L'introduction de nouvelles biotechnologies dans tout système de soins de santé est un processus complexe qui est étroitement lié aux facteurs économiques, politiques et culturels, et, par conséquent, demande de remettre en cause plusieurs questions sociales et éthiques. Dans la situation particulière de l’Argentine - c’est-à-dire: de grandes inégalités sociales entre les citoyens, la rareté des ressources sanitaires, l’accès limité aux services de base, l’absence de politiques spécifiques - l'introduction de technologies génétiques pose de sérieux défis qui doivent impérativement être abordés par les décideurs politiques. Ce projet examine le cas des tests génétiques prénataux dans le contexte du système de santé argentin pour illustrer comment leur introduction peut être complexe dans une nation où l’accès égale aux services de santé doit encore être amélioré. Il faut également examiner les restrictions légales et les préceptes religieux qui influencent l'utilisation des technologies génétiques, ce qui souligne la nécessite de développer un cadre de référence intégral pour le processus d'évaluation des technologies afin d’appuyer l’élaboration de recommandations pour des politiques cohérentes et novatrices applicables au contexte particulier de l’Argentine. / The introduction of new biotechnologies in any health care system is a complex process that is closely tied to economic, political and cultural factors and thus poses a host of challenging social and ethical issues. In the particular situation of Argentina – that is, a country characterised by significant social inequalities between citizens, a scarcity of resources in health care, limited access to needed services, and a lack of specific health policies – the introduction of new genetic technologies poses serious ethical and policy challenges that need urgent attention by policy-makers. This project examines the case of prenatal genetic tests in the context of the Argentinean health care system with the aim of illustrating how complex their introduction can be in a nation where equal access to health care still needs significant improvements. Attention must also be given to the legal restrictions and religious precepts that strongly shape the use of these technologies. This further highlights the necessity of developing an integrated framework for the process of technology assessment, in order to support coherent and innovative policy recommendations applicable to the particular Argentinean context.

Les gouvernements mondiaux et les organismes internationaux ont placé une haute priorité dans la prévention de la transmission mère-enfant du VIH. Cependant, bien qu'il y ait eu des progrès énormes rapportés dans des nations industrialisées, la situation dans les pays en voie de développement est encore déplorable; on y constate un grand écart entre l’engagement international pour réduire cette voie de transmission et l'accès aux interventions. Ceci peut être attribué à la situation économique déplorable dans plusieurs pays en voie de développement. Des interventions prioritaires en santé doivent donc être soigneusement sélectionnées afin de maximiser l'utilisation efficace des ressources limitées. L’évaluation économique est un outil efficace qui peut aider des décideurs à identifier quelles stratégies choisir. L'objectif de cette revue systématique est de recenser toutes les études d'évaluation économique existantes qui ont été effectuées dans les pays en voie de développement sur la prévention de la transmission mère-enfant du VIH. Notre revue a retenu 16 articles qui ont répondu aux critères d'inclusion. Nous avons conçu un formulaire pour l’extraction de données, puis nous avons soumis les articles à un contrôle rigoureux de qualité. Nos résultats ont exposé un certain nombre de défauts dans la qualité des études choisies. Nous avons également noté une forte hétérogénéité dans les estimations des paramètres de coût et d'efficacité de base, dans la méthodologie appliquée, ainsi que dans les écarts utilisés dans les analyses de sensibilité. Quelques interventions comportant la thérapie à la zidovudine ou à la nevirapine à court terme se sont avérées rentables, et ont enregistré des valeurs acceptables de coût-utilité. Les résultats des évaluations économiques analysées dans cette revue ont varié sur la base des facteurs suivants : la prévalence du VIH, la classification du pays selon le revenu, les infrastructures disponible, les coûts du personnel, et finalement les coûts des interventions, particulièrement les prix des médicaments. / Local governments worldwide and international organizations have placed a high priority in the Prevention of Mother – To – Child – Transmission (pMTCT) of HIV. However, though there have been reports of tremendous progress in achieving these goals in industrialised nations, the situation in developing countries is still deplorable. In developing countries, there is a significant gap between the global and local policy commitments to reduce Mother – To – Child – Transmission (MTCT) of HIV and the access to pMTCT interventions. This can be attributed to the dire economic situation within developing countries. Healthcare interventions therefore need to be strategically prioritized in order to make maximum efficient use of these scarce resources. An effective tool to assist decision makers in identifying which strategies represent value for money is economic evaluation of these interventions. The objective of this study is systematically pool all the existing economic evaluation studies that have been carried out in developing countries on the pMTCT of HIV/AIDS, in order to present the best fit, affordable, yet effective intervention (s). Our review retained 15 articles that met the inclusion criteria. We designed an extraction form which we used to collect relevant data, after which we subjected the articles to a rigorous quality checklist. Our results exposed a number of flaws in methodological quality of the selected studies. We also recorded widespread heterogeneity in the assumptions used to estimate base case cost and effectiveness parameters, in the methodology applied, as well as in the range of valued used in sensitivity analyses. Some interventions involving short course zidovudine or nevirapine therapy were found to be cost effective, and recorded acceptable cost-utility values. The results of economic evaluations analyzed in this review varied based on the following factors: HIV prevalence, country income classification, available infrastructure, staff costs, and ultimately costs of the interventions, especially drug prices.

Contexte : Les premières implantations PACS (Picture Archiving and Communication System) remontent aux années 80. Le rehaussement récent du PACS au sein d’un centre hospitalier universitaire a permis d’étudier l’introduction d’innovations dans une technologie mature. Objectif : Dans un premier temps, effectuer une revue de la littérature sur les études évaluant la perceptions des utilisateurs de l’implantation des PACS. Deuxièmement, évaluer dans une étude de cas si le niveau d’alignement entre les tâches et la technologie prédit l’utilisation et la perception des bénéfices. Méthodes : Il y a eu une revue systématique de la littérature afin d’identifier les études sur la perception des utilisateurs du PACS. Une adaptation du modèle TTF (Task-Technology-Fit) développé par Goodhue (1995) a servi de base théorique pour l’étude de cas effectuée par questionnaire auto-administré. Résultats : Les modèles recensés dans la revue systématique sont mieux adaptés à des nouvelles implantions PACS qu’à des systèmes matures en évolution. Il y a une corrélation significative entre le niveau de l’alignement, tel que perçu par les utilisateurs, et la perception des bénéfices nets, ainsi que l’utilisation de la technologie. L’étude a démontré un écart entre la perception des utilisateurs et celle des développeurs interviewés. Conclusions : Cette étude supporte la validité du concept alignement tâche-technologie dans l’analyse d’un rehaussement PACS. Il est important de maintenir une interaction soutenue entre développeurs et utilisateurs, qui va audelà de la phase initiale de développement. / Context: The first PACS deployments date to the early 1980’s. The recent upgrade of PACS in a university teaching hospital has offered the opportunity to study the introduction of innovations in a mature technology. Objective: First, to conduct a literature review of studies evaluating user perceptions following deployment of PACS. Second, to evaluate in a case study if task-technology fit predicts utilisation and perceived benefits. Methods: A systematic review of the literature was conducted to identify studies evaluating user perceptions. An adaptation of the Task-Technology-Fit model developed by Goodhue (1995) served as a theoretical basis for the case study conducted with an auto-administered survey. Results: The models used in the studies identified in the review are more suited for initial deployments of PACS, rather than mature systems in a state of continuous evolution. There is a significant correlation between the level of task-technology fit and the users’ perception of net benefits, as well as use. The study also revealed a divide between the perception of users and that of developers involved in product evolution. Conclusion: The findings validate the use of task-technology fit to study a PACS upgrade. It is important to maintain a continuous interaction between users and developers beyond the early phases of product development.

Cette thèse s’intéresse à l’amélioration des soins et des services de santé et touche aux relations entre 3 grands thèmes de l’analyse des organisations de santé : la gouvernance, le changement et les pratiques professionnelles. En nous appuyant sur l’analyse organisationnelle contemporaine, nous visons à mieux comprendre l’interface entre l’organisation et les pratiques cliniques. D’une part, nous souhaitons mieux comprendre comment l’organisation structure et potentialise les pratiques des acteurs. D’autre part, dans une perspective d’acteurs stratégiques, nous souhaitons mieux comprendre le rôle des pratiques des professionnels dans l’actualisation de leur profession et dans la transformation et l’évolution des organisations. Notre étude se fonde sur l’hypothèse qu’une synergie accrue entre l’organisation et les pratiques des professionnels favorisent l’amélioration de la qualité des soins et des services de santé. En 2004, le gouvernement ontarien entreprend une importante réforme des soins et services dans le domaine du cancer et revoit les rôles et mandats du Cancer Care Ontario, l’organisation responsable du développement des orientations stratégiques et du financement des services en cancer dans la province. Cette réforme appelle de nombreux changements organisationnels et cliniques et vise à améliorer la qualité des soins et des services dans le domaine de l’oncologie. C’est dans le cadre de cette réforme que nous avons analysé l’implantation d’un système de soins et de services pour améliorer la performance et la qualité et analysé le rôle des pratiques professionnelles, spécifiquement les pratiques infirmières, dans la transformation de ce système. La stratégie de recherche utilisée correspond à l’étude approfondie d’un cas correspondant à l’agence de soins et de services en oncologie en Ontario, le Cancer Care Ontario, et des pratiques professionnelles infirmières évoluant dans ce modèle. Le choix délibéré de ce cas repose sur les modalités organisationnelles spécifiques à l’Ontario en termes de soins en oncologie. La collecte de données repose sur 3 sources principales : les entrevues semi-structurées (n=25), l’analyse d’une abondante documentation et les observations non participatives. La thèse s’articule autour de trois articles. Le premier article vise à définir le concept de gouvernance clinique. Nous présentons l’origine du concept et définissons ses principales composantes. Concept aux frontières floues, la gouvernance clinique est axée sur le développement d’initiatives cliniques et organisationnelles visant à améliorer la qualité des soins de santé et la sécurité des patients. L’analyse de la littérature scientifique démontre la prédominance d’une vision statique de la gouvernance clinique et d’un contrôle accentué des pratiques professionnelles dans l’atteinte de l’efficience et de l’excellence dans les soins et les services. Notre article offre une conception plus dynamique de la gouvernance clinique qui tient compte de la synergie entre le contexte organisationnel et les pratiques des professionnels et soulève les enjeux reliés à son implantation. Le second article s’intéresse à l’ensemble des leviers mobilisés pour institutionnaliser les principes d’amélioration continue de la qualité dans les systèmes de santé. Nous avons analysé le rôle et la portée des leviers dans l’évolution du système de soins en oncologie en Ontario et dans la transformation des pratiques cliniques. Nos données empiriques révèlent 3 phases et de nombreuses étapes dans la transformation du système. Les acteurs en position d’autorité ont mobilisé un ensemble de leviers pour introduire des changements. Notre étude révèle que la transformation du Cancer Care Ontario est le reflet d’un changement radical de type évolutif où chacune des phases est une période charnière dans la transformation du système et l’implantation d’initiatives de qualité. Le troisième article pose un regard sur un levier spécifique de transformation, celui de la communauté de pratique, afin de mieux comprendre le rôle joué par les pratiques professionnelles dans la transformation de l’organisation des soins et ultimement dans le positionnement stratégique de la profession infirmière. Nous avons analysé les pratiques infirmières au sein de la communauté de pratique (CDP) des infirmières en pratique avancée en oncologie. En nous appuyant sur la théorie de la stratégie en tant que pratique sociale, nos résultats indiquent que l’investissement de la profession dans des domaines stratégiques augmente les capacités des infirmières à transformer leurs pratiques et à transformer l’organisation. Nos résultats soulignent le rôle déterminant du contexte dans le développement de capacités stratégiques chez les professionnels. Enfin, nos résultats révèlent 3 stratégies émergentes des pratiques des infirmières : une stratégie de développement de la pratique infirmière en oncologie, une stratégie d’institutionnalisation des politiques de la CDP dans le système en oncologie et une stratégie de positionnement de la profession infirmière. Les résultats de notre étude démontrent que l’amélioration de la qualité des soins et des services de santé est située. L’implantation de transformations dans l’ensemble d’un système, tel que celui du cancer en Ontario, est tributaire d’une part, des capacités d’action des acteurs en position d’autorité qui mobilisent un ensemble de leviers pour introduire des changements et d’autre part, de la capacité des acteurs à la base de l’organisation à s’approprier les leviers pour développer un projet professionnel, améliorer leurs pratiques professionnelles et transformer le système de soins. / This thesis looks at the improvement of health and social services and touches upon the three major themes in the analysis of healthcare organizations: governance, change and professional practice. Based on contemporary organizational analysis, our aim is to better understand the interface between the organization and clinical practices. On the one hand, we wish to better understand how an organization structures and potentiates actors’ practices. On the other hand, from the perspective of strategic actors, we wish to better understand how professional practices contribute to the actualization of their professions and to the transformation and evolution of organizations. Our study is based on the hypothesis that a heightened synergy between the organization and professional practices stimulates improvement in the quality of healthcare and services. In 2004, the Ontario government undertook a major healthcare system reform in the cancer field and reviewed the roles and mandates of Cancer Care Ontario, the organization responsible for developing strategic orientations and for the funding of cancer services in the province. This reform called for many organizational changes and transformations in clinical practices, with the aim of improving the quality of cancer care and services. It was in the context of this reform that we analyzed the implementation of a system of care and services to improve performance and quality, as well as the role of professional practices, specifically nursing practices, in transforming this system. The research strategy we used was an in-depth case study, the case being the Ontario system of cancer care and services and the nursing professional practices that developed within this model. We deliberately selected this case based on organizational modalities that are specific to Ontario with regard to oncology. For data collection we used three main sources: semi-structured interviews (N = 25), analysis of an abundance of documentation, and non-participative observations. The thesis is organized around three articles. The first article aims to define the concept of clinical governance. We present the origin of the concept and define its principal components. A concept whose delineation is somewhat vague, clinical governance focuses on the development of clinical and organizational initiatives aimed at improving the quality of healthcare services and patient safety. Analysis of the scientific literature revealed the predominance of a static view of clinical governance and an emphasis on controlling professional practices to achieve clinical performance and organizational excellence. This article offers a more dynamic conception of clinical governance that takes into account the synergy between organizational context and professional practices and raises a number of issues related to its implementation. The second article examines the various levers mobilized to institutionalize the principles of continuous quality improvement in healthcare systems. We analyzed the role and the scope of levers in the evolution of Ontario’s cancer care system and in the transformation of clinical practices. Our empirical data showed three phases and many steps in the system’s transformation in which actors in positions of authority mobilized levers to introduce changes. Our study revealed that the transformation of Cancer Care Ontario reflected a radical evolutionary change, each phase of which was a pivotal period in the evolution and implementation of a system to improve the quality of oncology care and services and enabled levers to be mobilized at all levels of the system. The third article examines one specific lever for transformation, that of the community of practice, to better understand the role of professional practices in transforming the organization of care and ultimately in the strategic positioning of the nursing profession. We analyzed nursing practices in the practice community of oncology advanced practice nurses (APNs). Basing ourselves on the conceptual framework of strategy as social practice, our results indicated that the profession’s investment in strategic areas increased nurses’ capacities to transform both their practices and the organization. Our results also underscored the determinant role of context in the development of strategic capacities among professionals. Finally, our results revealed three emergent strategies in nurses’ practice: a development strategy for oncology nursing practice, a strategy for institutionalizing APN policies within the oncology system, and a strategy for positioning the nursing profession. The results of our study showed that healthcare quality improvement is situated. Transforming an entire system, such as Ontario’s cancer care system, depends, on one hand, on the capacity for action of actors in positions of authority who mobilize a variety of levers to introduce change; and on the other hand, on the actors at the organization’s base adopting levers in their own clinical practices to develop a professional plan and, at the same time, transform the system in which they are evolving.

À cause de la nature complexe et non linéaire de leurs opérations, les salles d’urgence (SU) constituent des entités organisationnelles uniques dans le domaine de la santé. Les SU subissent des pressions accrues résultant des dynamiques des sociétés contemporaines et de leurs systèmes de santé, et font face ainsi à des défis uniques comme l’engorgement. Contrairement aux croyances dominantes sur le phénomène, le présent travail de recherche établit que ce problème est en réalité une manifestation de pauvre performance systémique plutôt qu’une faillite opérationnelle. Alors, pour les SU, la performance organisationnelle relève une importance incontestable. En effet, l’étude de la performance organisationnelle est un sujet de recherche qui intéresse de nombreux chercheurs des services de santé. Il s’agit, néanmoins, d’un concept historiquement difficile à définir à cause de son caractère complexe, multidimensionnel et paradoxal. Le modèle EGIPSS, basé sur la théorie de l’action sociale de Parsons, est capable de saisir cette complexité et constitue un cadre conceptuel robuste et exhaustif, pouvant s’adapter à des contextes divers. Ce mémoire adopte le modèle EGIPSS pour présenter un outil global et intégré d’évaluation de la performance organisationnelle de la salle d’urgences de l’Hôpital Général Régional 46 à Guadalajara, au Mexique. Cet instrument est conçu pour prendre en compte spécifiquement les particularités propres des SU, ainsi que les caractéristiques organisationnelles uniques de l'Hôpital Général Régional 46. Enfin, le développement de ce projet de mémoire contribue aux efforts d’amélioration continue de la performance de cet établissement, et enrichit les connaissances sur les urgences en tant qu’unités organisationnelles. / Because of the complex, nonlinear nature of their operations, emergency rooms (ER) represent unique organizational entities in healthcare. ERs suffer from increased pressures as the result of current social and health care system dynamics, and thus face distinctive challenges like the crowding phenomenon. Contrary to the prevailing thought among researchers, the present work establishes that crowding is a manifestation of poor performance rather than one of operational failure. Therefore, organizational performance is of indisputable importance to emergency rooms. Indeed, the study of performance is a current subject among health services researchers. It is, however, a concept that has been historically difficult to define because of its complex, multidimensional and paradoxical nature. The EGIPSS model, based on Parson’s Social Action Theory, is capable of seizing this complexity and constitutes a solid and comprehensive framework, capable of adapting to different contexts. This thesis adopts the EGIPSS model in order to present a global and integral tool for the evaluation of the organizational performance of the emergency room at Regional General Hospital 46 in Guadalajara, Mexico. This instrument is conceived to specifically address the particularities of ERs, as well as the unique organizational characteristics of Regional General Hospital 46 and the Mexican Health System. Thus, the development of this thesis project contributes to the continuous performance improvement efforts of this institution, and adds to the knowledge of emergency rooms as complex organizations.

Comme à l’approche d’un tsunami, l’incidence grandissante des allergies affecte maintenant plus de 30% de la population des pays développés. Étant la cause de nombreuses morbidités et un risque significatif de mortalité, les allergies nécessitent des dépenses exorbitantes au système de santé et constituent une des plus importantes sources d’invalidité. Cette thèse a pour but de contribuer à faciliter la prise de décision éclairée dans le développement de politiques en santé en lien avec cette maladie immunitaire chronique en utilisant des principes d’éthique comme outils pour guider le développement de politiques en santé. Le premier chapitre démontre le présent déficit d’analyses des enjeux éthiques en allergologie et démontre de quelle façon les réflexions en éthique peuvent guider le développement de politiques et l’élaboration de stratégies appliquées aux allergies. Les chapitres qui suivront présentent des applications spécifiques des principes d’éthiques ciblant des contextes précis comme des méthodes qui fournissent des outils de réflexion et des cadres théoriques qui peuvent être appliqués par les décideurs pour guider des interventions en santé concernant les allergies et les conditions de co-morbidité reliées. Le second chapitre présente un cadre théorique pour l’évaluation et la priorisation d’interventions en santé publique par la diminution des allergènes présents dans l’environnement basées sur des théories de justice sociale. Les critères entourant les politiques d’évaluation se concentrent sur les enjeux éthiques référant aux populations vulnérables, sur une distribution plus égale des bénéfices pour la santé, et sur le devoir d’éviter la stigmatisation. Le troisième chapitre offre aux administrateurs et au personnel infirmier du réseau scolaire un cadre décisionnel pour guider le développement de politiques efficaces et éthiquement justifiables concernant les allergies alimentaires pour les écoles. Dans ce contexte, les principes de base d’éthique en santé publique et en bioéthique - par exemple, l’empowerment des populations vulnérables dans la prise en charge de leur santé et la protection de la confidentialité du dossier médical - servent d’outils pour évaluer les politiques. Le dernier chapitre emploie les principes de base de recherche en éthique comme méthode pour développer un argumentaire en faveur de la réforme des réglementations entourant la production de médicaments immunothérapeutiques. La nécessité éthique d’éviter les risques de méfait à l’endroit du sujet humain dans la recherche permettra de servir de guide pour structurer de futures politiques en santé publique en égard à la production d’immunothérapeutiques à l’échelle mondiale. / Like a slowly rising wave approaching shore, the growing incidence of allergic disease now afflicts over 30% of the population in the developed world. Being the cause of severe morbidities and a significant risk of mortality, allergy requires huge resource expenditures in health care and is a leading cause of disability. This thesis aims to contribute to ameliorating decision-making capacities in health policy development for this chronic immune disease by employing principles of ethics as tools to help structure policy initiatives. The first chapter will demonstrate the current deficiency of ethical analysis in allergology and show how ethical assessments could have utility in guiding policy developments and treatment strategies for allergy. The subsequent chapters present a focused application of ethical principles within specific contexts as a means to provide reflective tools and theoretical frameworks that could be used by decision-makers to guide health interventions for allergy and co-morbid conditions. The second chapter presents a conceptual framework for evaluating and prioritizing public health interventions in minimizing environmental allergens based on theories of social justice. Policy assessment criteria centre on justice issues pertaining to vulnerable populations, the fair distribution of health benefits, and the imperative to avoid stigma. The third chapter provides school administrators with a framework to guide the development of efficacious and ethically sound food allergy policies for schools. In this context, core principles in public health ethics and bioethics – examples being the empowerment of vulnerable populations in controlling their health and protecting confidentiality of medical information – serve as tools for policy assessments. The final chapter employs core principles from research ethics as a method to argue for regulatory reforms in the production of allergenimmunotherapeutic drugs. The ethical imperative to avoid risks of harm to human subjects in research will serve as a guide to structure future health policies in the global production of immuno-therapeutics.

Problématique : Le rôle des paramédics se transforme partout dans le monde. Les besoins des aînés et des malades chroniques entraînent une forte proportion d’interventions préhospitalières non urgentes. La confrontation entre la perception et l’expérience du rôle peut entraîner un conflit correspondant à un stress organisationnel modéré et chronique chez ces travailleurs. Pour y faire face, différentes stratégies d’adaptation peuvent être adoptées. Objectifs : Cette étude vise à dépeindre la réalité des interventions préhospitalières non urgentes des paramédics québécois et à explorer son influence sur leur perception du rôle et les manifestations de cynisme et de désengagement. Méthode : Les données qualitatives obtenues en entrevues semi-structurées ont été codifiées et analysées à partir d’un modèle adapté des théories en psychosociologie du travail et d’administration de la santé (n=13, 3 régions, intervenants de - de 3 à + de 20 ans de carrière). Résultats : Les paramédics reconnaissent vivre un conflit de rôle alors que la formation et la définition de leur pratique se rapportent exclusivement à l’urgence, au contraire de leur expérience. Ils manifestent des attitudes de cynisme et de désengagement affectant la qualité des services, précisant qu’il s’agit d’une réalité inhérente à leur expérience professionnelle intimement reliée à l’épuisement professionnel, plus qu’à un manque fondamental de professionnalisme. Conclusion : Les paramédics décrivent différents mécanismes à instaurer qui visent à reconnaître la dualité conflictuelle de leur pratique dont, la mise en valeur de leur aptitude clinique à intervenir en première ligne dans un cadre préhospitalier non urgent ainsi que l’ajustement et le rehaussement des programmes de formation. / Problem: The paramedic’s role has been steadily evolving internationally. Elderly and chronically ill user’s demands have lead to an increase in prehospital non urgent interventions. Confronting the conflict between the perceived role of a paramedic and the shifting reality toward non urgent care may result in a role conflict that manifests as chronic-moderate organizational stress. Mechanisms of coping related to this stress may be adopted. Objectives: The objectives of this study are to depict the Quebec paramedic’s experience related to non urgent interventions and explore their role perception and resulting attitudes of cynicism and disengagement. Method: Qualitative data from semi-structured interviews have been codified and analyzed based on a model adapted from the literature on works in socio-psychology and health administration theories. (n=13, 3 administrative regions, less than 3 years to more than 20 years of career) Results: Paramedics acknowledge experiencing role conflict as they explain the formation of their work and field of practice as being exclusively oriented toward emergency response, contrary to their pervasive work reality. They demonstrate cynicism and disengagement, and specify it as being inherent to the professional experience and intimately linked with burnout, affecting quality of care despite fundamental professional intentions. Conclusion: Paramedics described different professional coping mechanisms aimed at acknowledging the conflicting duality of their practice, amongst them, showcasing their clinical capability to play an active role in primary health care in the prehospital, non urgent setting and adjusting and enhancing the training programs.

La reconnaissance du pluralisme du système de santé, et donc des interdépendances unissant l’État aux acteurs participant à l’offre des services de santé, pose non seulement la question de la capacité de l’État à gouverner selon ses objectifs, mais aussi celle de la forme des interventions entreprises à cette fin. Cette thèse vise à comprendre comment se développe la participation de l’État à la gouverne d’un secteur de services de santé, et plus particulièrement comment ses interactions avec les acteurs impliqués dans l’offre des services affectent, au fil du temps, les possibilités d’actions étatiques sous-jacentes à la sélection d’instruments de gouverne spécifiques. Elle propose pour ce faire un modèle théorique qui s’inspire de la littérature traitant des instruments de gouverne ainsi que de la théorie de la pratique (Bourdieu). La participation de l’État à la gouverne y est conçue comme le résultat d’un processus historique évolutif, marqué alternativement par des périodes de stabilité et de changement en regard des instruments mobilisés, qui se succèdent selon l’articulation des interactions et des contextes affectant les possibilités d’action que les acteurs perçoivent avoir. Ce modèle a été appliqué dans le cadre d’une étude de cas portant sur le secteur génétique québécois (1969-2010). Cette étude a impliqué l’analyse processuelle et interprétative de données provenant de sources documentaires et d’entrevues réalisées auprès de représentants du ministère de la Santé et des Services sociaux ainsi que de médecins et chercheurs œuvrant dans le secteur de la génétique. Ces analyses font émerger quatre périodes de stabilité en regard des instruments de gouverne mobilisés, entrecoupées de périodes de transition au cours desquelles le Ministère opère une hybridation entre les instruments jusque là employés et les nouvelles modalités d’intervention envisagées. Ces résultats révèlent également que l’efficacité de ces instruments - c’est-à-dire la convergence entre les résultats attendus et produits par ceux-ci - perçue par le Ministère constitue un facteur de première importance au regard de la stabilisation et du changement des modalités de sa participation à la gouverne de ce secteur. En effet, lorsque les instruments mobilisés conduisent les médecins et chercheurs composant le secteur de la génétique à agir et interagir de manière à répondre aux attentes du Ministère, les interventions ministérielles tendent à se stabiliser autour de certains patterns de gouverne. À l’inverse, le Ministère tend à modifier ses modes d’intervention lorsque ses interactions avec ces médecins et chercheurs le conduisent à remettre en cause l’efficacité de ces patterns. On note cependant que ces changements sont étroitement liés à une évolution particulière du contexte, amenant une modification des possibilités d’action dont disposent les acteurs. Ces résultats révèlent enfin certaines conditions permettant au Ministère de rencontrer ses objectifs concernant la gouverne du secteur de la génétique. Les instruments qui impliquent fortement les médecins et chercheurs et qui s’appuient sur des expertises qu’ils considèrent légitimes semblent plus susceptibles d’amener ces derniers à agir dans le sens des objectifs ministériels. L’utilisation de tels instruments suppose néanmoins que le Ministère reconnaisse sa propre dépendance vis-à-vis de ces médecins et chercheurs. / The recognition of a pluralistic healthcare system based on the interdependency between the State and other healthcare providers raises the question on how the State can manage according its own goals and what are the necessary actions to achieve those. The current thesis aims at understanding how can the State participate in governing the healthcare sector. More precisely, it intends to accurately look at how the State’s interaction with several health care providers impacts over time its action capacities to select specific governance instruments. To achieve these objectives, the thesis uses a theoretical framework based on literature about governance instruments as well as Bourdieu’s practice theory. The State’s participation in governance is conceived as an evolving historical process with periods of stability and change over instruments in use. They alternate according the interaction dynamic and the context influencing an actor’s perception of action possibilities. This framework is applied on a case study: Quebec’s genetic sector (1969-2010). This study involves processes and interpretative analysis of data originating from bibliographical sources and interviews conducted amongst representatives of the Ministère de la Santé et des Services Sociaux (hereafter: the ministry), as well as physicians and researchers working in genetics. The analysis outlines four periods of stability in regards to the mobilization of governance instruments, intertwined by periods of transition during which the ministry operates hybridization between instruments used and new intervention modes considered. These results show that the efficiency of these instruments – meaning the convergence between expected results and actual outcomes – perceived by the ministry is a prime factor in terms of stabilization and change in its participation in the governance of the field. Thus, when used instruments lead physicians and researchers in genetics to act and interact in a way responding to the ministry expectations, its interventions tend to gravitate towards a certain governance pattern. On the other hand, the ministry tends to modify its methods of intervention when its interactions with the physicians and researchers shed doubts on the efficiency of those patterns. It was noticed that these changes are closely linked to a particular evolution of the context, bringing a modification to possible actions available to actors. Finally, results show certain factors allowing the ministry to achieve its objectives in regards to the governance of the genetics sector. The instruments strongly involving physicians and researchers and based on expertise considered to be legitimate appear more likely to bring a favorable action from those specialists in the view of the ministry’s objectives. Nevertheless, using such instruments supposes that the ministry recognizes its own dependence towards these physicians and researchers.

L’objectif de ce mémoire vise à exposer les méthodes d’évaluation propres aux tests génétiques. Le mémoire se penche également sur le recours grandissant, par des instances locales, aux services de génétique dispensés par des laboratoires internationaux. Le premier article propose une recension des modèles d'évaluation propres aux tests génétiques et une analyse de leur situation sur le parcours translationnel. L'article expose les origines de ces modèles, leurs attributs et particularités distinctives et spécifie le public cible auquel ils sont destinés. L'analyse comparative des modèles d'évaluation permet de mettre en relief leurs apports et limites respectives. Les critères évaluatifs de chaque modèles sont situés le long du parcours translationnel permettant de mettre en évidence les types d'évaluations nécessaires à chacune des phases de progression des tests génétiques le long du continuum menant à leur utilisation. Le second article adopte une tangente pragmatique et se penche sur l'utilisation effective des tests génétiques dans un centre hospitalier universitaire pédiatrique. Plus spécifiquement, l'article dresse un portrait exhaustif de l'ensemble des tests génétiques moléculaires réalisés à l’extérieur du Québec par le CHU Sainte-Justine en 2009 étant donné l’augmentation des tests disponibles internationalement comparativement à ceux offerts à l’interne. Vu la globalisation des envois d'échantillons vers des laboratoires localisés à l'étranger, l'objectif est de décrire l’état de la situation actuelle et d’identifier des cibles potentielles pour l’amélioration des processus et le développement de tests localement. L'évaluation des tests génétiques est abordée sous une double perspective: les considérations normatives liées à l'évaluation des tests génétiques tel que préconisé par les différents modèles d'évaluation ainsi que d'un point de vue pratique dans le contexte particulier d'un centre hospitalier universitaire. / The objective of this paper is to outline the genetic tests evaluation methods. The paper also examines the growing use of genetic services provided by international laboratories. The first article provides a review of the evaluation models specific to genetic testing and an analysis of their location on the translational pathway. The article outlines the origins of these models, their attributes and distinctive features and specifies the target audience to which they are intended. The comparative analysis of evaluation models highlights their strengths and limitations. The evaluative criteria of each model are located along the translational pathway to highlight the types of evaluations required at each stage of the genetic tests leading to their use. The second article focuses on the effective use of genetic testing in a pediatric university hospital centre. More specifically, the article provides a comprehensive overview of all molecular genetic tests done outside of Québec by the CHU Sainte-Justine in 2009 due to the increase of available tests internationally compared to those offered in-house. The objective is to describe the state of the current situation and identify potential targets for process improvement and development of local testing. The evaluation of genetic tests is approached from two perspectives: normative considerations related to the evaluation of genetic tests as recommended by the various evaluation models as well as a practical point of view in a university hospital.

Introduction: En réponse aux exigences du gouvernement fédéral en ce qui concerne les temps d'attente pour les chirurgies électives d’hanche et du genou, les Organismes Canadiens de santé ont adopté des stratégies de gestion pour les listes d'attente. Cependant, il n'existe pas actuellement aucune information disponible concernant les effets imprévus, positive ou négative, de ces stratégies. Méthodologie: Un modèle qui a été construit est tombé en panne la gestion de la chirurgie d’hanche et du genou en différentes étapes, afin d'identifier les effets imprévus possibles pour chaque étape; le modèle a été validé auprès d'un panel d'experts. Cette étude a choisi quatre études de cas en fonction de leur durabilité: un cas qui a été durable, un cas qui a été modérément durable, et deux cas peu probable d'être durable. Dans cette étude qualitative, nous avons mené 31 entretiens semi-structurés entre Novembre 2010 et Juin 2011 avec les gestionnaires, les infirmières, les thérapeutes et les chirurgiens impliqués dans la gestion des stratégies du temps d’attente pour les chirurgies électives d’hanche et du genou. Les quatre cas ont été sélectionnés à partir de trois provinces / régions. Nous avons analysé les conséquences non intentionnelles aux niveaux systémique et organisationnelle en utilisant les stratégies dans chaque contexte. Enregistrements des entrevues ont été transcrits mot à mot et soumis à l'analyse du cadre. Résultats: Les effets négatifs sont la précarité des stratégies en raison du non-récurrente financement, l'anxiété chez les patients qui ne sont pas prêts pour la chirurgie, une redistribution du temps de chirurgie vers l’orthopédie au détriment des autres interventions chirurgicales, tensions entre les chirurgiens et entre les orthopédistes et anesthésistes, et la pression sur le personnel dans le bloc opératoire et postopératoire. Conclusion: La stratégie d’implémentation aux niveaux national et local devrait prendre en compte les conséquences potentielles, positives et négatives. Il y a des conséquences inattendues à chaque niveau de l'organisation des soins de santé. Individuellement et collectivement, ces conséquences peuvent positivement et négativement affecter les résultats. Par conséquent, la planification de la santé doit analyser et prendre en compte les conséquences inattendues en termes de bonnes résultats inattendues, compromis et les conséquences négatives afin d'améliorer les résultats. / Introduction: In response to federal government requirements regarding wait times for elective hip and knee surgeries, Canadian healthcare organizations have adopted wait list management strategies. However, there is currently no information available regarding the unanticipated effects, positive or negative, of these strategies. Methodology: A model was constructed that broke down the management of elective hip and knee surgery into different steps, in order to identify the unanticipated potential effects for each step; the model was validated with a panel of experts. This study chose four case studies based on their sustainability: one case that was sustainable, one case that was moderately sustainable, and two cases considered unlikely to be sustainable. In this qualitative study, we conducted 31 semi-structured interviews between November 2010 and June 2011 with managers, nurses, therapists and surgeons involved in wait time management strategies for hip and knee surgeries. The four cases were selected from three provinces/areas. We analyzed potential unintended consequences at the systemic and organizational levels of using these strategies in each setting. Interview recordings were transcribed verbatim and subjected to framework analysis. Results: Negative effects were the strategies’ precariousness due to non-recurrent funding, anxiety in patients not ready for surgery, a redistribution of surgical time toward orthopaedics at the expense of other surgeries, tensions between surgeons and between orthopaedic surgeons and anaesthesiologists, and significant pressure on personnel in the operating suite and in post-operative care. Conclusions: Strategy implementation at the national and local levels should take into consideration any potential consequences, positive and negative. There are unintended consequences at each level of healthcare organization. Individually and jointly, these consequences can positively and negatively affect outcomes. Therefore, health planning should analyze and take into account unintended consequences in terms of serendipities, trade-offs and negative consequences in order to improve results.