Este trabalho apresenta dois artigos sobre a adaptação psicossocial de mães de crianças com TDAH. O primeiro corresponde a uma revisão de literatura sobre o TDAH, fundamentada no Modelo de Estresse e Adaptação Familiar. Foram identificadas limitações metodológicas (e.g. ausência de grupos controle e exame de co-morbidades). O segundo artigo investigou o estresse parental em mães de crianças com TDAH combinado (n=30), mães de crianças com TDAH e comorbidade com o Transtorno Opositor Desafiador (TOD) (n=30), e de crianças com desenvolvimento típico (n=30). Foram também investigadas possíveis correlações do estresse parental, com as estratégias de coping, apoio social e severidade do TDAH. Dentre outros fatores, os resultados indicaram que as mães das crianças com TDAH combinado e TDAH + TOD apresentaram mais estresse parental do que mães de crianças com desenvolvimento típico e que o apoio social, o coping auto-estima e médico atuaram como moderadores do estresse parental. / This paper present two articles about psychosocial adaptation’s mothers of the children with ADHD. The first is a literature review about ADHD, fundaments of the Stress and Family Adaptation Model. Were identified methodological limitations (e.g. absence of the control groups and examination of the co morbidity). The second article has investigated the parental stress in mothers of children with Attention Deficit / Hyperactivity Disorder (ADHD) (n=30), in mothers of children with co morbidity with the Oppositional Defiant Disorder (ODD) (n=30), and in mothers of children with typical development (n=30). In addition, possible correlations of parental stress with coping strategies, social support and ADHD severity have been investigated. The results indicated if mothers of children with ADHD and ADHD + ODD presented more parental stress than mothers of children with typical development. In addition, the social support, coping self-esteem and coping medical moderated the parental stress effect.

O presente estudo buscou investigar o impacto da doença crônica e do transplante hepático infantil nas relações familiares. Em particular, investigou como se dão as relações familiares, o desenvolvimento da criança e a experiência da maternidade nas diferentes fases da doença. Participaram do estudo seis mães e seus filhos/as, com idade entre quatro e oito anos, que realizaram transplante hepático há menos de seis anos. Todas as mães foram entrevistadas e as crianças responderam ao Teste das Fábulas. Análise de conteúdo qualitativa dos relatos maternos revelou o impacto do transplante na vida destas famílias, acarretando necessidade de reestruturação familiar, centralização dos cuidados com o filho enfermo nas mães e ansiedade de separação elevada. Quanto às crianças os resultados revelaram dificuldades na aquisição da autonomia e independência, com a presença de um padrão de comportamento regressivo e dependente. Estes aspectos surgiram, em grande parte, associados ao medo intenso da morte, assim como a um desejo dos pais de evitarem mais sofrimentos aos filhos. Os resultados indicam a importância de se disponibilizar um acompanhamento psicológico precoce e sistemático à criança e sua família, visando facilitar a convivência com a situação de doença crônica e transplante para prevenir o desenvolvimento de problemas emocionais e relacionais futuros. / This study attempted to investigate the impact of a chronic disease and a pediatric liver transplant on family relations. It investigated mainly how family relationships were, how the development of the child progressed, and how motherhood was experienced throughout the different phases of the disease. Six mothers and their children participated in the study. The children’s ages ranged between four and eight years old and each had gone through a liver transplant for no longer than six years. All the mothers were interviewed and the children answred the Fables Test. Qualitative Content Analysis of the mothers’ reports revealed that the chronic disease and the transplant did have an important impact on family relations, with the need for family reorganization, that mothers became the main caregivers for their ill children, and that there was increasing separation anxiety. The children showed difficulty in acquiring autonomy and independence and showed a pattern of regressive and dependent behavior. These aspects were, to a large extent, associated with the intense fear of death, as well as the parents’ desire to prevent further suffering in their children. Taking into consideration the impact of a transplant on the child’s psyches and on the family dynamics, it is important that early and systematic psychological assistance is available to the child and to the family, in order to facilitate life with the disease and transplant situation and to prevent the development of future emotional problems.

A síndrome do x-frágil (SXF) é a principal causa de deficiência mental herdada, sendo suplantada apenas pela síndrome de Down (SD). Alguns estudos sugerem que ela afeta 1 a cada 4000 homens e 1 a cada 6000 mulheres (Turner, Web, Wake & Robinson, 1996) e com incidência de pré-mutação em torno de 1 para cada 200 cromossomos X (Watson, 2005). A alta prevalência estatística torna claro que a SXF é uma das doenças genéticas mais comuns em seres humanos, mas ainda não corretamente diagnosticada. Caracteriza-se por ser hereditária, sendo a mulher a principal transmissora. Indivíduos com a SXF apresentam um conjunto de características físicas, clínicas, comportamentais e cognitivas, que podem causar um impacto no sistema familiar e, em especial, nas figuras parentais. Este estudo investiga o estresse e o autoconceito em pais e mães de meninos com a SXF, SD e desenvolvimento típico (DT), baseado no modelo biopsicossocial de Bradford (1997). A amostra total foi composta por pais e mães biológicos de meninos com a SXF (n=30), SD (n=30) e DT (n=30). As hipóteses são que pais e mães dos grupos SXF e SD apresentam níveis mais elevados de estresse do que os do grupo DT; que as mães do grupo SXF apresentam maior nível de estresse e maior prejuízo em seu autoconceito do que os pais desse mesmo grupo, tendo em conta o fato de serem as transmissoras; e que as mães do grupo SXF apresentam um autoconceito negativo se comparado às mães dos grupos SD e DT. Os resultados não revelaram diferença significativa na variável estresse, apesar de haver uma clara tendência das mães dos grupos SXF e SD em apresentar níveis mais altos de estresse. A presença de suporte encontrado (apoio e orientação) pode ter contribuído para a ausência de um estresse mais exacerbado. Os resultados também revelaram uma diferença significativa no autoconceito (self pessoal) entre as mães de crianças com a SXF e as mães de crianças com desenvolvimento típico, sugerindo que o fator da transmissão pode estar implicado no prejuízo no autoconceito. / The Fragile X Syndrome (FXS) is the main cause of hereditary mental retardation, being lower only by Down Syndrome (DS). Some studies suggest that it affects 1 in 4000 males and 1 in 6000 females (Turner, Web, Wake & Robinson 1996) and the pre-mutation incidence is around of the 1 in 200 X chromosomes (Watson, 2005). The high statistical prevalence make it clear that FXS is one of the most common genetic diseases in humans, but it is not yet correctly diagnosed. It is characterized by hereditary and the woman is the principal transmitter. People with the FXS have a cluster of physical, clinical, behavioral and mental characteristics. These impairments are likely to have an impact in the family, especially in the parents. This study investigates the stress and the self-concept in mothers and fathers of boys with FXS, DS and typical development (TD), based on the Bradford’s biopsicosocial model (1997). The total sample was comprised of biological mothers and fathers (married couple) of boys with FXS (n=30), DS (n=30) and TD (n=30). The hypothesis are that the SXF and DS parents show more stress than TD’s parents; the mothers of FXS show more stress and difficult in their self-concept than fathers, taking into account that mothers are the obligate carrier; and the FXS’s mothers have a negative self-concept when compared to DS and TD’s mothers. Although the results didn’t show significant differences in the stress variable, there was a clear tendency of mothers of FXS and DS in showing more stress than fathers and than TD’s parents. The occurrence of social support may have contributed to the absence of significant differences. The results also reveal a significant difference in the self-concept (self pessoal) between the mothers of FXS and of TD’children, suggesting that the transmission factor can play a part in the self-concept impairment.

A síndrome do x-frágil (SXF) é a principal causa de deficiência mental herdada, sendo suplantada apenas pela síndrome de Down (SD). Alguns estudos sugerem que ela afeta 1 a cada 4000 homens e 1 a cada 6000 mulheres (Turner, Web, Wake & Robinson, 1996) e com incidência de pré-mutação em torno de 1 para cada 200 cromossomos X (Watson, 2005). A alta prevalência estatística torna claro que a SXF é uma das doenças genéticas mais comuns em seres humanos, mas ainda não corretamente diagnosticada. Caracteriza-se por ser hereditária, sendo a mulher a principal transmissora. Indivíduos com a SXF apresentam um conjunto de características físicas, clínicas, comportamentais e cognitivas, que podem causar um impacto no sistema familiar e, em especial, nas figuras parentais. Este estudo investiga o estresse e o autoconceito em pais e mães de meninos com a SXF, SD e desenvolvimento típico (DT), baseado no modelo biopsicossocial de Bradford (1997). A amostra total foi composta por pais e mães biológicos de meninos com a SXF (n=30), SD (n=30) e DT (n=30). As hipóteses são que pais e mães dos grupos SXF e SD apresentam níveis mais elevados de estresse do que os do grupo DT; que as mães do grupo SXF apresentam maior nível de estresse e maior prejuízo em seu autoconceito do que os pais desse mesmo grupo, tendo em conta o fato de serem as transmissoras; e que as mães do grupo SXF apresentam um autoconceito negativo se comparado às mães dos grupos SD e DT. Os resultados não revelaram diferença significativa na variável estresse, apesar de haver uma clara tendência das mães dos grupos SXF e SD em apresentar níveis mais altos de estresse. A presença de suporte encontrado (apoio e orientação) pode ter contribuído para a ausência de um estresse mais exacerbado. Os resultados também revelaram uma diferença significativa no autoconceito (self pessoal) entre as mães de crianças com a SXF e as mães de crianças com desenvolvimento típico, sugerindo que o fator da transmissão pode estar implicado no prejuízo no autoconceito. / The Fragile X Syndrome (FXS) is the main cause of hereditary mental retardation, being lower only by Down Syndrome (DS). Some studies suggest that it affects 1 in 4000 males and 1 in 6000 females (Turner, Web, Wake & Robinson 1996) and the pre-mutation incidence is around of the 1 in 200 X chromosomes (Watson, 2005). The high statistical prevalence make it clear that FXS is one of the most common genetic diseases in humans, but it is not yet correctly diagnosed. It is characterized by hereditary and the woman is the principal transmitter. People with the FXS have a cluster of physical, clinical, behavioral and mental characteristics. These impairments are likely to have an impact in the family, especially in the parents. This study investigates the stress and the self-concept in mothers and fathers of boys with FXS, DS and typical development (TD), based on the Bradford’s biopsicosocial model (1997). The total sample was comprised of biological mothers and fathers (married couple) of boys with FXS (n=30), DS (n=30) and TD (n=30). The hypothesis are that the SXF and DS parents show more stress than TD’s parents; the mothers of FXS show more stress and difficult in their self-concept than fathers, taking into account that mothers are the obligate carrier; and the FXS’s mothers have a negative self-concept when compared to DS and TD’s mothers. Although the results didn’t show significant differences in the stress variable, there was a clear tendency of mothers of FXS and DS in showing more stress than fathers and than TD’s parents. The occurrence of social support may have contributed to the absence of significant differences. The results also reveal a significant difference in the self-concept (self pessoal) between the mothers of FXS and of TD’children, suggesting that the transmission factor can play a part in the self-concept impairment.

Este trabalho apresenta dois artigos sobre a adaptação psicossocial de mães de crianças com TDAH. O primeiro corresponde a uma revisão de literatura sobre o TDAH, fundamentada no Modelo de Estresse e Adaptação Familiar. Foram identificadas limitações metodológicas (e.g. ausência de grupos controle e exame de co-morbidades). O segundo artigo investigou o estresse parental em mães de crianças com TDAH combinado (n=30), mães de crianças com TDAH e comorbidade com o Transtorno Opositor Desafiador (TOD) (n=30), e de crianças com desenvolvimento típico (n=30). Foram também investigadas possíveis correlações do estresse parental, com as estratégias de coping, apoio social e severidade do TDAH. Dentre outros fatores, os resultados indicaram que as mães das crianças com TDAH combinado e TDAH + TOD apresentaram mais estresse parental do que mães de crianças com desenvolvimento típico e que o apoio social, o coping auto-estima e médico atuaram como moderadores do estresse parental. / This paper present two articles about psychosocial adaptation’s mothers of the children with ADHD. The first is a literature review about ADHD, fundaments of the Stress and Family Adaptation Model. Were identified methodological limitations (e.g. absence of the control groups and examination of the co morbidity). The second article has investigated the parental stress in mothers of children with Attention Deficit / Hyperactivity Disorder (ADHD) (n=30), in mothers of children with co morbidity with the Oppositional Defiant Disorder (ODD) (n=30), and in mothers of children with typical development (n=30). In addition, possible correlations of parental stress with coping strategies, social support and ADHD severity have been investigated. The results indicated if mothers of children with ADHD and ADHD + ODD presented more parental stress than mothers of children with typical development. In addition, the social support, coping self-esteem and coping medical moderated the parental stress effect.

O presente estudo buscou investigar o impacto da doença crônica e do transplante hepático infantil nas relações familiares. Em particular, investigou como se dão as relações familiares, o desenvolvimento da criança e a experiência da maternidade nas diferentes fases da doença. Participaram do estudo seis mães e seus filhos/as, com idade entre quatro e oito anos, que realizaram transplante hepático há menos de seis anos. Todas as mães foram entrevistadas e as crianças responderam ao Teste das Fábulas. Análise de conteúdo qualitativa dos relatos maternos revelou o impacto do transplante na vida destas famílias, acarretando necessidade de reestruturação familiar, centralização dos cuidados com o filho enfermo nas mães e ansiedade de separação elevada. Quanto às crianças os resultados revelaram dificuldades na aquisição da autonomia e independência, com a presença de um padrão de comportamento regressivo e dependente. Estes aspectos surgiram, em grande parte, associados ao medo intenso da morte, assim como a um desejo dos pais de evitarem mais sofrimentos aos filhos. Os resultados indicam a importância de se disponibilizar um acompanhamento psicológico precoce e sistemático à criança e sua família, visando facilitar a convivência com a situação de doença crônica e transplante para prevenir o desenvolvimento de problemas emocionais e relacionais futuros. / This study attempted to investigate the impact of a chronic disease and a pediatric liver transplant on family relations. It investigated mainly how family relationships were, how the development of the child progressed, and how motherhood was experienced throughout the different phases of the disease. Six mothers and their children participated in the study. The children’s ages ranged between four and eight years old and each had gone through a liver transplant for no longer than six years. All the mothers were interviewed and the children answred the Fables Test. Qualitative Content Analysis of the mothers’ reports revealed that the chronic disease and the transplant did have an important impact on family relations, with the need for family reorganization, that mothers became the main caregivers for their ill children, and that there was increasing separation anxiety. The children showed difficulty in acquiring autonomy and independence and showed a pattern of regressive and dependent behavior. These aspects were, to a large extent, associated with the intense fear of death, as well as the parents’ desire to prevent further suffering in their children. Taking into consideration the impact of a transplant on the child’s psyches and on the family dynamics, it is important that early and systematic psychological assistance is available to the child and to the family, in order to facilitate life with the disease and transplant situation and to prevent the development of future emotional problems.