Demenssjukdomar drabbar mer än 35 miljoner människor världen över, en summa som kommer att fördubblas vart tjugonde år.    Demens är en global störning av intellektuella funktioner: förmågan att minnas försämras, och förmågor som att orientera sig i tid och rum, språklig förmåga, tankeprocesser som att gå från tanke till handling, problemlösande, utföra saker praktiskt och känna igen föremål. Symtomen följs ofta av förändringar i beteende och personlighet, som låg initiativförmåga, irritation, grovt socialt beteende och humörsvängningar. I Sverige diagnostiseras 25 000 personer per år, totalt så lever 160 000 personer med sjukdomen i Sverige idag. I Sverige ställs diagnosen ofta utifrån blodprover, hjärnröntgen och Mini Mental Score Evaluation-Swedish Revision tillsammans med personens sjukdomshistoria.   Efter diagnosen har ofta anhöriga många frågor om hur livet kommer att te sig framöver, är det bra att flytta eller ska man bo kvar? Hur kommer sjukdomen att förändra livet och personligheten hos den drabbade? Tidigare studier visar att dessa frågor ofta förblir obesvarade, det är svårt att få en uppföljning hos läkare och det finns få länder där stöd efter diagnosen är vanligt förekommande.    Sverige har sen 2009 lagstiftat om rätten till stöd till anhöriga och närstående med demenssjukdom eller andra kroniska sjukdomar med funktionshinder. Typen av stöd som ges skiljer sig däremot åt, Socialstyrelsen kom därför hösten 2013 ut med riktlinjer för hur stödet bör se ut för att vara effektivt: 8-10 träffar under 3-6 månader med information och socialt stöd till anhöriga. En kommun i norra delen av Sverige har gett långvarigt stöd till personer med demenssjukdom och deras anhöriga sen 2006. Ett nära samarbete med Landstinget i regionen och på senare tid även privata vårdcentraler i området har lett till att stöd kan erbjudas i direkt samband med diagnostillfället. Personerna deltar ofta i stödgrupp inom ca 4-6 veckor efter sin diagnos. Avhandlingens syfte var att fördjupa kunskapen om personernas upplevelse av att vara i stödgrupp under lång tid; den längsta i 4 år. Intervjuer gjordes med anhöriga och personer med demenssjukdom. Resultaten visade att de par som varit med längst i stödgrupp kände sig trygga, de upplevde att de fick god kunskap om demens och var förberedda på den förändring som skulle komma. Resultaten visade också att vara vuxet barn till en person med demens innebar att vara tyngd av ansvar för att agera i den sjuka förälderns intresse trots en djup känsla av sorg of förlust vilket ofta leder till frustration med situationen. Relationerna inom familjen kan förändras efter demens diagnosen både till det bättre; att man sluter upp kring den demenssjuke föräldern men också till det sämre; att familjen splittras då relationerna utsätts för påfrestningar. Personerna med demenssjukdom som deltog i stödgrupperna upplevde och skattade sin känsla av sammanhang högt; att livet var meningsfullt, begripligt och hanterbart. Deras friska partner upplevde mindre begriplighet och hanterbarhet och de vuxna barnen mer meningsfullhet. Avhandlingens resultat har legat till grund för en modell för stöd till personer med demenssjukdom och deras anhöriga kallat PER-modellen®; Pedagogisk, Emotionell och Relationsbaserad modell för stöd. / Dementia disorders affect more than 35 million people around the world, which will double every twenty years. Dementia is a global disruption of intellectual functioning; there is a decrease of memory ability and other intellectual abilities such as orientation, visuospatial- perceptive ability, language, thinking, executive abilities, problem solving, apraxia and agnosia.  These symptoms are often followed by behavioral changes and changes in the personality, such as loss of initiative, emotional instability, irritation, apathy, coarse social behaviour and mood changes. The most frequent symptoms were apathy, depression, irritability, and agitation. About 25, 000 persons are diagnosed with dementia each year in Sweden. Today, estimates are that 160, 000 persons in total are suffering from dementia in Sweden. In Sweden, most diagnoses are done in the primary health care setting by general practitioners  and are based on the person´s own history, interviews with next of kin and an Mini Mental Score Evaluation- Swedish Revision (MMSE-SR) along with blood work and a brain scan to rule out any other diseases. After diagnosis the next of kin often have many questions about the coming lifestyle changes and ways to handle the personality changes that the person suffering from dementia may go through. Previous studies show that in many cases these questions are left unanswered, because it is difficult to get a follow up with a physician and there are few countries where support after diagnose is common.    In 2009, the Swedish Parliament passed a new law that states that support is to be given to persons caring for people with chronic illnesses, elderly people, or people with functional disabilities. There was, however, no detailed description of the extent or kind of services to be provided, and the municipalities had extensive freedom in implementing the legislation. In the autumn of 2013 the Swedish National Health Board therefore, issued guidelines where eight to ten meetings during a three- to six-month period with information and social support were recommended.A municipality in northern Sweden have a long term ongoing support to persons with dementia and their next of kin since 2006. A close collaboration with the geriatric clinic and private health centers has resulted in support being offered within 4-6 weeks after diagnose.     The overall aim of this thesis was to explore experiences of living with dementia both as a sufferer and as a next of kin; and being part of a long-term ongoing support group, the longest for four years.     Interviews were done with persons with dementia and their next of kin. Results showed that couples who had been the longest in a support group felt great comfort and support. They experienced that their knowledge about the disorder was good and that they could prepare for the changes to come. Results also showed that to be an adult child of a person with dementia disease means being burdened with the responsibility to act on behalf of the diseased parent despite a deep sense of grief and loss, which leads to frustration with the situation.     Relationships within the family can sometimes change when a family member is affected by dementia. Sometimes for the better; where the family rallied to support the affected member and sometimes for worse; where the relationships were strained when pressure became too much. The persons with dementia who participated in the support groups experienced a great sense of coherence and felt that life was manageable, comprehensible and meaningful. Their healthy partners experienced less comprehensibility and manageability and the adult children more meaningfulness.   The results of the thesis have founded a model for support called PER-model®; Pedagogical, Emotional and Relationship based model of support.

In an era where mens violence against women is increasingly recognized as a growing societal issue, this study focuses on the role of next of kins. These next of kins, often overshadowed by the victims of violence, face daily challenges arising from the violence. The study aims to explore the challenges adult next of kins experience in supporting their abused loved ones, the strain on their well-being, and their experiences and needs for support. Using qualitative interviews with ten adult next of kins and an abductive approach, results were analyzed alongside previous research and theories of secondary and vicarious traumatization, codependency, and social exchange theory. The empirical data yielded three main themes: the next of kins care, external support, and the silent burden, further developed into four analytical themes: conditional support, loss of a relationship, involuntary impact on well-being, and in the shadow of the abused.  The findings reveal significant challenges next of kins face in supporting the abused, especially in adapting support to the victims' wishes. The adaptation by next of kins is examined through codependency theory, highlighting strategies used to manage the situation. The study also indicates the psychological and physical impact on next of kins, with symptoms like anxiety, worry, and sleeplessness. Although some symptoms align with secondary traumatization, they more closely fit vicarious traumatization, emphasizing the personal internal change of helping a traumatized loved one. Furthermore, the study underscores the need for increased societal awareness of violence in intimate relationships and its impact on next of kins. Many relatives do not prioritize seeking help for themselves, focusing instead on the victim, and those who seek support often find it lacking due to misunderstanding or lack of knowledge.          This study aims to deepen the understanding of the challenges next of kins face in supporting their loved ones and how they perceive their own support needs. By doing so, it contributes to a relatively new field of knowledge by providing deeper insights into the experiences of next of kin’s and suggesting areas for improvement. / I en tid där mäns våld mot kvinnor alltmer uppmärksammas som ett växande samhällsproblem, fokuserar denna studie på de anhörigas roll. Dessa anhöriga, som ofta är i skuggan av de våldsutsatta, hanterar dagligen den belastande situationen som uppstår av våldet. Studiens syfte är att utforska vilka utmaningar vuxna anhöriga upplever av att stötta sin våldsutsatta närstående, vilka påfrestningar på måendet anhöriga upplever, samt deras erfarenheter och behov av stöd. Genom kvalitativa intervjuer med tio vuxna anhöriga och en abduktiv forskningsansats har resultaten analyserats tillsammans med tidigare forskning och teorierna sekundär och vikarierande traumatisering, medberoende och sociala utbytesteorin. Studiens empiriska data resulterade i tre huvudteman; den anhöriges omsorg, det utomstående stödet och den tysta bördan, vilka ytterligare utvecklades till fyra analytiska teman; det villkorande stödet, förlusten av en relation, den ofrivilliga påverkan på måendet och i skuggan av den våldsutsatta. Resultaten påvisar att anhöriga ställs inför betydande utmaningar i sitt stöd till de våldsutsatta, särskilt när det gäller att anpassa stödet efter de våldsutsattas önskemål. Anhörigas anpassning till situationen undersöks genom medberoendeteorin, som belyser de strategier anhöriga använder för att hantera situationen. Studien visar också hur anhörigrollen innebär en psykisk och fysisk påverkan, med symptom som ångest, oro och sömnlöshet. Även om anhörigas symtom delvis överensstämmer med sekundär traumatisering, matchar de i större utsträckning kriterierna för vikarierande traumatisering, vilket betonar den inre personliga förändringen av att hjälpa en närstående som upplevt trauma. Vidare framhåller studien vikten av en ökad samhällelig kunskap om våld i nära relationer och dess påverkan på anhöriga. Många anhöriga prioriterar inte att söka hjälp för sig själva, då fokus oftast ligger på den våldsutsatta och de som söker stöd upplever generellt ett bristande stöd i form av oförståelse eller okunskap.  Denna studie syftar till att fördjupa förståelsen om de utmaningar anhöriga möter när de stöttar sina närstående, samt hur de själva upplever behovet av stöd. Med detta bidrar studien till ett relativt nytt kunskapsområde genom att ge en djupare inblick i anhörigas erfarenheter och förslag till förbättringsområden.

Aim: To illuminate relatives need of support when caring for or supporting a person suffering from mental illness Background: Relatives of a person suffering from mental illness have different needs. It has for the past few years merely been little improvements in the relative's situation. Methods: Focus group interviews with fourteen relatives. Data were analyzed through manifest content analysis. Findings: Three categories were found: Functioning contact channels to the psychiatric health care organization, Need of an active support from the psychiatric health care organization and Need of support from community resources. Conclusion: The relatives need more attention and understanding for their situation. The support of relatives must be designed and monitored individually. A collaboration or a well-functioning relation with the psychiatric nurses, other professionals working in the health care organisation and social services gives a mutual respect and trust which in turn leads to that the relative is confirmed as an important resource in the care of the mentally ill person. The relatives need an increased support and understanding from the community.

<p>Abstrakt</p><p>När någon i familjen drabbas av sjukdom, står oftast de närmast anhöriga för den vårdande omsorgen, vilket kan vara påfrestande för hälsan. Det senaste decenniet har det offentliga stödet till anhöriga uppmärksammats i Sverige, vilket har inneburit en satsning på 300 miljoner kronor, Anhörig 300. Vars avsikt var att stödja och underlätta de anhörigas livssituation. Då kan en stödjande verksamhet som anhöriggrupp, vara ett viktigt komplement för reflektion och utveckling med andra. Tillvaron är full av påfrestningar, vad är det som gör att vissa klarar av dessa, medan andra inte gör det? Antonovsky (1991) svar på detta är känslan av sammanhang (KASAM). Syftet med studie var att studera om och i så fall hur interventionen i en anhöriggrupp kan påverka de anhörigas KASAM. Arbetet inleddes med en genomgång av både litteratur och forskning, för att öka kunskap inom problemområdet. Datainsamlingsmetoden som användes var ett ”Livsfrågeformulär”. Urvalet bestod av anhöriga till person över 20 år som drabbats av sjukdom och/eller funktionshinder. Studien genomfördes som en för- och eftermätning av interventionen i en anhöriggrupp. Resultatet visade att KASAM förändrades, men inte endast i positiv riktning, vilket var författarnas hypotes. Detta behöver inte ses som något negativt enligt Antonovsky (1991), utan det är mycket vanligt att en utveckling föregås av ett tillstånd av obalans, vilket kan påverka KASAM tillfälligt. Vad som orsakade detta kan vara svårt att fastställa. De slutsatser som gjordes var att trots fördelar med stöd i grupp, så kan det vara svårt att påvisa att det var just det stödet som påverkade KASAM, däremot kan det ses som en resurs, enligt forskning, i omsorgsarbetet för de anhöriga.</p>

Abstrakt När någon i familjen drabbas av sjukdom, står oftast de närmast anhöriga för den vårdande omsorgen, vilket kan vara påfrestande för hälsan. Det senaste decenniet har det offentliga stödet till anhöriga uppmärksammats i Sverige, vilket har inneburit en satsning på 300 miljoner kronor, Anhörig 300. Vars avsikt var att stödja och underlätta de anhörigas livssituation. Då kan en stödjande verksamhet som anhöriggrupp, vara ett viktigt komplement för reflektion och utveckling med andra. Tillvaron är full av påfrestningar, vad är det som gör att vissa klarar av dessa, medan andra inte gör det? Antonovsky (1991) svar på detta är känslan av sammanhang (KASAM). Syftet med studie var att studera om och i så fall hur interventionen i en anhöriggrupp kan påverka de anhörigas KASAM. Arbetet inleddes med en genomgång av både litteratur och forskning, för att öka kunskap inom problemområdet. Datainsamlingsmetoden som användes var ett ”Livsfrågeformulär”. Urvalet bestod av anhöriga till person över 20 år som drabbats av sjukdom och/eller funktionshinder. Studien genomfördes som en för- och eftermätning av interventionen i en anhöriggrupp. Resultatet visade att KASAM förändrades, men inte endast i positiv riktning, vilket var författarnas hypotes. Detta behöver inte ses som något negativt enligt Antonovsky (1991), utan det är mycket vanligt att en utveckling föregås av ett tillstånd av obalans, vilket kan påverka KASAM tillfälligt. Vad som orsakade detta kan vara svårt att fastställa. De slutsatser som gjordes var att trots fördelar med stöd i grupp, så kan det vara svårt att påvisa att det var just det stödet som påverkade KASAM, däremot kan det ses som en resurs, enligt forskning, i omsorgsarbetet för de anhöriga.

Background: Alzheimer's disease is a disease that primarily affects the elderly but also younger people. Alzheimer's disease is a type of dementia which means that you get changes in the cerebral cortex and cells gradually die. The disease causes memory loss and things that were obvious before will be difficult for the sufferer. Alzheimer's disease also affects next of kin to a large degree; they will have to take a great responsibility. The next of kin are entitled to support from healthcare. Aim: The aim was to highlight next of kin' experiences of healthcare to their family members with Alzheimer's disease. Method : The study was based on narratives, which in this case means analysis of autobiographies. Five biographies were analyzed in accordance with Dahlborg-Lyckhage Results : Four categories and eleven subcategories emerged which were based on what the next of kin had experienced. The experiences were reflected in four categories: powerlessness, joy in caring, grief and lack of trust. This result shows gaps in knowledge and treatment of relatives. To make it easier for the next of kin caregivers should for example provide information on the course of the disease, get individual support and caregivers should take next of kin seriously. Conclusion : Alzheimer's disease affects the entire family. It is important that nurses take their responsibility by providing information and support to the next of kin so that they can better deal with the situation. The next of kin are an important part of the sufferer's life and have influence for the development of the disease.

Kronisk njursjukdom med livsuppehållande hemodialysbehandling medförde förändrade levnadsvillkor för patienter och närstående. Närvaro av närstående var en faktor som positivt påverkade patienten och utan närståendes stöd krävdes större insatser från sjukvården. Till närstående räknas anhöriga, men även andra som har nära relationer med patienten, som till exempel vänner eller grannar. Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka hur litteraturen beskriver situationen för närstående till hemodialyspatienter och vilken typ av stöd de efterfrågade, samt att beskriva inkluderade studiers urvalsgrupper. Det är en beskrivande litteraturstudie där 10 kvalitativa artiklar från databasen CINAHL inkluderades. Studiens resultat utmynnade i två huvudkategorier och åtta underkategorier. Situationen för de närstående präglades av oro, rädslor och osäkerhet kopplade till den sjukes hälsotillstånd och hemodialysbehandlingarna som orsakade stora begränsningar. Livssituationen påverkade många av de närståendes relationer, där den vårdande rollen och den sociala isoleringen hade framträdande platser. Resultatet visade att de närstående hade behov av att samtala om existentiella frågor, främst om döden, vilket gav en uppfattning om allvaret i de närståendes livssituation. Det var tydligt att stödet från sjukvården till de närstående upplevdes som mer betydelsefullt än stödet från övrig omgivning. De närstående hade svårigheter att uttrycka önskemål om stöd och efterfrågade initiativ till samtal från sjukvården. / Chronic kidney disease with life-sustaining hemodialysis treatment caused changes in living conditions for patients and next of kin. The presence of kin was a factor that positively affected the patient and without relatives support, greater efforts was required from health care. To next of kin families are counted, but also others who have close relationships with the patient, such as friends or neighbors. The purpose of this literature review was to examine how the literature describe the situation for relatives to hemodialysis patients and what type of support they requested, and to describe included studies’ sample groups. It´s a descriptive literature review where 10 qualitative articles from database CINAHL was included. The results of the study led to two main categories and eight subcategories. The situation for the next of kin was marked by anxiety, fears and uncertainties linked to the patient’s state of health and hemodialysis treatments that caused severe limitations. The life situation affected many of the next of kin´s relationships, where the caring role and social isolation had prominent places. The result showed that the relatives had a need to talk about existential questions, mainly about death, which gave an idea of the seriousness of the relatives’ life situation. It was clear that the support from health care to the next of kin was perceived as more important than support from others. The relatives had difficulties in expressing the wishes of support and requested initiate calls from health care.

Kronisk njursjukdom med livsuppehållande hemodialysbehandling medförde förändrade levnadsvillkor för patienter och närstående. Närvaro av närstående var en faktor som positivt påverkade patienten och utan närståendes stöd krävdes större insatser från sjukvården. Till närstående räknas anhöriga, men även andra som har nära relationer med patienten, som till exempel vänner eller grannar. Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka hur litteraturen beskriver situationen för närstående till hemodialyspatienter och vilken typ av stöd de efterfrågade, samt att beskriva inkluderade studiers urvalsgrupper. Det är en beskrivande litteraturstudie där 10 kvalitativa artiklar från databasen CINAHL inkluderades. Studiens resultat utmynnade i två huvudkategorier och åtta underkategorier. Situationen för de närstående präglades av oro, rädslor och osäkerhet kopplade till den sjukes hälsotillstånd och hemodialysbehandlingarna som orsakade stora begränsningar. Livssituationen påverkade många av de närståendes relationer, där den vårdande rollen och den sociala isoleringen hade framträdande platser. Resultatet visade att de närstående hade behov av att samtala om existentiella frågor, främst om döden, vilket gav en uppfattning om allvaret i de närståendes livssituation. Det var tydligt att stödet från sjukvården till de närstående upplevdes som mer betydelsefullt än stödet från övrig omgivning. De närstående hade svårigheter att uttrycka önskemål om stöd och efterfrågade initiativ till samtal från sjukvården.

Bakgrund: I Sverige drabbas mer än 50000 personer av cancer varje år. Ca 35 % av all cancer går inte att bota, och vården blir palliativ. Även de närstående påverkas, och är i behov av stöd från sjukvården. Syfte: Syftet med studien var att undersöka upplevelsen och behovet av stöd inom den onkologiska slutenvården för närstående till patienter med cancer i palliativt skede som inte är anslutna till hemsjukvård eller hospice. Metod: Studien är utförd utifrån en kvalitativ ansats och är baserad på sju intervjuer där resultatet har bearbetats med stöd av en kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Närstående upplever sig i stort erhålla ett gott stöd från den onkologiska slutenvården. Viktigast upplevs att som närstående bli sedd och bekräftad, samt att erhålla lagom mängd information löpande under vårdtiden. Detta, tillsammans med ett gott stöd från familj och vänner, gör att närstående känner sig trygga. Det som främst upplevs saknas är chansen till avskildhet, samt tydligare information om vart man kan vända sig vid eventuellt behov av hjälp efter hemgång. Även någon form av kontaktperson efterfrågas för att minska känslan av att känna sig utlämnad och vilsen. Slutsats: Dagens slutenvård upplevs ge ett gott stöd till närstående inom den palliativa cancervården. För att sjuksköterskan ska känna sig trygg i sin profession, och orka driva utvecklingen inom vården framåt, krävs kontinuerlig fortbildning.

Bakgrund: I Sverige drabbas mer än 50000 personer av cancer varje år, men det är inte bara patienten som drabbas utan även alla närstående. Ca 35 % av all cancer går inte att bota och vården blir palliativ, vilken syftar till att förebygga och lindra lidandet för patienten och dennes familj. Att vara närstående i denna situation framkallar många olika känslor. Syfte: Syftet med studien är att belysa upplevelsen av att vara närstående till en palliativ patient med cancer. Metod: Studien är utförd utifrån en kvalitativ ansats och är baserad på sex biografier där resultatet har bearbetats med stöd av en kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Upplevelsen av att vara närstående till en patient med cancer tar fram många motstridiga känslor såsom oro, hopp, vanmakt och frid. Vikten av att som närstående få bekräftelse från såväl den sjuke som från vården belyses, liksom vikten av att få stöd och hjälp från vården för att orka vara den starka som alltid finns där. Betydelsen av familj och vänner belyses också. Slutsats: Studien visar tydligt att vården måste bli bättre att i ett tidigt skede möta upp de närstående och även se deras behov. Hur viktigt det är med information, att få veta vad som kommer att hända, vad som kan förväntas och vilken hjälp man kan få. Många upplever att man får den hjälp och stöd man behöver först när den palliativa vården kopplas in. / Background: In Sweden, more than 50,000 people is affected of cancer every year, but it's not just patients who are affected it is also next-of-kin. About 35 % of all cancers cannot be cured and the treatment is palliative, which seeks to prevent and alleviate the suffering of the patient and their family. To be next-of-kin in this situation evokes many feelings.Purpose: The aim of this study is to illuminate the experience of being next-of-kin to a palliative patient with cancer.Method: The study was conducted based on a qualitative approach and is based on six biographies where the results have been processed by means of a qualitative content analysis.Results: The experience of being next-of-kin to a patient with cancer brings out many feelings such as anxiety, hope, despair, and peace. The importance as a next-of-kin to be confirmed from the patient and the healthcare is elucidated, as well as the importance of getting help and support from the health care system to cope and to be the strong one who is always there for the patient. The importance of family and friends is also highlighted.Conclusion: This study clearly shows that healthcare must be much better at an early phase to see the family and also to see their needs. The importance of information, to know what will happen, what can be expected and what help you can get. Many feel that they first receive the help and support they need when palliative care is a reality.