La période périnatale est particulièrement propice pour que les futures et nouvelles mères consommatrices de substances psychoactives et leur partenaire entrent en relation d’aide avec des intervenants médicaux et psychosociaux. Pour ces mères et ces pères, l’arrivée d’un poupon dans leur vie est une source de motivation pour entreprendre une démarche d’aide basée sur la confiance. Pourtant, plusieurs études soulignent différentes contraintes qui rendent difficile l’entrée en relation d’aide de ces parents avec des intervenants. Ce mémoire à donc pour objectif d’explorer, à partir du point de vue de mères consommatrices et de leur partenaire, la façon dont se vivent leurs expériences relationnelles avec des intervenants médicaux et psychosociaux au cours de la période périnatale, tout en identifiant des éléments qui ont influencé leurs rapports. Nous avons fait une analyse secondaire du discours de vingt mères consommatrices et de leur partenaire, recrutés au moment de la naissance dans le cadre d’une recherche de Morissette, Devault et Rondeau (2006-2010). Les résultats obtenus indiquent que les parents semblent généralement satisfaits de leurs relations avec les intervenants médicaux et psychosociaux qu’ils ont rencontrés à cette période, même s’ils rapportent vivre des peurs importantes qui nuisent à la relation d’aide. Nos résultats révèlent également plusieurs éléments qui influencent les relations relevant autant des contextes d’intervention que des intervenants eux-mêmes et de leurs rôles. Nous constatons d’après les résultats qu’en dépit de certains aspects qui nuisent aux relations avec des intervenants, le cumul des éléments qui les favorisent semble susciter une satisfaction des mères consommatrices et de leur partenaire. Dans les situations où plusieurs éléments nuisent à la relation d’aide, il se créer une dynamique de méfiance réciproque entre ces parents et les intervenants. Néanmoins, comme les relations ne sont pas immuables, il est possible de transformer les relations difficiles pour les rendre plus satisfaisantes pour les mères consommatrices, leur partenaire et les intervenants médicaux et psychosociaux. / The perinatal period is especially prone for future and new mothers who use or abuse of psychoactives substances and their partners to enter helping relationships with medical and psychosocial workers. For these mothers and their partner, the birth of a child is a source of motivation to begin a helping process based on trust. However, studies underline multiple obstacles that restrain those parents to enter helping relationships with workers. This research aims to explore, from the substance-using mothers and their partners’ point of view, the ways in which they have experienced their relationships with the medical and psychosocial workers during the perinatal period, while pointing to elements that have influenced those relationships. Twenty substances-using mothers and their partner were recruited at the time of birth and interviewed as part of a research conducted by Morissette, Devault and Rondeau (2006-2010). We have made a secondary analysis of the interviews. The results indicate that, despite their fears to establish helping interactions with workers, parents seem generally satisfied of the relationships they have had with the medical and psychosocial workers met. Our results also point to many elements that have an influence on the helping relationships pertaining to the context in which the interactions took place, to the workers themselves and their roles. We notice from the results that the combination of elements favorably influencing their relationships with the worker conveys a sense of satisfaction to the substance-using mothers and their partners about the helping relationships experienced, despite some aspects that hinder these relationships. A mutual mistrust dynamic is created between the parents and the workers in situations where many elements hinder the helping relations. However, as the relationships are not static, it is possible to transform difficult relations to make them more satisfying for substance-using mothers, their partners and the medical and psychosocial workers.

Cette thèse est l'un des volets d'un projet nommé GINSENG. Ce projet s'inscrit dans le cadre d'un développement expérimental d'une infrastructure de grille légère pour l'e-santé. Il a pour but de fédérer des bases de données médicales existantes, et de mettre à disposition ces informations auprès des structures d'analyses épidémiologiques, régionales et nationales. Il réunit les thématiques de recherches suivantes : l'information médicale et l'épidémiologie. Grâce à l'architecture distribuée de la grille informatique, le réseau obtenu deviendra interopérable avec toute structure nécessitant des données médicales. L'infrastructure déployée permet d'obtenir des données en temps réel pour des études épidémiologiques avec une réactivité du système bien plus intense que s'il s'agissait d'un système centralisé.Grâce à l'utilisation de GINSENG, cette thèse propose d'apporter des stratégies d'amélioration de la qualité et de son évaluation. Un premier travail de thèse porte sur la qualité d'un plan de sondage destiné à estimer les indicateurs de qualité de tenue du dossier patient. Il permet d'envisager d'exploiter les fonctionnalités de GINSENG sur la base de dossiers informatisés afin d'étendre la taille de l'échantillon nécessaire pour une bonne estimation. Un deuxième travail concerne l'évaluation de l'impact de la précarité (mesurée par le score EPICES) vis-à-vis de l'accès au système de soins pour les femmes enceintes et vivant en milieu rural ainsi que déterminer le lien entre la vulnérabilité socio-économique et les mauvaises issues de la grossesse. La perspective d'une mise en routine du score EPICES dans les établissements de santé est discutée. Un dernier travail traite de la comparaison du dépistage organisé versus le dépistage individuel en termes de caractéristiques démographiques, cliniques et pronostiques en rapprochant les données anatomo-cytopathologiques (SIPATH) et des données de centres de dépistage des cancers (l'ARDOC (association régionale des dépistages organisés des cancers) et l'ABIDEC (association bourbonnaise interdépartementale de dépistage des cancers)). Ces applications orientent soit vers la plus-value qu'apporterait l'informatique distribuée grâce à GINSENG, soit les bénéfices des apports de GINSENG par l'amplification des données et l'extension à d'autres bases de données dans d'autres domaines. / This thesis is part of a project named GINSENG. This project is part of an experimental development for a light grid infrastructure dedicated to e-health and epidemiology. This network aims to collect distributed medical data in order to perform original data analysis thanks to the innovative technologies of grid computing. This project includes the following research areas: medical informatics, epidemiology joined with a socio-economic modeling. This network aims to federate distributed and existing medical databases, particularly cytopathologic data, to make them available to regional and national epidemiologic structures. Thanks to the distributed architecture of the grid, the network should become interoperable with any medical center which would need those medical data.Thanks to GINSENG, this thesis brings quality improvement strategies and its evaluation. A first work concerns the quality of survey design to estimate the indicators of patient record keeping. It plans to exploit some functionalities of GINSENG to increase required sample size to obtain a better estimate. A second work concerns the impact of social deprivation (measured by EPICES score) on access to healthcare for pregnant women and living in rural area. We want to characterize the link between social deprivation and adverse perinatal outcomes. We discuss the possibility to integrate the EPICES score in health care institution. The last work deals with the comparison between organized screening and individual screening. Socio demographic, clinical and prognostic characteristics are analyzed from SIPATH (laboratory), ARDOC and ABIDEC (screening sites) databases. These applications illustrate benefits of using GINSENG.

La présente recherche s'inscrit dans le champ d'études de l'intervention sociale en milieu institutionnel, dans un contexte marqué par les principes de la nouvelle gestion publique (NGP), auprès de six gestionnaires mandatés pour appliquer le programme de prévention précoce connu sous le nom de Services intégrés en périnatalité et petite enfance pour les familles vulnérables en contexte de vulnérabilité et d'extrême pauvreté (SIPPE). Son but est d'analyser les repères normatifs guidant les pratiques de membres du personnel de la santé et des services sociaux québécois qui occupent une position de cadre intermédiaire dans l'implantation, la consolidation et l'évaluation des SIPPE au niveau local. Ces gestionnaires sont confrontés à certains aspects contradictoires ou paradoxaux du programme relatifs à la reconnaissance des jeunes parents pauvres dans la définition des problèmes et des visées de l'intervention. Cette recherche prend forme sous les deux grands paradigmes que sont l'actionnisme-constructivisme et le déterminisme. Ce choix permet de considérer la complexité politique de la position et du rôle du gestionnaire. Puis, inspirée des outils théorico-pratiques de Karsz (2004), les repères normatifs des pratiques, les quatre dimensions suivantes : théorique, éthique, subjective et politique ont été choisies pour bâtir la structure analytique du travail de recherche. Cette première phase d'analyse nous a conduit vers la méthode de l'acteur réseau défendue entre autres par Latour (200l, 2005, 2006), pour voir en quoi les gestionnaires rencontrés s'accordaient des marges de manœuvre pour orienter le programme de façon à prendre en compte les situations spécifiques et les réalités des jeunes parents ciblés. Nous avons mené une enquête qualitative à partir de six entretiens semi-directifs et avons procédé à l'aide d'un échantillonnage par cas multiples et par choix raisonné avec intéressement de personnes compétentes dans une structure CSSS. Plusieurs sites ont été couverts étant donné que le territoire de recrutement est théoriquement l'ensemble du Québec, les SIPPE constituant un programme standardisé à l'échelle nationale. Les résultats de cette recherche, contrairement aux idées reçues, nous ont permis de comprendre que loin d'être de passifs exécutants, la majorité des GP réalisent des actes combatifs telles des revendications au sein du programme permettant en certains aspects de les qualifier d'acteurs-réseaux. Portés par des repères théorico-pratiques de confiance au jugement professionnel et aux savoirs expérientiels, par des ressorts subjectifs et éthiques de bienveillance, de réciprocité-solidarité, de justice et de responsabilité sociale, ils-elles ont les atouts pour oser agir politiquement. Par ailleurs, cette étude révèle le point mort de la reconnaissance politique des JPP dans les SIPPE et certains des torts causés à l'administration publique par les méthodes de NGP. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : gestion de proximité, jeunes parents pauvres, prévention précoce, repères normatifs des pratiques, acteur-réseau.

En France, 73.3% des décès maternels liés à une hémorragie du post partum (HPP) ont été jugés comme « évitables » par le comité national d’experts en 2006. Le premier objectif de cette recherche a été l’observation des événements indésirables graves (EIG) en obstétrique et l’analyse des facteurs contributifs. Trois études ont été réalisées et ont montré une proportion de cas potentiellement évitables de 22% pour les embarrures, 72% pour les asphyxies néonatales et 73% pour les transferts maternels en service de réanimation. Le second objectif a été l’amélioration de la qualité de la prise en charge de l’HPP, première cause de mortalité maternelle. Deux études ont été réalisées. La première étude a montré que le protocole de prise en charge de l’HPP était appliqué partiellement après sa diffusion passive dans un réseau périnatal en Rhône Alpes. La seconde étude, PITHAGORE 6, un essai randomisé initié dans six réseaux de périnatalité en France pour mesurer l’impact d’un programme d’intervention multifacettes, a permis de réduire le taux d’HPP graves. De nouvelles méthodes doivent être développées en intégrant l’apport des sciences humaines pour optimiser la sécurité des soins en périnatalité. / In France, 73,3% of maternal deaths from post partum haemorrhage (PPH) were considered as «avoidable» by national experts committee in 2006. The first goal of this research was to observe adverse events (AEs) in obstetrics and to analyse latent and active conditions. The three observational studies highlighted that 22% of depressed skull fractures, 72% of birth asphyxia and 73% of maternal transfers to intensive care unit care might have been avoidedThe second aim was to improve PPH management, which is a leading cause of maternal mortality. Two studies were realized. The first has shown that regional guideline of PPH management was partly applied after passive dissemination in a regional perinatal network. The second study, PITHAGORE 6, a randomised trial conducted in six perinatal networks to assess impact of multi-faceted intervention program, reduced the rate of severe PPH. New methods have to be developed and might take into account human sciences to improve safety in perinatal care.

La période périnatale est particulièrement propice pour que les futures et nouvelles mères consommatrices de substances psychoactives et leur partenaire entrent en relation d’aide avec des intervenants médicaux et psychosociaux. Pour ces mères et ces pères, l’arrivée d’un poupon dans leur vie est une source de motivation pour entreprendre une démarche d’aide basée sur la confiance. Pourtant, plusieurs études soulignent différentes contraintes qui rendent difficile l’entrée en relation d’aide de ces parents avec des intervenants. Ce mémoire à donc pour objectif d’explorer, à partir du point de vue de mères consommatrices et de leur partenaire, la façon dont se vivent leurs expériences relationnelles avec des intervenants médicaux et psychosociaux au cours de la période périnatale, tout en identifiant des éléments qui ont influencé leurs rapports. Nous avons fait une analyse secondaire du discours de vingt mères consommatrices et de leur partenaire, recrutés au moment de la naissance dans le cadre d’une recherche de Morissette, Devault et Rondeau (2006-2010). Les résultats obtenus indiquent que les parents semblent généralement satisfaits de leurs relations avec les intervenants médicaux et psychosociaux qu’ils ont rencontrés à cette période, même s’ils rapportent vivre des peurs importantes qui nuisent à la relation d’aide. Nos résultats révèlent également plusieurs éléments qui influencent les relations relevant autant des contextes d’intervention que des intervenants eux-mêmes et de leurs rôles. Nous constatons d’après les résultats qu’en dépit de certains aspects qui nuisent aux relations avec des intervenants, le cumul des éléments qui les favorisent semble susciter une satisfaction des mères consommatrices et de leur partenaire. Dans les situations où plusieurs éléments nuisent à la relation d’aide, il se créer une dynamique de méfiance réciproque entre ces parents et les intervenants. Néanmoins, comme les relations ne sont pas immuables, il est possible de transformer les relations difficiles pour les rendre plus satisfaisantes pour les mères consommatrices, leur partenaire et les intervenants médicaux et psychosociaux. / The perinatal period is especially prone for future and new mothers who use or abuse of psychoactives substances and their partners to enter helping relationships with medical and psychosocial workers. For these mothers and their partner, the birth of a child is a source of motivation to begin a helping process based on trust. However, studies underline multiple obstacles that restrain those parents to enter helping relationships with workers. This research aims to explore, from the substance-using mothers and their partners’ point of view, the ways in which they have experienced their relationships with the medical and psychosocial workers during the perinatal period, while pointing to elements that have influenced those relationships. Twenty substances-using mothers and their partner were recruited at the time of birth and interviewed as part of a research conducted by Morissette, Devault and Rondeau (2006-2010). We have made a secondary analysis of the interviews. The results indicate that, despite their fears to establish helping interactions with workers, parents seem generally satisfied of the relationships they have had with the medical and psychosocial workers met. Our results also point to many elements that have an influence on the helping relationships pertaining to the context in which the interactions took place, to the workers themselves and their roles. We notice from the results that the combination of elements favorably influencing their relationships with the worker conveys a sense of satisfaction to the substance-using mothers and their partners about the helping relationships experienced, despite some aspects that hinder these relationships. A mutual mistrust dynamic is created between the parents and the workers in situations where many elements hinder the helping relations. However, as the relationships are not static, it is possible to transform difficult relations to make them more satisfying for substance-using mothers, their partners and the medical and psychosocial workers.

La recherche se situe dans le champ de l’éducation pour la santé en périnatalité. Les sages-femmes en sont les acteurs privilégiés, notamment de la préparation à la naissance et à la parentalité (PNP) en période prénatale. Leur formation initiale se fait en alternance entre enseignements théoriques et stages. Elles assurent donc parfois une double mission : éducative auprès des femmes enceintes et formative auprès du stagiaire. Faisant l’hypothèse que les ancrages théoriques des pratiques éducatives et formatives des sages-femmes sont identiques, l’objectif de recherche est d’identifier ces ancrages en situation de PNP et d’encadrement d’un étudiant. La méthode de l’auto-confrontation simple et l’entretien de compréhension ont été utilisés. 14 sages-femmes volontaires ont participé à l’étude. Les données ont été traitées selon la méthode de l’analyse du contenu à partir d’une modélisation combinant des modèles d’éducation, d’apprentissage et de santé. Les principaux résultats valident l’hypothèse, avec cependant quelques exceptions. Les pratiques de transmission des recommandations et savoirs médicaux ou d’activité corporelle s’inscrivent majoritairement dans les combinatoires à la croisée des modèles béhavioristes, de l’éducation centrée sur l’instruction et de la santé biomédicale. Les modèles du développement du sujet ou de la santé biopsychosociale sont ponctuellement présents, alternant avec ceux qui sont prédominants. Les combinatoires basées sur le constructivisme et le modèle de santé du sujet autonome n’apparaissent qu’exceptionnellement. Les mêmes tendances sont retrouvées pour les modélisations éducation/apprentissage sous-jacentes aux pratiques formatives. / Our research lies in the field of perinatal health education in which midwives are key players, most notably for their roles in Childbirth and Parenting Education (CPE) during the prenatal period. Their initial training combines theoretical and vocational training immersion. They therefore are charged with fulfilling a dual mission: an educational one with pregnant women and a formative one with students. Based on the assumption that theoretical backgrounds of health education and of midwives’ training practices are identical, our objective is to identify and examine these models during the CPE and during the supervision of students. We resorted to the method of self-confrontation and to the method of the interview of understanding. To do so, we interviewed 14 volunteer midwives, who agreed to participate in the study, about their general skills. The data was collected and processed using the content analysis methodology based on a framework combining education, learning and health models.With a few exceptions, the main results largely validate our hypothesis: the practices of the transmission of medical knowledge and recommendations, as well as of physical activity, lie at the crossroads of the behaviorist models, of the education-centered instruction and of the biomedical health model. Models such as the development of the subject model and the bio psychosocial health model have been highlighted, along with other prevailing models. The combinatorial theories built upon constructivism and the health model of the autonomous subject have also been exposed, albeit very rarely. The same trends appear in the modeling of education/learning underlying training practices.

Les anomalies morphologiques sévères ou congénitales sont l'une des principales causes de morbidité et de mortalité infantile. Certaines de ces pathologies diagnostiquées en anténatal sont difficilement compatibles avec une survie postnatale. Il arrive que des femmes choisissent, malgré tout, de poursuivre la grossesse et les soins palliatifs périnatals apparaissent comme une des réponses à apporter. Ils constituent à l’échelle internationale un nouveau domaine de pratique clinique avec des dilemmes décisionnels. Il importe d’identifier les déterminants qui influencent les modes de résolutions de ces tensions éthiques. Notre travail explore les perceptions et les pratiques des professionnels susceptibles de faire sens à une demande de poursuite de grossesse en intégrant dans leur démarche l’incertitude inhérente à la période postnatale. Cette réflexion vise à questionner la normativité effective dans la pratique de l’interruption médicale de grossesse notamment, face aux dilemmes et divergences qui alimentent les prises de décisions et les pratiques professionnelles autour des soins palliatifs néonatals. Notre recherche s’articule autour de trois axes : premièrement, étude qualitative, des perceptions d’experts de la périnatalité vis-à-vis des pathologies fœtales létales et des soins palliatifs périnatals : représentations, opinions et pratiques professionnelles ; ensuite, enquête, à l’échelle nationale, de la démarche palliative périnatale à partir des perceptions et des pratiques professionnelles ; et en dernier lieu, approche éthique de la démarche palliative à partir du diagnostic d'anomalies fœtales létales et des pratiques professionnelles en médecine périnatale. / Severe or congenital morphologic anomalies are one of the main causes of infantile morbidity and mortality. Some of these antenatally diagnosed pathologies are difficult to get compatible with postnatal survival. In this context, some women choose to continue with pregnancy. Subsequently, perinatal palliative care seems to be a constructive answer to offer in such situations. It constitutes, at international level, a new clinical practice where decision dilemmas exist (prognostic uncertainty, prolonged survival, and attachment to the infant). It might be necessary to identify the factors that can affect the way of dealing with these ethical tensions. Without any national data, our work explores the perceptions and professional practices susceptible to influence parental request for continuing with pregnancy, despite the uncertainty corresponding to the postnatal condition of a newborn with lethal pathology. This thinking aims to question and debate the normativity that is to be effective especially in medical termination of pregnancy, confronting the dilemmas and divergences that affect decision taking and professional practice in neonatal palliative care.Our research revolves around three perspectives: Firstly, and at a local level, qualitative study of expertise perceptions of perinatality regarding lethal fetal pathologies and perinatal care: representations, opinions and professional practices; secondly,and at a national level, investigation of initiatives taken in perinatal care based on perceptions and professional practices; thirdly,ethical approach to the medical care as inspired by these lethal fetal pathologies and professional practices in perinatal medicine.

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Cette recherche de thèse propose un travail pluridisciplinaire d’épistémologie de la clinique et d’analyse socio historique de l’émergence et de l’organisation des formes de prise en charge des femmes qui présentent des troubles psychopathologiques et de leur bébé pendant la période périnatale, des conduites thérapeutiques préconisées et des dispositifs de soins mis en place à cette période. Une attention particulière a été portée aux idées, concepts et processus qui ont façonné cette offre de soins récente. L’objet de la recherche se situe donc à l’intersection d’une réflexion clinique (scientifique), institutionnelle (prévention précoce) et organisationnelle (travail en réseau). Prenant la psychologie clinique en actes comme sujet d’étude, il se fonde sur un cadre méthodologique approprié pour produire et analyser une généalogie de savoirs et d’interventions ainsi que des données inédites sur ce que nous appellerons : l’invention, la fabrique d’un nouveau champ intellectuel et de pratiques cliniques qui s’est constitué comme une innovation organisationnelle autour de la prise en charge des vulnérabilités psychiques maternelles pendant la période périnatale. / This thesis proposes a multidisciplinary epistemology of the clinic and a socio-historical analysis of the emergence and organization of forms of care for women who present psychopathological disorders and their baby during the perinatal period, professional therapeutic response, and the care arrangements put in place during this period. Particular attention is paid to the ideas, concepts and processes that shape this novel provision of care. The object of this research rests, therefore, at the intersection of clinical (scientific), institutional (early prevention) and organizational (networking) axes. Taking clinical psychology into action as a subject of study, it is based on grounded theory and discourse analysis to produce and analyze a genealogy of knowledge and intervention as well as new data on what we call: the invention, the creation of a new intellectual field and clinical practice that has been constituted as an innovative organizational structure around the management of maternal psychic vulnerabilities during the perinatal period.

Ce mémoire porte sur le parcours décisionnel de femmes vivant au Québec ayant été suivies tout au long de leur grossesse soit par un médecin, une infirmière praticienne spécialisée en soins de première ligne (IPSPL) ou une sage-femme. Afin de mettre en lumière leur expérience de grossesse et d'accouchement sur le plan décisionnel, quinze mères ont été rencontrées dans le cadre d'entrevues semi-dirigées. L'analyse des propos des mères a mis en lumière les processus décisionnels qui ont marqué la trajectoire de la grossesse et de l'accouchement, la dynamique entre les différents acteurs impliqués ainsi que leur influence dans le parcours décisionnel et finalement, les différences et les similitudes selon le professionnel responsable du suivi et de l'accouchement. De ces témoignages ont émergé trois concepts : le temps, le corps et le savoir. Ces trois concepts permettent de mieux comprendre comment est vécu l'expérience des mères au regard de la prise de décision durant le suivi de grossesse et à l'accouchement et aussi, comment elle se module tout au long de la trajectoire puisque dans la majorité des cas, cette expérience est toute sauf linéaire. / This thesis focuses on the decision-making process of women living in the province of Quebec who have been followed throughout their pregnancy either by a physician, a nurse practitioner specializing in primary care (IPSPL), or a midwife. To shed light on their experience of pregnancy and childbirth, more specifically on their experience of pregnancy and childbirth in terms of decision-making, we engaged with fifteen mothers through the framework of semi-structured interviews. Analysis of the mothers' statements shed light on the decision-making processes that marked the trajectory of pregnancy and childbirth, the dynamics between the different actors involved as well as their influence in the decision-making process, and the differences and similarities according to the health care professional responsible for follow-up and delivery. From these testimonies three concepts emerged: time, body and knowledge. These three concepts allow us to better understand how mothers experience decision-making during pregnancy follow-up and childbirth and how it is modulated throughout the trajectory, since in most cases, this experience is anything but linear.