Os enfermeiros têm se mostrado mais conscientes da necessidade e do compromisso no estabelecimento do cuidado centrado na criança e na família. Entretanto, reconhecem dificuldades para o engajamento inicial com os familiares presentes no hospital, prejudicando a implementação dessa prática. Acreditamos que estratégias para esse engajamento devam incluir a criação de um contexto para que enfermeiras e famílias possam estabelecer uma relação de reciprocidade na qual a confiança, a comunicação regular, a transparência e a cooperação para atender as necessidades da família, sejam asseguradas. A Teoria do Cuidado Humano de Jean Watson permite ao enfermeiro desenvolver um relacionamento de ajuda e confiança com as famílias de crianças no contexto do cuidado. Este estudo teve como objetivo compreender a experiência dos enfermeiros sobre o desenvolvimento da relação de ajuda e confiança com famílias de crianças em unidades de pediatria, à luz da Teoria do Cuidado Humano de Jean Watson. Para tanto, adotou-se a abordagem qualitativa descritiva, utilizando o modelo híbrido de análise temática como referencial metodológico e a Teoria do Cuidado Humano como arcabouço teórico. A coleta de dados ocorreu em três etapas: apresentação de conteúdo teórico e material de apoio; vivência do relacionamento de ajuda e confiança; entrevista semi estruturada, realizada com doze enfermeiras de um hospital particular na cidade de São Paulo. Os resultados apontam para fatores internos e externos aos enfermeiros, relacionados com os dez caritas processes da teoria de Watson, que influenciam no estabelecimento da relação de ajuda e confiança no cuidado de famílias de crianças internadas, bem como os benefícios que essa teoria agrega na prática desses profissionais. A partir da compreensão dos enfermeiros sobre esse relacionamento, vimos que o referencial de Jean Watson pode ajudá-los a aproximarem-se da família de forma autêntica, consciente e intencional. Assim, a prática da relação de ajuda e confiança contribui para um melhor gerenciamento do cuidado ao reconhecerem o potencial que esse encontro tem para beneficiar as famílias de crianças no enfrentamento de uma situação de doença. / Nurses have been more aware of the need and commitment in establishing a centred care on the child and their family. However, they recognize difficulties in an initial engagement with the family present at the hospital, hindering the implementation of such practice with them. We believe that strategies to promote this engagement should include the creation of a context which enables nurses and families to establish a reciprocal relationship in which trust, regular communication, honesty, as well as cooperation to attend the families needs, can be guaranteed. Jean Watson\'s Human Caring Theory allows nurses to develop a helping-trusting caring relationship with children and families within the caring context. This study aimed to understand nurses experience about the development of the helping-trusting caring relationship with families of children in pediatric units, in the light of Jean Watson\'s Human Caring Theory. We adopted the descriptive qualitative approach, using the hybrid model of thematic analysis as methodological framework and the Human Caring Theory as a theoretical framework. Data collection occurred in three stages: presentation of theoretical content and support material; experience in helping-trusting relationship; semi-structured interviews, with twelve nurses, from a private hospital in São Paulo. The results pointed to nurse´s intrinsic and environmental factors, related with the caritas process of Watson´s theory, that influence not only the development of a helping-trusting caring relationship with the families of hospitalized children, but also the benefits that this theory brings to nursing practice. From the nurses\' perspectives on this relationship, we noticed that this theory can help them willingly approach the families, with authenticity, knowledge and awareness. Hence, the helping-trusting caring relationship contributes to improve the families´ welfare, when they recognize the benefic potential that this meeting has for the childrens families in facing an illness situation.

Este trabalho teve como objetivos compreender a dinâmica familiar na experiência do transplante hepático pediátrico, bem como identificar as demandas e recursos da família. Utilizou-se como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados. A análise comparativa dos dados possibilitou desvendar o significado da experiência da família com uma criança na situação de transplante hepático. Foi possível identificar dois fenômenos que compõem esta experiência: TENDO A VIDA CONTROLADA PELO TRANSPLANTE, que representa a vulnerabilidade da família ao vivenciar as incertezas e o medo constantes no decorrer da experiência de doença da criança; e LUTANDO PARA RESGATAR A AUTONOMIA, que consiste no movimento de reação da família diante do primeiro fenômeno, adaptando-se continuamente para enfrentar o estresse e sofrimento desencadeados pela situação de doença. A articulação desses fenômenos permitiu identificar a categoria central NÃO PODENDO VIVER COMO ANTES, a partir da qual propõe-se um modelo teórico explicativo da experiência / The aims of this study were to understand the family dynamics during the pediatric liver transplantation experience, and to identify the demands and resources of the family. The study used the Symbolic Interactionism as a theoretical reference and the Grouded Theory Methodology. The comparative anaylisis of the data enabled to unfold the meaning of the experience of the family with a child living the liver transplantation experience. Two phenomena were identified: HAVING LIFE UNDER TRANSPLANTATION´S CONTROL represents the vulnerability of the family living with uncertainty and fear across the child´s illness experience; and STRUGGLING TO RESCUE THEIR AUTONOMY is the reaction of the family when exposed to the first phenomenon, and consists on a continuous adaptation to face all the suffering and stress triggered by the illness situation. The relationship of these two phenomena allowed the identification of the central category named NOT BEING ABLE TO LIVE LIKE BEFORE based on which it was possible to propose a theoretical model to explain the experience

Com avanços na terapêutica, no diagnóstico precoce e nos estudos cooperativos, a sobrevida de crianças e adolescentes com câncer tem aumentado. A Sociedade Americana de Enfermagem Oncológica indica como prioridade, para o período de 2005-2009, pesquisas sobre os efeitos tardios do tratamento e qualidade de vida dos sobreviventes. Buscando contribuir com esta discussão, o objetivo do presente estudo é compreender como os pais e outros familiares de crianças e adolescentes com câncer percebem e vivenciam a experiência do término do tratamento. O estudo é de natureza descritivo-exploratória, com abordagem metodológica qualitativa. Foram selecionadas 10 famílias cujos filhos completaram a terapia de câncer e concordaram em participar do estudo. As técnicas de coleta de dados foram a entrevista no domicílio, a observação e o prontuário médico. Na análise, os dados foram organizados ao redor de três temas: a memória ─ o que foi vivido; o presente ─ o que se vive e o futuro ─ o que há de ser. Ao descrevermos a experiência dos pais e demais familiares da criança e do adolescente, sobre término do tratamento do câncer, pudemos evidenciar a vitalidade dos participantes de sobreviver ao tratamento e a tenuidade de viver após ele. O estudo mostrou que os pais e familiares começaram a resgatar o momento interrompido pelo diagnóstico e terapêutica, fizeram um movimento de reestruturação de suas vidas, porém, com cautela. Projetaram um futuro de vida com otimismo, mas permeado pelo medo e incerteza. Os resultados do estudo possibilitaram identificar, no cotidiano das famílias, aspectos que necessitam de intervenção, objetivando a melhoria da qualidade de vida de crianças, adolescentes e da própria família com o término do tratamento. / Advances in therapeutics, early diagnoses and cooperative studies have increased the survival of children and adolescents with cancer. The American Oncology Nursing Society has set research on the late effects of treatment and survivors’ quality of life as a priority for 2005-2009. In an attempt to contribute to this discussion, this study aims to understand how parents and other family members of children and adolescents with cancer perceive and undergo the experience of ending treatment. We carried out a descriptive and exploratory study and adopted a qualitative methodological approach. Ten families were selected whose children completed cancer treatment and who agreed to participate in the study. Interviews at home, observation and patient files were used for data collection. Data were organized around three themes: the memory ─ what was experienced; the present ─ what is being experienced and the future ─ what will be. Describing the experiences of parents and other relatives of these children and adolescents at the end of cancer treatment allowed us to evidence the participants’ vitality in surviving treatment and the fragility of life after treatment ends. The study showed that parents and relatives started to recover the moment that diagnosis and treatment had interrupted and moved to restructure their lives, although cautiously. They projected a future for their lives with optimism, but permeated by fear and uncertainty. These study results allowed us to identify aspects in the families’ daily reality that need intervention, with a view to improving the quality of life of children, adolescents and the family itself when treatment ends.

O Projeto Biblioteca Viva em Hospitais é uma estratégia adotada por diversas instituições de saúde com o objetivo de levar à criança e ao adolescente hospitalizados a mediação de leitura de histórias infanto-juvenis por intermédio de profissionais e voluntários capacitados para tal função. A leitura terapêutica tem sido amplamente utilizada dentro e fora do hospital, por diversos profissionais, como os bibliotecários, fonoaudiólogos, psicólogos, pedagogos, enfermeiros e terapeutas ocupacionais. O objetivo deste trabalho é apreender em que medida a estratégia da mediação de histórias infanto-juvenis proposta pelo Projeto Biblioteca Viva em Hospitais pode ser um recurso de comunicação com a criança e o adolescente hospitalizados. Para tanto, a coleta de dados empíricos foi realizada mediante a observação de sessões de mediação de leitura e entrevista semi-estruturada com o mediador e as crianças maiores de sete anos. Procedemos à análise qualitativa dos dados os quais foram organizados ao redor dos seguintes temas: aprendendo com as histórias; as histórias e as possibilidades terapêuticas e a comunicação e a contação de histórias. Constatamos que a mediação de leitura facilita os diálogos e o estabelecimento de relacionamentos durante a hospitalização, além de contribuir para o aprendizado de quem ouve e de quem conta as histórias. Os resultados do presente estudo poderão contribuir para a ampliação do processo diagnóstico e terapêutico incorporando intervenções que valorizem o processo de desenvolvimento de crianças, adolescentes, familiares e profissionais de saúde e também para a humanização do cuidado em saúde. / The Biblioteca Viva (Live Library) Project in Hospitals is a strategy adopted by several health institutions aiming to provide the hospitalized child and adolescent the reading mediation of infant-juvenile stories through professionals and volunteers capable of such function. The therapeutic reading has been widely used both in and out of hospitals by several professionals such as librarians, phonoaudiologists, psychologists, pedagogues, nurses and occupational therapists. This study aimed to learn in what extent the reading of infant-juvenile stories strategy proposed by this Project in hospitals can be a communication resource to use with hospitalized children and adolescents. In order to do that, the empirical data collection was carried out through the observation of reading sections and semi structure interviews with the reader and children older than seven years old. The qualitative data analysis was organized on the following themes: learning with stories; the stories and the therapeutic possibilities, and the communication and telling stories. It was verified that the reading mediation favors the dialogs and the establishment of relationships during hospitalization besides contributing for the learning of those who listen and those who tell the stories. This study results can contribute for the expansion of the diagnostic and therapeutic processes incorporating interventions that value the development process of children, adolescents, relatives and health professionals and also for the humanization of the health care.

Introdução: A carga de trabalho dos profissionais de enfermagem, referida como a principal variável dos métodos de dimensionamento, não tem sido objeto de investigação na área de pediatria, evidenciando-se, consequentemente, a ausência de parâmetros específicos para atendimento dos pacientes assistidos em unidades pediátricas. Objetivo: Mensurar a carga de trabalho da equipe de enfermagem em Unidade de Pediatria. Método: Estudo descritivo, observacional, transversal de natureza quantitativa, realizado na Clínica Pediátrica (Cl.Ped.) do Hospital Universitário da Universidade de São Paulo (HU-USP). Participaram da pesquisa todos os profissionais de enfermagem que trabalharam na Cl.Ped. no período de 30 de setembro a seis de outubro de 2013. A pesquisa foi desenvolvida em quatro etapas: identificação das atividades de enfermagem realizadas na assistência ao paciente pediátrico (prontuário e observação em campo); mapeamento das atividades em intervenções, segundo a Nursing Intervention Classification (NIC); validação do mapeamento das atividades em intervenções da NIC (Oficinas de Trabalho); mensuração da carga de trabalho da equipe de enfermagem (Técnica de Amostragem do Trabalho, em intervalos de 10 minutos). Resultados: Foram coletados 8.387 amostras de intervenções e atividades realizadas pelos profissionais de enfermagem. Verificou-se que as intervenções que mais demandaram tempo de trabalho da equipe foram: DOCUMENTAÇÃO (16,2%) e administração de MEDICAMENTOS (13,3%). Os profissionais despenderam 33,7% do seu tempo em intervenções de cuidado direto, 35,9% em intervenções de cuidado indireto, 27,6% em atividades de tempo pessoal e 2,8% em atividades associadas. A produtividade média da equipe de enfermagem foi de 72,4%, considerado um índice de produtividade satisfatório, de acordo com os critérios de avaliação apontados na literatura. As intervenções que exigiram maior tempo para sua execução foram: Desenvolvimento de FUNCIONÁRIOS, Punção VENOSA, PRECEPTOR: estudante e Cuidados na ADMISSÃO. O tempo médio de assistência utilizado para atender os pacientes pediátricos, nas 24 horas, correspondeu à 4,61 horas na categoria de Cuidados Mínimos, 6,26 horas na de Cuidados Intermediários e 6,49 horas na categoria Alta Dependência de Enfermagem. A carga média de trabalho da equipe de enfermagem da Cl.Ped. correspondeu à 5,8 horas, cujo valor apresenta correspondência com as horas de assistência de cuidados intermediários, preconizados pelo COFEN. Conclusão: A presente investigação identificou a carga de trabalho dos profissionais de enfermagem em unidade de pediatria, apresentando valiosa contribuição para o planejamento e avaliação de recursos humanos nesta área, bem como para o estabelecimento de condições que favoreçam a segurança do paciente e a qualidade dos cuidados oferecidos. / Introduction: The nursing staff workload, mentioned as the main variable to dimensioning methods, has not been the subject of research in Pediatrics, thus evidencing the absence of specific parameters for patient care in assisted units pediatric. Objective: To measure the nursing staff workload at a Pediatric Unit. Method: This is a descriptive, observational, transversal and quantitative study conducted in the Pediatric Clinic (Ped.Cl.) in a University Hospital, at the Universidade de São Paulo (HU-USP). All the nurses who worked in Ped.Cl. participated in the survey, from September 30th to October 6th 2013. This study was carried out in four moments: identification of nursing care activities performed in the care unit for pediatric patients (medical records and field observation); mapping intervention activities according to the Nursing Intervention Classification (NIC); validation of the mapping activities in NIC interventions (Workshops); determine nursing staff workload (Technical Sampling Work, 10 minute intervals). Results: 8.387 samples of interventions and activities performed by nursing professionals were collected. It was found that interventions which demanded more working time were: DOCUMENTATION (16,2%) and MEDICATION managing (13,3%). Professionals spent 33,7% of their time in direct care interventions, 35,9% in indirect care interventions, 27,6% in personal time activities and 2.8% in associated activities. The average productivity of the nursing staff was 72,4%, which is considered an index of satisfactory productivity, according to the evaluation criteria identified in the literature. Interventions requiring more time for its implementation were: Development of EMPLOYEES, VENOUS puncture, PRECEPTOR: Students and care in the ADMISSION process. The mean care time used to assist the pediatric patients, in 24 hours, corresponded to 4,61 hours in category of Minimum Care, 6,26 hours in the Intermediate Care and 6,49 hours in High Dependency Nursing category. The mean workload of the nursing staff in the Ped.Cl. corresponded to 5,8 hours, this value matches with the hours of intermediate care recommended by COFEN. Conclusion: The present study identified the workload of nursing staff in the pediatric unit, bringing a valuable contribution to the planning and evaluation of human resources in this area as well as to establish conditions favoring the patient safety and the quality of care offered.

Este estudo teve como objetivos: compreender a experiência da família da criança/adolescente em cuidados paliativos, identificar os significados que ela atribui ao processo de ter um filho em cuidados paliativos, identificar as ações e estratégias desenvolvidas pela família que possui um filho em cuidados paliativos e construir um modelo teórico representativo do seu processo de vivenciar a trajetória de uma criança/adolescente nesta situação. Trata-se de uma pesquisa qualitativa orientada pelo Interacionismo Simbólico, enquanto referencial teórico e pela Teoria Fundamentada nos Dados como abordagem metodológica. O estudo foi realizado no Ambulatório da Unidade de Dor e Cuidados Paliativos de um hospital público da cidade de São Paulo, de nível terciário, com características de ensino e pesquisa. Participaram dele 15 famílias de crianças/adolescentes em cuidados paliativos e os dados foram obtidos por meio da observação participante, entrevistas semiestruturadas e consultas a prontuários clínicos. A análise comparativa dos dados permitiu desvendar o significado da experiência da família nesse processo. Esta experiência é composta por quatro subprocessos: Tendo a vida estilhaçada, Manejando a nova condição, Reconhecendo os cuidados paliativos e Reaprendendo a viver, que se inter-relacionam continuamente ao longo da experiência e consistem em desafios para os quais ela precisa empreender ações e estratégias a fim de superá-los. A articulação destes subprocessos viabilizou identificar a categoria central FLUTUANDO ENTRE A ESPERANÇA E A DESESPERANÇA EM UM MUNDO TRANSFORMADO PELAS PERDAS, a partir da qual se propõe um modelo teórico explicativo da experiência. O processo indica a experiência vivida pela família determinada a proporcionar a melhor condição de vida para o filho e para a unidade familiar antes e depois da sua morte. A esperança, perseverança e as crenças espirituais são fatores determinantes para que ela possa continuar lutando pela vida dele em um contexto de incertezas, angústia e sofrimento decorrentes desse quadro. Ao longo da trajetória, a família integra os cuidados paliativos em suas vidas e redefine valores com a ajuda das interações sociais vividas durante o processo. Os resultados trazem avanços para a área de cuidados paliativos. Conhecer a experiência possibilita que o profissional de saúde identifique e reconheça as suas limitações e forças de enfrentamento frente a este processo, para que possa elaborar e executar estratégias de intervenção com a família que tem um filho em cuidados paliativos. Os dados revelam, ainda, a importância da continência na relação entre o profissional e a família. Futuras pesquisas em outros contextos de cuidados paliativos podem contribuir com o modelo teórico ora apresentado. / The present study aimed to understand the experience of the family of a child/adolescent requiring palliative care; identify the meanings the family attributes to the process of having a child in need of palliative care; identify actions and strategies developed by the family whose child requires palliative care and to build a theoretical model able to represent the familys process when living the experience of having a child/adolescent in need of palliative care. This is a qualitative study using the Symbolic Interactionism and Grounded Theory as theoretical and methodological frameworks, respectively. The study was conducted at the Pain and Palliative Care Outpatient Clinic of a tertiary teaching and research hospital in the city of São Paulo. A total of fifteen families of children requiring palliative care took part in the protocol and data were obtained by means of participant observation, semi-structured interviews and the perusal of medical records. Data comparative analysis made it possible to unveil the meaning of the familys experience in the childs palliative care process. The experience is made up of four sub-processes: having their lives shattered; dealing with the new situation; recognizing palliative care and learning to live again, which are continuously interrelated throughout the experience and are the challenges the family has to act upon and devise strategies in order to overcome them. Articulation among these sub-processes allowed the identification of the core category FLUCTUATING BETWEEN HOPE AND HOPELESSNESS IN A WORLD TRANSFORMED BY LOSS, from which a theoretical model explaining the experience is proposed. The process shows the experience lived by the family, determined to offer the best quality of life they can to the child and to keep the family united before and after the childs death. Hope, perseverance and spiritual beliefs are the elements guiding the family to keep fighting for their childs life amidst uncertainties, anguish and suffering due to the losses lived during the process of their childs illness. Throughout this path, the family incorporates palliative care into their lives and redefines their values using the social interactions lived in this process. Results hereby presented bring advances to the field of palliative care. Knowing the familys experience makes it possible for the health care professionals to identify and recognize the familys weaknesses and strengths when coping with this process so that professionals can devise and implement intervention strategies to help families with children in need of palliative care. Data point to the importance of containment in the relationship between health care professionals and the family. Further studies in other contexts of palliative care may contribute to the model hereby presented.

O objetivo deste estudo foi conhecer a experiência de manejo familiar no contexto do transplante hepático da criança, e teve por objetivos específicos identificar como as famílias definem a situação, compreender os comportamentos de manejo que exercem para manejar o transplante no cotidiano, e conhecer as consequências percebidas pela família provocadas pela experiência do transplante. Trata-se de uma pesquisa de estudo de caso, que utilizou o Family Management Style Framework como arcabouço teórico, e o modelo híbrido de análise temática como referencial metodológico. Quatro famílias de crianças transplantadas que faziam seus acompanhamentos ambulatoriais em um hospital público da cidade de Salvador, Bahia, foram analisadas em profundidade a partir da elaboração do genograma, ecomapa, trajetória da doença, realização de entrevistas e análise de prontuário. Os resultados mostram que as famílias definem a condição do transplante como ameaçadora e exaustiva , enquanto a família possui sentimentos dicotômicos quanto à identidade da criança, por vezes vista como preciosa e frágil e por outras como normal e como qualquer outra criança. Tais definições moldam os comportamentos de manejo das famílias, que assumem posturas protetoras ou de adaptação ao transplante à medida que interagem com a nova experiência. As consequências percebidas refletem o quanto o transplante alterou a rotina familiar e suas interações, e trazem o medo da rejeição e incertezas quanto ao futuro e à capacidade da criança assumir seus cuidados quando adulta como questões que merecem atenção da enfermagem. A partir da compreensão dos estilos de manejo familiar, foram discutidas possíveis intervenções para estas famílias, tendo como propósito auxiliá-las no manejo e enfrentamento da experiência. A utilização de modelos teóricos na avaliação de manejo familiar no contexto do transplante pode ajudar os profissionais de saúde no planejamento de intervenções específicas a cada família. / The aim of this study was to explore the family management in the context of pediatric liver transplantation, and the specific objectives were to identify how families define the situation, to understand the management behaviors performed by families to handle the condition in everyday life, and to acknowledge the perceived consequences caused by the liver transplantation. This is a case study research, which used the Family Management Style Framework as a theoretical framework, and the hybrid model of thematic analysis methodology. Four families of transplanted children who were outpatients in a public hospital in Salvador, Bahia, were analyzed in depth through the development of the genogram, ecomap, linear story of the disease, interviews and analysis of medical records. The results show that the families define the condition as \"threatening\" and \"exhaustive\", and have dichotomous feelings about the child\'s identity, sometimes seen as \"precious\" and \"fragile\" and others as \"normal\" and \"like any other child.\" Such definitions shape the management behaviors, and families assume either a protective or adaptative postures as they interact with the condition. The perceived consequences reflect how the transplant has changed family routine and their interactions, and bring fear of rejection, uncertainty about the future and the children\'s ability to take care of themselves when they become adults as issues that deserve nursing attention. Through the understanding of family management we discussed possible interventions for these families, with the goal of assisting them in managing and coping with the experience. The use of theoretical models in evaluating family management in pediatric transplantation can aid health professionals in planning tailored interventions to each family.

O aumento da sobrevida ao câncer é uma realidade nos dias atuais. Diante dessa constatação, a preocupação em conhecer as repercussões dos efeitos tardios na qualidade de vida ao longo dos anos tornou-se uma das prioridades para enfermeiros que atuam na oncologia. Buscando contribuir com essa discussão, o objetivo do presente estudo é conhecer a experiência dos sobreviventes do câncer infanto-juvenil e identificar quais as repercussões da enfermidade na qualidade de suas vidas. O estudo é de natureza qualitativa, realizado com 21 sobreviventes ao câncer infanto-juvenil, em acompanhamento em um hospital escola do interior do estado de São Paulo. As técnicas utilizadas para a coleta de dados foram a entrevista e a observação, com complementação de dados clínicos obtidos nos prontuários. Os dados foram organizados ao redor de duas temáticas: experiência da doença e as repercussões na vida do sobrevivente e satisfação com a vida. Para esse estudo a qualidade de vida tem características existenciais sendo composta pelas dimensões ser, pertencer e tornar-se onde o conhecimento da experiência da enfermidade é fundamental para a compreensão do processo de sobrevivência. O primeiro tema emergiu com as recordações do processo diagnóstico-terapêutico onde os participantes pontuaram os momentos dolorosos do tratamento, mas também os positivos como os de socialização (escola, recreação). Observamos que as repercussões físicas e psicossociais do câncer infanto-juvenil estão interligadas e refletem na qualidade de vida, a depender do tipo de câncer, idade e terapêutica. A satisfação com a vida, segundo tema, incluiu a capacidade dos sobreviventes em ter uma vida normal e a visão otimista do futuro, porém, o planejamento do futuro é permeado por dúvidas e inseguranças. Mesmo frente à satisfação com a vida, algumas alterações foram identificadas: na dimensão ser, as sequelas físicas e insatisfação com auto imagem; na dimensão pertencer, as dificuldades de relacionamento e inserção social e na dimensão tornar-se pelas dificuldades escolares e sentimento de insegurança com o futuro. Assim, os resultados do estudo revelam a singularidade e diversidade de fatores que interferem na qualidade de vida do sobrevivente ao câncer infanto-juvenil, destacando a necessidade de planejamentos que associem experiência do sobreviventes, conhecimento técnico dos profissionais de saúde e apoio familiar e comunitário. / The increased survival of cancer is a reality in our days. Considering this fact, the concernment to know the impact of late effects on lives quality over the years has become a priority for nurses who are working at oncology. Seeking to contribute to this discussion, the aim of this study is to know the experience of children and adolescents cancer survivors and identify which are the disease impacts on their quality of lives. The study shows a qualitative field conducted by 21 children and youth cancer survivors that have been supported at a teaching hospital in an inner city in São Paulo state. All the techniques used for data collection were based on interviews and observation and also clinical data obtained from the files. Data were organized around two themes: the experience of illness and the impact on their lives satisfaction. For this study the quality of life has an essential characteristic composed by the dimensions of being, belonging and becoming someone. The experience of illness is the key for the process of survival understanding at this moment. The first theme emerged with the diagnostics and therapeutic processes recollections which participants scored the painful moments of the treatment, but they also scored the positive ones as the socialization and recreation at school. We have observed that the physical and psychosocial consequences of cancer for children and youth are interrelated and reflect at the life quality in order of each type of cancer, age and therapy. The satisfaction with life, as mentioned before, is related with the survivor\'s ability of having a normal life and an optimistic vision of the future, but plans for the future is totally full of doubts and insecurities. Even dealing with life satisfaction at the moment, some annoying changes at the dimensions of being, belonging and becoming were identified such as physical disability, dissatisfaction with self image, the difficulties on relationship, the social acceptance, school difficulties and feelings of insecurity for the future. Thus, the study results show the uniqueness and diversity of factors that affect the quality of lives of children and adolescents cancer survivors, it is necessary to highlight the needs of having a plan that involves survivors experience, health professional\'s technical knowledge and family and community support.

O brincar possibilita ao enfermeiro cuidar melhor da criança hospitalizada, especialmente no que diz respeito às situações novas e limitadoras, as quais são potencialmente ansiogênicas. Por este motivo propôs-se este estudo destinado a validar o conteúdo a ser explorado na construção de um sítio virtual sobre a utilização do brinquedo na assistência de enfermagem pediátrica à criança hospitalizada. Trata-se de estudo exploratório, descritivo, quantitativo e qualitativo, no qual foi utilizada a técnica Delphi para validar três grandes domínios temáticos: O brincar como estratégia de cuidado de enfermagem pediátrica; O brincar terapêutico como estratégia de cuidado de enfermagem pediátrica e A comunicação terapêutica criança-enfermeiro. Estes domínios compreendiam 24 itens ao todo. Para a avaliação foi empregada escala tipo Likert com cinco graus de adequação: Completamente Adequado (CA), Adequado (A), Parcialmente Adequado (PA), Inadequado (I) e Completamente inadequado (CI). Utilizado o coeficiente Alfa de Cronbach para medir a consistência interna, com valor de corte adotado 0,7 e a porcentagem para comparar a concordância, também com valor de corte 70%. O painel de juízas foi constituído por 12 enfermeiras com experiência na utilização do brinquedo como estratégia de cuidado. Em termos de caracterização sociodemográfica: suas idades variaram entre 35 a 60 anos incompletos, 8 (66,8%) residiam e trabalhavam no estado de São Paulo, nove (75%) se formaram em instituições públicas; 8 (66,6%) se formaram há mais de 20 anos. Seis juízas (50%) tinham empregado o brinquedo há 5 a 10 anos; quatro (33,3%) juízas utilizavam o brinquedo em hospital e quatro (33,3%) em instituição de ensino superior. Houve dois ciclos Delphi: No primeiro, com duração de cinco meses, as três temáticas atingiram coeficientes de concordância Alpha entre 0,95 a 0,96, maiores do que o valor de corte pré-estabelecido. Com intuito de valorizar e dialogar com as juízas aplicou-se o segundo ciclo Delphi, com duração de sete meses. As três áreas temáticas foram avaliadas em relação à propriedade e à clareza e atingiram um Alfa de Cronbach de 0,90 a 0,91 respectivamente. A porcentagem de concordância atingiu valores acima de 80%. As sugestões nos dois ciclos Delphi foram tratadas qualitativamente. A técnica Delphi demonstrou sua aplicação e potencial de uso inovador na área de enfermagem, neste caso instrumentalizando quanto ao conteúdo a ser abordado em projeto educativo que ainda será construído. Comprovou ser útil também ao potencializar o diálogo entre juízas e pesquisadoras, mesmo após obtido o consenso necessário esperado. No que diz respeito ao conteúdo, o consenso foi obtido a partir de um grupo de peritas altamente qualificadas e diversamente localizadas em termos de área geográfica, indicativo de que, em enfermagem pediátrica, tem-se uma avaliação semelhante das necessidades infantis que podem ser atendidas pelo brincar. / The toy allows nurses to take better care of hospitalized children, especially in regard to new situations and limitations, which are potentially anxiogenic. For this reason was proposed this study to validate the content to be explored in the construction of a virtual site related to the use of toys in the pediatric nursing care to hospitalized children. This research is exploratory, descriptive, quantitative and qualitative in which the Delphi technique was used to validate three major thematic areas: \"The play as a strategy for pediatric nursing care\", \"The therapeutic play as a strategy for pediatric nursing care\" and \" The child-nurse therapeutic communication. \" These domains initially included 24 items. For evaluation was used Likert scale with five degrees of adequacy: Fully Sound (CA), Adequate (A), Partially Adequate (PA), Inadequate (I) and Completely Inadequate (CI). Was used as the Cronbach alpha coefficient to measure internal consistency with cutoff 0.7, as the percentage to compare the agreement, also with cutoff 70%. The judging panel consisted of 12 nurses with experience in using the play as a strategy of care. With regard to sociodemographic characteristics: their ages ranged from 35 to 60 years incomplete, 8 (66.8%) lived and worked in the State of São Paulo, nine (75%) were formed in public, 8 (66 6%) were formed over 20 years. Six judges (50%) used the toy from 5 to 10 years, four (33.3%) used the play in hospital and four (33.3%) in college in teaching practice. Delphi had two cycles: In the first, which lasted five months, three subjects reached Alpha correlation coefficients between 0.95 to 0.96, higher than the cutoff value pre-set. Although alpha values were high, it was decided to implement the second cycle in order to enhance Delphi and dialogue with the judges. This cycle lasted seven months and the three thematic areas were assessed in relation to property and the clarity reached a Cronbach alpha of 0.90 to 0.91 respectively. The percentage of agreement reached values greater than 80%. The suggestions in the two cycles were treated qualitatively Delphi. The Delphi technique proved a potential application and a innovative use in the nursing. In this study, this technique instrumentalized the development of sovereign educational project that will be built. In addition it was found that the Delphi technique is also useful in augmenting the dialogue between judges and investigators, even after having obtained the necessary consensus expected. The according to consensus obtained, all judges were highly qualified and from variously located in relation to geographical area, indicating that, in pediatric nursing can be detected the children\'s needs, so they can be served by the play.

Este estudo teve como objetivo compreender a experiência de tornar-se mãe de uma criança com câncer. Foi utilizado como referencial teórico o Interacionismo Simbólico e como referencial metodológico o Interacionismo Interpretativo. Participaram do estudo sete mães de crianças que estavam em tratamento de câncer. As narrativas biográficas revelaram que o papel de mãe é construído num processo articulado, que conjuga a interação entre dois temas: VIVER O TEMPO DA DOENÇA, que representa um olhar da mãe direcionado para si, vivendo agora uma situação nova como mãe, continuamente permeada pelas incertezas inerentes à doença e à necessidade de afastar a ameaça de morte criança e VIVER O TEMPO DE LUTA PELA VIDA DA CRIANÇA, que representa a dimensão dos comportamentos da mãe, que se expressam nas interações consigo mesma, com o filho e com todos os elementos envolvidos na experiência, evidenciando a construção do seu papel de mãe. A descrição dos temas proporcionou a compreensão da experiência de tornar-se mãe de uma criança com câncer através das epifanias: Perceber que seu tempo com a criança está ameaçado, Decidir que este é o tempo da criança e Lutar pela criança movida por amor. Foi possível perceber através desses momentos reveladores que existe uma relação entre a parentalidade e a temporalidade, na qual o tempo se manifesta nesta experiência de transição, como uma das dimensões da construção do papel de mãe de uma criança com câncer / The objective of the present study was to understand the experience of becoming a mother of a child with cancer. The theoretical framework adopted was the Symbolic Interactionism while the methodological one was the Interpretative Interactionism. Seven mothers of children undertaking cancer treatment took part in the study. The biographic narratives expressed that the mother’s role is built in an articulated process that implies the interaction between two themes: LIVING THE TIME OF THE ILLNESS, in which the mother concentrates in herself, now facing a new experience as a mother, continuously permeated by the uncertainties inherent in the disease and the necessity of removing the threats of the child’s death; and LIVING THE TIME OF STRUGGLING FOR THE CHILD’S LIFE, which represents the dimension of the mother’s behaviour, expressed in interactions with herself, her child and all the elements involved in the experience, showing up the development of her role as a mother. The description of the themes allowed the understanding of the experience of becoming a mother of a child with cancer through the following epiphanies: Perceiving that her time with the child is being threatened, Deciding that this is the child’s time and Fighting for the child driven by love. It was possible to observe that there is a connection between the parenting and temporality, in which the time is shown in this transition experience as one of the dimensions in the development of a new role as mother of a child with cancer