Il est recommandé que les utilisateurs des outils d'aide à la décision soient impliqués dans le processus de développement, mais à ce jour, on ne sait pas jusqu'à quel point ni de quelle manière les personnes vulnérables sont impliquées. L’objectif était de décrire les enjeux entourant l’implication des populations vulnérables dans le développement d’outils d’aide à la décision et de comparer leur implication avec celle de la population en général. Cette étude s’inscrivait dans un plus vaste projet de recherche débutant par une revue systématique des écrits. Une série de critères a été élaborée afin d’identifier, lors de l’extraction des données, les articles décrivant un outil d’aide à la décision ayant impliqué des personnes vulnérables au cours du développement. Des entrevues téléphoniques semi-dirigées ont également été effectuées avec 10 développeurs de d’outils d’aide à la décision, 6 d'entre eux ont impliquées des populations vulnérables et les 4 autres ont impliqué des membres de la population en général. Les résultats de ce mémoire suggèrent que les pratiques de développement d’outils d’aide à la décision changent lorsque les populations vulnérables sont impliquées dans le processus. Les populations vulnérables sont généralement impliquées dans le même type d'activités de développement, mais un accent est mis sur les activités qui permettent de mieux comprendre leurs besoins et sur les activités qui favorisent une bonne relation de confiance entre elles et l'équipe de développement. Contrairement à l’implication de la population en générale, le recrutement des populations vulnérables se déroule le plus souvent en partenariat avec des groupes communautaires et les activités de recherche prennent place dans la communauté. / It is recommended that users of patient decision aids be involved in its development process. Until now, it has been unclear how and to what extent vulnerable populations are involved in such development processes. The objective of this thesis was to describe details of the involvement of vulnerable populations in the development of patient decision aids and to compare their involvement with the involvement of the population in general. This study was part of a larger project starting with a systematic literature review during which a set of criteria was developed to identify, as part of the data extraction process, articles describing patient decision aids that involved vulnerable populations during the development process. Semi-structured telephone interviews were also conducted with 10 developers of patient decision aids, 6 of them involved vulnerable populations and 4 of them involved the population in general. The results of this thesis suggest that development practices change when vulnerable populations are involved in the process. Vulnerable populations are usually involved in most of the same type of development activities, but an emphasis is put on activities to better understand their needs and on activities that help build relationship of trust between them and the development team. In contrary to the involvement the population in general, recruiting vulnerable populations occurs more often in partnership with community groups and research activities more often take place in a community-based setting.

Certains groupes de la population sans domicile fixe sont identifiés comme particulièrement vulnérables. Les femmes et les jeunes adultes en font partie. En plus d’être spécifiquement touchées par certaines formes d’adversité au courant de leur vécu de rue, ces franges minorisées des populations en situation d’itinérance sont rarement représentées dans les politiques sociales et les dénombrements entourant ce phénomène. Le but de cette recherche est de faire entendre les voix de femmes ayant expérimenté l’itinérance sur la façon dont elles vivent ou ont vécu leur transition à la vie adulte. Prenant appui sur la perspective intersectionnelle socioconstructionniste, cette étude a cherché à éclairer leur expérience et leur compréhension de leur situation, tout en mettant en lumière les mécanismes d’oppression et les stratégies de résistance présents dans leur parcours. Misant sur une approche narrative, cette recherche qualitative a été réalisée par le biais d’entretiens individuels auprès de cinq jeunes femmes afin de recueillir le récit personnel de leur passage à la vie adulte. Ainsi, le parcours singulier de chacune de ces femmes de même que les similitudes et les différences entre leurs situations respectives ont été analysées pour mieux comprendre leurs expériences semblables et variables de l’itinérance au cours du passage à la vie adulte. Les résultats décrivent des parcours faits de départs, de nouvelles rencontres et de prises de décisions menant vers diverses situations de revenus et d’hébergement. Au-delà des interprétations qu’elles font de leur vécu respectif, les participantes éclairent les mécanismes d’oppression auxquels elles sont confrontées, incluant diverses formes de mise à l’écart et de violence, ainsi que les stratégies qu’elles emploient pour améliorer leur sort. / Some groups of the homeless population are identified as particularly vulnerable. Women and young adults are part of them. In addition to being specifically affected by certain forms of adversity when they are on the streets, these minority fringes of homelessness are rarely represented in social policies and are not included in the numbers regarding this phenomenon. The purpose of this research is to put forward the experience of transition to adulthood of women who experience, or have experienced, homelessness. Drawing on the intersectional socioconstructionist perspective, this study sought to shed light on their path and understanding of their situation, while highlighting the mechanisms of oppression and the strategies of resistance. Using a narrative approach, this qualitative research was conducted through individual interviews with five young women. Thus, each of these women's unique pathways as well as the similarities and differences between their respective situations were analyzed to better understand their similar and variable experiences of homelessness during the pathway of adult life. The results describe journeys made of departures, new encounters and decision-making leading to various income and housing situations. Beyond the interpretations they make of their experiences, the participants shed light on the oppression mechanisms they face, including various forms of exclusion and violence, as well as the strategies they employ to improve their lives.

Le Programme d’exonération financière pour les services d’aide domestique (PEFSAD) du Québec a pour but d’encourager les ménages ayant des besoins en matière de services d’aide domestique à se procurer leurs services auprès d’entreprises d’économie sociale en aide domestique (EESAD) tout en favorisant le développement de celles-ci. Ce programme cible principalement les personnes en perte d’autonomie en raison de leur âge ainsi que celles qui présentent des besoins particuliers découlant d’une condition d’incapacité ou de vulnérabilité. Plusieurs types d’aide sont alors offerts telles que l’aide compensatoire accordée aux EESAD, l’aide fixe et l’aide variable accordées aux usagers. À cet effet, des investissements ont été effectués depuis 2009 dans le PEFSAD pour bonifier l’aide variable touchant la clientèle vulnérable afin de permettre aux usagers de bénéficier de plus de services. Le but de cette étude est d’évaluer l’effet de la bonification de l’aide variable de 1 dollars de l’heure en octobre 2016 sur la consommation moyenne d’heures de services. Nous exploitons cette expérience quasi-naturelle à l’aide de données sur les usagers actifs 18 mois avant et 18 mois après la bonification. Nous utilisons un modèle Tobit de type 1 en doubles différences pour évaluer la bonification de l’aide variable. Après estimation, nous constatons que la bonification de l’aide variable en 2016 a eu pour effet d’augmenter la consommation moyenne d’heures de services de 0,19 heures par mois (environ 11 minutes). Ce chiffre correspond à une augmentation mensuelle d’environ 4%de la consommation moyenne d’heures de services. De plus nous distinguons deux types d’effets :une contribution à la marge extensive et à la marge intensive. Les résultats révèlent une réponse à la marge extensive de beaucoup supérieure à celle observée à la marge intensive. Ces résultats suggèrent que la bonification de l’aide variable afin d’augmenter les heures de services d’aide à domicile a eu un effet positif et significatif sur la consommation moyenne d’heures de services d’aide à domicile au Québec. / The financial exemption program for domestic help services in Quebec aims to encourage house holds with needs for domestic help to obtain their services from social economic enterprises domestic help while promoting their development. This program mainly targets people who are losing their independence due to their age, as well as those who have special needs due to a condition of incapacity or vulnerability. Several types of aid are then offered, such as compensatory aid granted to organizations providing services, fixed aid and variable aid granted to users. To this end, investment shave been made since 2009 in this program to improve variable aid for vulnerable clients in order to allow users to afford more services. The purpose of this study is to assess the effect of a increase in variable assistance per hour of domestic help which happened in October 2016. We use this almost natural experience and data on active users 18 months before and 18 months after the increase. We use a Tobit type 1 model in double differences to evaluate the impact of this reform on users’ consumption of domestic help services. Monthly, we find that the improvement in variable assistance in 2016 had the effect of increasing the average consumption of services by 0.19 per hours (approximately 11 minutes). This figure corresponds to a monthly increase of approximately 4% in the average consumption of hours of services. In addition, we distinguish two types of effect : a contribution at the extensive margin and at the intensive margin. The results reveal a greater response at extensive margin. These results suggest that the improvement in variable assistance had a positive and significant effect on the average consumption of hours of home help services in Quebec.

Thèse ou mémoire avec insertion d'articles / Les soins palliatifs et de fin de vie font partie intégrante de l'offre de soins de santé et de services psychosociaux et devraient être accessibles pour tout individu qui les requiert. Toutefois, plusieurs barrières d'accès à ces soins et à leur planification en cas d'invalidité subsistent pour les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. Bien qu'elle soit associée à plusieurs avantages, la planification des soins serait peu utilisée par les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. Les objectifs de cette étude étaient d'explorer les connaissances, attitudes et représentations des Québécois·e·s en situation de vulnérabilité socio-économique concernant les soins palliatifs et de fin de vie et leur planification, et d'engager le dialogue à propos de leurs besoins et des pistes d'interventions. Une analyse secondaire de données quantitatives collectées auprès de 966 participants a été effectuée, ainsi que l'analyse thématique de deux entrevues de groupe semi-dirigées auprès de personnes fréquentant deux organismes communautaires. Les résultats montrent que les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique avaient moins de connaissances sur les soins palliatifs et de fin de vie, étaient plus favorables à l'aide médicale à mourir et au suicide assisté, et étaient plus défavorables envers la sédation palliative continue. Aussi, elles considéraient avoir un besoin urgent d'information accessible et vulgarisée afin de pouvoir mieux se préparer à la fin de vie et effectuer une planification des soins. Cette étude, la première à avoir été réalisée sur ce sujet spécifique au Québec, ouvre la porte à l'élaboration de politiques pour l'équité en santé et à la mise en place d'interventions adaptées visant à faciliter l'accès aux soins de fin de vie et à leur planification pour les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. / Palliative and end-of-life care is an integral part of the health care system and should be accessible to all individuals whose health condition requires it. However, many barriers to accessing and planning for end-of-life care remain in Canada for people facing situational social and economic vulnerability. Advance care planning at the end of life, in the form of a will or advance medical directives, is aimed at planning for care in the event of disability. Although it is associated with several benefits, it is reportedly little used by people facing situational social and economic vulnerability. The objectives of this study were to explore the knowledge, attitudes and representations of Quebecers facing situational social and economic vulnerability regarding end-of-life practices and to engage them in a dialogue about their needs regarding advance care planning at the end of life and possible interventions. A secondary analysis of quantitative data collected from 966 participants was conducted, as well as a thematic analysis of two semi-structured group interviews with people attending a community organization. The results show that people with low incomes and those with lower levels of education had less knowledge about end-of-life practices, were more in favour of medical assistance in dying and assisted suicide and were more opposed to continuous palliative sedation. People facing situational social and economic vulnerability are in urgent need of adapted and accessible information about end-of-life care to be better prepared and able to so some advance care planning. This study, the first to be conducted on the matter in Quebec, opens the door to the development of policies for health equity and the implementation of adapted interventions aimed at facilitating access to end-of-life care and planning for people facing situational social and economic vulnerability.

Depuis plus de cinquante ans, la Colombie connaît un conflit interne ayant de grandes répercussions sur l'ensemble du pays. Ce conflit, opposant le gouvernement à la principale guérilla du pays, les Forces armées révolutionnaires de Colombie, Armée du peuple (FARC-ep), a engendré le déplacement d'un grand nombre de citoyens, vivant dans des milieux ruraux ou des situations précaires. La mise en place des accords de paix en 2016 connaît alors de nombreuses failles tant des points de vue économiques, que politiques ou sociaux. Mis à part le fait que la durabilité des communautés des vétérans des FARC-ep est incertaine, il est possible de constater que les populations civiles se trouvent elles aussi victimes de l'échec des accords étant donné que ceux-ci devaient également leur être bénéfiques. La question à laquelle cette recherche tente de répondre est : En quoi les populations vulnérables de Colombie peuvent-elles participer à leur propre établissement durable à l'échelle de leur communauté, des milieux et des individus ? Les méthodes d'analyse des données recueillies sur le terrain dans la région Caribe incluent l'analyse de discours et de contenu. L'analyse a permis de comprendre, du moins en partie, que les instances gouvernementales nationales et infranationales ne parviennent pas, par manque d'implication, de décentralisation du pouvoir et de volonté de favoriser la participation citoyenne, à mettre en place les bases démocratiques pour le maintien de la paix et la réintégration des anciens combattants dans le tissu de la société colombienne rurale et urbaine. / For more than fifty years, Colombia has experienced an internal conflict with broad repercussions affecting the entire country. This conflict, opposing the government and the main guerilla group in the country, the Revolutionary Armed Forces of Colombia, People's Army (FARC-ep), has resulted in the displacement of a large number of people, living in rural areas or in precarious situations. There are many flaws in the implementation of the peace agreements signed in2016, both from an economic, political and social point of view. Apart from the fact that the sustainability of the communities of FARC-ep veterans is uncertain, it is possible to observe that the civilian populations also find themselves victims of the failure of the agreements since these were also intended to be beneficial to them. The question this research attempts to answer is: How can the vulnerable population groups in Colombia participate in their own sustainable settlement at the level of their community, environments and individuals? Analysis methods field data in the Caribe region include discourse and content analysis. The analysis enabled to understand, at least in part, that national and subnational government bodies fail, due to a lack of involvement, decentralization of power and the desire to promote citizen participation, to put in place the democratic foundations for the maintenance of peace and the reintegration of ex-combatants into the fabric of Colombian rural and urban society. / Durante más de cincuenta años, Colombia ha experimentado un conflicto armado interno con varias repercusiones en todo el país. Este conflicto, al oponerse el gobierno a la principal guerrilla del país, las Fuerzas Armadas Revolucionarias de Colombia, Ejército Popular (FARC-ep), resultó el desplazamiento de una gran cantidad de personas, que viven en zonas rurales o en situaciones precarias. La implementación de los acuerdos de paz de 2016 ha conocido muchas fallas, desde el punto de vista económico, político o social. Aparte el facto que la durabilidad de las comunidades de los veteranos de las FARC-ep es incierto, es posible de observar que las poblaciones civiles en este país están también victimas del fracaso de los acuerdos ya que también se pretendía beneficiarlos. La cuestión de investigación a la que esta investigación intenta de responder es: En que las poblaciones vulnerables de Colombia pueden participar a sus propios establecimientos sostenible al nivel de sus comunidades, de los medios y de los individuos. Los métodos de análisis de datos de campo en la región del Caribe incluyen análisis de contenido y discurso. El análisis permitió comprender, al menos en parte, que los órganos de gobierno nacional y subnacional fracasan, por falta de implicación, descentralización del poder y la voluntad de promover la participación ciudadana, para sentar las bases democráticas para el mantenimiento de la paz y la reintegración de los excombatientes al tejido de la sociedad rural y urbana colombiana.

Depuis les dernières décennies, les cuisines collectives sont un phénomène qui s’est développé rapidement au Québec. Elles sont une réponse aux limites des services d’aide alimentaire traditionnels, davantage « assistancialiste », en travaillant sur le développement du potentiel des personnes et des collectivités en matière de sécurité alimentaire. Les cuisines collectives sont devenues un mode d’intervention qui dépasse largement le soutien alimentaire. Nous avons émis la proposition que les cuisines collectives avaient le potentiel de promouvoir la santé mentale positive, soit le bien-être psychologique des individus par l’amélioration du soutien social et du fait même l’amélioration des facteurs de protection en santé mentale. Cette recherche qualitative se consacre à la perception des participants et des participantes de groupes de cuisine collective sur les effets psychosociaux des cuisines. Cette recherche permet aussi de mettre en lumière les facteurs facilitant l’émergence des dynamiques de soutien dans les groupes de cuisine collective. Deux méthodes de collecte de données ont été privilégiées : l’entrevue semi-dirigée avec des membres des cuisines collectives et l’observation de cinq groupes de cuisine. Les résultats mettent en évidence que pour une grande majorité des membres la motivation à s’y engager est un désir de réduire l’isolement social dans lequel ils vivent. Dans l’ensemble, l’activité des cuisines favorise les interactions sociales, le partage d’expérience, l’aide mutuelle, l’autonomie et l’estime de soi. Toutefois, l’émergence des dynamiques de soutien est influencée par plusieurs facteurs : le rôle de l’animateur, le climat du groupe, le sentiment d’appartenance et la structure de groupe. Les résultats démontrent que par le développement des habiletés personnelles et sociales des participants, les groupes de cuisine sont une mesure efficace en promotion de la santé mentale. Nous suggérons diverses interventions pour la pratique afin de favoriser les retombées positives chez les participants. Une des suggestions est que les interactions sociales entre les membres soient fortement encouragées et mises de l’avant par des moments de partage lors des cuisines. / Since the last decades, collective kitchens are a phenomenon that has developed rapidly in the province of Quebec. They are a response to the limitations of traditional food aid services, more « assistance-based approaches », by working on developing the potential of individuals and communities in food security. Collective kitchen have become a way of intervention that goes well beyond food support. We hypothesized that collective kitchens have the potential to promote positive mental health, the psychological well-being of individuals through improved social support and at the same time improved health protective factors. This qualitative research focuses on the perception of participants in collective kitchens groups on the psychosocial effects of kitchens. This research also studies the factors facilitating the emergence of support dynamics in the collective kitchen groups. Two methods of data collection were used: the semi-structured interview with members of collective kitchens and the observation of five cooking groups. The results show that for a large majority of members the motivation to engage is a desire to reduce the social isolation in which they live. Overall, the collective kitchens favor social interaction, experience sharing, mutual aid, autonomy and self-esteem. However, the emergence of support dynamics is influenced by several factors: the role of group facilitator, the group climate, the sense of belonging and the group structure. The results show that by developing participants' personal and social skills, kitchen groups are an effective measure in promoting mental health. We suggest a variety of practice interventions to promote positive outcomes for participants. One of the suggestions is that social interactions between members should be strongly encouraged and promoted through moments of sharing in kitchens.

Cette étude qualitative porte sur la participation sociale des jeunes adultes vivant avec un TSA, dont le profil réfère à un haut niveau de fonctionnement ou au syndrome d’Asperger. De nos jours, plusieurs adultes autistes reçoivent des services en soutien à leur intégration dans la société. Par contre, des experts mettent en lumière la présence d’inadéquations entre leurs besoins et les services reçus, ce qui nuit à l’exercice d’une participation sociale pleine et entière. À cet égard, 11 jeunes adultes âgés de 19 à 32 ans ont été interrogés sur ce qui facilite et ce qui fait obstacle à leur participation sociale. Les entrevues semi-dirigées ont ensuite été retranscrites et une analyse de contenu mixte a été réalisée grâce au logiciel NVivo 11. Le cadre théorique choisi, soit le Modèle du développement humain - Processus de production du handicap (MDH-PHH 2), a permis de guider l’analyse des données. Les résultats permettent de mettre en lumière les points de vue des personnes sur les obstacles et facilitateurs rencontrés dans l’atteinte de leurs objectifs de participation sociale. Les relations interpersonnelles, l’éducation et le travail ressortent comme étant des éléments importants pour la participation sociale des répondants. Ils semblent vivre certains facilitateurs, mais aussi plusieurs obstacles qui portent atteinte à l’exercice d’une participation sociale entièrement satisfaisante. De plus, les participants se sont exprimés sur les services reçus, lesquels peuvent être mal adaptés ou faciliter leurs besoins de participation sociale. Les perspectives pour le développement de services et pour la recherche dans le domaine de l’autisme sont aussi discutées dans la visée de mieux soutenir l’exercice de la participation sociale des adultes présentant un TSA, dont le profil réfère à un haut niveau de fonctionnement ou au syndrome d’Asperger. Mots-clés : étude qualitative, participation sociale, trouble du spectre de l’autisme, syndrome d’Asperger, haut niveau de fonctionnement, adulte, expérience, transition à la vie active, relations interpersonnelles, éducation, travail. / This qualitative study focuses on the social participation of young adults living with high functioning autism or with Asperger syndrome. Today, many adults with autism receive services to support their social integration. On the other hand, experts highlight the existence of mismatches between their needs and the services received, which can hinder the exercise of their full social participation. In this regard, 11 young adults aged to 19 to 32 were asked about what facilitates and hinders their social participation. The 11 semi-structured interviews took place. Then, they were transcribed, and a mixed content analysis was conducted using the NVivo 11 software. The theoretical framework Human Development Model - Disability Creation Process (HDM-DCP 2) guided the data analysis. The results highlight people's views on the obstacles and facilitators encountered in achieving their social participation goals. Interpersonal relationships, education, and work emerge as important elements for respondents' social participation. They seem to encounter some facilitators, but also several obstacles that undermine the achievement of their social participation, which is entirely satisfactory according to their opinion. In addition, participants spoke about the services received, as factors that can harm or facilitate the exercise of their social participation. Perspectives for the development of services and research in the field of autism are also discussed to better support the achievement of social participation of adults with high functioning autism or with Asperger syndrome. Keywords : qualitative research, social participation, autism spectrum disorder, Asperger syndrome, high functioning autism, transition to adulthood, relationships, education, work.

Le quartier Saint-Roch de la ville de Québec est marqué par un processus de revitalisation, une mixité sociale et divers défis sociaux. La présente recherche qualitative vise à explorer et comprendre une intervention de proximité qui s’y déploie et qui vise à améliorer la cohabitation entre les divers groupes sociaux. Il s’agit du travail de l’agent.e1de mixité. Ce mémoire vise à répondre à la question de recherche suivante : Comment la fonction de l’agent.e de mixité est-elle négociée à l’intersection des perceptions qu’ont les acteurs sociaux concernés par les défis entraînés par le contexte de revitalisation du quartier Saint-Roch et de leurs attentes envers cette fonction? Le cadre théorique de la recherche repose sur le constructivisme et s’inscrit plus précisément dans l’interactionnisme symbolique. La collecte de données a été réalisée auprès de sept participants.es issus.es de cinq groupes sociaux : citoyens.nes, citoyens.nes en situation de pauvreté, travailleurs.euses du communautaire,commerçants.es et travailleurs.euses dans une institution. Les résultats permettent de connaître leurs perceptions des défis présents dans le contexte de revitalisation et de mixité sociale du quartier tels que la cohabitation, la gentrification, la marginalisation et la judiciarisation, mais aussi leurs attentes concernant la fonction, la posture et les compétences de l’agent.e de mixité. Par la suite, les résultats de ces entrevues individuelles ont été présentés à un groupe de 12personnes impliquées auprès du Projet Vie de parvis. Les échanges lors de cette rencontre mettent en lumière les dimensions de la fonction d’agent.e de mixité qui sont négociées à l’intersection de ces différentes attentes et perceptions telles que la temporalité, les contours, la portée et l’étendue de cette fonction. Tout le contenu a été compilé et analysé à l’aide de Dedoose. / The Saint-Roch district of Quebec City is marked by a process of revitalization, a societal mix,and diverse social challenges. This qualitative research aims to explore and understand a local intervention which is deployed there and aims to improve cohabitation between the various social groups. This is the job of the agent.e de mixité. This thesis aims to answer the following research question : How is the function of the agent.e de mixité negotiated at the intersection of the perceptions of social actors concerned by the challenges brought about by the context of revitalization of the Saint-Roch district and their expectations for this function? The theoretical framework of the research is based on constructivism and is more precisely inscribed in symbolic interactionism. Data collection was carried out with seven participants from five social groups: citizens, citizens living in poverty, community workers, traders, and workers in an institution. The results allow us to understand their perceptions of the challenges present in the context of revitalization and social mix of the district such as cohabitation, gentrification, marginalization, and judiciarisation. It also allows understanding of their expectations regarding the function, position, and skills of the agent.e de mixité. Subsequently, the results of these individual interviews were presented to a group of 12 people involved with the Projet Vie de parvis. The discussions during this meeting shed light on the dimensions of the function of the agent.e de mixité which are negotiated at the intersection of these different expectations and perceptions such as temporality, outlines, scope, and extent of function. All content has been compiled and analyzed using Dedoose.