Background: To care for someone with a mental illness can be strenuous both mentally, socially and economically. Those close to the patient are often there as support before mental health care can intervene, and they are often there when the patient is discharged from the hospital. A good relationship between mental health care personnel and those close to the patient is of most importance for creating a feeling of participation in the care of the patient. This requires that the mental health care personnel are aware of the needs of those close and have knowledge of how to meet these. Aim: To describe how those close to someone - usually a relative or loved one - with a mental illness experience the treatment from mental health personnel Method: Literature review based on 17 articles with a qualitative perspective. Analyzed using a descriptive data analysis technique. Results: Results show that those close to someone with a mental illness often feel excluded in the care of their loved ones, and mental health personnel fail to satisfy the relative or loved one’s basic needs - especially in the area of providing them with information and showing them respect. This exclusion can be felt when the care provider shows the loved one / family member an authoritarian attitude rather than appreciating or acknowledging the importance of the knowledge that these loved one possess regarding the patient’s mental illness. The results show that in cases when mental health personnel have been accommodating to the needs of the next of kin by making them feel respected, heard and taken seriously the loved one have feelings of inclusion and participation in the caring process. Discussions: The foundation of the relationship between mental health personnel and those close to the patient is often established within the first meeting. It is therefore of utterly importance that the mental health professionals are aware of how their demeanor and attitude are affecting the next of kins perception of participation. The needs of those close to the patient can, in most cases, be satisfied with relatively small means. Keywords: Relative, relatives of the mentally ill, treatment by mental health care professionals, participation, professional-family relations / Bakgrund: Att vara anhörig till en närstående med psykisk ohälsa kan vara påfrestande såväl ekonomiskt som psykiskt och socialt. Anhöriga är oftast de som är där och stöttar och hjälper till både innan och efter sjukhusvistelsen. Ett gott bemötande från vårdpersonalen är ytterst viktigt för att känna delaktighet i vårdandet, detta förutsätter att personalen är väl medveten om anhörigas behov och kan tillgodose dessa. Syfte: Att beskriva anhörigas erfarenheter av bemötandet från psykiatrisk vårdpersonal Metod: Kvalitativ litteraturstudie inkluderat 17 artiklar med kvalitativt perspektiv. Data har analyserats med tolkande dataanalys. Resultat: Resultatet visar på att anhöriga till stor del känner sig exkluderade i vårdandet av deras närstående, vårdpersonalen misslyckas ofta med att tillgodose anhörigas behov, genom att visa upp en auktoritär attityd, inte erbjuda adekvat information och uppmärksamma anhöriga som den tillgång de faktiskt är. Resultatet visar även på tillfällen då vårdpersonalens agerande får anhöriga att känna sig inkluderade och respekterade genom att skapa en känsla av delaktighet i vårdandet. Diskussion: Mötet mellan vårdpersonal och anhöriga tenderar att fallera redan på ett tidigt stadium, då innerbörden av ett gott bemötande samt vikten av att etablera en fungerade kontakt många gånger glöms bort eller inte uppmärksammas. Delaktighet i vårdandet förutsätter att vårdpersonalen är uppmärksam på anhörigas behov, genom relativt enkla medel kan dessa i de flesta fall tillgodoses.

Este estudo teve como objetivo conhecer a percepção da equipe de enfermagem sobre a presença e a participação do acompanhante da criança na Unidade de Internação Pediátrica UIP. O local de coleta foi a UIP de um hospital terciário de referência da zona leste de São Paulo. Incluiu 19 profissionais da equipe de enfermagem, sendo: 05 enfermeiros e 14 auxiliares de enfermagem. Método: utilizou-se a análise temática de conteúdo de entrevistas individuais semiestruturadas, que possibilitou a identificação de quatro categorias que explicam tal percepção: 1) permanência do acompanhante: entre direito e dever, que descreve aspectos referentes ao conhecimento dos profissionais da equipe de enfermagem em relação à permissão da permanência do acompanhante, bem como as atribuições que estes outorgam aos acompanhantes; 2) responsabilidades da equipe de enfermagem frente aos acompanhantes, que descreve as percepções dos participantes sobre suas funções em relação ao acompanhante; 3) presença do acompanhante: benefícios e transtornos, que mostra a percepção da equipe quanto aos benefícios dessa presença à criança, à família e à equipe e, relaciona transtornos como as situações de desrespeito às normas e rotinas, falta de apoio ao trabalho da equipe de enfermagem, bem como descuido da criança e 4) conhecimento ético-legal sobre ações privativas da equipe de enfermagem na UIP, que apresenta as opiniões sobre o que seria permitido, ou não, em relação aos cuidados prestados pelos acompanhantes às crianças, de acordo com o código de ética e a lei do exercício profissional de enfermagem. Em todas as categorias, existem percepções divergentes, até conflitantes, o que aponta para a necessidade de incluir o tema na formação permanente dos trabalhadores. O estudo possibilitou conhecer as percepções da equipe de enfermagem sobre o acompanhante, proporcionando subsídios para um plano de desenvolvimento dessa equipe com vistas a melhorar suas atividades educacionais e assistenciais à criança e à família. / This study aimed to understand the perception of the nursing staff about the presence and involvement of the companion of children in the Pediatric Inpatient Unit - PIU. The collection site was the PIU in a tertiary hospital in the area east of Sao Paulo. Included 19 professional nursing staff, as follows: 05 nurses and 14 nursing assistants. Method: we used the thematic content analysis of semistructured interviews, which allowed the identification of four categories that explain this perception: 1) permanence of the companion: between the right and duty, which describes aspects related to the knowledge of professional nursing staff permission in relation to the permanence of the companion, as well as the functions that these caregivers to bestow, 2) responsibilities of the nursing staff compared to the attendants, who describes the participants\' perceptions about their duties in relation to companion, 3) presence of the partner: benefits and disorders, which shows the staff perception of the benefits that presence of children, family and staff, and related disorders such as situations of disrespect for rules and routines, lack of support for the work of the nursing staff, as well as oversight child and 4) knowledge about ethical and legal actions involving deprivation of nursing staff in the IPU, which presents the views on what is permitted or not in relation to the care of the companions to children, according to the code of ethics and law of professional nursing. In all categories, there are differing perceptions, even conflicting, pointing to the need to include the topic in the training of workers. The study allowed to know the perceptions of the nursing staff on the companion, providing subsidies for a development plan for this team in order to improve its educational and welfare of children and family.

A presença da família durante a realização de procedimentos invasivos e/ou da reanimação cardiopulmonar em pediatria é um tema presente nos debates desencadeados pela literatura nos últimos anos. Atualmente essa é uma prática determinada pelas atitudes dos profissionais em permitir que a família esteja presente nesses momentos. É fundamental conhecer o significado que a própria família atribui ao fato de permanecer ou não no atendimento de emergência. Os objetivos deste estudo foram: conhecer a experiência e as crenças das famílias a respeito de sua permanência na sala durante o atendimento de emergência à criança e identificar as percepções e as crenças de profissionais de saúde em relação a presença da família durante o atendimento de emergência. Método: Trata-se de estudo exploratório, com abordagens quantitativa e qualitativa. A amostra foi constituída por 46 profissionais de saúde de um serviço de emergência pediátrica de um Hospital Universitário de São Paulo e 6 famílias de crianças atendidas na sala de emergência do mesmo serviço. Para a identificação da percepção e crenças dos profissionais foi utilizado um questionário semi-estruturado de auto-preenchimento e a análise foi realizada segundo os parâmetros da estatística descritiva. Com as famílias foi utilizada a investigação narrativa e os dados obtidos foram analisados buscando identificar temas principais. Resultados: Os profissionais de saúde possuem dois tipos de crenças relacionadas à experiência: (1) crenças que apoiam a presença da família a família observa os esforços realizados para salvar a vida da criança; a família fornece informações importantes; a família possibilita que a criança fique mais colaborativa; a família não interfere no atendimento; dar tranquilidade à família; é um direito da família; o lugar dos pais é do lado do filho; e a família dá conforto à criança e (2) crenças que restringem a presença da família a família interfere na atuação dos profissionais; não ter tempo para dar atenção à família; a família restringe o ensino aos estudantes; um profissional deve ficar junto com a família; gera memórias negativas do atendimento; e a família interfere no atendimento. A experiência das famílias foi organizada em cinco temas: a iminência de morte do filho; meu lugar é do lado do meu filho; ser reconhecido como importante; eu sei o que é melhor para mim; se eu tiver que passar por isso que seja assim. Os temas revelam a vulnerabilidade da família e a necessidade de estar presente e fazer escolhas na situação de atendimento de emergência do filho. Conclusões: O estudo revelou que tanto as famílias quanto os profissionais de saúde tem a necessidade de dar um sentido às experiências que vivem frente ao atendimento de emergência da criança. Para que se possa prestar uma assistência pautada no modelo do Cuidado Centrado na Família, é necessário que os profissionais de saúde compreendam as crenças de cada membro da família e possam reconhecer as suas próprias crenças, modificando-as quando não cooperam para as necessidades das famílias e para um relacionamento entre a família e os profissionais baseado no respeito, parceira e colaboração. / Family presence during invasive procedures and/or cardiopulmonary resuscitation in children is a recent and increasingly important issue in health practice. Currently it is determined by the attitudes of professionals to allow or not the family to be present in those moments. It is essential to understand the meaning of staying or not in emergency care for the family. The objectives of this study were to understand the experience and beliefs of families regarding their stay in the emergency room during care to children and to identify the perceptions and beliefs of health professionals regarding this family presence. Methods: This is an exploratory study with quantitative and qualitative approaches. Sample size was 46 health professionals from a pediatric emergency department of a university hospital in Sao Paulo and 6 families of children treated in the emergency room of the same service. To identify the perception of professionals was used a semi-structured self-completion questionnaire and analysis was performed according to the parameters of descriptive statistics. Narrative inquiry was used with families, the data obtained from interviews were analyzed in order to identify key themes in the narratives constructed. Results: Health professionals have two types of beliefs related to the experience: (1) beliefs that support family presence - efforts to save the child\'s life, provide important information, child becomes more collaborative, family does not interfere in attendance, allows tranquility to the family, is a family right, the place of a parent is the child\'s hand and comfort for the child and (2) beliefs that restrict the presence of the family - family interferes with the performance of professional; there is no time to give attention to the family; restricts students knowledge, a professional should be together with family, negative memories of care and family interferes in attendance. The experience of families was organized into five themes: the imminent death of his son, and my place is beside my son, be recognized as important, I know what\'s best for me if I have to go through it to be so . The themes reveal the vulnerability of the family and the need to be present and make choices in situations of emergency care of the child. Conclusions: The study revealed that both families and health professionals have the need to give meaning to experiences that live across the emergency care of the child. This sense can come to the fore through the stories told about these experiences: narratives of illness. To be able to provide assistance based on the model of the Family Centered Care, it is necessary that health professionals understand the beliefs of each family member and can recognize their own beliefs, modifying them when they do not cooperate in the choice of the family and a relationship between the family and professionals based on respect, partnership and collaboration.

Este estudo teve como objetivos: compreender o processo de cuidar de famílias de idosos em situação de final de vida para a equipe da Estratégia Saúde da Família (ESF), identificar os significados que a equipe da ESF atribui à experiência de cuidar dessas famílias e construir um modelo teórico representativo da experiência. Utilizou-se a abordagem qualitativa, tendo como referencial teórico o interacionismo simbólico e como método a teoria fundamentada nos dados. O estudo foi realizado em unidades da ESF de Botucatu/SP. Os dados foram obtidos por meio de foto imagem e entrevistas abertas com 14 integrantes das equipes da ESF. A análise comparativa identificou que oferecer o cuidado à família e ao idoso, durante o processo de morrer, significa o profissional superar desafios para acolhê-los com honestidade, comunicação aberta, disponibilidade e manutenção do vínculo conquistado. O processo de cuidar é composto por quatro sub-processos: Identificando a problemática da situação, Planejando uma nova estratégia para o cuidar, Manejando o cuidado e Avaliando a sua trajetória de cuidado. A articulação desses sub-processos permitiu identificar a categoria central SUPERANDO OS DESAFIOS PARA ACOLHER A FAMÍLIA E O IDOSO DURANTE O PROCESSO DE MORRER, a partir da qual propõe-se um modelo teórico explicativo da experiência. O processo vivenciado pela equipe mostra que ela enfrenta as dificuldades para alcançar seu melhor desempenho profissional, acolhendo as necessidades biológicas e emocionais das famílias e buscando oferecer dignidade aos idosos em situação de final de vida, ampliando assim o seu acesso à saúde. Os resultados permitem o avanço do conhecimento sobre o processo de morrer no contexto da atenção primária à saúde. / The aims of this study were to understand the caregiving process for families of the elderly at the end of life for the Family Health Strategy (FHS) team; identify the meanings that the FHS team attributes to the experience of caregiving for these families and construct a theoretical model representing this experience. A qualitative approach was used with the symbolic interactionism as theoretical framework and the grounded theory as methodological reference. The study was carried out in units of FHS in Botucatu/SP. Data were collected using photo image and open interviews with 14 team members of the FHS. The comparative analysis identified that providing care to the family and to the elderly during the dying process means professionals overcoming challenges to embrace them with honesty, open communication, availability and maintenance of the bond established. The caregiving process encompasses four sub-processes: identifying the problem-situation; planning a new strategy for caring, managing of care and assessing the trajectory of care. The articulation of these sub-processes allowed identification of the core category: OVERCOMING CHALLENGES TO EMBRACE THE FAMILY AND THE ELDERLY DURING THE DYING PROCESS. Based on it, a theoretical model which explains the experience is proposed. The process experienced by the team shows that it has faced the difficulties to achieve their best professional performance, embracing biological and emotional needs of families and seeking to provide dignity to the elderly at the end of life, and therefore, expanding their access to health. The results allow the advancement of knowledge about the dying process in the context of primary health care.

Este estudo teve como objetivos: compreender o processo de cuidar de famílias de idosos em situação de final de vida para a equipe da Estratégia Saúde da Família (ESF), identificar os significados que a equipe da ESF atribui à experiência de cuidar dessas famílias e construir um modelo teórico representativo da experiência. Utilizou-se a abordagem qualitativa, tendo como referencial teórico o interacionismo simbólico e como método a teoria fundamentada nos dados. O estudo foi realizado em unidades da ESF de Botucatu/SP. Os dados foram obtidos por meio de foto imagem e entrevistas abertas com 14 integrantes das equipes da ESF. A análise comparativa identificou que oferecer o cuidado à família e ao idoso, durante o processo de morrer, significa o profissional superar desafios para acolhê-los com honestidade, comunicação aberta, disponibilidade e manutenção do vínculo conquistado. O processo de cuidar é composto por quatro sub-processos: Identificando a problemática da situação, Planejando uma nova estratégia para o cuidar, Manejando o cuidado e Avaliando a sua trajetória de cuidado. A articulação desses sub-processos permitiu identificar a categoria central SUPERANDO OS DESAFIOS PARA ACOLHER A FAMÍLIA E O IDOSO DURANTE O PROCESSO DE MORRER, a partir da qual propõe-se um modelo teórico explicativo da experiência. O processo vivenciado pela equipe mostra que ela enfrenta as dificuldades para alcançar seu melhor desempenho profissional, acolhendo as necessidades biológicas e emocionais das famílias e buscando oferecer dignidade aos idosos em situação de final de vida, ampliando assim o seu acesso à saúde. Os resultados permitem o avanço do conhecimento sobre o processo de morrer no contexto da atenção primária à saúde. / The aims of this study were to understand the caregiving process for families of the elderly at the end of life for the Family Health Strategy (FHS) team; identify the meanings that the FHS team attributes to the experience of caregiving for these families and construct a theoretical model representing this experience. A qualitative approach was used with the symbolic interactionism as theoretical framework and the grounded theory as methodological reference. The study was carried out in units of FHS in Botucatu/SP. Data were collected using photo image and open interviews with 14 team members of the FHS. The comparative analysis identified that providing care to the family and to the elderly during the dying process means professionals overcoming challenges to embrace them with honesty, open communication, availability and maintenance of the bond established. The caregiving process encompasses four sub-processes: identifying the problem-situation; planning a new strategy for caring, managing of care and assessing the trajectory of care. The articulation of these sub-processes allowed identification of the core category: OVERCOMING CHALLENGES TO EMBRACE THE FAMILY AND THE ELDERLY DURING THE DYING PROCESS. Based on it, a theoretical model which explains the experience is proposed. The process experienced by the team shows that it has faced the difficulties to achieve their best professional performance, embracing biological and emotional needs of families and seeking to provide dignity to the elderly at the end of life, and therefore, expanding their access to health. The results allow the advancement of knowledge about the dying process in the context of primary health care.

Submitted by Fabio Sobreira Campos da Costa (fabio.sobreira@ufpe.br) on 2016-08-19T15:26:53Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 1232 bytes, checksum: 66e71c371cc565284e70f40736c94386 (MD5) Dissertação Thaisa de Farias Cavalcanti Santos.pdf: 2673750 bytes, checksum: 3da94db38ec168121771b95f91df0534 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-08-19T15:26:53Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license_rdf: 1232 bytes, checksum: 66e71c371cc565284e70f40736c94386 (MD5) Dissertação Thaisa de Farias Cavalcanti Santos.pdf: 2673750 bytes, checksum: 3da94db38ec168121771b95f91df0534 (MD5) Previous issue date: 26-02-26 / CAPEs / Os profissionais da área de saúde muitas vezes se deparam com o desafio de comunicar más notícias aos familiares de recém-nascidos. Má notícia é definida como qualquer informação que produza uma alteração nas perspectivas da pessoa e/ou família sobre o seu presente e futuro. Estes profissionais podem apresentar dificuldades e desconforto ao comunicar más notícias, sendo necessário o desenvolvimento de habilidades comunicacionais, na perspectiva de uma relação empática, de uma atuação interdisciplinar e estabelecer uma relação humanizada para que esse processo seja realizado com mais efetividade, evitando danos e/ou traumas aos familiares dos recém-nascidos. Diante desse contexto, o objetivo do presente estudo foi compreender como se dá o processo de comunicação de más notícias no contexto de uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) na perspectiva dos profissionais. O estudo foi descritivo e exploratório, de abordagem qualitativa. Foram realizadas entrevistas com 16 profissionais da área de saúde de nível superior que atuam no contexto de uma UTIN, em um hospital localizado em Recife/PE. As entrevistas foram gravadas e transcritas. Para análise dos dados foi utilizada a técnica de análise de conteúdo na modalidade temática, teve o auxílio do software Atlas.ti (versão 7.0). Após a análise das entrevistas, os resultados foram agrupados em quatro códigos analíticos/temáticos: concepção de má notícia, comunicação da má notícia, sentimentos em relação à má notícia, estratégias na comunicação da má notícia. Os achados desta pesquisa servem de subsídios para nortear novos estudos, ampliando a discussão sobre o tema em questão. É importante que as Instituições de Ensino Superior da área de saúde no Brasil construam novas propostas curriculares pautadas nas orientações definidas pelas Diretrizes Curriculares Nacionais para os cursos de saúde. Além de trabalhar estas questões dentro da academia durante a formação, é prudente que o tema estudado esteja inserido nos diversos cenários do cuidar em saúde, através da Educação Permanente, promovendo desta forma humanização, integralidade, trabalho interdisciplinar, visão holística, ou seja, valorização do ser humano em todos os seus aspectos. / Health professionals are often faced with the challenge of communicating bad news to families of newborns. Bad news is defined as any information that produces a change in a person and / or family’s perspectives about your present and future. These professionals may have difficulty and discomfort when communicating bad news, being necessary to the development of communication skills, the prospect of an empathic relationship, an interdisciplinary approach and establish a humanized respect for this process to be done more effectively, preventing damage and / or trauma to the families of newborns. In this context, this study aimed to understand how is the process of breaking bad news in the context of a Neonatal Intensive Care Unit (NICU) from the perspective of professionals. The study was descriptive and exploratory qualitative approach. Interviews were conducted with 16 healthcare professional operating in the context of a NICU in a hospital located in Recife/PE. The interviews were recorded and transcribed. For data analysis we used the content analysis technique in thematic modality, had the help of Atlas.ti software (version 7.0). After analyzing the interviews, the results were grouped into four analytical / theme codes: conception of bad news, bad news communication, feelings about the bad news, strategies in communicating bad news. The findings of this research serve as subsidies to guide further studies, expanding the discussion on the topic in question. It’s important that the health of Higher Education Institutions in Brazil to build new curricular proposals guided by the guidelines defined by the National Curriculum Guidelines for health courses. In addition to discuss these issues during the academic studies, it’s prudent that the studied subject is inserted in various scenarios in health care, through Continuing Education, thus promoting humanization, completeness, interdisciplinary work, holistic view, in other words, recovery of the human being in all its aspects.

Este estudo teve como objetivo conhecer a percepção da equipe de enfermagem sobre a presença e a participação do acompanhante da criança na Unidade de Internação Pediátrica UIP. O local de coleta foi a UIP de um hospital terciário de referência da zona leste de São Paulo. Incluiu 19 profissionais da equipe de enfermagem, sendo: 05 enfermeiros e 14 auxiliares de enfermagem. Método: utilizou-se a análise temática de conteúdo de entrevistas individuais semiestruturadas, que possibilitou a identificação de quatro categorias que explicam tal percepção: 1) permanência do acompanhante: entre direito e dever, que descreve aspectos referentes ao conhecimento dos profissionais da equipe de enfermagem em relação à permissão da permanência do acompanhante, bem como as atribuições que estes outorgam aos acompanhantes; 2) responsabilidades da equipe de enfermagem frente aos acompanhantes, que descreve as percepções dos participantes sobre suas funções em relação ao acompanhante; 3) presença do acompanhante: benefícios e transtornos, que mostra a percepção da equipe quanto aos benefícios dessa presença à criança, à família e à equipe e, relaciona transtornos como as situações de desrespeito às normas e rotinas, falta de apoio ao trabalho da equipe de enfermagem, bem como descuido da criança e 4) conhecimento ético-legal sobre ações privativas da equipe de enfermagem na UIP, que apresenta as opiniões sobre o que seria permitido, ou não, em relação aos cuidados prestados pelos acompanhantes às crianças, de acordo com o código de ética e a lei do exercício profissional de enfermagem. Em todas as categorias, existem percepções divergentes, até conflitantes, o que aponta para a necessidade de incluir o tema na formação permanente dos trabalhadores. O estudo possibilitou conhecer as percepções da equipe de enfermagem sobre o acompanhante, proporcionando subsídios para um plano de desenvolvimento dessa equipe com vistas a melhorar suas atividades educacionais e assistenciais à criança e à família. / This study aimed to understand the perception of the nursing staff about the presence and involvement of the companion of children in the Pediatric Inpatient Unit - PIU. The collection site was the PIU in a tertiary hospital in the area east of Sao Paulo. Included 19 professional nursing staff, as follows: 05 nurses and 14 nursing assistants. Method: we used the thematic content analysis of semistructured interviews, which allowed the identification of four categories that explain this perception: 1) permanence of the companion: between the right and duty, which describes aspects related to the knowledge of professional nursing staff permission in relation to the permanence of the companion, as well as the functions that these caregivers to bestow, 2) responsibilities of the nursing staff compared to the attendants, who describes the participants\' perceptions about their duties in relation to companion, 3) presence of the partner: benefits and disorders, which shows the staff perception of the benefits that presence of children, family and staff, and related disorders such as situations of disrespect for rules and routines, lack of support for the work of the nursing staff, as well as oversight child and 4) knowledge about ethical and legal actions involving deprivation of nursing staff in the IPU, which presents the views on what is permitted or not in relation to the care of the companions to children, according to the code of ethics and law of professional nursing. In all categories, there are differing perceptions, even conflicting, pointing to the need to include the topic in the training of workers. The study allowed to know the perceptions of the nursing staff on the companion, providing subsidies for a development plan for this team in order to improve its educational and welfare of children and family.

A presença da família durante a realização de procedimentos invasivos e/ou da reanimação cardiopulmonar em pediatria é um tema presente nos debates desencadeados pela literatura nos últimos anos. Atualmente essa é uma prática determinada pelas atitudes dos profissionais em permitir que a família esteja presente nesses momentos. É fundamental conhecer o significado que a própria família atribui ao fato de permanecer ou não no atendimento de emergência. Os objetivos deste estudo foram: conhecer a experiência e as crenças das famílias a respeito de sua permanência na sala durante o atendimento de emergência à criança e identificar as percepções e as crenças de profissionais de saúde em relação a presença da família durante o atendimento de emergência. Método: Trata-se de estudo exploratório, com abordagens quantitativa e qualitativa. A amostra foi constituída por 46 profissionais de saúde de um serviço de emergência pediátrica de um Hospital Universitário de São Paulo e 6 famílias de crianças atendidas na sala de emergência do mesmo serviço. Para a identificação da percepção e crenças dos profissionais foi utilizado um questionário semi-estruturado de auto-preenchimento e a análise foi realizada segundo os parâmetros da estatística descritiva. Com as famílias foi utilizada a investigação narrativa e os dados obtidos foram analisados buscando identificar temas principais. Resultados: Os profissionais de saúde possuem dois tipos de crenças relacionadas à experiência: (1) crenças que apoiam a presença da família a família observa os esforços realizados para salvar a vida da criança; a família fornece informações importantes; a família possibilita que a criança fique mais colaborativa; a família não interfere no atendimento; dar tranquilidade à família; é um direito da família; o lugar dos pais é do lado do filho; e a família dá conforto à criança e (2) crenças que restringem a presença da família a família interfere na atuação dos profissionais; não ter tempo para dar atenção à família; a família restringe o ensino aos estudantes; um profissional deve ficar junto com a família; gera memórias negativas do atendimento; e a família interfere no atendimento. A experiência das famílias foi organizada em cinco temas: a iminência de morte do filho; meu lugar é do lado do meu filho; ser reconhecido como importante; eu sei o que é melhor para mim; se eu tiver que passar por isso que seja assim. Os temas revelam a vulnerabilidade da família e a necessidade de estar presente e fazer escolhas na situação de atendimento de emergência do filho. Conclusões: O estudo revelou que tanto as famílias quanto os profissionais de saúde tem a necessidade de dar um sentido às experiências que vivem frente ao atendimento de emergência da criança. Para que se possa prestar uma assistência pautada no modelo do Cuidado Centrado na Família, é necessário que os profissionais de saúde compreendam as crenças de cada membro da família e possam reconhecer as suas próprias crenças, modificando-as quando não cooperam para as necessidades das famílias e para um relacionamento entre a família e os profissionais baseado no respeito, parceira e colaboração. / Family presence during invasive procedures and/or cardiopulmonary resuscitation in children is a recent and increasingly important issue in health practice. Currently it is determined by the attitudes of professionals to allow or not the family to be present in those moments. It is essential to understand the meaning of staying or not in emergency care for the family. The objectives of this study were to understand the experience and beliefs of families regarding their stay in the emergency room during care to children and to identify the perceptions and beliefs of health professionals regarding this family presence. Methods: This is an exploratory study with quantitative and qualitative approaches. Sample size was 46 health professionals from a pediatric emergency department of a university hospital in Sao Paulo and 6 families of children treated in the emergency room of the same service. To identify the perception of professionals was used a semi-structured self-completion questionnaire and analysis was performed according to the parameters of descriptive statistics. Narrative inquiry was used with families, the data obtained from interviews were analyzed in order to identify key themes in the narratives constructed. Results: Health professionals have two types of beliefs related to the experience: (1) beliefs that support family presence - efforts to save the child\'s life, provide important information, child becomes more collaborative, family does not interfere in attendance, allows tranquility to the family, is a family right, the place of a parent is the child\'s hand and comfort for the child and (2) beliefs that restrict the presence of the family - family interferes with the performance of professional; there is no time to give attention to the family; restricts students knowledge, a professional should be together with family, negative memories of care and family interferes in attendance. The experience of families was organized into five themes: the imminent death of his son, and my place is beside my son, be recognized as important, I know what\'s best for me if I have to go through it to be so . The themes reveal the vulnerability of the family and the need to be present and make choices in situations of emergency care of the child. Conclusions: The study revealed that both families and health professionals have the need to give meaning to experiences that live across the emergency care of the child. This sense can come to the fore through the stories told about these experiences: narratives of illness. To be able to provide assistance based on the model of the Family Centered Care, it is necessary that health professionals understand the beliefs of each family member and can recognize their own beliefs, modifying them when they do not cooperate in the choice of the family and a relationship between the family and professionals based on respect, partnership and collaboration.

The hospitalization of a family member in an intensive care unit can be a very stressful time for the family. Family bedside rounds is one way for the care team to inform family members, answer questions, and involve them in care decisions. Few studies have examined the experiences of family members with ICU bedside rounds. A qualitative descriptive study, undergirded by the Family Management Style Framework developed by Knafl and Deatrick (1990, 2003) and Knafl, Deatrick, and Havill (2012), was done at an academic medical center examining families who both participated and did not participate in the family bedside rounds. The majority of families who participated (80%) found the process helpful. One overarching theme emerged from the data of participating families: Making a Connection: Comfort and Confidence. Two major factors influenced how that connection was made: consistency and preparing families for the future. Three types of consistency were identified: consistency with information being shared, consistency about when rounds were being held, and consistency with being informed of delays. The second major contributing factor was preparing families for the future. When a connection was present, families felt comfortable with the situation. When any of the factors were missing, families described feelings of anger, frustration, and fear. Family members who did not participate described feelings of disappointment and frustration about not having participated. As healthcare providers, what we say to families matters. They need to be included in decision-making with honest, consistent, easy-to-understand information.

Introdução: O relacionamento estabelecido entre profissionais de saúde, criança e família durante os cuidados de final de vida é complexo e multidimensional. Poucas evidências mostram como os relacionamentos são estabelecidos no contexto de final de vida da criança e influenciam no luto após a morte de um filho. Objetivo: Interpretar a experiência de pais sobre os relacionamentos estabelecidos com os profissionais de saúde durante o final de vida da criança com câncer no hospital. Método: Trata-se de uma pesquisa qualitativa, guiada pela hermenêutica filosófica de Gadamer. A coleta dos dados foi realizada por meio de observações de campo em um hospital oncológico pediátrico com famílias de crianças hospitalizadas em situação de final de vida, entrevista com pais enlutados pelo menos 6 meses após o óbito da criança e análise de prontuários. Para a análise dos dados, o processo de transcrição, leitura e releitura dos dados, revisão das notas de campo e reflexão sobre os dados com outros pesquisadores ajudaram na compreensão do fenômeno para a geração de interpretações. Para tanto, foram identificadas unidades de significados nos dados que, posteriormente, foram agrupadas por similaridade para a formação indutiva de temas. Resultados: Os relacionamentos entre pais e profissionais da saúde no final de vida da criança com câncer hospitalizada desvelam fenômenos do encontro e da interação interpessoal presentes na situação de doença, morte e perda. Esses relacionamentos são permeados pela presença de valores humanos e são estabelecidos de forma dinamica com vínculos diversos. Existem componentes evidentes no relacionamento durante o final de vida da criança no hospital, tal como o amparo, o silêncio, a deterioração, a tolerância, a hierarquia, o compartilhamento e a confiança, bem como, fatores internos e externos que influenciam nas interações. Por meio dos relacionamentos, os pais reavaliam o próprio papel, enquanto vivenciavam a experiência inesperada de perder um filho e significados atribuídos à doença e à perda são associados aos encontros mesmo anos após a morte do filho. Considerações finais: Os relacionamentos servem de base para fortalecer e suportar os pais a exercerem o papel de cuidadores para garantir a excelência no cuidado do filho. A qualidade dos relacionamentos entre pais e profissionais da saúde torna-se uma lembrança marcante no processo de luto e estabelecem uma conexão permanente com o filho falecido. Um olhar para o relacionamento entre familiares e profissionais integrando a ciência do cuidado proporciona a base de paradigmas não positivistas, que são urgentes nas situações de final de vida. Este estudo pode contribuir com as políticas de enfermagem na consolidação de futuras diretrizes sobre a qualidade na prática do cuidado de final de vida da criança, facilitando para as famílias manter vínculos significativos durante o processo de doença, perda e luto. / Introduction: The relationship established between family and healthcare providers during the childs end-of-life care is complex and multidimensional. There are few evidences which explore how these relationships during the childs last hospitalization influence familial adaptation after loss. Objective: To interpret parents experience in their relationship with healthcare providers during the childs end-of-life with cancer in the hospital. Methods: This is a qualitative research, guided by Gadamers philosophical hermeneutics. Data collection was through field observations conducted in a pediatric oncology hospital with hospitalized families in end-of-life situation, interviews with bereaved parents at least 6 month after the childs death and medical records analysis. For the data analysis, the process of transcription, reading and re-reading the data, reviewing field notes and reflection on the data with other researchers helped understand the phenomenon to generate interpretations. Therefore, units of meaning emerged from the data were grouped, and themes were inductively determined and submitted to an interpretation process. Results: Relationships between parents and healthcare providers during a childs end-of-life process unveil the encounters and interpersonal interactions phenomena in illness and loss trajectory. These relationships are permeated with human values and are established in a dynamic way with various bondings. There are evident components in a child´s end-of-life context, such as presence, silence, deteriorations, tolerance, hierarchy, collaboration and trusting, as well as internal and external factors which influence the interactions. Through relationships, parents reevaluate their own role, while they live the unexpected experience of losing a child and attribute meanings to the loss. Final considerations: Relationships serve as a basis for strengthening and supporting parents in providing excellence in the child\'s care. The quality of the relationship between parents and healthcare providers is a remarkable memory of the child\'s life during the bereavement process. Looking into the relationship between parents and providers integrating it with caring science provides a basis for non-positivist paradigms which are urgent in end-of-life situations. This study aims to contribute to end-of-life nursing policies in recognizing the components to improve the quality of the relationships as a starting point for care which will allow families to have a safe base while experiencing the child\'s illness and the bereavement process.