Los objetivos del presente estudio fueron: evaluar la CVRS en personas que viven con VIH/SIDA, relacionar la calidad de vida con variables sociológicas, clínicas e inmunológicas, caracterizar el perfil socioepidemiológico de la población que vive con VIH/SIDA, identificar las adicciones y comorbilidades que se presentan en dicha población, conocer el grado de inmunosupresión determinado por el recuento de LT CD4+ y de la carga viral plasmática, conocer el tipo, ocurrencia y distribución de enfermedades marcadoras de SIDA que presentan los pacientes durante la evolución de su enfermedad, estimar la prevalencia de hospitalización en la población de pacientes, conocer los aspectos más relevantes del tratamiento antiretroviral que realizan los pacientes y establecer la relación entre variables sociológicas, clínicas e inmunológicas y la puntuación obtenida en las dimensiones que integran el cuestionario de salud SF-36.

Magíster en Gestión y Políticas Públicas / El VIH/SIDA se distingue de otras enfermedades debido a que está relacionado con el comportamiento sexual de las personas y arrastra un importante historial de procesos sociales incitados principalmente por la desinformación y el estigma a quienes lo padecen. En Chile, desde las políticas públicas, el VIH/SIDA se ha abordado como un problema sanitario, donde el principal responsable es el Ministerio de Salud. Sin embargo, el VIH/SIDA es también un problema social y cultural, dado que en sus representaciones influyen las significaciones que cada cultura o grupo social elabora sobre la sexualidad, la vida y la muerte (Rodríguez & García, 2006). La política pública de VIH/SIDA, se configura para el abordaje de un problema con múltiples representaciones, por lo que el análisis policy frame representa una ruta adecuada para abordar las interpretaciones en la política pública, considerando a los actores socio-políticos como elementos centrales en el análisis, sus representaciones del problema y las ideas de soluciones. Desde esta perspectiva esta investigación busca aportar al debate público sobre la prevención y control del VIH/SIDA poniendo en evidencia los énfasis y los conflictos en los discursos de la política respondiendo a la pregunta ¿Cuáles son los marcos interpretativos explícitos e implícitos en la política pública de prevención y control del VIH/SIDA en Chile? La metodología utilizada es cualitativa descriptiva y se realizaron entrevistas semiestructuradas a actores claves involucrados en la toma de decisiones en la política pública, pertenecientes a organizaciones de la sociedad civil organizada y a funcionarios de distintas reparticiones del Ministerio de Salud, encargados de diseñar e implementar la política. Los resultados de la investigación permiten establecer que existen tres marcos interpretativos en la política pública de prevención y control del VIH/SIDA: el principal orientado básicamente a las acciones curativas y farmacológicas para enfrentar el problema; el secundario, centrado en la prevención como alternativa de disminución de la enfermedad y; el tercero, que prioriza un mayor rol del Estado y la acción intersectorial. Se concluye que existe desequilibrio en la formulación de la política pública, dado que los mayores esfuerzos se encuentran en las acciones curativas del problema, descuidando su prevención. Ambos aspectos del problema no son abordados de manera conjunta, tensionando las políticas públicas en torno a dos frames en disputa. Finalmente, se recomienda que el VIH/SIDA se aborde como política de Estado, con una sola línea de intervención, independientemente de los cambios de gobierno, con mayor participación de los actores sociales y diversidad de abordajes según grupos de población. Asimismo, se propone que el énfasis esté combinado entre la prevención y las acciones curativas, con generación de campañas informativas y comunicacionales y de formación en la educación formal.

Introducción: La retención en el cuidado es considerada un paso crucial para maximizar los resultados en las personas viviendo con VIH/SIDA (PVVS), sin embargo, aún existe limitada información sobre sus factores asociados. Objetivos: Identificar los factores asociados a retención en el cuidado en PVVS en el programa de VIH/SIDA del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins entre los años 2010 a 2014. Materiales y métodos: Se realizó un estudio de cohorte retrospectivo en un hospital de la seguridad social en Perú, donde se incluyó 624 participantes mediante un censo. Se revisaron tanto las historias clínicas como los registros del programa de PVVS. En el análisis multivariado se usó un modelo lineal generalizado de la familia binomial y link log, al no haber convergencia se utilizó la familia Poisson y link log con varianza robusta. Resultados: La incidencia de retención fue de un 52,6%, además, se encontró asociación con la edad, siendo significativo en el modelo ajustado (RRa=1,01; IC 95% 1,00-1,02) y con la distancia al establecimiento <5km (RRa=1,18; IC 95% 1,00-1,38). Conclusiones: En un hospital nivel IV (categoría III-1) de Lima, Perú, se registró una incidencia de retención en el cuidado de 52,6%, encontrándose por debajo de las cifras recomendadas por la OMS (90%). La edad mayor a 35 años y vivir a una distancia <5km de su establecimiento de salud, fueron los únicos factores asociados a retención en el cuidado. / Introduction: The retention in the care is considered a crucial step to maximize the results in people who is living with HIV/AIDS (PLWHA), however, there is still limited information about its associated factors. Objectives: To identify the factors associated with retention in the care of PLWHA in the HIV/AIDS program of the Edgardo Rebagliati Martins National Hospital between 2010 and 2014. Materials and methods: A retrospective cohort study was conducted in a Social Security Hospital in Peru, where 624 participants were included through a census. Both clinical records and PLWHA program records were reviewed. In the multivariate analysis a generalized linear model of the binomial family and link log was used, since there was no convergence the Poisson family and link log with robust variance were used. Results: The incidence of retention was 52.6%, in addition, association with age was found, being significant in the adjusted model (RRa = 1.01, 95% CI 1.00 - 1.02) and with the distance to the establishment <5km (RRa = 1.18, 95% CI 1.00-1.38). Conclusions: In a hospital level IV (category III-1) of Lima, Peru, an incidence of retention in the care of 52.6% was registered, being below the figures recommended by the WHO (90%). Age older than 35 years and living at a distance <5km from your health facility, were the only factors associated with retention in care.

Objetivos: Determinar factores asociados a la sobrevida a 3 años de pacientes con infección por VIH que iniciaron terapia antirretroviral (TARGA) en el Hospital Nacional “Arzobispo Loayza” (HNAL) en Lima, Perú, durante los años 2004-2012. Materiales y métodos: Estudio retrospectivo de una cohorte de 2171 pacientes con diagnóstico de VIH que iniciaron tratamiento en el HNAL. Para evaluar los factores asociados a la sobrevida se compararon las características clínicas de los pacientes según el sexo, edad, la presencia de condición de SIDA al inicio y el esquema de terapia antirretroviral inicial. Realizamos un análisis multivariado de regresión de Cox para evaluar factores sociodemográficos, epidemiológicos y clínicos, obteniéndose los Hazard ratio (HR) y su IC 95%. Resultados: De 2171 pacientes, la población mayoritariamente fue masculina, soltera y con secundaria completa. En el grupo de sobrevivientes la mediana de CD4+ al inicio del TARGA fue de 132 células/ml y de 67 células/mL en el grupo no sobreviviente. A los tres años, 87% de los pacientes en TARGA sobrevivían (13% de Mortalidad). Se encontró como factores asociados a la sobrevida: El uso de Zidovudina/ Lamivudina/Efavirenz en comparación con otros esquemas de TARGA utilizados (HR: 0,51; IC95%:0,39-0,66), iniciar TARGA con más de 350 células/mL de CD4+ (HR: 0,29; IC95%: 0,12-0,71), tener algún grado de educación (HR: 0,48; IC95%: 0,26- 0,92) y ser casado (HR: 0,45; IC95%: 0,27-0,76). Conclusiones: La condición de ser casado, tener menos de 36 años, tener algún grado educativo e iniciar terapia con recuentos de CD4+ mayores a 350 células/mL aumenta la sobrevida durante los primeros 3 años.interventions to avoid this phenomenon can take place. / Tesis

Objetivo: Analizar la literatura sobre los cuidados de enfermería en personas con el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Método: Se realizó la búsqueda utilizando cinco bases de datos del 2015 al 2020, mediante una búsqueda básica y avanzada, de artículos científicos que contengan el tema de interés, el cual se delimitó con los descriptores, como “enfermería”, “cuidados de enfermería”, “sida” utilizando el formulario de búsqueda avanzada en las siguientes bases de datos: Scielo, ProQuest, Redalyc, Dialnet y PubMed. Principales resultados: Posterior a la evaluación de validez mediante la aplicación de guías metodológicas, se seleccionaron 15 artículos, que según la metodología mayormente fueron cualitativas, el idioma más encontrado fue el portugués, seguido de inglés; y finalmente, siguiendo el análisis de contenido se descubrieron 3 categorías: Cuidados integrales de enfermería, posición de la enfermera frente al cuidado de la persona con sida y percepción de las personas con SIDA frente a los cuidados de Enfermería. Conclusiones: De los 15 artículos analizados, 14 evidencian que el cuidado que brinda la enfermera a los pacientes con sida es un cuidado humanizado, es muy importante que el personal de enfermería considere todas las dimensiones de las personas, abordar a la persona de manera holística, no solamente brindar cuidados dirigidos a la dimensión física (signos y síntomas), sino, que también abordemos la dimensión espiritual, psicológico y social (familia y amistades) que permite comprender tanto la identidad de las enfermeras como las necesidades de las personas con SIDA. Asimismo, las enfermeras muestran que, para cuidar a una persona, independientemente de esta patología, se debe tratar con cautela, los profesionales reconocen los límites de sus valores y no permiten dar lugar a una atención discriminatoria, brindan a las personas con sida, así como a cualquier persona con otra patología, un cuidado digno dentro de los preceptos recomendados por la profesión.

Objetivo: Describir y analizar la percepción del cuidado enfermero en personas con Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida en Chiclayo. Metodología: Investigación cualitativa, con abordaje descriptivo, los sujetos fueron 12 personas con diagnóstico de SIDA que acuden al Centro de rehabilitación de enfermedad de transmisión sexual del Centro de salud “José Olaya”, que cumplieron con los criterios de inclusión; y el muestreo fue no probabilístico, por conveniencia; asimismo, la recolección de datos se realizó a través de una entrevista semiestructurada, la información se sometió al análisis de contenido temático. Asimismo, en todo el proceso de la investigación se cumplieron con los criterios de rigor ético y científicos. Resultados principales: I Características de un cuidado enfermero eficaz percibido por la persona: cuidado con cariño y amabilidad, cuidado que considera la dimensión espiritual, comunicación enfermera- persona sobre intervenciones a realizar, interés en la persona cuidada y un cuidado seguro empleando medidas de bioseguridad. II Insatisfacción del cuidado enfermero percibido por la persona: indiferencia en el cuidado, insensibilidad en el cuidado y discriminación, miedo a contagiarse. Conclusión: La percepción del cuidado enfermero en las personas con SIDA, es un cuidado humano, reflejando un trato con cariño, digno y afectuoso, identificando las necesidades de su cuidado de forma global, en cuerpo y alma. Sin embargo otras percepciones de las personas con SIDA dan a conocer que hay limitaciones en el cuidado brindado por los profesionales de enfermería como: indiferencia e insensibilidad, caracterizándolo como un cuidado no empático, mostrándose la privación de la amabilidad, ausencia de un trato cordial y la escucha activa, sintiendo que los enfermeros perdieron el calor humano.

Este estudo insere-se na linha de pesquisa Fundamentos e Práticas de Enfermagem em Saúde da Mulher, Criança e Adolescente e está vinculado ao Grupo Cuidado à Saúde nas Etapas da Vida (CEVIDA) do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Aborda as vivências, repletas de desafios oriundos das demandas de cuidados permanentes com o HIV, do adolescente, que vive com HIV/aids, muitas vezes tensionado pela fase da vida. Assim, teve-se como objetivo: conhecer as trajetórias de cuidado e experiências do adolescente que vive com HIV/aids e sua família, identificando elementos de cuidado à saúde necessários para o enfrentamento do viver com HIV. Pesquisa qualitativa, com a utilização do Método Criativo e Sensível a partir do desenvolvimento da dinâmica Livre para Criar, aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFRGS CAAE: 14141313.5.0000.5347. Os cenários de coleta de informações foram uma Organização não Governamental (ONG) e um Hospital Público, localizados no município de Porto Alegre, Estado do Rio Grande do Sul. Os participantes foram: 18 adolescentes de 13 a 20 anos de idade e 21 familiares/cuidadores de 23 a 71 anos de idade. A coleta de informações ocorreu no período de abril a julho de 2013. A pesquisa ocorreu em três momentos. Primeiro: imersão em produções realizadas sobre a temática adolescente que vive com HIV/aids e família. Segundo: coleta de informações com adolescente e familiar/cuidador, a partir do desenvolvimento de dinâmica. Terceiro: proposta elencar elementos de Cuidado à Saúde do adolescente que vive com HIV/aids e sua família, com a apresentação dos resultados aos participantes para possíveis sugestões. Para a interpretação das informações realizou-se Análise Temática do Conteúdo. Os resultados foram expressos em categorias: Adolescência e Sexualidade: possibilidades de espaços de comunicação com o familiar/cuidador e adolescente, práticas do cuidado de si e do outro. Tratamento e Medicamento: melhorias na apresentação medicamentosa. Discriminação: espaços sociais e meios de comunicação que desenvolvam discussões de prevenção à discriminação. Revelação do diagnóstico por pessoa com vínculo com o adolescente, principalmente mãe ou pai, com presença ou orientações do serviço de saúde e quando começarem os questionamentos sobre questões relativas à doença: direitos humanos e cidadania, deveres dos adolescentes com o cumprimento do tratamento e direitos legais ― trabalho e benefícios para a manutenção de sua saúde. Adolescente e família (re)pensando sobre as discussões em grupo, os participantes estavam de acordo com maioria dos resultados apontados por eles, sendo sinalizado algumas questões referentes ao tratamento e medicamento, discriminação e direitos humanos e cidadania. No sentido de transformar, efetivar e fortalecer as práticas de cuidado é imprescindível a convergência das políticas públicas, educação nos diferentes níveis e assistência. Destaca-se a relevância do envolvimento da enfermagem em equipe interdisciplinar, promovendo espaços individuais e coletivos para auxiliar e orientar o adolescente e família sobre os caminhos de cuidado à saúde. / This study fits into the research line named Foundations and Practices of Nursing in Health for Women, Children and Adolescents and it is linked to the Health Care in Life Stages Group (CEVIDA) of the Post-Graduation Program in Nursing of the Federal University of Rio Grande do Sul (UFRGS). It approaches the life experiences full of challenges deriving from the demands of permanent care with HIV of the adolescent with HIV/AIDS who is many times stressed by this life stage. Thus, it aimed at know the care trajectories and experiences of the adolescent who lives with HIV/AIDS and his/her family, recognize health care element necessary to copying the to live with HIV. It is a qualitative research by utilizing the Creative and Sensitive Method starting from the development of the Free to Create dynamics, approved by the Ethics Committee in Research of UFRGS CAAE: 14141313.5.0000.5347. The settings to collect information collection were: Non-Governmental Organization and Public Hospital, located in the municipality of Porto Alegre, State of Rio Grande do Sul. The participants were 13 to 20 years-old 18 adolescents and 21 family member/caretaker who were 23 to 71 years of age. The collection of information was carried out from April to July 2013. The research took place upon three moments. First: immersion in productions performed about the theme of the adolescent with HIV/AIDS and his/her family. Second: collection of information with the adolescent and family member/caretaker starting from the development of the dynamics. Third: proposing the elaboration of health care elements for the adolescent who lives with HIV/AIDS and his/her family with the presentation of the results to the participants for possible suggestions. The interpretation of the information was done by Thematic Analysis of the Content. The results were expressed in categories: Adolescence and Sexuality: possibilities of communication spaces with the family member/caretaker and adolescent; practices of self-care and care of the other subject. Treatment and Medication: improvements in the medication presentation. Discrimination: social spaces and means of communication that develop discussions on prevention and discrimination. The disclosure of the diagnosis per person who has bond with the adolescent, mainly the mother or the father, with presence or guidelines from the health service and when inquiries start with questions regarding the disease: human rights and citizenship, duties of the adolescents regarding fulfillment of the treatment, and legal rights – work and benefits for maintaining his/her health. Adolescent and family thinking about discussion in the group, the participants agreed with most of the results pointed out by them, by signaling some of the questions regarding the treatment and the medication, discrimination and human rights and citizenship. In order to transform, to carry out and to strengthen care practices, it is needed the convergence of public policies, education at different levels and assistance. The relevance of the nursing commitment stands out within an interdisciplinary staff, by promoting individual and collective spaces in order to help and to guide the adolescent and the family about health care paths. / Este estudio se inserta en la linea de pesquisa Fundamentos y Prácticas de Enfermería en Salud de la Mujer, niños y Adolescente y está vinculado al Grupo Cuidado a la Salud en las Etapas de la Vida (CEVIDA) del Programa de Pos Grado en Enfermería de la Universidad Federal de Río Grande del Sur (UFRGS). Enfoca las vivencias, llenas de retos oriundos de las demandas de cuidados permanentes con el SIDA, del adolescente, que vive con SIDA/aids, muchas veces tensionado por la fase de la vida. Así, se objetivó: conocer los caminos de cuidado y experiencias del adolescente que vive com SIDA/aids y su familia, identificando elementos de cuidado a la salud necesarios para el afrontamiento del vivir con SIDA. Pesquisa cualitativa, con la utilización del Método Creativo y Sensible desde el deserrollo de la dinámica Libre para Crear, aprobada por el Comité de Ética en Pesquisa de la UFRGS CAAE: 14141313.5.0000.5347. Los escenarios de coleta de informaciones fueron una Organización no Gobernamental (ONG) y un Hospital Público, ubicados en la municipalidad de Porto Alegre, Estado de Río Grande del Sur. Los participantes fueron: 18 adolescentes de 13 a 20 años de edad y 21 familiares/cuidadores de 23 a 71 años de edad. La recopilación de información ocurrió en el período de abril a julio de 2013. La búsqueda ocurrió en tres momentos. Primero: imersión en producciones hechas sobre la temática adolescente que vive con SIDA/aids y familia. Segundo: recopilación de informaciones con adolescente y familiar/cuidador, desde el desarrollo de dinámica. Tercero: propuesta enumerar los elementos de Cuidado a la Salud del adolescente que vive com SIDA/aids y su familia, con la presentación de los resultados a los participantes para posibles sugerencias. Para la interpretación de las informaciones se hizo un Análisis Temático del Contenido. Los resultados fueron expresados en categorías: Adolescencia y Sexualidad: posibilidad de espacios de comunicación con el familiar/cuidador y adolescente, prácticas del cuidado de sí y del otro. Tratamiento y Medicamento: mejoras en la presentación medicamentosa. Discriminación: espacios sociales y medios de comunicación que desarrollen debates de prevención a la discriminación. Divulgación del diagnóstico por persona con vínculo con el adolescente, principalmente madre o padre, con presencia u orientación del servicio de salud y cuando comenzar las preguntas sobre cuestiones relativas a la enfermidad: derechos humanos y ciudadanía, deberes de los adolescentes con el cumplimiento del tratamiento y los derechos legales ― trabajo y beneficios para la manutención de su salud. Elementos del cuidado a la salud del adolescente que vive con SIDA/aids: sugestión del adolescente y familiar/cuidador, los participantes estaban de acuerdo con la mayoría de los resultados apuntados por ellos, siendo sinalizado algunas cuestiones referentes al tratamiento y medicamento, discriminación y derechos humanos y ciudadanía. Para transformar, efectuar y fortalecer las prácticas de cuidado es esencial la convergencia de las políticas públicas, educación en los diferentes niveles y asistencia. Se destaca la relevancia de la participación de la enfermería en equipo interdisciplinario, promoviendo espacios individuales y colectivos para ayudar y guiar al adolescente y familia sobre los caminos de cuidado a la salud.

Este trabajo analiza la autopercepción de riesgo para la trasmisión del VIH/SIDA de un grupo de mujeres estudiantes de la Universidad de Chile, a través de un estudio de relatos y un cuestionario, de las prácticas sexuales. Las universitarias que formaron la muestra tenían que estar cursando estudios de pregrado, que hubieran estado o se encontraran en ese momento con anticoncepción oral, y por último era necesario que se mantuvieran con una pareja, consideradas por ellas, como “estable”. De acuerdo a los resultados obtenidos es posible afirmar que estas mujeres, no tiene autopercepción de riesgo para la Transmisión de las Infecciones de Transmisión Sexual (ITS) en general, y tampoco de forma especifica, del VIH/SIDA. Por lo visto, las condiciones estructurales de una sociedad que promueve la pareja estable y la fidelidad como una de las estrategias de prevención, así como unas políticas de salud que no son acordes a los constructos de “seguridad/riesgo” que consideran estas estudiantes son uno de los principales factores que estarían presentes en ellas, transformándolas en vulnerables.

Este estudo insere-se na linha de pesquisa Fundamentos e Práticas de Enfermagem em Saúde da Mulher, Criança e Adolescente e está vinculado ao Grupo Cuidado à Saúde nas Etapas da Vida (CEVIDA) do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Aborda as vivências, repletas de desafios oriundos das demandas de cuidados permanentes com o HIV, do adolescente, que vive com HIV/aids, muitas vezes tensionado pela fase da vida. Assim, teve-se como objetivo: conhecer as trajetórias de cuidado e experiências do adolescente que vive com HIV/aids e sua família, identificando elementos de cuidado à saúde necessários para o enfrentamento do viver com HIV. Pesquisa qualitativa, com a utilização do Método Criativo e Sensível a partir do desenvolvimento da dinâmica Livre para Criar, aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFRGS CAAE: 14141313.5.0000.5347. Os cenários de coleta de informações foram uma Organização não Governamental (ONG) e um Hospital Público, localizados no município de Porto Alegre, Estado do Rio Grande do Sul. Os participantes foram: 18 adolescentes de 13 a 20 anos de idade e 21 familiares/cuidadores de 23 a 71 anos de idade. A coleta de informações ocorreu no período de abril a julho de 2013. A pesquisa ocorreu em três momentos. Primeiro: imersão em produções realizadas sobre a temática adolescente que vive com HIV/aids e família. Segundo: coleta de informações com adolescente e familiar/cuidador, a partir do desenvolvimento de dinâmica. Terceiro: proposta elencar elementos de Cuidado à Saúde do adolescente que vive com HIV/aids e sua família, com a apresentação dos resultados aos participantes para possíveis sugestões. Para a interpretação das informações realizou-se Análise Temática do Conteúdo. Os resultados foram expressos em categorias: Adolescência e Sexualidade: possibilidades de espaços de comunicação com o familiar/cuidador e adolescente, práticas do cuidado de si e do outro. Tratamento e Medicamento: melhorias na apresentação medicamentosa. Discriminação: espaços sociais e meios de comunicação que desenvolvam discussões de prevenção à discriminação. Revelação do diagnóstico por pessoa com vínculo com o adolescente, principalmente mãe ou pai, com presença ou orientações do serviço de saúde e quando começarem os questionamentos sobre questões relativas à doença: direitos humanos e cidadania, deveres dos adolescentes com o cumprimento do tratamento e direitos legais ― trabalho e benefícios para a manutenção de sua saúde. Adolescente e família (re)pensando sobre as discussões em grupo, os participantes estavam de acordo com maioria dos resultados apontados por eles, sendo sinalizado algumas questões referentes ao tratamento e medicamento, discriminação e direitos humanos e cidadania. No sentido de transformar, efetivar e fortalecer as práticas de cuidado é imprescindível a convergência das políticas públicas, educação nos diferentes níveis e assistência. Destaca-se a relevância do envolvimento da enfermagem em equipe interdisciplinar, promovendo espaços individuais e coletivos para auxiliar e orientar o adolescente e família sobre os caminhos de cuidado à saúde. / This study fits into the research line named Foundations and Practices of Nursing in Health for Women, Children and Adolescents and it is linked to the Health Care in Life Stages Group (CEVIDA) of the Post-Graduation Program in Nursing of the Federal University of Rio Grande do Sul (UFRGS). It approaches the life experiences full of challenges deriving from the demands of permanent care with HIV of the adolescent with HIV/AIDS who is many times stressed by this life stage. Thus, it aimed at know the care trajectories and experiences of the adolescent who lives with HIV/AIDS and his/her family, recognize health care element necessary to copying the to live with HIV. It is a qualitative research by utilizing the Creative and Sensitive Method starting from the development of the Free to Create dynamics, approved by the Ethics Committee in Research of UFRGS CAAE: 14141313.5.0000.5347. The settings to collect information collection were: Non-Governmental Organization and Public Hospital, located in the municipality of Porto Alegre, State of Rio Grande do Sul. The participants were 13 to 20 years-old 18 adolescents and 21 family member/caretaker who were 23 to 71 years of age. The collection of information was carried out from April to July 2013. The research took place upon three moments. First: immersion in productions performed about the theme of the adolescent with HIV/AIDS and his/her family. Second: collection of information with the adolescent and family member/caretaker starting from the development of the dynamics. Third: proposing the elaboration of health care elements for the adolescent who lives with HIV/AIDS and his/her family with the presentation of the results to the participants for possible suggestions. The interpretation of the information was done by Thematic Analysis of the Content. The results were expressed in categories: Adolescence and Sexuality: possibilities of communication spaces with the family member/caretaker and adolescent; practices of self-care and care of the other subject. Treatment and Medication: improvements in the medication presentation. Discrimination: social spaces and means of communication that develop discussions on prevention and discrimination. The disclosure of the diagnosis per person who has bond with the adolescent, mainly the mother or the father, with presence or guidelines from the health service and when inquiries start with questions regarding the disease: human rights and citizenship, duties of the adolescents regarding fulfillment of the treatment, and legal rights – work and benefits for maintaining his/her health. Adolescent and family thinking about discussion in the group, the participants agreed with most of the results pointed out by them, by signaling some of the questions regarding the treatment and the medication, discrimination and human rights and citizenship. In order to transform, to carry out and to strengthen care practices, it is needed the convergence of public policies, education at different levels and assistance. The relevance of the nursing commitment stands out within an interdisciplinary staff, by promoting individual and collective spaces in order to help and to guide the adolescent and the family about health care paths. / Este estudio se inserta en la linea de pesquisa Fundamentos y Prácticas de Enfermería en Salud de la Mujer, niños y Adolescente y está vinculado al Grupo Cuidado a la Salud en las Etapas de la Vida (CEVIDA) del Programa de Pos Grado en Enfermería de la Universidad Federal de Río Grande del Sur (UFRGS). Enfoca las vivencias, llenas de retos oriundos de las demandas de cuidados permanentes con el SIDA, del adolescente, que vive con SIDA/aids, muchas veces tensionado por la fase de la vida. Así, se objetivó: conocer los caminos de cuidado y experiencias del adolescente que vive com SIDA/aids y su familia, identificando elementos de cuidado a la salud necesarios para el afrontamiento del vivir con SIDA. Pesquisa cualitativa, con la utilización del Método Creativo y Sensible desde el deserrollo de la dinámica Libre para Crear, aprobada por el Comité de Ética en Pesquisa de la UFRGS CAAE: 14141313.5.0000.5347. Los escenarios de coleta de informaciones fueron una Organización no Gobernamental (ONG) y un Hospital Público, ubicados en la municipalidad de Porto Alegre, Estado de Río Grande del Sur. Los participantes fueron: 18 adolescentes de 13 a 20 años de edad y 21 familiares/cuidadores de 23 a 71 años de edad. La recopilación de información ocurrió en el período de abril a julio de 2013. La búsqueda ocurrió en tres momentos. Primero: imersión en producciones hechas sobre la temática adolescente que vive con SIDA/aids y familia. Segundo: recopilación de informaciones con adolescente y familiar/cuidador, desde el desarrollo de dinámica. Tercero: propuesta enumerar los elementos de Cuidado a la Salud del adolescente que vive com SIDA/aids y su familia, con la presentación de los resultados a los participantes para posibles sugerencias. Para la interpretación de las informaciones se hizo un Análisis Temático del Contenido. Los resultados fueron expresados en categorías: Adolescencia y Sexualidad: posibilidad de espacios de comunicación con el familiar/cuidador y adolescente, prácticas del cuidado de sí y del otro. Tratamiento y Medicamento: mejoras en la presentación medicamentosa. Discriminación: espacios sociales y medios de comunicación que desarrollen debates de prevención a la discriminación. Divulgación del diagnóstico por persona con vínculo con el adolescente, principalmente madre o padre, con presencia u orientación del servicio de salud y cuando comenzar las preguntas sobre cuestiones relativas a la enfermidad: derechos humanos y ciudadanía, deberes de los adolescentes con el cumplimiento del tratamiento y los derechos legales ― trabajo y beneficios para la manutención de su salud. Elementos del cuidado a la salud del adolescente que vive con SIDA/aids: sugestión del adolescente y familiar/cuidador, los participantes estaban de acuerdo con la mayoría de los resultados apuntados por ellos, siendo sinalizado algunas cuestiones referentes al tratamiento y medicamento, discriminación y derechos humanos y ciudadanía. Para transformar, efectuar y fortalecer las prácticas de cuidado es esencial la convergencia de las políticas públicas, educación en los diferentes niveles y asistencia. Se destaca la relevancia de la participación de la enfermería en equipo interdisciplinario, promoviendo espacios individuales y colectivos para ayudar y guiar al adolescente y familia sobre los caminos de cuidado a la salud.

Este estudo insere-se na linha de pesquisa Fundamentos e Práticas de Enfermagem em Saúde da Mulher, Criança e Adolescente e está vinculado ao Grupo Cuidado à Saúde nas Etapas da Vida (CEVIDA) do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). Aborda as vivências, repletas de desafios oriundos das demandas de cuidados permanentes com o HIV, do adolescente, que vive com HIV/aids, muitas vezes tensionado pela fase da vida. Assim, teve-se como objetivo: conhecer as trajetórias de cuidado e experiências do adolescente que vive com HIV/aids e sua família, identificando elementos de cuidado à saúde necessários para o enfrentamento do viver com HIV. Pesquisa qualitativa, com a utilização do Método Criativo e Sensível a partir do desenvolvimento da dinâmica Livre para Criar, aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UFRGS CAAE: 14141313.5.0000.5347. Os cenários de coleta de informações foram uma Organização não Governamental (ONG) e um Hospital Público, localizados no município de Porto Alegre, Estado do Rio Grande do Sul. Os participantes foram: 18 adolescentes de 13 a 20 anos de idade e 21 familiares/cuidadores de 23 a 71 anos de idade. A coleta de informações ocorreu no período de abril a julho de 2013. A pesquisa ocorreu em três momentos. Primeiro: imersão em produções realizadas sobre a temática adolescente que vive com HIV/aids e família. Segundo: coleta de informações com adolescente e familiar/cuidador, a partir do desenvolvimento de dinâmica. Terceiro: proposta elencar elementos de Cuidado à Saúde do adolescente que vive com HIV/aids e sua família, com a apresentação dos resultados aos participantes para possíveis sugestões. Para a interpretação das informações realizou-se Análise Temática do Conteúdo. Os resultados foram expressos em categorias: Adolescência e Sexualidade: possibilidades de espaços de comunicação com o familiar/cuidador e adolescente, práticas do cuidado de si e do outro. Tratamento e Medicamento: melhorias na apresentação medicamentosa. Discriminação: espaços sociais e meios de comunicação que desenvolvam discussões de prevenção à discriminação. Revelação do diagnóstico por pessoa com vínculo com o adolescente, principalmente mãe ou pai, com presença ou orientações do serviço de saúde e quando começarem os questionamentos sobre questões relativas à doença: direitos humanos e cidadania, deveres dos adolescentes com o cumprimento do tratamento e direitos legais ― trabalho e benefícios para a manutenção de sua saúde. Adolescente e família (re)pensando sobre as discussões em grupo, os participantes estavam de acordo com maioria dos resultados apontados por eles, sendo sinalizado algumas questões referentes ao tratamento e medicamento, discriminação e direitos humanos e cidadania. No sentido de transformar, efetivar e fortalecer as práticas de cuidado é imprescindível a convergência das políticas públicas, educação nos diferentes níveis e assistência. Destaca-se a relevância do envolvimento da enfermagem em equipe interdisciplinar, promovendo espaços individuais e coletivos para auxiliar e orientar o adolescente e família sobre os caminhos de cuidado à saúde. / This study fits into the research line named Foundations and Practices of Nursing in Health for Women, Children and Adolescents and it is linked to the Health Care in Life Stages Group (CEVIDA) of the Post-Graduation Program in Nursing of the Federal University of Rio Grande do Sul (UFRGS). It approaches the life experiences full of challenges deriving from the demands of permanent care with HIV of the adolescent with HIV/AIDS who is many times stressed by this life stage. Thus, it aimed at know the care trajectories and experiences of the adolescent who lives with HIV/AIDS and his/her family, recognize health care element necessary to copying the to live with HIV. It is a qualitative research by utilizing the Creative and Sensitive Method starting from the development of the Free to Create dynamics, approved by the Ethics Committee in Research of UFRGS CAAE: 14141313.5.0000.5347. The settings to collect information collection were: Non-Governmental Organization and Public Hospital, located in the municipality of Porto Alegre, State of Rio Grande do Sul. The participants were 13 to 20 years-old 18 adolescents and 21 family member/caretaker who were 23 to 71 years of age. The collection of information was carried out from April to July 2013. The research took place upon three moments. First: immersion in productions performed about the theme of the adolescent with HIV/AIDS and his/her family. Second: collection of information with the adolescent and family member/caretaker starting from the development of the dynamics. Third: proposing the elaboration of health care elements for the adolescent who lives with HIV/AIDS and his/her family with the presentation of the results to the participants for possible suggestions. The interpretation of the information was done by Thematic Analysis of the Content. The results were expressed in categories: Adolescence and Sexuality: possibilities of communication spaces with the family member/caretaker and adolescent; practices of self-care and care of the other subject. Treatment and Medication: improvements in the medication presentation. Discrimination: social spaces and means of communication that develop discussions on prevention and discrimination. The disclosure of the diagnosis per person who has bond with the adolescent, mainly the mother or the father, with presence or guidelines from the health service and when inquiries start with questions regarding the disease: human rights and citizenship, duties of the adolescents regarding fulfillment of the treatment, and legal rights – work and benefits for maintaining his/her health. Adolescent and family thinking about discussion in the group, the participants agreed with most of the results pointed out by them, by signaling some of the questions regarding the treatment and the medication, discrimination and human rights and citizenship. In order to transform, to carry out and to strengthen care practices, it is needed the convergence of public policies, education at different levels and assistance. The relevance of the nursing commitment stands out within an interdisciplinary staff, by promoting individual and collective spaces in order to help and to guide the adolescent and the family about health care paths. / Este estudio se inserta en la linea de pesquisa Fundamentos y Prácticas de Enfermería en Salud de la Mujer, niños y Adolescente y está vinculado al Grupo Cuidado a la Salud en las Etapas de la Vida (CEVIDA) del Programa de Pos Grado en Enfermería de la Universidad Federal de Río Grande del Sur (UFRGS). Enfoca las vivencias, llenas de retos oriundos de las demandas de cuidados permanentes con el SIDA, del adolescente, que vive con SIDA/aids, muchas veces tensionado por la fase de la vida. Así, se objetivó: conocer los caminos de cuidado y experiencias del adolescente que vive com SIDA/aids y su familia, identificando elementos de cuidado a la salud necesarios para el afrontamiento del vivir con SIDA. Pesquisa cualitativa, con la utilización del Método Creativo y Sensible desde el deserrollo de la dinámica Libre para Crear, aprobada por el Comité de Ética en Pesquisa de la UFRGS CAAE: 14141313.5.0000.5347. Los escenarios de coleta de informaciones fueron una Organización no Gobernamental (ONG) y un Hospital Público, ubicados en la municipalidad de Porto Alegre, Estado de Río Grande del Sur. Los participantes fueron: 18 adolescentes de 13 a 20 años de edad y 21 familiares/cuidadores de 23 a 71 años de edad. La recopilación de información ocurrió en el período de abril a julio de 2013. La búsqueda ocurrió en tres momentos. Primero: imersión en producciones hechas sobre la temática adolescente que vive con SIDA/aids y familia. Segundo: recopilación de informaciones con adolescente y familiar/cuidador, desde el desarrollo de dinámica. Tercero: propuesta enumerar los elementos de Cuidado a la Salud del adolescente que vive com SIDA/aids y su familia, con la presentación de los resultados a los participantes para posibles sugerencias. Para la interpretación de las informaciones se hizo un Análisis Temático del Contenido. Los resultados fueron expresados en categorías: Adolescencia y Sexualidad: posibilidad de espacios de comunicación con el familiar/cuidador y adolescente, prácticas del cuidado de sí y del otro. Tratamiento y Medicamento: mejoras en la presentación medicamentosa. Discriminación: espacios sociales y medios de comunicación que desarrollen debates de prevención a la discriminación. Divulgación del diagnóstico por persona con vínculo con el adolescente, principalmente madre o padre, con presencia u orientación del servicio de salud y cuando comenzar las preguntas sobre cuestiones relativas a la enfermidad: derechos humanos y ciudadanía, deberes de los adolescentes con el cumplimiento del tratamiento y los derechos legales ― trabajo y beneficios para la manutención de su salud. Elementos del cuidado a la salud del adolescente que vive con SIDA/aids: sugestión del adolescente y familiar/cuidador, los participantes estaban de acuerdo con la mayoría de los resultados apuntados por ellos, siendo sinalizado algunas cuestiones referentes al tratamiento y medicamento, discriminación y derechos humanos y ciudadanía. Para transformar, efectuar y fortalecer las prácticas de cuidado es esencial la convergencia de las políticas públicas, educación en los diferentes niveles y asistencia. Se destaca la relevancia de la participación de la enfermería en equipo interdisciplinario, promoviendo espacios individuales y colectivos para ayudar y guiar al adolescente y familia sobre los caminos de cuidado a la salud.