Titre de l'écran-titre (visionné le 17 avril 2023) / L'insuffisance cardiaque (IC) est un syndrome chronique où les personnes peuvent présenter des symptômes tels que la dyspnée et la fatigue (Jaarsma et al., 2021; McDonagh et al., 2022). La pratique des autosoins est requise notamment pour contribuer à stabiliser les symptômes, pour éviter des épisodes de décompensation et pour augmenter la qualité de vie (Jaarsma et al., 2021). Les autosoins sont définis par Riegel et al. comme étant « un processus de maintien de la santé grâce à des pratiques de promotion favorisant la santé et des pratiques de gestion de la maladie » (2012, p. 195, traduction libre). En plus de l'IC, 41 % de ces personnes sont atteintes d'un trouble neurocognitif (TNC) (Yap et al., 2022). En raison de l'effet combiné de l'IC et du TNC, la pratique des autosoins se veut plus difficile (Riegel et al., 2012). Ces personnes peuvent donc avoir besoin d'aide, et un suivi infirmier adapté à leurs besoins peut devenir nécessaire. Or, peu d'études publiées présentent les composantes d'interventions d'un suivi infirmier adapté à ces personnes (Hickman et al., 2020; Lovell et al., 2019). Aussi, les interventions sont peu explicitées, ce qui rend difficile leur transposition dans la pratique et au sein d'un groupe de personnes aux besoins diversifiés (Hickman et al. (2020). Pour ces raisons, la présente étude avait comme but d'élaborer un suivi infirmier permettant à des personnes atteintes d'IC et d'un TNC léger de pratiquer au quotidien des autosoins complexes requis par leur condition chronique. Les autosoins sont complexes en raison de la quantité (Kessing et al., 2019) et de l'implication de différents processus cognitifs (Riegel et al., 2012; Riegel et Dickson, 2008). La vision des soins infirmiers proposée par le modèle d'adaptation de Roy (2009) a servi d'assise à cette étude. Les postulats du modèle suggèrent de mettre à profit les capacités et les forces d'une personne malgré des capacités cognitives légèrement atténuées et des difficultés évidentes dans la pratique des autosoins, tout en soulignant la possibilité d'agir afin de favoriser un processus d'adaptation optimal. Pour ce faire, la méthode proposée par Sidani et Braden (2011) a été employée afin de développer un protocole d'interventions infirmières pour des personnes atteintes d'IC et d'un TNC léger. Les 4 phases suivantes ont été consacrées à l'élaboration du protocole, soit la compréhension du problème (phase 1), l'identification et l'élaboration des interventions appropriées (phase 2), le développement du protocole d'interventions infirmières (phase 3), ainsi que la conduite d'un projet pilote. Ce dernier a permis de raffiner le protocole d'interventions; d'évaluer son acceptabilité, sa faisabilité, de même que les capacités des indicateurs de résultats sélectionnés à saisir les changements de l'application du protocole d'interventions infirmières (phase 4). Des entrevues avec des personnes aux prises avec l'IC et un TNC, et des professionnels de la santé, appuyées par les résultats d'études empiriques et le recours à des théories en mesure d'expliquer les résultats obtenus, ont permis de cibler des besoins et des interventions. L'analyse des données expérientielles, empiriques et théoriques des deux premières phases a donné le moyen d'élaborer le protocole d'interventions infirmières, et le projet pilote a permis d'en raffiner le contenu. Les phases de la méthode de Sidani et Braden (2011) ont mis en lumière des éléments importants devant être intégrés dans un suivi infirmier auprès de la population atteinte d'IC et d'un TNC. Les résultats de cette étude suggèrent qu'un suivi infirmier régulier, à domicile et à long terme, est à privilégier. Les résultats ont également fait valoir que l'enseignement doit s'étendre au-delà des recommandations standards, que les opérations cognitives liées à la pratique des autosoins doivent être soutenues et, surtout, que la pratique des autosoins doit être contextualisée dans la vie quotidienne de la personne. Les résultats ont fait valoir comment la présence d'un proche s'avère indispensable à la pratique des autosoins. Au final, le projet pilote a permis de compléter la phase d'élaboration du protocole d'interventions infirmières en plus de montrer qu'il est acceptable et faisable pour soutenir la pratique des autosoins des personnes atteintes d'IC et d'un TNC. / Heart failure is a chronic condition which could cause symptoms such as dyspnea and fatigue (Jaarsma et al., 2021). The person with heart failure (HF) can help stabilize symptoms, avoid decompensation, and enhance quality of life by managing his or her chronic disease, particularly through self-care (Jaarsma et al., 2021). Self- care is defined as « a process of maintaining health through heath promoting practices and managing illness » (Riegel et al., 2012, p.195). However, the practice of self-care is influenced by mild cognitive impairment (MCI) common in heart failure patients, affecting 41 % of that population (Yap et al., 2022). HF associated with MCI can make self-care practice more difficult (Riegel et al., 2012). Thus, these people may need assistance, and a nursing follow-up adapted to their needs may become necessary. However, few published studies present the intervention components of a nursing follow-up adapted to these people (Hickman et al., 2020; Lovell et al., 2019). Also, in those studies, the interventions are poorly explained, which makes it difficult to transpose them into practice and to a group of people with diverse needs (Hickman et al., 2020). For these reasons, the aim of the present study was to develop a nursing follow-up that would allow people with HF and MCI to practice the complex self-care required by their chronic condition on a daily basis. The vision of nursing care proposed by Roy's (2009) adaptation model served as the basis for this study. The model's postulates suggest building on a person's abilities and strengths despite slightly impaired cognitive abilities and obvious difficulties in practicing self-care, while emphasizing the possibility of taking actions to promote an optimal adaptation process. To this end, the method proposed by Sidani and Braden (2011) was used to develop a nursing follow-up protocol for people with HF and MCI. The following 4 phases are devoted to the development of the nursing interventions protocol: understanding the problem (phase 1), identifying and developing appropriate interventions (phase 2), developing the intervention protocol (phase 3), as well as conducting a pilot project to refine the protocol; assess its acceptability, feasibility and outcome indicator capabilities; and capture changes during the implementation of the nursing interventions protocol (phase 4). Interviews with people with HF and MCI, and health professionals, supported by empirical research findings and the use of theories to explain the findings, were used to target needs and interventions. Analysis of the experiential, empirical and theoretical data from the first two phases led to the development of the nursing interventions protocol, and the pilot project helped to refine its content. The phases of Sidani and Braden's (2011) method highlighted important elements that should be incorporated into a nursing follow-up for population with HF and MCI. The results of this study suggest that regular, home- based, long-term follow-up is preferred. The results also suggested that teaching should extend beyond standard recommendations, that cognitive operations related to self-care practice should be supported, and, most importantly, that self-care practice should be contextualized in the person's daily life. The results underline how the presence of a relative is indispensable for the practice of self-care. In the end, the pilot project completed the nursing interventions protocol development phase and showed that it is acceptable and feasible to support the practice of self-care for people with HF and MCI.

Titre de l'écran-titre (visionné le 14 décembre 2023) / Le vieillissement de la population québécoise est à nos portes. La prévalence de personnes présentant un trouble de mémoire ne cesse d'augmenter. Dans la majorité des cas, les personnes vivant avec un trouble cognitif présenteront un ou plusieurs problèmes de comportements. Une gestion non optimale de ces comportements entraînera des conséquences néfastes pour la personne, ses proches et pour le personnel soignant. Conséquemment, le personnel des soins infirmiers a besoin d'être soutenu pour modifier sa pratique face à la gestion des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD) chez les personnes présentant un trouble neurocognitif majeur (TNCM). À partir de la théorie d'Algase et al. (1996) et du modèle conceptuel de Virginia Henderson (1978), cette étude descriptive rétrospective consiste à examiner l'efficacité potentielle d'un chariot multisensoriel sur le plaisir, l'engagement ainsi que sur l'apathie et l'agitation des personnes présentant un TNCM vivant en milieu d'hébergement. Au total, un échantillon de 23 personnes a composé cette étude. La méthode d'échantillonnage retenue a été de type non probabiliste. Lors des séances de stimulations multisensorielles, des échelles de mesure ont été complétées par les personnes bénévoles du milieu d'hébergement. Les résultats obtenus n'ont pas permis de démontrer une relation statistiquement significative entre l'utilisation du chariot multisensoriel et le plaisir, l'engagement ainsi que sur l'apathie et l'agitation des personnes vivant avec un TNCM. Fait à noter, les participants de l'étude présentaient des scores élevés de plaisir et d'engagement durant toutes les périodes d'observation. Il est possible qu'un effet de plafonnement ait limité la capacité de la recherche à détecter une association. Similairement, un effet plancher a aussi potentiellement eu lieu dans la recherche étant donné que les scores d'agitation et d'apathie étaient très bas dans l'étude. Cela dit, les résultats de ce projet de recherche se veulent un tremplin pour la réalisation d'études supplémentaires sur l'utilisation d'un chariot multisensoriel qui permettront d'augmenter le corps des connaissances sur cette approche pertinente au domaine des sciences infirmières. / Quebec's facing an aging population. People with memory disorders are becoming increasingly common. In a majority of cases, people living with a cognitive disorder will present one or more behavioural problems. Sub-optimal management of these behaviours will impact adversely the individual, his or her family and caregivers. Consequently, nursing staff need assistance in modifying their management of behavioural and psychological symptoms of dementia (BPSD) in people with major neurocognitive disorder (MNCD). Based on Algase's theory (1996) and Virginia Henderson's conceptual model (1978), this retrospective descriptive study explores the potential effectiveness of a multisensory cart on pleasure, engagement, apathy, and agitation in people with MNCD living in a residential setting. This study comprised of 23 subjects. The chosen sampling method was nonprobabilistic. During multisensory stimulation sessions, volunteers working for residential facility filled measurement scales. The findings did not reveal a statistically significant relationship between the use of the multisensory cart and the pleasure, engagement, apathy, and agitation of people living with MNCD. It is worth noting that the participants in the study showed high pleasure and engagement scores during all observation periods. A ceiling effect may have limited the ability of the research to identify a relationship. Similarly, a floor effect could also have played a role in the research, given the very low agitation and apathy scores. That said findings from this research project are meant to be a stepping stonefor further studies on the use of a multisensory cart, which will expand the body of knowledge on this approach as it relates to nursing

Face au déclin cognitif, à la perte progressive de l'autonomie et aux troubles du comportement accompagnant l'évolution de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées (MA2), l'implication de l'aidant naturel auprès de son proche atteint s'intensifie et s'accompagne d'un fardeau. Les données de la littérature montrent que les interventions psychosociales évaluées ont un impact modeste et à court terme sur le fardeau de l'aidant. Par ailleurs, les patients âgés atteints de MA2 et leurs aidants sont exposés à un risque important d'iatrogénie médicamenteuse. L'objectif de ce travail de thèse était de concevoir une prise en soin pharmaceutique intégrée à une intervention psychosociale efficiente permettant de réduire le fardeau des aidants de patients âgés atteints de MA2. Afin de garantir l'efficience de l'intervention à concevoir, des études préalables ont été réalisées afin : (1) d'identifier les facteurs prédictifs de fardeau de l'aidant via une étude transversale, une étude longitudinale et à partir des données de la littérature ; (2) d'identifier les besoins prioritaires des aidants via une enquête Delphi incluant le domaine pharmaceutique après réalisation d'une revue systématique de la littérature ; (3) d'identifier les critères d'efficacité des interventions psychosociales et l'étendue du rôle du pharmacien auprès de la dyade patient/aidant à partir des données de la littérature. Ces différents éléments ont permis de concevoir de façon multidisciplinaire et multicentrique, le protocole de l'étude interventionnelle PHARMAID. Il s'agit d'un essai clinique randomisé, contrôlé, à trois bras parallèles, multicentrique dont l'objectif principal est d'évaluer l'impact d'un suivi pharmaceutique personnalisé intégré à une intervention psychociale sur le fardeau des aidants de patients âgés atteints de MA2 à 18 mois. A ce jour, 72 dyades patient/aidant ont été inclues, soit 30% de l'effectif attendu. Si l'intervention psychosociale combinée ou non aux soins pharmaceutiques de l'étude PHARMAID s'avère efficace, sa pérénnité dans les centres participants et son extension au sein des autres centres mémoires, des services de neurologie ou de gériatrie pourront être envisagées. L'étude médico-économique associée permettra d'estimer les coûts engagés par la mise en place d'une telle intervention, tout en prenant en compte les coûts directs de consommation de soins / Alzheimer’s disease and Related Disorders (ADRD) are associated with a caregiver burden that increases with the progression of the disease. Previous psychosocial interventions reported a moderate improvement on caregiver burden. Patients with ADRD and their caregivers are also exposed to higher risk of developing drug-related problems.Our objective was to design an integrated pharmaceutical care at a multidisciplinary psychosocial intervention that reduces the caregiver burden of aged patient with ADRD.To guarantee the effectiveness of the intervention, preliminary studies were conducted to: (1) identify predicting factors that increase the caregiver burden through a cross-sectional study, a longitudinal study and from a literature review ; (2) to identify the prioritized caregivers’ needs through a Delphi survey, including the pharmaceutical field, after conducting a systematic review of the literature; (3) to identify the effectiveness criteria of psychosocial interventions and the extent of the pharmacist's role with the patient / caregiver dyad from a literature review. Our work leaded to design, in a multidisciplinary and multicentric way, the protocol of the PHARMAID study. The PHARMAID study is a 18-month randomized, controlled, with three parallel groups, and multi-center trial. The primary objective is to measure the impact of personalized pharmaceutical collaborative care integrated to a multidisciplinary psychosocial intervention on the caregiver burden of aged patient with ADRD. To date, 72 dyads have been included, representing 30% of the expected sample. If the effectiveness of this collaborative approach is demonstrated, its durability in the participating centers and its extension in the other memory centers, neurology or geriatric wards could be considered. The costs and the cost-effectiveness of different interventions will also be evaluated through detailed analyses of formal and informal resource consumption during the study

L’augmentation du nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’autres troubles neurocognitifs majeurs (MA-TNCM) amène à parfaire l’offre de services actuelle en première ligne. La mise en place du Plan Alzheimer Québec (PAQ) par le gouvernement du Québec annonce un premier vent de changement. Les infirmières œuvrant en groupe de médecine de famille (GMF) ont été identifiées très tôt comme des actrices essentielles à la réussite du PAQ. Pourtant, les différents acteurs impliqués dans ce projet ministériel observent que la pratique infirmière est inconstante, car elle varie d’un GMF à l’autre et se distance parfois des recommandations émises. But : La présente étude propose de décrire la pratique infirmière auprès de la clientèle MA-TNCM dans des GMF ayant participé aux projets pilotes de la première phase du PAQ. Cadre de référence : Le cadre de référence de cette étude s'appuie essentiellement sur l’approche ergonomique française (AEF). Cette approche stipule qu’il existe toujours un écart entre le travail qui est attendu et le travail qui est réellement effectué. L’analyse de cet écart inévitable permet de mieux comprendre la pratique de l’infirmière. Objectifs : Les objectifs de cette étude sont construits en cohérence avec l’AEF. Ainsi, le portrait de la pratique infirmière en GMF auprès de la clientèle MA-TNCM a été dressé en : 1) décrivant le travail attendu de l’infirmière en GMF auprès des personnes atteintes de MA-TNCM et de leurs proches; 2) décrivant le travail réel des infirmières dans des GMF qui ont participé aux projets pilotes du PAQ 2.1) décrivant les interventions exécutées; 2.2) explorant le raisonnement clinique; 3) identifiant les écarts entre le travail réel et le travail attendu; 4) identifiant les conditions pouvant expliquer ces écarts. Méthodes : Une étude descriptive qualitative a été effectuée. Les GMF de la région de Sherbrooke ayant participé à la première phase du PAQ ont été choisis comme milieu de collecte de données. Huit infirmières ont participé à l’étude. Diverses méthodes de collecte ont été employées. Une analyse documentaire a d’abord été effectuée pour décrire le travail attendu. Puis, des entretiens semi-dirigés et des périodes d’observation ont permis de décrire le travail réel et les conditions associées. Une analyse de contenu faisant suite à la transcription des verbatims a été réalisée. Résultats : Les résultats obtenus montrent l’étendue de la pratique infirmière auprès de la clientèle MA-TNCM et les éléments qui l’influencent. On y constate entre autres que la pratique infirmière est particulièrement bien développée au niveau de l’évaluation initiale alors que plusieurs aspects de la pratique restent à consolider, notamment en ce qui concerne le suivi de la clientèle. Conclusion : Cette recherche a permis d’identifier les éléments de la situation qui doivent être travaillés pour que les attentes du PAQ soient atteintes. Parmi ces éléments on retrouve la validité du travail attendu, le niveau de collaboration entre le médecin et l’infirmière, les différents écueils liés au diagnostic de MA-TNCM et la mise en place de formation adéquate.

Ce travail de thèse présente une approche clinique et thérapeutique visant à fournir de nouvelles techniques de soins pour les patients atteints de troubles neurocognitifs et notamment de maladie d’Alzheimer. Les serious exergames sont des jeux vidéo sérieux intégrant une activité physique. Ils peuvent constituer des outils de production d’environnement enrichi pour les utilisateurs, en associant notamment exercice physique et entraînement cognitif. L’objectif de cette thèse est d’explorer en quoi les serious exergames peuvent contribuer à la prise en charge non médicamenteuse des troubles neurocognitifs. Dans ce travail, nous avons réalisé deux types de contribution. Les premières contributions sont générales, l’une présente notre approche clinique intégrative combinant exercice physique et entraînement cognitif via l’utilisation de serious exergames, et l’autre présente des recommandations concernant l’usage des serious games. Les secondes contributions sont de nature expérimentale. La première expérimentation vise à vérifier une des bases théoriques de notre approche clinique. Les deux expérimentations suivantes constituent une évaluation de la mise en œuvre de notre approche. / This thesis presents a clinical and therapeutic approach aiming to create new care for patients with neurocognitive disorder. Serious exergames are serious video games integrating physical activity. Serious exergames could be tools to product enriched environment associating physical exercise and cognitive training. The aim of this thesis is to investigate whether serious exergames can contribute to the non-pharmacological management of neurocognitive disorders. In this thesis we have made two types of contributions. The first type are general contributions. One presents our integrative clinical approach associating physical exercise and cognitive training using serious exergames. The other one presents recommendations concerning the use of serious exergames. The second type of contributions are experimental. The first one aims to confirm a theoretical base of our clinical approach. The two other experiments assess the implementation of our approached in a population of patients with neurocognitive disorder.

La thèse s’intéresse au quotidien de personnes atteintes de trouble neurocognitif (TNC) majeur, de type Alzheimer ou autre, au stade très avancé (qui ne sont plus en mesure de s’exprimer verbalement) et qui demeurent en Centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). Mobilisant un cadre interactionniste, la thèse s’articule autour du concept de personhood, en tentant de saisir si et comment ces résidents vulnérables sont considérés comme des personnes à part entière. La conceptualisation du personhood qui est proposée se décline en trois dimensions : la reconnaissance du statut de personne; la reconnaissance d’une identité individuelle unique; et l’adaptation de l’approche d’intervention, centrée sur la personne. La méthodologie repose sur une approche ethnographique échelonnée sur 18 mois qui met à profit 3 sources principales de données: 1) une observation participante sous forme d’accompagnements individuels auprès de 8 résidents, totalisant près de 200 heures; 2) une documentation photographique des résidents accompagnés et de leur quotidien (plus de 80 photos); ainsi que 3) des entretiens semi-directifs auprès de 7 proches et de 13 membres du personnel.  Les résultats mettent en lumière un contexte organisationnel marqué par l’insuffisance de personnel et l’alourdissement des tâches, une réalité qui se traduit pour les résidents atteints de TNC majeur au stade avancé par des contacts sociaux qui se font rares en dehors des épisodes de soins. Le personhood de ces résidents est profondément marqué par l’incertitude et l’ambivalence des gens qui les côtoient au quotidien (proches et membres du personnel) quant à leur statut de personne - et même de « vivant ». La thèse propose une typologie de l’identité, qui se décline en diverses conjugaisons de l’« identité pré-diagnostique » (la personne qu’on a toujours connue) et de l’« identité actuelle », marquée certes par les pertes mais révélant aussi aux observateurs attentifs une personnalité et des besoins bien individuels.  La thèse permet d’alimenter les connaissances théoriques autour du concept de personhood à un stade avancé des TNC majeurs et de repenser l’intervention possible auprès de ces résidents en termes d’accompagnement et de présence. Elle aborde aussi la question de la fin de vie de ces citoyens, notamment en lien avec les réflexions sociales en cours autour de l’accès des personnes inaptes à l’aide médicale à mourir. / The thesis focuses on the daily lives of people with Alzheimer's or other types of dementia, who have reached the very advanced stages (no longer able to express themselves verbally) and who reside in long-term care homes (CHSLD). Mobilizing an interactionist framework, the thesis revolves around the concept of personhood, trying to grasp if and how these vulnerable residents are considered as persons in their own right. The proposed conceptualization of personhood includes three dimensions: recognition of a status as a person; the recognition of a unique individual identity; and the adaptation of the intervention approach, centered on the person. Methodology is based on an 18-month ethnographic approach that draws on 3 main sources of data: 1) participant observation in the form of individual pairing to 8 residents, totaling nearly 200 hours; 2) photographic documentation of accompanied residents and their daily lives (more than 80 photos); as well as 3) semi-structured interviews with 7 relatives and 13 staff members. Results highlight an organizational context marked by insufficient staffing and increased workload, a reality that translates into scarce social contacts outside the episodes of care for residents with severe Alzheimer's. The personhood of these residents are deeply impressed by the uncertainty and ambivalence of the people around them (relatives and staff members) about their status as a person - and even as "living". The thesis proposes a typology of identity in advanced dementia, which comes in various combinations of "pre-dementia identity" (the person we have always known) and "current identity", which is marked by losses but which can also reveal to attentive observers very unique personality and needs. The thesis contributes to theoretical knowledge around the concept of personhood in advanced dementia and to rethink possible interventions with these residents in terms of individual support and presence. It also addresses the issue of the end of life of these citizens, particularly in connection with the ongoing social reflections around the access of incapable people to medical assistance in dying.

INTRODUCTION. D’ici 2030, le Québec comptera 180 000 personnes aînées vivant avec un trouble neurocognitif (PATNC). Les TNC entraînent des enjeux d’interaction personne environnement – l’aîné interagissant avec son environnement humain (proche aidant) ou non humain (domicile) – compromettant ainsi le maintien à domicile. Basée sur le Modèle de compétence, l’Évaluation à domicile de l’interaction personne environnement (ÉDIPE) – version cognitive vise à combler le manque d’instruments validés ciblant ces enjeux. Cet instrument comprend trois sections (Exploration des problèmes cognitifs et de leur impact; Évaluation de l’interaction; Validation et interprétation du processus d’évaluation) évaluées lors d’entrevues, d’observations et de mises en situation; deux échelles (ordinale; dichotomique) qualifient l’interaction personne-environnement. Ce Mémoire porte sur l’étude de la fidélité interexaminateurs de l’ÉDIPE–version cognitive. MÉTHODOLOGIE. Basés sur la Théorie classique de la mesure, deux ergothérapeutes indépendants et formés ont administré simultanément l’ÉDIPE–version cognitive à 30 dyades (PATNC-proches aidant), à domicile (3,2h/évaluation). Pour chaque item, le coefficient kappa, le pourcentage d’accord et l’erreur-type ont été calculés. RÉSULTATS. Les coefficients kappa varient entre -0,053 et 1,000 (pourcentages d’accord 50%-100%); la majorité (80%) varie d’Acceptable à Presque parfait. DISCUSSION. La formation et l’application rigoureuse du guide de passation soutiennent la fidélité interexaminateurs de l’instrument. Plusieurs coefficients faibles démontrent un pourcentage d’accord élevé, référant aux paradoxes de Feinstein et Cicchetti. CONCLUSION. Cette étude documente la fidélité interexaminateurs d’un instrument prometteur comblant une lacune dans la compréhension de l’interaction personne environnement des PATNC vivant à domicile. Poursuivre la validation de l’ÉDIPE–version cognitive appuiera davantage son utilisation en clinique et en recherche. / INTRODUCTION. By 2030, Quebec will have 180,000 older people living with a neurocognitive disorder (OPLwNDs). Neurocognitive disorders lead to issues affecting the person-environment interaction – the older adult interacting with his or her human (caregiver) or non-human (home) environment – thereby compromising aging in place. Based on the Model of Competence, the Home Assessment of Person-Environment Interaction (HoPE)-Cognitive Version aims to fill the gap in validated tools targeting these issues. This tool has three sections (Exploration of cognitive problems and their impact; Assessment of interaction; Validation and interpretation of the assessment process) that employ interviews, observations and task performance; two scales (ordinal; dichotomous) qualify the person-environment interaction. This Master’s thesis examines the interrater reliability of the HoPE-Cognitive Version. METHODOLOGY. Based on classical test theory, two independent, trained occupational therapists simultaneously administered the HoPE-Cognitive Version to 30 dyads (OPLwND-caregiver), at home (3.2 h/assessment). For each item, the kappa coefficient, percentage of agreement and standard error were calculated. RESULTS. Kappa coefficients ranged from -0.053 to 1.000 (percentages of agreement 50%–100%); the majority (80%) ranged from Acceptable to Almost Perfect. DISCUSSION. Training and rigorous application of the assessment guide support the tool’s interrater reliability. Several low coefficients demonstrate a high percentage of agreement, referring to Feinstein and Cicchetti’s paradoxes. CONCLUSION. This study documents the interrater reliability of a promising tool that fills a gap in understanding the person-environment interaction of OPLwNDs living at home. Further validation of the HoPE-Cognitive Version will support its use in clinical and research settings.

Les proches qui accompagnent une personne âgée vivant avec un trouble neurocognitif majeur à un stade avancé (TNC) en centre d’hébergement et de soins de longue durée (nommé CHSLD au Québec) rencontrent de multiples défis au quotidien. Parmi ceux-ci se retrouve la responsabilité qui leur est conférée de prendre les décisions relatives aux soins de santé pour la personne vivant avec un TNC lorsque celle-ci devient incapable de le faire. Certaines de ces décisions placent les proches dans un processus complexe qui doit être accompagné par l’équipe soignante, notamment lorsque les décisions en question auront potentiellement une incidence sur la fin de vie de la personne âgée. Les infirmières et infirmiers, par leurs compétences relatives aux soins à la famille et leur présence quotidienne directe auprès des résidentes et résidents et de leurs proches, se retrouvent dans une position privilégiée pour offrir cet accompagnement. Toutefois, peu d’études se sont intéressées aux différentes composantes de cet accompagnement. Par conséquent, cette étude visait à proposer une théorie de l’accompagnement infirmier des proches qui doivent prendre des décisions concernant la fin de vie d’une personne âgée vivant avec un TNC en CHSLD. Inspirée par la philosophie herméneutique de Gadamer (1960/2018) et la théorie du human caring élaborée par Watson (2012), une théorisation ancrée constructiviste a été réalisée auprès de neuf infirmières ou infirmiers et 10 proches rencontrés dans le cadre d’une entrevue semi-structurée individuelle. Les infirmiers et infirmières occupaient toutes un poste régulier en CHSLD depuis au moins un an, alors que les proches étaient ou avaient été impliqués dans le processus de prise de décisions concernant la fin de vie d’une personne âgée vivant avec un TNC en CHSLD. L’analyse des données s’est appuyée sur les principes suggérés par Charmaz (2014), qui incluent entre autres la codification initiale, la codification ciblée, la comparaison constante et l’écriture de mémos. Il découle de la théorie proposée l’aspect fondamental du lien de confiance établi entre l’infirmière ou l’infirmier et les proches, celui-ci ayant un impact important sur le processus de prise de décisions vécu par les proches et la qualité de l’accompagnement offert par l’infirmière ou l’infirmier. Ensuite, l’exploration du refus des soins palliatifs et le soutien du besoin des proches d’être témoin de l’état de santé actuel de la personne âgée vivant avec un TNC se sont aussi avérés des composantes essentielles de l’accompagnement infirmier. Finalement, l’enseignement au moment opportun ainsi qu’une transmission claire de l’information complètent les thèmes centraux de la théorie. Ces connaissances permettent de mieux comprendre les principaux éléments d’un accompagnement infirmier de qualité, contribuant ainsi à soutenir la pratique infirmière basée sur des résultats probants et à guider la recherche dans le développement d’interventions efficaces afin de faciliter l’expérience des proches. En outre, ces résultats démontrent l’apport indispensable des infirmières et infirmiers au processus de prise de décisions des proches. / Relatives supporting an older person living with an advanced major neurocognitive disorder (NCD) in a long-term care home (called a CHSLD in Quebec) encounter multiple challenges every day. Among them is the responsibility of making healthcare decisions on behalf of a relative living with an NCD, who is no longer able to do so themself. Some of these decisions launch relatives into a complex process that requires guidance from the healthcare team, especially when the decisions may impact the end-of-life of the person living with an NCD. Through their skills in family care and their daily presence directly among residents and relatives, nurses have a privileged role to play in offering this support. However, few studies have examined its various components. The aim of this study is therefore to propose a theory on nurses’ support of relatives making end-of-life decisions for a resident living with an NCD in a CHSLD. Inspired by Gadamer’s hermeneutical philosophy (1960/2018) and Watson’s theory of human caring (2012), a constructivist grounded theory was conducted with nine nurses and 10 relatives, whom were met in individual semi-structured interviews. These nurses had all held regular positions in CHSLDs for at least one year, while relatives were or had been involved in the end-of-life decision-making process for a person living with an NCD in a CHSLD. The data analysis was based on principles suggested by Charmaz (2014), including initial coding, focus coding, constant comparison, and the writing of memos. The proposed theory highlights trust as the fundamental aspect in the nurse-relative relationship. Indeed, trust has a significant impact on families’ decision-making process and on the quality of the support nurses provide to relatives. Exploring the refusal of palliative care and supporting relatives’ need to witness and take stock of the state of health of the person living with an NCD for themselves are two other essential components of nursing care. Finally, nurses’ well-timed education of relatives and clear transmission of information are other themes that are central to this theory. Deepening the understanding of the main elements of quality nursing support, this study reinforces evidence-based nursing practice and guides research leading to effective interventions that will ultimately facilitate relatives’ experience. Our results also demonstrate nurses’ invaluable contribution to relatives’ decision-making process.

Le deuil blanc est peu connu des professionnels de la santé, pourtant cette expérience peut affecter toutes personnes proches aidantes d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif. Il consiste en une réponse émotionnelle et physique pouvant survenir lorsque des pertes sont constatées chez la personne vivant avec un trouble cognitif. Les connaissances sur les significations du deuil blanc sont limitées et insuffisantes pour le développement d’interventions efficaces. Le but de l’étude était de comprendre les significations de l’expérience du deuil blanc vécue par des personnes proches aidantes de personnes vivant avec un trouble cognitif et vivant en centre d’hébergement. Dans le cadre d’une phénoménologie descriptive, six personnes proches aidantes ont participé à une entrevue individuelle et celles-ci ont été analysées par la méthode de Giorgi. Les résultats décrivent que les personnes proches aidantes vivent des changements relationnels et des sentiments pénibles provoqués par les changements cognitifs qui progressent. Ceci les amène à ressentir des sentiments ambivalents concernant l’hébergement du proche et demande aux personnes proches aidantes de prendre soin d’eux-mêmes pour poursuivre leur implication. Ces résultats permettront de faciliter la compréhension des professionnels en centre d’hébergement sur le phénomène et d’améliorer la reconnaissance du deuil blanc pour mieux soutenir les personnes proches aidantes. Aussi, les résultats pourront soutenir d’autres études pour identifier des éléments conduisant à des interventions adaptées pour les personnes proches aidantes. / Pre-death grief is not well known to health professionals, yet this experience can affect all care partners of people living with a neurocognitive disorder. It is an emotional and physical response related to the losses observed in the affected person. Knowledge about the meanings of pre-death grief is limited and insufficient for the development of effective interventions. The purpose of this study was to understand the meanings of the pre-death grief experienced by care partners of a cognitively impaired person living in a long-term care home. Using a descriptive phenomenology, six care partners participated in an individual interview, and these were analyzed using Giorgi's method. The results describe that the care partners experience relational changes and distressing feelings caused by the advancing cognitive changes. This leads to ambivalent feelings regarding their relative living in a long-term care home and requires care partners to take care of themselves to continue their involvement. These results will facilitate the understanding of long-term care home professionals' regarding this phenomenon and improve recognition of pre-death grief to better support care partners. Also, the results may support other studies to identify elements leading to adapted interventions for care partners.