Titre de l'écran-titre (visionné le 17 avril 2023) / L'insuffisance cardiaque (IC) est un syndrome chronique où les personnes peuvent présenter des symptômes tels que la dyspnée et la fatigue (Jaarsma et al., 2021; McDonagh et al., 2022). La pratique des autosoins est requise notamment pour contribuer à stabiliser les symptômes, pour éviter des épisodes de décompensation et pour augmenter la qualité de vie (Jaarsma et al., 2021). Les autosoins sont définis par Riegel et al. comme étant « un processus de maintien de la santé grâce à des pratiques de promotion favorisant la santé et des pratiques de gestion de la maladie » (2012, p. 195, traduction libre). En plus de l'IC, 41 % de ces personnes sont atteintes d'un trouble neurocognitif (TNC) (Yap et al., 2022). En raison de l'effet combiné de l'IC et du TNC, la pratique des autosoins se veut plus difficile (Riegel et al., 2012). Ces personnes peuvent donc avoir besoin d'aide, et un suivi infirmier adapté à leurs besoins peut devenir nécessaire. Or, peu d'études publiées présentent les composantes d'interventions d'un suivi infirmier adapté à ces personnes (Hickman et al., 2020; Lovell et al., 2019). Aussi, les interventions sont peu explicitées, ce qui rend difficile leur transposition dans la pratique et au sein d'un groupe de personnes aux besoins diversifiés (Hickman et al. (2020). Pour ces raisons, la présente étude avait comme but d'élaborer un suivi infirmier permettant à des personnes atteintes d'IC et d'un TNC léger de pratiquer au quotidien des autosoins complexes requis par leur condition chronique. Les autosoins sont complexes en raison de la quantité (Kessing et al., 2019) et de l'implication de différents processus cognitifs (Riegel et al., 2012; Riegel et Dickson, 2008). La vision des soins infirmiers proposée par le modèle d'adaptation de Roy (2009) a servi d'assise à cette étude. Les postulats du modèle suggèrent de mettre à profit les capacités et les forces d'une personne malgré des capacités cognitives légèrement atténuées et des difficultés évidentes dans la pratique des autosoins, tout en soulignant la possibilité d'agir afin de favoriser un processus d'adaptation optimal. Pour ce faire, la méthode proposée par Sidani et Braden (2011) a été employée afin de développer un protocole d'interventions infirmières pour des personnes atteintes d'IC et d'un TNC léger. Les 4 phases suivantes ont été consacrées à l'élaboration du protocole, soit la compréhension du problème (phase 1), l'identification et l'élaboration des interventions appropriées (phase 2), le développement du protocole d'interventions infirmières (phase 3), ainsi que la conduite d'un projet pilote. Ce dernier a permis de raffiner le protocole d'interventions; d'évaluer son acceptabilité, sa faisabilité, de même que les capacités des indicateurs de résultats sélectionnés à saisir les changements de l'application du protocole d'interventions infirmières (phase 4). Des entrevues avec des personnes aux prises avec l'IC et un TNC, et des professionnels de la santé, appuyées par les résultats d'études empiriques et le recours à des théories en mesure d'expliquer les résultats obtenus, ont permis de cibler des besoins et des interventions. L'analyse des données expérientielles, empiriques et théoriques des deux premières phases a donné le moyen d'élaborer le protocole d'interventions infirmières, et le projet pilote a permis d'en raffiner le contenu. Les phases de la méthode de Sidani et Braden (2011) ont mis en lumière des éléments importants devant être intégrés dans un suivi infirmier auprès de la population atteinte d'IC et d'un TNC. Les résultats de cette étude suggèrent qu'un suivi infirmier régulier, à domicile et à long terme, est à privilégier. Les résultats ont également fait valoir que l'enseignement doit s'étendre au-delà des recommandations standards, que les opérations cognitives liées à la pratique des autosoins doivent être soutenues et, surtout, que la pratique des autosoins doit être contextualisée dans la vie quotidienne de la personne. Les résultats ont fait valoir comment la présence d'un proche s'avère indispensable à la pratique des autosoins. Au final, le projet pilote a permis de compléter la phase d'élaboration du protocole d'interventions infirmières en plus de montrer qu'il est acceptable et faisable pour soutenir la pratique des autosoins des personnes atteintes d'IC et d'un TNC. / Heart failure is a chronic condition which could cause symptoms such as dyspnea and fatigue (Jaarsma et al., 2021). The person with heart failure (HF) can help stabilize symptoms, avoid decompensation, and enhance quality of life by managing his or her chronic disease, particularly through self-care (Jaarsma et al., 2021). Self- care is defined as « a process of maintaining health through heath promoting practices and managing illness » (Riegel et al., 2012, p.195). However, the practice of self-care is influenced by mild cognitive impairment (MCI) common in heart failure patients, affecting 41 % of that population (Yap et al., 2022). HF associated with MCI can make self-care practice more difficult (Riegel et al., 2012). Thus, these people may need assistance, and a nursing follow-up adapted to their needs may become necessary. However, few published studies present the intervention components of a nursing follow-up adapted to these people (Hickman et al., 2020; Lovell et al., 2019). Also, in those studies, the interventions are poorly explained, which makes it difficult to transpose them into practice and to a group of people with diverse needs (Hickman et al., 2020). For these reasons, the aim of the present study was to develop a nursing follow-up that would allow people with HF and MCI to practice the complex self-care required by their chronic condition on a daily basis. The vision of nursing care proposed by Roy's (2009) adaptation model served as the basis for this study. The model's postulates suggest building on a person's abilities and strengths despite slightly impaired cognitive abilities and obvious difficulties in practicing self-care, while emphasizing the possibility of taking actions to promote an optimal adaptation process. To this end, the method proposed by Sidani and Braden (2011) was used to develop a nursing follow-up protocol for people with HF and MCI. The following 4 phases are devoted to the development of the nursing interventions protocol: understanding the problem (phase 1), identifying and developing appropriate interventions (phase 2), developing the intervention protocol (phase 3), as well as conducting a pilot project to refine the protocol; assess its acceptability, feasibility and outcome indicator capabilities; and capture changes during the implementation of the nursing interventions protocol (phase 4). Interviews with people with HF and MCI, and health professionals, supported by empirical research findings and the use of theories to explain the findings, were used to target needs and interventions. Analysis of the experiential, empirical and theoretical data from the first two phases led to the development of the nursing interventions protocol, and the pilot project helped to refine its content. The phases of Sidani and Braden's (2011) method highlighted important elements that should be incorporated into a nursing follow-up for population with HF and MCI. The results of this study suggest that regular, home- based, long-term follow-up is preferred. The results also suggested that teaching should extend beyond standard recommendations, that cognitive operations related to self-care practice should be supported, and, most importantly, that self-care practice should be contextualized in the person's daily life. The results underline how the presence of a relative is indispensable for the practice of self-care. In the end, the pilot project completed the nursing interventions protocol development phase and showed that it is acceptable and feasible to support the practice of self-care for people with HF and MCI.

Titre de l'écran-titre (visionné le 14 décembre 2023) / Le vieillissement de la population québécoise est à nos portes. La prévalence de personnes présentant un trouble de mémoire ne cesse d'augmenter. Dans la majorité des cas, les personnes vivant avec un trouble cognitif présenteront un ou plusieurs problèmes de comportements. Une gestion non optimale de ces comportements entraînera des conséquences néfastes pour la personne, ses proches et pour le personnel soignant. Conséquemment, le personnel des soins infirmiers a besoin d'être soutenu pour modifier sa pratique face à la gestion des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD) chez les personnes présentant un trouble neurocognitif majeur (TNCM). À partir de la théorie d'Algase et al. (1996) et du modèle conceptuel de Virginia Henderson (1978), cette étude descriptive rétrospective consiste à examiner l'efficacité potentielle d'un chariot multisensoriel sur le plaisir, l'engagement ainsi que sur l'apathie et l'agitation des personnes présentant un TNCM vivant en milieu d'hébergement. Au total, un échantillon de 23 personnes a composé cette étude. La méthode d'échantillonnage retenue a été de type non probabiliste. Lors des séances de stimulations multisensorielles, des échelles de mesure ont été complétées par les personnes bénévoles du milieu d'hébergement. Les résultats obtenus n'ont pas permis de démontrer une relation statistiquement significative entre l'utilisation du chariot multisensoriel et le plaisir, l'engagement ainsi que sur l'apathie et l'agitation des personnes vivant avec un TNCM. Fait à noter, les participants de l'étude présentaient des scores élevés de plaisir et d'engagement durant toutes les périodes d'observation. Il est possible qu'un effet de plafonnement ait limité la capacité de la recherche à détecter une association. Similairement, un effet plancher a aussi potentiellement eu lieu dans la recherche étant donné que les scores d'agitation et d'apathie étaient très bas dans l'étude. Cela dit, les résultats de ce projet de recherche se veulent un tremplin pour la réalisation d'études supplémentaires sur l'utilisation d'un chariot multisensoriel qui permettront d'augmenter le corps des connaissances sur cette approche pertinente au domaine des sciences infirmières. / Quebec's facing an aging population. People with memory disorders are becoming increasingly common. In a majority of cases, people living with a cognitive disorder will present one or more behavioural problems. Sub-optimal management of these behaviours will impact adversely the individual, his or her family and caregivers. Consequently, nursing staff need assistance in modifying their management of behavioural and psychological symptoms of dementia (BPSD) in people with major neurocognitive disorder (MNCD). Based on Algase's theory (1996) and Virginia Henderson's conceptual model (1978), this retrospective descriptive study explores the potential effectiveness of a multisensory cart on pleasure, engagement, apathy, and agitation in people with MNCD living in a residential setting. This study comprised of 23 subjects. The chosen sampling method was nonprobabilistic. During multisensory stimulation sessions, volunteers working for residential facility filled measurement scales. The findings did not reveal a statistically significant relationship between the use of the multisensory cart and the pleasure, engagement, apathy, and agitation of people living with MNCD. It is worth noting that the participants in the study showed high pleasure and engagement scores during all observation periods. A ceiling effect may have limited the ability of the research to identify a relationship. Similarly, a floor effect could also have played a role in the research, given the very low agitation and apathy scores. That said findings from this research project are meant to be a stepping stonefor further studies on the use of a multisensory cart, which will expand the body of knowledge on this approach as it relates to nursing

Problématique : Les adultes ayant des troubles neurologiques doivent composer avec moins de possibilités de participation sociale et lutter contre l’isolement. Mis ensemble, ces éléments contribuent au défi que constitue l’intégration communautaire chez ces populations. L’atteinte d’un niveau d’intégration communautaire satisfaisant aux yeux de ces individus est souvent décrite comme l’ultime finalité en réadaptation. Or, ce niveau d’intégration communautaire est rarement atteint, ce qui suggère que les interventions en réadaptation connaissent des limites à ce niveau. Afin de favoriser l’intégration communautaire des personnes ayant des troubles mentaux, plusieurs approches en réadaptation psychosociale intègrent une perspective centrée sur les forces (PCF). L’approche centrée sur les forces (ACF) est la plus robuste au niveau scientifique et fait souvent office d’exemple dans le domaine. Or, il n’y a pas de PCF formalisée ou formellement implantée en réadaptation physique. Toutefois, cela ne veut pas dire que certains principes d’intervention qui sont propres à une PCF ne sont pas perçus ou vécus en réadaptation physique. La présence de tels principes en réadaptation physique pourrait entre autres s’expliquer par le virage proposé à l’intérieur des lignes directrices régissant la pratique de l’ergothérapie au Canada. Objectifs : (1) Synthétiser l’état des connaissances quant aux objets d’interventions soutenant l’intégration communautaire dans un champ spécifique, soit celui de l’ergothérapie auprès de clientèles adultes aux prises avec des troubles neurologiques (article 1). (2) Vérifier si le Community Integration Questionnaire mesure bien un des effets attendus des PCF, plus précisément l’intégration communautaire, par le biais d’un examen des connaissances concernant ses qualités métrologiques (article 2). (3) Dépeindre les perceptions des objets d’interventions s’inscrivant dans une PCF, plus particulièrement celles qui touchent les forces de l’individu, du point de vue d’adultes aux prises avec des troubles neurologiques dans un contexte de services externes de réadaptation. Le recours à l’expérience de personnes iii composant avec une sclérose en plaques et une blessure médullaire permettra de considérer différents contextes et services de réadaptation, puisque les caractéristiques de la mise en œuvre de services de réadaptation pour ces deux clientèles sont très contrastées (article 3). Méthodes : Trois études ont été réalisées : (1) un examen de la portée dans cinq bases de données scientifiques ; (2) une revue systématique dans cinq bases de données scientifiques ; et (3) une étude de cas exploratoire auprès deux clientèles aux prises avec des troubles neurologiques (sclérose en plaques et blessure médullaire). Résultats : (1) L’examen des 47 écrits retenus démontre que les interventions ergothérapiques porteuses en matière d’intégration communautaire doivent être centrées sur l’occupation, viser l’atteinte de buts autodéterminés et être réalisées à même la communauté. Aucun des écrits retenus ne présentait de façon explicite une pratique centrée sur l’habilitation ; (2) L’analyse de dix études réalisées auprès de plus de 3000 individus sur les qualités métrologiques du Community Integration Questionnaire (CIQ) démontre un niveau preuve embryonnaire quant à une utilisation sécuritaire du CIQ pour mesurer l’IC (un des effets attendus d’une PCF) auprès de populations autres que celles vivant avec les séquelles d’un traumatisme crânien ; (3) Aux yeux des participants interviewés, les relations thérapeutiques supportent bien l’espoir et l’autodétermination. Les forces individuelles semblent toutefois peu mobilisées dans les processus de réadaptation physique auprès des clientèles à l’étude, ce qui limite l’atteinte d’un niveau satisfaisant d’intégration communautaire. Conclusion : Les pistes d’interventions probantes énoncées doivent guider les pratiques et la recherche en ergothérapie en matière d’intégration communautaire et davantage de place doit être faite à l’habilitation. Une perspective axée sur les forces comprend des composantes communautaires ou collectives ; tant sur le plan d’objets d’intervention, que sur le plan des finalités attendues. Les forces de l’individu ayant été mises en évidence dans le cadre de cette thèse, les forces environnementales devront être documentées afin de iv dresser un portrait initial plus complet de l’intégration d’une perspective axée sur les forces en réadaptation auprès des clientèles présentant des troubles neurologiques. / Rationale: Adults living with a neurological disorder must negotiate with fewer opportunities for social participation and fight isolation. Taken together, these elements contribute to the challenge of community integration for these populations. Reaching a satisfactory level of community integration is often described as the ultimate goal in rehabilitation. However, this goal is rarely achieved, which suggests that interventions know limits at this level. Several approaches to psychosocial rehabilitation incorporate this concern for community integration and a strengths-based perspective (SBP). The strengths model of case management (SM) is an evidence-based approach that often serves as an example in the field. However, there is no formalized or formally implemented strengths-based perspective in physical rehabilitation. However, this does not mean that some interventions or principles that are specific to such perspectives are not perceived or experienced in physical rehabilitation. The presence of strengths-based perspective in physical rehabilitation could be explained, among other things, by the proposed shift in occupational therapy practice guidelines in Canada. Objectives: (1) Synthesize the state of knowledge regarding the objects of interventions supporting community integration in a specific field, that is, occupational therapy for adults with neurological disorders (article 1). (2) Verify that the Community Integration Questionnaire (CIQ) measures community integration, through a systematic review of its metrological qualities (article 2). (3) Depict the perceptions of the objects of interventions within a SBP, regarding the mobilization of individual’s strengths, from the perspective of adults with neurological disorders in the context of outpatient rehabilitation services. Experience of people with multiple sclerosis and spinal cord injury will make it possible to consider different contexts and rehabilitation services, since the characteristics of the implementation of rehabilitation services for these two clienteles are very different (section 3). vi Methods: Three studies were conducted: (1) a scoping review in five scientific databases; (2) a systematic review in five scientific databases; and (3) an exploratory case study with two clienteles with neurological disorders (multiple sclerosis and spinal cord injury). Results: (1) Data from 47 articles demonstrate that supportive occupational therapy interventions for community integration must be occupation-based, selfdetermined, and community-based. None of the selected literature explicitly presented a practice focused on enablement; (2) Data from ten studies conducted with more than 3000 individuals on the metrological qualities of the Community Integration Questionnaire (CIQ) demonstrate an embryonic level of evidence for the safe use of CIQ to measure CI (one of the expected effects of a SBP) with populations other than those living with the aftermaths of traumatic brain injury; (3) Therapeutic relationships support hope and self-determination. However, individual strengths appear to be little involved in physical rehabilitation processes with the clientele in question, which limits the achievement of a satisfactory level of community integration. Conclusion: Outlined scientific evidences must guide occupational therapy practices and research in community integration and more research should be made concerning enablement. SBP includes community or collective components; both in terms of objects and effects of intervention. Environmental strengths will need to be documented in order to provide a more complete initial picture of SBP in the rehabilitation of people living with neurological condition.

Face au déclin cognitif, à la perte progressive de l'autonomie et aux troubles du comportement accompagnant l'évolution de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées (MA2), l'implication de l'aidant naturel auprès de son proche atteint s'intensifie et s'accompagne d'un fardeau. Les données de la littérature montrent que les interventions psychosociales évaluées ont un impact modeste et à court terme sur le fardeau de l'aidant. Par ailleurs, les patients âgés atteints de MA2 et leurs aidants sont exposés à un risque important d'iatrogénie médicamenteuse. L'objectif de ce travail de thèse était de concevoir une prise en soin pharmaceutique intégrée à une intervention psychosociale efficiente permettant de réduire le fardeau des aidants de patients âgés atteints de MA2. Afin de garantir l'efficience de l'intervention à concevoir, des études préalables ont été réalisées afin : (1) d'identifier les facteurs prédictifs de fardeau de l'aidant via une étude transversale, une étude longitudinale et à partir des données de la littérature ; (2) d'identifier les besoins prioritaires des aidants via une enquête Delphi incluant le domaine pharmaceutique après réalisation d'une revue systématique de la littérature ; (3) d'identifier les critères d'efficacité des interventions psychosociales et l'étendue du rôle du pharmacien auprès de la dyade patient/aidant à partir des données de la littérature. Ces différents éléments ont permis de concevoir de façon multidisciplinaire et multicentrique, le protocole de l'étude interventionnelle PHARMAID. Il s'agit d'un essai clinique randomisé, contrôlé, à trois bras parallèles, multicentrique dont l'objectif principal est d'évaluer l'impact d'un suivi pharmaceutique personnalisé intégré à une intervention psychociale sur le fardeau des aidants de patients âgés atteints de MA2 à 18 mois. A ce jour, 72 dyades patient/aidant ont été inclues, soit 30% de l'effectif attendu. Si l'intervention psychosociale combinée ou non aux soins pharmaceutiques de l'étude PHARMAID s'avère efficace, sa pérénnité dans les centres participants et son extension au sein des autres centres mémoires, des services de neurologie ou de gériatrie pourront être envisagées. L'étude médico-économique associée permettra d'estimer les coûts engagés par la mise en place d'une telle intervention, tout en prenant en compte les coûts directs de consommation de soins / Alzheimer’s disease and Related Disorders (ADRD) are associated with a caregiver burden that increases with the progression of the disease. Previous psychosocial interventions reported a moderate improvement on caregiver burden. Patients with ADRD and their caregivers are also exposed to higher risk of developing drug-related problems.Our objective was to design an integrated pharmaceutical care at a multidisciplinary psychosocial intervention that reduces the caregiver burden of aged patient with ADRD.To guarantee the effectiveness of the intervention, preliminary studies were conducted to: (1) identify predicting factors that increase the caregiver burden through a cross-sectional study, a longitudinal study and from a literature review ; (2) to identify the prioritized caregivers’ needs through a Delphi survey, including the pharmaceutical field, after conducting a systematic review of the literature; (3) to identify the effectiveness criteria of psychosocial interventions and the extent of the pharmacist's role with the patient / caregiver dyad from a literature review. Our work leaded to design, in a multidisciplinary and multicentric way, the protocol of the PHARMAID study. The PHARMAID study is a 18-month randomized, controlled, with three parallel groups, and multi-center trial. The primary objective is to measure the impact of personalized pharmaceutical collaborative care integrated to a multidisciplinary psychosocial intervention on the caregiver burden of aged patient with ADRD. To date, 72 dyads have been included, representing 30% of the expected sample. If the effectiveness of this collaborative approach is demonstrated, its durability in the participating centers and its extension in the other memory centers, neurology or geriatric wards could be considered. The costs and the cost-effectiveness of different interventions will also be evaluated through detailed analyses of formal and informal resource consumption during the study

L’augmentation du nombre de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’autres troubles neurocognitifs majeurs (MA-TNCM) amène à parfaire l’offre de services actuelle en première ligne. La mise en place du Plan Alzheimer Québec (PAQ) par le gouvernement du Québec annonce un premier vent de changement. Les infirmières œuvrant en groupe de médecine de famille (GMF) ont été identifiées très tôt comme des actrices essentielles à la réussite du PAQ. Pourtant, les différents acteurs impliqués dans ce projet ministériel observent que la pratique infirmière est inconstante, car elle varie d’un GMF à l’autre et se distance parfois des recommandations émises. But : La présente étude propose de décrire la pratique infirmière auprès de la clientèle MA-TNCM dans des GMF ayant participé aux projets pilotes de la première phase du PAQ. Cadre de référence : Le cadre de référence de cette étude s'appuie essentiellement sur l’approche ergonomique française (AEF). Cette approche stipule qu’il existe toujours un écart entre le travail qui est attendu et le travail qui est réellement effectué. L’analyse de cet écart inévitable permet de mieux comprendre la pratique de l’infirmière. Objectifs : Les objectifs de cette étude sont construits en cohérence avec l’AEF. Ainsi, le portrait de la pratique infirmière en GMF auprès de la clientèle MA-TNCM a été dressé en : 1) décrivant le travail attendu de l’infirmière en GMF auprès des personnes atteintes de MA-TNCM et de leurs proches; 2) décrivant le travail réel des infirmières dans des GMF qui ont participé aux projets pilotes du PAQ 2.1) décrivant les interventions exécutées; 2.2) explorant le raisonnement clinique; 3) identifiant les écarts entre le travail réel et le travail attendu; 4) identifiant les conditions pouvant expliquer ces écarts. Méthodes : Une étude descriptive qualitative a été effectuée. Les GMF de la région de Sherbrooke ayant participé à la première phase du PAQ ont été choisis comme milieu de collecte de données. Huit infirmières ont participé à l’étude. Diverses méthodes de collecte ont été employées. Une analyse documentaire a d’abord été effectuée pour décrire le travail attendu. Puis, des entretiens semi-dirigés et des périodes d’observation ont permis de décrire le travail réel et les conditions associées. Une analyse de contenu faisant suite à la transcription des verbatims a été réalisée. Résultats : Les résultats obtenus montrent l’étendue de la pratique infirmière auprès de la clientèle MA-TNCM et les éléments qui l’influencent. On y constate entre autres que la pratique infirmière est particulièrement bien développée au niveau de l’évaluation initiale alors que plusieurs aspects de la pratique restent à consolider, notamment en ce qui concerne le suivi de la clientèle. Conclusion : Cette recherche a permis d’identifier les éléments de la situation qui doivent être travaillés pour que les attentes du PAQ soient atteintes. Parmi ces éléments on retrouve la validité du travail attendu, le niveau de collaboration entre le médecin et l’infirmière, les différents écueils liés au diagnostic de MA-TNCM et la mise en place de formation adéquate.

Ce travail de thèse présente une approche clinique et thérapeutique visant à fournir de nouvelles techniques de soins pour les patients atteints de troubles neurocognitifs et notamment de maladie d’Alzheimer. Les serious exergames sont des jeux vidéo sérieux intégrant une activité physique. Ils peuvent constituer des outils de production d’environnement enrichi pour les utilisateurs, en associant notamment exercice physique et entraînement cognitif. L’objectif de cette thèse est d’explorer en quoi les serious exergames peuvent contribuer à la prise en charge non médicamenteuse des troubles neurocognitifs. Dans ce travail, nous avons réalisé deux types de contribution. Les premières contributions sont générales, l’une présente notre approche clinique intégrative combinant exercice physique et entraînement cognitif via l’utilisation de serious exergames, et l’autre présente des recommandations concernant l’usage des serious games. Les secondes contributions sont de nature expérimentale. La première expérimentation vise à vérifier une des bases théoriques de notre approche clinique. Les deux expérimentations suivantes constituent une évaluation de la mise en œuvre de notre approche. / This thesis presents a clinical and therapeutic approach aiming to create new care for patients with neurocognitive disorder. Serious exergames are serious video games integrating physical activity. Serious exergames could be tools to product enriched environment associating physical exercise and cognitive training. The aim of this thesis is to investigate whether serious exergames can contribute to the non-pharmacological management of neurocognitive disorders. In this thesis we have made two types of contributions. The first type are general contributions. One presents our integrative clinical approach associating physical exercise and cognitive training using serious exergames. The other one presents recommendations concerning the use of serious exergames. The second type of contributions are experimental. The first one aims to confirm a theoretical base of our clinical approach. The two other experiments assess the implementation of our approached in a population of patients with neurocognitive disorder.

La thèse s’intéresse au quotidien de personnes atteintes de trouble neurocognitif (TNC) majeur, de type Alzheimer ou autre, au stade très avancé (qui ne sont plus en mesure de s’exprimer verbalement) et qui demeurent en Centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). Mobilisant un cadre interactionniste, la thèse s’articule autour du concept de personhood, en tentant de saisir si et comment ces résidents vulnérables sont considérés comme des personnes à part entière. La conceptualisation du personhood qui est proposée se décline en trois dimensions : la reconnaissance du statut de personne; la reconnaissance d’une identité individuelle unique; et l’adaptation de l’approche d’intervention, centrée sur la personne. La méthodologie repose sur une approche ethnographique échelonnée sur 18 mois qui met à profit 3 sources principales de données: 1) une observation participante sous forme d’accompagnements individuels auprès de 8 résidents, totalisant près de 200 heures; 2) une documentation photographique des résidents accompagnés et de leur quotidien (plus de 80 photos); ainsi que 3) des entretiens semi-directifs auprès de 7 proches et de 13 membres du personnel.  Les résultats mettent en lumière un contexte organisationnel marqué par l’insuffisance de personnel et l’alourdissement des tâches, une réalité qui se traduit pour les résidents atteints de TNC majeur au stade avancé par des contacts sociaux qui se font rares en dehors des épisodes de soins. Le personhood de ces résidents est profondément marqué par l’incertitude et l’ambivalence des gens qui les côtoient au quotidien (proches et membres du personnel) quant à leur statut de personne - et même de « vivant ». La thèse propose une typologie de l’identité, qui se décline en diverses conjugaisons de l’« identité pré-diagnostique » (la personne qu’on a toujours connue) et de l’« identité actuelle », marquée certes par les pertes mais révélant aussi aux observateurs attentifs une personnalité et des besoins bien individuels.  La thèse permet d’alimenter les connaissances théoriques autour du concept de personhood à un stade avancé des TNC majeurs et de repenser l’intervention possible auprès de ces résidents en termes d’accompagnement et de présence. Elle aborde aussi la question de la fin de vie de ces citoyens, notamment en lien avec les réflexions sociales en cours autour de l’accès des personnes inaptes à l’aide médicale à mourir. / The thesis focuses on the daily lives of people with Alzheimer's or other types of dementia, who have reached the very advanced stages (no longer able to express themselves verbally) and who reside in long-term care homes (CHSLD). Mobilizing an interactionist framework, the thesis revolves around the concept of personhood, trying to grasp if and how these vulnerable residents are considered as persons in their own right. The proposed conceptualization of personhood includes three dimensions: recognition of a status as a person; the recognition of a unique individual identity; and the adaptation of the intervention approach, centered on the person. Methodology is based on an 18-month ethnographic approach that draws on 3 main sources of data: 1) participant observation in the form of individual pairing to 8 residents, totaling nearly 200 hours; 2) photographic documentation of accompanied residents and their daily lives (more than 80 photos); as well as 3) semi-structured interviews with 7 relatives and 13 staff members. Results highlight an organizational context marked by insufficient staffing and increased workload, a reality that translates into scarce social contacts outside the episodes of care for residents with severe Alzheimer's. The personhood of these residents are deeply impressed by the uncertainty and ambivalence of the people around them (relatives and staff members) about their status as a person - and even as "living". The thesis proposes a typology of identity in advanced dementia, which comes in various combinations of "pre-dementia identity" (the person we have always known) and "current identity", which is marked by losses but which can also reveal to attentive observers very unique personality and needs. The thesis contributes to theoretical knowledge around the concept of personhood in advanced dementia and to rethink possible interventions with these residents in terms of individual support and presence. It also addresses the issue of the end of life of these citizens, particularly in connection with the ongoing social reflections around the access of incapable people to medical assistance in dying.

INTRODUCTION. D’ici 2030, le Québec comptera 180 000 personnes aînées vivant avec un trouble neurocognitif (PATNC). Les TNC entraînent des enjeux d’interaction personne environnement – l’aîné interagissant avec son environnement humain (proche aidant) ou non humain (domicile) – compromettant ainsi le maintien à domicile. Basée sur le Modèle de compétence, l’Évaluation à domicile de l’interaction personne environnement (ÉDIPE) – version cognitive vise à combler le manque d’instruments validés ciblant ces enjeux. Cet instrument comprend trois sections (Exploration des problèmes cognitifs et de leur impact; Évaluation de l’interaction; Validation et interprétation du processus d’évaluation) évaluées lors d’entrevues, d’observations et de mises en situation; deux échelles (ordinale; dichotomique) qualifient l’interaction personne-environnement. Ce Mémoire porte sur l’étude de la fidélité interexaminateurs de l’ÉDIPE–version cognitive. MÉTHODOLOGIE. Basés sur la Théorie classique de la mesure, deux ergothérapeutes indépendants et formés ont administré simultanément l’ÉDIPE–version cognitive à 30 dyades (PATNC-proches aidant), à domicile (3,2h/évaluation). Pour chaque item, le coefficient kappa, le pourcentage d’accord et l’erreur-type ont été calculés. RÉSULTATS. Les coefficients kappa varient entre -0,053 et 1,000 (pourcentages d’accord 50%-100%); la majorité (80%) varie d’Acceptable à Presque parfait. DISCUSSION. La formation et l’application rigoureuse du guide de passation soutiennent la fidélité interexaminateurs de l’instrument. Plusieurs coefficients faibles démontrent un pourcentage d’accord élevé, référant aux paradoxes de Feinstein et Cicchetti. CONCLUSION. Cette étude documente la fidélité interexaminateurs d’un instrument prometteur comblant une lacune dans la compréhension de l’interaction personne environnement des PATNC vivant à domicile. Poursuivre la validation de l’ÉDIPE–version cognitive appuiera davantage son utilisation en clinique et en recherche. / INTRODUCTION. By 2030, Quebec will have 180,000 older people living with a neurocognitive disorder (OPLwNDs). Neurocognitive disorders lead to issues affecting the person-environment interaction – the older adult interacting with his or her human (caregiver) or non-human (home) environment – thereby compromising aging in place. Based on the Model of Competence, the Home Assessment of Person-Environment Interaction (HoPE)-Cognitive Version aims to fill the gap in validated tools targeting these issues. This tool has three sections (Exploration of cognitive problems and their impact; Assessment of interaction; Validation and interpretation of the assessment process) that employ interviews, observations and task performance; two scales (ordinal; dichotomous) qualify the person-environment interaction. This Master’s thesis examines the interrater reliability of the HoPE-Cognitive Version. METHODOLOGY. Based on classical test theory, two independent, trained occupational therapists simultaneously administered the HoPE-Cognitive Version to 30 dyads (OPLwND-caregiver), at home (3.2 h/assessment). For each item, the kappa coefficient, percentage of agreement and standard error were calculated. RESULTS. Kappa coefficients ranged from -0.053 to 1.000 (percentages of agreement 50%–100%); the majority (80%) ranged from Acceptable to Almost Perfect. DISCUSSION. Training and rigorous application of the assessment guide support the tool’s interrater reliability. Several low coefficients demonstrate a high percentage of agreement, referring to Feinstein and Cicchetti’s paradoxes. CONCLUSION. This study documents the interrater reliability of a promising tool that fills a gap in understanding the person-environment interaction of OPLwNDs living at home. Further validation of the HoPE-Cognitive Version will support its use in clinical and research settings.

Contexte : La majorité des résidents en centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) souffrent de troubles neurocognitifs majeurs (TNCM) et un bon nombre d'entre eux ne peuvent verbaliser leurs souffrances. Les préposés aux bénéficiaires (PAB) constituent le groupe de soignants qui, de loin, passe le plus de temps au chevet des résidents. Or, nous connaissons peu la perception qu’ils ont de la souffrance. Objectifs : Cette étude exploratoire vise à comprendre comment les PAB conceptualisent la notion de souffrance et à décrire comment ils l’évaluent chez les personnes atteintes de TNCM sévère. Méthodes : Des entretiens semi-dirigés ont été menés auprès de 6 PAB travaillant de jour, de soir ou de nuit. Les verbatims ont ensuite été analysés selon une approche qualitative inspirée de la théorisation ancrée. Analyse et résultats : Les PAB conceptualisent que la souffrance s’exprime par un changement. Celui-ci peut être par rapport à un état initial de calme (par opposition à une agitation), à un état antérieur cognitivement intact (par opposition aux TNCM), à un état de bien-être (par opposition à l’expression d’une émotion négative par les résidents) et à un état de satisfaction (par opposition aux besoins des résidents qui sont non comblés). La perception de la souffrance vise donc à identifier ces changements. Ainsi, le rôle des PAB s’appuie sur le fait de connaître son résident. Leur compétence est relative à leur expérience. La violence est présente dans les CHSLD. Elle représente un obstacle dans la perception de la souffrance puisqu’elle agit en dévalorisant le rôle des PAB. Elle magnifie également la perte de sens que les PAB éprouvent face à la souffrance, ce qui érode leur idéal de soignants. Cette érosion contribue à ce qu’ils développent des mécanismes de défense qui les éloignent des résidents. Conclusion : La souffrance s’exprimant par un changement, sa reconnaissance passe par l’établissement d’une relation longitudinale avec les résidents. Ceci démontre l’importance d’une stabilité des équipes et souligne que l’évaluation de la souffrance est un processus continu et non uniquement ponctuel. / Background: Most residents in long-term care facilities suffer from major neurocognitive disorders, and many are unable to verbalize their suffering. Health care assistants (HCA) are by far the group of caregivers who spend the most time at residents’ bedsides. Yet we know little about their perception of suffering. Objectives: The aim of this exploratory study was to understand how HCA conceptualize the notion of suffering, and to describe how they assess it in people with major neurocognitive disorders. Methods: Semi-structured interviews were conducted with 6 HCA working day, evening, or night shifts. The verbatims were then analyzed using a qualitative approach inspired by grounded theory. Analysis and results: HCA conceptualize suffering as a change. This may be in relation to an initial state of calm (as opposed to agitation), to a previous cognitively intact state (as opposed to major neurocognitive disorders), to a state of well-being (as opposed to residents' expression of negative emotion) and to a state of satisfaction (as opposed to residents' unmet needs). The perception of suffering therefore aims to identify these changes. Thus, the role of the HCA is based on knowing the resident. Their competence is relative to their experience. Violence is present in long-term care facilities. It represents an obstacle in the perception of suffering since it acts to depreciate the role of HCA. It also magnifies the loss of meaning that HCA experience in the face of suffering, eroding their ideal as caregivers. This erosion contributes to their developing defense mechanisms that distance them from residents. Conclusion: Since suffering expresses itself through change, its recognition requires the establishment of a longitudinal relationship with residents. This demonstrates the importance of team stability and underlines the fact that assessing suffering is an ongoing process, not just a one-off event.

Les études démontrent que la majorité des personnes âgées sont sexuellement actives lorsqu'elles sont dans une relation à long terme et que la relation amoureuse des couples âgés peut être influencée par des problèmes sur le plan sexuel. La littérature met aussi en lumière que la conjugalité dans un couple s’avère extrêmement complexe lorsqu’un des partenaires vit avec un trouble neurocognitif majeur (TNCM) et est hébergé en centre d’hébergement de soins de longue durée (CHSLD). Si nous connaissons de mieux en mieux les attitudes des professionnels à l'égard de la sexualité dans le contexte des TNCM, nous savons peu de choses de la façon dont les partenaires de personnes ayant des TNCM perçoivent l’évolution de la relation sexuelle et intime au fil du temps, y compris lors de la transition vers un CHSLD. Ce mémoire s’intéresse à l’expérience auprès de partenaires de personnes présentant des TNCM hébergées en CHSLD en s’appuyant sur la théorie de la reconnaissance de Honneth (2000). La méthodologie repose sur une approche qualitative de type exploratoire. Des entretiens semi-directifs ont été réalisés (n=6) afin de récolter les témoignages des partenaires. Les résultats montrent l’influence de l’âgisme et des représentations sociales sur le discours des partenaires. Ils permettent également de mieux comprendre l’influence de la maladie et du CHSLD sur le vécu des partenaires. Ce mémoire permet donc de mettre en lumière la réalité des partenaires dans une optique d’amélioration des pratiques. / Studies show that the majority of older people are sexually active when in a long-term relationship, and that the romantic relationship of older couples can be influenced by sexual problems. The literature also shows that conjugality in a couple is extremely complex when one of the partners has a dementia and is living in a long-term care facility. While we know more about professionals' attitudes towards sexuality in the context of dementia, we still know little about how partners of people with dementia perceive the evolution of the sexual and intimate relationship over time, including during the transition to a long-term care facility. This research focuses on the experience of partners of people with dementia living in long-term care facilities, drawing on Honneth's (2000) recognition theory. The methodology was based on a qualitative, exploratory approach. Semi-structured interviews were conducted with 6 participants to gather the partners' testimonies. The results show the influence of ageism and social representations on the partners' discourse. They also show the influence of illness and of long-term care facilities on the partners' experiences. This research sheds light on the partners' reality, with an aim to improving practices.