När en familjemedlem drabbas av demens förändras hela livssituationen för den anhörige. För att sjuksköterskan ska kunna stödja de anhöriga krävs det kunskap och ökad förståelse om de anhörigas vårdarroll i hemmet. Syftet med studien var att beskriva anhörigas upplevelser av att vårda en familjemedlem i hemmet som insjuknat i demens. Sex självbiografier analyserades för att ta del av anhörigas egna upplevelser av att vårda en demenssjuk familjemedlem. Till grund för analys av data låg Burnards (1991) innehållsanalys och Graneheims & Lundmans (2004) kvalitativa innehållsanalys. Resultatet utgörs av tre huvudkategorier och 10 kategorier. Huvudkategorierna var: Lidande, desperation och isolering. Det mest utmärkande hos anhörigvårdarna är den känslomässiga upplevelsen som beskrivs som mer betungande än vad det fysiska vårdandet gör. Det som även kännetecknar anhörigas upplevelser är att de blir mer och mer isolerade allt eftersom sjukdomen fortskrider. / Being the relative of a person with dementia is a life changing experience. The relatives often find themselves in a complex situation, which requires that the nurse, can identify needs among the relatives. It‘s also important that the nurse has a broad knowledge about the role of the relative as a caregiver, to be able to give support to them in this situation. The purpose of this study was to describe the relative’s experiences of taking care of a familymember with dementia in the home. Six autobiographies were studied to emerge in the experiences of the family caregivers. Burnards (1991) content analysis and Graneheims & Lundmans (2004) qualitative content analysis was used to analyze the data and the result reveals 3 main categories and 10 categories. The main categories were: Suffering, desperation and isolation. The situation of the caregiving relatives involves experiences of mental distress as well as having to cope with several difficulties. Their new role as a family caregiver is characterized by feelings of isolation which increases as the sickness proceeds.

Alzheimer’s disease has increasing effects on the Swedish population. Now, about 90 000 swedes have been diagnosed with the disease. Many of these persons are cared for by someone close to them. The aim of this study is to increase understanding for the situation and experiences of the persons caring for their affected partner and to examine which support they are given by the public sector. It is a qualitative case study where four persons have been interviewed. Previous research concerning experiences, coping strategies and the need for aid is used for reference. The theories chosen for the aim of the study is coping strategies, role theory, social interaction, informal care and informal aid. The results show that the participants have had different experiences of caring for their partners of which stress, anxiety and seeing it as a burden was common. The participants had different coping abilities to master their different situations and over all had good coping strategies. Their need for aid was different but all participants stressed that there is need for support and that this need to be developed. The following conclusions can be drawn from the study. The experiences are different depending on the individual case. It is important for those active within the line of social care to have knowledge about coping strategies in order to give support to those providing care for their kin. All participants experienced a lack of cooperation and information. / Alzheimers sjukdom drabbar Sveriges befolkning i allt större utsträckning. Ungefär 90 000 personer i Sverige har diagnosen. Många av dessa personer vårdas av någon i sin omgivning. Syftet med studien är att få en ökad förståelse för partners som vårdar sin respektive som har Alzheimers sjukdom och vilka upplevelser som förekommer samt att undersöka hur stödet från samhället ser ut. Det är en kvalitativ fallstudie där intervjuer har gjorts med fyra personer. Tidigare forskning har tagits fram som berör upplevelser, olika copingstrategier och behov av stöd. De teorier som valdes för studiens ändamål är copingstrategier, rollteori, social integration, informell omsorg och informell hjälp. Resultatet visar att deltagarna hade olika upplevelser av att vårda varav stress, oro och börda var vanligt. Deltagarna hade olika copingförmågor för att bemästra de olika situationerna och det förekom överlag goda copingstrategier. Behovet av stöd såg olika ut, men deltagarna belyste att det fanns ett behov av stöd samt att stödet behöver utvecklas. Följande slutsatser kan dras av studien. Alla individer har olika upplevelser. Det är viktigt att få kunskap om olika copingstrategier, vilket medför att socialt arbete kan hjälpa dem att hantera olika situationer. Samtliga deltagare upplevde att det saknades samarbete och information.

My dad had early onset Alzheimer’s disease. I first knew something was wrong with him in 1995. He was 49 then, and I was just about to start the eighth grade. That’s the summer his company backed him into a corner and told him to quit or be fired. He had worked there 14 years. They said his behavior was changing, and they thought he was doing it on purpose. It took seven years to get an actual diagnosis. The doctors looked for everything. They just thought he was too young. I’ve relied on materials found in my parents’ house from those days. But I’ve also let my imagination run, and added some forms of my own. Besides, isn’t life just one series of what actually happened and then the years we spend looking backward at our own memories trying to sort it out? This is my Dad’s story. And, it’s my story too.

Bakgrund: Demens tillhör en av Sveriges största folksjukdomar och idag finns det cirka 150 000 personer som lider utav någon form av demenssjukdom, varav Alzheimers sjukdom är den vanligaste formen. Sjukdomen medför kognitiv nedsättning som successivt försämras under sjukdomsförloppet och ställer då allt högre krav på den sjukes familj. Syfte: Att beskriva upplevelsen av att vara anhörig till en person med Alzheimers sjukdom. Metod: Studien utfördes som en litteraturöversikt där 15 kvalitativa artiklar granskades och analyserades. Resultat: I resultatet framkom det att anhöriga upplevde en mängd olika känslor under sjukdomsprocessen, vilka kunde skilja sig beroende på vilken relation de hade till den sjuke. Känslorna var såväl positiva som negativa, med dominans av den negativa upplevelsen. Anhöriga upplevde bland annat ovisshet, sorg, förändrade roller, skuld och längtan efter det tidigare livet. Slutsats: När en person drabbas av Alzheimers sjukdom påverkas hela familjen och en stor livsförändring sker. Eftersom sjuksköterskan ofta är en naturlig samtalspartner är det viktigt att hon uppmärksammar den anhöriges upplevelser och genom förståelsen kan hon hjälpa anhöriga att uppleva situationen som meningsfull. Denna studie är menad att belysa anhörigas upplevelser och medvetandegöra att såväl den sjuke som dess anhörige är i behov av omtanke och stöd. / Background: Dementia is one of Sweden's most common diseases, and there are today currently about 150 000 people suffering of some form of dementia, of which Alzheimer's disease is the most common form. The disease results in cognitive impairment that gradually deteriorate during the course of the disease and be more demanding for their family. Aim: To describe the experience of being a relative of a person with Alzheimer's disease. Method: The study was performed as a literature study in which 15 qualitative articles were reviewed and analyzed. Result: The results revealed that relatives experienced a variety of emotions during the disease process, which could vary depending on the relationship they had for the ill familymember. The feelings were both positive and negative, with the dominance of the negative experience. Relatives perceived among other things uncertainty, grief, changing roles, guilt and longing for the past life. Conclusion: Since nurses often are a natural interlocutor, it´s important that they recognizes relative's experiences and through this understanding, they can support relatives to experience the situation as meaningful. This study is meant to highlight the family's experiences and awareness that both the ill family member and his or her relative is in need of kindness and support.

Bakgrund: Alzheimers sjukdom är en demenssjukdom som har kommit att bli en folksjukdom då antalet insjuknade ökar stadigt i takt med att befolkningen blir allt äldre. De anhöriga får ofta inträda som vårdare i hemmet och sjukdomen ger minst lika mycket lidande för den anhörige som för den sjuke. Detta kan leda till både psykisk och fysisk ohälsa hos de anhöriga. Syfte: Syftet med denna studie var att belysa anhörigas upplevelser av att leva med en person med Alzheimers sjukdom. Metod: Metoden för studien var en litteraturstudie med kvalitativ ansats. Fyra självbiografier analyserades utifrån en manifest innehållsanalys. Resultat: Resultatet sammanställdes i tre kategorier: Sorg, en förändrad livssituation och ljuspunkter i vardagen. Resultatet visade att de anhöriga gick igenom ett sorgearbete när deras livskamrat drabbades av sjukdomen och de hade svårt att acceptera sjukdomen. De anhöriga upplevde en radikal förändring av livssituationen på grund av sjukdomen och de fick inträda som vårdare för att ständigt finnas där för den sjuke. Trots detta upplevde de anhöriga att det fortfarande förekom ljuspunkter i livet, stöd från vänner och familj visade sig vara viktigt. Slutsats: Resultatet kan öka sjuksköterskans förståelse för hur de anhöriga upplever sin situation vilket kan göra att stöd erbjuds i ett tidigt skede.

Bakgrund: Natur i vården eller grön terapi innebar att kontakt med natur och växter användes som en kompletterande behandling för att läka och lindra. Naturen påverkade människor med demens. Den hjälpte dem att hålla i gång olika funktioner och färdigheter i kroppen. Syftet: med litteraturöversikten var att belysa naturens effekter för människor med demens och att beskriva implementering av naturen i klinisk verksamhet. Metod: Litteraturöversikt, där åtta kvantitativa och tre kvalitativa artiklar bearbetades och analyserades med innehållsanalys. Resultat: Natur i vården skapade många fördelar för människor med demens. Fördelarna var bland annat förbättrad sömn och aptit, minskad oro och stress, ökat välbefinnande och autonomi samt minskad läkemedelsförbrukning. Människor med demens deltog gärna i utomhusaktiviteter och var engagerade under terapin. Diskussion: Det fanns olika uppfattningar om hur personalkrävande grön terapi kan vara. Brist på personal var ett argument för att inte använda sig av natur i vården. Utbildad och engagerad personal var nödvändigt för att kunna anpassa aktiviteterna efter olika funktionsnedsättningar. Slutsats: Det var viktigt att ledning och personal diskuterade utevistelse och grön terapi för människor med demens. Utevistelse skulle prioriteras högt och schemaläggas i arbetsplaneringen.

Cirka 150 000 personer drabbas av Alzheimers sjukdom i Sverige och en stor del av dem vårdas av sina närstående. Sjukdomen förändrar livssituationen både för den drabbade och för dennes familj. Syftet med studien har varit att beskriva närståendes upplevelser av att leva med en Alzheimerssjuk person, tolkat i ljuset av copingteorier, för förståelse av hur närstående lättare kan hantera svårigheter. Metoden utgår från en kvalitativ ansats med induktiv tematisk analys för biografier och analytisk induktion för intervju. I resultaten synliggörs närståendes förnekande vid tidiga tecken på sjukdomen, men sjukdomens ökande försämring leder så småningom till accepterande av sjukdomen. Närståendes upplevelser präglas även av ilska, sorg, ensamhet och stress samt skuldkänsla, men också av gemenskap och kärlek till den sjuke. I diskussionen framhålls att närstående till Alzheimerssjuka personer behöver stöd, hjälp och information om sjukdomen. För framtida studier föreslås hur man kan uppmuntra närstående till att söka olika sorters stöd.

This thesis describes the development of a model of cerebral atrophic change associated with neurodegeneration. Neurodegenerative diseases such as Alzheimer's dementia present a significant health problem within the elderly population. Effective treatment relies upon the early detection of anatomic change, and the subsequent differential diagnosis of the disorder from other closely related neurological conditions. Importantly, this also includes the investigation of the relationship between atrophic change and cognitive function. In unison with the growth in neuroimaging technology, myriad methodologies have been developed since the first quantitative measures of atrophic change were deduced via manual tracing. Subsequently, automated region of interest analysis, segmentation, voxel-based morphometry and non-linear registration have all been used to investigate atrophy. These methods commonly report findings of ventricular enlargement and temporal lobe change in AD and other dementias. Whilst these results are accurate indicators of atrophy, they are largely non-specific in their diagnostic utility. In addition, the aforementioned methods have been employed to discern change observed at discrete intervals during a disease process. In order to gain a greater understanding of the temporal characteristics of changes that occur as a result of atrophy, a deformation modelling method that allows the continuous tracking of these changes in a cohort of AD patients and elderly control subjects is presented in this thesis. Deformation modelling involves non-linear registration of images to investigate the change that is apparent between two or more images. The non- linear registration results are analysed and presented via three metrics: local volume loss (atrophy); volume (CSF) increase; and translation (interpreted as representing collapse of cortical structures). Changes observed in the analyses in this thesis are consistent with results from neuro-anatomical studies of AD. Results using the more traditional methods of analysis are presented for comparative purposes.

This thesis describes the development of a model of cerebral atrophic change associated with neurodegeneration. Neurodegenerative diseases such as Alzheimer's dementia present a significant health problem within the elderly population. Effective treatment relies upon the early detection of anatomic change, and the subsequent differential diagnosis of the disorder from other closely related neurological conditions. Importantly, this also includes the investigation of the relationship between atrophic change and cognitive function. In unison with the growth in neuroimaging technology, myriad methodologies have been developed since the first quantitative measures of atrophic change were deduced via manual tracing. Subsequently, automated region of interest analysis, segmentation, voxel-based morphometry and non-linear registration have all been used to investigate atrophy. These methods commonly report findings of ventricular enlargement and temporal lobe change in AD and other dementias. Whilst these results are accurate indicators of atrophy, they are largely non-specific in their diagnostic utility. In addition, the aforementioned methods have been employed to discern change observed at discrete intervals during a disease process. In order to gain a greater understanding of the temporal characteristics of changes that occur as a result of atrophy, a deformation modelling method that allows the continuous tracking of these changes in a cohort of AD patients and elderly control subjects is presented in this thesis. Deformation modelling involves non-linear registration of images to investigate the change that is apparent between two or more images. The non- linear registration results are analysed and presented via three metrics: local volume loss (atrophy); volume (CSF) increase; and translation (interpreted as representing collapse of cortical structures). Changes observed in the analyses in this thesis are consistent with results from neuro-anatomical studies of AD. Results using the more traditional methods of analysis are presented for comparative purposes.

Diss. (sammanfattning) Stockholm : Karolinska institutet, 2002. / Härtill 5 uppsatser.