Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros, ALS, är en neurologisk förlamningssjukdom somberor på celldöd. Det är de motoriska cellerna i hjärnan och ryggmärgen som angrips.Ryggmärgens ytskikt utsätts för ärrbildning, vilket innebär att musklerna som är kopplade tillden utsatta delen av ryggmärgen inte kommer att få några impulser från nervsystemet. Närmusklerna inte får några impulser och därmed inte aktiveras kommer de att förtvina. Kroppenförlamas successivt och den vanligaste dödsorsaken är att andningsmuskulaturen förtvinar.Individer med ALS upplever de progressiva förlamningarna med ett opåverkat medvetande.Omvårdnaden vid ALS är multidisciplinär och målet är att lindra symtomen, då det inte finnsnågot botemedel. Vanliga symtom är sväljsvårigheter, emotionell labilitet och smärta. Syfte: Syftet med studien var att beskriva hur individer upplever att leva med amyotrofisklateralskleros. Metod: För att besvara syftet har en forskningsöversikt utförts. Artiklar eftersöktes idatabaserna PubMed, Cinahl och PsycInfo samt genom manuell sökning. Totalt inkluderades20 artiklar efter klassificering och kvalitetsbedömning. Resultat: Resultatet visade att personer med ALS upplevde en stor oro över kommandefysiska förluster, men hos de flesta fanns en benägenhet att anpassa sig efter förändringarna.Att förlora förmågan att kommunicera upplevdes frustrerande och var en av de värstaaspekterna på sjukdomen. Rädsla, oro, ångest och depression kunde i varierande grad påverkaden psykiska hälsan. Socialt stöd var av stor betydelse för att orka leva med sjukdomen samten bidragande faktor till lägre förekomst av depression. Personer med en positiv inställningoch som utvecklade strategier för att hantera sjukdomen upplevde ett bättre välmående. Attuppleva kontroll, självbestämmande och en bibehållen identitet gav en ökad känsla av attkunna hantera sjukdomen. Slutsats: Individer som anpassade sig till sjukdomen och accepterade den nya situationenuppvisade ett bättre välmående. Trots det progressiva och snabba sjukdomsförloppet var denpsykiska hälsan generellt god. Oro, ångest, rädsla och depression var faktorer som kundeinverka negativt på den psykiska hälsan. Det fanns ett stort informationsbehov bland individermed ALS, och de individer som upplevde att de fick information i önskad mängd hade lättareatt hantera sin sjukdom. Att skapa strategier för att hantera sjukdomen inverkade positivt påpatienternas välmående, varför det kan vara av betydelse för sjuksköterskan att hjälpapatienten att finna strategier. Vårdpersonal kan också bidra med optimism, flexibilitet ochhumor för att underlätta patientens situation. Det var viktigt för personer med ALS att blisedda som enskilda individer oberoende av funktionshinder.

Bakgrund Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig neurologisk sjukdom som drabbar omkring 250 personer per år i Sverige. ALS har länge ansetts vara en mycket plågsam sjukdom för den drabbade. Den ovissa framtiden kan skapa en känsla av meningslöshet, ångest och oro. Sjukdomen medför komplexa symtom och ett omfattande omvårdnadsbehov. På grund av den svåra sjukdomsbilden är det avgörande att sjuksköterskan har kunskap och förmåga att bidra till en trygg miljö genom hela sjukdomsförloppet. Det krävs många kompetenser hos sjuksköterskan vid omvårdnaden. Syfte Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva sjuksköterskans erfarenhet av palliativ omvårdnad för personer med Amyotrofisk lateralskleros. Metod En litteraturöversikt genomfördes och i resultatet inkluderades artiklar från databaserna PubMed, CINAHL och PsykINFO. Resultat I resultatet beskrivs sjuksköterskans erfarenhet av omvårdnaden för personer med ALS. Vid analysen genererades tre huvudteman: att möta patienten i teamsamverkan, personcentrerat stöd i den palliativa processen och vårdrelationens betydelse. Slutsats Resultatet visade att sjuksköterskan utför en komplex omvårdnad som ska tillgodose patientens omvårdnadsbehov samt underhålla en god kontinuerlig kommunikation med patienten. Förmåga att inta ett personcentrerat förhållningssätt i omvårdnaden var grundläggande. Många personer med ALS kämpar med existentiella besvär och hopplöshet. Därav är det av stor vikt att sjuksköterskan är professionell och trygg i sitt bemötande med personer med ALS.

Bakgrund Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en progredierande neurologisk sjukdom som i dagsläget saknar botemedel. Orsak till uppkomst av sjukdomen är i dagsläget ej klarlagt, dock verkar genetiska och ärftliga faktorer ha betydelse. Sjukdomen med sitt snabba förlopp innebär ofta ett ansenligt lidande för den drabbade. Genom att belysa personers upplevelser av att leva med ALS kan sjuksköterskan få förståelse och därav möjlighet att bättre anpassa omvårdnaden. Syfte Syftet med denna litteraturöversikt var att belysa personers upplevelser av att leva med sjukdomen amyotrofisk lateralskleros (ALS). Metod Studien utfördes som en litteraturöversikt och integrerad analysmetod användes för analys av forskningen. Pubmed, PsycINFO och CINAHL var databaser som nyttjades för inhämtning av artiklar. Litteraturöversikten grundades utifrån 15 vetenskapliga artiklar som granskades med hjälp av Sophiahemmets Högskolas formulär för kvalitetsgranskning. Resultat  Tre huvudkategorier framkom ur analysen; “Upplevelse av en förändrad livssituation”, “Upplevelse av maktlöshet” samt “Upplevelse av hanterbarhet”. Studiens resultat visade en universell upplevelse av lidande hos personer med ALS. Likväl framkom att upplevelsen av att leva med ALS var påverkbar, både i positiv och negativ bemärkelse, av faktorer som tillämpning av hanteringsstrategier. Ett samband mellan upplevelsen av att leva med ALS och befintlig livssituation, ålder samt kön påvisades. Slutsats Personers gemensamma och skilda upplevelser av att leva med ALS åskådliggörs i denna litteraturöversikt. Lidandet är otvivelaktigt en genomgående del i individens upplevelse men vad som också beskrivs är det som kan bringa ljus i tillvaron. Sjuksköterskans viktiga roll i detta kan inte nog understrykas och genom dessa upplevelser samt med ett personcentrerat förhållningssätt kan omvårdnaden utformas bättre. / Background Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive neurological disorder that currently has no cure. The origin of the disease is currently not clear, however, genetic and hereditary factors seem to be of importance. The disease, with its rapid progression, often means considerable suffering for the afflicted. By shedding light on the experiences of people living with ALS, nurses can gain a deeper understanding and therefore provide better nursing care. Aim The purpose of this literature review was to focus on people's experiences of living with the disease amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Method The study was carried out as a literature overview and the integrated analytical method was used for the analysis of the research. Pubmed, PsycINFO and CINAHL were databases used for the collection of articles. The study was based on 15 scientific articles that were reviewed using Sophiahemmets University's quality review form. Results Three main categories emerged from the analysis: "Experience of a life-changing situation", "Experience of powerlessness" and "Experience of manageability". The study results showed a universal experience of suffering in people diagnosed with ALS. Nevertheless, it emerged that the experience of living with ALS was avoidable, both in a positive or negative sense by factors such as the application of management strategies. A link between the experience of living with ALS and the existing life situation, age and gender was demonstrated. Conclusions People's shared and different experiences of living with ALS are illustrated in this literature review. Suffering is undoubtedly a consistent part of the individual experience, but what is also described is what can bring light to life. The important role of the nurse cannot be emphasized enough and through these experiences and with a person-centered approach, nursing can be better designed.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros är en obotlig, kronisk sjukdom med snabb progression. Personer med ALS kan drabbas fysiskt, känslomässigt och ekonomiskt av sjukdomen. Sjukdomen påverkar både den drabbade och närstående, därför är det viktigt med omhändertagandet av dem båda. En trygg relation bör främjas för att ge god vård och därför är stöd från sjukvården viktig då det kan bidra till en ökad livskvalité. För sjuksköterskan kan en djupare förståelse för hur personer upplever ALS underlätta möjligheterna att upptäcka och bedöma personens behov, samt kunna sätta in lämpliga interventioner. Personerna med ALS har ett stort omvårdnadsbehov, därav blir sjuksköterskans kompetens viktig i omvårdnaden. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva personers upplevelser av att leva med ALS. Metod: Litteraturstudien inkluderade 12 stycken vetenskapliga artiklar som analyserades med en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Resultat: Analysen resulterade i fyra huvudkategorier: ”Att få en dödlig sjukdom och svårigheterna att leva med den”, ”Att den dödliga sjukdomen skapar svårigheter i relationen med närstående”, ”Att förlora kontrollen över kroppsliga funktioner och vara beroende av andra”, ”Att se livet från ett nytt perspektiv”. Slutsatser: Personer med ALS upplever stora fysiska förändringar som kommer stegvis med en snabb sjukdomsprogression, det är då viktigt att sjukvården anpassas utifrån varje personens behov. Som sjuksköterska är därför kunskap om främjande av personers hälsa och ökad livskvalité viktigt. Litteraturstudien ger ökad förståelse för hur personers sorgeprocess kan se ut och hur sjuksköterskan kan stödja personen i processen. Eftersom ensamhet, aktivitetsbegränsningar och social isolering är vanligt då personerna ofta drar sig undan sociala sammanhang kan sjuksköterskan i sin profession erbjuda stödgrupper för att motverka det.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig progressiv men sällsynt sjukdom som leder till döden. Omsorgen i hemmet sker ofta av närstående. När tillståndet försämras behöver den sjuke ofta stöd av närstående i alla aktiviteter i vardagen. Syfte: Att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person med amyotrofisk lateralskleros (ALS). Metod: En litteraturstudie baserad på 14 vetenskapliga artiklar som analyserades med en kvalitativ manifest innehållsanalys. Resultat: Närstående till personer med ALS beskrev att de upplevde otillräcklighet och hopplöshet samt att de upplevde utmaningar vid sjukdomsprogress. De upplevde också stöd från andra som betydelsefullt och att relationerna sågs vara värdefulla samt att acceptera sjukdomen skapade hanterbarhet. Slutsats: Litteraturstudien kan leda till enbättre förståelse för närståendes upplevelser, sjuksköterskan kan därigenom tillgodose närståendes behov i god tid. Den kan också ge stöd till att förbättra förberedelser för närstående som går igenom sjukdomsprocessen tillsammans med den sjuke. Närstående behöver ha kunskap för att hantera och skapa begriplighet. Ytterligare kvalitativ och kvantitativ forskning behövs för att öka förståelsen om närståendes upplevelser för att ha förberedelse när sjukdomen progredierar.

Abstrakt (Sammanfattning) Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig och sällsynt motorneuronsjukdom där 220-250 personer årligen insjuknar i Sverige. De karaktäristiska dragen för ALS är en progressiv försämring av motoriska nervbanor, vilket leder till att nervceller successivt förtvinas och dör. De generella symtomen vid samtliga varianter av ALS är lokal svaghet i händer eller armar, benmuskulaturen samt svaghet i musklerna som styr svalget, talet och sväljningen. Eftersom det inte finns någon kurativ behandling läggs fokus på symtomlindring. Allmänsjuksköterskans funktion blir att utvärdera patientens behov eftersom sjukdomen progressivt förändras över tid samt att involvera det multidisciplinära vårdteamet för att skapa en individanpassad vård.  Syfte: Syftet med studien var att belysa individers upplevelser av att leva med sjukdomen Amyotrofisk lateralskleros (ALS).  Gör så här: En kvalitativ litteraturstudie som hade induktiv ansats. Som grund till studien valdes fem självbiografier som analyserades utifrån en manifest innehållsanalys. Resultat: Fem huvudkategorier och tretton underkategorier framkom vid analysen. De fem huvudkategorierna var En nedbruten kropp, En ångestfylld tillvaro, Maktlöshet över sjukdomens utmaningar, Nedvärderad av sjukdomen samt Att finna livsmening.  Slutsats: Studien urskiljer fem huvudkategorier om upplevelsen av att leva med sjukdomen ALS. Väsentliga fynd var en nedbruten kropp, ångest, maktlöshet, att bli nedvärderad av sjukdomen samt att finna en livsmening. Resultatet som framkom skapar en flerdelad uppfattning för kvinnor och män av deras sjukdomsupplevelse. Studien framhåller betydelsen av allmänsjuksköterskans roll i att bemöta fysiska och emotionella påfrestningar hos patienter med ALS samt vikten av en individanpassad vård för att främja de drabbades livskvalité. Nyckelord  ALS, Amyotrofisk lateralskleros, kvalitativ metod, självbiografier, upplevelser. Nubb Vi vill tacka vår handledare Sylvi Persson för ditt stöd genom vårt arbete. Vi vill även passa på att tacka övriga medstudenter i vår handledningsgrupp för intressanta diskussioner.

Bakgrund: ALS är en ovanlig sjukdom utan kurativ behandling som successivt progredierar och slutligen leder till döden. I dagsläget finns bara läkemedel med bromsande effekt vilket innebär komplexa omvårdnadsbehov. Syfte: Att beskriva personers upplevelser av att leva med ALS. Metod: Litteraturstudie med induktiv ansats där sjutton vetenskapliga artiklar analyserades med kvalitativ manifest innehållsanalys. Resultat: Sex kategorier sammanställdes: Att känna rädsla och sorg inför en oförutsägbar framtid, att stigmatiseras på grund av sjukdomen, att relationer förändras med sjukdomen, att pendla mellan att vilja leva och vilja dö, att gå från att vara självständig till att behöva stöd från andra och att tvingas acceptera sjukdomen och se livet från ett nytt perspektiv. Slutsats: ALS innebär en stor förändring i livet både för personer med ALS och närstående, då sjukdomen påverkar psykiska och fysiska förmågor samt sociala relationer. Det finns ett behov av mer forskning kring ALS för att förbättra kunskapen och förståelsen hos vårdpersonal och allmänheten om hur det är att leva med sjukdomen.

Syfte: Att beskriva närståendes upplevelser av att leva med en person med ALS. Metod: En litteraturöversikt med kvalitativ metod och en induktiv ansats. Resultat: Sjukdomen ALS är ovanlig och de som drabbas av den är i stort behov av omvårdnad. Närstående till en anhörig som har fått diagnosen ALS, upplever att vårdpersonalen har kunskapsbrist angående sjukdomen och vårdandet. De upplever bristande information om sjukdomens förlopp. Egentiden tas ifrån dem, sådant som förr togs förgivet läggs istället åt sidan, då all fokus ligger på den anhöriges omvårdnad. Slutsats: Närstående väljer ofta att vårda den anhöriga i hemmet, trots det snabba sjukdomsförloppet. Vårdandet av den anhöriga leder till känslomässiga påfrestningar hos de närstående, både psykiska och fysiska. / Purpose: To describe next of kin experiences of living with person with ALS. Method: A literature review with qualitative method and an inductive approach. Result: The disease ALS is unusual and those who suffer from it are in great need of nursing. The next of kin those who has been diagnosed with ALS, find that healthcare professionals have a lack of knowledge regarding the disease and care. They experience insufficient information about the course of the disease. The true time is taken away from them, as was previously taking for granted, instead being put aside, as all focus is on the patient's nursing. Conclusion: Next of kin often choose to care for their relatives in spite of the progress of the ilness. The care of the relatives leads to emotional stresses of the related, both mental and physical.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig neurologisk sjukdom, där de motoriska nervcellerna bryts ner och påverkar den viljestyrda muskulaturen. Sjukdomen kan leda till förlamning och andningssvikt, vilket kan debutera inom loppet av tre till fem år. Den psykologiska delen är viktig, då människan övergår till en annan fas i livet och påverkas genom de händelseförlopp som sjukdomen medför. Med en obotlig sjukdom har begreppet lidande en stor närvaro i människans liv. För att kunna hjälpa människor måste det framgå vad det är som skapar lidande. Syfte: Att beskriva hur personer med ALS upplever lidande relaterat till sjukdomen. Metod: En kvalitativ innehållsanalys av fyra patografier. Resultat: Resultatet är baserat på fem kategorier, samt elva underkategorier. Resultatet visar på ett fysiskt lidande, ett socialt lidande, ett existentiellt lidande samt ett lidande relaterat till den maktlöshet sjukdomen medför. Men resultatet visar inte endast en negativ bild kring begreppet utan också en upplevelse av acceptans i slutskedet av livet trots lidandet. Slutsats: Att drabbas av ALS innebar en markant förändring i personernas liv. ALS upplevdes generera ett långt lidandeförlopp med många faser, som påverkade både den fysiska och den psykiska hälsan. Lidandet övergick med tiden till en acceptans över situationen. Vidare forskning krävs för att beskriva upplevelser som kan förbättra omvårdnaden. / Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a non-curable neurological disease, in which the motor neuron cells breaks down and affects the involuntary musculature. The disease can lead to paralysis and respiratory failure, which can debut in the course of three to five years. The psychological part is important, because people enters another phase in life and are influenced by events caused by the disease. With an incurable disease, the concept of suffering is a major presence in human life. In order to help people it must be shown what it is that creates suffering. Aim: To describe how people with ALS experience suffering related to the disease. Method: A content analysis of four pathographies. Results: The result is based on five categories and eleven subcategories. The result shows a physical suffering, a social suffering, an existential suffering and the suffering associated with the impotence of the disease. But the results show not only a negative image about the concept, but also a sense of acceptance in the final stages of life despite the suffering. Conclusion: To suffer from ALS has had a significant change in people’s life. ALS generates a long suffering process with many stages where ALS affected both the physical and mental health. Suffering turned over time into an acceptance of the situation. Further research is needed to describe experiences that can improve the care.

Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är ett samlingsnamn för olika neurologiska och obotliga sjukdomar som kännetecknas av nedbrytning av det motoriska nervsystemet. Symtom som svaghet i muskler uppkommer succesivt och orsakar andningssvikt och förlamning. Idag saknas adekvat bromsmedicin mot ALS vilket gör att fokus läggs på symtomlindring. För att kunna ge en god omvårdnad till patienter med ALS är det viktigt med ökad kunskap och förståelse inom hälso- och sjukvården, vilket kan leda till en bättre livskvalitet. Syftet med studien var att undersöka hur patienter med ALS upplever omvårdnaden under sjukdomstiden. Metoden som användes var en litteraturstudie baserad på 11 vetenskapliga artiklar. I resultatet framträdde tre kategorier; att vara medskapare i sin vård som innebar att patienter upplevde att beslutsfattande, kontroll och bristande kunskap påverkade omvårdnaden. Att få individanpassad vård innebar att få stöd, tid och ett gott bemötande. Patienter som upplevde sig bli beroende av omvårdnaden kände sig som en börda och maktlösa. Det är angeläget med forskning som undersöker hur patienter med ALS upplever omvårdnaden eftersom nuvarande forskning främst är inriktad på hur patienter upplever sjukdomen. / Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a generic name for various neurological and incurable diseases characterized by the breakdown of the motor nervous system. Symptoms such as muscle weakness occur gradually and causes respiratory failure and paralysis. Today there is no cure for ALS, but instead are the sight on symptom relief. In order to provide good care to patients with ALS, it is important to increase knowledge and understanding of health care, which can lead to a better quality of life. The purpose of this study was to examine how patients with ALS experience nursing care during illness. The method used was a literature review based on 11 scientific articles. The result appeared in three categories; to be co-creators in their care which involved patients felt that decision making, control and lack of knowledge affected the care. To get individualized care meant to get support, time and good treatment. Patients felt that they become dependent on nursing felt as a burden and powerless. It is important with research that examines how patients with ALS experience care as current research mainly focuses on how patients experience the disease.