No description available.

Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en obotlig och progressiv sjukdom med en  överlevnadstid på endast tre år. Den snabba progressen av förlorad muskelfunktion ger  funktionsnedsättande och allvarliga symptom. Detta samtidigt som den kognitiva förmågan är helt bibehållen. Syfte: Syftet med studien var att beskriva personers erfarenheter av att leva med ALS. Metod: Litteraturöversikt där sökningar skedde på PubMed, PsycInfo samt Cinahl Complete.  Granskning och analys med hjälp av mall från Röda korset samt Fribergs modell.  Resultat: Nio kvalitativa artiklar inkluderades. Fyra huvudkategorier återfanns, nämligen Rädsla, Förluster, Betydelsen av socialt stöd samt Vikten av att finna mening och hopp. Rädsla upplevdes inför framtiden och döden. Att insjukna i ALS innebar förlust av fysisk funktion såsom relationer och integritet. Socialt stöd var av stor betydelse, liksom att finna mening och hopp. Slutsats: Rädsla inför en oviss framtid  och tankar kring döden var vanligt förekommande hos personer med ALS. Det är av stor vikt att  vårdpersonal är medvetna om de erfarenheter personer med ALS upplever.

Amyotrofisk lateralskleros är en mycket allvarlig kronisk sjukdom där det inte finns något botemedel och den genomsnittliga överlevnadstiden endast är tre år. Syftet var att beskriva upplevelser av att leva med Amyotrofisk lateralskleros. En litteratursökning genomfördes och en narrativ berättelse valdes till analys. Arbetet utgick ifrån en kvalitativ ansats och genomfördes med en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Analysen resulterade i de fem kategorierna; att försöka hantera ovisshet, att känna förlust av kroppsliga förmågor, att sträva efter att bevara relationer, att hjälp från andra och hjälpmedel ger en känsla av trygghet och att leva i nuet men tvingas tänka på döden. Resultatet visade att den sjuke inte upplevde sig räcka till och kände skuld och skam inför den börda dennes närstående fick bära. Den sjuke kände i allmänhet mycket oro över sin familjesituation och dess ändrade roller till följd av sjukdomen. Därför är det av stor vikt att hitta sätt att hjälpa familjer där någon är drabbad av sjukdom, och inte bara fokusera på den som är sjuk. Denna studie kan hjälpa sjuksköterskor och övrig vårdpersonal att utgöra ett viktigt stöd för personer med Amyotrofisk lateralskleros och deras närstående.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) tillhör gruppen motorneuronsjukdomar. Det är en obotlig neurologisk sjukdom som drabbar cirka 200 personer per år i Sverige. De viljestyrda musklerna i kroppen förtvinar vilket leder till att personen får problem med tal och andning. Sjukdomsförloppet varierar beroende på vilken form av motorneuronsjukdom personen drabbas av, vid ALS avlider personen oftast inom 5 år. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva personers erfarenheter av att leva med ALS samt beskriva de inkluderade vetenskapliga artiklarnas undersökningsgrupp. Metod: En beskrivande litteraturstudie som består av 11 kvalitativa artiklar. Huvudresultat: Några patienter var missnöjda med sjukhusvården, de möttes av okunnig personal och blev skickade mellan olika vårdenheter innan diagnosen kunde fastställas. Det ledde till att patienterna själva fick söka efter svar. Patienterna beskrev flera negativa känslor med diagnosen ALS. Under sjukdomsförloppet uppstod även positiva känslor som gjorde att patienterna fortsatte att kämpa. Patienterna använde sig av olika strategier som existentiella tankar, acceptans för hjälpmedel och att ta hjälp av en utomstående vårdare. Stöd från familj och vänner var betydelsefulla för att uthärda sjukdomen och den förväntade döden. Slutsatser: Personer som drabbats av ALS upplevde en känslomässig bergochdalbana, som pendlade mellan positiva och negativa känslor. För flera patienter var det viktigt att ta en dag i taget för att finna meningsfullhet. Sjukdomsupplevelsen är individuell vid ALS och det är viktigt att sjuksköterskan använder sig av personcentrerad vård. Det är betydelsefullt att sjuksköterskan tar till sig patienters och anhörigas erfarenheter för att bevara dess integritet och autonomi. / Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) belongs to a group of motor neuron diseases. It is an incurable neurological disease that affects approximately 200 people per year in Sweden. The involuntary muscles of the body atrophies which causing the person problems to speak and breath. The disease progression varies depending on the version of motor neuron disease the person suffering, at ALS person usually dies within 5 years. Aim: The purpose of this study was to describe people's experiences of living with ALS and describe the study group of the included scientific articles. Method: A descriptive literature study consisting of 11 qualitative articles. Main Results: Some patients were not satisfied with the hospital care, they were met by ignorant staff and were sent between different care units before a diagnosis could be decided. At the end the patients themselves were searching for answers themselves. Patients describe several negative feelings diagnosed with ALS. During the progression of the disease even positive emotions came and encouraged the patients continue to struggle. Patients used different strategies like existential thoughts, acceptance of aid and help from outside caregiver. Support from family and friends were important to cope with the disease and the expected death. Conclusions: People who suffer from ALS experienced an emotional roller coaster, which commuted between positive and negative feelings. For many patients, it was important to take one day at a time to find meaningfulness. The experience from the illness is individual from ALS and it is important that the nurse uses the person-centered care. It is important that the nurse learn from the patients and relatives experience to preserve the integrity and autonomy.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är ett samlingsnamn för en rad olika neurodegenerativa sjukdomar. Gemensamt och karaktäristiskt för dessa sjukdomar är att de är progressiva och successivt bryter ner det motoriska nervsystemet. För att kunna tillgodose dessa personers omvårdnadsbehov så är det av vikt att sjuksköterskan besitter kunskaper om hur det är att leva med ALS. Sammanställning av litteraturen om personers upplevelse av sin sjukdom är betydelsefull och kan hjälpa sjuksköterskor till att bättre möta omvårdnadsbehoven och bidra till en mer personcentrerad omvårdnad. Syfte: Syftet var att beskriva personers upplevelse av att leva med amyotrofisk lateralskleros. Metod: En litteraturstudie baserad på nio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Artiklarna analyserades med en manifest innehållsanalys beskriven av Graneheim och Lundman. Resultat: Resultatet speglar personers upplevelse av att leva med amyotrofisk lateralskleros genom tre kategorier innehållande underkategorier. Kategorierna är Känslomässig påverkan, Existentiella frågor och mening i livet samt Förändrad livssituation. Slutsats: Att leva med ALS visade sig kunna upplevas på många olika sätt och man kan se individuella skillnader i upplevelsen av detta. Insjuknandet i ALS medför en rad olika fysiska förändringar men även förändringar i hur livet värderas, sättet att tänka på sina anhöriga och sättet att utföra vardagliga aktiviteter. Dessa förändringar hos den som insjuknat orsakar en rad olika känslor som måste tas i beaktan för att förstå den specifika individens upplevelser. Föreliggande studie skapar en förståelse för hur det kan kännas att leva med ALS som skulle kunna användas av sjuksköterskor för att utveckla omvårdnaden av denna grupp personer. Vidare forskning krävs för att sjuksköterskor ska bli mer medvetna om hur en person kan uppleva att leva med ALS för att i större utsträckning kunna utföra personcentrerad omvårdnad.

Introduktion: Bristande forskning inom ämnet amyotrofisk lateral skleros [ALS] är identifierat och tidigare patientperspektiv av sjukdomen påvisar bristande kunskap hos hälso- och sjukvårdspersonal. Diagnosen ALS innebär en brytpunkt till palliativ vård och behandlingen är symtomatiskt inriktad. Relaterat till den symtomlindrande behandlingen utförs omvårdnaden av patienter med ALS i enlighet med palliativ vårdfilosofi. Sjuksköterskan har en betydelsefull roll i arbetet. Syfte: Syftet med litteraturstudien är att undersöka hur det är att leva med ALS i det palliativa skedet. Metod: Litteraturstudien baserades på Polit & Beck (2016) nio steg och resultatet bestod av tre kvalitativa artiklar, två mixade artiklar och fem kvantitativa artiklar. Databassökningen av artiklarna genomfördes i databaserna Cinahl, PubMed och PsycInfo. Artiklarna granskades med en induktiv ansats. Resultat: Resultatet identifierade tre huvudteman i livet med ALS. Litteraturstudiens huvudteman var bristande kunskap om ALS, oro och ångest inför framtiden och bibehållande av sociala relationer. Slutsats: Att leva med ALS i ett palliativt skede är beroende av det sociala nätverket. Fysiska och psykiska symtom som interagerar med varandra i stor utsträckning både i negativ och positiv bemärkelse. Trots den i huvudsak negativa upplevelsen av att leva med ALS så kan den egna individen samt närstående finna meningsfullhet i det dagliga livet. Hälso- och sjukvårdspersonalens kunskap om ALS ses som bristande ur patientperspektivet.

Amyotrofisk lateralskleros är en allvarlig obotlig sjukdom som medför tilltagande muskelsvaghet och förlamning, som leder till döden vanligen efter 2-4 år på grund av försvagad andningsförmåga. Att drabbas av ALS påverkar livskvaliteten. Upplevelsen av livskvalitet är individuell och beror på en rad olika faktorer. Syftet med litteraturöversikten var att sammanställa faktorer som främjar eller hämmar livskvaliteten hos personer med ALS. Metoden som användes var integrativ litteraturöversikt där litteratursökningen genomfördes i databaserna PubMed och Cinahl. Urvalet av artiklar resulterade till att 14 vetenskapliga artiklar ingår i  studiens analys. I analysen framkom att främjande faktorer var: Att leva som vanligt, Socialt stöd och relationer, Copingstrategier och Aktiv livsstil samt att hämmande faktorer var: Fysiska svårigheter och Psykologiska påfrestningar. Resultatet visade att hög ålder, god hälsa, hög funktionsförmåga, självständighet, tillfredsställande ekonomi, stöd och hjälp, hjälpmedel, familj, vänner, olika strategier, aktiviteter, husdjur och jobb var främjande för livskvaliteten. Hämmande för livskvaliteten var fysiska symtom, hög ålder, försämrad funktionsförmåga, depression, tung belastning, otillräckligt tillgodosedda fysiska, kognitiva och emotionella behov samt svårigheter att integrera kommunikations- och förflyttningshjälpmedel. En slutsats är att det finns olika faktorer som påverkar livskvaliteten hos personer med ALS och att faktorerna har varierande betydelse hos olika personer. Det är därför viktigt att som sjuksköterska möta varje enskild person utöver sin sjukdom, vilket kan ske med hjälp av personcentrerad omvårdnad. Även KASAM kan vara till hjälp för att som sjuksköterska synliggöra behov av omvårdnad hos patienter.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en sjukdom som ökar och varje år insjuknar 220-250 personer i Sverige. Sjukdomen orsakas av att nervceller dör vilket vanligtvis leder till försvagningar i flera kroppsfunktioner. Det finns idag inget botemedel mot ALS. Det är därför viktigt att fastställa diagnosen ALS i ett tidigt skede för att hinna bromsa sjukdomen som har en överlevnadsprognos på endast 3-5 år. Kunskapen om hur patienter upplever sin livskvalitet efter att ha fått sjukdomen är idag relativt begränsad och det är därmed betydande att belysa detta område. Syfte: Syftet var att belysa upplevelsen av livskvalitet hos personer med sjukdomen ALS. Metod: Studien är en kvalitativ litteraturstudie med en induktiv ansats. Datainsamlingen utgick från fem självbiografier som genomgått en kvalitetsgranskning. En manifest innehållsanalys genomfördes på insamlad data. Resultat: Upplevelsen av livskvalitet skiljde sig åt hos personer med ALS och både välbefinnande och lidande var känslor som uppmärksammades. För en del personer blev sjukdomen en väckarklocka där livet blev allt mer värdefullt, medan en del upplevde sjukdomen som ett olycksöde där livskvalitén försvann. Analysen resulterade i tre huvudkategorier och de är: Välbefinnande trots sjukdom, faktorer som stärker livskvalitén och negativa aspekter av sjukdomen. Slutsats: Studien visar att upplevelsen av livskvalitet är komplex och att det hade en betydelse i hur personer med ALS lät sjukdomen styra deras liv. Studiens resultat kan bidra med kunskap till sjuksköterskor om hur livskvalitén hos personer med ALS kan stärkas samt att öppenhet och följsamhet är betydelsefulla egenskaper i omvårdnaden.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en svårdiagnostiserad och ovanlig sjukdom som påverkar patientens hela tillvaro. Till följd av det snabba sjukdomsförloppet utsätts patienten för en stor omställning på kort tid. Det skapar starka känslor i relation till förändringarna i kroppen och till omgivningen.  Syfte: Beskriva patienters upplevelse vid amyotrofisk lateralskleros. Metod: Genom en allmän litteraturöversikt har resultatet från sju kvalitetsgranskade artiklar analyserats och sammanfattats till ett nytt resultat. Artiklar från Cinahl och Pubmed har analyserats och sammanfattas för att forma ett resultat. Vid sökning efter artiklar har systematisk sökstrategi använts samt manuell sökning. Efter dataanalys har teman och subteman utformats.  Resultat: Teman som presenteras är: tappa fotfästet, lidande, relationernas inverkan på patienten och vägen vidare. Samt två subteman: ensamhet och tankar om åldrande. Många patienter beskrev att insjuknandet gav en känsla av förlorad kontroll och att de fysiska förändringarna var svårhanterliga. Symtom av sjukdomen skapade bland annat lidande, oro och kontrollförlust. Delaktighet för närstående var essentiellt för patienten. Att identifiera sig som sjuk var många gånger svårt. Olika strategier användes för att anpassa sig till den nya situationen. Slutsats: Att få diagnosen ALS upplevdes olika beroende på patientens livssituation. Under sjukdomens utveckling förändrades bland annat personens identitet och det uppstod olika känslor. Bland annat upplevdes förlust av kontroll som en svår del av sjukdomen men det beskrivs också att strategier kunde hjälpa patienten att hantera den nya tillvaron.

Ungefär 200 personer insjuknar årligen i sjukdomen amyotrofisk lateralskleros (ALS), vilket ses som en ökning de senaste 30 åren. Att insjukna i en obotlig sjukdom bidrar till både fysiskt och psykiskt lidande. Det är viktigt att förstå patienters upplevelser av sjukdomen vilket det saknas information om. Syftet var att utifrån självbiografier, beskriva patienters upplevelser av att leva med ALS. En kvalitativ innehållsanalys beskriven av Lundman och Hällgren Graneheim gjordes. Datamaterialet bestod av sju självbiografier. Ur datamaterialet urskiljdes patienters känslor och upplevelser kring sjukdomen ALS i form av sex kategorier med tillhörande underkategorier. Kategorierna som framkom var; svårigheter kring den begynnande sjukdomen, tankar kring döden, sorg, bristande självkänsla, att känna sig utlämnad och att få insikt i sin sjukdom. Informanternas beskrev upplevelserna olika eftersom det fanns variationer av varje individs sjukdom. Att slutligen kunna se positiva stunder trots sin sjukdom var betydande. Ingen vet bättre än patienten själv hur den mest uppskattade omvårdnaden kan ges. Därför är det av vikt att lyssna på patienters upplevelser och deras egen berättelse av den upplevda sjukdomen. Erfarenheterna av sjukdomen var av olika karaktär men likheter kunde ses där många upplevelser var återkommande hos de flesta informanterna. / About 200 persons become ill annually with the illness amyotrophic lateral sclerosis (ALS), which can be seen as an increase in the last 30 years. Falling ill in an incurable illness contributes to both physical and psychological suffering. It is important to understand the patient’s experiences of the illness and this is a field where there is little or no information available. The aim of this study was to describe the patients’ experiences of living with ALS from autobiographies. A qualitative content analysis described by Lundman and Hällgren Graneheim was performed. The data material consisted of seven autobiographies. From the data material patient’s feelings and experiences of the illness ALS was discerned in terms of six categories with associated subcategories. The categories were; difficulties of the emerging illness, thoughts about death, sadness, lack of self esteem, to feel deserted and to reach insight into their own illness. The informants described experiences differently due to individual variations of illness. To eventually be able to see positive moments despite the illness was significant. No one knows better than the patient how the most appreciated nursing care should be. Therefore it is of importance to listen to patients’ own experience of the illness. The experiences of the illness varied but similarities could be seen where many experiences were recurrent among most informants.