Due to its limiting effects on the independency of life, the Alzheimer's disease has a radical impact on a diseased person. Their dependency on others influences all their family members, though especially those ones, who are taking immediate part in the caregiving for their relatives. The new changes in the family caregivers' lifestyle have an extensive influence on their health and the care about the diseased itself. In this empirical study we intended to examine the presence and the intensity of a burden, an anxiety and a depression among the family caregivers, who are being provided with psychosocial and other professional help. It's a transverse survey among the 102 family caregivers caring for their relatives with diagnosed Alzheimer's disease or some other form of dementia. The caregivers were tested for the level of subjective burden by Zarit Burden Inventory (ZBI) and for the anxiety and the depression by Beck Depression Inventory (BDI II), Geriatric Depression Scale (GDS) and Beck Anxiety Inventory (BAI), the results were processed with the statistical analysis and Pearson correlation coefficient. In the study sample there were 83 % of women and 62 % of the caregivers were older than 50 years. According to our findings 86 % of people caring for less than 2 years and 89 % of people caring...

O envelhecimento populacional e o aumento das doenças crônicas não transmissíveis geram uma demanda crescente por Programas de Cuidados Domiciliares em Atenção Primaria à Saúde, de capacitação de familiares cuidadores e de profissionais da saúde para lidar com a doença avançada e a terminalidade. Esta pesquisa subscreve essa realidade e objetiva compreender a visão de quem cuida de um familiar com doença avançada e os possíveis aprendizados dos cuidadores durante esse processo de cuidar de quem está morrendo. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de caráter etnográfico, realizada na vila Fátima-Bom Jesus, comunidade de baixa renda e baixo nível educacional. Comunidade que enfrenta cotidianamente dificuldades socioeconômicas e culturais, convivendo constantemente com o narcotráfico e a intensa violência urbana. Este estudo entrevistou 11 cuidadores familiares com mais de 18 anos, que cuidam/cuidaram de pacientes com doença avançada nos últimos 12 meses; coletou dados dos prontuários dos pacientes do Programa de Cuidados Domiciliares do Centro de Extensão Universitária Vila Fátima, da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul – CEUVF-PUCRS, e do diário de campo do trabalho com o Grupo de Cuidadores. A análise comportou três alicerces: o cuidador familiar, o paciente com doença avançada e a morte. A convivência diária dos cuidadores com seus familiares em fase final de vida aproximou-os de sua própria consciência em relação à morte; essa consciência pessoal da maioria não facilitou um diálogo com o paciente sobre a morte; os cuidadores, em sua maioria mulheres, idade avançada, baixa renda e nível educacional, evidenciam alto risco para o desenvolvimento de estresse. Manifestam com intensidade a sensação de dever cumprido pelo ato de cuidar; cuidar como atitude de preocupação, de responsabilização, de envolvimento emocional e afetivo. Cuidado que possibilitou a muitos pacientes viverem mais tempo com qualidade de vida no domicílio. A opção da maioria dos cuidadores foi cuidar do familiar até a morte no domicílio, devido à solidão do paciente no hospital. A opção por morrer no hospital acontece devido à solidão do cuidador na assistência domiciliar. Os cuidadores apresentam uma trajetória de cuidados ao longo de seu ciclo de vida: na infância cuidaram de crianças, seguiram cuidando de familiares, amigos e vizinhos. Os laços afetivos existentes foram essenciais para o estabelecimento de uma relação afetuosa de cuidado. Alguns cuidadores apresentaram dificuldades em assumir seu papel, cumprir tarefas, evidenciando traços de negligência e a necessidade de intervenção da equipe. Os cuidadores demonstram aprendizados ligados aos cuidados do corpo, administração de medicações; aprendizados vinculados aos cuidados psicossociais e espirituais, empatia, compreensão, silêncio, limites, carinho. O universo do cuidar mostra-se como um mundo construído com o outro, onde não existe realidade como verdade e sim versões da realidade, uma construção de reflexão e aprendizado na interface das biografias pessoais e do meio sociocultural onde a vida ocorre. / The population's aging and the increase in non-transmissible chronic diseases have created a growing demand for Basic Home Healthcare Programs and training for family caregivers and health professionals to deal with advanced-stage diseases and terminality. This paper is aimed at understanding how people caring for a family member suffering from an advanced-stage disease see the situation and what caregivers could potentially learn during this process of taking care of someone who is dying. It is a qualitative, ethnographic study carried out in Vila Fátima-Bom Jesus, a low-income, lowschooling community. The community grapples with socioeconomic and cultural hardships on a daily basis as they are constantly surrounded by drug trafficking and intense urban violence. This study interviewed 11 family caregivers over the age of 18 who are taking/have taken care of patients suffering from advanced-stage diseases in the past 12 months. We gathered data from medical records of patients overseen by the Home Care Program run by the Vila Fátima University Extension Center of Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (CEUVF-PUCRS) and the field log of the work with the Caregivers' Group. Our analysis was grounded on three pillars: family caregivers, advanced-disease patients, and death. The caregivers' daily interactions with their family members nearing the end of their lives have made the former more aware of their own mortality. Such personal awareness by the majority of them has not made it easier for them to talk about death with their patients. The caregivers, most of them senior, low-income, low-schooling females, show high risk towards developing stress. They speak pointedly about their sense of accomplishment for having provided the care. Care-giving as an attitude of concern, accountability, emotional and affective involvement. Care-giving which has allowed many patients to live a longer, higher quality life at home. Most caregivers have chosen to take care of their family members until their demise at home, because of how lonely patients are in hospitals. Patients have chosen to die in the hospital because of how lonesome home caregivers become. Caregivers have had a history of caregiving throughout their lives. As children, they used to take care of other kids. Later on, they proceeded to take care of family members, friends, and neighbors. The existing emotional bonds were essential to set up a loving care-giving relationship. Some caregivers have had trouble taking on their roles and doing chores. Additionally, some betrayed signs of being neglectful and the team was required to step in. Caregivers show to have learned about taking care of the body and administering medication. They have learned about psycho-social and spiritual care, empathy, understanding, silence, limits, affection. The universe of care has proved to be a world built along with another person, where reality does not exist as truth but as versions of reality. A construction of reflection and learning in the interface of personal biographies and the socio-cultural environment where life takes place.

Introdução: O câncer infantil é considerado uma gama de diferentes malignidades. O diagnóstico de câncer acarreta interferências na vida da criança doente, mas também de sua família. A integridade física e uma adequada qualidade de vida do cuidador são fundamentais para o sucesso no tratamento. Objetivo: Verificar o estado nutricional, a ingestão alimentar e a qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes portadores de câncer nos seis primeiros meses de tratamento. Metodologia: Trata-se de um estudo de coorte, incluído 42 cuidadores de crianças/adolescentes com câncer atendidos no Serviço de Oncologia Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, entre julho de 2015 e novembro de 2016. Foi aplicado o questionário demográfico, recordátório alimentar de 24 horas, questionário Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36), e realizada avaliação antropométrica no momento do diagnóstico, e após 3 e 6 meses. Foram excluídos do estudo cuidadores gestantes, menores de 19 anos, cuidadores de pacientes em tratamento paliativo ou recidivados. A análise estatística para variáveis não paramétricas utilizou o teste dupla análise de variância de Friedman de amostras relacionadas por postos. Enquanto que as variáveis paramétricas foram testadas por equações de estimativas generalizadas (GEE). Os resultados foram considerados significativos a um nível de significância máximo de 5% (p<0,05). O presente estudo obteve aprovação prévia do Comitê de Ética em Pesquisa e todos participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Resultados: Os cuidadores foram as mães em 81% dos casos, com média de idade de 34,17 anos (DP 8,94). A antropometria mostrou valores significativamente aumentados no peso, índice de massa corporal, circunferência abdominal e dobra cutânea tricipital dos cuidadores ao longo do período de 6 meses de observação. Foi observado uma alteração no consumo alimentar, sendo constatado uma redução significativa na ingestão de calorias totais e macronutrientes (P<0,05) e o consumo de fibras ficou abaixo das recomendações. Em relação a qualidade de vida, o 8 domínio vitalidade foi o único com redução significativa ao longo do tempo (p=0,042). Conclusão: os cuidadores de crianças e/ou adolescentes com câncer apresentam uma tendência a um consumo inadequado de alimentos em relação à qualidade e quantidade de nutrientes, principalmente em relação aos carboidratos e fibras. As anormalidades do estado nutricional predominantes foram o sobrepeso e a obesidade com depósito de gordura visceral. O impacto do diagnóstico de câncer infantil também interfere na qualidade de vida do cuidador e tende a permanecer comprometida durante os primeiros 6 meses do tratamento oncológico. / Introduction: The child cancer is considered a range of different malignancies. The diagnosis of cancer causes interference in the sick child´s life, but also to their family. The physical integrity and proper caregiver's quality of life are keys to success in treatment. Objective: To verify the nutritional status, food intake and quality of life of caregivers of children and adolescents with cancer in the first six months of cancer treatment. Methodology: This is a cohort study, including 42 caregivers of children/adolescents with cancer seen in Pediatric Oncology Service of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre, between July 2015 and November 2016. One demographic questionnaire, one 24-hour food reminder and one Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36) were applied and an anthropometric assessment was conducted at the time of diagnosis and after 3 and 6 months. Pregnant women, below 19 age patients and palliative or recurring treatment patients´ caregivers were excluded of the study. Child/adolescent clinical data were obtained through consultation with the medical record. Statistical analysis for non-parametric variables used Friedman´s variance double analysis test from samples by posts. While parametric variables were tested by generalized estimating equations (GEE). The results were considered significant at a level of significance of maximum 5% (p < 0.05). The present study has obtained prior approval of the Research Ethics Committee and all participants signed the Informed Consent Form. Results: Caregivers were mothers in 81% of the cases, mean age of 34.17 years (SD 8.94). The anthropometry showed values significantly increased in weight, body mass index, abdominal circle and triceps skin fold of caregivers over the period of 6 months of observation. It was observed a change in food consumption, and noted a significant reduction in the intake of total calories and macronutrients (P < 0.05) and fiber consumption was below the recommendations. In relation to quality of life, the vitality domain was the 10 only one with significant reduction over time (p = 0.042). Conclusion: Caregivers of children/adolescents with cancer have a tendency to inadequate food consumption in relation to the quality and quantity of nutrients, especially in relation to carbohydrates and fibers. The predominant nutritional status abnormalities were overweight and obesity with visceral fat deposition. The impact of the diagnosis of childhood cancer also interferes with the quality of life of the caregiver and tends to remain compromised during the first 6 months of cancer treatment.

Introdução: Frente à dependência funcional de idosos após um acidente vascular cerebral (AVC), os cuidadores familiares enfrentam a falta de conhecimento e de habilidades para realizarem os cuidados necessários no domicílio, o que tende a influenciar sua sobrecarga. Objetivos: Comparar o efeito de intervenção educativa no domicílio na sobrecarga de cuidadores familiares de idosos após AVC, com orientações usuais de cuidado no período de um mês. Métodos: Ensaio clínico randomizado (ECR), denominado Nursing Home Care Intervention Post Stroke (SHARE). O grupo intervenção (GI) recebeu o acompanhamento sistemático de enfermeiras por meio de três visitas domiciliares (VDs) no período de um mês, para preparo dos cuidadores na realização das atividades de vida diária (AVD) do idoso, suporte emocional e orientações para utilização dos serviços de saúde. O grupo controle (GC) contou com as orientações usuais de cuidado dos serviços de saúde. O desfecho primário foi a sobrecarga do cuidador, e os desfechos secundários foram a capacidade funcional e as reinternações hospitalares dos idosos, avaliados em sete dias e 60 dias após a alta. As análises foram realizadas por intenção de tratar e foi utilizado o programa SPSS 21.0. Para análise do efeito da intervenção nos desfechos foram utilizados os testes t-student pareado, com intervalo de confiança de 95% e t independente. Para verificação do efeito de interação foi realizada análise de variância (ANOVA) para medidas repetidas. / Introduction: Faced with the functional dependence of the elderly after a stroke, family caregivers face the lack of knowledge and skills to perform the necessary health care at home, which tends to negatively influence their overload. Objectives: Compare the effect of home educational intervention (SHARE), on the overload of family caregivers of the elderly with stroke when compared to usual care in one month. Methods: Randomized clinical trial denominated Nursing Home Care Intervention Post Stroke (SHARE). The intervention group (GI) receive a systematic follow-up of nurses through three home visits (VDs) during one month, to prepare the family caregivers in performing daily life activities of the elderly, emotional support and orientations for the use of health services. The control group (CG) did not receive the VDs and had the usual care of the health services. The primary outcome was a caregiver burden, and the secondary outcomes were functional capacity and hospital readmissions of the elderly, evaluete at 7 days and 60 days after discharge. The analyzes were performed by intention to treat and the SPSS 21.0 program was used. For the analysis of the effect of the intervention on the results we used the t-student paired tests, with 95% confidence interval and independent t. For analysis of the interaction effect, analysis of variance (ANOVA) was performed for repeated measures. A significant value was considered p <0.05. For the control of confounding factors, multivariate analyzes were used. The study was approved by the Research Committee of the Hospital de Clínicas of Porto Alegre (nº 160181). Results: From May 2016 to September 2017, 48 elderly and their family caregivers were randomized, 24 for the intervention group (GI) and 24 for the CG. Among the elderly, 54.1% were female, and 95.8% had ischemic stroke. Of the caregivers, 87.5% were women, mean of 53.3 ± 12.9 years. There was no statistically significant difference between the groups regarding burden (0.43 GI vs 0.78 GC, p = 0.717), functional capacity (16 GI vs 18.7 GC, p = 0.999) and hospital readmissions (17% GI vs. 8.3% GC, p = 0.854). Conclusion: The SHARE intervention seems to have not influenced in the outcomes. Other intervention compositions are suggested and evaluation of other outcomes. Clinical Trial Registration: NCT02807012.

O avanço e a modernização tecnológica e farmacológica nos diversos campos de atenção a saúde, tem garantido a sobrevivência de muitas crianças, especialmente as que nascem ou são portadoras de distúrbios funcionais complexos. Entretanto, se por um lado estes avanços tecnológicos permitiram a sobrevivência de crianças com diferentes distúrbios fisiológicos, por outro, gerou crianças com necessidades especiais de saúde, como as estomizadas. A emergência da criança estomizada e seu crescimento no território nacional circunscreve a problemática do estudo, uma vez que para o atendimento das demandas de cuidados desta criança, é necessário transcender os cuidados habituais, uma vez que a criança estomizada requer cuidados específicos. Objeto de estudo: o cuidado familiar à criança com estomia intestinal no contexto domiciliar. Objetivos: descrever os locais e pessoas com quem os familiares cuidadores aprenderam a cuidar da criança com estomia intestinal, identificar as práticas de cuidados realizadas pelos cuidadores e discutir os desafios que os familiares cuidadores encontraram para atender as demandas de cuidados das crianças com estomias intestinais no domicilio. Acreditando que os familiares adquirem conhecimentos para cuidar das crianças com estomias a partir de sua interação com outros sujeitos no seu ambiente social, os alicerces teóricos deste estudo estão pautados na aprendizagem social de Vygotsky e no Cuidado Centrado na Família. Descrição metodológica: a pesquisa qualitativa foi desenvolvida segundo método criativo sensível, sendo implementadas as dinâmicas de criatividade e sensibilidade Mapa Falante e Corpo Saber no domicílio de seis grupos de familiares cuidadores. A análise de discurso francesa foi aplicada à interpretação e à explicação dos materiais empíricos emergentes do trabalho de campo. Resultados: O hospital, o ambulatório, o domicilio e o contexto societal, emergiram como locais de aprendizado dos familiares cuidadores, cuja mediação foi realizada por profissionais de saúde e pelas mães cuidadoras. A vivência diária dos familiares no cuidado a criança com colostomia e ileostomia, fizeram com que eles criassem novas possibilidades de cuidar através de tentativas, erros e acertos na busca por uma melhor qualidade de vida de seus filhos. Os desafios relacionados às dimensões subjetivas, da prática do cuidar, social e econômica representaram algumas das situações de enfrentamento vivenciadas pelos familiares. O estudo aponta a necessidade de repadronização dos cuidados, onde novos dispositivos tecnológicos de saúde sejam criados e disponibilizados para esta clientela. A falta desses dispositivos faz com que o familiar cuidador tenha a necessidade de adaptações no cuidado da criança a fim de tornar possível o atendimento das demandas relativas a cada etapa de seu desenvolvimento infantil. Além disso, novas políticas públicas de saúde devem ser pensadas a fim de atender integralmente às múltiplas demandas da criança portadora de colostomia ou ileostomia. / The advancement and technological modernization and pharmacology in the various fields of health care has ensured the survival of many children, especially those born or living with complex functional disorders. However, if on one hand these technological advances have enabled the survival of children with different physiological disorders, on the other, led children with special health care needs, as stomized. The emergence of child stoma and its growth in the country limited the problem of the study, in order to meet the demands of this child care, it is necessary to transcend the usual care, since the child stoma requires specific care. Object of study: family care for children with intestinal stoma in the home context. Objectives: To describe the places and people with whom the family caregivers learned to care for the child with intestinal stoma, identify care practices performed by caregivers and discuss the challenges that family caregivers found to meet the care demands of children with intestinal stomas in domicile. Believing that family members acquire knowledge to care for children with ostomies from its interaction with other individuals in their social environment, the theoretical foundations of this study are guided by the social learning of Vygotsky and the Family Centered Care. Methodological description: a qualitative research was developed according to sensitive creative method, being implemented dynamics of creativity and sensitivity Speaker Map and Body Know at home six groups of family caregivers. The French discourse analysis was applied to the interpretation and explanation of materials emerging empirical fieldwork. Results: The hospital, the ambulatory, the household and societal context emerged as places of learning of family caregivers, whose mediation was conducted by health professionals and by caring mothers. The daily life of the family in the care of children with colostomy and ileostomy caused them to create new possibilities to care through trials, errors and successes in the search for a better quality of life for their children. The challenges related to the subjective dimensions of care practice , social and economic accounted for some of the situations experienced by families coping . The study points to the need for care repatterning, where new technological devices health are created and made available for this clientele. The lack of these devices makes the family caregiver has the need for adjustments in child care in order to make it possible to meet the demands for each stage of your child's development . In addition, new public health policies should be designed to fully meet the multiple demands of children with colostomy or ileostomy.

Este estudo teve como objetivo compreender formas de ser cuidadora de idosos a partir das histórias de vida de cuidadoras residentes no município de Farroupilha. O referencial teórico para este estudo baseou-se nos conceitos relacionados à velhice, redes de apoio, trabalho, cuidador e políticas. Foram entrevistadas 03 mulheres que cuidam de mães dependentes, tendo as cuidadoras idade superior a 50 anos e suas mães com idade superior a 80. Ao longo desta pesquisa, deu-se voz a fala das cuidadoras, procurando identificar a rede de apoio por elas acionadas, bem como os principais sentimentos presentes na relação do cuidado. Foi empregada a técnica das Histórias de Vida, podendo destacar como principais temas abordados pelas entrevistadas a rotina, rede de apoio formal e informal, trabalho, sentimentos presentes no cuidado. Este material foi analisado a partir da proposta de análise de conteúdo. Os resultados mostram a importância da rede na vida das cuidadoras, destacando a subdivisão entre rede formal e informal de apoio. Foi possível perceber que a rede de apoio informal surge de forma espontânea para suprir deficiências ainda presentes na rede formal. Quanto à rotina, esta serve como fator organizador das atividades do dia das cuidadoras, não sendo possível definir se quem determinou a rotina atual foi a cuidadora ou a mãe. Em relação ao trabalho, as cuidadoras lidaram de maneiras distintas em relação a este. Há uma ligação íntima entre o trabalho formal e a atividade de ser cuidadora. Ser cuidadora influenciou as filhas tanto no momento da saída do trabalho quanto na retomada do mesmo. Frente a estas realidades verificamos que embora algumas ações já estejam acontecendo, muito ainda há para ser feito. A partir daí, pudemos propor ações e/ou políticas que possam vir a contribuir para que as cuidadoras de idosos consigam dar o suporte necessário para suas mães. / The purpose of this study was to understand some ways to be an elderly caregiver from histories of life of elderly caregivers residents in the city of Farroupilha. The theory for this study was based on the concepts related to the oldness, supporting nets, working, minders and policies. Three women had been interviewed whom are caregivers of dependent mothers, the formers being more than 50 years and the mothers aged over 80 years. Throughout this research, voice was given to the keepers, trying to identify the supporting net they set, as well as the main feelings related to the people they look after. The technique of Histories of Life was used, can be detach as the main subjects taking by the interviewed the routine, the formal and informal supporting net, working, feelings to the people they look after. This material was analysed based on the proposal of analysis of content. The results show the importance of the net for the caregivers life, detaching the subdivision between formal and informal supporting net. It was possible to perceive that the informal supporting net appears spontaneously to cover deficiencies in the formal net. Regarding the routine, it works as an organizing factor for the daily activities of the caregivers, not being possible to define whether the actual routine was determined by the keeper or the mother. As for the work, the caregivers had dealt in different ways. There is a close relation between the formal work and the activity of being a caregiver. Becoming a caregiver had influenced the daughter both when leaving the formal work and when retaken it. In front of this realities it is possible to notice that although some actions have already being taken, there is still a lot to be done. Starting from there, it was possible to consider some actions and/or policies that can eventually contribute to the elderly caregivers to obtain the necessary support for their mothers.

O envelhecimento populacional é um processo universal, que não afeta apenas o indivíduo, mas também a família e a sociedade. No Brasil, o número de idosos está crescendo, o que torna necessário discutir sobre o exercício do cuidado destinado ao sujeito idoso, sobretudo o hospitalizado, bem como as perspectivas que este possui a respeito de si mesmo, dos familiares e dos profissionais cuidadores. O objetivo geral desta pesquisa qualitativa consistiu, assim, em conhecer e compreender a percepção do sujeito idoso hospitalizado a respeito de si mesmo e dos cuidadores familiares e profissionais. Foram sujeitos da pesquisa 19 idosos hospitalizados, com 60 anos ou mais, capazes de responder às questões aplicadas oralmente, a partir de um roteiro prévio, após várias observações, no período de 2007 e 2008, numa instituição hospitalar privada do RS. Tais respostas foram analisadas com base nas seguintes noções: conceitos e preconceitos relativos ao sujeito idoso; o autocuidado e o cuidado prestado por familiares e profissionais; perda de autonomia e institucionalização: a relação do idoso com o profissional cuidador; profissionais cuidadores da área da saúde; o profissional cuidador e a profissional cuidadora: a desigualdade entre os gêneros; qualidade de vida e saúde dos profissionais "cuida(dores)"; o surgimento dos hospitais; a ética, o SUS e as políticas públicas de saúde do idoso. Por meio da análise dos conteúdos, chegou-se a quatro categorias, definidas pelas respostas e não pelas questões: 1) "o idoso fala sobre si e sua doença"; 2) "a percepção do idoso com relação ao cuidador: os âmbitos familiar e profissional"; 3) "percepção do idoso em relação à instituição hospitalar"; 4) "percepção do idoso com relação aos seus direitos e deveres". A partir das respostas analisadas, concluiu-se que muitos sujeitos idosos não tinham clareza sobre a "sua" patologia; verificou-se a esperança em relação à vida e à cura de sua doença geralmente associada à religiosidade e à fé; esteve presente, ainda, a preocupação de se constituir um paciente permanente, com dependência irreversível dos medicamentos ou dos "cuida(dores)", perdendo, assim, a sua autonomia como sujeito. Em relação à instituição, embora tenha se constatado um atendimento ético e parcimonioso, nem sempre isso foi evidenciado pelos sujeitos idosos. O idoso com patologias graves referiu sentir-se mais seguro no hospital por ter ali o apoio técnico indispensável, preferindo, nessa ocasião, o cuidador profissional. Apesar da intenção explícita nas políticas públicas em considerar o idoso como sujeito em uma nova fase de vida, com necessidades e cuidados específicos, verificou-se que os direitos dos idosos ainda são desconhecidos pela sociedade e por eles próprios. A geriatria, a gerontologia e os novos conceitos delas decorrentes não alcançaram, ainda, todos os profissionais cuidadores de idosos, e menos ainda os seus familiares. Daí a urgência de um processo educativo e educador em torno do novo paradigma que busca, entre outras coisas, "pagar uma dívida" para com os idosos e resgatar o sujeito que a modernidade relegou a um lugar periférico e de invisibilidade. / The population ageing is a universal process that does not affect only the individual, but also the family and the community. In Brazil, the number of senior citizens is increasing and because of that it is necessary to discuss about the care of the elderly, especially the hospitalized one, as well as to reflect about their perspectives concerning themselves, the family and the professional caregivers. The goal of this qualitative research was to identify and to comprehend the perception of the hospitalized senior citizen concerning themselves, their family and the professional caregiver. The research subjects were 19 hospitalized senior citizens - 60 years old or more - who were able to answer the oral interviews, which were performed, based on a previous script and after several observations, in the period of 2007 and 2008, in a private hospital in the state of Rio Grande do Sul. The criteria used to subdivide the analysis in four categories were defined by the answers and not by the questions. Here they are: Talking about the senior citizens: some concepts and prejudices; The auto-care and the care rendered by family and professionals; Loss of autonomy and institutionalization: the relationship between the elder and the caregiver; Professional caregiver in the health area; From the female caregiver to the male one: the inequality between the genders; Life quality and the caregiver’s health; The hospitals beginning; Ethics and public health policies for the elderly. By the analysis of the contents, four categories were identified: first - "the elder speaks about himself and his disease"; second - "the perception of the elder regarding the caregiver: the familiar and professional scope"; third - "the perception of the elder regarding the hospital institution"; fourth - "the perception of the elder regarding their rights and duties." Based on the analysis realized, it was possible to conclude that many senior citizens did not have clearness about their pathology; the hope regarding life and the cure of the disease was almost associated to the religiosity and faith; the preoccupation of being a permanent patient, with irreversible dependence of medicines or caregivers, losing, thus, their autonomy. Considering the institution, although it was verified an ethical and parsimonious assistance, it was not always evidenced by the senior citizens. The ones with serious pathologies affirm to feel safer in hospital because of its indispensable technical support, desiring, so, the professional caregiver. Besides the explicit intention in the public policies of considering the senior citizen someone in a new phase of life, with specific needs and cares, it was not always verified, making it possible to believe that the rights of the elderly are still unknown by society and also themselves. The geriatrics and gerontology specialties and their new concepts have not reached, yet, all the senior caregivers or families. From that situation, there is the urgency of an educational process around the new paradigm that aims, among other things, to "pay a debt" to the senior citizen, rescuing the individual that modernity has relegated to a peripheral and invisible place.

abstract: Latino parents of children with feeding disorders completed a survey about their experiences accessing support and the cultural competence of their providers. This work is a follow-up project to a presented American Speech and Hearing Association Conference poster (Stats-Caldwell, Lindsay, Van Vuren, 2017). That project revealed caregivers’ use of social media and indicated an overall perceived lack of support from providers. In the present survey, Latino caregivers identified the resources they consult and rated the level of helpfulness in addition to the types of supports they sought and received from these resources. Results indicate a considerable reliance on pediatricians in both frequency of consultation and helpfulness ratings. No significant difference was seen between the frequency of consultation between pediatricians, speech-language pathologists and other service providers. No significant difference was found in the helpfulness ratings between speech-language pathologists and topic-specific social media pages, nor speech-language pathologists and grandmothers. Participants indicated reliance on social media for informational resources. The influence of social media is discussed. The cultural implications of treating this population are also reviewed. / Dissertation/Thesis / Masters Thesis Communication Disorders 2018

A pessoa idosa acometida por alguma doença incapacitante necessita de um cuidador que a ajude a desempenhar tarefas, desde as rotineiras até as mais complexas. O presente estudo teve por objetivo investigar a qualidade de vida (QV) dos cuidadores domiciliares de idosos restritos ao leito, pertencentes ao Projeto de Serviços de Orientação no Lar SOL da Unimed de Poços de Caldas - MG. Trata-se de um estudo quantitativo, exploratório e descritivo, que utiliza o Questionário World Health Organization Quality of Life - WHOQOL Bref e o Questionário Perfil dos Cuidadores como instrumentos de trabalho. Dos 52 idosos acamados, foram entrevistados 44 cuidadores, que atenderam aos critérios de inclusão (ser cuidador principal do idoso por no mínimo seis meses, ser alfabetizado e concordar em participar da pesquisa). Para entender a dinâmica do cuidado, foi importante conhecer as características do idoso acamado. Mais da metade (54,5%) desses idosos são do sexo feminino, com idade média de 82 anos e peso em média 65,7 kg. As doenças crônicas determinaram a dependência dos idosos, sendo a maioria decorrente de Mal de Alzheimer e Acidente Vascular Encefálico. Quanto aos cuidadores, estes foram divididos em dois grupos: cuidadores informais (CI) e cuidadores formais (CF), a maioria do sexo feminino (93,2%). Os cuidadores formais têm o maior contingente na chamada meia idade. Já os cuidadores informais, metade pertencem à meia idade e a outra metade pertence à chamada 3°Idade. A maioria desses cuidadores sentem dores no corpo ao realizar as tarefas de cuidar e afirmam não terem tempo para o autocuidado. Apesar de desejarem realizar caminhadas, viagens, ir à missa e passeios, não veem possibilidades, principalmente por não terem com quem rodiziar o cuidado e com isso aumenta a sobrecarga. Quanto às práticas de atividades físicas e alongamentos, essas são pouco adotadas entre os cuidadores. A QV avaliada por meio do WHOQOL-Bref apontou-a como intermediária, não tendo diferença significativa para os dois grupos. O domínio físico teve o melhor escore médio em relação às outras facetas, estando bem próximo à QV boa. Já o domínio psicológico e o social tiveram o pior escore, sendo classificadas como intermediária. O escore médio do domínio meio ambiente ficou entre intermediária. A QV dos cuidadores foi alterada após cuidar do idoso acamado e mostra que descuidam da sua própria saúde. Uma assistência fisioterápica dirigida ao cuidador, com foco no seu condicionamento físico, poderia contribuir para um melhor enfrentamento dessa rotina diária e com isso melhorar a sua QV. / The Elder affected by some crippling disease requires a caregiver to help perform tasks, from routine to the most complex. The present study aimed to investigate the quality of life ( QOL) of home caregivers of elderly bedridden belonging to the Draft Guidance Services at Home - SUN Unimed Poços de Caldas - MG . This is a quantitative, exploratory and descriptive, using as instruments of analysis World Health Organization Quality of Life - WHOQOL Bref and Questionnaire \"Profile of Caregivers\" of the 52 elderly bedridden, were interviewed 44 caregivers who met the inclusion criteria (being the primary caregiver for the elderly for at least six months , literate and agree to participate in the research ) . To understand the dynamics of care, it was important to know the characteristics of the elderly bedridden. More than half (54.5 %) of the elderly are women, the average age was 82 years and weigh on average 65.7 kg. Chronic diseases have determined the dependence of the elderly, mostly due to Alzheimer\'s disease and Stroke. As for caregivers , patients were divided into two groups , informal caregivers ( CI ) and formal caregivers ( CF ) , the majority are female ( 93.2 %) , formal caregivers have the largest contingent in the \" middle age \" , informal caregivers already half belong to the middle-aged and the other half belongs to the so called 3rd age . Most of these caregivers feel pain in the body to perform the tasks of caring for the elderly, and refer not have time for self-care. Though wish to perform hiking, traveling, going to Mass and tours, see no possibilities, especially for not having someone self-care and thus increases the overhead. Regarding physical activities and stretching, these are poorly adopted among caregivers. QOL assessed by means of the WHOQOL - Bref showed it as intermediate, with no differences for the two groups. The physical domain had the best average score in relation to other facets, being right next to QV good.\" Already the psychological domain social and had the worst score, classified as intermediate\". Mean score for the environment domain was between \"intermediate\". QOL of caregivers was changed after caring for the elderly and bedridden show that neglects their own health. Physical therapy assistance directed to the caregiver, focusing on your fitness could contribute to a better face this daily routine and so improve their QOL.

Esta pesquisa teve como objetivo utilizar uma técnica de solução de problemas baseada na Terapia cognitivo-comportamental, através de um instrumento: manual de instrução para familiares adaptado para saúde mental. Trata-se de um estudo descritivo. Do qual participaram 20 familiares-cuidadores divididos em 4. Para cada grupo realizaram-se 3 reuniões onde foram trabalhados temas como: alterações do comportamento; esgotamento de quem cuida; a busca de ajuda e por fim a avaliação do curso. Desses encontros emergiram sentimentos que a situação alterações do comportamento mobiliza e a importância do tratamento; autocuidado do cuidadoratravés do compartilhamento das responsabilidades com familiares e outros; internação como forma de solução; e crítica aos serviços de saúde. Os participantes do estudo consideraram positiva a intervenção proposta, pois possibilitou a reflexão acerca de suas vivências e o seu potencial para manejar dificuldades. O instrumento mostrou-se de fácil aplicação permitindo o desenvolvimento de uma intervenção em curto prazo. / In this research it has been used the problem solving techniques on the assistance to the families of the mentally ill person, taking as a guide the instruction manual content that was adapted to the mental health. It is concerned with a descriptive study. Having the participation of twenty family caregivers shared in four groups. Through a case study it has been worked the behavior changes, the caregiver exhaustion, the search for help and then an evaluation of the course has been made by the participants. From these meetings major topics have emerged as the patient behavior change and the feelings that this situation mobilizes, the importance of the treatment continuity; the familiar member necessity of keeping the self-care through the responsibility division among other family members and heath services. Further it has appeared the hospital internment as a solution and the criticism to the health services. The participants have considered positive this brief intervention, because it promoted a reflection about their experiences.