Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / It s known that the increase of chronic-degenerative diseases prolongs the hospitalization time of patients, and the cares with their health require the preparation and qualification of the familiar for the home care. Therefore, the insertion of the relative caregiver in the care to the hospitalized sick person becomes each more frequent and necessary. Within this approach, the objectives of this study are: to describe and to analyze the insertion of the relative caregiver in the cares to the hospitalized adult, in the view of the nursing team, and to discuss the importance of his insertion for the hospital nursing care. This is a qualitative research, conducted in the Medical Clinic Unit II, at University Hospital of Santa Maria, with the participation of 14 members of the nursing team. For the production of the data, it was used the Creative and Sensitive Method (CSM) and the dynamics of creativity and sensitivity: the Tree of Knowledge, Sewing Stories and Almanac. It was used, for data analysis, some assumptions of French Discourse Analysis. Thus, the data were organized in two chapters: the first approaches the facilities and the difficulties in the insertion of the relative caregiver in the cares to the adult, from the perspective of the nursing staff. The first chapter presents the following themes and subthemes: the indispensable presence of the companion; the relative caregiver, as a support for the patient; the care, attention and comfort, as ways of taking care; the companion s contribution in the cares; aspects related to the companion s singularity; the lack of involvement of the companion; the uncertainty of the companion during the hospitalization of the sick person. The second chapter discusses the implications for nursing care in the insertion of the relative caregiver which are presented with the following themes: the relative caregiver getting capacitation for home care, the formation of support networks among the companions during hospitalization; and the burden of the relative caregiver. The data showed that the nursing team considered the relative caregiver a partner in care activities and his presence is valued and considered a form of care. It was also found that the companions seek to prepare themselves, during hospitalization, to home care and seek support in the people closest. / Sabe-se que o crescente aumento das doenças crônico-degenerativas prolonga o tempo de internação dos doentes, e os cuidados com sua saúde exigem o preparo e a capacitação do familiar para o cuidado domiciliar. Assim, a inserção do familiar acompanhante no cuidado ao doente hospitalizado torna-se cada vez mais frequente e necessária. Dentro deste enfoque, os objetivos deste estudo são os seguintes: descrever e analisar a inserção do familiar acompanhante nos cuidados ao adulto hospitalizado, na ótica da equipe de enfermagem, e discutir a importância de sua inserção para o cuidado de enfermagem hospitalar. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, realizada na Unidade de Clínica Médica II, do Hospital Universitário de Santa Maria, com a participação de 14 membros da equipe de enfermagem. Para a produção dos dados, utilizou-se o Método Criativo e Sensível (MCS) e as dinâmicas de criatividade e sensibilidade: Árvore do Conhecimento, Costurando Estórias e Almanaque. Foram utilizados, para a análise dos dados, alguns pressupostos da análise de discurso francesa. Desse modo, os dados foram organizados em dois capítulos: o primeiro aborda as facilidades e as dificuldades para a inserção do familiar acompanhante no cuidado ao adulto, sob a ótica da equipe de enfermagem. No primeiro capítulo são apresentados os seguintes temas e subtemas: a presença indispensável do acompanhante; o familiar acompanhante, como apoio para o doente; o carinho, a atenção e o conforto, como formas de cuidar; a colaboração do familiar acompanhante nos cuidados; aspectos relacionados à singularidade do acompanhante; a falta de comprometimento do acompanhante; a insegurança do acompanhante durante a internação do doente. O segundo capítulo trata das implicações para o cuidado de enfermagem na inserção do familiar acompanhante que são apresentadas a partir dos seguintes temas: o acompanhante capacitando-se para o cuidado domiciliar, a formação de redes de apoio entre os acompanhantes durante a hospitalização; e a sobrecarga do familiar acompanhante. Os dados demonstraram que a equipe de enfermagem considerou o familiar acompanhante um parceiro nas atividades de cuidados e sua presença é valorizada e considerada uma forma de cuidado. Constatou-se também que os acompanhantes procuram instrumentalizar-se, durante a hospitalização, para os cuidados domiciliares e buscam apoio nas pessoas mais próximas.

Submitted by Maria Suzana Diniz (msuzanad@hotmail.com) on 2015-11-13T12:14:15Z No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 5352113 bytes, checksum: beee899be78e3d64a5abf9f66d4aaf3e (MD5) / Made available in DSpace on 2015-11-13T12:14:15Z (GMT). No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 5352113 bytes, checksum: beee899be78e3d64a5abf9f66d4aaf3e (MD5) Previous issue date: 2015-04-09 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES / Introduction: The care toward the elderly has aroused the interest of professionals in the area of health, in particular, of the nurses, for studies involving the impact physical, psychological and emotional generated on the caregiver by care process. In spite of this, there are still significant gaps in research whose focus are nursing interventions aimed at improving the well-being of caregivers in our context. Objective: This study aims to analyze the applicability of the proposed interventions for Nursing Intervention Classification (NIC) for the nursing diagnosis of NANDA-I Tension on the role of caregiver evidenced in family caregivers of dependent elderly. Method: Methodological study, using methods of validation, structured in three consecutive stages and interdependent. In the first, participated in seven nurses Service Homecare of João Pessoa - Paraíba, for identification, according to the clinical experience, the applicability of 30 interventions and 300 activities proposed by NIC for the family caregiver with evidence of diagnosis in study. In the second step, 30 nurses specialists, selected by means of the criteria of Fehring, analyzed, according to the judgment of relevance, the activities of each intervention indicated by clinicians as more applicable to those caregivers. The third step was performed with 11 family caregivers with evidence of Tension on the role of caregiver to confirm the applicability of these interventions in clinical practice. This study was approved by the Research Ethics Committee of the Center for Health Sciences of the Federal University of Paraiba (CCS/UFPB), under the Certificate of Presentation for Ethical Appreciation (CAAE) 26450713.6.0000.5188 and the data were collected in the months of June 2014 to January 2015, observing the ethical aspects for research with human beings, recommended by Resolution 466/2012, of the National Health Council. Results and discussion: The assistencials nurses count 12 interventions that achieved a mean ≥ 0.80: Caregiver Support; Home Maintenance Assistance: Counseling; Support System Enhancement; Presence; Respite Care; Coping Enhancement; Health System Guidance; Energy Management; Guilt Work Facilitation; Family Involvement Promotion and Anticipatory Guidance. The activities indicated as the most applicable by nurses were those with a mean greater than or equal to 0.50, which totaled 226, these being analized by specialists who proposed, among other things, changes in some of the wording and the exclusion of 16 of them, remaining 210 activities. The clinical verification of the interventions were tested, by means of case studies, involving 11 family caregivers of dependent elderly, noting that the predominance of interventions Caregiver Support; Energy Management; Coping Enhancement; and Family Involvement Promotion, thus allowing the confirmation of its applicability. Final remarks: It is expected with this study is to contribute with new investigations, with the development of standardized language of nursing for the diagnosis, interventions/activities and, especially, collaborate with nurses and with the family caregiver in the process of taking care of dependent elderly. / O cuidado voltado para o idoso tem despertado o interesse dos profissionais da área da saúde, em especial, dos enfermeiros, por estudos que envolvam o impacto físico, psicológico e emocional gerados no cuidador pelo processo de cuidar. Apesar disso, ainda existem lacunas significativas de pesquisas cujo foco sejam intervenções de enfermagem que visem melhorar o bem-estar desse cuidador em nosso contexto. Objetivo: Analisar a aplicabilidade das intervenções propostas pela Classificação das Intervenções de Enfermagem (NIC) para o diagnóstico de enfermagem da NANDA-I Tensão do papel de cuidador evidenciado em cuidadores familiares de idosos dependentes. Método: Estudo metodológico, em que se utilizam métodos de validação, estruturado em três etapas consecutivas e interdependentes. Na primeira, participaram sete enfermeiras assistenciais do Serviço de Atenção Domiciliar (SAD) de João Pessoa-Paraíba, para identificação, de acordo com a experiência clínica, da aplicabilidade de trinta intervenções e trezentas atividades propostas pela NIC para o cuidador familiar com evidência do diagnóstico em estudo. Na segunda etapa, trinta enfermeiras especialistas, selecionadas por meio dos critérios de Fehring, analisaram, segundo o seu julgamento de pertinência, as atividades de cada intervenção indicada pelas enfermeiras assistenciais como mais aplicáveis aos referidos cuidadores. A terceira etapa foi realizada com onze cuidadoras familiares com evidência de Tensão do papel de cuidador para verificar a aplicabilidade dessas intervenções na prática clínica. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Centro de Ciências da Saúde da Universidade Federal da Paraíba (CCS/UFPB), sob o Certificado de Apresentação para Apreciação Ética (CAAE) n. 26450713.6.0000.5188 e os dados foram coletados nos meses de junho de 2014 a janeiro de 2015, observando-se os aspectos éticos para pesquisa com seres humanos, preconizados pela Resolução 466/2012, do Conselho Nacional de Saúde. Resultados: As enfermeiras assistenciais elencaram doze intervenções que alcançaram média ≥ 0,80: Apoio ao cuidador; Assistência para manutenção do lar: Aconselhamento; Melhora do sistema de apoio; Presença; Cuidados durante o repouso do cuidador; Melhora do enfrentamento; Orientação quanto ao sistema de saúde; Controle de energia; Facilitação do processo de culpa; Promoção do envolvimento familiar e Orientação antecipada. As atividades indicadas como as mais aplicáveis pelas enfermeiras assistenciais foram aquelas com média  0,50, as quais somaram 226, sendo estas analisadas pelas especialistas que propuseram, entre outras, alterações em alguns de seus enunciados e a exclusão de 16 delas, permanecendo 210 atividades. A verificação das intervenções na prática clínica ocorreu por meio de estudos de caso, descritos individualmente, envolvendo onze cuidadoras familiares de idosos dependentes. Constatou-se o predomínio das intervenções: Apoio ao cuidador; Controle de energia; Melhora do enfrentamento e Promoção do envolvimento familiar, permitindo, assim, a confirmação de sua aplicabilidade. Conclusão: Espera-se com este estudo contribuir com novas investigações, com o desenvolvimento da linguagem padronizada de enfermagem para o diagnóstico, intervenções e atividades e, principalmente, colaborar com os enfermeiros e com o cuidador familiar no processo de cuidar do idoso dependente.

Made available in DSpace on 2015-05-08T14:47:19Z (GMT). No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 1327767 bytes, checksum: c2c1ead80ee4306a2ded17c8c6f40824 (MD5) Previous issue date: 2011-12-09 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES / The increase in the survival of children with cancer has led the assistance into the context of the experience and needs of the child and the family, who experience the severity of the disease. The objective understand the experiences of family caregivers in the care with a child with cancer. Theoretically, this study is supported by the concept of the family-centered care in the perspective to understand the family carer‟s experience toward an efficient care of the family. It is a qualitative research, whose empiric material was collected throughout interviews recorded from February through April 2011, involving family carers of children with cancer, who were guests at the Casa da Criança institution. The analysis was accomplished as per the theoretical analytical referential of the Analysis of the Discourse, French line, under two discursive formations: to be family carer of a child with cancer, dealing with the unknown, and the family carer facing the child‟s cancer. The findings pointed out to the legates of devotion, abnegation and moral obligation that he imposes on himself in the socio-cultural nuances sustaining the care. In the first discursive formation, it was possible to apprehend the carer‟s conception of care, being seen as an ambiguous form of a gift of God, but also as an obligation that he imposes on himself to be the sole child‟s protector. It was also possible to apprehend the feelings experienced by the carer, in which the suffering starts as from the journey in search of the diagnosis, with failures in the organization and resolution of the services, whilst permeated by the stigma that the cancer represents, implicating in sentiments of blame and fear of the child‟s death. In the second discursive formation, it was possible to go into the family relationships involving the carer, which led us into perceiving that he resents needing to resign from home and the care with the family nucleus, but who suffocates the contact and the support to the large family, so evidencing the fragile ties in this ambience. As regards the strategies of facing, it was possible to observe in the discourses that the carers get hold of a strength and courage to struggle for the child‟s life that they themselves never thought they had, further to being supported by faith, religiousness and spirituality. The network that offers social support to the carer is formed by family care institutions. The meanings that the families attribute to their experiences widen the understanding of the concepts of the family-centered care, there allowing a way toward the reflection and the practical applicability of approach. As from the analyzed factors, we detach a few aspects that need be considered by the nurse who deals in the assistance to children with cancer and their families: the importance of an efficient dialogical relationship to allow a family member to expose his feelings and to make him feel comfortable with the care-rendering institutions; the incentive to face the cancer in family, cutting off the carer‟s overload; understanding the vulnerability of the carer who needs to be thoroughly assisted and the need to strengthen the facing strategies used by the carer. / O aumento da sobrevida de crianças com câncer tem direcionado à assistência para o contexto da vivência e das necessidades da criança e da família que vivencia os percalços da doença. O estudo teve como objetivo compreender as vivências do cuidador familiar no cuidado à criança com câncer. Teoricamente este estudo está respaldado no conceito do cuidado centrado na família, na perspectiva de compreender a vivência do cuidador familiar para atuar eficientemente no cuidado à família. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, que teve seu material empírico construído por meio de entrevistas gravadas no período de fevereiro e abril de 2011, realizadas com nove cuidadores familiares de crianças com câncer que se encontravam hospedados na instituição Casa da Criança. A análise foi realizada conforme o referencial teórico analítico da Análise de Discurso de linha francesa, sendo produzidas duas formações discursivas: ser cuidador familiar de uma criança com câncer: percorrendo o desconhecido e o cuidador familiar enfrentando o câncer da criança. Os achados apontaram os legados da dedicação, abnegação e obrigação moral nas matrizes socioculturais que sustentam o cuidar. Na primeira formação discursiva foi possível apreender a concepção de cuidado do cuidador, sendo vista de forma ambígua como uma dádiva de Deus, mas também como uma obrigação a que ele mesmo se impõe de ser o único protetor da criança. Foi possível também apreender os sentimentos vivenciados pelo cuidador, no qual o sofrimento inicia-se desde o itinerário percorrido na busca pelo diagnóstico, com falhas na organização e resolutividade dos serviços e é permeado pelo estigma que o câncer representa implicando nos sentimentos de culpa e temor da morte da criança. Na segunda formação discursiva foi possível adentrar nas relações familiares que envolvem o cuidador, ao percebermos que esse se ressente por necessitar abdicar do lar e dos cuidados à família nuclear, mas que silencia o contato e o apoio da família extensa evidenciando laços frágeis nessa rede. Em relação às estratégias de enfrentamento foi possível observar nos discursos que os cuidadores empoderam-se de uma força e coragem que nem mesmo eles conheciam para lutar pela vida da criança, além de estarem apoiados na fé, religiosidade e espiritualidade. A rede que oferece apoio social ao cuidador é constituída pelas instituições de cuidado à criança, bem como pelos profissionais e as outras mães que nelas se encontram e os familiares. Os significados atribuídos pelas famílias às suas experiências ampliaram a compreensão dos conceitos do cuidado centrado na família, proporcionando um caminho para a reflexão e aplicabilidade prática da abordagem. A partir dos fatores analisados destacam-se alguns aspectos que precisam ser considerados pelo enfermeiro que atua na assistência a crianças com câncer e suas famílias: a importância de uma relação dialógica eficaz que permita ao familiar expor seus sentimentos e sentir-se acolhido nas instituições prestadoras de cuidado; o incentivo ao enfrentamento do câncer em família diminuindo a sobrecarga do cuidador; a compreensão da vulnerabilidade do cuidador, que precisa ser assistido integralmente, e a necessidade de fortalecimento das estratégias de enfrentamento utilizadas pelo cuidador.

Introdução: O câncer infantil é considerado uma gama de diferentes malignidades. O diagnóstico de câncer acarreta interferências na vida da criança doente, mas também de sua família. A integridade física e uma adequada qualidade de vida do cuidador são fundamentais para o sucesso no tratamento. Objetivo: Verificar o estado nutricional, a ingestão alimentar e a qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes portadores de câncer nos seis primeiros meses de tratamento. Metodologia: Trata-se de um estudo de coorte, incluído 42 cuidadores de crianças/adolescentes com câncer atendidos no Serviço de Oncologia Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, entre julho de 2015 e novembro de 2016. Foi aplicado o questionário demográfico, recordátório alimentar de 24 horas, questionário Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36), e realizada avaliação antropométrica no momento do diagnóstico, e após 3 e 6 meses. Foram excluídos do estudo cuidadores gestantes, menores de 19 anos, cuidadores de pacientes em tratamento paliativo ou recidivados. A análise estatística para variáveis não paramétricas utilizou o teste dupla análise de variância de Friedman de amostras relacionadas por postos. Enquanto que as variáveis paramétricas foram testadas por equações de estimativas generalizadas (GEE). Os resultados foram considerados significativos a um nível de significância máximo de 5% (p<0,05). O presente estudo obteve aprovação prévia do Comitê de Ética em Pesquisa e todos participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Resultados: Os cuidadores foram as mães em 81% dos casos, com média de idade de 34,17 anos (DP 8,94). A antropometria mostrou valores significativamente aumentados no peso, índice de massa corporal, circunferência abdominal e dobra cutânea tricipital dos cuidadores ao longo do período de 6 meses de observação. Foi observado uma alteração no consumo alimentar, sendo constatado uma redução significativa na ingestão de calorias totais e macronutrientes (P<0,05) e o consumo de fibras ficou abaixo das recomendações. Em relação a qualidade de vida, o 8 domínio vitalidade foi o único com redução significativa ao longo do tempo (p=0,042). Conclusão: os cuidadores de crianças e/ou adolescentes com câncer apresentam uma tendência a um consumo inadequado de alimentos em relação à qualidade e quantidade de nutrientes, principalmente em relação aos carboidratos e fibras. As anormalidades do estado nutricional predominantes foram o sobrepeso e a obesidade com depósito de gordura visceral. O impacto do diagnóstico de câncer infantil também interfere na qualidade de vida do cuidador e tende a permanecer comprometida durante os primeiros 6 meses do tratamento oncológico. / Introduction: The child cancer is considered a range of different malignancies. The diagnosis of cancer causes interference in the sick child´s life, but also to their family. The physical integrity and proper caregiver's quality of life are keys to success in treatment. Objective: To verify the nutritional status, food intake and quality of life of caregivers of children and adolescents with cancer in the first six months of cancer treatment. Methodology: This is a cohort study, including 42 caregivers of children/adolescents with cancer seen in Pediatric Oncology Service of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre, between July 2015 and November 2016. One demographic questionnaire, one 24-hour food reminder and one Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36) were applied and an anthropometric assessment was conducted at the time of diagnosis and after 3 and 6 months. Pregnant women, below 19 age patients and palliative or recurring treatment patients´ caregivers were excluded of the study. Child/adolescent clinical data were obtained through consultation with the medical record. Statistical analysis for non-parametric variables used Friedman´s variance double analysis test from samples by posts. While parametric variables were tested by generalized estimating equations (GEE). The results were considered significant at a level of significance of maximum 5% (p < 0.05). The present study has obtained prior approval of the Research Ethics Committee and all participants signed the Informed Consent Form. Results: Caregivers were mothers in 81% of the cases, mean age of 34.17 years (SD 8.94). The anthropometry showed values significantly increased in weight, body mass index, abdominal circle and triceps skin fold of caregivers over the period of 6 months of observation. It was observed a change in food consumption, and noted a significant reduction in the intake of total calories and macronutrients (P < 0.05) and fiber consumption was below the recommendations. In relation to quality of life, the vitality domain was the 10 only one with significant reduction over time (p = 0.042). Conclusion: Caregivers of children/adolescents with cancer have a tendency to inadequate food consumption in relation to the quality and quantity of nutrients, especially in relation to carbohydrates and fibers. The predominant nutritional status abnormalities were overweight and obesity with visceral fat deposition. The impact of the diagnosis of childhood cancer also interferes with the quality of life of the caregiver and tends to remain compromised during the first 6 months of cancer treatment.

Introdução: Frente à dependência funcional de idosos após um acidente vascular cerebral (AVC), os cuidadores familiares enfrentam a falta de conhecimento e de habilidades para realizarem os cuidados necessários no domicílio, o que tende a influenciar sua sobrecarga. Objetivos: Comparar o efeito de intervenção educativa no domicílio na sobrecarga de cuidadores familiares de idosos após AVC, com orientações usuais de cuidado no período de um mês. Métodos: Ensaio clínico randomizado (ECR), denominado Nursing Home Care Intervention Post Stroke (SHARE). O grupo intervenção (GI) recebeu o acompanhamento sistemático de enfermeiras por meio de três visitas domiciliares (VDs) no período de um mês, para preparo dos cuidadores na realização das atividades de vida diária (AVD) do idoso, suporte emocional e orientações para utilização dos serviços de saúde. O grupo controle (GC) contou com as orientações usuais de cuidado dos serviços de saúde. O desfecho primário foi a sobrecarga do cuidador, e os desfechos secundários foram a capacidade funcional e as reinternações hospitalares dos idosos, avaliados em sete dias e 60 dias após a alta. As análises foram realizadas por intenção de tratar e foi utilizado o programa SPSS 21.0. Para análise do efeito da intervenção nos desfechos foram utilizados os testes t-student pareado, com intervalo de confiança de 95% e t independente. Para verificação do efeito de interação foi realizada análise de variância (ANOVA) para medidas repetidas. / Introduction: Faced with the functional dependence of the elderly after a stroke, family caregivers face the lack of knowledge and skills to perform the necessary health care at home, which tends to negatively influence their overload. Objectives: Compare the effect of home educational intervention (SHARE), on the overload of family caregivers of the elderly with stroke when compared to usual care in one month. Methods: Randomized clinical trial denominated Nursing Home Care Intervention Post Stroke (SHARE). The intervention group (GI) receive a systematic follow-up of nurses through three home visits (VDs) during one month, to prepare the family caregivers in performing daily life activities of the elderly, emotional support and orientations for the use of health services. The control group (CG) did not receive the VDs and had the usual care of the health services. The primary outcome was a caregiver burden, and the secondary outcomes were functional capacity and hospital readmissions of the elderly, evaluete at 7 days and 60 days after discharge. The analyzes were performed by intention to treat and the SPSS 21.0 program was used. For the analysis of the effect of the intervention on the results we used the t-student paired tests, with 95% confidence interval and independent t. For analysis of the interaction effect, analysis of variance (ANOVA) was performed for repeated measures. A significant value was considered p <0.05. For the control of confounding factors, multivariate analyzes were used. The study was approved by the Research Committee of the Hospital de Clínicas of Porto Alegre (nº 160181). Results: From May 2016 to September 2017, 48 elderly and their family caregivers were randomized, 24 for the intervention group (GI) and 24 for the CG. Among the elderly, 54.1% were female, and 95.8% had ischemic stroke. Of the caregivers, 87.5% were women, mean of 53.3 ± 12.9 years. There was no statistically significant difference between the groups regarding burden (0.43 GI vs 0.78 GC, p = 0.717), functional capacity (16 GI vs 18.7 GC, p = 0.999) and hospital readmissions (17% GI vs. 8.3% GC, p = 0.854). Conclusion: The SHARE intervention seems to have not influenced in the outcomes. Other intervention compositions are suggested and evaluation of other outcomes. Clinical Trial Registration: NCT02807012.

O envelhecimento populacional e o aumento das doenças crônicas não transmissíveis geram uma demanda crescente por Programas de Cuidados Domiciliares em Atenção Primaria à Saúde, de capacitação de familiares cuidadores e de profissionais da saúde para lidar com a doença avançada e a terminalidade. Esta pesquisa subscreve essa realidade e objetiva compreender a visão de quem cuida de um familiar com doença avançada e os possíveis aprendizados dos cuidadores durante esse processo de cuidar de quem está morrendo. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de caráter etnográfico, realizada na vila Fátima-Bom Jesus, comunidade de baixa renda e baixo nível educacional. Comunidade que enfrenta cotidianamente dificuldades socioeconômicas e culturais, convivendo constantemente com o narcotráfico e a intensa violência urbana. Este estudo entrevistou 11 cuidadores familiares com mais de 18 anos, que cuidam/cuidaram de pacientes com doença avançada nos últimos 12 meses; coletou dados dos prontuários dos pacientes do Programa de Cuidados Domiciliares do Centro de Extensão Universitária Vila Fátima, da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul – CEUVF-PUCRS, e do diário de campo do trabalho com o Grupo de Cuidadores. A análise comportou três alicerces: o cuidador familiar, o paciente com doença avançada e a morte. A convivência diária dos cuidadores com seus familiares em fase final de vida aproximou-os de sua própria consciência em relação à morte; essa consciência pessoal da maioria não facilitou um diálogo com o paciente sobre a morte; os cuidadores, em sua maioria mulheres, idade avançada, baixa renda e nível educacional, evidenciam alto risco para o desenvolvimento de estresse. Manifestam com intensidade a sensação de dever cumprido pelo ato de cuidar; cuidar como atitude de preocupação, de responsabilização, de envolvimento emocional e afetivo. Cuidado que possibilitou a muitos pacientes viverem mais tempo com qualidade de vida no domicílio. A opção da maioria dos cuidadores foi cuidar do familiar até a morte no domicílio, devido à solidão do paciente no hospital. A opção por morrer no hospital acontece devido à solidão do cuidador na assistência domiciliar. Os cuidadores apresentam uma trajetória de cuidados ao longo de seu ciclo de vida: na infância cuidaram de crianças, seguiram cuidando de familiares, amigos e vizinhos. Os laços afetivos existentes foram essenciais para o estabelecimento de uma relação afetuosa de cuidado. Alguns cuidadores apresentaram dificuldades em assumir seu papel, cumprir tarefas, evidenciando traços de negligência e a necessidade de intervenção da equipe. Os cuidadores demonstram aprendizados ligados aos cuidados do corpo, administração de medicações; aprendizados vinculados aos cuidados psicossociais e espirituais, empatia, compreensão, silêncio, limites, carinho. O universo do cuidar mostra-se como um mundo construído com o outro, onde não existe realidade como verdade e sim versões da realidade, uma construção de reflexão e aprendizado na interface das biografias pessoais e do meio sociocultural onde a vida ocorre. / The population's aging and the increase in non-transmissible chronic diseases have created a growing demand for Basic Home Healthcare Programs and training for family caregivers and health professionals to deal with advanced-stage diseases and terminality. This paper is aimed at understanding how people caring for a family member suffering from an advanced-stage disease see the situation and what caregivers could potentially learn during this process of taking care of someone who is dying. It is a qualitative, ethnographic study carried out in Vila Fátima-Bom Jesus, a low-income, lowschooling community. The community grapples with socioeconomic and cultural hardships on a daily basis as they are constantly surrounded by drug trafficking and intense urban violence. This study interviewed 11 family caregivers over the age of 18 who are taking/have taken care of patients suffering from advanced-stage diseases in the past 12 months. We gathered data from medical records of patients overseen by the Home Care Program run by the Vila Fátima University Extension Center of Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (CEUVF-PUCRS) and the field log of the work with the Caregivers' Group. Our analysis was grounded on three pillars: family caregivers, advanced-disease patients, and death. The caregivers' daily interactions with their family members nearing the end of their lives have made the former more aware of their own mortality. Such personal awareness by the majority of them has not made it easier for them to talk about death with their patients. The caregivers, most of them senior, low-income, low-schooling females, show high risk towards developing stress. They speak pointedly about their sense of accomplishment for having provided the care. Care-giving as an attitude of concern, accountability, emotional and affective involvement. Care-giving which has allowed many patients to live a longer, higher quality life at home. Most caregivers have chosen to take care of their family members until their demise at home, because of how lonely patients are in hospitals. Patients have chosen to die in the hospital because of how lonesome home caregivers become. Caregivers have had a history of caregiving throughout their lives. As children, they used to take care of other kids. Later on, they proceeded to take care of family members, friends, and neighbors. The existing emotional bonds were essential to set up a loving care-giving relationship. Some caregivers have had trouble taking on their roles and doing chores. Additionally, some betrayed signs of being neglectful and the team was required to step in. Caregivers show to have learned about taking care of the body and administering medication. They have learned about psycho-social and spiritual care, empathy, understanding, silence, limits, affection. The universe of care has proved to be a world built along with another person, where reality does not exist as truth but as versions of reality. A construction of reflection and learning in the interface of personal biographies and the socio-cultural environment where life takes place.

Santa Casa de MisericÃrdia de Sobral / A doenÃa renal crÃnica (DRC) à um problema de saÃde pÃblica, caracterizada pela perda gradual e progressiva da funÃÃo renal atà nÃveis crÃticos, onde o inÃcio de uma terapia renal substitutiva à necessÃrio para garantir a sobrevida do paciente. Uma dessas modalidades à a hemodiÃlise, cujo processo à realizado em mÃdia 3 vezes por semana, e altera toda a vida do indivÃduo e a dinÃmica de sua famÃlia, exigindo muitas adaptaÃÃes impostas pela condiÃÃo crÃnica e tratamento. Sabe-se que o portador de DRC tem a pior qualidade de vida entre os doentes crÃnicos, e neste cenÃrio surge o papel fundamental do cuidador para auxiliÃ-lo em suas necessidades bÃsicas de vida. Neste trabalho o objetivo foi avaliar o nÃvel de qualidade de vida, a prevalÃncia de depressÃo e o modo de enfrentamento dos cuidadores de indivÃduos com DRC em hemodiÃlise, bem como verificar a associaÃÃo entre estas variÃveis e descrever o perfil sociodemogrÃfico e econÃmico do cuidador. Para tanto, realizou-se um estudo analÃtico, observacional, transversal e quantitativo nas duas clÃnicas de diÃlise de Sobral â CE. A partir do questionamento ao prÃprio portador de DRC identificamos o cuidador de cada um, que foi abordado no local de pesquisa; Em um segundo momento, apÃs saturaÃÃo da amostra espontÃnea, convidou-se individualmente cada cuidador a comparecer ao serviÃo de hemodiÃlise para ser entrevistado. A amostra final resultou em 107 cuidadores participantes. A coleta de dados deu-se nos meses de julho a dezembro de 2015 por meio dos instrumentos SF-36 para mensurar qualidade de vida, Escala CES-D para verificar presenÃa de depressÃo e a Escala de coping de Jalowiec para identificar as estratÃgias de enfrentamento adotadas. Os dados foram analisados por meio do programa estatÃstico SPSS, com significÃncia estatÃstica estabelecida em p < 0,05. Os resultados apontam para um perfil de cuidadores do sexo feminino, na faixa etÃria de adultos jovens, procedentes de municÃpios prÃximos à Sobral- CE, com baixa classe social, sem atividade trabalhista, com relaÃÃo de parentesco predominantes filhos, cÃnjuges ou pais. A qualidade de vida esteve mais afetada no domÃnio aspectos sociais. Identificou-se uma elevada prevalÃncia de sintomas depressivos (71,9%); O uso do coping emocional foi bastante prevalente e se comportou como preditor de depressÃo, com risco aumentado em 20% para sua ocorrÃncia. VÃ-se a necessidade de uma assistÃncia adequada à saÃde destes cuidadores, uma vez que ao exercerem tal papel tornam-se susceptÃveis a alteraÃÃes importantes em sua qualidade de vida e saÃde, principalmente a mental / Chronic kidney disease (CKD) is a public health problem, characterized by gradual and progressive loss of kidney function to critical levels, where the start of renal replacement therapy is needed to ensure the survival of the patient. One of these methods is hemodialysis, which process is performed on average of 3 times a week, and affects the life of the individual and the family dynamics, requiring many adaptations imposed by the chronic condition and treatment. It is known that the CKD patient has the worst quality of life among the patients with chronic diseases, and in this scenario the main role of caregiver to assist basic needs of life emerges. In this work the objective was to evaluate the level of quality of life, the prevalence of depression and coping way of caregivers of individuals with CKD on hemodialysis, and to verify the association between these variables and describe the sociodemographic and economic profile of the caregiver. Therefore, we performed an analytical, observational, cross-sectional and quantitative study in two dialysis centers, in Sobral, state of CearÃ, northeast Brazil. In the set of the study, CKD patients by their own identified their main caregiver; on a second step, after saturation of spontaneous sample, we individually invited each caregiver to attend the hemodialysis service to be interviewed. The final sample included 107 participants caregivers. Data collection took place in the months from July to December 2015 through the SF-36 instrument to measure quality of life, CES-D scale to verify the presence of depression and Jalowiec coping scale to identify the coping strategies adopted. Data were analyzed using the SPSS statistical software with statistical significance set at p <0,05. The results pointed to a prevalence of female caregivers, comprising young adults, coming from municipalities near Sobral CE, from low social class without labor activity with predominance of family relationship: sons/daughters, spouses or parents. Quality of life was most affected in the social aspects. It was identified a high prevalence of depressive symptoms (71,9%); the use of emotion-oriented coping was quite prevalent and was validated as a predictor of depression, with risk increased by 20% for its occurrence. We observe the need for adequate health care for these caregivers, since when doing this role they become susceptible to major changes in their quality of life and health, especially mental

Este estudo teve como objetivo compreender formas de ser cuidadora de idosos a partir das histórias de vida de cuidadoras residentes no município de Farroupilha. O referencial teórico para este estudo baseou-se nos conceitos relacionados à velhice, redes de apoio, trabalho, cuidador e políticas. Foram entrevistadas 03 mulheres que cuidam de mães dependentes, tendo as cuidadoras idade superior a 50 anos e suas mães com idade superior a 80. Ao longo desta pesquisa, deu-se voz a fala das cuidadoras, procurando identificar a rede de apoio por elas acionadas, bem como os principais sentimentos presentes na relação do cuidado. Foi empregada a técnica das Histórias de Vida, podendo destacar como principais temas abordados pelas entrevistadas a rotina, rede de apoio formal e informal, trabalho, sentimentos presentes no cuidado. Este material foi analisado a partir da proposta de análise de conteúdo. Os resultados mostram a importância da rede na vida das cuidadoras, destacando a subdivisão entre rede formal e informal de apoio. Foi possível perceber que a rede de apoio informal surge de forma espontânea para suprir deficiências ainda presentes na rede formal. Quanto à rotina, esta serve como fator organizador das atividades do dia das cuidadoras, não sendo possível definir se quem determinou a rotina atual foi a cuidadora ou a mãe. Em relação ao trabalho, as cuidadoras lidaram de maneiras distintas em relação a este. Há uma ligação íntima entre o trabalho formal e a atividade de ser cuidadora. Ser cuidadora influenciou as filhas tanto no momento da saída do trabalho quanto na retomada do mesmo. Frente a estas realidades verificamos que embora algumas ações já estejam acontecendo, muito ainda há para ser feito. A partir daí, pudemos propor ações e/ou políticas que possam vir a contribuir para que as cuidadoras de idosos consigam dar o suporte necessário para suas mães. / The purpose of this study was to understand some ways to be an elderly caregiver from histories of life of elderly caregivers residents in the city of Farroupilha. The theory for this study was based on the concepts related to the oldness, supporting nets, working, minders and policies. Three women had been interviewed whom are caregivers of dependent mothers, the formers being more than 50 years and the mothers aged over 80 years. Throughout this research, voice was given to the keepers, trying to identify the supporting net they set, as well as the main feelings related to the people they look after. The technique of Histories of Life was used, can be detach as the main subjects taking by the interviewed the routine, the formal and informal supporting net, working, feelings to the people they look after. This material was analysed based on the proposal of analysis of content. The results show the importance of the net for the caregivers life, detaching the subdivision between formal and informal supporting net. It was possible to perceive that the informal supporting net appears spontaneously to cover deficiencies in the formal net. Regarding the routine, it works as an organizing factor for the daily activities of the caregivers, not being possible to define whether the actual routine was determined by the keeper or the mother. As for the work, the caregivers had dealt in different ways. There is a close relation between the formal work and the activity of being a caregiver. Becoming a caregiver had influenced the daughter both when leaving the formal work and when retaken it. In front of this realities it is possible to notice that although some actions have already being taken, there is still a lot to be done. Starting from there, it was possible to consider some actions and/or policies that can eventually contribute to the elderly caregivers to obtain the necessary support for their mothers.

O envelhecimento populacional é um processo universal, que não afeta apenas o indivíduo, mas também a família e a sociedade. No Brasil, o número de idosos está crescendo, o que torna necessário discutir sobre o exercício do cuidado destinado ao sujeito idoso, sobretudo o hospitalizado, bem como as perspectivas que este possui a respeito de si mesmo, dos familiares e dos profissionais cuidadores. O objetivo geral desta pesquisa qualitativa consistiu, assim, em conhecer e compreender a percepção do sujeito idoso hospitalizado a respeito de si mesmo e dos cuidadores familiares e profissionais. Foram sujeitos da pesquisa 19 idosos hospitalizados, com 60 anos ou mais, capazes de responder às questões aplicadas oralmente, a partir de um roteiro prévio, após várias observações, no período de 2007 e 2008, numa instituição hospitalar privada do RS. Tais respostas foram analisadas com base nas seguintes noções: conceitos e preconceitos relativos ao sujeito idoso; o autocuidado e o cuidado prestado por familiares e profissionais; perda de autonomia e institucionalização: a relação do idoso com o profissional cuidador; profissionais cuidadores da área da saúde; o profissional cuidador e a profissional cuidadora: a desigualdade entre os gêneros; qualidade de vida e saúde dos profissionais "cuida(dores)"; o surgimento dos hospitais; a ética, o SUS e as políticas públicas de saúde do idoso. Por meio da análise dos conteúdos, chegou-se a quatro categorias, definidas pelas respostas e não pelas questões: 1) "o idoso fala sobre si e sua doença"; 2) "a percepção do idoso com relação ao cuidador: os âmbitos familiar e profissional"; 3) "percepção do idoso em relação à instituição hospitalar"; 4) "percepção do idoso com relação aos seus direitos e deveres". A partir das respostas analisadas, concluiu-se que muitos sujeitos idosos não tinham clareza sobre a "sua" patologia; verificou-se a esperança em relação à vida e à cura de sua doença geralmente associada à religiosidade e à fé; esteve presente, ainda, a preocupação de se constituir um paciente permanente, com dependência irreversível dos medicamentos ou dos "cuida(dores)", perdendo, assim, a sua autonomia como sujeito. Em relação à instituição, embora tenha se constatado um atendimento ético e parcimonioso, nem sempre isso foi evidenciado pelos sujeitos idosos. O idoso com patologias graves referiu sentir-se mais seguro no hospital por ter ali o apoio técnico indispensável, preferindo, nessa ocasião, o cuidador profissional. Apesar da intenção explícita nas políticas públicas em considerar o idoso como sujeito em uma nova fase de vida, com necessidades e cuidados específicos, verificou-se que os direitos dos idosos ainda são desconhecidos pela sociedade e por eles próprios. A geriatria, a gerontologia e os novos conceitos delas decorrentes não alcançaram, ainda, todos os profissionais cuidadores de idosos, e menos ainda os seus familiares. Daí a urgência de um processo educativo e educador em torno do novo paradigma que busca, entre outras coisas, "pagar uma dívida" para com os idosos e resgatar o sujeito que a modernidade relegou a um lugar periférico e de invisibilidade. / The population ageing is a universal process that does not affect only the individual, but also the family and the community. In Brazil, the number of senior citizens is increasing and because of that it is necessary to discuss about the care of the elderly, especially the hospitalized one, as well as to reflect about their perspectives concerning themselves, the family and the professional caregivers. The goal of this qualitative research was to identify and to comprehend the perception of the hospitalized senior citizen concerning themselves, their family and the professional caregiver. The research subjects were 19 hospitalized senior citizens - 60 years old or more - who were able to answer the oral interviews, which were performed, based on a previous script and after several observations, in the period of 2007 and 2008, in a private hospital in the state of Rio Grande do Sul. The criteria used to subdivide the analysis in four categories were defined by the answers and not by the questions. Here they are: Talking about the senior citizens: some concepts and prejudices; The auto-care and the care rendered by family and professionals; Loss of autonomy and institutionalization: the relationship between the elder and the caregiver; Professional caregiver in the health area; From the female caregiver to the male one: the inequality between the genders; Life quality and the caregiver’s health; The hospitals beginning; Ethics and public health policies for the elderly. By the analysis of the contents, four categories were identified: first - "the elder speaks about himself and his disease"; second - "the perception of the elder regarding the caregiver: the familiar and professional scope"; third - "the perception of the elder regarding the hospital institution"; fourth - "the perception of the elder regarding their rights and duties." Based on the analysis realized, it was possible to conclude that many senior citizens did not have clearness about their pathology; the hope regarding life and the cure of the disease was almost associated to the religiosity and faith; the preoccupation of being a permanent patient, with irreversible dependence of medicines or caregivers, losing, thus, their autonomy. Considering the institution, although it was verified an ethical and parsimonious assistance, it was not always evidenced by the senior citizens. The ones with serious pathologies affirm to feel safer in hospital because of its indispensable technical support, desiring, so, the professional caregiver. Besides the explicit intention in the public policies of considering the senior citizen someone in a new phase of life, with specific needs and cares, it was not always verified, making it possible to believe that the rights of the elderly are still unknown by society and also themselves. The geriatrics and gerontology specialties and their new concepts have not reached, yet, all the senior caregivers or families. From that situation, there is the urgency of an educational process around the new paradigm that aims, among other things, to "pay a debt" to the senior citizen, rescuing the individual that modernity has relegated to a peripheral and invisible place.

O envelhecimento populacional e o aumento das doenças crônicas não transmissíveis geram uma demanda crescente por Programas de Cuidados Domiciliares em Atenção Primaria à Saúde, de capacitação de familiares cuidadores e de profissionais da saúde para lidar com a doença avançada e a terminalidade. Esta pesquisa subscreve essa realidade e objetiva compreender a visão de quem cuida de um familiar com doença avançada e os possíveis aprendizados dos cuidadores durante esse processo de cuidar de quem está morrendo. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de caráter etnográfico, realizada na vila Fátima-Bom Jesus, comunidade de baixa renda e baixo nível educacional. Comunidade que enfrenta cotidianamente dificuldades socioeconômicas e culturais, convivendo constantemente com o narcotráfico e a intensa violência urbana. Este estudo entrevistou 11 cuidadores familiares com mais de 18 anos, que cuidam/cuidaram de pacientes com doença avançada nos últimos 12 meses; coletou dados dos prontuários dos pacientes do Programa de Cuidados Domiciliares do Centro de Extensão Universitária Vila Fátima, da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul – CEUVF-PUCRS, e do diário de campo do trabalho com o Grupo de Cuidadores. A análise comportou três alicerces: o cuidador familiar, o paciente com doença avançada e a morte. A convivência diária dos cuidadores com seus familiares em fase final de vida aproximou-os de sua própria consciência em relação à morte; essa consciência pessoal da maioria não facilitou um diálogo com o paciente sobre a morte; os cuidadores, em sua maioria mulheres, idade avançada, baixa renda e nível educacional, evidenciam alto risco para o desenvolvimento de estresse. Manifestam com intensidade a sensação de dever cumprido pelo ato de cuidar; cuidar como atitude de preocupação, de responsabilização, de envolvimento emocional e afetivo. Cuidado que possibilitou a muitos pacientes viverem mais tempo com qualidade de vida no domicílio. A opção da maioria dos cuidadores foi cuidar do familiar até a morte no domicílio, devido à solidão do paciente no hospital. A opção por morrer no hospital acontece devido à solidão do cuidador na assistência domiciliar. Os cuidadores apresentam uma trajetória de cuidados ao longo de seu ciclo de vida: na infância cuidaram de crianças, seguiram cuidando de familiares, amigos e vizinhos. Os laços afetivos existentes foram essenciais para o estabelecimento de uma relação afetuosa de cuidado. Alguns cuidadores apresentaram dificuldades em assumir seu papel, cumprir tarefas, evidenciando traços de negligência e a necessidade de intervenção da equipe. Os cuidadores demonstram aprendizados ligados aos cuidados do corpo, administração de medicações; aprendizados vinculados aos cuidados psicossociais e espirituais, empatia, compreensão, silêncio, limites, carinho. O universo do cuidar mostra-se como um mundo construído com o outro, onde não existe realidade como verdade e sim versões da realidade, uma construção de reflexão e aprendizado na interface das biografias pessoais e do meio sociocultural onde a vida ocorre. / The population's aging and the increase in non-transmissible chronic diseases have created a growing demand for Basic Home Healthcare Programs and training for family caregivers and health professionals to deal with advanced-stage diseases and terminality. This paper is aimed at understanding how people caring for a family member suffering from an advanced-stage disease see the situation and what caregivers could potentially learn during this process of taking care of someone who is dying. It is a qualitative, ethnographic study carried out in Vila Fátima-Bom Jesus, a low-income, lowschooling community. The community grapples with socioeconomic and cultural hardships on a daily basis as they are constantly surrounded by drug trafficking and intense urban violence. This study interviewed 11 family caregivers over the age of 18 who are taking/have taken care of patients suffering from advanced-stage diseases in the past 12 months. We gathered data from medical records of patients overseen by the Home Care Program run by the Vila Fátima University Extension Center of Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (CEUVF-PUCRS) and the field log of the work with the Caregivers' Group. Our analysis was grounded on three pillars: family caregivers, advanced-disease patients, and death. The caregivers' daily interactions with their family members nearing the end of their lives have made the former more aware of their own mortality. Such personal awareness by the majority of them has not made it easier for them to talk about death with their patients. The caregivers, most of them senior, low-income, low-schooling females, show high risk towards developing stress. They speak pointedly about their sense of accomplishment for having provided the care. Care-giving as an attitude of concern, accountability, emotional and affective involvement. Care-giving which has allowed many patients to live a longer, higher quality life at home. Most caregivers have chosen to take care of their family members until their demise at home, because of how lonely patients are in hospitals. Patients have chosen to die in the hospital because of how lonesome home caregivers become. Caregivers have had a history of caregiving throughout their lives. As children, they used to take care of other kids. Later on, they proceeded to take care of family members, friends, and neighbors. The existing emotional bonds were essential to set up a loving care-giving relationship. Some caregivers have had trouble taking on their roles and doing chores. Additionally, some betrayed signs of being neglectful and the team was required to step in. Caregivers show to have learned about taking care of the body and administering medication. They have learned about psycho-social and spiritual care, empathy, understanding, silence, limits, affection. The universe of care has proved to be a world built along with another person, where reality does not exist as truth but as versions of reality. A construction of reflection and learning in the interface of personal biographies and the socio-cultural environment where life takes place.