Objetivos: Utilizando-se o referencial Teórico do autocuidado de Dorothea Orem o estudo tem como objetivo: avaliar a capacidade de autocuidado do agente de autocuidado (AAC) de lactentes com Seqüência de Robin isolada (SRI), quanto à manipulação e o tempo que o AAC levou para adquirir a capacidade de cuidados com a intubação nasofaríngea (INF); sonda nasogastrica (SNG) e técnicas facilitadoras da alimentação (TFA). Modelo: Estudo prospectivo. Método: A pesquisa foi desenvolvida na Seção de Terapia Semi-Intensiva denominada Unidade de Cuidados Especiais (UCE) do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo USP/Bauru. A amostra constituiu-se de 31 agentes de autocuidado (mães) com seus lactentes com SRI internados na UCE. Após elaboração e validação de um instrumento de coleta de dados, baseado na Teoria de Autocuidado de Dorothea Orem, o instrumento foi aplicado ao agente de autocuidado (AAC), em dois momentos distintos. O primeiro durante o período de internação após treinamento oferecido pelo enfermeiro quanto às ações de cuidados com o lactente e, o segundo, antes do lactente receber alta hospitalar a fim de verificar a capacidade do AAC para realizar os cuidados em seu domicilio. Resultados: Com relação às variáveis básicas do agente de autocuidado tais como: idade do agente de autocuidado obtivemos um total de (70,95%) de adultos jovens entre 15 a 30 anos; predominou que (77,41%) dos AAC mantinham um estado civil sem união consensual; baixo nível de escolaridade (58%); (56,11%) dos AAC possuíam mais de 1 filho; apresentavam classe social baixa (87,09%) e a maioria dos lactentes tinham menos de 30 dias (67,72%). Os AAC sem união consensual apresentaram escores mais elevados para o autocuidado. Pudemos evidenciar que os AAC com menos de 21 anos apresentavam um melhor desempenho para as habilidades de autocuidado para manipulação da INF e SNG. Assim como os AAC com classificação sócio-econômica mais elevada (classe baixa superior e média inferior) apresentaram uma pontuação maior para as habilidades do cuidar quando comparadas ao AAC de classe baixa inferior (p = 0,006). A maioria dos AAC (53%) adquiriu a capacidade para o autocuidado com INF e SNG em menos de 3 dias, enquanto que o tempo para adquirir o autocuidado com as TFA foi mais demorado. Os agentes de autocuidado que apresentaram os maiores escores na avaliação geral para o autocuidado apresentaram menos tempo para adquisição do autocuidado com a manipulação da INF. O nível sócio-econômico, escolaridade, no. de filhos, estado civil e o tempo de internação não interferiram na aquisição da capacidade de autocuidado pelo AAC, para os 3 procedimentos ensinados pelo enfermeiro: INF, SNG e TFA. Conclusão: O referencial Teórico do Autocuidado de Dorothea Orem permitiu a avaliação das capacidades de autocuidado dos agentes de autocuidado por meio do ensinoaprendizagem, preparando-os para a alta hospitalar contribuindo para uma melhor assistência do cuidar, favorecendo a melhora da vida desses lactentes com SRI. / Objectives: Using Dorothea Orem\'s theoretical reference for self-care, the objective of this study is to: assess self-care agents self-care capacity (AAC) for infants with isolated Robin Sequence (SRI), with regard to manipulation and the time the AAC needed to acquire the capacity to handle nasopharyngeal intubation (NPI); nasogastric probes (NG) and feedingfacilitating techniques (FFT). Model: Prospective study. Method: The study was carried out at the Semi-intensive Care Unit called the Special Care Unit (UCE) at the Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais of the University of São Paulo USP/Bauru. The sample was comprised of 31 self-care agents (mothers) with their infants with SRI admitted in the UCE. A data collection instrument was elaborated and validated based on Dorothea Odems Self-Care Theory. The instrument was applied to the self-care agent (AAC) at two different moments. The first during the hospital stay period after training offered by the nurse with regard to infant care and the second after the infant had been released from the hospital in order to verify AAC capacity to perform the care at home. Results: With regard to the self-care agents basic variables, such as: the self-care agents age, we had a total of (70.95%) young adults between 15 and 30 years of age; a predominant percentage (77.41%) of the AACs marital status was without consensual union; low levels of education (58%); (56.11%) of the AAC had more than 1 child; low-income social class (87,09%) and the majority of the infants was under 30 days of age (67.72%). The AAC without consensual unions revealed higher scores for self-care. We can see that the AAC under 21 years of age had a better performance in terms of self-care skills for handling NPI and NG. The AAC with higher social-economic classifications (upper low class and low middle class) received a higher score for care skills when compared to AAC from lower low classes (p = 0.006). Most of the AAC (53%) acquired self-care capacity with NPI and NG in less than 3 days, whereas the time to acquire self-care with FFT was longer. The self-care agents that presented the highest scores in the general assessment for self-care needed less time to acquire self-care skills with INF manipulation. The social-economic level, education, number of children, marital status and hospital stay time did not interfere in selfcare capacity acquisition by the AAC for the 3 procedures taught by the nurse: NPI, NG and FFT. Conclusion: The Dorothea Orem Self-Care Theoretical Reference allows the assessment of self-care capacities for self-care agents by means of teaching-learning, preparing them for release from the hospital and contributing towards better care assistance, favoring improvement in life for these infants with SRI.

Sociologists have described the characteristics of individuals who become involved in social movements, their motivations for becoming involved, and the methods used to recruit participants. One group that has been underrepresented in the existing literature is feral cat caretakers. The purpose of this study is to examine the traits of this group, information which would be valuable to groups dedicated to educating the public about the plight of feral cats, groups which offer information and resources to caretakers, individuals wishing to network with other feral cat caretakers, and policy makers in need of knowing what options exist to deal with feral cats. A small sample of fifteen participants was interviewed either face-to-face or by email. Questions were open-ended to facilitate individual discussion and expression. The sample was drawn from personal acquaintances, recruitment letters posted in spay/neuter clinics, email blasts to members of feral cat networks, and referrals from participants. Results demonstrated that while the demographics of the participants were similar to others involved in social movements, there were some differences in their recruitment methods and involvement in organized groups. Feral cat caretakers demonstrated a very strong sense of personal efficacy and self motivation.

Made available in DSpace on 2016-08-10T10:32:07Z (GMT). No. of bitstreams: 1 ANA MARIA LISBOA CESARINO DE PAULA.pdf: 2661987 bytes, checksum: 07d5f7fc1b11d814e5aba9bc6a73bc9e (MD5) Previous issue date: 2012-10-25 / Esta dissertação de mestrado, intitulada A Doença de Alzheimer e o cuidado na família, desenvolvida e apresentada no Programa de Pós-Graduação em Serviço Social da Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC-GO), tem o objetivo de buscar conhecimento sobre as relações da família com paciente da Doença de Alzheimer (DA), enfocando o cuidado que essa doença cerebral requer devido às suas peculiaridades. Inicialmente, sob o título de Políticas Públicas e Família , apresenta breve estudo sobre a família, seu histórico, constituição e outros aspectos pertinentes. O segundo capítulo, Velhice, demência e Doença de Alzheimer: um desafio para as famílias , abrange o envelhecimento, a demência e a Doença de Alzheimer, abordando ainda as relações da DA com a família. Nessa parte da pesquisa o foco é a doença e o doente de Alzheimer. O terceiro capítulo, Família e promoção em saúde: cuidados e cuidadores na Doença de Alzheimer , aprofunda e amplia a questão da família com doente de Alzheimer, destacando o cuidado em geral e o cuidador. Discorre sobre promoção em saúde e cuidados com o doente de Alzheimer, apresentando a Associação Brasileira de Alzheimer e também a regional de Goiás (ABRAz-GO). Essa terceira parte do trabalho traz ainda os resultados de pesquisa realizada com familiares e cuidadores de doentes de Alzheimer. A pesquisa de campo entrevistou 22 cuidadores e familiares que responderam a um questionário com 12 perguntas versando sobre o ato e os problemas de cuidar. Complementando o estudo teórico, a pesquisa prática objetivou fornecer elementos para se chegar a uma resposta mais clara sobre o impacto causado pela DA na família do doente frente à grande quantidade de cuidados demandados em razão da diversidade de sintomas produzidos pela doença. Como conclusão, este trabalho apresenta a concordância com pesquisas e obras quanto ao tema, que descrevem o impacto da DA sobre o doente e a família, apresentando a transformação produzida no meio familiar em razão das exigências do cuidado, considerando-se ainda a pequena assistência que o Estado oferece ao doente e a falta de apoio à família e ao cuidador.

Made available in DSpace on 2017-07-10T14:17:06Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Danielli Carvalho.pdf: 1523987 bytes, checksum: c0e8d818a8f71e64442a46d19b7cc94c (MD5) Previous issue date: 2013-12-12 / It is about an exploratory, descriptive, quantitative and qualitative research, which mainly aimed to learn in the living with caretakers, the manner the hospital educative practices and the actions of the Home Attention teams contribute to the development of care. As specific goals, we looked for: Evaluating the repercussion of the strategies in the education to the home care, carried out during the period of hospital internship; Analyzing the actions developed by the Home Internship and Attendance Program, for supplying the demands of the caretaker and for the continuity of the homecare; describing the way the caretakers live the practice with Homecare. The population of the present study was composed by the main caretakers of subjects included in the project of education for homecare, from a University Hospital, locate in the western region of West Paraná State, conducted to the Home Internship and Attedance Program from the city of Cascavel PR. The caretakers were interviewed in their residences, using the semi-structured interview technique, directed by means of instruments elaborated by the researchers. The testimonials were recorded and transcript, respecting the anonymity of the interviewed people. The quantitative data, referring to the characterizing of the caretakers and the subjects of care, were analyzed with resource and simple descriptive statistics, presented in forms. The qualitative data, obtained from the testimonies of the caretakers, were systematized in thematic units: The educational practices related to the complexity of the individuals cared. The caretaker being, and the implications of the care in Home Attendance; The action of the Home Attendance teams and inter-currencies with the subject cared at home. The educational practices helped the execution of the Home Care techniques. However, homecare presented compromised dominions by socioeconomic condition. There was a predominance of the verbal orientations with practical demonstration of the care and handing in of educational books during internship. We identified low wage and schooling among the caretakers, severe dependence of the cared subjects and difficulties in the teams of Home Attendance for supplying the material resources. The socio-economical determinants, such as family income, schooling level, living conditions and everyday stress of the non-stopping care are elements to which the lined intervention in the technician care, presented low solving ability. Although there have been verified positive aspects related to the action of the Home Care teams, the attempt of support facing the limitation of the caretakers, the health services and basic attention are little integrated and do not offer effective support and protection to the caretaker, so that they recur to supportive help from volunteers, friends and relatives to worthily keep homecare and diminish the physical, emotional, economical and social overwhelm. We identified moderated overwhelm (60%) and from moderated to severe overwhelm (40%) among the caretakers and cared individuals demonstrated home complications and inter-currencies / Trata-se de pesquisa exploratória, descritiva, de abordagem quanti-qualitativa, cujo objetivo geral foi apreender na vivência dos cuidadores, como as práticas educativas hospitalares e as ações das equipes de Atenção Domiciliar contribuem para o desenvolvimento do cuidado. Enquanto objetivos específicos, buscou-se, avaliar a repercussão das estratégias de educação para o cuidado domiciliar realizadas durante o período de internação hospitalar; analisar as ações desenvolvidas pelas equipes do Programa de Atenção e Internamento Domiciliar, para o suprimento das demandas do cuidador e para a continuidade do cuidado no domicílio; descrever como os cuidadores vivenciam a prática do cuidado no domicílio. A população deste estudo foi composta pelos cuidadores principais de sujeitos incluídos no projeto de educação para cuidados domiciliares, de um Hospital Universitário, situado na região Oeste do Paraná, encaminhados ao Programa de Atenção e Internamento Domiciliar do município de Cascavel- PR. Os cuidadores foram entrevistados em suas residências, utilizando-se a técnica de entrevista semiestruturada, norteada por meio de instrumentos elaborados pelos pesquisadores. Os depoimentos foram gravados e transcritos, respeitando-se o anonimato dos entrevistados. Os dados quantitativos, referentes à caracterização dos cuidadores e sujeitos cuidados, foram analisados com recurso a estatística descritiva simples, apresentados em tabelas. Os dados qualitativos, obtidos a partir dos depoimentos dos cuidadores, foram sistematizados em unidades temáticas: as práticas educativas frente à complexidade dos sujeitos cuidados; o ser cuidador e as implicações do cuidado na Atenção Domiciliar; a atuação das equipes de Atenção Domiciliar e as intercorrências com o sujeito cuidado no domicílio. As práticas educativas auxiliaram a execução das técnicas de cuidado no domicílio. No entanto, o cuidado domiciliar apresentou domínios comprometidos pelas condições socioeconômicas. Houve predomínio das orientações verbais com demonstração prática dos cuidados e entrega de cartilhas educativas durante a internação. Identificou-se baixa renda e escolaridade entre os cuidadores, dependência severa dos sujeitos cuidados e dificuldades das equipes de atenção domiciliar para suprimento de recursos materiais. Os determinantes socioeconômicos, tais como renda familiar, nível de escolaridade, condições de moradia e o estresse cotidiano do cuidado ininterrupto são elementos para os quais as intervenções pautadas no ensino de cuidados técnicos, apresentaram baixa resolutividade. Embora tenham sido verificados aspectos positivos em relação à atuação das equipes na Atenção Domiciliar, a tentativa de apoio frente às limitações dos cuidadores é de alcance limitado; os serviços de saúde e a atenção básica são pouco integrados e não oferecem suporte e proteção efetiva ao cuidador; uma vez que os mesmos recorrem à ajuda solidária de voluntários, amigos e familiares para manter o cuidado domiciliar de forma digna e diminuir a sua sobrecarga física, emocional, econômica e social. Identificou-se sobrecarga moderada (60%) e de moderada a severa (40%) entre os cuidadores e os sujeitos cuidados apresentaram complicações e intercorrências domiciliares

Sibling caretaking, although common across time and cultures, has not been well researched from the carer’s point of view. In Nicaragua, ranked as one of the poorest countries in the Americas, sibling caretaking is common. The country’s historical background and its state of chronic poverty, widespread unemployment, loose family structures, and migration and mobility makes of the old practise of shared management child care a necessity. Households headed by sing¬le mothers constitute a particular Nica¬raguan charact¬eristic. Many children are expected to help in their own families and care for their siblings and other children living in their households. In its broadest sense sibling caretaking is a public health concern, and we conducted this study to widen the understanding of the phenomenon as it is represented in a setting undergoing a rapid social transition. The main objectives were to identify, describe and analyse the life situation of sibling caretakers in poor areas in León, Nicaragua, with focus on how they perceived it themselves. A combined qualitative and quantitative methodological design was used, mainly applying an ethnographic approach. A further ambition was to explore involvement of children in a participatory research process in accordance with the ‘Convention on the Rights of the Child’. The overall emotion expressed among the caretakers was pride, even if their situation often was characterized by stress and coping problems. They perceived their work as important for their families and they appreciated to fend for their siblings. Household work and nurturing of siblings were shaping the future lives of the caretakers and constituted part of their socialization. Even if many of these children achieve essential life skills as caretakers, they are at risk of falling behind as they grow older. Their long-term personal development is likely to be hampered by the obligations they have as caretakers. The carers' awareness of missing out on education was the most problematic issue for them. From a societal point of view, caretaking has negative consequences. The individual child is marginalised with limited access to basic education, contributing to overall low educational levels in Nicaragua. While the structuring conditions leading to sibling caretaking may be difficult to change, awareness of how these can affect children might make way for improvements in terms of access to school education and support from the society. The knowledge gained from this study should be further utilised to plan for interventions that take children’s perspectives into consideration.

Made available in DSpace on 2018-06-06T11:36:13Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2009 / O presente estudo justifica-se diante da rápida mudança do perfil demográfico brasileiro, com o aumento do número de idosos e, conseqüentemente de seus cuidadores, expondo o despreparo do setor público a esta nova realidade, sendo necessária a adoção de medidas que possam combater iniqüidades e desenvolver ações sob um olhar multidimensional. Além disso, a literatura aponta a importância de capacitação de recursos humanos para a assistência dessa população, tanto no âmbito profissional como no domiciliar, e a carência de um consenso sobre a educação de cuidadores e pouca produção sobre os programas na área de saúde do idoso. Nesse sentido, este trabalho procura investigar o processo de educação em saúde para cuidadores de idosos no Programa de Atenção à Saúde do Idoso – ENVELHE-SER - em Varginha - MG, apresentando assim a importância de se conhecer as reais necessidades dos cuidadores e os desafios enfrentados pela equipe multiprofissional central, visando a proposta de diretrizes para elaboração e implantação de grupos de atenção e apoio para cuidadores de idosos informais.. Neste contexto, a pesquisa tratou-se de um estudo quantitativo/qualitativo com foco no processo de educação em saúde para cuidadores de idosos, sob a ótica da equipe multiprofissional central e dos cuidadores de idosos inseridos no Programa de Atenção à Saúde do Idoso – ENVELHE-SER – na cidade de Varginha - MG. Para tanto, optou-se pela aplicação da entrevista semi-estruturada aos cuidadores informais de idosos compreendendo questões que possibilitaram conhecer o perfil dos idosos dependentes e cuidadores, a provisão de cuidados e a educação em saúde desenvolvida pelo programa. Posteriormente, utilizou-se a técnica de grupo focal com os profissionais da equipe do programa, conhecendo sob a visão deles a educação em saúde para cuidadores de idosos. Após a análise de dados, foi possível propor diretrizes para os grupos de atenção e apoio aos cuidadores de idosos a partir de 3 diretrizes referentes aos próprios cuidadores de idosos, aos profissionais de saúde envolvidos e as estruturas do setor público para tanto. / The study justifies itself due to the rapid change of the brazilian demographic profile caused by the increase of the elder’s population and additionally its caretakers, exposing the public sector’s lack of skills to tackle this new reality, being necessary the assumption of measures which can fight unfairness and develop actions under a multidimensional viewpoint. Moreover, the literature points out the importance of human resources qualification to look after that population either in the workplace or in their homes, the lack of agreement about the caretakers education and the low production of programs of elder’s health care. In this regard, this assignment investigates the education for elder caretakers of the Elder’s Health Care Program – ENVELHE-SER – in Varginha/MG, presenting the importance of knowing the actual caretakers’ needs and the challenges faced by the multi professional central crew aiming the proposal of policies for creation and implantation of attention groups and support for the informal elder’s caretakers. In this context, the research consists of a quantitative/qualitative study focusing on the process of the health education for elder’s caretakers under the point of view of the multi professional central crew and the elder’s caretakers of the Elder’s Health Care Program – ENVELHE-SER – of the city of Varginha/MG. To achieve it, a semi structured interview was applied to the informal elder’s caretakers which consists of questions that allowed to disclose the profile of the dependent elders and caretakers, the care provision and the process of health education of the program. Furthermore, the focal group technique was applied by the program crew professionals which allowed knowing their outlook on health education for elder’s caretakers. After data analysis it was possible to draw policies for the attention groups and give support for the elder’s caretakers from 3 proposals referred to the elder’s caretakers themselves, to the healthcare professionals in question and to the public sector structures required.

Made available in DSpace on 2014-06-11T19:29:00Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2009-02-16Bitstream added on 2014-06-13T20:58:56Z : No. of bitstreams: 1 silveira_ff_me_bauru_prot.pdf: 732799 bytes, checksum: 950f182c84db1a563df6a89c3e056dcc (MD5) / Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP) / A despeito da eficácia de vários programas de intervenção com cuidadoras ter sio divulgada na literatura, supõe-se que conhecer os procedimentos e resultados não seja suficiente para esclarecer quais comportamentos do terapeuta determinam as mudanças. Pesquisadores propõem que o entendimento do processo de mudança que ocorre em terapia, possa partir da análise da interação terapêutica. A presente pesquisa tem por objetivo, descrever a interação terapêutica estabelecida entre terapeuta e clientes, ou seja, investigar como terapeuta e clientes comportam-se em uma intervenção de grupo e analisar a influência exercida entre ambos. Participaram da pesquisa, uma Terapeuta Comportamental com experiência de três anos, duas mães e uma avó. Foram designadas para a análise, cinco de de treze sessões filmada, num total de 10 horas. Para a análise dos dados, foi utilizado o software The Observer XT, capaz de selecionar imagens, quantificar dados e realizar análises sequenciais. Os dados foram organizados em termos de frequencia e duração das categorias de comportamentos dos participantes e também foram realizadas análises de correlação e sequenciais. Resultados principais: a) as categorias do terapeuta apresentadas com percentuais de ocorrência e duração elevados foram: Aprovação, Recomendação, Interpretação, Informação e Solicitação de relato; b) constatou-se que as categorias Recomendação, Informação e Solicitação de reflexão foram apresentadas com frequencia maior em relação ao grupo de clientes, já as demais, Aprovação, Interpretação, Solicitação de relato, Reprovação e Empatia, foram apresentadas com frequencia maior às clientes individualmente; c) as categorias dos clientes: Relato, Concordância, Estabelece relações e Oposição, representaram as categorias com maiores percentuais de ocorrência e duração para as três clientes; d) as análises de correlação revelaram a existência. / In spite of the efficiency of many interventional programs, it is believed that believed that knowing the procedures and results of such programs is not enough to clarify which attitudes performed by the therapist leaded to the actual results. Researchers propose that the understanding of the changing process originates from the analysis of the interaction established between therapist and client. The present study thus has the purpose of describing the therapeutic interaction established among therapist and clients, specifically to investigate how they behave in a group intervention analyzing therfore the influence that one has on the other. The participants were a Behavioral Therapist, two mothers and one grandmother. Five of thirteen taped sessions were randolmly designated for analysis. The software The Observer XT was designated for the data analysis. They were organized in categories classified by frequency and duration of the participants' behavior, as well as undergone to the correlational and sequential analyses. The duration and frequency were: Approval, Recommendation, Interpretation, Information and Report Solicitation; b) it was observed that the therapist's categories such as Recommendation, Information, and Thinking Request were presented in a higher frequency in relation to the clients group, yet the others such as Approval, Interpretation, Report Request, Criticism and Empathty were presented in a higher degree to the clients individually c) the categories of the clients such as Report, Concordance, Establish Relations and Opposition, represented the categories with higher percentages of requency and duration for the three clients that participated in the research; d) the correlation analysis revealed the existence of correlations among the therapist's categories, for example, Approval and Information; therapist and client's such as Interpretation... (Complete abstract click electronic access below)

Magister Legum - LLM / The monitoring and supervision of local government is usually done by central governments. However in some countries like South Africa where there three spheres of government the provincial executive is charged with the supervision of the local sphere of government. In Zimbabwe the monitoring and supervision of local government is done by the central government through the relevant Minister. This study will look at the appointment of a caretaker to act as council in terms of section 80 of the UCA. Although a similar provision exists in section 158 of the RDCA, it is section 80 that has been vigorously applied by the Minister in recent times and which has caused an outcry from urban local authorities. / South Africa

The purpose of this study was to explore the lived experiences of African orphaned learners in relation to their educational experiences with the view of establishing whether the type of education received and the inferred quality of that education correlate with official conceptions of quality education as articulated in government policies. The study interrogates policy intentions geared to improving the quality of education in South African schools and juxtaposes the intended policy with the lived experiences of orphaned learners. This is a qualitative case study focusing specifically on four African primary school learners. Data were collected from interviews, observations and written stories of orphaned learners, as well as interviews with the orphaned learners’ teachers and caretakers. The claim I make in this study is that all learners living in impoverished communities and subjected to the kind of disadvantages in operation in their home environment are at risk of education of an inferior quality. However, being an orphan can aggravate this in that orphaned learners bring to school peculiar attributes which would produce outcomes that differ from those envisaged in policy documents. The findings of the study indicate that:<ul><il> (a) the behaviour displayed by orphaned learners, the emotional changes resulting from changing family circumstances, grieving the loss of parents and fear of losing the caregiver may impact negatively on the intended quality of education </il><il> (b) the socioeconomic and cultural contexts of orphaned learners have an influence on the received quality of education</il><il> (c) orphaned learners raised in sibling-headed households, where the primary educators (e.g. parents or surrogate parents) are non-existent, have impoverished educational experiences </il><il> (d) the support provided by the extended family can contribute positively to the educational experiences of orphaned learners </il><il> (e) the community can serve as a critical resource in enhancing the educational experiences of orphaned learners. <br> </ul> Finally, the study indicates that, by studying the lived experiences of African orphans, a better understanding of the quality of education received is made possible and this in turn could influence the conceptualisation of quality education and support structures required to achieve this ideal at higher levels of the education system. / Thesis (PhD)--University of Pretoria, 2010. / Education Management and Policy Studies / unrestricted

Resumo UCHÔA-FIGUEIREDO, L. R. O impacto da doença na vida cotidiana dos cuidadores de crianças com epilepsia de dificil controle. 2009. 260f. Tese (Doutorado) Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2009. A notícia de que o filho tem uma doença crônica remete os pais a uma crise em relação às expectativas decorrentes do desejo do filho idealizado. A família sofre pela incerteza da evolução da doença e suas possíveis consequências. A mãe, comumente, torna-se a cuidadora principal, ajudando a suprir necessidades, apresentando uma vida ocupacional deficitária, pois despende tempo, energia física e emocional, sofrendo perdas, sobrecarga de atividades e comprometendo a sua qualidade de vida. O objetivo desta pesquisa foi conhecer as mudanças que ocorrem na vida cotidiana do cuidador primário de pacientes, com diagnóstico de Epilepsia de Difícil Controle Infantil associado à encefalopatia crônica não evolutiva, avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga em função da situação de adoecimento e verificar a relação desta sobrecarga emocional com a percepção dos cuidadores, sobre sua qualidade de vida. Avaliaram-se 50 cuidadores de crianças entre 7 e 12 anos, de ambos os sexos, com diagnóstico confirmado há cinco anos, e que estavam nesta função há pelo menos dois anos. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos do HCFMRP e foi realizada no Serviço de Epilepsia Infantil do mesmo hospital. Foram utilizados: prontuários médicos das crianças, entrevista semi-estruturada enfocando o adoecimento, o cuidar e a vida cotidiana, os questionários de sobrecarga, Caregiver Burden Scale e de Qualidade de Vida, WHOQOL-bref. Os dados obtidos na entrevista foram analisados segundo o Sistema Quantitativo Interpretativo. Os dados do WHOQOL-bref e da Caregiver Burden Scale foram submetidos à análise estatística, de acordo com as normas do instrumento. Posteriormente, através da técnica dos quadrantes e da análise de coeficiente não paramétrica de Spearman, os dados foram correlacionados, no sentido de verificar possíveis relações entre aspectos da vida cotidiana, sobrecarga e percepção, por parte dos cuidadores, de sua qualidade de vida. Os resultados possibilitaram conhecer que houve mudança, diminuição do convívio social, alteração na vida profissional e estresse na vida do cuidador em decorrência do ato de cuidar. Em relação à qualidade de vida, pôde-se constatar que o domínio meio ambiente apresentou maior satisfação, enquanto que o menor índice ficou com as relações sociais, indicando assim a importância da rede de apoio social para o cuidador. A variável tempo de cuidado indicou que, quanto maior este for, maior a satisfação com relação ao bem-estar psicológico, meio ambiente e relações sociais. Identificaram-se dois tipos de sobrecarga, a velada e a declarada. Conclui-se que o impacto do adoecimento da criança interfere diretamente na vida cotidiana e nas relações dos cuidadores, assim como na qualidade de vida, porém, percebe-se que recursos estruturais e emocionais contribuem para minimizar os efeitos negativos sobre os cuidadores. Neste sentido ressalta-se a importância da equipe multidisciplinar oferecendo amparo informativo, técnico, troca de experiência e suporte aos cuidadores. / UCHÔA-FIGUEIREDO, L. R. Disease impact on the daily lives of caretakers of children with Difficult to Control Epilepsy. 2009. 260p. Thesis (PhD) Faculty of Philosophy, Science and Humanities of Ribeirao Preto, University of Sao Paulo, São Paulo, 2009. Acknowledging that a child has a chronic disease throws parents into a crisis related to expectations of a desired idealized descendant. The family is uncertain about disease evolution and possible consequences. However, it is the mother, who as a rule, becomes the main caretaker, helping to supply all necessities but showing a occupational life full of short-comings caused by spent time and physical and emotional energy. Her quality of life is further compromised by the suffered losses and work burden. This study aimed to investigate changes in the daily life of primary caretakers of patients diagnosed with Difficult to Control Child Epilepsy associated to non-evolutive chronic encephalopathy , and to evaluate effects of the overload as a function of disease onset on the quality of life. Perception by caretakers of disturbances in their own quality of life by the emotional burden was also verified. The fifty caretakers evaluated were taking care, for at least two years, of children 7 to 12 years old, from both sexes and with a confirmed diagnosis of five years. The study was approved by the Ethics Committee on Research with Human Beings of the University Hospital, Faculty of Medicine of Ribeirao Preto, University of Sao Paulo (HCFMRP) and was conducted at the Child Epilepsy Service of the same Hospital. Data were obtained through the children medical records, half-structured interviews addressing onset of the disease and daily care, and completion of the overload questionnaires ,Caregiver Burden Scale and Quality of Life, WHOQOL-bref. Data from interviews were analyzed by the Interpretation Quantitative System and the ones from WHOQOL-bref and Caregiver Burden Scale submitted to statistical analysis according to the rules of the instruments. Using the quadrant technique and analysis of the non-parametric Spearman coefficient, the data were further correlated to verify the existence of a relationship between aspects of burdened daily life and perception of their quality of life by caretakers. Results showed that the act of care did produce changes in the life of the caretaker, characterized by decreased socializing , disturbed professional life and stress . Considering quality of life, environmental factors were more satisfying than the ones of social relations, emphasizing the importance of social support in the life of a caretaker. As to the variable related to care duration, the longer it lasted the higher satisfaction in psychological well being, environment and social interchange were achieved . Two types of burdens were identified, one concealed and one declared. It is concluded that onset of disease in children does directly interfere in the daily life and relationships of caretakers, thus in their quality of life. However, by showing the contribution of structural and emotional resources to minimize the negative effects on caretakers, the importance of supportive information, techniques and exchange of experiences provided by a multi-professional team is also emphasized.