Bakgrund: Myalgisk encefalomyelit/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) är en komplex kronisk sjukdom med okänd etiologi och utan medicinsk botande behandling. Kunskapen om sjukdomen är låg bland hälso-och sjukvårdspersonal vilket kan leda till att patienter får gå lång tid utan stöd. Sjuksköterskan är ansvarig att uppdatera sina kunskaper och stödja personerna genom personcentrerad vård för att uppnå hälsa och minska lidande. Genom att studera personers egna upplevelser av sjukdomen, utifrån deras livsvärld, kan ny kunskap och förståelse skapas.  Syfte: Att beskriva vuxna personers upplevelse av att leva med Myalgisk encefalomyelit/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Metod: Till metod valdes en kvalitativ litteraturstudie med en induktiv ansats baserad på två patografier och sju kapitel ur en antologi. Innehållsanalysen gjordes efter inspiration från Lundman och Hällgren Graneheims beskrivning, analysen skedde huvudsakligen manifest med latenta inslag. Resultat: Analysen resulterade i tre kategorier och sex underkategorier. I kategorin Sjukdomens konsekvenser begränsar livet framkom att personerna upplevde att livet begränsades på grund av de förändrade fysiska och mentala förmågorna. I kategorin Förändrat jag framkom att personerna upplevde att den de var förändrades. I kategorin, Svårigheter att hantera sjukdomen, framkom att personerna upplevde svårigheter att lära sig leva med och acceptera sjukdomen, men att de lärde sig hantera den med hjälp av olika strategier och ett nytt sätt att tänka. De beskrev även upplevelser av bristande kunskap, svårigheter att få en diagnos och en känsla av att inte bli tagen på allvar i kontakt med vården.   Slutsats: Myalgisk encefalomyelit/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) har en djup påverkan på hela personen, fysiskt, mentalt och psykiskt liksom att den påverkar relationer, familjedynamik, funktionsförmåga, välbefinnande och vardagsliv. Sjukdomen är svår att lära sig leva med och det finns ett behov av stöd, strategier och information från sjukvården för att  underlätta personens anpassning till vardagen och välbefinnande.

Bakgrund: ME/CFS är en allvarlig, kronisk och komplex multisystemsjukdom som ofta och dramatiskt begränsar de drabbade personernas aktivitet. De vetenskapliga beläggen gällande effekten av interventioner riktade mot funktion och funktionsnedsättning är begränsade. Nuvarande kunskapsläge indikerar att arbetsterapeuten kan bidra i vården av personer med ME/CFS, men behov av vidare forskning finns. Syfte: Att med denna litteraturöversikt kartlägga och beskriva aktuell forskning gällande arbetsterapeutens roll för personer med diagnosen ME/CFS. Metod: Datainsamling för litteraturöversikten genomfördes baserat på utarbetade urvalskriterier i tre relevanta databaser; PubMed, CINAHL och PsycINFO och resulterade i tio artiklar, sju kvantitativa och tre kvalitativa studier. Studiernas kvalitet granskades och sedan utfördes en latent innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i fyra kategorier: Att ge klientcentrerat stöd för strategier i aktivitet, Att justera terapeutiskt förhållningssätt vid aktivitetsanpassning, Att beakta gruppbehandlingens terapeutiska värde samt Att bidra till professionernas teamsamverkan. Slutsats: Arbetsterapeutens kompetens är ett viktigt bidrag i rehabiliteringen på grund av den komplexa aktivitetssituation som diagnosen innebär. / Background: ME/CFS is a serious, chronic and complex systemic disease which often and dramatically limits the activity of the affected. The existing scientific evidence of interventions regarding function and disability is limited. The current level of knowledge indicates that the occupational therapist can contribute to the care for people with ME/CFS, but there is a need for further research. Aim: The aim of this literature overview was to map out and describe current research regarding the role of the occupational therapist for people diagnosed with ME/CFS. Method: Data collection for the literature overview was conducted based on developed selection criterias in three relevant databases; PubMed, CINAHL and PsycINFO which resulted in ten articles, seven quantitative and three qualitative studies. The quality of the included studies were assessed and finally a latent content analysis was completed which resulted in four categories. Result: The content analysis resulted in four categories: to supply a client centered support for strategies in activity, to adjust therapeutic approach in occupational adaptation, to consider the therapeutic value of the group treatment, and to contribute to the professional team collaboration. Conclusion: The expertise of the occupational therapist is an important contribution to rehabilitation due to the complex occupational situation for people diagnosed with ME/CFS.

Bakgrund: Orsaken till uppkomsten av myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom är inte helt utredd men vanligtvis debuterar sjukdomen efter en infektionssjukdom, exponering av miljögifter eller vid stress och större livshändelser. Symtomen är många och svårighetsgraden varierar. Det är en svårdiagnostiserad sjukdom utan specifika biomarkörer för diagnosställning. Sjukdomen är ännu outforskad vilket försämrar sjuksköterskans möjlighet att hjälpa personerna på ett personcentrerat sätt. Syfte: Syftet var att belysa erfarenheter av att leva med myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom. Metod: Studien utformades som en allmän litteraturstudie där tio resultatartiklar användes. Analys av resultatartiklarna genomfördes enligt Popenoe et al. (2021). Resultat: I resultatet identifierades tre huvudkategorier följt av åtta underkategorier. Resultatet visade att sjukdomen upplevdes ge fysiska och psykiska konsekvenser. Sjukdomens svårighetsgrad varierade men gemensamt var upplevelsen av stora begränsningar. Begränsningarna ledde ofta till frustration, ensamhet och ett behov att omvärdera sin identitet. Personer med myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom upplevde en oförståelse och okunskap hos omgivningen och inom vården. Resultatet visade också en stor variation av känslor rörande acceptans och återhämtning bland personerna. Konklusion: För att vården ska förbättras och tillvaron förändras för personer som lever med ME/CFS behövs mer kunskap och förståelse kring sjukdomen. / Background: The cause of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not completely understood, but usually the disease debuts after an infection, exposure to environmental toxins or during stress and major life events. The symptoms are many and varies in severity. It is difficult to diagnose the disease and there are no specific biomarkers for diagnosis. The disease is still unexplored which makes it hard for nurses to help these people in a person-centered way. Purpose/Aim: The purpose was to highlight experiences of living with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Method: The study was designed as a general literature study, where ten result articles were used. Analysis of the result articles were done according to Popeneo et al. (2021). Results: In the results, three main categories were identified, followed by eight subcategories. The results showed that the disease was perceived to give physical and psychological consequences. The degree of severity of the disease thus varied, but in general was the experience of major limitations. The limitations often led to frustration, loneliness and a need for re-evaluate one’s identity. Strategies for coping and an everyday planning was common. The lack of understanding and ignorance about the disease, created an obstacle between the healthcare and the patients. In addition, the results showed that feelings about recovery and acceptance varied. Conclusion: In order for care to improve and life to change for people living with ME/CFS, more knowledge and understanding about the disease is needed.

Chronic, noncommunicable diseases such as chronic fatigue syndrome (also known as myalgic encephalomyelitis) are rapidly becoming a worldwide epidemic that profoundly affects public health and productivity. Chronic fatigue syndrome (CFS) is characterised by severe and debilitating fatigue and although its etiology is still unknown, recent studies have found considerable evidence that mitochondrial dysfunction and oxidative stress might be responsible for the underlying energy deficit in these patients. Adenine and pyridine nucleotides could be used as potential biomarkers for energy related disorders such as chronic fatigue syndrome because of their various functions in the energy and redox pathways. The first part of this study focussed on developing a liquid chromatography electrosprayionisation tandem mass spectrometry (LC-ESI-MS/MS) method for the quantification of these nucleotides in blood samples. Due to the instability of nucleotides in biological matrices it was also necessary to find a suitable extraction method that would be able to stop enzymatic activity via protein precipitation. Out of the four extraction methods investigated during this study, deproteinisation of whole blood samples with perchloric acid produced the highest nucleotide abundances. Although nucleotide standards were found to be stable in perchloric acid, nucleotide levels in blood samples were not stabilised by addition of perchloric acid. The second part of this study consisted of measuring the nucleotide levels in blood samples of controls and possible CFS patients in order to test the proof of concept of the new LCESI- MS/MS method. Despite changes in the nucleotide levels due to perchloric acid and problems with nucleotide instability, it was still possible to distinguish between the two groups based on the results obtained with the new LC-ESI-MS/MS method. The newly developed LC-ESI-MS/MS method proved to be reliable and adequate for nucleotide quantification in whole blood samples, thus the aim of this study was achieved. / MSc (Biochemistry), North-West University, Potchefstroom Campus, 2014

Chronic, noncommunicable diseases such as chronic fatigue syndrome (also known as myalgic encephalomyelitis) are rapidly becoming a worldwide epidemic that profoundly affects public health and productivity. Chronic fatigue syndrome (CFS) is characterised by severe and debilitating fatigue and although its etiology is still unknown, recent studies have found considerable evidence that mitochondrial dysfunction and oxidative stress might be responsible for the underlying energy deficit in these patients. Adenine and pyridine nucleotides could be used as potential biomarkers for energy related disorders such as chronic fatigue syndrome because of their various functions in the energy and redox pathways. The first part of this study focussed on developing a liquid chromatography electrosprayionisation tandem mass spectrometry (LC-ESI-MS/MS) method for the quantification of these nucleotides in blood samples. Due to the instability of nucleotides in biological matrices it was also necessary to find a suitable extraction method that would be able to stop enzymatic activity via protein precipitation. Out of the four extraction methods investigated during this study, deproteinisation of whole blood samples with perchloric acid produced the highest nucleotide abundances. Although nucleotide standards were found to be stable in perchloric acid, nucleotide levels in blood samples were not stabilised by addition of perchloric acid. The second part of this study consisted of measuring the nucleotide levels in blood samples of controls and possible CFS patients in order to test the proof of concept of the new LCESI- MS/MS method. Despite changes in the nucleotide levels due to perchloric acid and problems with nucleotide instability, it was still possible to distinguish between the two groups based on the results obtained with the new LC-ESI-MS/MS method. The newly developed LC-ESI-MS/MS method proved to be reliable and adequate for nucleotide quantification in whole blood samples, thus the aim of this study was achieved. / MSc (Biochemistry), North-West University, Potchefstroom Campus, 2014

CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis) is a distressing and potentially debilitating condition. It can also be understood as a contested condition, surrounded by controversy about its nature, causes and treatment. Previous research indicates that those affected experience this climate of contestation as a troubling and discrediting assault, not only on the nature of their condition, but also on their identities. However, little attention has been paid to the voices of young people living with CFS/ME. This thesis extends a relatively small literature in new directions, focusing a constructionist, discursive narrative lens on the accounts of ten young people (aged 13-18) living with a diagnosis of CFS/ME. Narratives constructed during repeated interviews over a year, and drawing on multimodal materials collected by participants over that period, were analysed for their content, structure and performance, with reference to the local and broader contexts of their production. This analysis demonstrates that teenagers construct rich, multi-layered narratives with the potential to enhance understanding of their situation and broader features of the social world. As they speak of the onset of illness, attempts to live with enduring, unpredictable symptoms and their psychosocial consequences, and (for some) the possibility of 'moving on' from the worst of illness, this analysis throws new light on how young people's narratives can be understood as simultaneously constructing the condition ('M.E.') and the identities of those involved ('me' and others), in ways that engage with, reflect and resist prevailing discourses. It is argued that the discursive contexts of CFS/ME and adolescence raise particular challenges for young people as they try to construct credible narratives that convey the full extent of their difficulties, while resisting stigmatising identities (eg, as 'complaining', 'lazy' or otherwise 'not normal'). This analysis highlights implications for them, their families and those who work professionally with them; and for the ongoing social construction of CFS/ME in young people.

Syfte: Att beskriva och kartlägga arbetsterapeutiska interventioner för vuxna med ME/CFS och betydelsen för aktivitetsbalans. Metod: För att besvara syftet så utfördes en litteraturöversikt som inkluderar kvalitativa studier, kvantitativa studier och litteraturstudier, totalt åtta studier. Resultat: Arbetsterapeutiska interventioner har många fördelar som visar att arbetsterapi som används i rehabilitering har betydelse för vuxna med ME/CFS i det dagliga livet på olika sätt. Att aktiviteter skulle delas upp i relation till klientens aktivitetsnivåer och energinivåer synliggjordes. Individuell intervention som Pacing strategier och Gruppintervention som Gruppbaserad self-managementprogram kan användas som arbetsterapeutiska verktyg för diagnosgruppen ME/CFS och har betydelse för aktivitetsbalans. Det framkommer att kortsiktiga individuella interventioner kan vara kan vara effektiva och att Gruppbaserad self-managementprogram visar inga långvariga effekter. Slutsats: Uppsatsen visar fördelar att tillämpa Pacing som copingstrategi inom arbetsterapi för klienter med ME/CFS. Pacing strategier kan vara ett betydelsefullt arbetsterapeutiskt verktyg eftersom klienterna behöver strategier till att bespara sina energinivåer för meningsfulla aktiviteter. Pacing strategier visar ge goda effekter och beskrivs vara den säkraste intervention för klienter med ME/CFS. Pacing möjliggör för klienterna att uppnå aktivitetsbalans i vardagen. Arbetsterapeutisk gruppintervention som Gruppbaserad self-managementprogram kan vara en del av den arbetsterapeutiska rehabiliteringen av klienter med ME/CFS. Gruppbaserade self-managementprogram är funktionellt inom primärvården, vilket uppskattades av klienterna eftersom det möjliggör klientträffar med andra med samma diagnos. Genom gruppinterventionen har klienterna lärt sig att använda Copingstrategier och arbeta med sin acceptans. Gruppinterventionen resulterade att klienter lärde sig att undvika överansträngning, lärde sig att förändra levnadsvanor, energibesparing vilket kan stödja klienterna. Resultatet visar att efter genomförd gruppintervention är det betydelsefullt för klienter att hålla kontakten och skapa nätverk mellan klienterna. Arbetsterapi och arbetsterapeuten har betydelse för rehabiliteringen av klienter med ME/CFS och för deras aktivitetsbalans i dagliga livet. Det är viktigt att ta hänsyn till klientens uppfattningar, värderingar och synpunkter i relation till klientens diagnos. Ett dåligt bemötande och omhändertagande i hälso-och sjukvården kan påverka rehabiliteringen negativt. Det är betydelsefullt att arbetsterapeuten respekterar och har kunskapen om diagnosens pendlande symtom i samband med rehabiliteringsinsatser och interventioner. Det finns ett behov och efterfrågan om vidare forskning inom området, eftersom det är ett begränsat område gällande arbetsterapi och arbetsterapeutens betydelse i rehabilitering för klienter med ME/CFS som kan främja aktivitetsbalans.

Inledning: Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) kännetecknas som en inflammation i hjärna och ryggmärg och karakteriseras framför allt av ihållande utmattning. Sjukdomen är ingen kultursjukdom eller lokal företeelse utan den förekommer i diverse åldrar, länder och sociala grupper. Ansträngningsutlöst försämring (PEM) är ett kardinalsymtom för sjukdomen. PEM kännetecknas av en förvärring av symtom efter rörelse, ortostatisk eller neuromuskulär stress och/eller kognitiv aktivitet. Syfte: Syftet var att beskriva upplevelsen och erfarenheten av ansträngningsutlöst försämring (PEM) hos personer med ME/CFS. Metod: En kvalitativ empirisk studie baserad på bloggar med deduktiv ansats. Livsvärldsteorin användes som en teoretisk referensram. Resultat: Resultatet visade att personer med ME/CFS beskrev PEM som en påfrestande och dramatisk upplevelse och att det krävdes ständiga anpassningar för att undvika försämringen. Situationen förvärrades ytterligare av ett bristfälligt och empatilöst bemötande inom sjukvården. Slutsats: På grund av känslighet för stimuli behöver varje handling gentemot personer med diagnosen ME/CFS reflekteras över huruvida den är till nytta eller till skada. För att förhindra PEM måste vården anpassas utifrån individuella ansträngningströsklar hos varje enskild person. Vidare forskning behövs om vilka förändringar som krävs för att säkerställa högkvalitativ omvårdnad. / Introduction: Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is characterized as inflammation of the brain and spinal cord and is characterized above all by persistent fatigue. The disease ME/CFS is not a cultural disease or a local phenomenon and It occurs in various ages, countries and social groups. PEM is characterized by an exacerbation of symptoms after movement, orthostatic or neuromuscular stress and / or cognitive activity. Purpose: The aim of this study was to describe the experiences and the perceptions of post-exertional malaise (PEM) in people with ME/CFS. Method: The study was a qualitative empirical study with a deductive approach based on blogs. Lifeworld was used as a theoretical framework. Result: The results showed that people with ME / CFS described PEM as a stressful and dramatic experience and that constant adjustments were required to avoid this deterioration. The situation was further aggravated by a deficient and unempathetic response in healthcare. Conclusion: Due to abnormal sensitivity to stimuli, each intervention for persons diagnosed with ME / CFS needs to be reflected on whether it is beneficial or harmful. To prevent PEM, healthcare must be adjusted based on the individual effort thresholds of each person. Further research is needed on what improvements are required to ensure high-quality nursing.

No description available.

Objectives: To assess the expression of the symptoms of jaw muscle pain and its association with alterations in biochemistry, other symptoms and the carriage of staphylococci. Methods: Three different study populations were assessed. The first was selected and examined by the author and consisted of 43 pain and 41 age and sex matched controls. The second was a study of CFS patients who were blinded to the author and the author subsequently examined the associations between jaw muscle symptom reporting and the standardised biochemistry measures. The third study was also blinded to the author but included an investigation of staphylococci and certain cytokine and biochemistry measures. Results: The three studies clearly establish an association between the carriage of toxicogenic coagulase negative staphylococci and the expression of jaw muscle pain in both males and females. These associations were homogeneous and were found whether the patients were selected on the basis of having jaw muscle pain or selected from within a population of patients selected on the basis of having Chronic Fatigue Syndrome. The studies associated the changes with variations in biochemistry and these were in turn associated with symptom expression within the jaw muscle pain patients. These biochemical alterations included the dysregulation of immune cell counts, cytokines, electrolyte and protein metabolism. These symptoms and biochemical changes were associated with pain severity and illness duration and staphylococcal toxin production. From the data a model was developed which shows the mechanisms involved in the development of chronic pain in the jaw muscles. Conclusions: The carriage of toxicogenic coagulase-negative staphylococci were found to be associated with the expression of jaw muscle pain and the alterations in biochemistry associated with these symptoms.