Este estudo trata das experiências contemporâneas de trabalhadores rurais em movimentos de resistência organizada, no Sudoeste e Oeste do Paraná, na faixa de fronteira do Brasil com o Paraguai e a Argentina, entre 1985 e 2001. Analisar as experiências de organização da vida cotidiana nos assentamentos rurais constitui o objetivo central. A investigação centrou-se nas contradições evidenciadas nos processos de organização das diferentes formas cooperativas e ou associativas e de como foram vividas pelos assentados, no fazer-se das experiências da vida cotidiana. Para a pesquisa optou-se pela escolha do Assentamento Vitória, localizado no município de Lindoeste, com 152 famílias assentadas, pelo Assentamento Terra Livre, localizado no município de Nova Laranjeiras, com 30 famílias assentadas, ambos vinculados ao MST, e pelo reassentamentos rurais dos expropriados da Usina Hidrelétrica de Salto Caxias, em vários municípios da região Oeste, com 612 famílias, vinculadas à Crabi/MAB. Na medida em que os assentamentos não constituem espaços sociais isolados, sua organização interna e formas de solidariedade e cooperação foram analisadas, de um lado, a partir do exame dos nexos entre as transformações da estrutura agrária no espaço regional, a articulação da resistência dos sem-terra e o surgimento dos assentamentos rurais, suas formas de organização da terra e do trabalho, no espaço regional em foco. E, de outro lado, como mediações produzidas nas relações sociais e como processos que integram a dinâmica de movimentos sociais, foram investigadas na relação com o fazer-se da luta pela terra a partir das múltiplas representações que os próprios assentados elaboram como memória de suas trajetórias de vida. Neste contexto, os assentamentos configuram ambiências: espaços sociais e de produção material da vida onde afloram pluralidade e heterogeneidade permeadas pelas relações de poder, por teias de contradições e de conflitos em torno de hábitos, valores e tradições. Neles evidenciam-se tanto as contradições de classe como as inerentes à formação da categoria social de assentados. Uma das principais materializa-se na possibilidade de os assentados retecerem o modo de vida de colono e a práxis em torno de um novo projeto de organização social da produção e de vida comunitária dos seus mediadores. As propostas de cooperação, sobretudo as formas coletivas da terra e do trabalho, são vistas pela maioria dos assentados como um limite à realização da liberdade e autonomia. O estudo mostra que, no esforço de implantar a cooperação nos assentamentos, a concepção dualista do MST, do coletivismo versus individualismo, levou à discriminação dos assentados “individuais" e revelou-se redutora da pluralidade de experiências de cooperação vivenciadas. A coletivização é estranha à sua cultura e constitui-se numa forma redutora do seu modo de vida e utopias. Tal desencontro evidencia a necessidade de valorizar a cultura dos assentados e de considerar suas tradições e valores na formulação de uma política de cooperação na luta. Revela também que é preciso superar práticas autoritárias e de subordinação política na relação entre mediadores e assentados, como uma das condições para uma nova qualidade de vida individual e coletiva, alicerçada nas diferentes formas de reciprocidade horizontal, na democracia e na cooperação. / This study concerns contemporary experiences lived by rural workers in organized resistance movements in southwestern and western Paraná State, along the Brazilian border with Paraguay and Argentina, between 1985 and 2001. Its main objective is to analyze the organization of settlers’ day-to-day living in rural settlements. The investigation focused the evidenced contradictions in the processes of organizing different cooperative and/or associative efforts, and how these efforts influenced day-to-day living among the settlers. The sites picked for survey were Vitória Settlement, in the town of Lindoeste, and Terra Livre Settlement, in the town of Nova Laranjeiras, both linked to the MST and with 30 families settled in all; and the new settlements formed by settlers that were moved from Salto Caxias Waterpower Station to various towns in the west region, comprising 612 families linked to the Crabi/MAB. Considering that settlements are not socially isolated areas, their internal organization and forms of solidarity and cooperation were analyzed in two ways: on the one hand, from the review of links between changes in the agrarian structure in the region, the organization of the resistance carried out by the landless, and the formation of rural settlements and their ways of organizing land and work in the region; on the other hand, the investigation of the mediation in the social relations and of the dynamics of social movements, and the multiple ways the settlers elaborate to represent the memory of their fights for land and their path through life. In these contexts, the settlements are seen as social and production environments where diversity and difference generate relationships guided by power, intertwined with contradictions and conflicts of habits, values and tradition. Visible in the settlements are the class contradictions, like the one pertaining to the very formation of the social rank of settler. One of the main contradictions materialize in the settlers’ possibility of returning to the colony way of life and the praxis around a new project of social, productive and communitarian organization by their mediators. The proposals of cooperation, especially the collective ways of using the land and dividing the work, are seen by most of the settlers as restraining their freedom and autonomy. The study shows that the dualistic conception of MST (collectivism against individualism) in the effort to implement cooperation in the settlements led to the discrimination of individual settlers and proved to cause reduction of cooperation experiences among them. Collectiveness is something strange to their culture and constitutes a restraint to their lifestyle and utopias. Such incompatibilities evidence the need to value the settlers’ cultures and to consider their traditions and values when formulating a cooperation policy in the fight. It also reveals the need to forget old authoritative and subordinative practices in the political relationship between mediators and settlers, as one prerequisite to a new individual and coletive life qualitx, based in the different kinos of horizontal reciprolity, in the democracy and in co-operation.

A tese problematiza a ocupação territorial na América Portuguesa e na Península Ibérica nos séculos XVI e XVII, atentando para aspectos espirituais e religiosos deste processo, especificamente o papel estratégico desempenhado pelos mortos. Mostra que o território foi construído a partir de alguns mortos muito especiais: os santos e mártires. Os martírios de religiosos foram vistos como prerrogativas da colonização do território, e a descoberta, o traslado ou a criação de relíquias sagradas restos materiais dos corpos dos santos eram procedimentos importantes para a construção da centralidade das cidades. Este trabalho busca identificar as práticas dos reis ibéricos em relação aos seus lugares de sepultamento, mostrando que houve uma busca pela apropriação da lógica simbólica dos corpos dos santos pelos dos reis no início da Idade Moderna, abrindo espaço para uma maior centralidade da figura real. Revela ainda que a acomodação dos mortos foi um dos desafios prioritários das primeiras urbanizações, garantindo o repouso adequado dos corpos até a ressurreição no Juízo Final e também a fluidez na comunicação entre os vivos e as almas do purgatório. A tese também aborda a forma como os índios Tupi na América Portuguesa articulavam as relações entre os vivos, os mortos e o território, envolvendo relações de nomadismo, antropofagia e práticas corporais. / This thesis examines the occupation of Portuguese America and of the Iberian Peninsula in the XVI and XVII Centuries with special attention to the spiritual and religious aspects of the process and, specifically, to the strategic role played by themdead. It demonstrates that the territory was shaped by a small number of dead of particular significance: the saints and martyrs. The sufferings of the martyrs were seen as prerogatives in the process of colonisation; the discovery, transport or creation of sacred religious relics the material and bodily remains of the saints were important procedures in the construction of urban centres. The thesis seeks to describe the attitudes of Iberian royalty with regard to their places of burial, and demonstrates that they involved an attempt to appropriate the symbolism inherent in the bodies of the saints at the beginning of the Modern Age, opening room for a more central role for the royal personage. It reveals that accommodating the dead was among the principal challenges facing the first urbanisers: offering an appropriate resting place for their bodies until the resurrection and the Final Judgement, and providing for fluidity of communication between the living and the souls in purgatory. The thesis also deals with the ways in which the Tupi Indians of Portuguese America articulated relationships between the living, the dead and the land, involving aspects of nomadism, cannibalism and bodily practices.

Nesta pesquisa procuramos estabelecer as bases teóricas e práticas da Internacional Situacionista e de dois de seus principais teóricos, Guy Debord e Raoul Vaneigem. Para aprofundar a compreensão, fomos em busca das origens desse grupo no Letrismo, na Internacional Letrista e Movimento por uma Bauhaus Imaginista, em uma tentativa de estabelecer uma trajetória. O início, no Letrismo, se estabelece como vanguarda artística, para logo quebrar com a perspectiva de uma proposta estética e realizar um aprofundamento de caráter marxista na crítica à cultura e ao urbanismo, na forma metodológica do desvio e da deriva e na construção de situações, a partir dos anos da Internacional Letrista. O processo de Decomposição da cultura faz com que alguns grupos se reúnam em uma nova internacional, desta vez Situacionista, com uma proposta inicial de revolução cultural, na e contra Decomposição. O envolvimento de Guy Debord com outros teóricos marxistas como Henri Lefebvre, radicaliza uma crítica da vida cotidiana e tira do foco uma discussão sobre cultura. O resultado é desenvolvimento do conceito de espetáculo, forma mais desenvolvida da sociedade produtora de mercadorias, e a centralização da questão do fetiche na crítica. Uma possibilidade de debate entre uma práxis revolucionária da vida cotidiana e a centralidade do fetiche da mercadoria nos parece necessária no momento atual da Geografia. / This research sought to establish the theoretical and practical bases of the Situationist International and two of its leading theorists, Guy Debord and Raoul Vaneigem. To deepen understanding, we were in search of the origins of this group in Lettrism, Lettrist International and the International Movement for an Imaginist Bauhaus, in an attempt to establish a trajectory. The beginning, in Lettrism, establishes himself as the artistic vanguard, soon to break with the prospect of an aesthetic proposal and make a deeper exploration in the marxist ideas, in order to make a critique of culture and urbanism with the methodological form of the detournement, the dérive and the construction of situations, since the years of the Lettrist International. The process of Decomposition of the culture causes some groups to join in a new International, Situationist this time, with an initial proposal of cultural revolution, inside and against Decomposition. Guy Debord\'s involvement with other marxist theorists such as Henri Lefebvre, the radical critique of everyday life takes the focus from the discussion about culture. The result is the development of the concept of spectacle, most developed form of commodity-producing society, and centered on the critical question of the fetish. A possibility for discussion between a revolutionary praxis of everyday life and the centrality of the fetish seems necessary at this moment in Geography.

Esta dissertação tem por objeto os espaços livres na vida cotidiana, na cidade São Paulo, na passagem da cidade industrial para a cidade contemporânea. Verifica a forma como mudanças econômicas, físicas e socioculturais, percebidas a partir da década de 1960 em escala mundial, repercutiram nos espaços livres e nos modos de vida dos citadinos, levando à mudanças nas relações entre população e espaços livres. Investiga como se deram as mudanças nessas relações nas áreas da Barra Funda e da Vila Pompéia, na cidade de São Paulo. Áreas onde, na década de 1980, foram implantados os edifícios do Terminal Intermodal da Barra Funda e do SESC Fábrica Pompéia. Ambos respondendo à demandas da cidade contemporânea, que interferiram na dinâmica entre população e espaços livres. Estimula pensar sobre o papel dos espaços livres de uso público na organização da cidade contemporânea e na vida cotidiana. / This paper aims at the daily life in free spaces in the city of São Paulo, in the turn of the industrial city to the contemporary one. It verifies how the economic, physical and socio cultural changes were perceived from the 1960s on worldwide, in addition to the manner in which they echoed both in the open spaces and in the living ways of the city dwellers, and how they led to changes the in relationship between people and spaces. It investigates how the changes occurred meanwhile the referred passage in the areas of Barra Funda and Vila Pompeia in the city of São Paulo, by focusing on the spaces, in which, in the 1980s, both buildings, Barra Funda Intermodal Terminal and SESC Fábrica Pompéia, were implanted. These buildings responded to the demands of the contemporary city and interfered in the dynamics between people and spaces. This work leads to thinking about the role of open spaces for public use in the city\'s contemporary and everyday life.

Submitted by Socorro Albuquerque (sbarbosa@ufpa.br) on 2018-10-18T13:56:54Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Dissertacao_ProducaoEspacoTurismo.pdf: 13631312 bytes, checksum: 12083c14a4f55ae4b02be8153ce870a1 (MD5) / Approved for entry into archive by Socorro Albuquerque (sbarbosa@ufpa.br) on 2018-10-18T13:57:45Z (GMT) No. of bitstreams: 2 license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Dissertacao_ProducaoEspacoTurismo.pdf: 13631312 bytes, checksum: 12083c14a4f55ae4b02be8153ce870a1 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-10-18T13:57:45Z (GMT). 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O objetivo principal é analisar as percepções, tensões e conflitos relacionados à prática do turismo por parte dos distintos atores sociais que utilizam essa fração do espaço (órgão gestor, empresários, sociedade civil organizada, visitantes locais e externos, antigos e novos moradores), considerando a diversidade urbana e regional em que a APA está inserida. Para a realização do estudo lançou-se mão dos seguintes procedimentos metodológicos: a) revisão bibliográfica teórico-conceitual de temas, teorias, conceitos e noções pertinentes; b) revisão bibliográfica de caráter histórico-geográfico e levantamento de dados secundários sobre a parte sul continental e região insular de Belém, como também a respeito das políticas públicas pertinentes à questão ambiental e turística; c) levantamento fotográfico da ilha do Combu e entorno com observação sistemática em campo sobre a interação cidade-rio-várzea-floresta; d) realização de entrevistas individuais gravadas com questões semiestruturadas com técnicos, planejadores e representantes do poder público, ligados às políticas de planejamento e de gestão ambiental e turística da ilha do Combu; com representantes do mercado turístico que atuam diretamente na ilha; com antigos moradores que possuem liderança política e comunitária no local; com novos e antigos moradores que possuem atividades comerciais na ilha; e) análise e sistematização dos dados coletados à luz do referencial teórico previamente definido e revisado. Os resultados nos mostraram que a forma de conceber o espaço vem transformando a vida dos moradores do Combu, influenciados pela presença de agentes exógenos, que possuem interesses distintos quanto ao uso do espaço para fins de lazer e turismo. A presença dos novos atores repercute principalmente em ações promocionais e intervenções realizadas pelo Estado, fazendo da ilha um local propício para a busca por novas aspirações econômicas, em que a implantação de estabelecimentos comerciais e das atividades de lazer, inspirados pelo crescimento do turismo no local, passa a ocupar um dos centro de disputas espaciais. Desse modo, entende-se que um turismo de base local, que vá para além da representação do discurso sustentável, deve ser fortalecido, de modo que as populações estabelecidas mantenham o controle sobre os processos que lhe são impostos, prevalecendo o direito à diferença e a coletividade, tão presentes na dimensão das vivências ribeirinhas. / Based on the theories of the social production of the space of Henri Lefêbvre and of the space as social instance of Milton Santos, this work establishes reflections about the production of the tourist space in Belém, capital of the Pará state, in particular on the Environmental Protection Area of Combu Island (APA Combu), located in the southern part of the city. Environment endowed with biological and cultural diversity important for the quality of life and well-being of the groups that inhabit it, has been undergoing long and slim bureaucratic processes in order to make sustainability of the use of natural resources difficult. The main objective is to analyze the perceptions, tensions and conflicts related to the practice of tourism by the different social actors that use this fraction of space (management institution, businessmen, organized civil society, local and external visitors, old and new residents), considering the urban and regional diversity in which APA is inserted. To carry out the study, the following methodological procedures were used: a) theoretical-conceptual bibliographical review of relevant themes, theories, concepts and notions; b) a bibliographical review of a historical-geographical character and a survey of secondary data on the southern part of the island and the insular region of Belém, as well as on the public policies pertinent to the environmental and tourism; c) Photographic survey of the Combu island. and surroundings with systematic observation in the field about the interaction between city-river-várzea-forest; d) conducting individual interviews recorded with semi-structured questions with technicians, planners and representatives of the public institution, linked to the policies of planning and environmental and tourism management of the Combu island; e) analysis and systematization of the data collected in relation to the theoretical framework previously defined and revised. The results showed us that the way of conceiving space has been transforming the lives of the residents of Combu, influenced by the presence of external agents, who have different interests regarding the use of space for leisure and tourism purposes. The presence of the new actors has repercussions mainly on promotional actions and interventions carried out by the State, making the island a place conducive to the search for new economic aspirations, the construction of commercial establishments and leisure activities, inspired by the growth of tourism in the place, happens to occupy one of the center of space disputes. In this way, it is understood that local-based tourism, which goes beyond the representation of sustainable discourse, should be strengthened, so that local populations maintain control over the processes imposed on them, prevailing the right to difference and collectivity, so present in the dimension of riverine experiences.

Submitted by Maicon Juliano Schmidt (maicons) on 2015-05-27T17:15:58Z No. of bitstreams: 1 Rosana Vieira de Souza.pdf: 10043069 bytes, checksum: 6a54f6c82f32e484efaa1ed37e7a5541 (MD5) / Made available in DSpace on 2015-05-27T17:15:58Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Rosana Vieira de Souza.pdf: 10043069 bytes, checksum: 6a54f6c82f32e484efaa1ed37e7a5541 (MD5) Previous issue date: 2014-12-16 / FORD - Programa Internacional de Bolsas de Pós-Graduação da Fundação Ford / O objetivo geral deste estudo é compreender de que forma vêm sendo articuladas táticas de resistência cotidiana dos usuários do ecossistema iOS/Apple. De forma específica, buscamos (1) identificar em que medida os usuários destes sistemas percebem limitações na sua apropriação; (2) compreender como são manifestadas táticas de resistência cotidiana entre diferentes grupos de usuários do ecossistema iOS; (3) discutir possíveis fatores moderadores da percepção de limitações e das táticas de resistência; e (4) compreender de que forma o iOS atua em conjunto com estratégias corporativas de controle da experiência de consumo. Ao longo da trajetória da computação pessoal e da internet, a noção de “abertura” constituiu um valor central na experiência do usuário. O PC conectado e aberto a softwares criados por terceiros se consolidou como artefato generativo em essência (ZITTRAIN, 2006). Sua arquitetura flexível permitia ao usuário alterar os propósitos de usos ao longo da apropriação, para além das configurações imaginadas pelas empresas que os comercializavam. Propomos, assim, uma reflexão acerca do crescente protagonismo de ambientes menos generativos, como é o caso do ecossistema iOS, da Apple. Em conjunto, tecnologia e estratégia promovem o discurso de prover experiências mais personalizadas, otimizadas, estáveis e seguras, pois a generatividade deixa de ser espaço de criação do usuário para ser sinônimo de vulnerabilidade. A partir da Teoria Fundamentada (STRAUSS e CORBIN, 1990) com o auxílio de entrevistas em profundidade, investigamos quatro grupos de usuários: Fanboys, Usuário Padrão, Jailbreakers e Desertores. Os resultados oferecem indícios de que as manifestações e a intensidade da resistência são moderadas pelo envolvimento com a Apple e pela presença do ecossistema de produtos. / The aim of this study is to understand how the users articulate tactics of everyday resistance to iOS/Apple ecosystem. Specifically, we sought to (1) identify the extent to which the users of those systems are aware of its restrictions; (2) understand how tactics of everyday resistance are manifested among different groups of iOS ecosystem users; (3) discuss possible moderating factors of the perceived limitations and resistance tactics; and (4) understand how the iOS interacts with corporate strategies as a way to control the consumer experience. Along the history of personal computing and the Internet, the idea of "openness" has been a core value in the user experience. The connected PC was opened to softwares created by third parties and constituted a generative device in essence (Zittrain, 2006). Its flexible architecture allowed the user to change the purposes of use beyond the scripts defined by companies. Thus, we propose a discussion on the growing importance of less generative environments such as the Apple's iOS ecosystem. Together, technology and strategy promote the discourse of providing more personalized, optimized, stable, and secured experiences, since generativity is no longer a space for creativity to become synonymous with vulnerability. The study is based on the Grounded Theory (Strauss and Corbin, 1990) through in-depth interviews with four user groups: Fanboys, Standard User, Jailbreakers and Deserters. The present results provide evidence for a moderator role of the involvement with Apple and the ecosystem presence in the manifestation and intensity of resistance.

Made available in DSpace on 2016-04-29T14:16:08Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Gisela Aracely Barahona de Gracia.pdf: 1195635 bytes, checksum: 713684fce1e9bc337806968732525663 (MD5) Previous issue date: 2011-11-03 / Instituto para la Formación y Aprovechamiento de Recursos Humanos / This thesis has as object, the analysis of the Program of Network of Opportunities: a study on the changes that occurred in the daily lives of the users, in the District of Changuinola- province of Bocas del Toro Panama 2006/2010. The main aim of this study was to analyze the meanings expressed by the subjects of this research in the understanding of the proposal of the program Network of Opportunities, the changes in the daily lives of the users in Changuinola and their families from the participation in this program of income transference and in their dreams and future projects. From the methodological point of view, this research is considered quant-qualitative; it allows knowing the changes in the daily life of twenty-five users that participated of the referred program. It comprised three interrelated stages: bibliographic investigation, documental investigation and field research, including the observation of the participants, semi-structural interviews, as well as video and photography. Classic and contemporary authors where chosen especially Brazilian and Latin Americans. The central conceptual references such as poverty, daily life and participation, social and citizenship inclusion/exclusion, likewise other complementary concepts as family, social politics, income transference and globalization were also taken in account. The results of this research revealed that in four years of existence of the Program of Network of Opportunities in the district of Changuinola is contributing for initial improvements in the lives of families that use the program in the areas of food, health, education, transportation and in a lesser way the material conditions of the housing and acquisition of some articles for the comfort and recreation of the family members. These improvements are usually understood as help, directed primarily towards the comprehension of the social assistant as a right, in the perspective of the construction of citizenship. In this sense, a process has also been initiated as an intercultural relation between some users of different ethnic groups (Ngöbe and Kuna), (Ngöbe and Latin) that have joined together to perform works and activities to generate income and establish communitarian relations. In addition, there are some limits within which we can mention the small number of promoters regarding the number of families; we also consider that the socio-educational work is fundamental to the success of the program As well as the need to optimize better the natural resources of the region through the articulated work in between the different institutions. We believe that to the Association of Social Workers of Panama, corresponds the challenge to fight for the creation of a specific law of Social Assistance in the Republic of Panama / Esta tese tem como objeto a análise do Programa Rede de Oportunidades: um estudo sobre as mudanças ocorridas na vida cotidiana de usuárias - Distrito de Changuinola - Província de Bocas del Toro - Panamá - 2006/2010. O estudo possui como objetivo analisar os significados expressos pelos sujeitos de pesquisa, quanto: ao entendimento da proposta do Programa Rede de Oportunidades, as mudanças na vida cotidiana das usuárias em Changuinola e em suas famílias a partir de sua participação neste programa de transferência de renda e quanto a seus sonhos e projetos de futuro. Sob o ponto de vista metodológico, a pesquisa é de natureza quanti-qualitativa, que permite conhecer as mudanças na vida cotidiana de 25 usuárias que participam no Programa Rede de Oportunidades em Changuinola, compreendendo três etapas inter-relacionadas: pesquisa bibliográfica, pesquisa documental e pesquisa de campo, incluindo observação participante, entrevistas semiestruturadas, fotos e vídeo. Selecionamos autores clássicos e contemporâneos, especialmente de origem latino-americana e brasileiros, nas referências conceituais centrais: pobreza; vida cotidiana e participação; inclusão/exclusão social e cidadania, bem como alguns como conceitos complementares, tais como: família, política social e transferência de renda e globalização. Os resultados da pesquisa revelaram que quatro anos de existência do Programa Rede de Oportunidades no distrito de Changuinola contribuíram para melhorias iniciais nas condições de vida das famílias usuárias nas áreas de alimentação, saúde, educação, transporte e, em menor medida, nas condições materiais das moradias e aquisição de alguns artigos para a comodidade e recreação dos membros de famílias. Essas melhorias são geralmente entendidas como ajuda, encaminhadas primeiramente até a compreensão da assistência social como direito na perspectiva de construção de cidadania. Nesse sentido, também foi iniciado um processo de relação intercultural entre algumas usuárias de diferentes grupos étnicos (Ngöbe e Kuna), (Ngöbe e Latinas) que se unem para realizar trabalhos e atividades a fim de gerar recursos e também para estabelecer mais relações comunitárias. Ademais, encontramos alguns limites, entre os quais podemos mencionar o escasso número de promotoras em relação ao número de famílias, considerando que o trabalho socioeducativo é fundamental para garantir o êxito do programa. É necessário distribuir melhor os recursos da região, através do trabalho articulado entre as diferentes instituições. Consideramos que à Associação de Trabalhadores Sociais de Panamá corresponde enfrentar o desafio de lutar pela criação de uma Lei de Assistência Social na República de Panamá

Resumo UCHÔA-FIGUEIREDO, L. R. O impacto da doença na vida cotidiana dos cuidadores de crianças com epilepsia de dificil controle. 2009. 260f. Tese (Doutorado) Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, São Paulo, 2009. A notícia de que o filho tem uma doença crônica remete os pais a uma crise em relação às expectativas decorrentes do desejo do filho idealizado. A família sofre pela incerteza da evolução da doença e suas possíveis consequências. A mãe, comumente, torna-se a cuidadora principal, ajudando a suprir necessidades, apresentando uma vida ocupacional deficitária, pois despende tempo, energia física e emocional, sofrendo perdas, sobrecarga de atividades e comprometendo a sua qualidade de vida. O objetivo desta pesquisa foi conhecer as mudanças que ocorrem na vida cotidiana do cuidador primário de pacientes, com diagnóstico de Epilepsia de Difícil Controle Infantil associado à encefalopatia crônica não evolutiva, avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga em função da situação de adoecimento e verificar a relação desta sobrecarga emocional com a percepção dos cuidadores, sobre sua qualidade de vida. Avaliaram-se 50 cuidadores de crianças entre 7 e 12 anos, de ambos os sexos, com diagnóstico confirmado há cinco anos, e que estavam nesta função há pelo menos dois anos. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos do HCFMRP e foi realizada no Serviço de Epilepsia Infantil do mesmo hospital. Foram utilizados: prontuários médicos das crianças, entrevista semi-estruturada enfocando o adoecimento, o cuidar e a vida cotidiana, os questionários de sobrecarga, Caregiver Burden Scale e de Qualidade de Vida, WHOQOL-bref. Os dados obtidos na entrevista foram analisados segundo o Sistema Quantitativo Interpretativo. Os dados do WHOQOL-bref e da Caregiver Burden Scale foram submetidos à análise estatística, de acordo com as normas do instrumento. Posteriormente, através da técnica dos quadrantes e da análise de coeficiente não paramétrica de Spearman, os dados foram correlacionados, no sentido de verificar possíveis relações entre aspectos da vida cotidiana, sobrecarga e percepção, por parte dos cuidadores, de sua qualidade de vida. Os resultados possibilitaram conhecer que houve mudança, diminuição do convívio social, alteração na vida profissional e estresse na vida do cuidador em decorrência do ato de cuidar. Em relação à qualidade de vida, pôde-se constatar que o domínio meio ambiente apresentou maior satisfação, enquanto que o menor índice ficou com as relações sociais, indicando assim a importância da rede de apoio social para o cuidador. A variável tempo de cuidado indicou que, quanto maior este for, maior a satisfação com relação ao bem-estar psicológico, meio ambiente e relações sociais. Identificaram-se dois tipos de sobrecarga, a velada e a declarada. Conclui-se que o impacto do adoecimento da criança interfere diretamente na vida cotidiana e nas relações dos cuidadores, assim como na qualidade de vida, porém, percebe-se que recursos estruturais e emocionais contribuem para minimizar os efeitos negativos sobre os cuidadores. Neste sentido ressalta-se a importância da equipe multidisciplinar oferecendo amparo informativo, técnico, troca de experiência e suporte aos cuidadores. / UCHÔA-FIGUEIREDO, L. R. Disease impact on the daily lives of caretakers of children with Difficult to Control Epilepsy. 2009. 260p. Thesis (PhD) Faculty of Philosophy, Science and Humanities of Ribeirao Preto, University of Sao Paulo, São Paulo, 2009. Acknowledging that a child has a chronic disease throws parents into a crisis related to expectations of a desired idealized descendant. The family is uncertain about disease evolution and possible consequences. However, it is the mother, who as a rule, becomes the main caretaker, helping to supply all necessities but showing a occupational life full of short-comings caused by spent time and physical and emotional energy. Her quality of life is further compromised by the suffered losses and work burden. This study aimed to investigate changes in the daily life of primary caretakers of patients diagnosed with Difficult to Control Child Epilepsy associated to non-evolutive chronic encephalopathy , and to evaluate effects of the overload as a function of disease onset on the quality of life. Perception by caretakers of disturbances in their own quality of life by the emotional burden was also verified. The fifty caretakers evaluated were taking care, for at least two years, of children 7 to 12 years old, from both sexes and with a confirmed diagnosis of five years. The study was approved by the Ethics Committee on Research with Human Beings of the University Hospital, Faculty of Medicine of Ribeirao Preto, University of Sao Paulo (HCFMRP) and was conducted at the Child Epilepsy Service of the same Hospital. Data were obtained through the children medical records, half-structured interviews addressing onset of the disease and daily care, and completion of the overload questionnaires ,Caregiver Burden Scale and Quality of Life, WHOQOL-bref. Data from interviews were analyzed by the Interpretation Quantitative System and the ones from WHOQOL-bref and Caregiver Burden Scale submitted to statistical analysis according to the rules of the instruments. Using the quadrant technique and analysis of the non-parametric Spearman coefficient, the data were further correlated to verify the existence of a relationship between aspects of burdened daily life and perception of their quality of life by caretakers. Results showed that the act of care did produce changes in the life of the caretaker, characterized by decreased socializing , disturbed professional life and stress . Considering quality of life, environmental factors were more satisfying than the ones of social relations, emphasizing the importance of social support in the life of a caretaker. As to the variable related to care duration, the longer it lasted the higher satisfaction in psychological well being, environment and social interchange were achieved . Two types of burdens were identified, one concealed and one declared. It is concluded that onset of disease in children does directly interfere in the daily life and relationships of caretakers, thus in their quality of life. However, by showing the contribution of structural and emotional resources to minimize the negative effects on caretakers, the importance of supportive information, techniques and exchange of experiences provided by a multi-professional team is also emphasized.

Orientador: Ricardo de Souza Moretti. / Tese (doutorado) - Universidade Federal do ABC. Programa de Pós-Graduação em Energia, 2012

Submitted by Cássia Santos (cassia.bcufg@gmail.com) on 2015-02-09T10:17:58Z No. of bitstreams: 2 Dissertação - Amanda Pires de Mesquita - 2014.pdf: 3606658 bytes, checksum: 9ddd960b0f8d39f263905a22ff07d559 (MD5) license_rdf: 23148 bytes, checksum: 9da0b6dfac957114c6a7714714b86306 (MD5) / Approved for entry into archive by Luciana Ferreira (lucgeral@gmail.com) on 2015-02-20T09:53:20Z (GMT) No. of bitstreams: 2 Dissertação - Amanda Pires de Mesquita - 2014.pdf: 3606658 bytes, checksum: 9ddd960b0f8d39f263905a22ff07d559 (MD5) license_rdf: 23148 bytes, checksum: 9da0b6dfac957114c6a7714714b86306 (MD5) / Made available in DSpace on 2015-02-20T09:53:20Z (GMT). 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Thus, this research arises from the need to understand the current changes in the field and in the city, which resonate in the Organization and Constitution of new spaces, with new features, and dynamic content. Small urban centers translates from the understanding the relationship field/city, seen that depend on a regional urban system and maintain meaningful relationships with its rural surroundings. The starting point for analysis of small urban centers relies on dimensions that go beyond visions focus on economic activities to recognize other dimensions, such as everyday life. The everyday is essential concept in the interpretation of these dynamics, and allows individual-centered analysis and in their relations with one another and with the place. The village of Pires Belo, municipality of Catalão (GO) was taken as empirical basis of this research, considered part of the Brazilian urban system that presents a rural way of life. Particularity that needs to be considered to meet the dynamism of urbanization process of the country. To understand the relationship between the rural and the urban in the village of Pires Belo, through the everyday life and the relationship with the place of the locals, discussed on: urban/rural; small urban centers; everyday life and place; way of life and culture. Documents examined of the IBGE (2001, 2010, 2012) laws and decrees (complementary law nº 4/1990; Constitutional amendment nº 15/1996; Municipal law nº 1,599/1997 among others). Applied of semi-structured and open interviews roadmaps, unstructured observation and photographic record was held in three moments between 2011 and 2013. The dissertation is organized into four sections, in addition to the introduction and closing remarks seeking to contemplate the objectives proposed to consider that the way of life of the village is characterized by a set of tangible and intangible elements, such as personal relations and relations with the place, which translate into specific ways of life and determine the form of organization of space. In the village, the relationship field/city and the reasons of permanence of rural ways of life are found in everyday life, in which, demonstrating links with rural areas and if you recognize the culture of the place. Reading the daily life of the village allows you to recognize their particularities, and thus, the aspirations of the population. / As mudanças na relação sociedade-espaço alteraram o debate acadêmico em torno das interpretações sobre o campo e a cidade. As tradicionais divisões entre esses espaços foram renovadas a partir de eventos e ações que inserem e modificam o que até então era entendido como rural ou como urbano. Novos estudos sobre os pequenos núcleos urbanos se inserem nesse contexto, e devem realizar-se em face dessas novas abordagens, pois é ao entender o rural e o urbano como partes de um mesmo processo que se reconhece esses espaços. Assim, essa pesquisa surge da necessidade de compreender as atuais transformações ocorridas no campo e na cidade, as quais repercutem na organização e na constituição de novos espaços, com novas funcionalidades, dinâmicas e conteúdos. Os pequenos núcleos urbanos se traduzem a partir da compreensão da relação campo/cidade, visto que dependem de um sistema urbano regional e mantêm significativas relações com seu entorno rural. O ponto de partida para análise dos pequenos núcleos urbanos assenta-se nas dimensões que ultrapassam visões centradas nas atividades econômicas para reconhecer outras dimensões, como a vida cotidiana. O cotidiano é conceito essencial na interpretação dessas dinâmicas, e permite análises centradas no indivíduo e nas suas relações com o outro e com o lugar. A vila do distrito de Pires Belo, município de Catalão (GO) foi tomada como base empírica dessa pesquisa, considerada parte do sistema urbano brasileiro que apresenta um modo de vida rural. Particularidade que precisa ser considerada para conhecer a dinamicidade do processo de urbanização do país. Para compreender a relação entre o rural e o urbano na Vila de Pires Belo, por meio da vida cotidiana e da relação com o lugar dos moradores, discutiu-se sobre: rural/urbano; pequenos núcleos urbanos; vida cotidiana e lugar; modo de vida e cultura. Analisouse documentos do IBGE (2001, 2010, 2012) leis e decretos (Lei Complementar nº 4/1990; Emenda Constitucional n° 15/1996; Lei Municipal nº 1.594/1997 dentre outras). Aplicou-se de roteiros de entrevistas semi-estruturados e abertos, observação não estruturada e registro fotográfico foi realizada em três momentos entre 2011 e 2013. A dissertação está organizada em quatro seções, além da introdução e das considerações finais que buscam contemplar os objetivos propostos ao considerar que o modo de vida da Vila é caracterizado por um conjunto de elementos materiais e imateriais, como as relações pessoais e as relações com o lugar, os quais traduzem em modos de vida específicos e determinam a forma de organização do espaço. Na Vila, a relação campo/cidade e os motivos de permanência de modos de vida rurais são encontrados na vida cotidiana, na qual, manifestam-se relações com as áreas rurais e se reconhece a cultura do lugar. A leitura do cotidiano da Vila permite reconhecer suas particularidades, e assim, os anseios da população.