Bakgrund: Diabetes mellitus typ 1 är en allvarlig kronisk sjukdom som främst drabbar barn och ungdomar. Det krävs livslång behandling och det finns risk för hypo- eller hyperglykemi. Barn och föräldrar behöver kunskap om sjukdomen, biverkningar, komplikationer och behandlingar. Sjukdomen påverkar hela familjens hälsa och det tar tid att få nya rutiner, omställningen kan leda till ohälsa. Föräldrar har ansvar för barnet och sjukdomen.   Syfte: Att belysa föräldrars upplevelse av att leva med barn som har diabetes mellitus typ 1.  Metod: Kvalitativ litteraturöversikt med 15 vetenskapliga artiklar.   Resultat: Föräldrar upplevde förändringar i vardagen med nya rutiner. De upplevde det som en utmaning att alltid behöva tänka ett steg längre och planera sina dagar i detalj. De upplevde förlust av spontanitet och oro över att hitta sitt barn medvetslöst eller livlöst. Föräldrarna önskade mer kunskap om sjukdomen för att lättare kunna hantera den.   Konklusion: Föräldrar upplever rädslor och oro, vilket resulterar i stress och förändrad situation och vardag. Eftersom föräldrarna känner ansvar över barnet har de svårt att lämna över ansvaret till någon annan. Det är viktigt att sjuksköterskan med sin kunskap ger information och stöd till föräldrarna för att förebygga ohälsa.

O diabetes mellitus tipo 1 é uma doença crônica, complexa, de difícil controle e tratamento doloroso. As dificuldades referentes ao diabetes são mais evidentes na adolescência, período de transição da dependência parental para uma vida mais autônoma, permeada por alterações físicas, nas relações com a família, amigos e sociedade, as quais podem repercutir na adesão ao tratamento e no controle metabólico. Identificar os fatores que interferem na qualidade de vida dos adolescentes permite intervenção adequada da equipe de saúde visando o controle adequado da doença. O objetivo geral desse estudo foi avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde e autoestima de adolescentes com diabetes mellitus tipo 1. Estudo quantitativo, transversal, realizado de março a novembro de 2013. A amostra foi composta por 83 adolescentes, com idade entre 10 e 18 anos, matriculados no Programa de Educação em Diabetes em São Luís-MA, que responderam a três instrumentos: o Instrumento de Qualidade de Vida para Jovens com Diabetes (IQVJD) composto pelos domínios Satisfação, Impacto e Preocupações; a Escala de Autoestima de Rosenberg (EAR) e um formulário de dados sociodemográficos, clinicolaboratoriais e de tratamento. Os dados foram analisados por estatística descritiva e regressão logística univariada e multivariada por meio do Oddsratio (OR), com intervalo de confiança de 95% e nível de significância de 5% (p<0,05). Realizou-se a análise de confiabilidade do instrumento, por meio do alfa de Cronbach. Os escores médios do IQVJD Total e os domínios Satisfação, Impacto e Preocupações foram respectivamente, 111,34±18,46; 35,25±9,86; 52,81±9,19 e 23,27±6,73. Esses escores estiveram abaixo do ponto médio do IQVJD, caracterizando boa QVRS. Os fatores associados à QVRS no domínio Satisfação foram escolaridade, início dos sintomas, glicemia pré-prandial, estado de saúde, atividade física, renda familiar e pressão arterial, ensino fundamental I, ensino fundamental II, ensino médio incompleto e LDL colesterol, permanecendo na análise multivariada associação com o estado de saúde, grupo social, ensino fundamental II, renda familiar e glicemia pré-prandial. Ao domínio Impacto foram associadas as variáveis sexo, estado de saúde e glicemia pré-prandial e após análise multivariada permaneceram associados sexo, início dos sintomas e estado de saúde. No domínio Preocupações foram associadas renda familiar, colesterol total, tempo de tratamento e glicemia pré-prandial e após a análise multivariada permaneceu associada apenas a glicemia pré-prandial. As variáveis associadas ao IQVJD Total foram glicemia pré- prandial, estado de saúde, atividade física e sexo, após análise multivariada permaneceram associados glicemia pré-prandial e estado de saúde. As variáveis associadas ao Estado de Saúde referido foram início dos sintomas, hiperglicemia, triglicerídeos e atividade física, início dos sintomas, cor da pele, triglicerídeos e LDL colesterol e após análise multivariada apenas cor da pele permaneceu associada. Os adolescentes com melhor autoestima estavam no grupo melhor QVRS no domínio Satisfação, Preocupações e IQVJD Total. Espera-se que esses resultados contribuam com o planejamento de ações desenvolvidas pelos profissionais de saúde responsáveis pelo cuidado aos adolescentes com DM1, particularmente com a equipe de saúde do Programa de Educação em Diabetes do município de São Luís-MA / Type 1 diabetes mellitus is a complex chronic illness that is difficult to control and whose treatment is painful. The difficulties related to diabetes are more evident during adolescence, a transition period from parental dependence to a more autonomous life, permeated by physical alterations, in the relations with the family, friends and society, which can influence the treatment compliance and metabolic control. Identifying the factors that interfere in the adolescents\' quality of life permits appropriate intervention from the health team with a view to appropriate control of the disease. The general objective in this study was to assess the health-related quality of life and self-esteem of adolescents with type 1 diabetes mellitus. Quantitative, cross-sectional study, developed between March and November 2013. The sample consisted of 83 adolescents, between 10 and 18 years of age, enrolled in the Diabetes Education Program in São Luís-MA, who answered three instruments: the Quality of Life Instrument for Young People with Diabetes (QoLIYD), which includes the domains Satisfaction, Impact and Concerns: Rosenberg\'s Self-Esteem Scale (SES) and a formwith sociodemographic, clinical-laboratory and treatment data. The data were analyzed through descriptive statistics and univariate and multivariate logistic regression through the odds ratio (OR), with a 95% confidence interval and 5% significance level (p<0.05).The reliability analysis of the instrument was performed through Cronbach\'s alpha. The mean scores for the Total QoLIYD and the domains Satisfaction, Impacts and Concerns were, respectively, 111.34±18.46; 35.25±9.86; 52.81±9.19 and 23.27±6.73. These scores were inferior to the midpoint on the QoLIYD, characterizing a good HRQoL. The factors associated with HRQoL in the Satisfaction domain were education, symptoms onset, pre-prandial glucose, health condition, physical activity, family income and arterial pressure, primary education I, primary education II, unfinished secondary education and LDL cholesterol. In the multivariate analysis, associations continued with the health condition, social group, primary education II, family income and pre-prandial glucose. In the Impact domain, the associated variables were sex, health condition and pre- prandial glucose and, after the multivariate analysis, the associations with sex, onset of symptoms and health condition were maintained. In the Concerns domain, the associated variables were family income, total cholesterol, length of treatment and pre-prandial glucose and, after the multivariate analysis, only the association with pre-prandial glucose was maintained. The variables associated with the Total QoLIYD were pre-prandial glucose, health condition, physical exercise and sex. After the multivariate analysis, the associations with pre-prandial glucose and health condition were maintained. The variables associated with the referred Health Status were onset of symptoms, hyperglycemia, triglycerides and physical exercise, onset of symptoms, skin color, triglycerides and LDL cholesterol and, after the multivariate analysis, only the association with skin color remained. The adolescents with better self-esteem were found in the group with the best HRQoL in the Satisfaction and Concerns domains and in the Total QoLIYD. These results are expected to contribute to the planning of actions by the health professionals responsible for care to adolescents with DM1, particularly to the health team of the Diabetes Education Program in São Luís-MA

<p>The aim of this literature review was to describe how the literature presents parents’ need for information and how parents perceive the information from care personnel when their child 0-18 years of age is diagnosed with diabetes. The literature search was performed in the databases PubMed and Cinahl. Thirteen articles that met the inclusion criteria were studied. The results showed that when a child is diagnosed with diabetes the whole family faces a new situation and the parents are in great need for adequate information from care personnel to be able to deal with the new life situation and participate in the care. The parents’ need for information varied over time and between different individuals. Parents perceived the information from care personnel differently depending on the point in time at which they were given the information and on the way the information was conveyed. Sufficient information made it easier for parents to cope with the new situation. Insufficient information meant worries and difficulties in finding new strategies to live with the disease. Difficulties in understanding and lack of continuity and follow-up of the information could lead to conflicts in the family. The authors conclude that it is important that there be well worked out guidelines for care personnel, advising them both how to give information to parents with children newly diagnosed with diabetes, and what form this information should take.</p> / <p>Syftet med föreliggande litteraturstudie var att beskriva hur vetenskapliglitteratur redogör för föräldrars behov av information och hur föräldrar uppfattar informationen får vårdpersonalen när deras barn 0-18 år insjuknat i diabetes. Litteratursökningen genomfördes i databaserna PubMed och Cinahl. Tretton artiklar som mötte inklusionskriterier granskades. Resultatet visade att när barnet insjuknat i diabetes ställs hela familjen inför en ny situation och föräldrarna hade stort behov av adekvat informationen från vårdpersonalen för att kunna hantera den nya livssituationen och vara delaktig i vården. Föräldrarnas behov av information varierade över tid och mellan olika individer. Föräldrar uppfattade informationen från vårdpersonalen varierande beroende på tidpunkt för information och hur informationen förmedlades. Information som uppfattades tillfredställande av föräldrarna var lättförståelig och individuellt anpassad. Tillfredställande information gjorde det lättare för föräldrarna att hantera den nya livssituationen. Bristfällig information innebar oro och svårigheter att hitta nya strategier att leva med sjukdomen. Svårigheter att förstå och brist på kontinuitet och uppföljning av information, kunde leda till konflikter i familjen. Författarna drar slutsatsen att det är viktigt att det finns väl genomarbetade riktlinjer för hur och om vad vårdpersonalen ska informera föräldrar när deras barn insjuknat i diabetes.</p>

<p>Background: In Sweden 750 children and adolescents’ are diagnosed with diabetes mellitus type 1 every year. Adolescence is often a time of searching for identity and liberation from parents. Through this period adolescents are supposed to find their place in society. For the affected adolescents a new world of challenges suddenly opens. Aim: The purpose was to describe adolescents’ experience of living with diabetes mellitus type 1. Method: The study is based on scientific articles that have been found from databases. The participated adolescents in the articles were 10-19 years old. Result: The results showed that diabetes affected the adolescents’ lives greatly. There were both positive and negative experiences that often depended on how well the disease was integrated into their lives. Peers and parents had an important role in providing support but also sometimes felt nagging and overprotective. Conclusions: It’s important for the nurse to have knowledge about diabetes and how it affects life of adolescent. The adolescents thought it was important to control the disease and to be like everybody else. In this matter it is important for the nurse to be able to educate and support adolescents’ and protect their integrity through understanding and knowledge.</p> / <p>Bakgrund: I Sverige insjuknar 750 barn och ungdomar varje år i diabetes mellitus typ 1. Ungdomstiden är för många fylld av identitetssökande och frigörelse från föräldrarna. Genom denna utvecklingsperiod i livet ska de hitta sin plats i samhället. För de drabbade ungdomarna öppnas plötsligt en helt ny värld av utmaningar. Syfte: Syftet var att beskriva ungdomars upplevelse av att leva med diabetes mellitus typ 1. Metod: Litteraturstudien är uppbygg av vetenskapliga artiklar som sökts fram via databaserna PubMed och Cinahl. Ungdomar som medverkade i de utvalda artiklarna var mellan 10-19 år. Resultat: Resultatet visar att diabetes påverkade ungdomarnas liv i hög grad. Det fanns både positiva och negativa upplevelser som många gånger var beroende av hur väl sjukdomen var integrerad i deras liv. Vänner och föräldrar spelade en viktig roll genom att stötta och inge trygghet men upplevdes även ibland tjatiga och överbeskyddande. Slutsats: Det är viktigt för sjuksköterskan att ha kunskap om diabetes och hur detta påverkar ungdomars liv. För ungdomar är det viktigt att ha kontroll över sjukdomen och att kunna vara som alla andra. Här har sjuksköterskan en viktig roll att genom förståelse och kunskap kunna utbilda och stötta ungdomarna individuellt och värna om deras integritet.</p>

Background: In Sweden 750 children and adolescents’ are diagnosed with diabetes mellitus type 1 every year. Adolescence is often a time of searching for identity and liberation from parents. Through this period adolescents are supposed to find their place in society. For the affected adolescents a new world of challenges suddenly opens. Aim: The purpose was to describe adolescents’ experience of living with diabetes mellitus type 1. Method: The study is based on scientific articles that have been found from databases. The participated adolescents in the articles were 10-19 years old. Result: The results showed that diabetes affected the adolescents’ lives greatly. There were both positive and negative experiences that often depended on how well the disease was integrated into their lives. Peers and parents had an important role in providing support but also sometimes felt nagging and overprotective. Conclusions: It’s important for the nurse to have knowledge about diabetes and how it affects life of adolescent. The adolescents thought it was important to control the disease and to be like everybody else. In this matter it is important for the nurse to be able to educate and support adolescents’ and protect their integrity through understanding and knowledge. / Bakgrund: I Sverige insjuknar 750 barn och ungdomar varje år i diabetes mellitus typ 1. Ungdomstiden är för många fylld av identitetssökande och frigörelse från föräldrarna. Genom denna utvecklingsperiod i livet ska de hitta sin plats i samhället. För de drabbade ungdomarna öppnas plötsligt en helt ny värld av utmaningar. Syfte: Syftet var att beskriva ungdomars upplevelse av att leva med diabetes mellitus typ 1. Metod: Litteraturstudien är uppbygg av vetenskapliga artiklar som sökts fram via databaserna PubMed och Cinahl. Ungdomar som medverkade i de utvalda artiklarna var mellan 10-19 år. Resultat: Resultatet visar att diabetes påverkade ungdomarnas liv i hög grad. Det fanns både positiva och negativa upplevelser som många gånger var beroende av hur väl sjukdomen var integrerad i deras liv. Vänner och föräldrar spelade en viktig roll genom att stötta och inge trygghet men upplevdes även ibland tjatiga och överbeskyddande. Slutsats: Det är viktigt för sjuksköterskan att ha kunskap om diabetes och hur detta påverkar ungdomars liv. För ungdomar är det viktigt att ha kontroll över sjukdomen och att kunna vara som alla andra. Här har sjuksköterskan en viktig roll att genom förståelse och kunskap kunna utbilda och stötta ungdomarna individuellt och värna om deras integritet.

The aim of this literature review was to describe how the literature presents parents’ need for information and how parents perceive the information from care personnel when their child 0-18 years of age is diagnosed with diabetes. The literature search was performed in the databases PubMed and Cinahl. Thirteen articles that met the inclusion criteria were studied. The results showed that when a child is diagnosed with diabetes the whole family faces a new situation and the parents are in great need for adequate information from care personnel to be able to deal with the new life situation and participate in the care. The parents’ need for information varied over time and between different individuals. Parents perceived the information from care personnel differently depending on the point in time at which they were given the information and on the way the information was conveyed. Sufficient information made it easier for parents to cope with the new situation. Insufficient information meant worries and difficulties in finding new strategies to live with the disease. Difficulties in understanding and lack of continuity and follow-up of the information could lead to conflicts in the family. The authors conclude that it is important that there be well worked out guidelines for care personnel, advising them both how to give information to parents with children newly diagnosed with diabetes, and what form this information should take. / Syftet med föreliggande litteraturstudie var att beskriva hur vetenskapliglitteratur redogör för föräldrars behov av information och hur föräldrar uppfattar informationen får vårdpersonalen när deras barn 0-18 år insjuknat i diabetes. Litteratursökningen genomfördes i databaserna PubMed och Cinahl. Tretton artiklar som mötte inklusionskriterier granskades. Resultatet visade att när barnet insjuknat i diabetes ställs hela familjen inför en ny situation och föräldrarna hade stort behov av adekvat informationen från vårdpersonalen för att kunna hantera den nya livssituationen och vara delaktig i vården. Föräldrarnas behov av information varierade över tid och mellan olika individer. Föräldrar uppfattade informationen från vårdpersonalen varierande beroende på tidpunkt för information och hur informationen förmedlades. Information som uppfattades tillfredställande av föräldrarna var lättförståelig och individuellt anpassad. Tillfredställande information gjorde det lättare för föräldrarna att hantera den nya livssituationen. Bristfällig information innebar oro och svårigheter att hitta nya strategier att leva med sjukdomen. Svårigheter att förstå och brist på kontinuitet och uppföljning av information, kunde leda till konflikter i familjen. Författarna drar slutsatsen att det är viktigt att det finns väl genomarbetade riktlinjer för hur och om vad vårdpersonalen ska informera föräldrar när deras barn insjuknat i diabetes.

I Sverige insjuknar varje år ca 600 ungdomar i åldrarna 0-14 år i diabetes typ 1. Antalet ungdomar som insjuknar i diabetes typ 1 ökar kontinuerligt. Föräldrar, anhöriga och barn måste lära sig leva med sjukdomen och framförallt försöka anpassa vardagens liv utifrån de nya villkor som sjukdomen medför. För att möjliggöra denna anpassning bidrar sjukvården med viktig kunskap och vård under hela sjukdomstiden men kanske speciellt under debuten av sjukdomen. Denna studies syfte var att beskriva sjuksköterskans uppfattningar av vård av barn på sjukhus i samband med barnets diabetesdebut. En kvalitativ metod med en fenomenografisk ansats användes för att beskriva variationer och uppfattningar hos sjuksköterskorna. Datainsamlingen skedde genom intervjuer. Resultatet beskriver sjuksköterskans uppfattning i tre kategorier: information, frågor och utslussning. Resultatet visar att sjuksköterskorna noterar problem och brister i den information som hanteras. De uppfattar att anpassningen till vardagen är viktig och att sjuksköterskorna har en viktig roll i denna handledning. Kunskapen från denna studie visar att det är viktigt att se barnet tillsammans med familjen. Den visar också värdet av en god uppföljning. / Approximately 600 young people in the ages 0-14 years get diagnosed with diabetes mellitus type 1 in Sweden each year. The numbers of young people that get diagnosed with diabetes mellitus type 1 increase continuously. In connection with the diabetes debut, the entire family is affected. Parents, relatives and children must learn to live with the disease and above all, try to adapt the everyday existence on the basis of the new conditions that comes with the disease. To make this adaptation possible, the healthcare contributes with important knowledge and care, especially during the diseases debut. The aim of this study was to describe the nurse's way of experiences about care of children on hospitals in connection with the child's diabetes debut. A qualitative method and a phenomenographic approach were used in order to describe variations and ways of experience at the nurses. Data collection occurred during interviews. The result describes the nurse's way of experience in three categories: information, questions and the way out of the hospital. The result shows that the nurses notice problems and scarcity in the information they handle. They saw that the adaption to the everyday is important and that the nurses have an important role in this guidance. The knowledge from this study shows that it’s important to see the child together with the family. It also shows the value of good follow-up.

Bakgrund: Varje år insjuknar ca 700 barn och ungdomar med diabetes mellitus typ 1. Behandlingen är livslång och kräver kunskap och förmåga att kontrollera och justera sitt blodsocker. För ungdomar kan det vara svårt att hantera sin sjukdom i det vardagliga livet då det kan påverka sociala och psykologiska faktorer. Syfte: Att beskriva faktorer som påverkar adherence hos ungdomar med diabetes mellitus typ 1. Metod: En litteraturstudie med systematisk sökning och beskrivande design. Studien baseras på 15 artiklar med kvalitativ och kvantitativ ansats som eftersökts i databaserna CINAHL och PubMed. Resultat: Adherence vid diabetes mellitus typ 1 beror till stor del på hur ansvarsfördelningen mellan ungdomen och vårdnadshavare ser ut kring sjukdomen samt hur stödet från familjen och från vården upplevs. Kamraters stöd och deras attityd till sjukdomen påverkar adherence. Ungdomars egna känslomässiga förmågor såsom känslokontroll och motivation är också av betydelse. Konklusion: Flertalet faktorer påverkar ungdomars adherence vid diabetes mellitus typ 1. Det framkommer att stöd är viktigt för en människa och att en god egenvård kan hjälpa ungdomar med diabetes mellitus typ 1. Ett gott stöd kan ge ungdomar med diabetes mellitus typ 1 möjlighet att hantera sin sjukdom och öka förmågan till adherence. / Background: Each year, about 700 children and adolescents debuts with diabetes mellitus type 1. The treatment is lifelong and requires knowledge and ability to control and adjust their blood sugar. For adolescents it can be difficult to manage their illness in everyday life as it can affect social and psychological factors. Objective: To describe factors that affect adherence in adolescents with diabetes mellitus type 1. Method: A literature study with a systematic query and a descriptive design. The study is based on 15 articles with qualitative and quantitative approach that was sought after in CINAHL and PubMed databases. Results: Adherence in diabetes mellitus type 1 depends largely on how the responsibility is delegated between the adolescent and the guardians and how the support from the family and the caregivers is experienced. Friends' support and their attitude to the disease affects adherence. Adolescents own emotional abilities such as emotional control and motivation are also important. Conclusion: Several factors affect adolescents’ adherence in diabetes mellitus type 1. It appears that support is important for a human being and good self-care can help adolescents with diabetes mellitus type 1. A good support can provide adolescents with diabetes mellitus type 1 possibility to manage their illness and increase the capacity for adherence.

<p>I Sverige insjuknar varje år ca 600 ungdomar i åldrarna 0-14 år i diabetes typ 1. Antalet ungdomar som insjuknar i diabetes typ 1 ökar kontinuerligt. Föräldrar, anhöriga och barn måste lära sig leva med sjukdomen och framförallt försöka anpassa vardagens liv utifrån de nya villkor som sjukdomen medför. För att möjliggöra denna anpassning bidrar sjukvården med viktig kunskap och vård under hela sjukdomstiden men kanske speciellt under debuten av sjukdomen. Denna studies syfte var att beskriva sjuksköterskans uppfattningar av vård av barn på sjukhus i samband med barnets diabetesdebut. En kvalitativ metod med en fenomenografisk ansats användes för att beskriva variationer och uppfattningar hos sjuksköterskorna. Datainsamlingen skedde genom intervjuer. Resultatet beskriver sjuksköterskans uppfattning i tre kategorier: information, frågor och utslussning. Resultatet visar att sjuksköterskorna noterar problem och brister i den information som hanteras. De uppfattar att anpassningen till vardagen är viktig och att sjuksköterskorna har en viktig roll i denna handledning. Kunskapen från denna studie visar att det är viktigt att se barnet tillsammans med familjen. Den visar också värdet av en god uppföljning.</p> / <p>Approximately 600 young people in the ages 0-14 years get diagnosed with diabetes mellitus type 1 in Sweden each year. The numbers of young people that get diagnosed with diabetes mellitus type 1 increase continuously. In connection with the diabetes debut, the entire family is affected. Parents, relatives and children must learn to live with the disease and above all, try to adapt the everyday existence on the basis of the new conditions that comes with the disease. To make this adaptation possible, the healthcare contributes with important knowledge and care, especially during the diseases debut. The aim of this study was to describe the nurse's way of experiences about care of children on hospitals in connection with the child's diabetes debut. A qualitative method and a phenomenographic approach were used in order to describe variations and ways of experience at the nurses. Data collection occurred during interviews. The result describes the nurse's way of experience in three categories: information, questions and the way out of the hospital. The result shows that the nurses notice problems and scarcity in the information they handle. They saw that the adaption to the everyday is important and that the nurses have an important role in this guidance. The knowledge from this study shows that it’s important to see the child together with the family. It also shows the value of good follow-up.</p>

Diss. (sammanfattning) Stockholm : Karolinska institutet, 2010.