De las numerosas discapacidades que pueden afectar a la humanidad, la lesión o enfermedad grave de la médula espinal constituye una de las calamidades más devastadoras en la vida de una persona. Recientemente, se ha producido un progresivo interés en el estudio de las alteraciones crónicas de la función cardiovascular, causa de una reducción de la capacidad al ejercicio de muchos lesionados medulares, así como del aumento de la morbi-mortalidad.Datos recientes muestran que las alteraciones cardiovasculares se han convertido en la primera causa de mortalidad entre las personas afectas de una LM.La posibilidad de conocer con detalle estas alteraciones representa el primer paso de cara a reducir factores de riesgo y así posibilitar mejoras en la calidad de vida y longevidad en los lesionados medulares.En las personas afectas de una lesión medular, la capacidad física se encuentra reducida debido a la pérdida directa del control motor y de la regulación simpática por debajo del nivel lesional. Los clínicos e investigadores en el campo de la neurorrehabilitación necesitan encontrar y poder comparar valores para los diferentes componentes de la actividad física (consumo de oxígeno, fuerza muscular de miembros superiores y función respiratoria), de cara a determinar cuales son los focos de atención de la rehabilitación. Es necesario poder monitorizar los cambios de la actividad física para conocer la eficacia y efectividad de los programas de rehabilitación a los que son sometidos las personas que han sufrido una lesión medular. El objetivo de la tesis, es la de integrar los diferentes componentes de la actividad física del sujeto que ha sufrido una lesión medular, su adaptación fisiológica al ejercicio, el análisis de que factores pueden influir en la calidad de vida de este colectivo, el análisis de los valores cardiorrespiratorios en respuesta al ejercicio comparados con sujetos normales y cuales son las posibles actuaciones que podemos realizar de cara a reducir los factores de riesgo cardiovascular, más habituales en los lesionados medulares que en la población general, y en definitiva, intentar incidir en parámetros de calidad de vida. Como conclusiones destacaremos que la adaptación a la actividad física en esta población muestra unas características específicas y, deben ser evaluadas de esta manera, proponiendo un cálculo teórico de consumo máximo de 02 diferente en los lesionados medularesel. Asimismo debemos intentar incrementar la actividad física en los lesionados medulares, ya que el desplazamiento en silla de ruedas o los ejercicios realizados en un programa de rehabilitación convencional no son suficientes de cara a mejorar indicadores de salud. El suplemento con ácidos grasos del grupo omega-3, aunque parece que puede reducir la mortalidad por enfermedad cardiovascular en la población LM estudiada, no se observaron modificaciones en el pérfil lipídico como factor de riesgo. Finalmente, el suplemento con ácidos grasos del grupo omega-3 ha demostrado que mejora de forma significativa la capacidad funcional de los lesionados medulares, sobre todo en los diferentes parámetros relacionados con la evaluación de la fuerza.

La esclerosis múltiple (EM) es la enfermedad crónica más frecuente del sistema nervioso central (52-79 casos/100000 habitantes en nuestro medio). Con evolución y sintomatología variables, es la primera causa de discapacidad no traumática en los adultos jóvenes -principal grupo de edad afecto-. Inflamación y degeneración causantes de desmielinización y daño axonal se superponen a lo largo de esta enfermedad, de etiología desconocida, diagnóstico complejo y para la que no se dispone hoy en día de tratamientos curativos. La EM supone pues un coste elevado para el paciente, la sociedad y el sistema sanitario. En la literatura encontramos algunas estimaciones heterogéneas de este coste -18000-90000 euros/paciente/año- mientras que en nuestro país las implicaciones económicas de la EM son aún desconocidas. En la sociedad en que vivimos, de demanda sanitaria ilimitada pero con recursos limitados, una optimización de recursos que garantice la mejor asistencia posible a los pacientes requiere conocer el coste real de la EM en nuestro medio.El objetivo de este trabajo de tesis es establecer la estructura de costes de la EM, desde una perspectiva social, en cada uno de los estadíos de discapacidad que representan la evolución clínica de la enfermedad y en el caso de un brote de EM. Se analizan datos anonimizados de pacientes controlados en la Unidad de EM del Hospital Universitario de Bellvitge (L´Hospitalet de Llobregat, Barcelona) provenientes de cuestionarios para pacientes y cuidadores, archivos hospitalarios, bases de datos informatizadas e historias clínicas. Inclusión prospectiva de pacientes, consecutivamente. Se estratifican los pacientes en 5 estadíos de discapacidad -inexistente, leve, moderada, grave y muy grave- en función de la escala Expanded Disability Status Scale (Kurtzke), y se expresan los costes en euros por paciente y año. Periodo de estudio entre el 1-8-2001 y 1-8-2002. Se emplea un enfoque de prevalencia, y métodos estandarizados -capital humano, coste de enfermedad, de remplazamiento- para calcular costes directos, indirectos e intangibles, en cada estadío de discapacidad de la EM y en el caso de un brote de EM. Los costes unitarios se obtienen de organismos oficiales y/o fuentes publicadas, aplicando análisis de sensibilidad cuando requerido. El desarrollo del trabajo fue aprobado por el Comité Ético del Hospital Universitario de Bellvitge.Los resultados obtenidos (euros/paciente/año) en los 5 estadíos de discapacidad establecidos son: 1779, 12128, 13919, 23112 y 32950 euros en costes directos, a expensas fundamentalmente del tratamiento inmunomodulador en estadíos iniciales de la EM pero de los cuidados informales en estadíos avanzados; 5621, 6616, 9506, 17161 y 15779 euros en costes indirectos, a expensas predominantemente de cambios experimentados por el paciente en su situación laboral; y 0, 1100, 8250, 9900 y 11000 euros en costes intangibles. El coste medio total por paciente en nuestro medio resulta de 23989 euros anuales (desde 7400 hasta 59729 euros anuales, al progresar la discapacidad). El brote de EM supone un coste total -directo, indirecto e intangible- mínimo de 3587 euros por paciente y brote. Concluimos que el impacto económico de la EM en nuestro medio aumenta al progresar la discapacidad de la enfermedad. Los costes directos predominan siempre sobre los indirectos -excepto en el caso concreto del coste de un brote de la EM, donde directos e indirectos contribuyen de forma similar- y los costes intangibles son relevantes en la estructura global del coste. Consideramos que los resultados de nuestro trabajo, como reflejo real de lo que ocurre en la población general de pacientes de EM de nuestro medio, pueden ayudar no sólo a los clínicos en su práctica diaria, sino también a las autoridades sanitarias, en la toma de decisiones que respondan a las necesidades de la sociedad. / "STUDY OF COST OF MULTIPLE SCLEROSIS IN BAIX LLOBREGAT (BARCELONA, SPAIN). ANALYSIS ACCORDING TO DISABILITY".TEXT:Multiple sclerosis (MS) is the most frequent chronic illness of the central nervous system (52-79 cases/100000inhabitants in Europe). It is the first cause of not traumatic disability in the young adults. Inflammation, axonal damage, degeneration and demyelination occur along this illness, of unknown etiology, variable clinical course, complex diagnosis and without cure nowadays. MS supposes therefore an important cost for the patient, society and sanitary system, still unknown in our country. The aim of this study is to establish the structure of costs of MS, from a societal perspective, in the 5 clinical disability stages - nondisabled, minor, moderate, severe and very severe disability- possible along the course of MS, and in the case of a relapse of MS. Anonimous data from patients controlled at MS Unit (University Hospital of Bellvitge, Barcelona) were analysed.Data were obtained from questionnaires for patients and caregivers, hospital charts and files, clinical databases, and published sources for unit costs, applying sensitivity analysis when required. Patients were included prospectively, consecutively, from 1-8-2001 to 1-8-2002. A prevalence approach and standardized methods -human capital, cost-of-illness, replacement- were employed to calculate direct, indirect and intangible costs. Ethical Committee of the University Hospital of Bellvitge approved the whole work. Costs (euros/patient/year) resulted, in the 5 disability stages: 1779, 12128, 13919, 23112 and 32950 euros in direct costs, due mainly to immunomodulatory treatment in early MS, but to informal care in advanced stages; 5621, 6616, 9506, 17161 and 15779 euros in indirect costs, predominantly due to changes in patients' work -status; and 0, 1100, 8250, 9900 and 11000 euros in intangible costs. Average total cost of MS resulted 23989 euros/patient/year (from 7400 to 59729). Total minimum cost of a relapse supposed 3587 euros/patient/relapse. We conclude that the economic impact of MS in our population rise with disability progression, direct costs dominating indirect costs; during relapses, direct and indirect costs contribute similarly; and that intangible costs are relevant in MS. These results can be useful not only for clinicians but also for decision-makers: the knowledge of real costs of MS becomes essential to achieve optimization of resources available in our society.

Se analiza el Tercer Sector de atención a las personas con discapacidad intelectual en su función de provisión de servicios sociales de responsabilidad pública junto al Estado y el mercado.A partir de la dialéctica entre Estado y Sociedad Civil se analiza como el resurgimiento de la sociedad civil en el proceso de democratización de las sociedades modernas, representa la recuperación de su dimensión pública. Dimensión que entronca con la de la sociedad política que ha sido sustraída del Estado en el proceso de asimilación de este al aparato de gobierno.Una aproximación etnográfica en el análisis de la trayectoria de las entidades en tres etapas: carismática, profesionalización y generación de valor. Se analiza la estructura organizativa, los servicios y las relaciones en la búsqueda del equilibrio entre dos lógicas de gestión que las conduce a un doble isomorfismo institucional: con la administración pública y con la empresa mercantil. / This doctoral thesis analyzes third-sector care of the intellectually handicapped and the sector's function of providing social services that are public responsibility in conjunction with the state and the market.On the basis of the relationship between state and civil society, an analysis is made of how the resurgence of civil society in the process of democratizing modern societies represents the recuperation of their public dimension. This dimension is connected to that of political society which was removed from the state during the process in which the state was assimilated to the apparatus of government.An ethnographic approach was used to analyze three stages in the history of these entities: charisma, professionalization and generation of value. The organizational structure, services and relations are analyzed in search of the balance between two management logics that generates a double institutional isomorphism: public administration and commercial company.

DE TESIS DOCTORALA partir de la aplicación de la metodología ergonómica, este estudio se dedicó a investigar propuestas para mejorar la accesibilidad y legibilidad de la información académica para los estudiantes universitarios con discapacidad, que solicitaron ayuda al Plan de Apoyo al Estudiante con Discapacidad de la UPC, - proyecto experimental que objetiva aminorar problemática de dicho alumnado en el proceso de aprendizaje / enseñanza.El grupo estudiado fue compuesto por 14 alumnos discapacitados físicos y/o sensoriales matriculados en las escuelas y centros adscritos de la Universitat Politècnica de Catalunya, entre los 22 atendidos por el Plan de Apoyo al Estudiante con Discapacidad de la UPC, que desearon participar y colaborar con esta investigación llevada a cabo entre los cursos académicos de 1999/2000 y 2001/2002.La originalidad del trabajo científico consiste en que la metodología ergonómica no ha sido aplicada anteriormente para la adaptación del puesto de estudio del estudiante universitario con necesidades educativas especiales por motivo de discapacidad, física y/o sensorial.Como objetivos generales y específicos, esta investigación se propuso a recompilar y analizar las dificultades del alumnado descrito como sujetos, en relación con el acceso y legibilidad de la información académica, y proponer un diseño ergonómico de la información que permita al grupo estudiado aminorar sus dificultades de participación en el proceso aprendizaje/enseñanza.Para ello, fue utilizado el "método etnográfico" aplicado en la metodología de la ciencia de la Ergonomía Cognitiva. En la composición de la investigación, se utilizaron las técnicas de investigación "observación", "aplicación de entrevistas" y "análisis de tarea", para estudiar casos presentados por alumnos disminuidos física, cognitiva y sensorialmente, matriculados en la Universitat Politècnica de Catalunya, UPC, durante los cursos académicos de 2000/2001 y 2001/2002. Las conclusiones muestran la idoneidad del método ergonómico para la descripción de las necesidades del alumnado delimitado. 100% de los sujetos estudiados describen una percepción de mejora en la accesibilidad y legibilidad de la información académica, a partir de las actuaciones ergonómicas propuestas y utilizadas, derivadas de las investigaciones realizadas. Se prevé que se produzca un éxito similar en la adaptación del puesto de estudio de los alumnos con las características mencionadas, con la aplicación del método desarrollado.El trabajo se concluye con la proposición de sugerencias en los métodos, técnicas y equipos utilizados en el proceso de enseñanza / aprendizaje que, incorporadas al sistema de educación universitario ordinario, podrían facilitar el acceso y la legibilidad de la información académica para dicho alumnado.En consecuencia de los resultados significativos encontrados, esta investigación se derivó en la publicación de tres artículos científicos publicados en Barcelona, por ocasión de los siguientes eventos:CAES¨99 - Congreso Internacional de Ergonomía,Les Tecnologies de la Informació i les Comunicacions en l´Educació - Jornades de Treball1º Congreso Internacional de Docencia Universitaria.

El objetivo de esta tesis es identificar los elementos que contribuyen a la educación inclusiva del alumnado con discapacidad en el marco de la práctica de los grupos interactivos que se desarrollan en las Comunidades de aprendizaje. La inclusión, como orientación educativa que trata de dar respuesta a las necesidades de un alumnado diverso, parte de la necesidad de que todo el alumnado de una comunidad pueda ser educado conjuntamente y tenga igual sentimiento de pertenencia al grupo, entendiendo esta diversidad como una riqueza y no como un obstáculo. La educación inclusiva se relaciona también con el acceso al currículo general y un aprendizaje satisfactorio. Estos objetivos pasan por una transformación de la escuela y un cambio de planteamiento que pasa de centrarse en las dificultades de los niños y niñas a considerar las dificultades del centro para hacerse cargo de todo su alumnado. Las Comunidades de aprendizaje buscan tanto la igualdad educativa para todo el alumnado como una convivencia solidaria y enriquecedora entre sus miembros. A través del trabajo en grupos heterogéneos de alumnado con la ayuda de una persona adulta voluntaria, los grupos interactivos facilitan, por un lado, la aceptación e integración social de todos y todas como miembros del grupo en igualdad con los demás; por otro, al abrir la escuela a la comunidad e incrementar los recursos del aula potencian el aprendizaje a través de la interacción, la ayuda y la puesta en común de estrategias entre los diferentes miembros del grupo, haciendo más accesible el currículo ordinario a todos y todas. A partir de un estudio de casos de orientación comunicativa crítica, se han analizado dos componentes de los grupos interactivos –la interacción entre iguales y la participación de la comunidad– y se han identificado elementos que los hacen una práctica inclusiva para el alumnado con discapacidad en términos de aprendizaje, participación e integración social. Los resultados permiten concluir que los grupos interactivos son una práctica inclusiva que hace posible el trabajo con alumnado con discapacidad sin modificar su funcionamiento, aportando beneficios a estos niños y niñas como extensión de los beneficios que aportan al alumnado en general. El alto índice de actividad conseguido, el ser una práctica motivadora, la valoración de la diversidad como positiva para el aprendizaje, las oportunidades para recibir y dar ayuda, la posibilidad de aprender por observación y el establecimiento de altas expectativas son elementos que contribuyen positivamente al aprendizaje del alumnado con discapacidad en grupos interactivos; por otra parte, las mayores oportunidades para la participación, la evidencia de una buena relación entre el alumnado, las oportunidades para conocer mejor al alumnado con discapacidad y cambiar percepciones hacia ellos y ellas, y el papel del voluntariado promoviendo la interacción, participación e integración, son elementos que desde los grupos interactivos contribuyen a la participación e integración social de este alumnado. / DOCTORAL THESIS: Interactive groups: a practice of the learning communitues for the inclusion of students with disabilities SUMMARY: This thesis aims at identifying the elements that contribute to the inclusive education of students with disabilities within the framework of the interactive groups, a practice implemented within the Learning communities. The Learning communities aim both at equality in education for all students and a solidary and enriching coexistence among their members. Both objectives respond to an inclusive approach to education. By working in heterogeneous groups of students with the help of an adult volunteer, the interactive groups facilitate, on the one hand, that everyone is accepted and socially integrated as members of the group. On the other hand, as the school is open to the community, the resources within the classroom increase, and these are used to promote learning thorugh interaction, help and learning strategies which are shared among the group members. All this makes the ordinary curriculum more accessible to everyone. Based on a case study approach with critical communicative orientation, two components of the interactive groups were analysed: peer interacions and community participation, as regards the elements that make interactive grups an inclusive practice for students with disabilites in terms of learning, participation and social integration. The results allow concluding that interactive groups are an inclusive practice that makes possible including students with disabilities, entailing banefits for them which are an extension of the benefits that entail for students in general. With this practice, high rates of activity are achieved, which contribute to the learning progress of the students with disabilities. This is possible because interactive groups are identified as a motivating practice, in which diversity is valued as positive for learning, students can give and receive help, learn by observing others, and experience high expectations. On the other hand, some elements of the interactive groups contribute to the participation and social integration of students with disabilities; these are the increased opportunities for participation, the existing good relationship between the students, the increased opportunities to know better the students with disabilities and change the perceptions other students may have about them, and the role of the volunteers to promote interaction, participation and integration.

Els objectius generals que emmarquen aquest estudi donen a conèixer en profunditat el procés d'adaptació a l'empresa des de tres enfocaments diferents els quals afecten als principals protagonistes: al treballador amb necessitats de suport (amb discapacitat significatives), al preparador laboral i al company de treball/supervisor. / The general objectives that frame this investigation allow to know in depth the process of adaptation to the company from three different perspectives whose axes impact in the main characters of the study, that is: the workers with support necessities (with significant disabilities), the job coaches and the co-workers/management partners.

La tesi s'estructura en dos grans apartats: per un costat, el Marc Teòric en el que realitzem els estudis que ens permeten delimitar la problemàtica de les persones amb disminució psíquica i fonamentar teòricament els criteris orientadors d'estratègies dirigides a potenciar la seva transició a l'edat adulta i vida activa. A partir de l'anàlisi realitzada al Marc Teòric de la tesi s'elabora una proposta d'intervenció consistent en el disseny d'un programa destinat a potenciar les habilitats perceptivo-motrius. / The thesis is structured in two big sections: the first is the Theoretical Frame, where we obtain information that allow us to delimit the problems that are carried out of the mentally handicapped people and to found out the guiding criteria of strategies directed to promote their transition to the adult age and active life.From the analysis carried out in the Theoretical Frame, we have elaborated a proposal of intervention consisting in the design of a program destined to promote the perceptive-motor abilities.

In this thesis we start from the position where it is important to provide a new mainstreamed training opportunity that allows people with disabilities to opt for a non-specific environment. These normalised settings should become a complement to methodologies that also provide inclusion into ordinary work environments, such as supported employment. Thus, this thesis focuses on the study in Transition to Work Plans (PTT) It aims to establish what are the elements that facilitate its adaptation to people with disabilities. To carry out this research, instruments for assessing programs designed by the author have been applied, following the comprehensive paradigm (Stake, 2006), choosing the collection of information through different pathways. One of the relevant sources of information in this research were students with disabilities. In order to improve the suitability of these programs a set of proposals for improvement are suggested for the research / Partint de la idea que és important oferir nous espais formatius normalitzats que permetin a les persones amb discapacitat optar per entorns no específics en els quals rebre una formació de caràcter laboral, entorns normalitzats que han d’esdevenir complementaris de metodologies que també faciliten la inclusió en entorns laborals ordinaris, com és el Treball amb Suport. Aquesta recerca es centra en els Plans de Transició al Treball (PTT) i té la finalitat d’establir quins són els elements que afavoreixen la seva adequació a les persones amb discapacitat. Per a la realització d’aquesta recerca s’apliquen instruments d’avaluació de programes dissenyats per l’autora que, seguint el paradigma comprensiu (Stake, 2006), opta per una recollida d’informació a partir de diferents vies. Una de les fonts d’informació rellevants en aquesta recerca han estat els alumnes amb discapacitat. Finalment, es presenten un conjunt de propostes de millora que s’extreuen de la recerca realitzada.