M.Ed. (Education) / Please refer to full text to view abstract

My creative project is a system of resource materials designed for parents and expecting parents to promote acceptance of babies with Down syndrome. This project is also a study of information architecture and icon development, and an opportunity to study the universal and emotive qualities of an iconic system.

This study looked at the level of stress experienced by parents (N = 280) of children with an autism spectrum disorder (Autism, n = 134; Asperger's disorder, n = 36; & PDD-NOS, n = 42) or with Down syndrome (n = 68) as it related to child's impairment and to the process of choosing and providing treatments. Using the new Family Access to Disability Services (FADS) measure, it was discovered that parents of children with an autism spectrum diagnosis had more difficulty in accessing and providing the treatments they wanted for their children. Higher FADS scores predicted parenting stress, even when first controlling for family income, child's impairment level, and diagnosis. Child's impairment was the strongest predictor of parent stress, with social and behavioral impairments being especially salient. Children (mean age = 8.6) were currently enrolled in an average of 5.4 treatments and parents had tried nearly 10 interventions. The total number of treatments tried did not relate to measures of parenting stress.

Orientador: Elisa Maria Aparecida Giro / Resumo: O objetivo deste trabalho foi avaliar o perfil proteômico e a proteólise da histatina 1 e da histatina 5 na saliva total estimulada de indivíduos com síndrome de Down (SD) e não-sindrômicos (NS) na presença e na ausência da doença periodontal (DP). Foram selecionados 24 indivíduos, os quais foram divididos em 4 grupos experimentais (n=6): SD com DP (SDcDP), SD sem DP (SDsDP), não sindrômicos com DP (NScDP) e não sindrômicos sem DP (NSsDP - controle). Inicialmente, os participantes passaram por exame clínico intra-bucal para avaliação da condição periodontal e determinação do índice CPO-D. Foi realizada a coleta da saliva estimulada até a obtenção de 3,0 mL. Parte da saliva foi utilizada para a análise microbiológica e parte foi centrifugada para obtenção do sobrenadante da saliva total (SST), aliquotada e armazenada em freezer -80ºC para as análises proteômica e de degradação. Os níveis salivares de Aggregatibacter actinomycetemcomitans e Porphyromonas gingivalis foram quantificados pela Reação em Cadeia da Polimerase em Tempo Real (qPCR). A análise espectrométrica foi realizada com os pools de saliva de cada um dos quatro grupos, os quais foram submetidos a nLC-ESI-MS/MS (Cromatografia Líquida por ionização electrospray Tandem Espectrometria de Massas). A degradação proteica foi realizada pela adição de histatina 1 e histatina 5 sintéticas ao SST diluído (1:10) e incubação à 37ºC pelos tempos 0, 0,5, 1,5, 4, 6, 8, 24 e 48 horas. Em seguida, foram realizadas as análises d... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Abstract: This study aimed to evaluate the proteomic profile and histatins 1 and 5 proteolysis in stimulated whole saliva of individuals with Down syndrome (DS) and non-syndromics (NS) in the presence and absence of periodontal disease (PD). Twenty-four individuals were selected and divided in the following groups (n=6): DS with PD (DSwPD), DS without PD (DSwtPD), NS with PD (NSwPD) and NS without PD (NSwtPD - control). First, periodontal condition and DMFT index were evaluated and 3.0 mL of stimulated whole saliva was collected. Then, part of whole saliva was used to microbiological analysis and the remaining samples were centrifuged in order to obtain the whole saliva supernatant (WSS), aliquoted and stored at -80ºC to proteomic and degradation assays. Levels of Porphyromonas gingivalis (Pg) and Aggregatibacter actinomycetemcomitans (Aa) were quantified by real-time polymerase chain reaction (qPCR). Spectrophotometric analyses were carried out with saliva pools of each group by using nLC-ESI-MS/MS (Liquid chromatography electrospray ionization tandem mass spectrometry). Protein degradation assay was carried out with synthetic histatins 1 or 5 added to WSS (1:10) followed by samples incubation at 37°C for 0, 0.5, 1.5, 4, 6, 8, 24 and 48 hours. Next, polyacrylamide cationic gel electrophoresis (PAGE) analysis and measurement of bands density (%) were performed. Kruskal-Wallis test complemented by Dunn's test was applied to analyze clinical and microbiological data. Total protein and hi... (Complete abstract click electronic access below) / Doutor

A síndrome de Down (SD) é a causa genética mais comum de comprometimento intelectual associada a doenças sistêmicas, como o envelhecimento precoce e alterações músculo-esqueléticas que aumentam o risco de osteoporose (OP). A OP é uma doença do esqueleto, caracterizada por baixa massa óssea e deterioração da micro arquitetura do tecido ósseo, com aumento de fragilidade óssea e susceptibilidade à fratura, considerada um problema de saúde mundial, que aumenta o risco de mortalidade e os custos médicos. Tem como fatores de risco para o desenvolvimento de OP: sexo feminino, raça branca ou asiática, história familiar, imobilidade, abuso de álcool, massa muscular, uso crônico de corticosteróides, a falta de terapia de reposição hormonal, tabagismo, sedentarismo e baixa ingestão de cálcio. Muitos destes fatores podem ser encontrados em indivíduos com SD, onde recentemente a OP foi identificada em adultos jovens. O diagnóstico precoce da OP impede fraturas e é extremamente importante, realizado pelo exame absormetria de dupla energia de raios X (DXA), ou seja, a densitometria óssea, que determina a densidade óssea (DO). Embora exames radiográficos não serem precisos para o diagnóstico da OP, se bem interpretados, eles podem ser ferramentas poderosas para o screeening da OP. A radiografia panorâmica é o exame radiográfico mais solicitado do corpo humano e muitas vezes é realizado como exame complementar no diagnóstico odontológico. Assim, os dentistas podem desempenhar um papel importante para o diagnóstico da OP e prevenção de fraturas osteoporóticas. O objetivo deste trabalho foi comparar a radiografia panorâmica (PAN) com a DXA para identificar a OP na SD. Foram avaliados 37 pacientes com SD do CAPE/FOUSP, com idade mínima de 25 anos, cujos pais ou responsáveis concordaram e assinaram o Consentimento Informado (CEP-FOUSP 79/2009). Foram colhidos os dados do histórico médico, realizado a PAN e a DXA do rádio e da ulna. Na radiografia panorâmica foram avaliados a medida da largura da cortical mandibular e o formato da cortical mandibular usando o software Radiocef Studio 2. Foram comparado os resultados da PAN com os resultados da DXA. Os resultados mostraram 21 pacientes do sexo masculino e 16 do sexo feminino, sendo 33 pacientes brancos, 03 negros e 01 amarelo. A idade variou de 25 a 60 anos e 01 mês, com média de 32 anos. As medidas da cortical mandibular dos pacientes com SD variou de 1,94 mm a 4,49 mm, com média de 3,01mm. Na avaliação do formato da cortical mandibular, 2 pacientes apresentaram formato C1 (cortical mandibular normal), 15 pacientes apresentaram formato C2 (cortical mandibular com ligeira erosão) e 20 pacientes apresentaram formato C3 (cortical mandibular severamente erodida), segundo a classificação de Klemeti et al., 1994. O trabalho realizado nos permitiu concluir que os indicadores anatômicos mensuráveis de radiografias panorâmicas digitais normalmente utilizados para identificação de baixa DO na população normorreativa não devem ser utilizados como parâmetros para a identificação de baixa densidade óssea em pacientes com SD; o screening da OP em pacientes com SD deve ser baseado na avaliação clínica e nas mudanças radiográficas, uma vez que as alterações das estruturas ósseas destes pacientes dificultam a correlação com valores pré-estabelecidos e ainda que faz-se necessário a elaboração de valores padrões de indicadores anatômicos mensuráveis exclusivos para identificação de baixa densidade óssea em pacientes com SD. / Down Syndrome (DS) is the most common genetic cause of intellectual impairment associated with systemic disorders such as premature aging and muscle skeletal changes that increase the risk of osteoporosis (OP). The OP is an skeletal disease characterized by low bone mass and micro architectural deterioration of bone tissue, with increase of bone fragility and susceptibility to fracture, which is a global health problem, that increases the risk of mortality and medical costs. Risk factors for the development of OP are: female gender, white or asian race, family history, immobility, alcohol abuse, poor muscle mass, chronic corticosteroid use, lack of hormone replacement therapy, smoking, sedentary lifestyle and low calcium intake. Many of these factors can be found in individuals with DS, where recently the OP has been identified in young adults. Early diagnosis of OP prevents fractures and it is extremely important. It´s performed by the exam dual-energy X-ray absorptiometry (DXA), which determines the bone density (BD). However, these tests are not available for the Brazilian population in general. Although X-ray exams are not precise for the diagnosis of OP, they can provide powerful tools to screen potential patients with OP, since they are well interpreted. The panoramic radiograph (PAN) is the most requested x-ray of the human body and is often performed as a complementary test in dental diagnosis. Thus dental surgeons can play an important role for the diagnosis of OP and prevention of fractures. The aim of this study was compare PAN with dual-energy X-ray absorptiometry (DXA) to identify OP at DS. STUDY DESIGN: Patients with DS-CAPE/FOUSP, aged at least 25 years, who parents agreed and signed the Informed Consent (CEP-FOUSP 79/2009). The data from medical history was taken, it was performed PAN, and DXA of radius and ulna. The width and the shape of the mandibular cortical was evaluated at PAN using Radiocef Studio 2 software, and the results of PAN were compared with the result of DXA. CONCLUSIONS: The screening of OP in DS patients should be based on clinical evaluation and radiographic changes, since the changes of the bone structure of these patients are difficult to compare with values previously established.

ANHÃO, P. P. G. - O processo de interação social na inclusão escolar de crianças com Síndrome de Down em educação infantil. 2009. 88p. Dissertação de Mestrado, Programa de Pós-Graduação em Saude na Comunidade, Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2009. A atualidade do tema inclusão escolar na rede pública de ensino traz à tona uma série de discussões pertinentes e constituintes deste novo paradigma social, principalmente para as crianças com Síndrome de Down, as quais têm seu processo de desenvolvimento cada vez mais estudado. Pesquisas têm demonstrado as consequências do processo de inclusão junto a esta população. O objetivo geral desta Dissertação é verificar e analisar qualiquantitativamente como se dá o processo de interação social de crianças com Síndrome de Down e crianças com desenvolvimento típico, na rede regular de educação infantil do município de Ribeirão Preto. Os participantes foram crianças com Síndrome de Down, na faixa etária de três a seis anos, que já frequentaram o setor de estimulação precoce da Apae de Ribeirão Preto, e crianças com desenvolvimento típico que frequentavam as mesmas salas dos pares com Síndrome de Down, também na faixa etária de três a seis anos. As filmagens foram analisadas quali-quantitativamente, por meio de categorias que identificaram o processo de interação social desta criança junto aos seus pares, em ambiente escolar. Os resultados apontam que, de maneira geral, não foram observadas diferenças significativamente relevantes entre os comportamentos apresentados pelo grupo de estudo, composto por crianças com Síndrome de Down, e pelo grupo comparado, composto por crianças com desenvolvimento típico. Os comportamentos que apresentaram diferença significativa foram: Estabelece contato inicial com outras pessoas (p=0,017) e Imita outras crianças (p=0,030). O grupo de estudo apresentou maior frequência do comportamento Imita outras crianças quando comparado ao grupo de crianças com desenvolvimento típico. Já o grupo comparado apresentou maior frequência do comportamento Estabelece contato inicial com outras pessoas quando comparado ao grupo de crianças com Síndrome de Down, demonstrando um déficit das habilidades sócias assertivas e mostrando que as habilidades sociais passivas estão mais presentes neste grupo de crianças. O estudo concluiu que nos comportamentos observados e de acordo com a faixa etária estudada, o grupo de crianças com Síndrome de Down abordado, não apresentou características de interação social muito diferentes das crianças com desenvolvimento típico estudadas. Reforçando a importância do processo de inclusão escolar desta população. / ANHÃO, P. P. G. - The interaction process in school inclusion of children with Down syndrome at child education. 2009. 88p. Dissertação de mestrado, Programa de Pós- Graduação em Saúde na Comunidade, Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2009. The current issue of school inclusion in the public school system brings to light a series of discussions and relevant components of this new social paradigm, especially for children with Down syndrome, which have their development process increasingly studied. Polls have shown the consequences of the inclusion process with this population. The aim of this is to verify and analyze quali - quantitatively how it gives the process of social interaction of children with Down syndrome and typically developing children in the regular network of child education in the municipality of Ribeirão Preto. Participants were children with Down syndrome, aged from three to six years, which have attended the area of early stimulation of APAE of Ribeirão Preto, and typically developing children who attended the same room of peers with Down syndrome also in age of three to six years. The films were analyzed quali - quantitatively, using categories that identified the process of social interaction of this child with their peers in the school environment. The results show that in general no significant differences were observed between the behaviors presented by the study group, composed of children with Down syndrome, and the comparison group, composed of children with typical development. The behaviors that were significantly different: \"It establishes initial contact with others\" (p = 0017) and \"He imitates other children (p = 0030). The study group showed higher frequency of behavior \"He imitates other children\" when compared to the group of children with typical development. But the comparison group showed greater frequency of behavior \"establishes initial contact with other people\" when compared to the group of children with Down syndrome, showing a deficit of social assertions skills and showing that passive social skills are more present in this group of children. The study concluded that the behaviors observed and according to the age group studied, the group of children with Down syndrome approached showed features of social interaction not very different from typically developing children studied. Reinforcing the importance of the school inclusion in this population. Key words: Pre-school, Down syndrome, Social Interaction, Child.

O objetivo desta pesquisa é analisar as experiências de professores da educação infantil no processo de inclusão escolar de crianças com síndrome de Down (SD). Adotamos o pensamento problematizador de Paulo Freire, que pela sua concepção dialógica, valoriza os atores sociais, a interação, a participação e o diálogo. É uma pesquisa participante, de abordagem metodológica qualitativa, desenvolvida em três fases operacionais. Congruente com o referencial teórico adotado, privilegiamos um engajamento prolongado no cenário da pesquisa e utilizamos, como técnicas de coleta de dados, trinta e duas sessões de observação participante e a realização de dez grupos focais, no primeiro e segundo semestres de 2012, respectivamente. Participaram do estudo dez professoras da educação infantil da rede municipal de Araraquara-SP. Procedeu-se à análise temática indutiva dos dados, que nos possibilitou analisar os sentidos atribuídos pelos participantes à inclusão escolar de crianças com síndrome de Down, organizados em três unidades: Concepção da criança com SD: do senso comum à experiência de inclusão escolar; Com a criança em sala de aula: conhecimento, emoções e reflexões; e Refletindo sobre a inclusão. A partir das unidades de sentido, da interpretação da pesquisadora e interlocução com a literatura, construiu-se o significado dessa experiência no contexto desses atores, constituído por três núcleos: \"A criança com SD não está aqui para isso\", \"Sabe Deus o que vem no ano que vem\", e \"É exclusão, e não inclusão\". Os resultados evidenciam que, para as participantes da pesquisa, a inclusão escolar de crianças com SD na educação infantil não está acontecendo da forma como foi concebida teoricamente. Para elas, as necessidades sociais destas crianças superaram aquelas voltadas para o campo educacional, desafiando as professoras no exercício de sua profissão em sala de aula. Apesar deste reconhecimento, as participantes não encontram alternativas para mudar esta situação, a não ser desenvolver estratégias para enfrentar emoções e a expectativa de viver, a cada ano, uma nova inclusão. Na perspectiva das professoras, o significado desta prática, aos moldes de como ela está sendo desenvolvida, tem contribuído, muito mais, para um processo de exclusão, que de inclusão, das crianças com SD. Mudar este cenário requer muito mais que uma boa formação para o professor e investimentos em recursos pedagógicos, o que comumente tem sido apontado como fatores que desafiam a inclusão escolar. Os significados da experiência de inclusão escolar de crianças com SD na educação infantil, atribuído pelas professoras, apresenta oportunidade de analisar este processo a partir de uma nova perspectiva. É necessária uma mudança de paradigma, que contemple a diversidade, e traga a tona concepções de respeito, tolerância, aceitação, solidariedade e compreensão, aliados à valorização do professor em sala de aula, sem, contudo, desconsiderar as necessidades da criança com SD / The objective in this research is to analyze the experiences of childhood education teachers in the inclusion process of children with Down Syndrome (DS) into mainstream education. Paulo Freire\'s problematizing thinking was adopted which, as a result of its dialogic conception, values the social actors, interaction, participation and dialogue. A participatory research with a qualitative methodological approach was developed in three operational phases. In accordance with the adopted theoretical framework, we privileged an extended engagement in the research scenario and used thirty-two participant observation sessions and ten focus groups as data collection techniques, during the first and second semester of 2012, respectively. The study participants were ten childhood education teachers from the municipal network in Araraquara-SP. Thematic inductive analysis was applied to the data, which allowed us to analyze the meanings the participants attributed to the inclusion of children with Down Syndrome into mainstream education, organized in three units: Conception of the child with DS: from common sense to the experience of school inclusion; With the child in the classroom: knowledge, emotions and reflections; and Reflecting on the inclusion. Based on the units of meaning, the researcher\'s interpretation and dialogue with the literature, the meaning of this experience was constructed in the context of these actors, comprising three cores: \"The child with DS is not here for this\", \"God knows what is coming next year\", and \"It is exclusion, and not inclusion\". The results reveal that, for the research participants, the inclusion of children with DS into mainstream childhood education is not happening as it was theoretically conceived. According to them, the social needs of these children went beyond the educational needs, challenging the teachers in the practice of their profession in the classroom. Despite this acknowledgement, the participants do not find alternatives to change this situation, except the development of strategies to cope with emotions and the expectation of experiencing a new inclusion each year. In the teachers\' perspective, the meaning of this practice, as it is happening, has contributed much more to an exclusion than an inclusion process of the children with DS. Changing this scenario demands much more than good teacher preparation and investments in pedagogical resources, which have commonly been appointed as factors that challenge the school inclusion. The meanings of the inclusion experience of children with DS into mainstream childhood education, as attributed by the teachers, offer an opportunity to analyze this process from a new perspective. A paradigm change is needed, which addresses the diversity and reveals conceptions of respect, tolerance, acceptance, solidarity and understanding, in combination with the teacher\'s valuation in the classroom, however, without ignoring the needs of children with DS

Introdução: A síndrome de Down (SD) é uma das cromossomopatias mais frequentes em todo o mundo e é a causa mais comum de deficiência intelectual.. Embora trabalhos disponibilizem evidências sobre as limitações em atividades e restrição na participação de pessoas com SD, informações sobre o impacto destas limitações na família e principalmente uma caracterização da assistência necessária pelo cuidador ainda é uma área pouco explorada, mas necessária para organizar um programa de reabilitação. Objetivo: Analisar as habilidades funcionais de crianças e adolescentes com Síndrome de Down e a assistência oferecida pelos cuidadores, o que será fundamental para organização de programas de reabilitação. Método: Trata-se de trabalho analítico, transversal em que foram entrevistados 100 pais/cuidadores de crianças e adolescentes com SD através do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidades (PEDI). As habilidade funcionais e a assistência oferecida pelos cuidadores obtidas foram distribuídas em gráficos de dispersão. Para as análises estatísticas foram utilizados os softwares MedCalc versão 16.8.4 e GraphPad Prism versão 6.07. Resultados: Crianças e adolescentes com SD necessitam maior tempo para aquisição das habilidades de auto-cuidado, mobilidade e função social, sendo mais evidente nas duas últimas. Seus pais conseguem identificar melhor suas dificuldades antes dos 8 anos e necessitam de apoio profissional especializado a partir dessa faixa etária para auxiliar o desenvolvimento das potencialidades de seus filhos. Conclusão: Os pais conseguem identificar as dificuldades de seus filhos em idades mais precoces e oferecem mais assistência, porém não ocorre o mesmo à medida que atingem a idade escolar, indicando a necessidade de apoio profissional nesse período que não se restrinja às orientações e à escola / Introduction: Down Syndrome (DS) is one of the most common chromosomal disorders worldwide and is the most common cause of intellectual disability. Although there is evidence of limitations in activities and restriction of participation in people with DS, information about the impact of these limitations on the family and especially a characterization of the care needed by the caregiver is still an unexplored but necessary area to organize a rehabilitation program. Objective: To analyze the functional abilities of children and adolescents with Down Syndrome and the care provided by caregivers, which will be fundamental for the organization of rehabilitation programs. Method: This is an analytical, transversal work in which 100 parents / caregivers of children and adolescents with DS were interviewed through the Pediatric Assessment of Disabilities Inventory (PEDI). The functional skills and care provided by the caregivers obtained were distributed in scatter plots. Statistical analyzes were performed using MedCalc software version 16.8.4 and GraphPad Prism version 6.07. Results: Children and adolescents with DS need more time to acquire the abilities of self-care, mobility and social function, being more evident in the last two. Their parents are able to better identify their difficulties before they are 8 years old and require specialized professional support from this age group to help their children\'s development. Conclusion: Parents are able to identify the difficulties of their children at a younger age and offer more assistance, but they do not do so as they reach school age, indicating the need for professional support in this period that is not restricted to guidelines and school

O objetivo deste trabalho foi explorar as experiências de famílias no processo de inclusão de crianças com síndrome de Down na rede regular de ensino, a fim de conhecer as potencialidades e limitações vividas por essa clientela e, assim, levantar necessidades de cuidado, com vistas à promoção de saúde dessas famílias. Trata-se de um estudo de casos múltiplos, de abordagem qualitativa. Participaram da pesquisa 11 mães e um pai de crianças com síndrome de Down, cujas crianças frequentaram a APAE e foram encaminhadas para a rede regular de ensino do município de Ribeirão Preto-SP, no período de 2003 a 2006, totalizando 12 participantes e 11 famílias. Utilizamos, como principal técnica de coleta de dados, a entrevista semiestruturada, complementada pela elaboração do diário de campo. A análise dos dados foi feita por meio da análise de conteúdo. Os resultados foram agrupados nas seguintes categorias: a família e as consequências do diagnóstico da síndrome de Down na dinâmica familiar; o processo de transição para a primeira inclusão; vivendo a inclusão; e o balanço da experiência vivida e perspectivas para o futuro. Os resultados evidenciaram a necessidade de acompanhamento da família, principalmente das mães e pais que permanecem mais próximos do cuidado da criança, antes, durante e após a inclusão propriamente dita, de modo a apoiá-los nos momentos de busca e escolha da escola, da adaptação da criança ao novo ambiente e da transição dos atendimentos oferecidos pela instituição especializada para outros setores. A articulação entre os setores educacional e da saúde é crucial, além de um investimento no preparo das escolas e seus recursos humanos para a recepção dessa clientela. Esta pesquisa não objetivou indicar diretrizes para a inclusão de crianças com síndrome de Down na rede regular de ensino, mas compreender as experiências de famílias no processo de transição da instituição especializada para a rede regular de ensino. O conhecimento produzido nesta pesquisa contribui para mobilizar discussões entre os profissionais da saúde e da educação, na intenção de tornar o processo de inclusão da criança com síndrome de Down, na rede regular de ensino, uma etapa a ser vivida por ela e sua família da melhor forma possível, sentindo-se preparadas e acolhidas. / This study aimed to explore the experiences of families in the process of including children with Down syndrome into mainstream education, so as to get to know the potentials and limitations these clients are confronted with and, thus, survey care needs with a view to these families health promotion. This is a multiple case study with a qualitative approach. Research participants were 11 mothers and one father of children with Down syndrome, whose children attended a non-for-profit organization for children with intellectual disabilities and were forwarded to the mainstream education network in Ribeirão Preto-SP, Brazil, between 2003 and 2006, totaling 12 participants and 11 families. The main data collection technique was the semistructured interview, complemented with the elaboration of a field diary. Content analysis was used to analyze the data. The results were grouped in the following categories: the family and the consequences of the Down syndrome diagnosis for the family dynamics; the transition process to the first inclusion; living the inclusion; and the balance between past experience and future perspectives. The results evidenced the need to follow the family, mainly the mothers and fathers who accompany the childs care more closely, before, during and after the inclusion itself, so as to support them when they look for and choose the school, when the child adapts to the new environment and in the transition from the care offered by the specialized institution to other sectors. The articulation between the education and health sectors is crucial, as well as investments in the preparation of schools and their human resources to receive these clients. This research did not aim to set guidelines for the inclusion of children with Down syndrome into the mainstream education network, but to understand the families experiences in the transition process from the specialized institution to the mainstream education network. The knowledge produced in this research contributes to mobilize discussions between health and education professionals, in the attempt to make the inclusion process of the child with Down syndrome into the mainstream education network into a phase these children and their family can go through in the best possible way, feeling prepared and welcomed.

A Síndrome de Down (SD) é a mais frequente causa de deficiência intelectual de origem genética em seres humanos, afeta todas as etnias e ambos os sexos, sendo sua incidência estimada em um para cada 600/800 nascimentos. O objetivo deste estudo foi compreender a vivência da mulher com um filho com SD em idade escolar e suas expectativas em relação ao futuro. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que utilizou como referencial teórico-metodológico a abordagem da Fenomenologia Social de Alfred Schütz. Participaram do estudo dez mães de crianças com SD que frequentavam a escola regular, com idades entre 6 e 10 anos. Além de cuidar desse filho, essas mulheres exercem atividade profissional, vivem com companheiro e têm outros filhos. Dos discursos das mulheres, identificaram-se as categorias concretas que expressam os motivos porque e os motivos para da ação social. A análise dessas categorias possibilitou identificar o tipo vivido mulher com um filho com Síndrome de Down em idade escolar como sendo: a que enfrenta desafios relacionados à saúde e à escolarização do filho e cobra-se pelo seu desenvolvimento. Aos poucos, aceita o filho com deficiência e reorganiza seu cotidiano; trabalha para compor a renda familiar e satisfação pessoal; exerce o papel de cuidadora e sente-se sobrecarregada pela necessidade de conciliar a maternidade, a vida profissional e demais atividades do cotidiano. Busca o equilíbrio, experimenta o prazer de ser mãe e valoriza as conquistas de seu filho. Sua expectativa é que o filho alcance a autonomia e independência; no entanto, tem com ele uma atitude de excessiva proteção. Preocupa-se por não saber quem cuidará do filho no futuro; não dispõe de tempo para cuidar de si mesma e tudo que se refere ao plano pessoal é referido como desejo adiado. O estudo revelou que a experiência da mulher, embora apresente nuanças de singularidades próprias de sua posição biográfica no mundo social e bagagem de conhecimentos adquiridos ao longo de sua existência, constitui-se em um comportamento típico que caracteriza a ação de mulheres com um filho com SD em idade escolar. Seus resultados poderão contribuir para a compreensão das necessidades de cuidado dessa mulher e subsidiar novas estratégias assistenciais que incluam não só a mulher como toda família. Poderão também estimular outras perspectivas de investigação científica na área. / Down Syndrome (DS) is the most frequent genetic cause of intellectual deficiency in human beings. It affects all ethnic origins and both genders. Its incidence level is estimated at one for even 600/800 births. The aim of this study was to understand the experience of women with schoolage children with DS and their future expectations. A qualitative research was accomplished, using Alfred Schütz Social Phenomenology approach as the theoretical-methodological framework. Study participants were tem mothers of children with DS in mainstream education, between 6 and 10 years of age. Besides taking care of their children, these women are professionally active, live with a partner and have other children. Based on the womens discourse, the concrete categories were identified that expressed the reasons why and the reasons for social action. The analysis of these categories permitted identifying the experience type woman with a school-age child with Down Syndrome as: the woman who faces challenges related to the childs health and education and holds herself responsible for his/her development. Little by little, she accepts the disabled child and reorganizes her daily life; works to contribute to family income and personal satisfaction; plays the role of caregiver and feels burdened by the need to conciliate motherhood, professional life and other daily activities. She seeks balance, experiences the pleasure of being a mother and values her childs conquests. She expects the child to achieve autonomy and independence, but adopts an attitude of excessive protection towards him/her. She is concerned for not knowing who will take care of the child in the future: does not have time to take care of herself and everything related to the personal level is referred to as postponed desire. The study revealed that the womens experiences, despite singular nuances of their biographic position in the social world and knowledge baggage gained throughout their existence, constitute typical behavior characteristic of womens actions who have a school-age child with DS. The results can contribute to understand these womens care needs and support new care strategies that include not only these women, but also their entire family. They can also stimulate other scientific research perspectives in the area.