Dilemmas in thanatology in the 21st century In the thesis "Dilemmas in thanatology in the 21st century" I focused on the definition of the contradictory questions about the end of human life. I found that most of the respondents of different age groups, who were involved in the care process and responded to the questionnaire, are acquainted with the issue of thanatology. They assess this issue as emotionally challenging, difficult and professionally untreated. In addition, I investigated the needs of helping professions in the issue of communication barriers in the topic of death and dying. I came to the conclusion that communication on this subject is displaced, missing training and there is a lack of the literature on this topic. Due to the unrepresentativeness of the survey I assess the result obtained only as the orientation indicator according to the issue under the investigation. This result rather opens up further contradictory questions in the thanatology.

The aim of this thesis is to clarify the concept of the right to life in the legislative in the Czech Republic and in abroad with a comparison with its unnatural end, while abortion and euthanasia. This work is primarily devoted to law regulation of these institutes, but also covers other aspects such as religion, philosophy and science. It is designed so that each and every chapter is in its introductory section devoted to the formulation of the topic, the historical development in the Czech Republic but also abroad, it introduces the possible procedures and attitudes, it mentions for example and briefly compares similar institutes. Other parts of the diploma deal with legislation whether the right to life, abortion or euthanasia, provides comparison of domestic legislation with internationals. In light of the judgments of the European Court of Human Rights points the views and attitudes on the subject at the international level. The final section is then evaluated core issues especially from the standpoint of law.

A presente dissertação analisa as práticas discursivas cuidados paliativos e eutanásia na Colômbia, a partir do referencial teórico de Michel Foucault, Annemarie Mol, Nikolas Rose y Ludwick Fleck. A análise indica a multiplicidade de mortes que podem ser performadas dependendo da prática na qual esta se coloca. Assim, se propõe olhar os cuidados paliativos e a eutanásia enquanto práticas, especialmente discursivas, enfatizando a materialidade destes discursos. São apresentados os processos que se desenvolveram na Colômbia e que tornaram possível a implementação destas práticas, as demandas de sujeitos frente às instâncias jurídicas e os debates suscitados na biomedicina e na religião católica. Através da análise destes discursos se pretende dar conta de suas condições de possibilidade, das estratégias que acionam, seus efeitos de poder e de saber. Busca-se ainda novas possibilidades de análises a partir da noção de biopolítica e de biopoder, bem como as implicações políticas de pensar a morte como parte da vida Pensar na eutanásia e nos cuidados paliativos permite compreender outra maneira de medicalizar a morte, que é aquela na qual os valores como a “dignidade” e a “autonomia” são centrais. Abre ainda um espaço no qual se configuram novas subjetividades de pessoas responsáveis pela qualidade do final da vida. Este texto dá conta de diversos acontecimentos que tornam possível pensar que a morte já não é o limite do poder e que deixar morrer não é fazer morrer. / This dissertation includes the analysis of the discursive practices of palliative care and euthanasia in Colombia, which was elaborated in constant dialogue with the approaches of Michel Foucault, Annemarie Mol, Nikolas Rose and Ludwick Fleck. This analysis presents the multiplicity of deaths that can be enact, depending on the practice in which they are being done, hence a look at palliative care and euthanasia as practices, especially discursive, and with it emphasizing the materiality of these discourses. Here we present the processes carried out in Colombia that have made possible the implementation of these practices, the claims of subjects before legal entities, and the debates aroused in biomedicine and in the Catholic religion. In the analysis of these discourses is intended to account for their conditions of possibility, the strategies in which they participate, their effects of power and knowledge. As well as the new possibilities of analysis within the notion of biopolitics and biopower and the political implications that comes with thinking about death as part of life Thinking about euthanasia and palliative care allows us to understand another way of medicalizing death, which would be one in which values such as "dignity" and "autonomy" are central, but also opens a space in which new subjectivities are being formed, people responsible for the quality of the end of their life, and the end of the lives of others. In this text several events are presented, that make it possible to think that death is no longer the limit of power and that letting die is not make die. / Esta disertación comprende el análisis de las prácticas discursivas cuidados paliativos y eutanasia en Colombia, el cual se elaboró en constante dialogo con los planteamientos de Michel Foucault, Annemarie Mol, Nikolas Rose y Ludwick Fleck. En este análisis se presentan la multiplicidad de muertes que pueden ser performadas, dependiendo de la práctica en la que estén siendo hechas, de ahí que se proponga una mirada sobre los cuidados paliativos y la eutanasia en tanto prácticas, especialmente discursivas, y con ello enfatizando la materialidad de esos discursos. Aquí se presentan los procesos llevados adelante en Colombia que han hecho posible la implementación de estas prácticas, los reclamos de sujetos ante instancias jurídicas, y los debates suscitados en la biomedicina y en la religión católica. En el análisis de estos discursos se pretende dar cuenta de sus condiciones de posibilidad, las estrategias en las que participan, sus efectos de poder y de saber. Así como también las nuevas posibilidades de análisis dentro de la noción de biopolítica y de biopoder y las implicaciones políticas que trae consigo pensar en la muerte como parte de la vida Pensar en la eutanasia y los cuidados paliativos permite entender otra manera de medicalizar la muerte, que sería aquella en la que valores como la “dignidad” y la “autonomía” son centrales, pero además abre un espacio en el que se están formando nuevas subjetividades, de personas responsables de la calidad del final de su vida, y del final de la vida de los otros. En este texto se da cuenta de variados acontecimientos que hacen posible pensar que la muerte ya no es el límite del poder y que dejar morir, no es hacer morir.

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / A presente dissertação analisa a possibilidade da prática da eutanásia ativa e voluntária em pacientes com doenças incuráveis à luz da bioética e do direito. O trabalho é de natureza teórica e foi realizado através de pesquisa bibliográfica, que levantou publicações, nacionais e internacionais, inclusive na imprensa, sobre os temas tratados na dissertação, a saber: eutanásia, morte, vida, dignidade, autonomia, princípios bioéticos, liberdade. O levantamento bibliográfico compreendeu, preferencialmente, obras sobre filosofia, ética, bioética, medicina e direito, que permitiram a análise das questões teóricas envolvidas diretamente no estudo. Aborda-se o conceito de morte e suas transformações ao longo dos anos e as distinções necessárias entre os conceitos do fim da vida, que apesar de muito próximos tem suas especificidades. Apresenta-se os princípios bioéticos da não maleficência e da beneficência, com a finalidade de discutir os limites da intervenção médica sobre o paciente, bem como o princípio da autonomia na visão da bioética e do direito, com o intuito de demonstrar que o doente incurável é um ser autônomo, com vontades e desejos que devem ser respeitados. Examinam-se os direitos à vida e a liberdade para fins de ponderação em face do princípio da dignidade da pessoa humana. Diferenciam-se os princípios da sacralidade da vida e da qualidade da vida, na busca de uma integração entre eles e faz-se uma análise do Código de Ética Médica e da Resolução CFM n 1.805 de 2006, que autoriza a ortotanásia, para confrontar os limites da prática médica e da autonomia do paciente. Pontua-se o estado atual da criminalização da eutanásia no ordenamento jurídico brasileiro apontando-se o quão perversa pode se tornar essa criminalização para aquele que sofre e, que através da compaixão laica e da solidariedade deve-se buscar meios hábeis para se permitir a eutanásia, sem deixar de proteger os vulnerados de eventuais abusos. Utilizam-se os casos de Ramón Sampedro e Vincent Humbert, pessoas que por causa de um acidente ficaram tetraplégicas e solicitaram na justiça uma morte digna, para exemplificar os diversos conceitos utilizados nesse trabalho. Por fim, apresentam-se os requisitos pessoais e formais mínimos para que a declaração de vontade de um paciente incurável, que pede uma morte digna, seja respeitada, quando essa vontade é expressa de forma inequívoca por ele, tendo como exemplo, a legislação da Bélgica e da Holanda, onde a eutanásia é permitida observando-se determinados requisitos. / In the light of Bioethics and Law, this dissertation analyzes euthanasia, in its active and voluntary form, as a possibility to patients suffering from incurable diseases. Through a theoretical approach, this dissertation is based on a review of the current Brazilian and foreign literature, and also of what has been published in the media, in issues such as euthanasia, death, life, dignity, autonomy, Bioethics principles, freedom. A bibliography focused mainly on Philosophy, Ethics, Bioethics, Medicine and Law has contributed to better analyze the theoretical matters of this dissertation. Death, the transformations of its concepts along the years, the necessary differences among the concepts of end of life though their closeness and have their own specificities, are here approached. In order to discuss the limits of medical intervention to the patient, as well as the principle of autonomy in the light of Bioethics and of Law, principles such as non-maleficence and beneficence are here presented. We aim to demonstrate that, for the sake of autonomy, even the wishes of an incurable patient must be respected. The rights to life and to freedom are here examined, in order to consider the principle of the human dignity. Principles such as the sacredness of life and quality of life are, at first, differentiated, and are later reunited. The Code of Medical Ethics and the Resolution nr. 1805/2006, of the Brazilian Federal Council of Medicine which authorizes orthotanasia -, are analyzed in order to compare the limits to medical practice and the autonomy of the patient. Highlighting the current criminalization of euthanasia in Brazilian Law, we aim to demonstrate how perverse it is that criminalization to the suffering one. Through solidarity and the secular approach to compassion, we might also find the right means to legalize euthanasia, thus protecting the vulnerados from eventual abuses. The stories of Ramón Sampedro and Vincent Humbert persons that, suffering from tetraplegia due to an accident, have petitioned to superior Courts for their right to die with dignity - are examples of the different concepts here employed. Finally, having Belgium and the Netherlands as examples of States where euthanasia, under the compliance of some requirements, is authorized, we present the personal and minimal formal requirements to fully respect the unequivocal declaration of will made by an incurable patient.

As questões relacionadas à prática da eutanásia, que têm sido apresentadas, em nossa sociedade, especialmente através da mídia, levaram-me à realização deste estudo. A partir de aproximações com leituras do campo dos Estudos Culturais, nas suas versões pós-estruturalistas, dos Estudos da Ciência e de estudos de Michel Foucault, passei a interrogar como a rede de enunciados relacionados à vida, à morte e à eutanásia aparecem na mídia impressa. Neste estudo, estou entendendo o corpo como produção de práticas sociais; a materialidade biológica, ao ser inscrita por discursos e práticas de diferentes instâncias culturais que se articulam ou se confrontam, configura-se naquilo que nomeamos de corpo; o morrer não apenas como um fato biológico, mas também como um processo construído socialmente cujas transformações alteram comportamentos e sentimentos; e a medicina como um saber/poder que, principalmente a partir do século XIX, numa política dirigida à vida, vai incidir sobre o corpo e os fenômenos biológicos, controlando e regulamentando o indivíduo e sua vida/morte.Hoje, a mídia tem ocupado destacado lugar na veiculação e instituição de determinadas verdades, funcionando como uma importante estratégia de regulação do corpo e da vida. Nesse sentido, os enunciados que nos interpelam cotidianamente, ao serem incorporados, configuram determinados modos de pensar e agir. No estudo, analisei edições dos jornais Zero Hora (ZH), de Porto Alegre/RS, e Folha de São Paulo, de São Paulo, e da revista Veja, publicadas ao longo do ano de 2005 e 2006, que tratavam de casos relacionados à eutanásia. A partir das discussões e dos relatos apresentados pelas reportagens, percebi a ocorrência de movimentos voltados a debater e a repensar as formas como se tem exercido o poder sobre a vida das pessoas, como, por exemplo, as mobilizações da sociedade em manifestações públicas de apoio ou protesto às decisões sobre a vida/morte de pacientes com doenças terminais ou sem chance de cura, assim como a existência de embates entre médicos e advogados nabusca pela legitimação da prática médica em suspender ou limitar procedimentos e tratamentos que prolonguem ou mantenham a “vida” dos pacientes. Compreendi que, os avanços da tecnociência e da ampliação do poder de intervenção médica no “curso” da vida/morte têm atuado como estratégias para salvar e manter a vida, sem que se questionem as condições do paciente e da vida que está sendo mantida. Por fim, percebi o caráter e a força política dessas discussões e manifestações, mobilizando órgãos como o Conselho Federal de Medicina a aprovar uma Resolução favorável aos limites do saber e do poder sobre a vida, além de contribuir para a aceitação da ortotanásia na sociedade e trazer discussões sobre os alicerces em que as leis, normas e códigos brasileiros se amparam.Minha proposta foi possibilitar um outro espaço de pensar e problematizar determinadas práticas diante da possibilidade de liberdade de decisão e ação das pessoas em situações de morte e chamar a atenção para a posição hegemônica dos discursos – religioso, jurídico, médico – no gerenciamento da vida/morte. / Issues related to euthanasia practice that have been shown in our society, especially through media, motivated this study. From approximations to the Cultural Studies in its post-structuralist versions, Science Studies, and works of Michel Foucault, I have questioned how utterances related to life, death, and euthanasia have been shown in media. In this study, body is understood as a production of social practices; the biological materiality, on being inscribed by discourses and practices from different cultural instances that are articulated or confronted, conforms what we have named as body; dying is seen not only as a biological fact, but also as a process that is socially constructed, whose transformations alter behaviors and feelings; and medicine is taken as a knowledge/power that, particularly from the nineteenth century, in a policy directed towards life, has acted on the body and the biological phenomena, controlling and regulating the individual and his/her life/death. Presently, media has had a marked role in spreading and instituting certain truths, functioning as an important strategy to regulate body and life. In this sense, utterances that have stricken us daily, when they are embodied, conform certain ways of thinking and acting. In this study, I have analyzed issues of two newspapers (Zero Hora, from Porto Alegre/RS, and Folha de São Paulo, from São Paulo), and a magazine (Veja), published over the years 2005 and 2006, presenting cases related to euthanasia. From the discussions and reports considered, I have noticed the occurrence of movements to both debate and rethink the ways power has been exerted on peoples’ lives. For instance, mobilizations of society in public manifestations to either support or protest against decisions about life/death of terminal patients with no chances to be cured, as well as the existence of disputes between physicians and lawyers in search of legitimization of the medical practice to suspend or limit procedures and treatments that prolong or maintain patients’ “lives”. I have understood that, despite the great developments in techno-science and the amplification of power of medical intervention, more comprehensive reflections to show impacts of these new treatments and their possibleconsequences have not been made. Such interventions in the “course” of life/death have acted as strategies to save and maintain life, in a logic ruled by life, without questioning the conditions of either the patient or the life that is maintained. Finally, I have perceived the political character and strength of those discussions and manifests, mobilizing institutions, such as the Federal Medical Board, to approve a Resolution that favors the limits of knowledge and power over life, besides contributing towards the acceptance of orthothanasia in society and bringing about discussions on the foundations on which Brazilian laws, norms and codes are grounded. My proposal has been to provide another space to think and problematize certain practices, in relation to the possibility of freedom to decide and act of people facing death situations, as well as to draw attention to the hegemonic position of – religious, juridical, and medical – discourses in life/death management.

Submitted by Filipe dos Santos (fsantos@pucsp.br) on 2017-12-20T08:45:57Z No. of bitstreams: 1 Janaina Thais Daniel Varalli.pdf: 7930952 bytes, checksum: 7c6958c40e0d283c0387bd3fd6e54cf1 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-12-20T08:45:57Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Janaina Thais Daniel Varalli.pdf: 7930952 bytes, checksum: 7c6958c40e0d283c0387bd3fd6e54cf1 (MD5) Previous issue date: 2017-12-13 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES / The main objective of the work is to investigate the right to a dignified death as a true fundamental right of the individual. The premise is that if national and international legislation protects the right to a dignified life, as can be seen from the systematic and teleological reading of articles 5 and 225 of the Federal Constitution and international documents such as the Universal Declaration of Human Rights, one must recognize the right to the dignified life in all the phases of existence of the subject, even when it is in terminal phase. In order to develop the study, the principles of bioethics and biolaw, the concepts of euthanasia, orthothanasia, assisted suicide and dysthanasia, as well as palliative care were analyzed. The role of the State as guarantor of the right to life was also analyzed, but also as a guarantor of freedom and autonomy in the private matters. Emblematic cases have been investigated in order to observe the current stage of discussion and legislation in Brazil and in the world. The right to a dignified death, whether through voluntary euthanasia or assisted suicide, is an unfolding of the right to a dignified life and can be exercised by those who are aware, informed of their clinical conditions and options, privileging the autonomous decision of the subject to submission to certain medical treatments and procedures and regarding the duration of life, which can be foreseen in the instrument called advance directives. If life is a right it can not become a real burden / O principal objetivo desta pesquisa é investigar o direito à morte digna como verdadeiro direito fundamental do indivíduo. Parte-se da premissa de que se a legislação nacional e internacional protegem o direito à vida digna, como se depreende da leitura sistemática e teleológica dos artigos 5º e 225 da Constituição Federal e de documentos internacionais como a Declaração Universal dos Direitos Humanos, deve-se reconhecer o direito à vida digna em todas as fases de existência do sujeito, mesmo quando ele está em fase terminal. Para desenvolver o estudo foram analisados os princípios da Bioética e do Biodireito, os conceitos de eutanásia, ortotanásia, suicídio assistido e distanásia, bem como dos cuidados paliativos. Analisou-se também o papel do Estado como garantidor do direito à vida, mas também como garantidor da liberdade e da autonomia na esfera privada. Foram investigados casos emblemáticos a respeito do assunto, para se observar o estágio atual da discussão e da legislação, no Brasil e no mundo. O direito à morte digna, seja por meio da eutanásia voluntária ou do suicídio assistido, é um desdobramento do direito à vida digna e pode ser exercido por aquele que tem consciência, está informado de suas condições clínicas e opções, privilegiando-se a decisão autônoma do sujeito a respeito da submissão a determinados tratamentos e procedimentos médicos e a respeito da duração da vida, o que pode ser previsto no instrumento denominado de diretrizes antecipadas. Se a vida é um direito, então, não pode se transformar em verdadeiro fardo

Oregon voters legalized physician-assisted death in 1997 by passing the Oregon Death with Dignity Act. This law allowed terminally ill, mentally competent adult residents of the state to legally obtain a physician's prescription to hasten death under narrow sets of circumstances. The purpose of this study was twofold: to examine contemporary patterns of support for the law in Oregon and to explore how opinions have changed over time on the issue. This study examined patterns of public support among a random sample of registered Oregon voters for the state's death with dignity law, using a mixed mode (mail, online, and phone) cross-sectional survey (n = 442). The findings indicate a pattern of growing support with potential Oregon voters split 80%-20% on the issue, a substantial increase from the 60%-40% approval margin at the ballot box in 1997. Various demographic variables, as well as attitudinal factors, were explored in building a binary logistic regression model predicting probability of support. Frequency of church attendance, views about physician participation in the process, and opinions about Death with Dignity as an individual right were significant predictors of support. Frequent churchgoers, regardless of denomination or religious tradition, were nearly five times more likely to oppose Death with Dignity than support it, holding all other variables constant. While the findings indicate a pattern of growth in support over the past 15 years, they indicate also a stability of opinion, with few individuals indicating they had changed their opinions about the issue since the first time they encountered it.

Parlare di morte è un tabù della nostra società. L'incremento quantitativo di pazienti terminali impone peraltro uno sforzo per il miglioramento della loro qualità di vita. Lo psicologo deve comprendere la domanda sociale su questi temi, per costruire un adeguato intervento clinico-formativo rivolto agli operatori sanitari. Obiettivi della ricerca sono di individuare: la rappresentazione di disponibilità di Cure Palliative (CP); gli atteggiamenti degli operatori sanitari e del pubblico circa le diverse opzioni di fine vita (End-Of-Life, EOL), verificando l'ipotesi che i sanitari e in particolare i palliativisti siano meno favorevoli all'eutanasia e più alle CP; i predittori delle opinioni; l'influenza delle difficoltà concettuali sulla stabilità delle opinioni; il rapporto tra le opinioni e la rappresentazione delle CP; le diverse percezioni dei bisogni del paziente terminale; il burnout dei palliativisti rispetto agli altri sanitari. 524 soggetti (265 sanitari, di cui 118 palliativisti; 259 non-sanitari) hanno compilato un questionario self-report, sviluppato ad-hoc. Ai 265 sanitari è stato inoltre somministrato il Maslach Burnout Inventory. I non-sanitari risultano più favorevoli all'eutanasia e meno alle CP rispetto ai sanitari. Analisi lineari indicano, fra i predittori dell'accordo all'eutanasia, religiosità e lavoro sanitario; le opinioni risultano peraltro instabili. Il campione presenta livelli di burnout significativamente inferiori alla media italiana; i palliativisti segnalano un burnout minore dei colleghi nella dimensione EE; il sostegno alla relazione costituisce elemento protettivo. L'incidenza di fattori non misurabili indica l'opportunità di approfondimenti qualitativo-idiografici. Lo studio suggerisce la necessità di una maggiore conoscenza delle tematiche EOL. Lo psicologo deve sostenere presso i caregiver un luogo simbolico per l'elaborazione dell'evento-morte. / In our society death is a taboo topic. The increase of dying patients calls for an improvement in their quality of life. Psychologists need to understand the social demand on these issues, in order to promote appropriate clinical and training interventions for health workers. In this research we looked at the representation of availability of Palliative Care (PC) as well as attitudes of health workers and the general public towards different End-Of-Life (EOL) options. We tested the hypothesis that health workers and especially palliative care workers disagree with euthanasia and agree with PC more than the public. We also investigated attitudes predictors; the influence of conceptual difficulties on attitudes stability; the relationship between attitudes on euthanasia and PC representation; different perceptions of dying patients' needs; palliative care and other health workers' burnout. 524 subjects (265 health workers: 118 involved in palliative cares and 147 in other health sectors; 259 from the general public) filled in a self-report questionnaire, created ad-hoc. The 265 health workers also filled in the Maslach Burnout Inventory. The public, compared to health workers, agreed more with euthanasia and less with PC. Linear analysis indicates that religious beliefs and health work are the only significant predictors of this agreement, even if attitudes are quite unstable. The burnout levels in our sample are significantly lower than Italian mean levels. Palliative care workers show lower levels in EE subscale than their colleagues; supporting relationships are a protective factor. The incidence of non-measurable factors suggests the opportunity of further qualitative studies. This research highlights the need for deeper knowledge of EOL issues. Psychologists should give to all professional carers the opportunity for reflective practice and symbolic work on the event of dying.

University of Macau / Faculty of Law

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