Le test génomique prénatal non invasif (TGPNI) est un test présentement offert au Canada, dans le cadre de programmes provinciaux de dépistage prénatal des aneuploïdies, comme test de seconde intention. Il est également disponible au privé comme test de 1ère intention et/ou pour un nombre étendu de conditions génétiques. Ce projet visait à d’identifier les enjeux soulevés par l’offre du TGPNI en 1ère intention et du TGPNI pour un nombre étendu de conditions, selon des associations canadiennes représentant des gens avec des conditions génétiques ciblées par le TGPNI. Des entrevues semi-structurées ont été réalisées avec des représentants de douze associations régionales, provinciales et nationales. Les entrevues furent transcrites puis analysées par analyse thématique. Les associations ont relevé tant des éléments positifs que négatifs. D’un côté, elles perçoivent comme problématique l’accès privé au TGPNI en 1ère intention ou étendu, puisqu’il entraîne une inégalité d’accès à l’information sur le foetus. Par contre, les associations craignent que l’offre du TGPNI, mais surtout une possible routinisation de l’offre tu test, puisse avoir un impact sur la vision sociétale des conditions ciblées. Elles soulignent qu’il est important de considérer les impacts potentiels du TGPNI, dont le risque de discrimination. Les associations sont critiques de l’information véhiculée lors de la discussion des tests et pensent pouvoir jouer un rôle pour améliorer l’information donnée aux personnes enceintes. Ces résultats réitérent l’importance de prendre en considération les perspectives des différentes parties prenantes lors de la prise de décisions de politiques de santé. / Non-invasive prenatal genomic testing (NIPT) is a test that is currently available in Canada as a second-tier test in provincial prenatal aneuploidy screening programs. It is also available privately as a first-tier test and/or offered for a wide range of genetic conditions. The purpose of this project was to identify the issues raised by the availability of NIPT as a first-tier test and NIPT for a wide range of conditions, according to Canadian associations representing people with genetic conditions targeted by NIPT. Semi-structured interviews were conducted with representatives from twelve regional, provincial and national associations. The interviews were transcribed and analyzed by thematic analysis. The associations identified both positive and negative elements. They perceived private first-tier and expanded access to NIPT as problematic, as it results in unequal access to fetal information. On the other hand, the associations were concerned about a possible routinization of NIPT and about the message sent by the offer of NIPT regarding the societal perception of the targeted conditions. They stressed the importance of considering the potential impacts of NIPT, including the risk of discrimination. The associations are uncertain regarding what type of information ought to be communicated during the discussion of the tests and believe they can play a role in improving the information provided to pregnant people. These results highlight the importance of considering the perspectives of different stakeholders when making health policy decisions.

Contrairement aux parents de la population générale, ceux présentant une déficience intellectuelle (DI) sont plus à risque d’être référés à la protection de la jeunesse, ainsi que de perdre la garde de leur enfant. Malgré que plusieurs programmes d’intervention parentale soient disponibles pour soutenir les parents, la plupart ne sont pas adaptés au fonctionnement d’apprentissage des personnes présentant une DI. Le programme The Family Game est un outil conçu spécifiquement pour les parents présentant une DI dans le but d’enseigner des stratégies parentales positives et d’augmenter la coopération de l’enfant. Sous forme de jeu, le programme enseigne trois stratégies parentales : a) donner des consignes claires, b) renforcer les comportements coopératifs et c) corriger les comportements inappropriés de l’enfant. Une première étude expérimentale a évalué le programme The Family Game auprès de deux mères présentant une DI et ayant un enfant âgé de 10 et 14 ans (Tahir et al., 2015). Les résultats suggèrent une amélioration des stratégies parentales enseignées chez les mères et des résultats variables quant à la généralisation des apprentissages. Dans cette perspective, d’autres études expérimentales sont nécessaires afin de mesurer les effets de ce programme. Ce projet de mémoire visait à évaluer l’efficacité du programme The Family Game sur les stratégies parentales positives auprès de parents présentant une DI. Un couple de parents présentant une DI légère et une DI moyenne et ayant un enfant âgé de 3 ans ont complété l’étude. Un protocole à niveaux de base multiples en fonction des stratégies parentales à enseigner a été utilisé pour évaluer les effets du programme. Les résultats de cette étude sont similaires aux résultats de la recherche menée par Tahir et al. (2015). Ils indiquent une amélioration de l’utilisation des trois stratégies parentales chez le couple et un maintien des apprentissages un mois après le programme. La généralisation des apprentissages était toutefois variable chez les deux parents. En somme, le programme The Family Game montre des résultats encourageants auprès des parents présentant une DI. Cependant, des stratégies supplémentaires, comme la rétroaction par vidéo, devraient être intégrées au programme afin de favoriser la généralisation des apprentissages. / Unlike parents in the general population, parents with an intellectual disability (ID) are more at risk of being referred to youth protection as well as losing custody of their child. Although several parental intervention programs are available to support parents, most are not adapted to the learning functioning of individuals with ID. The Family Game is a training program designed specifically for parents with ID for improving the cooperation of the child by teaching positive behavior management strategies. The program uses a board game format to teach three parenting strategies: a) providing clear instructions, b) reinforcing cooperative behaviors, and c) correcting inappropriate behaviors. A first experimental study evaluated The Family Game program with two mothers with ID and children aged 10 and 14 (Tahir et al., 2015). The results suggest an improvement in the parenting strategies taught and variable results regarding the generalization of learning. Thus, further experimental studies are needed to measure the effects of this program. The purpose of this study was to evaluate the effectiveness of The Family Game program on positive parenting strategies of parents with an ID. A couple of parents with mild and moderate ID with a 3-year-old child participated in the study. A multiple baseline design across skills was used to assess program effects. The results of the study are similar to those reported by Tahir et al. (2015). We observed improvements in the use of the three parenting strategies by the father and the mother as well as maintenance of learning one month after the program. However, the generalization of learning remained variable for both parents. In sum, The Family Game program shows promising results with parents with ID. However, additional strategies, such as video feedback, should be integrated into the program to support generalization.

Cosupervision / Le test génomique prénatal non invasif (TGPNI) est un test de dépistage prénatal offert pour détecter certaines anomalies chromosomiques chez le fœtus, telles que les trisomies 21, 18 et 13. Au Canada, la disponibilité et l’offre du TGPNI varient d’une province et d'un territoire à l'autre mais sont surtout en deuxième intention. Cette étude qualitative a consisté en des entretiens approfondis avec onze personnes vivant avec ou côtoyant une condition génétique actuellement ou potentiellement détectée par le TGPNI, pour explorer leurs perspectives quant à la proposition d’implanter ce test en 1re intention, et d’en étendre la portée vers la détection d’autres conditions génétiques. L’analyse a révélé que, bien que certains individus apprécient un résultat précoce grâce au TGPNI, ils considèrent généralement le dépistage prénatal comme une voie prédéterminée vers l’interruption de grossesse. Cette corrélation était liée à leur expérience personnelle du dépistage et à celle de leur communauté, où de nombreuses pressions sont subies en cas d’anomalie fœtale. Les parents estiment que l'attente sociale envers l'interruption de grossesse reflète les attitudes négatives de la société à l'égard des personnes génétiquement différentes, craignant que l’offre étendue et plus accessible du TGPNI n’accentue la pente glissante vers des tendances eugéniques dans la société. L’expansion de la portée du test pourrait être bénéfique dans le cas de conditions génétiques jugées sévères sur la base des critères de viabilité et de qualité de vie. Cependant, les personnes côtoyant des anomalies des chromosomes sexuels (ACS) ont également soutenu l'utilisation du TGPNI pour la détection des ACS, afin de permettre une meilleure préparation prénatale, ce à quoi les parents d'enfants vivant avec la trisomie 21 étaient plus réticents. Les parents ont rétrospectivement contrasté ces attitudes avec la réalité d’élever un enfant vivant avec une condition génétique, qu'ils décrivent comme une expérience pleine de défis mais hautement enrichissante. Bien que les participant.e.s apprécient le TGPNI en tant qu’outil d'information favorisant l’autonomie reproductive, ils et elles estiment qu'il devrait être accompagné d'informations équilibrées, transparentes et exemptes de biais. Ces résultats réitèrent l’importance de consulter les personnes vivant au cœur de ces enjeux, afin d’ajouter leurs perspectives aux voix des autres parties prenantes dans la prise de décision en matière de santé, en maintenant l'autonomie reproductive et la protection des droits des personnes vulnérables sont placées à l’avant-plan des considérations. / Non-invasive prenatal genomic testing (NIPT) is a prenatal screening test offered to detect certain chromosomal abnormalities in the fetus, such as trisomies 21, 18 and 13. In Canada, the availability and offr of NIPT varies among the provinces and territories but is mainly second-tier. This qualitative study involved in-depth interviews with eleven people living with a genetic condition currently or potentially detected by NIPT, to explore their opinion regarding its potential implementation as first- tier testing, and to extend its scope to the detection of other genetic conditions. The analysis revealed that, although some individuals appreciated an early result with NIPT, they generally considered prenatal screening as a predetermined route to termination of pregnancy. This correlation was linked to their personal experience of screening and that of their community, where there is a great amount of pressure in the case of a fetal anomaly. Parents felt that the social expectation to terminate a pregnancy reflected society’s negative attitudes towards people who are genetically different, fearing that the expanded and more accessible offer of NIPT would accentuate the slippery slope towards eugenic tendencies in society. Thus, the expansion of the test’s scope could be beneficial only in the case of genetic conditions deemed severe on the basis of viability and quality-of-life criteria. However, people living with sex chromosome anomalies (SCAs) also supported the use of NIPT for the detection of SCAs, to enable better prenatal preparation, something to which parents of children living with trisomy 21 were more reluctant. In retrospect, parents contrasted these attitudes with the reality of raising a child living with a genetic condition, which they described as a challenging but highly rewarding experience. While participants appreciated the TGPNI as an information tool promoting reproductive autonomy, they felt that it should be accompanied by balanced, transparent and bias-free information. These results reiterate the importance of consulting people living at the heart of these issues, in order to add their perspectives to the voices of other stakeholders in healthcare decision-making, keeping reproductive autonomy and the protection of vulnerable people’s rights at the forefront of considerations.

Le taux de chômage des personnes vivant avec une déficience visuelle (PDV) demeure préoccupant, malgré la mise en place de lois progressistes et d’actions diverses pour favoriser leur emploi. Les PDV éprouvent continuellement des difficultés d'intégration à l'emploi en raison de barrières dans le marché du travail et de l’inaccessibilité des lieux de travail. L'objectif de ce mémoire était de développer le contenu d'un outil de mesure qui pourrait évaluer l’état de préparation des milieux de travail pour accueillir des PDV. L’objectif a été atteint en deux temps. Premièrement, une synthèse de la littérature scientifique a permis de prendre la mesure des connaissances existantes et d’identifier les lacunes dans la recherche sur l'intégration à l'emploi. Deuxièmement, une étude co-créative a exploré les expériences vécues d’employés vivant avec une déficience visuelle et celles d’experts dans la création d’environnement de travail prêt à employer des PDV. Les résultats indiquent que traditionnellement l’approche pour faciliter l'intégration à l'emploi des PDV visait l'identification d’obstacles et de facilitateurs à la réussite professionnelle. Cette approche axée sur l’individu, souhaitait préparer les PDV à l'emploi. Peu de recherches ont été menées sur les efforts déployés par les employeurs et sur l’environnement de travail. Même si le milieu de travail a été identifié comme facteur de réussite et comme barrière dans l'intégration en emploi, aucune approche n'existe pour préparer les employeurs à l'arrivée de PDV. L’atteinte d’une répartition équitable des efforts impliquant tous les déterminants dans la réussite passe inévitablement par la préparation des environnements d'emploi. / The unemployment rate among people living with vision impairment (PVI) remains a significant concern, despite the implementation of progressive laws and various actions committed to promoting their employment. PVI continually experience difficulties in employment integration due to labor market barriers and inaccessible workplaces. The objective of this master’s thesis was to develop the content of a tool to access the preparedness of the employment environment to welcome PVI. This objective was accomplished across two phases as presented in this thesis. First, a scoping review synthesized existing knowledge and identified gaps in employment integration research. This knowledge informed the second phase, a co-creation study that explored the experiences of employees with vision impairment and employment domain experts in the creation of a work environment that is prepared to employ PVI. The findings indicate that previous attempts to facilitate the employment integration of PVI focused mainly on identifying barriers and facilitators to employment success. Furthermore, attempts to translate findings into employment integration plans focused on the individual perspective, making PVI employment ready. There has been little research into the efforts made by employers and their environments to achieve sustainable employment. Even though the employment environment was identified to contribute to employment success and lacking in the ability to ensure employment integration, no approach exists to prepare employers for the arrival of PVI. To achieve an equilibrium of effort among all the determinants of employment success, the preparedness of the employment environments must also be explored.

Ce mémoire concerne les options résidentielles s’offrant aux personnes aînées présentant une déficience intellectuelle (PADI) de la Ville de Québec. Sachant que l’espérance de vie des personnes présentant une DI a considérablement augmenté et qu’elles survivent désormais bien souvent à leurs parents, il devient primordial de s’intéresser à la planification de leur futur, notamment sur le plan résidentiel. Les objectifs de cette recherche sont : (1) connaître les options résidentielles actuellement disponibles pour les PADI; (2) comprendre leurs besoins comblés et non comblés en matière d’options résidentielles actuelles; (3) identifier des recommandations pour optimiser la satisfaction des PADI à l’égard de leur milieu de vie et soutenir l’exercice de leur pleine participation sociale. Premièrement, une analyse documentaire a permis d’identifier les différentes options résidentielles qui s’offrent aux PADI dans la Ville de Québec et de dresser le portrait de cette offre. Deuxièmement, des entrevues semi-dirigées ont été réalisées auprès de dix personnes présentant une DI et âgées de plus de 50 ans. Ensuite, l’analyse réalisée à l’aide du logiciel de données qualitatives Nvivo 11 a permis d’identifier des informations à propos du milieu de vie habité, l’appréciation de celui-ci et le milieu de vie souhaité par les PADI pour leurs vieux jours. Enfin, les différents constats mis en lumière aux termes de cette étude sont discutés. Il est question de l’absence de planification du futur, de la participation sociale, des facteurs influençant positivement et négativement la qualité de vie, de l’intérêt des participants pour les soins de santé et des options résidentielles souhaitées. Finalement, deux recommandations principales sont émises afin de faciliter la transition résidentielle des personnes présentant une DI dans leur avancée en âge. Il s’agit de sensibiliser les familles à la planification du futur et d’offrir des options résidentielles favorisant la participation sociale et le bien-être des PADI. / This project concerns the available housing options for seniors with intellectual disability (ID) in Quebec City. Knowing that the life expectancy of people with ID has increased significantly and that they now outlive their parents, it is essential to take an interest in the planning of their future, which includes housing. The goals of this project are to: (1) be made aware of the housing options currently available for seniors with ID; (2) understand their needs, met and unmet, with respect to the currently available housing options; (3) identify strategies to optimize the satisfaction of seniors with ID concerning their living environment and to support the exercise of their full social participation. First, a literature review was completed. This review made it possible to identify the various housing options available to seniors with ID in Quebec City and to get an accurate picture of what is offered. Second, semi-directed interviews were conducted with ten people with ID who were over 50 years of age. Afterward, the analysis carried out using the Nvivo 11 Qualitative Data Analysis Software made it possible to identify information about the living environment of seniors with ID as well as their appreciation of it and the living environment that they desire for their old days. Furthermore, the various findings highlighted by this study are discussed. These highlights include the lack of planning for the future, social participation, factors that positively and negatively influence the quality of life, the participants' interest in health care and desired housing options. Finally, two central recommendations are proposed in order to facilitate housing transition for people with ID as they age. It is a matter of educating families about the importance of planning for the future and offering housing options that promote the social participation and well-being of seniors with ID

Titre de l'écran-titre (visionné le 25 mars 2024) / L'accès à l'emploi salarié chez les personnes vivant avec un trouble de santé mentale grave constitue un enjeu social et de politique publique important. Afin d'identifier et recenser les principaux facteurs qui influent sur l'emploi salarié chez ces clientèles, une revue de la portée (*scoping review*) est menée et permet d'identifier deux catégories de facteurs et prédicteurs déjà identifiés par les chercheurs contemporains : individuels et environnementaux. Dans une deuxième partie, suivant une méthodologie mixte, ce mémoire cherche à évaluer comment et dans quelle mesure les services publics de travail adapté québécois favorisent l'accès à l'emploi salarié. Un sondage quantitatif recrutant quatre-vingt-deux (*n*=82) gestionnaires et intervenants d'organismes de travail adapté au Québec permet d'estimer à travers une vingtaine de répondants (*n*=21) comment et dans quelle mesure ces services publics sont conçus pour répondre aux facteurs pré-identifiés par la revue de la portée. Par la suite, une analyse qualitative thématique de quatre (4) entrevues semi-dirigées menées auprès d'organismes communautaires et sans but lucratif (OSBL) dispensateurs de ces services dans la Ville de Québec, permet de mieux comprendre comment les organismes offrant ces services publics interagissent avec l'emploi salarié et l'administration publique provinciale. Leur pratique englobante et axée sur la complémentarité des facteurs individuels et environnementaux. Ces services sont offerts sous une forme de *continuum* intégré, tout en répondant à toute une « gamme » de clientèles aux besoins variés. En synergie, ils donnent ouverture sur l'emploi salarié, servant souvent de « passerelle » à cette fin. Ces organismes collaborent étroitement avec l'État, malgré certaines carences identifiées par les répondants, dont le manque d'accès, de financement et de coordination interministérielle. Les participants aux entrevues mentionnent aussi spontanément leur « espoir » et leur motivation de voir leurs clientèles investir un emploi salarié et se montrent favorables au nouveau programme québécois de Programme de revenu de base (PRB). / Access to paid employment for people living with a severe mental health disorder is an important social and public policy issue. In order to identify and list the main factors influencing paid employment among these clienteles, a scoping review is carried out, identifying two categories of factors and predictors already identified by contemporary researchers: individual and environmental. In the second part, following a mixed methodology, this study seeks to evaluate how and to what extent Quebec's public adapted work services promote access to salaried employment. A quantitative survey recruiting eighty-two (*n*=82) managers and practitioners from adapted work organizations in Quebec, enables us to estimate through some twenty respondents (*n*=21) how and to what extent these public services are designed to respond to the factors pre-identified by the scoping review. Next, a thematic qualitative analysis of four (4) semi-directed interviews with community organizations and nonprofit organizations (NPOs) providing these services in Quebec City, provides a better understanding of how organizations offering these public services interact with salaried employment and the provincial public administration. Their all-encompassing practice focuses on the complementarity of individual and environmental factors. These services are offered as an integrated *continuum*, while catering to a whole "range" of clienteles with varied needs. In synergy, they open the door to salaried employment, often serving as a "gateway" to this end. These organizations work closely with the government, despite certain shortcomings identified by respondents, including lack of access, funding and interdepartmental coordination. Interview participants also spontaneously mention their "hope" and motivation to see their clients commit to salaried employment and show their support for Quebec's new Basic Income Program (PRB).

Actuellement, l'usage d'un système d'aide à la navigation est devenu de plus en plus indispensable dans la vie quotidienne. Cependant, les systèmes existants ne sont pas adaptés à la navigation des personnes à mobilité réduite (PMR) utilisatrices d'un fauteuil roulant. De nombreux projets ont été créés, comme Wegoto en France ou Route4U en Hongrie. Au Canada, le projet multidisciplinaire MobiliSIG a été lancé en 2013. Ce projet vise à concevoir et développer des technologies géospatiales de navigation selon les principes de la conception cognitive pour assister les PMR dans leurs déplacements quotidiens et leur accès à l'environnement. L'objectif global du présent projet est la conception d'un système mobile de planification de trajet et de guidage pendant la navigation, multimodal et adapté aux différents profils de personnes à mobilité réduite utilisatrices de fauteuil roulant. Pour commencer, nous avons passé en revue la littérature relative aux concepts liés à notre problématique. Ensuite, nous avons proposé une approche d'aide à la navigation qui combine des éléments de guidage pas à pas avec des informations sur des repères ainsi que de différents éléments pertinents (points d'intérêts, obstacles/facilitateurs, ...) pour la description d'un trajet personnalisé et adapté au profil des PMR. Finalement, en nous appuyant sur les principes de la conception modulaire et sur le concept des applications mobiles riches (AMR), nous avons conçu et développé une solution mobile composée de trois modules : un module profil pour gérer le profil et les préférences de l'utilisateur, un module de planification qui gère la planification adaptée des itinéraires et un module de navigation pour fournir un guidage multimodal (visuel, vocal et haptique) pendant la navigation en tenant compte de profil de l'utilisateur. / Currently, the use of a navigation aid system has become more and more essential in daily life. However, the existing systems are not adapted to the navigation of people with reduced mobility (PRM) using a wheelchair. Many projects have been created, such as Wegoto in France or Route4U in Hungary. In Canada, the multidisciplinary project MobiliSIG was launched in 2013. This project aims to design and develop geospatial navigation technologies according to the principles of cognitive design to assist PRMs in their daily travel and access to the environment. The overall objective of this project is the design of a mobile route planning and guidance system during navigation, multimodal and adapted to the different profiles of wheelchair users with reduced mobility. To begin, we reviewed the literature related to the concepts of our problem. Then, we proposed a navigation aid approach that combines step-by-step guidance elements with information on landmarks and different relevant elements (points of interest, obstacles/facilitators, ...) for the description of a personalized path adapted to the profile of PRM. Finally, based on the principles of modular design and the concept of rich mobile applications (RMAs), we designed and developed a mobile solution composed of three modules: a profile module to manage the user's profile and preferences; a planning module to manage the adapted route planning; and a navigation module to provide multimodal guidance (visual, voice and haptic) during navigation taking into account the user's profile.

Introduction : Les droits en matière de santé sexuelle et reproductive (SSR) sont essentiels pour parvenir à une couverture sanitaire universelle pour tous, y compris les personnes handicapées. L'Ouganda a émergé d'un conflit armé de 20 ans qui a engendré à la fois des handicaps et des dommages aux systèmes de santé, en particulier au nord du pays. Une personne sur cinq vit avec un handicap en Ouganda où plusieurs lois et politiques ont été adoptées promouvant les droits des personnes handicapées. Or, leur accès aux services de SSR demeure limité. Les rôles genrés restent omniprésents et les hommes et les jeunes handicapés sont moins ciblés par les programmes de SSR (article 1). Les politiques de santé et leur mise en œuvre nécessitent donc une analyse contextuelle plus approfondie pour protéger le droit à la santé des personnes handicapées. Cette thèse visait à examiner les relations perçues et empiriques entre la législation, les politiques de santé et l'utilisation des services de SSR par les personnes handicapées dans la région post-conflit au nord l'Ouganda. Méthodes : Un devis séquentiel exploratoire de méthodes mixtes s'est appuyé sur le cadre d’analyse des politiques basée sur l'intersectionnalité (IBPA). 1) Nous avons mené une étude de cas multiples auprès de cinq groupes d'acteurs des politiques (personnes handicapées, prestataires de services, organisations de personnes handicapées, organisations nationales et internationales, et décideurs politiques nationaux), thématiquement analysé 45 entretiens approfondis et neuf groupes de discussion, et observé sept structures de santé en matière d'accessibilité. 2) Nous avons analysé des données secondaires provenant des enquêtes démographiques et sanitaires ougandaises de 2006, 2011 et 2016 à l'aide de régressions logistiques multivariées. Le but était d’analyser l'utilisation des services de SSR chez 15 739 personnes au cours de la décennie qui a suivi l'adoption de la Loi sur le handicap en Ouganda. 3) Une revue systématique a été réalisée pour examiner les relations entre la législation, les politiques de santé et l'utilisation des services de SSR parmi les populations vulnérables en Afrique subsaharienne (1994-2019). Résultats : Cette thèse met en exergue quatre résultats principaux. 1) Le cadre de l’IBPA a mis en évidence des relations complexes entre la législation, les politiques de santé et l'utilisation des services de SSR chez les personnes handicapées au nord de l'Ouganda. Ces relations ont été marquées par des défis de mise en œuvre des politiques, la violation des droits des personnes handicapées, et des vulnérabilités croisées vécues par les personnes handicapées, exacerbées par les structures de pouvoir sociétales sous-jacentes. Les perceptions des différents groupes d'acteurs des politiques convergeaient en soulignant les iniquités persistantes en matière de SSR auxquelles sont confrontées les personnes handicapées (articles 2 et 3). L'utilisation des services de SSR s’est accrue au fil du temps. Cependant, elle ne s'est pas améliorée de la même manière pour tous. L'évolution de l'utilisation des services de SSR sur une décennie a révélé des tendances d’utilisation des services nuancées chez les personnes vivant avec différentes incapacités; notamment, les femmes plus nanties avec une incapacité auditive étaient moins susceptibles d'avoir utilisé les services de maternité comparativement aux femmes pauvres non handicapées (article 4). 2) Les cinq groupes d’acteurs des politiques ont identifié des défis en matière de mise en œuvre des politiques et ont émis plusieurs recommandations concrètes et complémentaires pour lever les barrières et rendre opérationnelles les mesures transformatrices, telles que la budgétisation et la collecte de données sur le handicap (articles 2 et 3). 3) Les résultats au niveau local (Ouganda) ont permis de contextualiser ceux au niveau régional (Afrique subsaharienne), et vice versa. Une revue systématique sur une période de 25 ans a montré que les personnes handicapées restent dans l’angle mort de la recherche sur l'analyse des politiques en matière d’utilisation des services SSR (article 5). 4) La pratique de la réflexivité tout au long de la recherche a mis en lumière les tensions dans l'application des normes éthiques dans le contexte de la recherche qualitative en santé mondiale avec des personnes handicapées menée dans le Sud (article 6). Conclusion : Ces résultats permettent aux acteurs des politiques à différents niveaux d'agir – maintenant – pour aborder et corriger les iniquités sociales de santé vécues par les personnes handicapées. Le cadre de l'IBPA s'est avéré un outil analytique et théorique utile pour mieux comprendre les questions complexes liées aux politiques et aux vulnérabilités intersectionnelles auxquelles font face les personnes handicapées. Ce cadre pourrait enrichir d’autres cadres existants d’analyse des politiques. La thèse propose deux adaptations théoriques, soit le cadre du IBPA combiné au « Multiple Streams Framework» de Kingdon et au « Policy Triangle Model» de Walt et Gilson pour de futures recherches en santé mondiale sensibles au handicap et axées sur l'analyse des politiques basées sur l'équité. / Introduction: Sexual and reproductive health (SRH) rights are essential to achieve universal health coverage (UHC) for all, including people with disabilities. Uganda emerged from a 20-year armed conflict which created both disability and damage to health systems, especially in the Northern region. One Ugandan in five lives with some disability. Uganda adopted a series of normative tools promoting the rights of people with disabilities. However, their access to SRH services remains limited. More broadly, ableist gendered roles remain pervasive and men and youth with disabilities are less targeted by SRH programmes (Article 1). Health policies and their implementation need deeper contextualised analysis to protect the right to health of people with disabilities. This thesis aimed to examine the perceived and empirical relationships among legislation, health policies, and SRH service utilisation among people with disabilities in post-conflict Northern Uganda. Methods: A sequential exploratory mixed methods design was informed by the Intersectionality-based Policy Analysis (IPBA) framework. First, I conducted a multiple case study with five groups of policy actors (people with disabilities, service providers, disabled people’s organisations, national and international organisations, and national policy-makers). I thematically analysed 45 in-depth interviews and nine focus groups and observed seven health facilities regarding accessibility. Second, I analysed secondary data with multivariable logistic regressions, from the 2006, 2011, and 2016 Uganda Demographic and Health Surveys regarding SRH service use among 15,739 individuals in the decade following the adoption of national legislation promoting the rights of people with disabilities. Third, I conducted a systematic review examining the relationships among legislation, health policies, and SRH service use among vulnerable populations in sub-Saharan Africa (1994-2019). Results: This thesis highlights four main findings. First, the IBPA framework revealed complex relationships among legislation, health policy, and the use of SRH services by people with disabilities in Northern Uganda. These relationships were marked by policy implementation challenges, disability rights violation through multiple barriers to access, and intersecting vulnerabilities experienced by people with disabilities, exacerbated by underlying societal power structures. On one hand, the perceptions of different groups of policy actors converged by emphasising the ongoing SRH inequities faced by people with disabilities (Articles 2 and 3). On the other hand, although SRH service use improved over time, it did not improve equally for everyone. The 10-year SRH service use trend showed nuanced patterns across people with different impairments; notably, richer women with hearing impairments were less likely than poor non-disabled women to have used safe motherhood services (Article 4). Second, despite identifying legislation and policy implementation challenges, the five groups of policy actors suggested several concrete and complementary recommendations to address barriers and operationalise transformative measures, such as disability data collection and budgeting (Articles 2 and 3). Third, research findings at the local level (Uganda) contextualised the findings at the regional level (sub-Saharan Africa), and vice versa. A 25-year systematic review showed that people with disabilities continue to be a blind spot in research on SRH service use and policy analysis (Article 5). Finally, the practice of reflexivity throughout the research revealed tensions in the application of ethics norms in the context of global health qualitative research with people with disabilities conducted in the Global South (Article 6). Conclusion: The IPBA framework proved to be a useful and transformation-oriented analytical tool to disentangle complex policy implementation issues and multiple intersecting vulnerabilities and barriers to SRH service access and utilisation by people with disabilities. This thesis proposes two adapted conceptual frameworks for future disability-sensitive research focusing on equity-focused policy analysis in global health, integrating IBPA with Kingdon’s Policy Streams framework to enhance sensitivity to equity and Walt and Gilson’s Policy Triangle model to enhance sensitivity to the multiple dimensions of (in)equity. The Sustainable Development Goals emphasise inclusiveness and accountability. UHC for all is only possible through transformative action and research to fill knowledge and programmatic gaps, focusing on equity and human and disability rights. This thesis provides evidence enabling policy actors at different levels to act – now – to address and redress the social health inequities experienced by people with disabilities.

Les agents d'intégration peuvent jouer un rôle capital auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle, un trouble du spectre de l'autiste ou un trouble de santé mentale dans les milieux de travail. En outre, ce qui explique leur nécessité auprès de ces travailleurs, est que ces personnes seraient victimes des discriminations et un certain nombre de préjugés qui constituent des obstacles majeurs à leur intégration en emploi. Au Québec, des mesures telles que le contrat d'intégration au travail (CIT) ont été mises en place pour pallier ce problème, mais force est de constater que les personnes présentant une déficience intellectuelle restent la frange de la population la plus exposée au chômage au pays. Dans ce projet de recherche, nous nous sommes penchés sur le rôle des agents d'intégration, qui pourrait constituer un facteur facilitant l'employabilité de ces personnes dans la province de Québec. En nous inspirant du Modèle de développement humain - Processus de production du handicap (MDH-PPH) et le paradigme interactionniste, nous avons tenté de comprendre ce qu'apporte un agent d'intégration dans le processus d'insertion et de maintien en emploi des personnes présentant une déficience intellectuelle, un trouble du spectre d'autisme ou un trouble de santé mentale. Plus précisément, les objectifs de cette étude sont de : 1) documenter le rôle des agents d'intégration auprès des personnes présentant des incapacités, 2) déterminer les obstacles et les facteurs facilitant leur employabilité au Québec Pour ce faire, deux groupes de discussion comprenant 8 participants chacun, ont été organisés avec les agents d'intégration du Regroupement des organismes spécialisés dans l'employabilité des personnes handicapées (ROSEPH) provenant de 7 régions de la province de Québec. Selon les propos des participantes, leur présence serait essentielle pour le maintien en emploi des personnes ayant des incapacités. Cependant, pour être plus efficace dans leur intervention, ils auraient souhaité être engagés au début du processus de sélection de ces personnes afin de mieux s'outiller pour les accompagner. / The job coach can play a key role with people with intellectual disabilities, autism spectrum disorders or mental health issues in the workplace. In addition, what explains their need for these workers is that these people would be victims of discrimination and a certain number of prejudices which constitute major obstacles to their integration into employment. In Quebec, measures such as the work integration contract (CIT) have been put in place to overcome this problem, but people with intellectual disabilities remain the segment of the population most exposed to unemployment. in the country. In this research project, we looked at the role of integration agents, which could be a factor facilitating the employability of these people in the province of Quebec. Drawing inspiration from the Human Development Model - Disability Production Process (HDMDCP) and the interactionist paradigm, we have tried to understand what an job coach brings to the process of integrating and keeping people with an intellectual disability, an autism spectrum disorder, or a mental health disorder. More specifically, the objectives of this study are to: 1) document the role of job coach with people with disabilities, 2) to identify the obstacles and factors facilitating their employability in Quebec to do this, two discussion groups comprising 8 participants each, were organized with the job coach of the Regroupement des organizations specialized in the employability of persons with disabilities (ROSEPH) from 7 regions of the province of Quebec. According to the comments of the participants, their presence would be essential for the continued employment of people with disabilities. However, to be more effective in their intervention, they would have liked to be involved at the beginning of the process of selecting these people to be better equipped to support them.

Ce projet de recherche porte sur la décision de se relocaliser des personnes âgées locataires. Au Québec, il est estimé que le nombre de personnes âgées de 85 ans et plus triplera d'ici 2056 (MFA, 2012). Il s'agit de la tranche d'âge utilisant le plus de soins à domicile ; 60 % sont locataires (MFA, 2012 ; Turcotte, 2014). Bien que la majorité des aînés désirent vieillir dans leur domicile, un déménagement est parfois souhaitable, voire incontournable. En effet, un état de santé se détériorant au fil des ans peut faire en sorte que les activités quotidiennes deviennent difficiles et ne puissent être menées de manière autonome sans apporter des modifications au logis. Si adapter un logis n'est pas une mince tâche, cela est encore plus compliqué dans un immeuble locatif. En effet, nombreux sont les locataires dont le bail ne permet pas de telles modifications. Déménager est souvent la seule option pour les aînés locataires en perte d'autonomie fonctionnelle. Quels facteurs influencent non seulement la décision de se reloger, mais aussi le choix d'une coopérative d'habitation ou d'un OBNL d'habitation, soit deux options d'habitat communautaire abordable, mais aussi plus marginal au Québec? Comment l'expérience du déménagement est-elle vécue et quels facteurs contribuent à reconstruire le sentiment d'être chez-soi? Autant de questions auxquelles ce mémoire tente de répondre par le biais d'une recension des écrits et d'une enquête qualitative. Les objectifs de la recherche sont ainsi de comprendre cette expérience à travers le temps, en lien avec le parcours résidentiel antérieur et la reconstruction de la relation affective au logis. Deux volets ont été menés parallèlement pour compléter cette recherche. D'une part, une recension systématique des écrits sur le thème du relogement des aînés en perte d'autonomie ; d'autre part, 14 entretiens semi-dirigés auprès de personnes âgées s'étant relocalisées dans un habitat coopératif ou en OBNL. La synthèse des connaissances suggère que quitter un domicile connu est une décision complexe, voire difficile, impliquant plusieurs facteurs, dont le parcours de vie, la famille, les routines quotidiennes et la relation affective au domicile actuel. L'analyse thématique des entretiens, à partir des multiples facteurs identifiés dans la recension scientifique, a permis de cerner les plus invoqués par les aînés rencontrés pour justifier leur choix résidentiel, soit : la création ou le maintien de liens sociaux, le sentiment accru d'indépendance et de contrôle, ainsi que la présence d'entraide et de services au sein de l'immeuble. D'autres dimensions matérielles et économiques sont invoquées, mais indirectement à travers ces dimensions psychologiques ou sociales. Diverses composantes physiques du domicile et du quartier (les vues vers l'extérieur à partir du logement, l'espace de visite, les lieux communs, la gestion et l'administration de l'immeuble) semblent aussi influencer la relation affective au logis et la capacité de reconstruire le sentiment d'être chez soi. Les résultats de cette recherche suggèrent de consolider l'offre de logements communautaires abordables pour les personnes âgées en perte d'autonomie, ceux-ci leur permettant d'avoir accès aux services requis par leur situation, tout en conservant leur indépendance et leurs cercles sociaux.