Québec Université Laval, Bibliothèque 2015

Québec Université Laval, Bibliothèque 2016

Cette étude qualitative visait à décrire l’expérience de mères québécoises vivant une grossesse à risque élevé dans le contexte d’une hospitalisation prolongée avec alitement et leur appréciation des soins reçus, deux aspects peu étudiés jusqu’à maintenant. Des entrevues individuelles semi-dirigées ont été effectuées auprès de huit mères hospitalisées et alitées depuis 30 jours en moyenne. Un devis qualitatif d’inspiration phénoménologique (Giorgi 1997, 2009) a été utilisé pour l’analyse des données, d’où a émergé 24 sous-thèmes, sept thèmes et deux énoncés descriptifs. Les résultats de recherche mettent en évidence la réalité évolutive et complexe des mères dans laquelle elles rapportent : 1) Passer du choc à l’ennui, du chaos à la réorganisation et de l’incompréhension à la compréhension ; 2) Avoir une nouvelle vie remplie de contraintes, de difficultés et de craintes ; 3) Vivre essentiellement des émotions négatives ; 4) Être orientée vers le futur tout en persévérant dans le présent. Les mères qualifient les soins prénataux reçus de techniques routinières, peu nombreuses et faciles à exécuter. Ils comportent deux principales lacunes : les oublis occasionnels et l’absence d’activités prénatales éducatives. Le manque de régularité et de constance dans l’assignation des infirmières aux mères hospitalisées est aussi relevé. Toutefois, à travers ces lacunes, les participantes soulignent les grandes forces du personnel soignant : l’humanisme, la gentillesse et la compétence. Les résultats de cette étude offrent une description approfondie de l’expérience subjective de huit mères, laquelle permet de perfectionner les connaissances des professionnels de la santé et de les sensibiliser davantage à ce vécu. Ces retombées peuvent contribuer à humaniser et à améliorer les soins périnataux actuels. / The aim of this qualitative study was to describe the hospitalization experience of women with a high risk pregnancy on prolonged bedrest and their views of the prenatal care received. The research done on these two specific concepts is quite scarce as of today. Semi-structured individual interviews were conducted with eight French pregnant women who were placed on bedrest for an average of 30 days in a Quebec hospital. A phenomenological design (Giorgi 1997, 2009) was used for data analysis, from which 24 subthemes, seven themes, and two descriptive statements were obtained. The results of this study revealed the evolutionary and complex reality of mothers, who experience: 1) Going from an emotional state of shock to boredom, from chaos to reorganization and from a lack of knowledge to understanding; 2) Having to adapt to a new life with multiple restrictions, difficulties and fears; 3) Dealing with negative thoughts and emotions; 4) To continuously think of the future while living day-to-day. Women perceived their prenatal care as being fundamentally technical in nature. The care received was seen as being mostly technical, very routine and easy to accomplish according to the participants. They also point out patient requests occasionally forgotten and the absence of educational prenatal classes. The inconsistency in assigning the same nursing staff to the same hospitalized mothers is reported. Despite these unfortunate events or lacks in care, participants emphasize the presence of humanism, kindness and competency demonstrated by their caregivers. This qualitative study contributes to a deeper understanding of eight mother’s hospitalization experience and enhances the knowledge and awareness of caregivers caring for these women such as registered nurses. These clinical implications will help to humanize and improve the prenatal care of women on prolonged bedrest in a hospital setting.

La mort dans la société occidentale est aujourd’hui interdite. Cette censure fait souffrir l’infirmière qui aborde la fin de vie : doute de soi, peur de la mort, impuissance, détresse ou encore tristesse. Ces souffrances vécues se répercutent alors sur le mourant : les soignantes peinent à communiquer avec lui et l’évitent. L’expérience professionnelle et l’âge des infirmières sembleraient toutefois atténuer le rapport qu’elles entretiennent avec la mort. Nous nous sommes alors intéressées à l’expérience vécue de l’infirmière débutante qui rencontre le mourir et la mort puisqu’il est connu que les jeunes diplômés évitent les milieux de soins où la mort s’invite régulièrement, à cause de l’image négative que leur renvoient ces secteurs de soins. Par voie de conséquence, une pénurie de soignants est attendue dans ces milieux de soins d’ici quelques années. Pour comprendre cette expérience vécue, nous nous sommes inspirées d’une sociologie phénoménologique en acceptant par ailleurs que toute réalité se déploie à partir de structures de sens qui s’insèrent dans une société donnée. Nous avons recueilli à l’aide d’entretiens semi-structurés, les témoignages de 16 infirmières issues de divers milieux (médecine, soins à domicile, urgences, soins intensifs, chirurgie, gériatrie, soins palliatifs, etc.) étant donné que la mort se présente partout. Compte-tenu du fait que nous étions chercheures mais avant tout des êtres humains imprégnés d’une condition sociale, nous avons traité le matériel collecté par une analyse thématique qui postule que tout scientifique ne peut se détacher des référents interprétatifs modulés par la société à laquelle ils se rattachent. Les résultats de notre étude ont montré que les infirmières débutantes qui rencontrent le mourir et la mort vivent une expérience qui se déploie en deux dimensions complémentaires. La première renvoie à un vécu sous la forme de révélation qui relève de perceptions et mobilise divers sens tels que la vue, l’ouïe, le toucher et l’odorat. Ici, l’expérience se tient sous le signe de la découverte, parce que les sensations qui la président ne correspondent à rien dont les soignantes connaissent entre trop bien ou assez bien. Ainsi, aborder la tragédie du mourir et la mort, c’est faire une découverte qui choque par la vision intolérable du cadavre et par l’écoute des râles agoniques du mourant. Rencontrer l’indicible, c’est également vivre une proximité qui dégoûte par les odeurs corporelles du condamné et par les fragrances de la Fin. Les participantes ont vécu aussi l’étrangeté de la mort qui emporte avec elle le vivant de la personne pour y laisser son corps. Enfin, les répondantes ont expérimenté l’épouvante liée à l’idée d’apercevoir un cadavre; une terreur aiguisée par les médias qui est aujourd’hui, fortement ancrée dans l’imaginaire collectif. Le deuxième volet de cette expérience vécue des infirmières concerne des questionnements autour du manque et des capacités à bien agir. Les soignantes se sont senties seules au moment d’aborder la tragédie du mourir; elles se sont culpabilisées en s’imaginant avoir manqué quelque chose lors des décès accidentels; elles se sont rebellées contre le comportement de leurs pairs qui manquaient de respect envers un corps sans vie. Les soignantes ont rencontré aussi un scepticisme désarmant à l’endroit de la gestion des douleurs du mourant et dans leur manière d’évaluer un décès. Les participantes imprégnées par l’atmosphère de la puissance médicale qui repousse toujours davantage les limites de la mort au détriment du bien-être du patient qui n’a plus d’espoir, ont aussi été traversées par des sentiments d’impuissance et de frustration. Enfin, elles ont marqué une satisfaction à l’idée d’avoir pu correctement remplir leur rôle social. À partir de cette mise à découvert de l’expérience vécue, des recommandations ont été émises par les professionnelles à l’endroit de la formation, comme celle de rendre familiers le mourir et la mort en comprenant les processus physiologiques de l’agonie et en sachant comment réaliser une toilette mortuaire. Les soignantes ont exprimé aussi des besoins pour renforcer la solidarité et l’assurance comme par exemple promouvoir l’échange avec l’équipe interdisciplinaire, connaître les dernières volontés du mourant et comprendre la phase palliative, pour les aider à aborder la tragédie de la mort. Mots-clés : mort, infirmière débutante, expérience vécue, phénoménologie, société. / In today's Western society, the subject of death is taboo. The effects of this are suffered by the nurse providing end-of-life care: self-doubt, fear of death, powerlessness, distress or grief. Her sense of anguish also has repercussions for the dying patient: caregivers struggle to communicate and they avoid contact. The level of professional experience as well as the age of the nurses does seem, however, to soften their relationship with death. We therefore considered the experience of the novice nurse when faced with death and dying, since young graduates are known to avoid care environments where death occurs on a regular basis, due to their negative association with these healthcare settings. As a consequence, there is expected to be a real shortage of healthcare workers in these sectors in a few years' time. In order to gain an understanding of their experience, we were inspired by a phenomenological sociology, acknowledging that any reality is based on frameworks and meanings within a given society. By means of semi-structured interviews, we collected accounts of the experience of 16 nurses working in a variety of environments (medicine, home-based care, A& E, intensive care, surgery, geriatrics, palliative care, etc.), since death is present everywhere. Bearing in mind that we are researchers, but first and foremost human beings imbued with a social origin, we subjected the material collected to a thematic analysis based on the postulate that no scientist can be entirely free of interpretative referents modulated by the society to which they relate. The results of our study have shown that novice nurses who encounter death and dying tend to undergo an experience on two complementary dimensions. The first relates to a somewhat revelatory experience, based on perceptions and stimulating various senses such as sight, hearing, touch and smell. Accordingly, the nature of this experience is one of discovery, since the prevailing sensations are unlike any that the caregivers are already familiar with. As such, dealing with the tragedy of death and dying involves undergoing a shocking encounter, with the intolerable sight of the dead body and the sound of the last dying breaths of the patient. Encountering the unspeakable also involves experiencing a sickening closeness due to the bodily odours of the dying individual and the smell of the end of life. The participants also felt the strangeness of death, carrying with it the life of the person as it releases from the body. Lastly, the respondents experienced the horror associated with the idea of seeing a dead body; a sense of terror heightened by the media, which today is deeply ingrained in our collective imagination. The second aspect of the experience undergone by nurses relates to concerns about failings and the ability to act appropriately. Caregivers felt alone at the moment of dealing with the tragedy of dying; they blamed themselves in cases of accidental death, supposing they had overlooked something; they rebelled against the behaviour of their peers who showed a lack of respect towards a dead body. Caregivers also met with a disarming scepticism about pain management for the dying patient and about the manner in which they evaluate a death. Those participants immersed in a culture of advanced medical science, continuing to push the boundaries of death to the detriment of the hopeless patient's well-being, have also been affected by feelings of helplessness and frustration. Lastly, they noted a certain satisfaction at the idea of having been able to properly fulfil their social function. With light now shed on these experiences, a number of recommendations have been made by professionals in the area of training, such as familiarization with death and dying through an understanding of the physiological stages of the dying process and knowing how to care for the body after death. Caregivers also expressed certain requirements for building solidarity and confidence, for example, by promoting dialogue with the interdisciplinary team, being aware of the patient's last wishes and understanding the palliative care phase, to help them in dealing with the tragedy of death. Keywords: death, novice nurse, experience, phenomenological, society.

Cette étude met en évidence l'implication des préposés aux bénéficiaires dans l'avènement de la bientraitance en milieu d'hébergement québécois. Elle s'inscrit dans le cadre d'une plus vaste étude issue d'une Action concertée entre le Secrétariat aux aînés du ministère de la Famille (Famille-SA), le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) et le Fonds de recherche du Québec-Société et culture (FRQSC). Cette plus vaste étude, qui vise à mettre en valeur les pratiques de bientraitance en milieux d'hébergement, s'arrime aux mesures 6, 8 et 50 prévues par le Plan d'action gouvernemental pour contrer la maltraitance envers les personnes ainées (PAM) 2017-2022. Privilégiant une approche qualitative pour notre étude, des entrevues individuelles semi-dirigées auprès de dix préposés aux bénéficiaires ont permis d'énoncer que, lorsqu'il est question de bientraitance, une attention particulière doit être portée aux relations interpersonnelles, aux savoir-être et aux savoir-faire. La bientraitance apparaît à la fois comme une disposition et une pratique qui s'appuie sur la capacité de "prendre soin" et l'adaptabilité. Si les participantes ont tendance à se responsabiliser et à individualiser cette notion, les résultats démontrent que le contexte culturel, qu'il soit organisationnel ou sociopolitique, influence considérablement la capacité à mettre en œuvre la bientraitance. Les préposés aux bénéficiaires disposeraient de savoirs suffisants, pourtant elles parviendraient difficilement à les mettre à profit en raison de leurs structures de travail. Selon la perspective théorique de l'éthique du care, la présence d'obstacles culturels, occasionnée par un manque de considération pour l'ensemble des métiers du "prendre soin", limiterait considérablement leurs pratiques. La recherche se conclue sur l'importance de mettre en valeur les métiers du care et réitère la nécessité pour le travailleur social d'encourager un vison "buttom-up" lors des prises de décisions portant sur la qualité de vie des personnes ainées hébergées. / This study highlights the involvement of beneficiaries' agents in the advent of good care practices in Quebec's nursing home. It is part of a larger study resulting from a concerted action between the Seniors Secretariat of the Ministry of Family (Famille-SA), the Ministry of Health and Social Services (MSSS) and the Fonds de recherche du Québec - Société et culture [Fund of Quebec-Society and Culture Research] (FRQSC). This larger study, which aims to highlight good care practices in nursing homes, ties in with measures 6, 8 and 50 of the Government Action Plan to Counter Elder Mistreatment (PAM) 2017-2022. Favoring a qualitative approach for our study, semi-directed individual interviews with ten beneficiaries' agents made it possible to state that when it comes to good care practices, special attention must be paid to interpersonal relations, interpersonal skills, and attitudes. Good care appears to be both a disposition and a practice that relies on the ability to "take care" and adaptability. If the participants tend to take responsibility for themselves and to individualize this notion, the results show that the cultural context, whether organizational or socio-political, considerably influences the level of treatment. The beneficiaries' agents would have sufficient knowledge, yet they would find it difficult to put this knowledge to good use because of their work structures. According to the theoretical perspective of the ethics of care, the presence of cultural obstacles, caused by a lack of consideration for all the "caring" professions, would considerably limit their practices. The research concludes on the importance of highlighting the care professions and reiterates the need for the social worker to encourage a "ground-up" vision when making decisions about the quality of life of elderly people in assisted accommodations.

Aujourd’hui, on estime que plus de la moitié des femmes atteintes de maladie mentale sévère (MMS) ont des enfants (Mason et al., 2007; Diaz-Caneja & Johnson, 2004; Howard et al., 2003. Souvent, la société ne permet pas à ces femmes de jouer leur rôle en ne les aidant pas face aux multiples qu’elles vivent. Les enfants de ces mères ont aussi à composer avec de multiples contraintes. Leur expérience subjective a pourtant fait l’objet de très peu de recherches (Knutsson-Medin et al., 2007). L’éducation et l’expertise des infirmières les placent dans une position unique pour offrir des interventions centrées sur la famille. La revue de littérature a cependant démontré qu’elles sont peu présentes dans cette réflexion. Cette recherche avait pour but de conceptualiser un prototype d’intervention infirmière centrée sur la famille dans la situation où la mère est atteinte de MMS et d’en effectuer une première mise à l’essai. L’objectif de l’intervention était d’optimiser la santé de la famille. L’intervention a été conceptualisée à partir de la littérature scientifique sur les mères atteintes de MMS, sur les enfants dans ces familles, sur le travail des infirmières et sur les interventions en cours de validation. Des entretiens avec des enfants adultes, avec des mères atteintes de MMS et avec des infirmières ont aussi contribué à la création du prototype. La perspective infirmière a été celle du modèle de McGill. La théorie du rétablissement de Provencher (2002, 2006), le modèle de la résilience familiale de Walsh (2006) ont été utilisés comme fondements théoriques l’intervention. Ils ont aidé à développer une intervention infirmière de pratiques avancées ciblant l’unicité des familles. Le prototype d’intervention a été mis à l’essai avec deux familles pendant six mois. En parallèle, un groupe de résonnance infirmier a pu être rencontré neuf fois. Ces rencontres ont démontré le besoin de formation et de soutien des infirmières face à ces suivis. La mise à l’essai de l’intervention a permis de révéler la faisabilité, l’acceptabilité et l’utilité de l’intervention pour les familles de mères atteintes de MMS. En conclusion, cette recherche offre un apport important pour les infirmières de santé communautaire. Mots clés : mère atteinte de MMS, enfants proches aidants, optimisation de la santé, famille, intervention infirmière, recherche d’intervention. / Today, more than half of the women with Severe Mental Illness (SMI) have children (Mason et al., 2007; Diaz-Caneja & Johnson, 2004; Howard et al., 2003). Often, society is reluctant to let these women who face challenges such as poverty, stigmatization or loneliness exercise motherhood. Their children also face multiple constraints. Few studies have focuses on the subjective experience of these families/children (Knutsson-Medin et al., 2007). If nurses’ education and expertise uniquely qualifies them to offer family centered interventions (Korhonen, et al., 2010; Mason & Subedi, 2006), few of those are described in the literature. This study's aim was to conceptualize and test a nursing intervention centered on the family of mothers with SMI. The objective of the intervention was to optimize the family's health. The scientific literature on mothers with SMI, children of these mothers and currently pilot-tested interventions targeting these groups was used to conceptualize the intervention. Interviews with mothers with SMI, adult children of mothers with SMI and nurses working with these groups also contributed to the design of the intervention. The McGill model of health promotion guided the nursing perspective. The theories of recovery and family resilience also contributed to the development of the intervention theory and of an advanced nursing practice intervention centered on the uniqueness of each family. The intervention prototype was tested on two families for a period of six months. Concomitantly, nine meetings with a group of nursing experts were conducted. These meetings pointed to the need for nurses assisting these families to receive training and support. The findings of the pilot-testing of the intervention supported its feasibility, acceptability and usefulness for families of mothers with SMI. Keywords: women with Severe Mental Illness, young carers, health optimization, family, nursing intervention, intervention research.

A - La formation de la personnalité La formation intégrale de la personnalité a depuis toujours été une préoccupation majeure pour l'éducation. Former la personnalité est un objectif ambitieux et les éducateurs ont vite compris la nécessité de subdiviser cet objectif très global en sous-objectifs afin de mieux cerner la cible. De nombreux chercheurs ont ainsi procédé à des efforts de catégorisation. De multiples hypothèses ont été énoncées et même de nos jours l'unanimité est loin d'être faite sur une première catégorisation; on admet pourtant dans la plupart des milieux éducatifs l'existence d'au moins trois domaines distincts dans la formation de la personnalité: le domaine cognitif, le domaine psycho-moteur et le domaine affectif. La personnalité est une réalité indivisible en soi. Nous devons par conséquent rappeler que toute division de cette entité est artificielle et par conséquent sujette à caution. Nous devrons reconnaître que les traitements que nous ferons des domaines cognitif, psycho-moteur et affectif seront toujours sujets à recouvrement et par conséquent les résultats de mesure qui s'y rapportent seront aussi sujets à recouvrement. Benjamin Bloom (1967) à la tête d'une imposante équipe de recherche a tenté de définir de façon analytique ces trois domaines. Bien que les résultats de ses recherches aient laissé de nombreux doutes chez les éducateurs, on peut au moins lui reconnaître le mérite d'avoir créé un certain consensus sur l'existence d'un premier niveau de catégorisation: celui de domaines cognitif, psycho-moteur et affectif. Le domaine cognitif, on doit le reconnaître occupe une place importante sinon dans les préoccupations des éducateurs, du moins dans leurs occupations, il est l'objet de la majorité des activités d'enseignement. Le domaine psycho-moteur, associé aux travaux de laboratoire ou aux exercices en atelier a lui aussi connu une importance assez grande, surtout dans les sciences physiques et dans la formation professionnelle. Le domaine affectif, sans doute le domaine qui intrigue le plus les éducateurs, occupe, à toutes fins pratiques, très peu d'importance au niveau des activités scolaires planifiées. Cette difficulté de traiter convenablement le domaine affectif dans les activités d'éducation est sans doute due â une carence marquée au niveau méthodologique. Tous les textes que nous lisons sont très éloquents sur le domaine affectif quand il s'agit de le traiter de façon philosophique, mais les traités deviennent souvent trop sommaires quand vient le temps d'aborder l'aspect méthodologique. B - Les antécédents de la présente recherche Au cours de près de dix ans d'expérience de travail en éducation, nous avons été sans cesse confrontés â des problèmes de formation de la dimension affective de la personnalité. Pendant six ans à titre de conseiller d'orientation, nous nous sommes préoccupé de développer chez les élèves du niveau secondaire, la maturité affective pouvant permettre de prendre des décisions. Le problème des mésadaptés socio-affectifs nous a laissé désarmé, tout comme la majorité des administrateurs scolaires d'ailleurs. Pendant trois ans, à titre de spécialiste en sciences de l'éducation au ministère de l'éducation du Québec, nous avons eu à nous pencher sur le sujet fort controversé de la fiche d'observation des comportements devant faire partie du désormais célèbre dossier scolaire cumulatif. Nous avons ainsi amorcé un projet de recherche sur ce sujet et y avons engagé deux psychologues à plein temps. Enfin, depuis bientôt trois ans, dans notre travail de conseiller en pédagogie universitaire à l'Université Laval, ce sujet est constamment l'objet de discussions avec les professeurs, surtout ceux qui sont chargés des stages pratiques. Le problème du traitement de la formation dans le domaine affectif est particulièrement important dans les programmes de formation axés sur la relation d'aide, c'est-à-dire entre autres les sciences de la santé, la psychologie, l'orientation, le service social et évidemment l'enseignement. La plupart des auteurs reconnaissent en effet l'importance d'attitudes dites facilitantes dans l'établissement d'une bonne relation d'aide. C - Les intentions de la présente recherche Conscient de la carence évidente au niveau méthodologique en enseignement et en formation dans le domaine affectif, nous avons conçu ce projet de recherche qui vise à faire l'essai de règles de formulation d'objectifs et d'au moins un procédé de mesure de l'atteinte de ces objectifs dans le domaine affectif. Nous avons dû valider le procédé de mesure utilisé de manière à pouvoir justifier les inférences auxquelles nous avons été conduits. Enfin, nous avons cherché à vérifier l'impact de la communication d'objectifs dans le domaine affectif en termes de comportements observables. Pour y arriver, notre recherche a dû comprendre des phases d'élaboration d'objectifs généraux dans le domaine affectif, de leur traduction en comportements observables, de validation de la relation entre objectifs généraux et objectifs spécifiques, de mise en place d'une stratégie d'intervention, de construction d'un instrument de mesure de l'atteinte des dits objectifs, de la validation de cet instrument de mesure, de son application, de la communication des résultats de la mesure de l'atteinte des objectifs. Ce qui caractérisait particulièrement notre recherche, c'est l'utilisation de la communication des objectifs et d'une rétroaction quant à leur atteinte comme stratégie d'intervention. Nous entendions ainsi démontrer l'effet de renforcement de l'évaluation dans le domaine affectif. / Québec Université Laval, Bibliothèque 2014

Les bonnes pratiques en matière d'administration d'une sédation palliative continue (SPC) suggèrent une surveillance de la douleur et de la sédation. Aucune échelle n'est actuellement disponible pour évaluer la douleur chez ces patients. Une mise à jour d'une revue systématique a conclu que l'échelle CPOT constituait une candidate prometteuse pour évaluer la douleur chez cette clientèle. L'échelle RASS a quant à elle fait l'objet d'une seule validation chez les patients recevant des soins palliatifs. But : Mesurer certaines qualités psychométriques de l'échelle CPOT et de l'échelle RASS chez les patients incapables de communiquer en fin de vie sous SPC. Méthode : Une étude de cohorte rétrospective a été menée dans un milieu de soins palliatifs de la région de Québec. Les critères d'inclusion étaient : les patients âgés de 18 ans et plus incapables de communiquer, avec un pronostic inférieur à semaines et sous SPC. Les données étaient issues d'évaluations faites par les infirmières soignantes des patients entre décembre 2016 et janvier 2019. La cohérence interne de l'échelle CPOT a été évaluée avec un alpha de Cronbach. La validité discriminante des deux échelles a été mesurée en comparant les scores totaux en pré-administration d'analgésiques avec les mêmes variables en postadministration. Résultats : 47 dossiers ont été inclus. Tous les items de l'échelle CPOT ont obtenu un alpha de Cronbach de modéré à acceptable à l'exception de l'item Mouvements corporels. L'échelle CPOT et l'échelle RASS ont une bonne validité discriminante, même pour les patients sous forte sédation (RASS -4 à -5). Conclusion : Les résultats suggèrent que l'échelle CPOT serait homogène et capable de détecter la présence de douleur chez les personnes sous forte sédation. L'échelle RASS semble être sensible aux changements du niveau de conscience chez cette même clientèle. Toutefois, d'autres études doivent être menées afin d'évaluer ses qualités psychométriques. / Background: Evidence-based practice suggests a systematic monitoring of pain and level of consciousness for patients receiving palliative sedation by healthcare professionals. There is no measurement scale available to assess pain at end-of-life among those who are unable to communicate and receiving palliative sedation. An update of a systematic review identifies the CPOT as a good candidate to assess pain in this specific population. The RASS has only been validated once among patients receiving palliative care. The purpose of this thesis is to measure the psychometric qualities of the CPOT and the RASS within this population. Methods: A retrospective cohort study was conducted in a palliative care unit of Quebec City. The inclusion criteria were patients aged over18 years, unable to communicate, at the end-of-life (prognostic less than weeks) and receiving palliative sedation. The data concerning the CPOT, the RASS, and socio-demographic data were extracted from assessments made by nurses between December 2016 and January 2019. CPOT’s internal consistency was measured with Cronbach's alpha. The discriminant validity of the CPOT and the RASS was calculated by comparing the total scores before and after the administration of an analgesic. Results: 47 files were included in the study. All CPOT items obtained a moderate-to-acceptable Cronbach's alpha, except the Body movements item. The CPOT and the RASS have good discriminant validity, even if patients were strongly sedated (RASS between -4 and -5). Conclusion: Results suggest that the CPOT is homogeneous and capable of detecting the presence of pain in highly sedated patients. The RASS appears to be able to assess changes in the level of consciousness within this same population. However, more studies are needed to measure other psychometric qualities including the inter-rater reliability and the responsiveness of these scales.

L'histoire des soins palliatifs pédiatriques est plutôt brève et récente (Canouî, 2003). Si l'association entre « soins palliatifs » et « pédiatriques » étonne, il n'est pas rare que de jeunes enfants meurent de maladies graves comme le cancer. Malheureusement, seulement cinq à 12% des enfants canadiens pouvant bénéficier des services de soins palliatifs reçoivent ces soins spécialisés (Widger & al., 2007). De plus en plus, les besoins des enfants en fin de vie et ceux de leur famille sont reconnus et, progressivement, les chercheurs commencent à s'intéresser aux soins palliatifs pédiatriques. Selon Liben, Papadatou et Wolfe (2008), la promotion de l'espoir chez les enfants constitue l'un des six défis en soins palliatifs pédiatriques. Or, si l'espoir est nécessaire pour tous les êtres humains, positionnés à différents cycles de la vie, en contexte de santé, de maladie, il en est de même, dans les derniers moments de la vie (Miller, 2007). Malgré sa valeur thérapeutique, il semble que le concept de l'espoir a été sous-utilisé et sous-exploré dans le domaine de la recherche en soins palliatifs (Nekolaichuk & Bruera, 1998). Dans le but de corriger cette carence, cette étude vise à mieux comprendre l'expérience de l'espoir chez les enfants atteints d'un cancer dans un contexte de soins palliatifs. Conformément à l'objet d'étude, une approche d'inspiration phénoménologique a été privilégiée. L'échantillon est composé de huit enfants atteints d'un cancer et âgés de neuf à 15 ans. Différentes stratégies ou instruments de collecte des données ont été planifiés, notamment l'observation participante, les rencontres informelles, le dessin, le clavardage, ainsi que les entrevues semi-structurées. L'analyse des données s'est faite à partir de la méthode de recherche scientifique phénoménologique développée par Colaizzi (1978). Quatre dimensions de la description exhaustive de l'expérience de l'espoir ont été identifiées par les répondants : éprouver l'intérieur de soi en s'appuyant sur son monde extérieur; vivre un ensemble de sentiments ambivalents; attendre et croire en la fin de son cancer, et enfin, se projeter vers un devenir ressemblant au passé. Les résultats de cette recherche ont ainsi contribué à mettre en évidence l'importance de soutenir l'espoir auprès des enfants atteints d'un cancer.

Les patients atteints d'insuffisance cardiaque consultent à répétitions pour des complications dues à l'autogestion inefficace de la maladie. Le contrôle de l'insuffisance cardiaque s'effectue par l'observance de recommandations dont l'une des plus difficiles à respecter est la restriction sodique. Cette difficulté persiste chez la majorité de ces patients. La non-adhésion à la restriction sodique combine des processus conscients et inconscients dictés, en partie, par le plaisir associé aux interdits. Le plaisir, souvent exclu du discours en santé, a soulevé une piste d'exploration favorisant une vision holistique de la non-adhésion à la restriction sodique. Au regard de la théorie de la transgression, l'étude de la non-adhésion à la restriction sodique s'est réalisée par la dialectique de la limite et de la transgression d'un interdit. Cette théorie propose une réflexion sur l'attrait de l'humain pour la limite et l'interdit. Le but de cette étude est d'explorer la relation entre la limite et la nonadhésion/transgression chez des patients insuffisants cardiaques non-adhérents à la restriction sodique. La collecte des données s'est effectuée par un questionnaire sociodémographique, deux autres sur la consommation de sel et des entrevues individuelles semi-structurées. Six patients insuffisants cardiaques nonadhérents à la restriction sodique ont partagé leur expérience face à la maladie chronique et la restriction sodique. Les résultats ont mené à un profil type pour cette clientèle. Les participants ont démontré une prise de conscience des processus sous-jacents à la non-adhésion à la restriction sodique, notamment, la dépendance au sel. Les résultats de l'étude ont également apporté un éclairage sur la contradiction fondamentale de l'homme dans sa pulsion de vivre, qui va à l'encontre de la non-adhésion à la restriction sodique, engendrant des effets délétères reconnus. D'autres résultats ont permis de rappeler la persistance du non-respect des droits des patients et du partage de pouvoir inégalitaire entre soignant et soigné / Patients with heart failure repeatedly consult for complications due to poor disease self-management. Control of heart failure is achieved by adherence to many recommendations. One of the most difficult recommendations to respect is the sodium restriction. This difficulty with sodium restriction persists in the majority of these patients. Non-adherence to sodium restriction combines conscious and unconscious processes dictated, in part, by the pleasure related to the forbidden. Pleasure, which is often excluded from the health discourse, has raised a path of exploration that fosters a holistic vision of non-adherence to sodium restriction. According to the theory of transgression, the study of non-adherence to the sodium restriction has been carried out through the dialectic of the limit and the ban transgression. This theory proposes a reflection on the human being attraction for the limit and the forbidden. The aim of this study is to explore the relationship between the limit and nonadherence/transgression in heart failure patients who do not adhere to sodium restriction. Data collection was carried out through a sociodemographic questionnaire, two salt intake questionnaires and also semi-structured individual interviews. Six patients with heart failure, who were not adherent to sodium restriction, shared their experiences with chronic disease and sodium restriction. The results led to a non-adherent to sodium restriction hearth failure patient typical profile. Participants demonstrated an awareness of the processes underlying nonadherence to sodium restriction, including salt addiction. The results of the study also shed light on the fundamental contradiction in the human's urge to live, which runs counter to the non-adherence to sodium restriction, resulting in acknowledged deleterious effects. Other results have served as a reminder of the persistence of the non-respect of patients' rights and the unequal power sharing between caregiver and patient.