Habil.-Schrift Univ. Zürich, 2006. / Habilitationsschrift Univ. Zürich, 2006. Literaturverz.

<p>Väntan på transplantation kan vara en komplex situation för patient och anhörig. Studiens syfte var att belysa vad patienter och deras anhöriga upplever när de står i kö för en organtransplantation. Metoden som användes var en kvalitativ ansats där fyra självbiografier lästes och analyserades.</p><p>I resultatet framkom att upplevelserna startade med beskedet om att transplantation var nödvändig för den fortsatta överlevnaden, tills beskedet om transplantation kom och patienterna lades in för operation.</p><p>Analysen av den insamlade datan resulterade i fem kategorier: Insikten om sjukdomens allvar, Mellan hopp och förtvivlan, Tankar kring döden, Samvetskval och Ett efterlängtat besked. Resultatet kan användas till att öka förståelsen hos vårdpersonal för vad patienterna och deras anhöriga genomgår känslomässigt under deras väntan på organtransplantation.</p> / <p>The waiting period for organ transplantation can be a complex situation for patients and their relatives. The purpose of the study was to enlighten the experiences of patients and their relatives when they stand in queue for organ transplantation. With a qualitative attempt four autobiographies were read and analyzed.</p><p>The result showed that the experiences started with the information that transplantation was essential for the patients’ continuance of life, to when they were hospitalized for the operation.</p><p>The analysis of the data resulted in five categories: The insight about the gravity of the disease, Between hope and despair, Thoughts surrounding death, Qualms of conscience and A call much longed for. The result can be used to increase the understanding for what patients and their relatives go through emotionally during their wait for organ transplantation among the nursing staff.</p>

Bakgrund: Antalet individer som lever med ett transplanterat organ ökar. Transplantation innebär att ersätta ett sviktande organ med ett friskt fungerande organ från en donator. En transplantation innebär en förändring av livet. Sjuksköterskan har ansvar för undervisning och stöd för patienten samt etablering av en fortsatt vårdkontakt. Syfte: Syftet var att beskriva patientens upplevelse av att leva med ett transplanterat organ. Metod: En litteraturöversikt har genomförts och grundats på tio kvalitativa artiklar från olika databaser som besvarar syftet. Analysen av artiklarna ledde till subteman och teman som presenteras i litteraturöversiktens resultatdel. Litteraturöversikten har begränsats till att enbart innefatta transplantation av organen hjärta, lungor, lever och njurar. Resultat: Resultatet presenteras i fyra teman och fem subteman. De fyra teman är En förändrad kropp, Leva med konsekvenserna av medicinering, En emotionell berg- och dalbana och Att leva vidare. Patienterna upplevde en kroppslig förändring samt paradoxala känslor kring transplantationen. Hinder och möjligheter upplevde de transplanterade i återhämtningsprocessen samt konsekvenser som de var tvungna att leva med. I resultatet framkom vilken betydande roll sjuksköterskan, sjukvården och närstående har för patienten. Att genomgå en transplantation innebär en anpassning till en ny situation med livsstilsförändringar. Diskussion: I resultatdiskussionen används Husserls livsvärldsteori som teoretisk referensram. Patienterna upplevde en förändrad livsvärld och ett behov av att anpassa sig till det nya livet som ett transplanterat organ medförde. / Background: The number of individuals living with a transplanted organ is increasing. A transplant involves replacing a failing organ with a healthy functioning organ from a donor. A transplant involves a change of life. The nurse is responsible to educate and to support the patient and the establishment of a continuing care contact. Aim: The aim was to describe the patient´s experience of living with a transplanted organ. Method: A literature review has been conducted based on ten articles from different databases that will give answers the aim of the essay. The analysis of the articles led to subthemes and themes which are presented in this literature review result section. This literature review has been limited to only include the transplantation of organs heart, lungs, liver and kidneys. Results: The result are presented in four teams and five subthemes. The four themes are A changed body, Live with the consequences of medication, An emotional roller coaster and Live on. Patients experienced a bodily change and also paradoxical emotions related to the transplantation. The patients experienced obstacles and opportunities during the recovery process and also had to live with other consequences of the transplant. The results showed that the nurse, the health care received and close relatives played a significant role for the patient. A transplantation is an adaption to a new situation with lifestyle changes. Discussion: In the result discussion Husserl’s life-theory is used as a theoretical framework. Patient experienced a great change and needed to adapt to a new life, which the transplanted organ caused.

Bakgrund: Patienter som väntar på en organtransplantation och som transplanteras har en lång och nära kontakt med sjuksköterskor och transplantations-koordinatorer. Svår sjukdom och väntan på ett nytt organ innebär en stor påfrestning och efter transplantationen väntar en livslång uppföljning och medicinering. De flesta studier visar att patienter får en bättre livskvalitet men vad det är som påverkar deras välmående finns inte lika väl undersökt.Syfte: Att undersöka i litteraturen vad som finns beskrivet om transplanterade patienters upplevda välmående och mentala hälsa. Metod: En systematisk litteraturstudie har genomförts med 12 inkluderade studier. Litteratursökningen har skett i PubMed, Cinahl och Psych Info. Studierna har en kvalitativ ansats och är granskade och analyserade med SBU´s mall.Resultat: De olika underkategorierna från studierna analyserades och resulterade i tio underteman; kroppen/fysiken, medicinering och biverkningar, rädsla för rejektion, psykiskt tillstånd, tankar om donatorn, livsåskådning, familj, sociala relationer, arbete och coping. Fyra nya teman bildades till kroppens hälsa, mental upplevelse, relationer och anpassning. Slutgiltig syntes av de olika studierna blev “Anpassningar för välmående efter transplantation”.Slutsats: Ett av målen i dagens omvårdnad av transplanterade patienter borde vara att förbättra möjligheterna till att varje recipient får tillräckliga kunskaper om sitt hälsotillstånd och stöd i sin anpassning till livet med det nya organet. / Background: Patients waiting for an organ transplantation and already transplanted patients have a long and close contact with nurses and transplant coordinators. To be ill and to wait for an organ can be very strenuous and after transplantation waits a life-long follow-up and medication. Most studies show that the patients get a better quality of life after the transplantation but what affects their well-being is poorly investigated.Aim: The purpose of this literature review is to investigate what is written about transplanted patients´ experiences of well-being and mental health.Method: A systematic literature study has been conducted including 12 studies. The database search was carried out in PubMed, Cinahl and Psych Info. The studies have a qualitative approach and they are reviewed and analysed through the SBU template.Result: The different subcategories from the studies were analysed and became ten new subthemes; body/physic, medication and side effects, fear of rejection, psychological condition, thoughts about the donor, philosophical life of view, family, social relations, work and coping. Four new themes was built: health of thebody, mental experience, relations and ordinary day life. Finally the synthesis of all studies resulted in “Adaption for well-being after transplantation”.Conclusion: One of the goals in today's care of transplanted patients should be to improve the possibilities for the patients´ health literacy and support them in their adaption to life with a new organ.

Bakgrund: När ett organs förmåga att tillgodose kroppens behov avtar medför detta en påverkan på patientens dagliga liv vilket kräver kontakt med hälso- och sjukvården. Sjukdomsbilden är komplex och organsviktens behandling blir i slutändan en organtransplantation. Transplantationsprocessen är lång och utgörs av behandlingar och undersökningar som påverkar kroppen både fysiskt och psykiskt. Dock är efterfrågan på organ större än tillgången vilket medför väntan på obestämd tid för patienten. Syfte: Att beskriva patienters erfarenheter av att vänta på organtransplantation. Metod: Litteraturöversikt baserad på elva vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats och en artikel med kvantitativ ansats och en med mixad metod. Resultat: Ur analysen framkom tre kategorier; Livet känns ständigt osäkert, uthållig kamp, support av nära nätverk med nio underkategorier. Diskussion: Livet i väntan på organtransplantation innebär ett stort lidande och begräsningar i vardagen. Begränsningarna i vardagen skapar ett behov av stöd från patientens omgivning däribland sjuksköterskan. För att sjuksköterskan ska kunna stötta patienten under transplantation processen är det av stor vikt att förstå hur patienter upplever vardagen i väntan på organtransplantation. / Background: When an organ's ability to meet the body's needs decreases, this has an impact on the patient's daily life, which requires contact with the health service. The disease picture is complex and the treatment of organ failure eventually becomes an organ transplant. The transplant process is long and consists of treatments and screening that affect the body both physically and mentally. However, the demand of organs is bigger than the supply, which means waiting indefinitely for the patient. Aim: To describe patients' experiences of waiting for an organ transplant. Method: Literature-based study based on eleven scientific articles with a qualitative approach and one article with a quantitative approach and one with a mixed method. Results: The analysis revealed three categories; Life feels constantly insecure, enduring struggle, support from close networks with nine sub-categories. Discussion: Life while waiting for an organ transplant involves massive suffering and limitations in everyday life. The limitations of everyday life create a need of support from the patient's environment, including the nurse. In order for the nurse to be able to support the patient during the transplant process, it’s of big importance to understand how patients experience everyday life while waiting for an organ transplant.

Bakgrund: En organtransplantation är en livräddande operation när ett organ har slutat fungera eller fungerar dåligt. En organtransplantation ändrar barnets livskvalitet men komplikationer och medicinering orsakar ofta lidande. Det är en omvälvande upplevelse för föräldrar att gå genom ett barns organtransplantation. Sjuksköterskan kan hjälpa både barn och föräldrar genom processen genom att vara lyhörd för familjens behov. Syfte: Att belysa föräldrars upplevelser av att ha ett barn som genomgått organtransplantation. Metod: Studien var en allmän litteraturstudie innehållande tio vetenskapliga artiklar vilka bearbetades med inspiration från innehållsanalys. Resultat: Tre huvudkategorier framkom: (i) upplevelser av den nya vardagen, (ii) upplevelser av relationer, (iii) upplevelser av oro inför framtiden. Konklusion: Föräldrarna upplevde att barnets organtransplantation gjorde livet lättare än innan men den sågs också som ett falskt hopp om ett bättre liv. Det sociala livet begränsades och det fanns både en negativ och positiv påverkan på föräldrarnas relationer. Föräldrarna upplevde även oro inför att inte veta vad framtiden skulle innebära. Föräldrar behöver stöd och information från sjuksköterskan för att klara av att ta hand om och vårda ett svårt sjukt barn som genomgått en organtransplantation. / Background: An organ transplant is a life-saving operation when an organ has stopped working or is working inadequate. An organ transplant changes a child's quality of life, but complications and medication can often cause suffering. It is a transformative experience for parents to go through a child's organ transplant. The nurse can help both children and parents through the process by being sensitive to the needs of the family. Aim: To shed light on parents’ experiences of having a child who has undergone an organ transplant. Method: The study is a general literature study containing ten scientific articles. The articles were processed with inspiration from content analysis. Result: Three main categories emerged: (i) experiences of the new everyday life, (ii) experiences of relationships, (iii) experiences of anxiety about the future. Conclusion: The parents felt that the child's organ transplant made life easier, but it was also seen as a false hope for a better life. The social life was limited and there were both a negative and positive impact on the parents’ relationships. The parents also experienced anxiety about not knowing what the future would entail. Parents need support and information from the nurse to cope with looking after and caring for a seriously ill child who has undergone an organ transplant.

<p>Bakgrund: Få områden inom dagens medicin står inför så många och svåra etiska problem som transplantationskirurgin. De svårt sjuka människor som får möjligheten att genomgå en transplantation får chansen till ett nytt liv. Det är viktigt att sätta sig in i hur patienten upplever väntan för att som vårdpersonal kunna ge ett bra bemötande och en god omvårdnad. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att ur ett patientperspektiv beskriva den känslomässiga upplevelsen av att vänta på en organtransplantation.Metod: Litteraturstudien bygger på åtta kvalitativa vetenskapliga artiklar. Resultat: Att vänta på en organtransplantation beskrevs som smärtsamt samtidigt som det gav patienterna tid att förbereda sig. Sjukvården kunde hjälpa till att hantera väntan genom att anpassa informationen till varje individs tempo och behov. Stöd från familj,sjukvårdspersonal och medpatienter var viktigt för att orka vänta på transplantationen. Att bli placerad på transplantationslistan gav patienterna en ny chans och ett nytt hopp. Patienterna pratade om betydelsen av att göra varje dag meningsfull. Diskussion:Resultatet har knutits samman med Aaron Antonovskys hälsoteori KASAM som utgårfrån de tre centrala begreppen, Begriplighet, Hanterbarhet och Meningsfullhet. Slutsats:För att omvårdnaden kring transplantationspatienterna ska kunna utvecklas ochförbättras krävs det idag mer forskning. Forskningen är begränsad gällande patientensupplevelse av tiden före en organtransplantation.</p> / <p>Background: Few areas in medicine today are facing so many difficult ethical problems as transplant surgery. The seriously ill people who get the opportunity to undergo a transplant surgery will get the chance for a new life. It is important that health care professionals understand how patients experience waiting so that they can give good treatment and good care. Aim: The aim of the literature study was to describe the emotional experience of waiting for an organ transplant from a patient perspective. Method: The literature study was based on eight research articles with qualitative method. Result: To wait for an organ transplant was described as painful, but at the same time it gave the patients time to prepare. Health care professionals could help the patients deal with the wait by adapting the information to each individual's pace and needs. Support from family, medical staff and fellow-patients were important to get the energy while waiting for the transplantation. To be placed on the transplant list, gave the patients a new chance and new hope. Patients talked about the importance ofmaking each day meaningful. Discussion: The results have been linked together with Aaron Antonovsky’s health theory, KASAM wich is based on three key concepts: Comprehensibility, Manageability and Meaningfulness. Conclusion: Research is limited concerning how patients experience time before an organ transplant. To develop and improve the care to this patient’s requires further research.</p>

Bakgrund: Få områden inom dagens medicin står inför så många och svåra etiska problem som transplantationskirurgin. De svårt sjuka människor som får möjligheten att genomgå en transplantation får chansen till ett nytt liv. Det är viktigt att sätta sig in i hur patienten upplever väntan för att som vårdpersonal kunna ge ett bra bemötande och en god omvårdnad. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att ur ett patientperspektiv beskriva den känslomässiga upplevelsen av att vänta på en organtransplantation.Metod: Litteraturstudien bygger på åtta kvalitativa vetenskapliga artiklar. Resultat: Att vänta på en organtransplantation beskrevs som smärtsamt samtidigt som det gav patienterna tid att förbereda sig. Sjukvården kunde hjälpa till att hantera väntan genom att anpassa informationen till varje individs tempo och behov. Stöd från familj,sjukvårdspersonal och medpatienter var viktigt för att orka vänta på transplantationen. Att bli placerad på transplantationslistan gav patienterna en ny chans och ett nytt hopp. Patienterna pratade om betydelsen av att göra varje dag meningsfull. Diskussion:Resultatet har knutits samman med Aaron Antonovskys hälsoteori KASAM som utgårfrån de tre centrala begreppen, Begriplighet, Hanterbarhet och Meningsfullhet. Slutsats:För att omvårdnaden kring transplantationspatienterna ska kunna utvecklas ochförbättras krävs det idag mer forskning. Forskningen är begränsad gällande patientensupplevelse av tiden före en organtransplantation. / Background: Few areas in medicine today are facing so many difficult ethical problems as transplant surgery. The seriously ill people who get the opportunity to undergo a transplant surgery will get the chance for a new life. It is important that health care professionals understand how patients experience waiting so that they can give good treatment and good care. Aim: The aim of the literature study was to describe the emotional experience of waiting for an organ transplant from a patient perspective. Method: The literature study was based on eight research articles with qualitative method. Result: To wait for an organ transplant was described as painful, but at the same time it gave the patients time to prepare. Health care professionals could help the patients deal with the wait by adapting the information to each individual's pace and needs. Support from family, medical staff and fellow-patients were important to get the energy while waiting for the transplantation. To be placed on the transplant list, gave the patients a new chance and new hope. Patients talked about the importance ofmaking each day meaningful. Discussion: The results have been linked together with Aaron Antonovsky’s health theory, KASAM wich is based on three key concepts: Comprehensibility, Manageability and Meaningfulness. Conclusion: Research is limited concerning how patients experience time before an organ transplant. To develop and improve the care to this patient’s requires further research.

Die Organtransplantation hat sich in den letzten 20 Jahren zu einem Standardverfahren in der Therapie schwerer, anders nicht mehr behandelbarer Organerkrankungen entwickelt. In Deutschland werden jährlich etwa 3000 Transplantationen durchgeführt. Über 13 000 Menschen stehen auf der Warteliste für einen solchen Eingriff. Sowohl die Wartezeit als auch die verschiedenen Phasen nach dem Eingriff fordern erhebliche psychische Anpassungsleistungen von Patienten und Angehörigen, was häufig zu psychischen Störungen führt. Das Transplantationsgesetz von 1997 fordert daher ausdrücklich eine psychosomatische Mitbetreuung in den Transplantationszentren. Trotz dieses Therapiebedarfs fehlt es bisher an empirisch gesicherten therapeutischen Strategien. In der Transplantationsmedizin ist ein methodenübergreifender Betreuungsansatz sinnvoll. Kognitiv-verhaltenstherapeutische Therapieelemente scheinen aufgrund ihres pragmatischen und lösungsorientierten Ansatzes für diese Patientengruppe besonders geeignet. Ziel dieses Artikels ist es, auf Basis klinischer Erfahrungen und der wissenschaftlichen Literatur eine Übersicht über die unterschiedlichen Phasen der Transplantation solider Organe, ihre spezifischen Belastungen und therapeutische Strategien für Patienten und ihre Angehörigen zu geben. Der Bedarf an empirischer Forschung auf diesem Gebiet, gerade was die Wirksamkeit verhaltensmedizinischer Interventionen angeht, wird deutlich. / About 3,000 patients per year receive a transplant in Germany and some 13,000 patients are on waiting lists. Waiting period and the different stages of recovery demand special coping strategies from patients and their families. Psychological disorders are frequent before and after the transplantation and psychological risk factors are relevant for the outcome of the transplantation. Therefore special psychosomatic care for patients and their families is necessary. However, evidence based knowledge on appropriate therapeutic interventions is still scarce. In transplantation medicine, an overall approach is reasonable. Cognitive-behavioral aspects seem to be especially promising. The article describes strategies and techniques for the psychosomatic assessment of patients before transplantation and psychotherapeutic interventions for patients and their families before and after solid organ transplantation. More research on the effects of psychotherapeutic interventions in this field is necessary. / Dieser Beitrag ist mit Zustimmung des Rechteinhabers aufgrund einer (DFG-geförderten) Allianz- bzw. Nationallizenz frei zugänglich.

Univ., Diss.-2003--Innsbruck, 2002. / Literaturverz. S. 233 - 250.