Esta tese de doutorado é um estudo de caso sobre uma família com um bebê com deficiência visual e a efetividade de uma intervenção precoce, dividindo-se em quatro artigos. O primeiro objetivou revisar a produção científica sobre intervenção precoce na área da deficiência visual. O segundo artigo investigou o duplo impacto da prematuridade e da deficiência visual, examinando as reações emocionais dos pais de um bebê nesse contexto e seu impacto na parentalidade. O terceiro artigo investigou a efetividade de uma intervenção precoce com foco na sensibilidade materna – e paterna, analisando o pré e o pós-intervenção. O último estudo trata-se de um relato de experiência que examina o processo da intervenção. As discussões sobre o impacto da prematuridade junto à deficiência visual lançam bases para o trabalho de intervenção na interação pais-bebê. As análises sugerem ser a intervenção precoce efetiva em termos de promoção de mudanças na interação parental com o bebê e de expressão de emoções. / This doctoral thesis is a single case study of a family with a baby that has vision impairment and the effectiveness of an early intervention, which is divided in four articles. The first aims to review the scientific literature in the field of early intervention in the area of visual impairment. The second article investigated the double impact of the both prematurity and the vision impairment on parenthood, examining the parents emotional reactions in that context. The third article investigates the effectiveness of an early intervention focusing on maternal and paternal sensibility, by analysing the pre- and the post intervention. The last study is a narrative of the experience of the intervention process. Discussions involving the impact of prematurity on vision impairment promote the basis for the intervention in the parent-baby interaction. The results suggest that early intervention may be effective by promotion changes in the parental interaction with baby and by allowing the expresssion of parents emotions.

Submitted by Luciana Sebin (lusebin@ufscar.br) on 2016-09-23T12:24:44Z No. of bitstreams: 1 TeseACC.pdf: 1914393 bytes, checksum: 2e125ecb9f1b905492018f844c3c8171 (MD5) / Approved for entry into archive by Marina Freitas (marinapf@ufscar.br) on 2016-09-27T19:18:55Z (GMT) No. of bitstreams: 1 TeseACC.pdf: 1914393 bytes, checksum: 2e125ecb9f1b905492018f844c3c8171 (MD5) / Approved for entry into archive by Marina Freitas (marinapf@ufscar.br) on 2016-09-27T19:19:02Z (GMT) No. of bitstreams: 1 TeseACC.pdf: 1914393 bytes, checksum: 2e125ecb9f1b905492018f844c3c8171 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-09-27T19:19:09Z (GMT). No. of bitstreams: 1 TeseACC.pdf: 1914393 bytes, checksum: 2e125ecb9f1b905492018f844c3c8171 (MD5) Previous issue date: 2015-07-16 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) / Studies show that among the several changes that premature infants may present, the Developmental Coordination Disorder (DCD) has highlighted. The incidence in this population is between 30 to 50%. Thus, there is necessary research in this field of knowledge in order to identify existing subject of this in the sciencitifc literature, the gaps to be filled and the prospects and trends in this area. The aim of this study was to verify how is the field of literature in national and international databases on Developmental Coordination Disorder among premature infants, and estimate the prevalence of Development Coordination Disorder (DCD) in elementary school children in Ribeirão Preto. The research is descriptive, exploratory and analytical. Quantitative methods were adopted and the research was divided into two studies. Study 1 refers to bibliometric analysis of scientific literature on TDC in premature available in national and international databases. The recovered articles have undergone a thorough review, and were produced bibliometric indicators on the profile of studies: year of publication, language, authorship, journal, participants, instruments used, design. Study 2 is to identify the prevalence of DCD in students from public and private schools in a city located in State of São Paulo. Participated in the survey, 315 school-age children with (6-13 years) and their parents. The instruments used were the Economic Classification Criteria Brazil, the questionnaire DCDQ - Developmental Coordination Disorder Questionnaire - Brazilian version, the Swanson, Nolan and Pelham Scale IV - SNAP IV and the Movement Assessment Battery Scale for Children-2 (MABC-2). Data were analyzed from spreadsheets of each instrument and descriptive statistical studies, were made comparative and correlational. The results showed that the publications on DCD in premature infants has increased in recent years, the predominant language is English, the authorship is collective, and Lotka's Law is confirmed; the country that stands out most is Australia (30%), most studies are descriptive cross-sectional (61%) and use the MABC-2 as test (50%). In study 2, 33% of children had risk TDC with a significant difference between the groups; The proportion of children with risk for TDC is 75% higher among premature infants in GII and 83% in GIII. The prevalence of children at risk for TDC is higher in public schools (45%) than in the private school (20%) in GIII; 17% of the children had scores to TDC, 7% moderate and 10% severe; 12% showed signs of ADHD. The DCDQ was onsidered valid by the M-ABC-2; and tests showed high association between them. It is observed that the effect of age presents significance, in which the group III prevalence is 1.75 times greater than the group I. The groups I and II do not differ. The effect of prematurity has significance, in which preterm infants have a prevalence of DCD 2.47 times greater than those born at term. The studies complement each presenting an overview of the state of the art production of scientific knowledge on TDC in premature showing gaps and trends in this area, guiding future studies. The prevalence study identifies correctly the children with signs and symptoms of TDC, is essential so that difficulties are assessed and an individual action plan is formulated, preventing future complications. / Estudos apontam que dentre as diversas alterações que crianças prematuras podem apresentar, o Transtorno do Desenvolvimento da Coordenação (TDC) tem destaque, a literatura mostra que a incidência nesta população é de 30 a 50%. O objetivo desse estudo foi verificar como se constitui o campo da literatura científica nas bases de dados nacionais e internacionais sobre Transtorno do Desenvolvimento da Coordenação (TDC) em prematuros, e estimar a prevalência do TDC em crianças do ensino fundamental do município de Ribeirão Preto. A pesquisa é exploratória descritiva de cunho analítico, e a pesquisa foi dividida em dois estudos. O estudo 1 refere-se a análise bibliométrica da produção científica sobre TDC em prematuros disponibilizadas nas bases de dados nacionais e internacionais. Os artigos recuperados passaram por uma análise minuciosa, e produziram-se indicadores bibliométricos sobre o perfil dos estudos: ano de publicação, idioma, autoria, periódico, participantes, instrumentos utilizados, delineamento. O estudo 2 consiste na identificação da prevalência de TDC em escolares de escolas públicas e particulares na cidade de Ribeirão Preto, interior de São Paulo. Participaram da pesquisa, 315 crianças em idade escolar (6-13 anos) divididos em três grupos: GI (6 à 7 anos); GII (8 à 9 anos) e GIII (10 à 13 anos) e seus responsáveis. Os instrumentos utilizados foram o Critério de Classificação Econômica Brasil, o questionário DCDQ – Developmental Coordination Disorder Questionnaire - versão brasileira, o Swanson, Nolan and Pelham IV Scale - SNAP IV e a escala Movement Assessment Battery for Children (MABC). Os dados foram analisados a partir de planilhas de cálculo de cada instrumento e de estudos estatísticos descritivos, comparativos e correlacionais. Os resultados mostram que as publicações sobre TDC em prematuros aumentou nos últimos anos, o idioma predominante é o inglês, a autoria é coletiva, e a Lei de Lotka se confirma; o país que mais se destaca é a Austrália (30%), a maioria dos estudos são do tipo transversal descritivo (61%) e utilizam o MABC-2 como teste (50%). No estudo 2, 33% das crianças apresentaram risco de TDC com diferença significativa entre os grupos; A proporção de crianças com Risco para o TDC é maior 75% entre os prematuros no GII e 83% no GIII. A prevalência de crianças com risco para TDC é maior na escola pública (45%) do que na escola particular (20%) no GIII; 17% das crianças avaliadas apresentaram pontuação para TDC, sendo 7% moderadas e 10% grave; 12% apresentaram sinais de TDAH. O DCDQ foi considerado válido pelo M-ABC-2; e os testes apresentaram alta associação entre eles. Observa-se que o efeito da idade apresenta significância, na qual o grupo III tem prevalência 1,75 vezes maior do que o grupo I. Os grupos I e II não diferem. O efeito da prematuridade apresenta significância, na qual os prematuros têm uma prevalência de TDC 2,47 vezes maior do que os nascidos à termo. Os estudos se complementam apresentando um panorama do estado da arte da produção do conhecimento científico sobre TDC em prematuros, mostrando lacunas e tendências nessa área, guiando futuros estudos. O estudo de prevalência permite identificar de forma correta as crianças que apresentam sinais e sintomas do TDC, sendo essencial para que as dificuldades sejam avaliadas e um plano de intervenção individual seja formulado, prevenindo futuras complicações.

Made available in DSpace on 2016-06-02T19:44:17Z (GMT). No. of bitstreams: 1 6036.pdf: 5242612 bytes, checksum: 3cb0e318b6cda04ede7a26d39cfc78d5 (MD5) Previous issue date: 2014-02-25 / Universidade Federal de Sao Carlos / Learning to read is preceded by the acquisition of vocabulary, and premature birth is a risk factor for the delayed development of language. However, few studies have investigated the association between prematurity and delays in expanding vocabulary and learning to read and write. The present study was conducted with 20 students, aged 5 years 8 months to 6 years 6 months, 10 of whom were born late preterm and 10 were born full term. Their receptive and expressive vocabulary was initially assessed. A computerized program was then implemented to expand vocabulary and teach reading and writing. The late preterm students average gestational age was 35 weeks, and their average birth weight was 2,450 g. The full term students gestational age was 39 weeks, and their average birth weight was 3,146 g. The predominant classification of nutritional status among the students was appropriate for their gestational age and weight. The results showed similar performance between late preterm students and full term students in receptive skills, such as expressive vocabulary, which was lower than expected for their ages. In expansive vocabulary, all of the students achieved 100% accuracy in the selection of figures. In the picture-naming task, late learners who were born preterm had higher scores than those born full term (93% vs. 76%). None of the students read or wrote (dictation) any of the words presented in the pretest. In the post-test, we found the partial emergence of reading and speaking repertoires among the students. The two groups read 50% and 40% of the words correctly and wrote 29% and 12% of the words correctly, respectively. Therefore, the performance of late preterm students was higher compared with full term students in both reading and writing. Prematurity is a multifactorial event, and other factors may have potentially interfered with linguistic development in these children. Regardless of the condition of their birth, all of the students scored below the expected range for typical development in word recognition and naming. The correlation that was observed in the post-test confirmed the predictive relationship described in the literature between receptive vocabulary and reading acquisition in late preterm and full term infants and expressive vocabulary acquisition and writing in late preterm infants. Differences were found between oral reading among late preterm students and receptive reading (or recognition) among full term students. Similar to writing, speaking was correlated with expressive vocabulary only among late preterm students. These results strongly suggest the need to implement and maintain literacy interventions in the study participants using different classes of verbal operants that feature oral language. / O aprendizado de leitura é precedido pela aquisição de vocabulário e a prematuridade é um fator de risco para o desenvolvimento da linguagem, de forma que alguns estudos têm investigado a associação da prematuridade com atrasos em vocabulário, leitura e escrita. Este estudo, conduzido com vinte alunos na faixa etária de cinco anos e oito meses a seis anos e seis meses, dez pré-termo tardios e dez a termo, avaliou, inicialmente, seu vocabulário receptivo e expressivo. Em seguida, implementou e avaliou efeitos de um programa informatizado para ampliação de vocabulário no ensino de leitura e emergência de escrita dos mesmos alunos. Os valores médios para idade gestacional e peso ao nascimento foram de 35 semanas e 2.450 g entre os alunos prétermo tardios e de 39 semanas e 3.146 g entre os nascidos a termo. Na relação idade gestacional e peso ao nascimento, a classificação predominante entre os alunos foi de peso adequado para idade gestacional. Os resultados evidenciaram desempenhos similares entre os alunos pré-termo tardios e a termo tanto nas habilidades receptivas quanto nas expressivas de vocabulário, ambas avaliadas como inferiores ao esperado para as respectivas faixas etárias. Na ampliação de vocabulário, todos os alunos alcançaram 100% de acertos na seleção de figuras. Na nomeação de figuras os alunos pré-termo tardios acertaram mais que os nascidos a termo (93% versus 76%). Nenhum dos alunos lia ou escrevia (ditado) quaisquer das palavras apresentadas no pré-teste. No pós-teste, verificou-se a emergência parcial de repertórios de leitura e ditado entre os alunos: os dois grupos leram, respectivamente, 50% e 40% das palavras e escreveram corretamente 29% e 12% das palavras. Portanto, o desempenho dos pré-termo tardios foi superior ao dos nascidos a termo tanto em leitura quanto em escrita. Como a prematuridade é um evento multifatorial, potencialmente outros fatores interferiram no desenvolvimento linguístico destas crianças, uma vez que, independente da condição de nascimento, todos os alunos pontuaram abaixo do esperado para o desenvolvimento típico no reconhecimento de palavras e na nomeação de figuras. As correlações verificadas no pós-teste confirmaram a relação preditiva descrita na literatura entre vocabulário receptivo e aquisição de leitura (para pré-termo tardios e nascidos a termo) e vocabulário expressivo e aquisição de escrita (apenas entre pré-termo tardios); porém, indicaram diferenças entre leitura oral entre prétermo tardios e leitura receptiva (ou reconhecimento) entre os alunos nascidos a termo. Quanto à escrita, o ditado foi correlacionado ao vocabulário expressivo apenas entre os pré-termo tardios. Os resultados sugerem fortemente a necessidade de intervenções para instalar e manter, nas crianças dessa amostra, as diferentes classes de operantes verbais que caracterizam a linguagem oral e que serão críticas para a alfabetização.

Made available in DSpace on 2014-12-17T14:13:47Z (GMT). No. of bitstreams: 1 CarlaISA_DISSERT.pdf: 627930 bytes, checksum: 7c426688b937c0d47c15acbf76266f27 (MD5) Previous issue date: 2010-06-11 / This study compared the evolution of posture, tone and neonatal reflexes in preterm infants without clinical or neurological complications before and after the age of term using the scale of Saint-Anne Dargassies. To reach the age of the term, was applied Scales Amiel-Barrier-Shnider changed and the Prechtl, traditionally used in the evaluation of term newborns, looking for possible changes to the term, while also evaluating the sensitivity of these scales. We studied 20 non-complicated preterm infants, both sexes aged 32-36 weeks, born in Janu?rio Cicco Maternity School, from August 2006 to August 2007. Was applied to the scale of Saint-Anne Dargassies every two weeks until reach the term, and the range of Amiel-Barrier-Shnider changed and the Prechtl, after reaching 39 and 41 weeks. The evaluation result of articular angles was subjected to the test of Friedman ANOVA, significant differences between the three measurements of the scale of Saint-Anne Dargassies only for angles heel-to-ear to term. Neonatal reflexes changed in the period of prematurity were the cardinal points reflexes, Moro reflexes, cross extensions reflex and the automatic walking reflexes. The posture was the parameter which remained unchanged in the three scales. Considering a significance level of 5% by applying Cochran Q Test, it was found that the scale of Saint-Anne Dargassies is more sensitive to detect suspects. With this methodology and the results it was possible to prepare a manuscript: The neurological examination of non-complicated preterm newborns using the Sanit-Anne Dargssies Scale from birth to term: normal or altered? In which we describe that despite the good clinical condition, the RNP show changes in tone and neonatal reflexes. These data are important because though non-complicated RNP need further attention its maturation process, enabling us to detect and intervene early. With these results we can build a scale simplified neurological assessment made with items found most altered during the application of three scales. The development of this project has a multidisciplinary approach, because it involved Paediatric Neurologist, Physiotherapist and Neonatologist, as recommended by PPGCSA / Esse estudo comparou a evolu??o da postura, reflexos neonatais e t?nus nos prematuros sem complica??es cl?nicas ou neurol?gicas antes e ap?s a idade de termo utilizando a escala de Saint-Anne Dargassies. Ao atingir a idade de termo, foi aplicado as Escalas de Amiel-Barrier-Shnider modificada e a de Prechtl, tradicionalmente utilizadas na avalia??o do RN de termo, a procura de poss?veis altera??es ao termo e ao mesmo tempo avaliando tamb?m a sensibilidade dessas escalas aplicadas. Foram estudados 20 prematuros n?o complicados, ambos os sexos com idade gestacional variando de 32 a 36 semanas, nascidos na Maternidade Escola Janu?rio Cicco, no per?odo de agosto de 2006 a agosto de 2007. Foi aplicada a escala de Saint-Anne Dargassies a cada 2 semanas at? atingir o termo, e a escala de Amiel-Barrier-Shnider modificada e a de Prechtl, ap?s atingirem 39 e 41 semanas. O resultado da avalia??o dos ?ngulos articulares foi submetido ao teste de Friedman ANOVA, observando-se diferen?as significativas entre as 3 medi??es da escala de Saint-Anne Dargassies, apenas para os ?ngulos calcanhar-orelha at? o termo. Os reflexos neonatais alterados no per?odo de prematuridade foram os dos pontos cardinais, reflexo de Moro, reflexo de alargamento cruzado e o de marcha autom?tica. A postura foi o par?metro que se manteve sem altera??es nas 3 escalas. Considerando um n?vel de signific?ncia de 5% ao aplicar o Cochran Q Test, constatou-se que a escala da Saint-Anne Dargassies ? mais sens?vel para detectar indiv?duos suspeitos. Com esta metodologia e com os resultados obtidos foi poss?vel elaborarmos um manuscrito: The neurological examination of non-complicated preterm newborns using the Sanit-Anne Dargssies Scale from birth to term: normal or altered? No qual descrevemos que, apesar da boa condi??o cl?nica, os RNP apresentam altera??es de t?nus e reflexos neonatais. Esses dados s?o importantes porque apesar de RNP n?o complicados necessitam de uma maior aten??o em todo seu processo maturacional, o que nos permitiria detectar e fazer uma interven??o precoce. Com os resultados obtidos conseguimos construir uma escala simplificada de avalia??o neurol?gica constitu?da com os itens mais alterados encontrados durante a aplica??o das 3 escalas. O desenvolvimento deste projeto tem um enfoque multidisciplinar, pois envolveu Neurologista Pediatra, Fisioterapeuta e Neonatologista, como preconizado pela PPGCSA

The objective of this study was to evaluate the ability to identify occlusal prematurity, by cutting the paraxial CT cone beam, comparing the opinion of these images, provided by professionals in different specialities, with clinical examination obtained from strips of carbon paper. Sixteen young asymptomatic patients underwent an initial clinical examination and then were made appliance desprogramming individual (Lucia JIG). Through manipulation and marking interocclusal jaw with carbon film (Accufilm) identified clinically premature contact Centric Relation (CR) of each patient. Later these devices were set in the position of centric contact and used during the CT scans so that they could obtain tomographic images in the position of centric relation. After processing the images, these were analyzed for thirty professionals from different areas and compared the results obtained by the analysis of imaging and analysis of clinical markers. The data were statistically analyzed by analysis of variance ANOVA and Scott-Knott. From the evaluation of the ability to identify occlusal prematurity through cuts of paraxial CT cone beam, we can conclude that there was no statistically significant difference between the views of professionals with clinical examination carried out with carbon paper. Comparing the opinions expressed by professionals in the areas of occlusion, Radiology and General Clinicians, notes that there was no statistically significant differences. Regarding the time of his profession, the group with less time since graduation had the lowest rate of agreement among the analysis of imaging and clinical analysis with carbon paper. / O objetivo deste estudo foi avaliar a capacidade de identificação de prematuridades oclusais, por meio de cortes paraxiais de tomografias computadorizadas de feixe cônico, confrontando o parecer destas imagens, estabelecido por profissionais de diferentes áreas odontológicas, com a análise clínica obtida por meio de marcações com papel carbono. Dezesseis pacientes jovens assintomáticos foram submetidos a um exame clínico inicial e em seguida foram confeccionados dispositivos desprogramadores individuais ( JIG de Lucia ). Mediante manipulação mandibular e marcação interoclusal com papel carbono (Accufilm) identificou-se clinicamente o contato prematuro em Relação Cêntrica (RC) de cada paciente. Posteriormente estes dispositivos foram ajustados na posição de contato cêntrico e utilizados durante os exames tomográficos para que se pudessem obter imagens tomográficas na posição de Relação Cêntrica. Após o processamento das imagens, estas foram analisadas por trinta profissionais das áreas de Oclusão, Radiologia e Clínico Geral (n=10 para cada área) e compararam-se os resultados obtidos pela análise das imagens tomográficas e pela análise clínica por marcações. Os dados obtidos foram analisados estatisticamente pela Análise de Variância ANOVA e pósteste de Scott-Knott (p <0,05). A partir da avaliação da capacidade de identificação de prematuridades oclusais por meio de cortes paraxiais de tomografias computadorizadas de feixe cônico, pode-se concluir que não houve diferenças estatisticamente significantes entre os pareceres dos profissionais com a análise clínica realizada com papel carbono. Ao comparar os pareceres emitidos pelos profissionais das áreas de Oclusão, Radiologia e Clínica Geral, constata-se que não houve diferenças estatisticamente significantes. Em relação ao tempo de exercício profissional, o grupo com menor tempo de formado apresentou o menor índice de concordância entre os pareceres da análise das imagens tomográficas e a análise clínica com papel carbono. / Mestre em Odontologia

O presente estudo tem como objetivo descrever a mortalidade fetal e pósnatal em gestações gemelares monocoriônicas monoamnióticas, e analisar fatores preditores do número de crianças vivas no momento da alta hospitalar. Realizado de forma retrospectiva, envolveu pacientes com gestações gemelares monocoriônicas monoamnióticas, com ambos os fetos vivos no primeiro atendimento realizado no Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, no período de 2004 a 2014. Para a análise da proporção de crianças vivas, de acordo com os subgrupos estudados, foi utilizado o teste chi-quadrado. Regressão ordinal multivariada foi utilizada para investigar os fatores preditores associados. O nível de significância estatística adotado foi de 0,05. Foram incluídas 39 gestantes com idade média de 27,3 + 6,3 anos. Destas, 17 (43,6%) eram nulíparas e 8 (20,5%) apresentavam algum antecedente clínico prévio à gestação. O primeiro exame ultrassonográfico ocorreu em idade gestacional média de 21,7 ± 6,2 semanas (intervalo: 12,7 - 36,1). A incidência de complicações obstétricas e/ou clínicas na gestação foi de 28,2% (n=11), e de intercorrências fetais, 30,7% (n=12), dentre as quais: malformações (n=7), alteração da vitalidade fetal (n=1), feto acárdico (n=2), síndrome da transfusão feto fetal (n=1) e infecção congênita (n=1). O óbito intrauterino ocorreu em 12,8% (n=5) das gestações. A idade gestacional média do parto foi de 32,7 ± 3,7 semanas, e 94,7% foram cesáreas. O peso médio dos nascidos vivos foi de 1832 ± 591 g, com discordância média de peso ao nascer de 7,5 ± 7,2%; 4 (5,9%) fetos apresentavam restrição de crescimento. Excluindo um caso que evoluiu para abortamento, a taxa de óbitos fetais foi de 9,2% (7/76; IC95% 3,8 - 18,1) e o coeficiente de mortalidade até a alta hospitalar foi de 17,9% (12/67, IC95%: 9,6 - 29,2), sendo a mortalidade global de 25% (19/76; IC95% 15,8 - 36,3). A mortalidade no subgrupo sem malformações foi de 16,7% (10/60; IC95% 8,3 - 28,5). O tempo médio de internação das crianças, que foram de alta vivas, foi de 18,1 ± 20,5 dias. Foram fatores significativos para predição do número de crianças vivas: presença de intercorrência fetal (OR 29,3, IC95%: 4,1 - 210; p=0,001) e idade gestacional do parto (OR 0,64, IC95%: 0,49 - 0,83; p=0,001) / The present study, involving monochorionic monoamniotic twin pregnacies, examines fetal e post natal mortality, and investigates predictors of the number of children alive at hospital discharge. It is a retrospective study involving monochorionic monoamniotic twin pregnancies with two live fetuses at the first ultrasound scan at the Department of Obstetrics and Gynecology, São Paulo University Medical School Hospital, between 2004 and 2014. Chi-square test was used for comparison of subgroups according to the number of children alive at hospital discharge. Prediction analysis was performed with multivariate ordinal regression. Significance level was set at 0,05. The study population included 39 women, with mean maternal age of 27,3 ± 6,3 years, 17 (43,6%) were nulliparous and 8 (20,5%) presented a previous disease. The first ultrasound examination was performed at 21,7 ± 6,2 weeks (range: 12,7 - 36,1). The incidence of obstetric and/or clinical complications during pregnancy was 28,2% (n=11), and fetal complications occurred in 30,7% (n=12), including: major fetal abnormalities (n=7), fetal distress (n=1), acardic twin (n=2), twin-to-twin transfusion syndrome (n=1) and congenital infection (n=1). Stillbirth occurred in 5 (12,8%) pregnancies. Mean gestational age at delivery was 32,7 ± 3,7 weeks, and 94,7% were cesarean. The average birthweight was 1832 ± 591g and mean birth weight discordance was 7,5% ± 7,2; 4 (5,9%) neonates were growth restricted. The rate of stillbirth was 9,2% (7/76; 95%CI 3,8 - 18,1) and death before hospital discharge coefficient was 17,9% (12/67, 95%CI 9,6 - 29,2). Overall mortality rate was 25% (19/76; 95%CI 15,8 - 36,3). In the subgroup without fetal structural defects, mortality was 16,7% (10/60; 95%CI 8,3 - 28,5). Mean length of hospital stay was 18,1 ± 20,5 days amongst children that were discharged alive. The number of children alive at hospital discharge was correlated with the occurrence of fetal complications (OR 29,3, 95%CI 4,1 - 210; p=0,001) and gestational age at delivery (OR 0,64, 95%CI 0,49 - 0,83; p=0,001)

Esta tese de doutorado é um estudo de caso sobre uma família com um bebê com deficiência visual e a efetividade de uma intervenção precoce, dividindo-se em quatro artigos. O primeiro objetivou revisar a produção científica sobre intervenção precoce na área da deficiência visual. O segundo artigo investigou o duplo impacto da prematuridade e da deficiência visual, examinando as reações emocionais dos pais de um bebê nesse contexto e seu impacto na parentalidade. O terceiro artigo investigou a efetividade de uma intervenção precoce com foco na sensibilidade materna – e paterna, analisando o pré e o pós-intervenção. O último estudo trata-se de um relato de experiência que examina o processo da intervenção. As discussões sobre o impacto da prematuridade junto à deficiência visual lançam bases para o trabalho de intervenção na interação pais-bebê. As análises sugerem ser a intervenção precoce efetiva em termos de promoção de mudanças na interação parental com o bebê e de expressão de emoções. / This doctoral thesis is a single case study of a family with a baby that has vision impairment and the effectiveness of an early intervention, which is divided in four articles. The first aims to review the scientific literature in the field of early intervention in the area of visual impairment. The second article investigated the double impact of the both prematurity and the vision impairment on parenthood, examining the parents emotional reactions in that context. The third article investigates the effectiveness of an early intervention focusing on maternal and paternal sensibility, by analysing the pre- and the post intervention. The last study is a narrative of the experience of the intervention process. Discussions involving the impact of prematurity on vision impairment promote the basis for the intervention in the parent-baby interaction. The results suggest that early intervention may be effective by promotion changes in the parental interaction with baby and by allowing the expresssion of parents emotions.

Objetivo: Avaliar a prevalência de retinopatia da prematuridade (ROP) e os fatores de risco em recém-nascidos de muito baixo peso internados em uma Unidade de Tratamento Intensivo Neonatal. Métodos: Estudo transversal incluindo todos os recém-nascidos com peso ao nascimento ≤ 1500g e/ou idade gestacional ≤ 32 semanas, admitidos na UTI Neonatal do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, entre outubro de 2002 e março de 2004. Os pacientes foram submetidos a exame de fundo de olho sob oftalmoscopia binocular indireta na 6ª semana de vida. Foi realizado tratamento a laser nos que atingiram a doença limiar. Resultados: Foram estudados 114 recém-nascidos. Em oitenta e três pacientes não se diagnosticou retinopatia da prematuridade, dezoito apresentaram retinopatia da premauridade 1, sete retinopatia da prematuridade 2, seis ROP em doença limiar. A prevalência de ROP foi de 27,2% (IC 95%: 19,28 – 36,32) afetando 31 recém-nascidos, e a prevalência de retinopatia da prematuridade que atingiu doença limiar foi de 5,26% (IC 95%: 1,96 – 11,10) afetando 6 pacientes. Verificou-se retinopatia da prematuridade em 50% dos pacientes com peso inferior a 1000g e em 71,5% dos recém-nascidos com idade gestacional inferior a 28 semanas. A idade gestacional e o peso de nascimento foram significativamente menores nos pacientes com ROP em comparação aos normais. Conclusões: Embora os resultados deste estudo mostrem que a prevalência encontrada foi semelhante a encontrada na literatura, a ocorrência de retinopatia da prematuridade ainda é alta nos recém-nascidos de muito baixo peso. O desenvolvimento da retinopatia da prematuridade foi inversamente proporcional ao peso e a idade gestacional ao nascimento. / Objective: To evaluate the prevalence of retinopathy of prematurity (ROP) and risk factors in very low birth weight infants admitted to a Neonatal Intensive Care Unit. Methods: A cross sectional study investigating all newborn infants with birth weights ≤ 1,500g and/or gestational ages ≤ 32 weeks, admitted to Neonatal Intensive Care Unit of Hospital de Clínicas de Porto Alegre, from October 2002 to March 2004. Patients underwent indirect binocular ophthalmoscopy of the fundus at six weeks postpartum. Infants who progressed to threshold disease were given laser therapy. Results: One hundred and fourteen patients were studied. Eighty-three patients were not diagnosed with retinopathy of prematurity, 18 had stage I retinopathy of prematurity, 7 stage II retinopathy of prematurity and 6 patients had threshold retinopathy of prematurity. The prevalence of retinopathy of prematurity was 27.2% (CI 95%:19.28-36.32) affecting 31 newborn infants, and the prevalence of retinopathy of prematurity progressing to threshold disease was 5.26% (CI 95%: 1.96-11.10) affecting six patients. Retinopathy of prematurity was confirmed in 50% of the patients with weights below 1.000g and 71,5% of newborn infants born of gestational ages less than 28 weeks. Gestational age and birth weight were significantly lower among patients with retinopathy of prematurity than among those without. Conclusions: Although the results of this study demonstrate that the observed prevalence was similar to described in literature, this ROP frequency remains elevated among very low birth weight infants. The development of retinopathy of prematurity was inversely proportional to birth weight and gestational age at birth.

Os recém-nascidos prematuros tardios, bebês com idade gestacional entre 34 e 36 semanas e seis dias, compõem o subgrupo de maior representatividade entre os prematuros. Anualmente, nascem cerca de 280 mil prematuros no Brasil, sendo a prematuridade responsável por quase 30% das mortes neonatais. Embora o aleitamento materno seja reconhecido como o alimento ideal para a criança pequena, especialmente para os prematuros, estudos brasileiros constatam que poucos são os bebês prematuros que recebem exclusivamente leite materno desde os primeiros dias de vida. As taxas de aleitamento materno desses bebês são mais baixas do que as taxas de amamentação dos bebês nascidos a termo. O presente estudo objetivou conhecer o cuidado leigo e profissional no aleitamento materno de prematuros tardios até o sexto mês de vida, a partir do relato das mães. Trata-se de um estudo qualitativo, do tipo exploratório, cuja coleta de dados ocorreu no período de novembro de 2011 a dezembro de 2012, nos domicílios dos participantes, moradores das regiões atendidas por três unidades de Estratégia de Saúde da Família, na cidade de Porto Alegre, RS. Participaram do estudo 13 informantes, mães de bebês prematuros tardios. Os dados do estudo foram analisados sob o referencial de análise etnográfica adaptada por Douglas et al., e realizada em quatro fases. Da análise emergiram dois temas: “Ajuda não direcionada às peculiaridades da dupla mãe-bebê” e “A família como referência no aleitamento materno". A partir dos relatos constatou-se que os profissionais não valorizam os aspectos peculiares da prematuridade tardia, nem as dificuldades da amamentação inerentes ao momento vivenciado, sendo o prematuro tardio invisível para o profissional de saúde. Nos hospitais existe falta de estrutura física adequada para a promoção e o apoio à amamentação. As rotinas e normas hospitalares, como a separação da díade mãe-bebê e a facilidade de oferta de leite suplementar, podem interferir na amamentação. O prematuro tardio necessita de atenção profissional diferenciada e de cuidados após a alta hospitalar, o que nem sempre ocorre de maneira eficaz e com foco nas necessidades específicas da criança. Nesse sentido, constatou-se a falta de preparo profissional para cuidar do prematuro e de sua mãe. A lacuna referente ao cuidado profissional ineficaz ou inadequado é preenchida pelo apoio familiar e social. Os cuidados leigos e profissionais pesquisados incentivam, muitas vezes, o desmame precoce, o que significa uma perda tanto para o bebê quanto para a mãe. Percebe-se, nesse contexto, que é muito importante que o profissional de saúde seja bem preparado para atender a mãe com empatia e acolhimento, respeitar a individualidade de cada díade mãe-bebê, considerar o seu contexto familiar e social, e promover, proteger e apoiar a amamentação dos bebês. / The late preterm newborns, babies with a gestational age between 34 and 36 weeks and six days, make up the largest subgroup among premature babies. Annually, about 280,000 babies are born premature in Brazil, and prematurity accounts for almost 30% of neonatal deaths. Although breastfeeding is recognized as the ideal food for young children, especially for premature babies, Brazilian studies show that few premature babies are exclusively breastfed since the first days of life. The breastfeeding rates of these babies are lower than those of babies born at term. The present study investigated lay and professional care on breastfeeding of late preterm babies up to six months of life, as reported by their mothers. This is an exploratory, qualitative study, which data collection occurred from November 2011 to December 2012, at the homes of the participants — residents of regions served by three units of the Family Health Strategy, in the city of Porto Alegre, in the state of Rio Grande do Sul, Brazil. Thirteen informants participated in the study, mothers of late preterm infants. Data were analyzed under the framework of the ethnographic analysis adapted by Douglas et al., and carried out in four phases. From the analysis, two themes emerged: "Non-directed help to the peculiarities of the mother-baby dyad" and "The Family as a reference in breastfeeding". Based on the reports it has been found that professionals do not value the unique aspects of late preterm birth, nor breastfeeding difficulties, inherent in the experienced moment, being the late preterm infant invisible to the health care professional. In the hospitals there is lack of adequate physical infrastructure to promote and support breastfeeding. Hospital routines and norms, such as the separation of the mother-infant dyad and the easy access to supplemental milk, can interfere with breastfeeding. The late preterm baby needs special professional attention and appropriate care after discharge, which does not always happen effectively and with focus on the specific needs of the child. In this sense, it has been observed a lack of professional preparation to care for the preterm baby and their mother. The gap concerning ineffective or inappropriate professional care is filled in by family and social support. Both the lay and professional care researched often encouraged early weaning, which means a loss for both the baby and the mother. It is clear, in this context, that it is very important that the health professional be well prepared to welcome the mother with empathy, respect the individuality of each mother-infant dyad, consider their family and social context, and to promote, protect and support the babies’ breastfeeding. / Los bebés prematuros tardíos, bebés con una edad gestacional entre 34 y 36 semanas y seis días, constituyen el mayor subgrupo de representación entre prematura. Cada año, alrededor de 280 000 son nacidos prematuros en Brasil, la prematuridad representa casi el 30% de las muertes neonatales. Aunque la lactancia materna es reconocido como el alimento ideal para los niños pequeños, especialmente para los bebés prematuros, pocos estudios brasileños descubren que los bebés prematuros son amamantados exclusivamente a partir de los primeros días de vida. Las tasas de los bebés la lactancia materna son más bajas que las tasas de lactancia materna de los bebés nacidos a término. El presente estudio investigó el laico y el cuidado profesional de la lactancia materna prematuro tardío hasta los seis meses de vida, desde el discurso de las madres. Se trata de un estudio cualitativo, exploratorio tipo, que la recogida de datos se produjo a partir de noviembre 2011 a diciembre 2012, en las casas de los participantes, los residentes de las regiones atendidas por tres unidades de la Estrategia Salud de la Familia en la ciudad de Porto Alegre, RS. 13 informantes participaron en el estudio, las madres de los bebés prematuros tardíos. Los datos del estudio fueron analizados en el marco del análisis etnográfico adaptado por Douglas et al., Y llevado a cabo en cuatro fases. Análisis, dos temas surgieron: "La ayuda no dirigida a las peculiaridades de la madre-bebé" y "La Familia como una referencia en la lactancia materna" De los informes se encontró que los profesionales no valoran los aspectos únicos de nacimiento prematuro tardío, ni. las dificultades inherentes a la lactancia materna en el momento vivido, siendo prematuros tardíos invisible para el profesional de la salud. en los hospitales hay falta de infraestructura física adecuada para promover y apoyar la lactancia materna. las rutinas y las normas del hospital, tales como la separación de la díada madre-hijo y la facilidad de suministro de leche suplementaria puede interferir con la lactancia materna. pretérmino tardío diferenciado necesita atención profesional y atención después del alta, lo que no siempre ocurre de manera eficaz y centrado en las necesidades específicas del niño. en este sentido, tomó nota de la falta de preparación profesional para el cuidado de los prematuros y de su madre. la brecha relativa a su profesional de la ineficaz o inapropiada es llenado por el apoyo familiar y social. Los laicos y profesionales encuestados de cuidado de crianza, a menudo, el destete precoz, lo que significa una pérdida, tanto para el bebé y la madre. Es evidente, en este contexto, es muy importante que el profesional de la salud está bien preparado para recibir a su madre con la empatía y la aceptación, el respeto a la individualidad de cada díada madre-hijo, tenga en cuenta su contexto familiar y social, y para promover, proteger y apoyar a los bebés que amamantan.

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