Ce mémoire porte sur l’évolution des conditions de travail des infirmières selon le concept de la qualité de vie. Sur un intervalle d’un demi-siècle, nous avons étudié le discours des élites infirmières à travers deux revues professionnelles francophones, La Garde-Malade Canadienne-Française de 1928 à 1938 et L’infirmière du Québec de 1993 à 2003. À partir des articles et rubriques publiés, le discours des élites témoigne du peu d’importance qu’elles accordent à la qualité de vie des infirmières tout en montrant leur volonté de faire valoir les acquis de la profession notamment la reconnaissance professionnelle des infirmières. Par ailleurs, la récurrence de certains thèmes de publication, l’absence d’articles sur la qualité de vie et la persistance de l’image vocationnelle de l’infirmière indique une lenteur dans l’évolution des mentalités quant à la perception sociale des femmes au tournant du XXIe siècle.

Cet article est tiré en bonne partie du rapport "Le décrochage scolaire au secondaire en Ontario français : le point de vue des jeunes". Ce dernier est disponible sur le site web du ministère de l'Éducation de l'Ontario : http://www.edu.gov.on.ca/fre/parents/schoolleaversf.pdf

L'objectif de cette étude était d'évaluer l'influence de la méthode Feldenkrais(md) d'éducation somatique sur la qualité de vie de personnes vivant un problème de santé mentale. Le devis de cette étude est composé d'un pré-test et d'un post-test avec un seul groupe traité. Le groupe, composé de six personnes, a participé à une série de 18 rencontres de 60 minutes de la méthode Feldenkrais(md) d'éducation somatique. La fréquence était de deux rencontres par semaine pendant 11 semaines. L'étude proposait de recueillir des données quantitatives et qualitatives. L'évaluation a été faite avec trois outils de mesure : deux outils quantitatifs, l'Inventaire Systémique de la Qualité de Vie (ISQV©) provenant du Laboratoire d'Études en Psychologie de la santé et de Qualité de vie (LEPSYQ) et l'Indice de Détresse Psychologique (IDPESQ-14), et un outil qualitatif soit une entrevue individuelle semi structurée passée en post-test auprès de tous les participants. Pour isoler l'influence de la méthode Feldenkrais(md), à ces outils, furent ajoutés un questionnaire sur les modifications du soutien social et un questionnaire sur les agents «stresseurs». Le recrutement du groupe s'est fait parmi les usagers de l'Élan-Demain, un organisme communautaire en santé mentale. Le résultat global du groupe mesuré par l'ISQV© et statistiquement significatif dénote une augmentation majeure de la qualité de vie. Aux 28 questions abordant 28 domaines de vie, il y eut une amélioration majeure pour 22 questions et une amélioration notable pour les autres. Cette augmentation est présente lorsque l'on compare la moyenne des résultats de la qualité de vie en pré-test et en post-test. Les résultats au sujet de la vitesse de l'amélioration ou de la détérioration des domaines de vie lors du pré-test et lors du post-test nous indiquent que tous les domaines, sauf un, ont montré des améliorations plus ou moins rapides. Douze domaines sont passés d'un état de détérioration à un état d'amélioration. Au sujet de la détresse psychologique globale, la moyenne du groupe pour l'ensemble des signes de détresse psychologique affiche une diminution notable en post-test. Lors des entrevues qualitatives, tous les participants ont noté l'aspect relaxant des exercices. Ils ont tous parlé de l'effet de bien-être lié aux exercices. La moitié du groupe a pris conscience des limites de leur corps pour différentes raisons. Certains participants ont cité clairement l'effet des exercices sur le bien-être émotionnel, la tranquillité d'esprit, le moral, l'estime de soi et l'anxiété. Des participants ont perçu des effets sur leur mémoire et leur concentration et l'écoute de soi. L'étude nous démontre que l'influence de la méthode Feldenkrais(md) d'éducation somatique auprès de personnes vivant des problèmes de santé mentale est positive et significative pour ce qui est d'améliorer la qualité de vie. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : éducation somatique, Feldenkrais, qualité de vie, santé mentale

Les chartes et les déclarations des droits et libertés reconnaissent maintenant que les femmes qui présentent une déficience intellectuelle peuvent avoir des enfants. Or, comme toutes les mères, elles peuvent avoir besoin de soutien pour exercer leur rôle parental. Afin d'être bénéfique, ce soutien doit toutefois correspondre à leurs perceptions. Une perception positive du soutien reçu peut effectivement contribuer à diminuer le stress, à favoriser l'apprentissage de nouvelles habiletés parentales, à améliorer les interactions parent-enfant et à prévenir le placement des enfants. Le soutien offert aux mères devrait également leur permettre d'atteindre une qualité de vie satisfaisante. Cette étude exploratoire a pour objectif de décrire les perceptions de mères québécoises ayant une déficience intellectuelle du soutien reçu et souhaité et de leur qualité de vie. Elle a aussi pour but d'établir des liens entre leurs perceptions du soutien reçu et de leur qualité de vie. Pour répondre à ces objectifs, dix mères recevant des services de centres de réadaptation en déficience intellectuelle du Québec et ayant la garde d'au moins un enfant ont participé à cette étude, faisant l'objet de deux articles. Le premier article a pour objectif de décrire les perceptions des mères sur la composition de leurs réseaux formel et informel ainsi que sur le soutien reçu et souhaité. Il décrit également leurs satisfactions et insatisfactions à l'égard de ce soutien. Obtenus à l'aide d'un protocole d'entrevue validé auprès de six experts, les résultats démontrent que les intervenants, les membres de la famille et les amis occupent une place importante dans le réseau de ces mères. Ces personnes leur offrent surtout du soutien pratique et informationnel et moins d'aide amicale et émotionnelle. Les mères se disent généralement satisfaites de l'aide reçue. Plusieurs souhaitent néanmoins recevoir des soutiens supplémentaires, surtout en ce qui concerne leur bien-être personnel. Le deuxième article décrit les perceptions des mères à l'égard de leur qualité de vie selon cinq indicateurs: l'indépendance, la satisfaction, la participation sociale, la compétence et la productivité au travail ainsi que la maternité. Les données, obtenues à l'aide du Questionnaire sur la qualité de vie de Schalock et Keith (1993), indiquent que les mères perçoivent généralement avoir un contrôle sur les événements de leur vie et sur leur environnement. Elles se disent assez ou moyennement satisfaites de leur vie et perçoivent positivement leur rôle parental. Elles ont toutefois une faible qualité de vie sur les plans de la participation sociale et de la compétence au travail. La conclusion de cet essai présente les apports de l'étude, le résumé des résultats, des liens exploratoires entre le soutien reçu par les mères et leur qualité de vie, les limites de l'étude, des recommandations cliniques ainsi que des propositions de recherches futures. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Déficience intellectuelle, Parentalité, Mère, Perception, Soutien, Qualité de vie.

Les syncopes récurrentes d'origine inexpliquée ou vasovagale affectent le fonctionnement physique et psychologique des patients vivant avec cette condition. Pourtant, peu de recherches se sont intéressées à comprendre la qualité de vie (QV) générale de ces patients, soit leur capacité à atteindre leurs objectifs dans différents domaines de vie, et les facteurs qui l'influence. Conséquemment, l'influence du sexe et du type de syncope sur la QV demeure inconnue. Qui plus est, aucune recherche n'a encore évalué les perceptions entretenues par les individus concernant leurs pertes de conscience. Pourtant, des études suggèrent que ces perceptions, appelées représentations de la maladie, affectent l'adaptation physique et psychologique des patients. L'incertitude entourant les causes et traitements des syncopes récurrentes suggère aussi l'importance d'explorer les perceptions des patients pour mieux comprendre leur influence sur la QV. Objectifs,Article 1 : Examiner les représentations de la maladie chez les hommes et les femmes souffrant de pertes de conscience récurrentes d'origine vasovagale (SVV) ou inexpliquée (SI) et référés pour un test de table basculante (TTB). Article 2 : Examiner la relation entre la QV, les représentations de la maladie, le sexe et le type de syncope chez les patients souffrant de syncope récurrentes référés pour un TTB. Méthode, Cent quinze (115) patients ont été interviewés un mois avant leur TTB à l'aide d'une entrevue semi-structurée et de questionnaires. Statistiques, Article 1 : les différences entre hommes et femmes et entre patients avec SVV et SI ont été examinées à l'aide d'une MANCOVA. Les représentations de la maladie ont également été catégorisées et explorées à l'aide de khi carrés et de comparaisons binomiales. Article 2, Une ANCOVA a permis d'évaluer l'association entre la QV, le sexe, le type de syncopes et les représentations de la maladie (les comparaisons entre les groupes de représentations de la maladie ont été faites selon les contrastes de type Helmert) en contrôlant pour l'âge et le nombre de syncopes. Une série de régressions linéaires ont permis d'explorer le rôle possible de médiateur des représentations de la maladie dans la relation entre le nombre de syncope et la QV. Résultats, Article 1 : les représentations sont similaires chez les hommes et les femmes ayant des SVV et des SI (tous les p > .10). Bien qu'entre 33% et 50% des patients ne savent pas quoi penser par rapport à leur maladie, l'exploration des réponses révèle divers patrons de représentations. Les patients ont des représentations émotionnelles et des représentations concernant la chronicité de leur condition très diversifiées. La majorité est indécise concernant le contrôle qu'ils peuvent exercer sur les syncopes et la durée cyclique (perception que les syncopes surviennent selon des cycles précis) de la condition. Peu de patients croient que les syncopes ont des conséquences sévères sur leur vie et qu'aucun traitement ne sera efficace pour les guérir. Seulement 19% des patients affirment ne pas être inquiet à propos de leur syncope. Finalement, très peu de patients (15%) ont le sentiment de comprendre leur condition. Article 2 : les résultats indiquent une QV réduite chez les patients avec syncopes récurrentes, particulièrement dans les domaines suivants: affectivité, cognitions, loisirs, travail et santé. Tous les patients ne rapportent toutefois pas une QV appauvrie. Les patients avec des représentations sévères ont une QV appauvrie (p = .022) comparativement aux individus ayant des perceptions peu ou moyennement sévères de leur syncope. Les hommes avec SI rapportent, quant à eux, la QV la plus faible comparativement aux hommes avec SVV, qui présentent une QV normale (p = .007). Finalement, les résultats suggèrent l'hypothèse d'un rôle médiateur des représentations de la maladie dans l'association entre le nombre de syncope et la QV. Conclusion, les patients vivant avec des pertes de conscience récurrentes d'origine vasovagale ou inexpliquée affichent un manque de compréhension concernant leur condition et présentent des représentations variées à propos des syncopes. La QV est appauvrie, surtout chez les patients ayant des représentations plus sévères de leur condition et chez les hommes avec SI. Les résultats suggèrent donc un besoin d'éducation, ainsi que de support chez ces patients afin d'améliorer leur compréhension de leur problématique ainsi que leur QV. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR :Syncope récurrentes, Qualité de vie, Représentations de la maladie, Sexe et types de syncopes.

Cette thèse a pour but de répondre à la question, comment améliorer l'efficacité du traitement qui est offert aux personnes souffrant de fibromyalgie (FBM). Il deviendra évident au cours de la thèse que les études présentées ci-bas sont les premières à explorer cette question en se servant d'un sous-groupé particulier de la population atteinte de FBM comme point de référence. Ce sous-groupe, tel qu'il sera expliqué ci-après, présente des difficultés interpersonnelles. Le corps de la thèse se compose de trois articles, qui sont résumés ci-bas. Article 1 : Cet article fait une revue de la littérature afin de rassembler des pistes pour répondre à la question d'augmenter l'efficacité du traitement donné aux patients atteints de FBM. La réponse au traitement est décevante. Seulement 30% des patients suivant un traitement uni disciplinaire éprouvent une amélioration significative des symptômes et/ou une diminution de la douleur. Pour les patients suivant un traitement multidisciplinaire, le taux monte à 40%. Les nombreux traitements offerts à ces patients sont d'ordre physiologique (médicaments, manipulations physiques, etc.), comportemental et affectif/psychologique. En termes de traitement pharmacologique, il existe les antidépresseurs, les relaxants musculaires, les opiacées, les anti-inflammatoires; plus récemment on prescrit des drogues anti-épileptiques, ce qui est un traitement utilisé pour la douleur neuropathique. Les thérapies non-pharmacologiques comprennent des programmes d'exercice, des séances d'éducation sur le trouble, du biofeedback et de la relaxation, de la physiothérapie, de l'hypnothérapie, de l'acupuncture, et de la thérapie cognitive-comportementale (TCC). Avec leur Inventaire Multidimensionnel de la Douleur (lMD), Turk, Rudy et leurs collègues ont réussi à identifier une hétérogénéité intéressante chez les personnes souffrant de FBM, et les ont divisés en trois sous-groupes de patient: 1. « Dysfunctional » (DYS) -un patient très dysfonctionnel en termes de douleur, de détresse psychologique et qui est généralement peu actif 2. « Interpersonally distressed » (ID) -un patient assez dysfonctionnel, mais qui est plus fortement caractérisé par une satisfaction conjugale très faible, peu de soutien social et des conflits avec son partenaire 3. « Adaptive coper » (AC) -un patient qui s'adapte bien à sa maladie, qui est plus actif et qui vit moins de douleur que ceux des deux autres groupes. Suite à un traitement multidisciplinaire, la réponse au traitement a été mesurée. Les patients FBM « DYS », ont répondu très bien, la réponse des « AC » a été adéquate, mais les patients FBM « ID » n'ont fait aucun progrès, et n'ont obtenu aucun changement significatif sur aucune mesure d'amélioration. Le manque de progrès pour ce groupe fait baisser le taux d'efficacité global de cette population. La raison de la non-réponse des patients ID au traitement est inconnue. Pour apprendre comment améliorer cette réponse au traitement il serait important de mieux identifier et d'opérationnaliser les facteurs qui y sont associés. Il est donc primordial d'examiner le groupe « ID » précisément parce qu'il ne semble pas profiter du traitement offert. L'article examine les possibilités pour y arriver. Les facteurs psychosociaux semblent exercer une très grande influence sur les symptômes vécus. Une étude comparant les trois sous-groupes a démontré qu'il n'y avait aucune différence entre les groupes pour le fonctionnement physique, en termes de flexion lombaire et d'amplitude des mouvements. De plus, il n'y avait aucune relation entre les indicateurs physiques ci-nommés et le niveau de douleur. Les facteurs expliquant les différences de fonctionnalité, au niveau de la douleur, et de la réponse au traitement sont fort probablement de nature psychosociale. La littérature suggère que le stress pourrait ici jouer un rôle clé. Le stress est mentionné comme faisant partie de l'explication de la symptomatologie de la FBM, soit comme facteur étiologique du trouble ou comme facteur de maintien. Comme décrit ci-haut, les patients ID sont caractérisés par des conflits interpersonnels et par la perception qu'ils ne bénéficient que de peu de support social. Il est donc possible qu'une des sources importantes de stress pour les patients FBM ID soit reliée à leur perception d'avoir un support social inadéquat. La théorie du support social fournit un cadre indispensable pour expliquer cette non-réponse au traitement et pour tenter d'identifier différentes cibles thérapeutiques et d'autres stratégies qui répondraient mieux aux besoins de ces patients. Une étude publiée en 2003 révèle que la moyenne des coûts annuels engendrés pour une personne souffrant de fibromyalgie était de près de 6000$USD. Les coûts humains sont également élevés: les patients souffrant FBM rapportent une QV moins bonne que les patients souffrant de maladie pulmonaire obstructive chronique, de diabète sévère et de lupus. Une meilleure compréhension des facteurs influençant la réponse au traitement chez les patients ID FBM peut permettre aux thérapeutes de cibler des buts thérapeutiques plus pertinents, et ainsi améliorer ce problème très coûteux pour l'individu qui en souffre, pour son entourage et pour la société. Article 2 : Le but de ce projet est d'évaluer les facteurs intrapersonnels qui pourraient être pertinents aux patients FBM ID; c'est-à-dire, les facteurs qui sont reconnus pour être associés à la santé et aux interactions interpersonnelles. L'objectif de cette recherche est d'identifier les facteurs qui pourraient être associés à la faible réponse au traitement du sous-groupe ID, tel que mentionnée ci-haut. Les variables choisies pour étude sont: la confiance interpersonnelle, la colère et son style d'expression, l'estime de soi, et les stratégies de « coping » (les stratégies d'adaptation à la douleur). Chacun des trois sous-groupes IMD a été évalué par rapport à ces facteurs. Il était prévu que le groupe ID démontrerait un profil distinctif par rapport aux traits étudiés. Avec un devis transversal, 118 patients ayant un diagnostic de FBM ont été évalués par rapport à ces caractéristiques via une entrevue et des questionnaires. Il était prévu que le groupe ID se distinguerait par les caractéristiques suivantes: la perception globale d'un faible niveau de support social, l'impression d'avoir peu de support disponible dans le contexte de leur relation principale, le sentiment d'un niveau élevé de conflit dans le contexte de leur relation principale, le peu de confiance interpersonnelle, un niveau élevé de colère (trait), un style d'expression de colère, anger-out chez les femmes, et anger-in chez les hommes, une estime de soi diminuée, un style de coping « passif ». Ce profil a été confirmé pour toutes les variables sauf celles de la colère et du coping. Les résultats confirment les caractéristiques types du sous-groupe ID, les décrivant plus en détail. Le patron inattendu de contrastes qui a été obtenu pour le coping suggère que les recherches et traitements futurs devraient cibler des variables qui sont plus étroitement liées aux facteurs interpersonnels afin de mieux identifier le(s) mécanisme(s) qui alimente(nt) le cycle de douleur et de dysfonction chez ces patients et d'améliorer l'efficacité du traitement. Article 3 : La qualité de vie (QV) de ces patients est lourdement compromise. Les personnes souffrant de la FBM rapportent une QV moins bonne que les patients souffrant de maladie pulmonaire obstructive chronique, de diabète sévère et de lupus. La QV fournit un indicateur important de l'état global du patient. Elle reflète avec précision le niveau de fonctionnalité physique, sociale et émotionnelle de la personne. Ceci étant dit, elle est indispensable comme mesure de pré-et de post-traitement, fournissant un indice de sévérité de l'impact du syndrome sur chaque patient, des domaines de difficulté pour le patient, et du succès (ou non) du traitement. Il est important de savoir comment la QV est reflétée à travers les trois sous-groupes ci-haut mentionnés. Jusqu'à maintenant, aucune étude n'a porté attention à la question de QV selon les sous-groupes IMD. Cette étude a pour objectif d'évaluer la qualité de vie selon les sous-groupes psychosociaux de l'IMD, en utilisant l'Inventaire Systémique de Qualité de Vie (lSQV). Cette étude a été faite en portant une attention particulière au sous-groupe ID. Il était prévu que le groupe ID, en comparaison aux deux autres groupes, se distinguerait par un moins bon profil de QV dans les domaines de vie de couple et de vie sociale en comparaison aux deux autres groupes. Il était également prévu que la QV globale du sous-groupe ID serait basse, similaire à celle du sous-groupe DYS qui est le sous-groupe le plus dysfonctionnel des trois. Une deuxième série de comparaisons a été effectuée a posteriori, comparant les résultats du sous-groupe AC à ceux du sous-groupe DYS puisqu'il semblait probable que ceci montrerait les différences significatives les plus constantes. Il était prévu que la QV des participants AC serait supérieure à celle des participants DYS dans tous les domaines et au niveau global. Avec un devis transversal, 104 patients obtenant le diagnostic de FBM ont été évalués par rapport à la QV, mesurée par le biais de l'ISQV. L'appartenance au sous-groupe IMD de chaque patient a été déterminée à partir de leurs réponses à cet instrument de mesure. Les résultats des participants ID ont été comparés à ceux des autres sous-groupes. Le profil moins bon QV du sous-groupe ID a été confirmé par rapport au groupe AC. La série de contrastes a posteriori démontre que le sous-groupe AC rapporte une QV supérieure à celle du sous-groupe DYS au niveau global et dans tous les domaines, sauf celui des tâches ménagères, où aucune différence n'a été constatée. Nous concluons que l'ISQV reflète avec justesse les préoccupations des trois sous-groupes de patients atteints de FBM. Cette mesure mérite d'être utilisée de manière standard comme une annexe au traitement, pouvant fournir une mesure de pré et post-traitement, de l'impact du syndrome sur le patient, et les points de difficulté particuliers selon les domaines de vie. Une telle mesure aiderait le clinicien à identifier les sphères où le patient a besoin de changement, ce qui faciliterait sa tâche pour établir des buts thérapeutiques pour chaque patient. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Fibromyalgie, Inventaire multidimensionnel de la douleur (IMD), Qualité de vie, Soutien social, Détresse interpersonnelle.

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal

Résumé: De nombreuses études concluent qu'une résection radicale de la tumeur améliore significativement la survie des patients en neuro-oncologie. Toutefois, peu d'écrits se sont concentrés sur l'impact d'une résection radicale sur la qualité de vie (QdV). Afin d'étudier l'effet de l'étendue de la résection chirurgicale sur l'évolution de la QdV, nous avons effectué une étude longitudinale auprès de 35 patients atteints de glioblastome multiforme (GBM). Les patients ont été recrutés alors qu'ils n'avaient reçu aucun traitement. Suite à la chirurgie, les patients ont tous reçu le même protocole de soins standardisés incluant de la chimiothérapie administrée de façon concomitante à la radiothérapie. Les volumes tumoraux ont été obtenus grâce à la délimitation de la tumeur à partir des images obtenues par résonance magnétique et l'étendue de la résection a été déterminée grâce à la comparaison des volumes préopératoires et postopératoires. L'évolution de la QdV a été évaluée à l'aide de la version française validée du Sherbrooke Neuro-Oncoloy Assessment Scale (SNAS), couvrant sept dimensions de la QdV : le bien-être fonctionnel, la sévérité des symptômes/la peur de la mort, le soutien social/l'acceptation de la maladie, l'autonomie pour les soins personnels, la symptomatologie digestive, la fonction neurocognitive et la douleur. Les mesures de QdV ont été effectuées avant l'intervention chirurgicale ainsi que trois mois suivant la chirurgie. En contrôlant pour les effets confondants, soit l'âge, le volume initial de la tumeur, la localisation de la tumeur ainsi que la QdV à la ligne de base (c'est-à-dire avant le début du parcours de soins), les analyses statistiques ont démontré qu'une tumeur plus volumineuse à la ligne de base augmente la douleur et diminue le soutien social/l'acceptation de la maladie (r = 0,41, p = 0,015; r = 0,43, p = 0,009). De plus, une plus grande résection prévient la détérioration du bien-être fonctionnel (r = 0,616, p = 0,005) et des fonctions neurocognitives (r = 0,51, p = 0,026). Nous démontrons également qu'une résection radicale est significativement associée à une amélioration de la survie. Nos résultats indiquent donc qu'une résection plus agressive, en plus d'améliorer la survie des patients, prédit une meilleure évolution de la QdV.||Abstract: Glioblastoma Multiform (GBM) are the most prevalent primary malignant brain tumors. Unfortunately, they are often associated with a grim prognosis. As a first line treatment modality, patients are submitted to surgery. Numerous reports show that aggressive resection significantly improves patients' survival. However, the impact of radical surgical resection on health-related quality of life (HRQOL) has received little attention. The objective of this study was to determine the effect of the initial tumor mass and surgical extent of resection (EOR) on HRQOL for newly diagnosed GBM patients. A longitudinal study has been designed and completed with 35 patients with suspected GBM. None had undergone previous surgery or adjuvant therapy. A quality of life questionnaire, the Sherbrooke Neuro-Oncoloy Assessment Scale (SNAS) was completed before surgery and about 3 months after surgery. EOR was assessed by comparing preoperative and early postoperative contrast-enhanced T1-weighted sequences obtained by magnetic resonance imaging (MRI). Volume measurements were obtained by calculating each tumor area on each axial slice, multiplying each by the appropriate slice thickness (1 mm), and summing up the subvolumes. Results showed that larger baseline tumor volumes induce increased pain (mostly headaches) and decreased social support/acceptance of disease (r = 0.41, p = 0.015; r = 0.43, p = 0.009). Results also showed that compared to biopsies, craniotomies were associated with preserved well-being across nearly all areas of QOL. When extent of resection was analyzed more specifically, results confirmed that larger resections prevented a decrease in functional well-being (r = 0.616, p = 0.005) and neurocognitive functions (r = 0.51, p = 0.026) typically observed as time progresses. Larger resections were also significantly associated with prolonged survival. These results indicate that radical resections avert a decrease in QOL, and thus prolong survival without deteriorating QOL.

Ce mémoire porte sur l’évolution des conditions de travail des infirmières selon le concept de la qualité de vie. Sur un intervalle d’un demi-siècle, nous avons étudié le discours des élites infirmières à travers deux revues professionnelles francophones, La Garde-Malade Canadienne-Française de 1928 à 1938 et L’infirmière du Québec de 1993 à 2003. À partir des articles et rubriques publiés, le discours des élites témoigne du peu d’importance qu’elles accordent à la qualité de vie des infirmières tout en montrant leur volonté de faire valoir les acquis de la profession notamment la reconnaissance professionnelle des infirmières. Par ailleurs, la récurrence de certains thèmes de publication, l’absence d’articles sur la qualité de vie et la persistance de l’image vocationnelle de l’infirmière indique une lenteur dans l’évolution des mentalités quant à la perception sociale des femmes au tournant du XXIe siècle.

Du fait des récentes avancées thérapeutiques, de plus en plus de jeunes se trouvent actuellement en rémission complète de cancer. Cette période entre les traitements et la guérison est pourtant peu évoquée dans la littérature. Elle s’accompagne assez souvent de séquelles iatrogènes, de difficultés de réinsertion sociale ou de troubles psychopathologiques. (Oeffinger et Wallace, 2006). Cette étude a pour principal objectif d’appréhender l’expérience spécifique de la rémission complète par l’adolescent et ses parents. Notre hypothèse principale est qu’ils connaissent des difficultés psychosociales durant cette période.Notre recherche a été menée auprès de 38 dyades parents- adolescents en rémission complète de cancer hématologique au sein des hôpitaux de Toulouse, Montpellier et Bordeaux. Nous avons évalué les représentations de santé, l’anxiété, les stratégies d’adaptation, les relations familiales, le soutien social perçu, les relations avec le corps médical et la qualité de vie chez l’adolescent et son parent. Nous avons mené des entretiens semi-directifs auprès de l'adolescent ainsi qu'un de ses parents avec un suivi longitudinal au cours de trois temps de la rémission : lors du bilan de fin des traitements, lors de la première visite de rémission, lors de la troisième visite de surveillance. L’adolescent et les parents ont rempli trois questionnaires respectifs: l ’Ok-Ado, le QLACS, et le STAIC pour l’adolescent ; et pour le parent: le GHQ-28, le QSSP et le STAI.Le bilan de fin de traitements est un moment anxiogène pour l’adolescent et ses parents qui ont surtout des représentations négatives de la maladie et des perceptions plus positives de la rémission et du suivi médical. Les représentations de la santé et l’anxiété de l’adolescent varient peu au cours du temps aussi bien pour les adolescents que les parents. Lors de la première visite de surveillance, les adolescents sont en majorité dans le refus de parler de leur maladie, avec une désillusion de la rémission et de la surveillance médicale. Ils connaissent une diminution de leur qualité de vie avec une plus grande insatisfaction vis-à-vis du soutien parental, un repli sur soi et un recours à l’hypervigilance. Des attitudes parentales de surprotection et d’hypervigilance vis-à-vis des adolescents perdurent. Les parents souffrent d’une diminution de leur soutien familial. La troisième visite est marquée par une importante dénégation de la maladie des adolescents qui s’accompagne d’un épuisement émotionnel. Les adolescents et les parents ont des représentations négatives du suivi médical. Les parents sont plus dans le contrôle émotionnel et connaissent une diminution de leur qualité de vie. La dyade évoque plus les troubles physiques à ce stade. Le bilan de fin de traitements semble être un temps propice pour exprimer et évaluer leurs représentations de la maladie, de la rémission, de la santé qui influent sur les niveaux d’anxiété. Nous pouvons souligner un contre- coup pour l’adolescent lors de la première visite de surveillance où il semble prendre conscience des risques de santé. Ce temps est l’occasion pour les parents de s’autoriser à exprimer leur détresse émotionnelle, ce qui améliore leur qualité de vie. Un dispositif de sortie de maladie intégrant la possibilité d’un soutien psychologique pourrait permettre un dépistage et une prise en charge des difficultés post traitements des adolescents et de leur famille. / Due to recent therapeutics progress, more and more young people are now in complete cancer remission. However, this period between treatment and healing is rarely mentioned in the literature. This period often goes with iatrogenic sequelae, rehabilitation difficulties or psychopathological disorders (Oeffinger and Wallace, 206).This study has for main objective to apprehend the specific experience of complete remission for the adolescent and his parents. Our principal hypothesis is that psychological difficulties are important during this period.Our study included 38 dyads (parents-adolescents) with total remission of hematologic cancer from Toulouse, Montpellier and Bordeaux hospitals. We have assessed health representations, anxiety, coping strategies, family relationships, perceived social support, relationships with medical profession and quality of life for the adolescent and his parent. We have led semi-directed interviews with the adolescent and one of his parent on a longitudinal follow-up within three steps of remission: during end treatment check-up, during first remission visit, then for the third monitoring visit. Adolescent and his parents have filled out three questionnaires: the Ok-Ado, the QLACS, and the STAIC for the adolescent; and for the parent: the GHQ-28, the QSSP and the STAI.The consult which take place at the end of treatment is an anxious moment for the adolescent and his parents. Indeed their representations of the disease are negatives, while their representation of the medical follow-up and their remission are more positive. Representations of health and anxiety vary little over time both for adolescents and parents.During the first consult after treatment, majority of adolescents don’t want to talk about their disease. Disillusion about remission and medical follow up are important. They’re facing decrease in quality of life with a major dissatisfaction with parental support, a withdrawal and tendency to increase their vigilance. Parents suffer from a decrease of their family support.During the third visit, denial of the disease is considerable and often associated with moral exhaustion. Adolescents and parents have negative representations of medical follow-up. Parents are more into emotional control and experience a decrease of their quality of life. At this stage, the dyad shows mostly physical disorders.End treatment checkup seems to be the perfect time to evaluate their representations of the disease, of remisssion and health which contribute to anxiety. We can underline repercussions for the adolescent during first surveillance visit where he seems to take conscience about health risks. This consult is the opportunity for the parents to express their emotional distress, which improve their quality of life. A psychological follow-up ending illness organized at the end of treatment would ensure to screen and to take care of the difficulties encountered by the patient and his family.