Dans le contexte social actuel, l’identification et la compréhension de la représentation que les intervenants ont des soins palliatifs constituent l’un des points d’ancrage de l’agir professionnel, de la formation et des modifications de structures de soins. Le but de cette étude était de décrire et de comprendre la représentation qu’un groupe d’intervenants travaillant en CLSC a des soins palliatifs, puis de proposer des interventions éducatives et organisationnelles susceptibles de favoriser une plus forte adhésion à la philosophie qui sous-tend ce type particulier de soins. Des entretiens semi dirigés et une analyse de contenu ont révélé un univers de représentations à la fois similaires et différents dans chaque sous-groupe. On constate que chaque thème exploré peut prendre des sens divers. On peut dire que la représentation des soins palliatifs chez le groupe de professionnels de CLSC ayant participé à la présente étude constitue un ensemble de savoirs à portée pratique très élevée faisant intervenir en grande majorité des savoirs de sens commun. Un point se révèle crucial : celui de la formation dans l’appropriation de la philosophie des soins palliatifs qui devrait être à la base de cette pratique; une formation qui doit prendre en compte les multiples composantes non scientifiques et les ambiguïtés du travail quotidien en soins palliatifs comme faisant partie intégrante des dynamiques du processus d’appropriation de la philosophie des soins palliatifs. / In the present social context, the identification and the comprehension of palliative care workers representations is at the base of their professional education and behaviours as well as of the many changes occurring in health care institutions. The aim of the present research is to describe and better comprehend the representations of a group of health care professionals working in a continuum of palliative care services in the Quebec health care and social services network. It is also to propose educational and organizational interventions in order to bring workers closer to the palliative care philosophy. Semi directed interviews and a content analysis revealed a large variety of representations that were both similar and different in each group as well as in the different groups. Many different meanings were given to each theme explored. The health care workers palliative care representations contain a variety of highly practical knowings and knowledges that bring together a vast majority of common sense meanings. One point is crucial: palliative care philosophy education should be at the base of palliative care interventions. The education content should take into account the multiple non scientific and ambiguous components of daily work in a palliative care settings since they are part of the process conducting to the appropriation of the palliative care philosophy.

But : La radiothérapie (RT) est disponible seulement dans les grandes villes au Québec. Les patients atteints de cancer vivant en zone rurale doivent voyager pour obtenir ces soins. Toute proportion gardée, moins de ces patients accèdent à la RT. L’accessibilité serait améliorée en instaurant de petits centres de RT qui dépendraient de la télémédecine (téléRT). Cette étude tente (1) de décrire un modèle (population visée et technologie) réaliste de téléRT; (2) d’en estimer les coûts, comparativement à la situation actuelle où les patients voyagent (itineRT). Méthode : (1) À l’aide de données probantes, le modèle de téléRT a été développé selon des critères de : faisabilité, sécurité, absence de transfert des patients et minimisation du personnel. (2) Les coûts ont été estimés du point de vue du payeur unique en utilisant une méthode publiée qui tient compte des coûts en capitaux, de la main d’oeuvre et des frais généraux. Résultats : (1) Le modèle de téléRT proposé se limiterait aux traitements palliatifs à 250 patients par année. (2) Les coûts sont de 5918$/patient (95% I.C. 4985 à 7095$) pour téléRT comparativement à 4541$/patient (95%I.C. 4351 à 4739$) pour itineRT. Les coûts annuels de téléRT sont de 1,48 M$ (d.s. 0,6 M$), avec une augmentation des coûts nets de seulement 0,54 M$ (d.s. 0,26 M$) comparativement à itineRT. Si on modifiait certaines conditions, le service de téléRT pourrait s’étendre au traitement curatif du cancer de prostate et du sein, à coûts similaires à itineRT. Conclusion : Ce modèle de téléRT pourrait améliorer l’accessibilité et l’équité aux soins, à des coûts modestes. / Purpose: Radiotherapy (RT) is centralized in urban areas in Quebec. Patients with cancer living in remote areas must travel to receive RT, and the proportion of RT patients is inferior to that of urban patients. Telemedicine could allow a minimally staffed RT unit to operate at reasonable costs in a rural setting. This study aims (1) to outline a feasible structure and target population for a tele-radiotherapy unit (teleRT); and (2) to estimate the costs of teleRT, compared to the current situation based on travel to urban centres (travelRT). Methods and Materials: (1) We developed an evidence-based teleRT model meeting the criteria of: feasibility & safety, elimination of patient travel, and minimisation of staff migration. (2) Costs were estimated from the public payor perspective using a previously published activity-based costing model for RT. The model included annualized capital costs, labour, and overhead. Results: (1) In our model, teleRT was restricted to 250 palliative care patients per year. (2) The public payor cost of teleRT was 5918$/patient (95% C.I. 4985 to 7095$) as compared to 4541$/patient (95%C.I. 4351 to 4739$) for travelRT. Yearly costs of the teleRT unit was 1,48 M$ (s.d. 0,6 M$), with a net cost increase to the payor of 0,54 M$ (s.d. 0,26 M$) compared to travelRT. Under less stringent conditions, breast and prostate cancer patients could also benefit from teleRT at similar costs to travelRT. Conclusion: Establishing a teleRT unit to treat a small rural population of palliative care patients results in a modest net increase in cost to the public payor and could lead to increased accessibility and equity.

Au cours du dernier siècle, les circonstances de la mort ont changé. La plupart des décès surviennent maintenant à des âges élevés. Ils ont principalement lieu en institution et sont souvent précédés d’une longue maladie chronique accompagnée de souffrances et d’angoisses qui ne peuvent être soulagées. Ces mêmes sentiments se retrouvent aussi chez les personnes accidentées de la vie. C’est pourquoi, désormais, les patients privilégient la qualité de la mort à la prolongation de la vie dans la souffrance. Ainsi, de plus en plus fréquemment, le corps médical est confronté à des demandes d’euthanasie ou de suicide assisté de la part des souffrants. C’est dans ce contexte qu’il est intéressant de s’interroger sur la législation française en matière de fin de vie et sur la place donnée tant aux professionnels de santé, qu’aux patients. Si la loi Leonetti du 22 avril 2005 a constitué une avancée considérable en la matière, elle ne répond malheureusement pas à l’ensemble des situations existantes et demeure actuellement insuffisante face aux requêtes constantes des personnes souffrantes et de la majorité de la population française. En témoigne la récente affaire Vincent Lambert dans laquelle, l’équipe médicale confrontée à des avis discordants au sein de la famille proche du patient et à l’absence de volonté exprimée de celui-ci, a été amenée à prendre une décision collégiale sur la poursuite ou non du traitement délivré à ce patient tétraplégique en état de conscience minimale, qui semble-t-il ne voulait plus survivre. S’en sont suivies plusieurs mêlées judiciaires qui ont permis de relancer le débat sur l’évolution de la législation en matière de fin de vie / During the last century, the circumstances of the death changed. Most of the deaths arise now at high ages even very high. They mainly take place in institution and are often preceded by a long chronic disease accompanied with sufferings and with fears which cannot be relieved. The same feelings also find themselves at the more or less young people, damaged by the life.That is why, from now on, the patients favor the quality of the death to the extra time of the life in the suffering. So, more and more frequently, the medical profession is confronted with requests of euthanasia or suicide assisted on behalf of the suffering.It is in this context that it is interesting to wonder on the French legislation regarding the end of life and on the place given as long to the healthcare professionals, and the patients.If the Leonetti’s law of April 22nd, 2005 constituted a considerable advance on the subject, she does not unfortunately answer all the existing situations and currently not sufficient in front of constant requests of the suffering people and the majority of the French population. The recent affair Vincent Lambert shows it in which, the medical team confronted with clashing notices within the family close to the patient and in the absence of will expressed by this one, was brought to make a collective decision on the pursuit or not of the treatment delivered to this patient tetraplegic in state of minimal consciousness, who it seems did not want to survive any more. Followed itself several judicial scrums which allowed to boost the debate on the evolution of the legislation regarding the end of life

Les nouveau-nés ne sont pas des patients comme les autres. Contrairement aux patients plus âgés, il existe pour les nouveau-nés des recommandations qui guident leur prise en charge ou leur non-prise en charge dès la naissance en fonction de critères spécifiques, notamment l’âge gestationnel. Or l’âge gestationnel est imprécis, et demeure un mauvais prédicteur de la survie ou du pronostic des nouveau-nés. De tels critères ne sont pas utilisés pour les patients plus âgés. En plus d’être réanimés différemment, les nouveau-nés décèdent aussi autrement. Contrairement aux patients plus âgés qui décèdent majoritairement en recevant des soins actifs à visée curative, de nombreux nouveau-nés décèdent suite à une décision de réorientation de soins, et souvent ceux-ci meurent malgré une relative stabilité physiologique, en raison d’inquiétudes se rapportant à leur qualité de vie future. Lorsqu’interrogés, malgré le fait qu’une majorité d’intervenants en santé croient que la réanimation d’un nouveau-né fragile ou à risque à la naissance est dans son meilleur intérêt, une majorité presqu’équivalente d’intervenants seraient prêts à redéfinir ce meilleur intérêt en fonction de la famille et à malgré tout à lui offrir des soins de confort. Ceci n’est pas le cas avec les patients plus âgés. Cette dévalorisation est expliquée par le fait que les nouveau-nés sont perçus comme moralement différents des patients plus âgés. Les raisons de ce statut moral particulier sont multiples, mais incluent notamment le contexte historique et socioculturel, l’absence de relations sociales préexistantes, un attachement perçu comme étant moindre, et l’influence de biais, de valeurs et d’expériences personnelles et professionnelles défavorables aux nouveau-nés. Nous croyons que cette différence de statut moral doit être identifiée et reconnue, et doit alimenter certaines réflexions professionnelles et sociales, notamment par rapport à sa désirabilité et aux conséquences qui en découlent. / Neonates are different. Contrary to older patients, professional guidelines specifically addressing the resuscitation or the non-resuscitation of neonates have been established and are being used by healthcare institutions worldwide. These guidelines are mostly built around gestational age criteria. Unfortunately, gestational age is imprecise and is not a good predictor of survival or long-term prognosis. This may not be the typical perspective when dealing with older patients. Not only are neonates resuscitated differently, their modes of death are also not the same. Unlike older patients who mostly die while receiving acute care, many neonates die following a decision to withdraw or withhold care, and the majority of these die in a condition of relative physiologic stability because of concerns for their future quality of life. When investigated or surveyed, even though a majority of health care providers believe resuscitating a fragile neonate is in the baby’s best interest, a similar majority is also willing to redefine this best interest according to family wishes and to accept comfort care. This is not the case with older patients. This devaluation is explained by the fact that neonates are perceived as being morally different. The reasons explaining this difference in moral status are many but include the historical and socio-cultural context, the absence of long standing pre-existing social relationships, an attachment to neonates that is perceived as being inferior, and the influence of professional and personal biases, values, and experiences that are unfavorable to neonates. We believe this difference in conferred moral status needs to be recognized and acknowledged, and should further professional and social reflections about its desirability and consequences.

Dans les milieux de soins, il importe d’assurer la qualité de l’ensemble des services offerts, incluant lors de la fin de vie. À cet effet, un rôle clé des infirmières et infirmiers oeuvrant en centre d’hébergement (CHSLD) est de favoriser l’implication des proches dans les soins de fin de vie, ce qui peut contribuer, entre autres, au soulagement d’une possible souffrance pour eux ou les personnes âgées. Selon Andershed et Ternestedt (2001), l’implication des proches prend plusieurs formes : recevoir de l’information (savoir), être présent (être) et effectuer des tâches ou soins (faire). Cependant, peu d’études sur la fin de vie en CHSLD abordent l’implication des proches dans d’autres contextes que la planification des soins et la prise de décisions. Considérant ce manque de connaissances, le but de l’étude était d’explorer les perceptions de proches, en plus d’infirmières ou d’infirmiers, sur l’implication des proches dans les soins de fin de vie d’une personne âgée vivant en CHSLD. Pour répondre à ce but, une étude de cas qualitative instrumentale a été réalisée. Les données ont été collectées auprès de 4 infirmières ou infirmiers et 3 proches, par l’entremise d’entrevues semi-structurées individuelles, ainsi qu’un journal de bord et la documentation du milieu. L’analyse thématique présente l’étendue de l’implication des proches, les souhaits d’implication des proches et quelques stratégies favorisant cette implication. Ces résultats peuvent servir de pistes d’amélioration dans les pratiques en CHSLD, en plus de sensibiliser les professionnels de la santé aux réalités des proches lors de la fin de vie. / In health care settings, it’s imperative that quality of all services is ensured, including end-of-life (EoL) care. A key role of nurses working in long-term care homes (LTCH) is to promote the involvement of relatives in EoL care to, among others, help relieve a possible suffering of relatives or older adults. Based on Andershed and Ternestedt’s (2001) theory, relatives’ involvement can be described in three categories: their knowledge (to know), their presence (to be) and their participation in tasks or care (to do). However, few studies address relatives’ involvement in LTCH in other aspects than decision-making and care planning. Considering this knowledge gap, we conducted a qualitative case study exploring relatives’ and nurses’ perceptions of relatives’ involvement in this context. Data was collected from a sample of 4 nurses and 3 relatives using individual semi-structured interviews, a reflexive journal and relevant documents from the LTCH. Applying thematic analysis, results showed the scope of relatives’ involvement during the EoL, how relatives wished to be involved, and facilitating strategies to involve relatives in care. These results can guide improvement in LTCH practices and raise awareness in health care professionals of the experience of relatives during the agony phase.

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La satisfaction découlant de la compassion (SC) est importante pour les infirmières puisqu’elle est associée à des niveaux de fatigue de compassion moins élevés, diminuant ainsi leur risque d’épuisement professionnel. Alors que la recherche en sciences infirmières se concentre plutôt sur les conséquences défavorables à la santé des soins compatissants, la SC a fait l’objet de moins de recherche. De plus, aucune étude qualitative n’a été menée sur ce sujet dans le milieu des soins palliatifs (SP). Il existe donc un besoin de mieux connaître ce phénomène. Cette étude qualitative descriptive a pour but de décrire les perceptions d’infirmières travaillant en SP en milieu hospitalier à propos de la SC et des facteurs ayant un impact sur cette satisfaction. Des entretiens individuels semi-structurés ont été effectués auprès de huit infirmières soignantes. L’analyse thématique de Paillé et Mucchielli (2016) a été employée et a permis de dégager un portrait d’ensemble des données par l’entremise des thèmes identifiés et de leur contexte. Les participantes perçoivent la compassion comme étant nécessaire afin de vivre la SC au travail et cette dernière les motive à prodiguer des soins compatissants, créant ainsi un cercle vertueux. De plus, cinq thèmes résumant les facteurs ayant un impact sur la SC ont émergés, soit la cohésion d’équipe, les interactions avec les patients et les familles, le bien-être du patient, le temps passé auprès du patient et la pratique de l’aide médicale à mourir. Finalement, plusieurs ressources externes et internes leur venant en aide lorsqu’elles vivent des moments exigeants sur le plan émotif ont été nommées. Ces résultats offrent des nouvelles connaissances de la SC des infirmières travaillant en SP. / Compassion satisfaction (CS) is important among nurses as it is associated to lower levels of compassion fatigue thus decreasing their risk of burnout. While nursing research focuses on the adverse health consequences of compassion, literature on CS is sparse. Moreover, no qualitative study was conducted in a palliative care (PC) context. Therefore, there is a need for a better understanding of this phenomenon. This qualitative descriptive study aims to describe the perceptions of nurses working in PC in a hospital setting of CS and its influencing factors. Individual semi-structured interviews were conducted with eight nurses. Paillé and Mucchielli's (2016) thematic analysis was employed and provided an overall picture of the data through themes and their context. Participants perceive compassion as necessary to experience CS at work with the latter motivating them to provide compassionate care thus creating a virtuous circle. In addition, five main themes synthesizing factors having an impact on CS emerged from data analysis including team cohesion, interactions with patients and family members, patient’s well-being, time spent with patients and the practice of medical assistance in dying. Finally, several external and internal resources were listed by the nurses that support them when they are going through difficult times. This study generated new knowledge of compassion and the satisfaction it brings to nurses working in PC.

Devant l’attention croissante portée au soin des personnes mourantes dans le réseau de la santé et devant la persistance du déni face à la mort, l’objectif général de cette thèse consiste à développer une philosophie du soin palliatif La méthode employée repose sur deux approches. La première vise à explorer le sujet à travers la littérature de la discipline infirmière qui contient un ensemble important de connaissances sur le soin de Y être humain. La seconde, qui représente le corps de cette thèse, s’appuie sur la pensée « existentielle ». Elle consiste en une théorisation du soin palliatif sur la base de concepts comme la mort, la personne et le soin. Ici, la nécessité de concevoir la personne non seulement en tant qu’être-pour-la-vie, mais aussi en tant qu’être-vers-la-mort est développée. Par la suite, sur la base des attributs et des composantes de tout être humain, la philosophie du soin palliatif est exposée en prenant essentiellement appui sur la pensée d’Emmanuel Lévinas. Ce philosophe soutient notamment qu’en raison du visage humain, « s’occuper de l’autre » (qui, selon l’étymologie, vient du terme « soigner », XIIe s.) constitue une responsabilité d’ordre moral incontournable, fondatrice de l’être : notre humanité exige d’être responsable de l’autre, de « s’occuper de » lui. Ensuite, Lévinas nous permet de préciser l’ontologie du soin palliatif en dégageant ses trois dimensions. La première dimension fait appel à la relation à l’autre. En effet, s’occuper de l’autre exige d’entrer en relation avec l’autre, une relation qui se dit de proximité et asymétrique. La seconde dimension est celle du sentiment d ’affection. Dans le cadre de toute relation soignante, il s’agit d’un sentiment qui doit se manifester sous le signe de la bonté et de la compassion. Enfin, la troisième dimension du soin, selon Lévinas, évoque la nécessité de « faire quelque chose » pour autrui, c’est-à-dire d'intervenir là où il convient de le faire. Dans le cas du soin de la personne mourante, il s’agit particulièrement de veiller au soulagement de ses souffrances.

Thèse ou mémoire avec insertion d'articles / Les soins palliatifs et de fin de vie font partie intégrante de l'offre de soins de santé et de services psychosociaux et devraient être accessibles pour tout individu qui les requiert. Toutefois, plusieurs barrières d'accès à ces soins et à leur planification en cas d'invalidité subsistent pour les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. Bien qu'elle soit associée à plusieurs avantages, la planification des soins serait peu utilisée par les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. Les objectifs de cette étude étaient d'explorer les connaissances, attitudes et représentations des Québécois·e·s en situation de vulnérabilité socio-économique concernant les soins palliatifs et de fin de vie et leur planification, et d'engager le dialogue à propos de leurs besoins et des pistes d'interventions. Une analyse secondaire de données quantitatives collectées auprès de 966 participants a été effectuée, ainsi que l'analyse thématique de deux entrevues de groupe semi-dirigées auprès de personnes fréquentant deux organismes communautaires. Les résultats montrent que les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique avaient moins de connaissances sur les soins palliatifs et de fin de vie, étaient plus favorables à l'aide médicale à mourir et au suicide assisté, et étaient plus défavorables envers la sédation palliative continue. Aussi, elles considéraient avoir un besoin urgent d'information accessible et vulgarisée afin de pouvoir mieux se préparer à la fin de vie et effectuer une planification des soins. Cette étude, la première à avoir été réalisée sur ce sujet spécifique au Québec, ouvre la porte à l'élaboration de politiques pour l'équité en santé et à la mise en place d'interventions adaptées visant à faciliter l'accès aux soins de fin de vie et à leur planification pour les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. / Palliative and end-of-life care is an integral part of the health care system and should be accessible to all individuals whose health condition requires it. However, many barriers to accessing and planning for end-of-life care remain in Canada for people facing situational social and economic vulnerability. Advance care planning at the end of life, in the form of a will or advance medical directives, is aimed at planning for care in the event of disability. Although it is associated with several benefits, it is reportedly little used by people facing situational social and economic vulnerability. The objectives of this study were to explore the knowledge, attitudes and representations of Quebecers facing situational social and economic vulnerability regarding end-of-life practices and to engage them in a dialogue about their needs regarding advance care planning at the end of life and possible interventions. A secondary analysis of quantitative data collected from 966 participants was conducted, as well as a thematic analysis of two semi-structured group interviews with people attending a community organization. The results show that people with low incomes and those with lower levels of education had less knowledge about end-of-life practices, were more in favour of medical assistance in dying and assisted suicide and were more opposed to continuous palliative sedation. People facing situational social and economic vulnerability are in urgent need of adapted and accessible information about end-of-life care to be better prepared and able to so some advance care planning. This study, the first to be conducted on the matter in Quebec, opens the door to the development of policies for health equity and the implementation of adapted interventions aimed at facilitating access to end-of-life care and planning for people facing situational social and economic vulnerability.