<p>När döden inträffar plötsligt, har efterlevande inte fått någon chans till mental förberedelse inför dödsfallet. Efterlevande löper därmed stor risk att drabbas av komplicerade sorgereaktioner, med psykisk och fysisk ohälsa som följd. Denna grupp möts inte i tillräckligt stor utsträckning av strukturerad evidensbaserad omvårdnad, i proportion till efterlevande vid väntade dödsfall. Syftet med litteraturstudien var att belysa närståendes behov vid plötslig död samt att understryka relevanta omvårdnadsåtgärder i akuta skeden. Litteraturstudien är baserad på 13 vetenskapliga artiklar som på olika sätt behandlar närståendes behov vid plötslig död. Resultatet behandlar närståendes behov utifrån fem kategorier: bemötande, information, närvaro, avsked och uppföljning. Närstående upplever ofta brister i sjukvårdspersonalens förmåga att möta deras behov. Brister som rapporterats gäller framförallt närståendes behov av bemötande och information, vilket kan sätta djupa spår hos efterlevande. Kunskapen om nyttan av att möta efterlevandes behov av uppföljning efter plötsliga dödsfall bedöms i dagsläget inte vara tillräcklig. Kunskapen om närståendes behov vid plötsliga dödsfall behöver fördjupas. Ytterligare forskning krävs, då området i dagsläget är eftersatt. Initialt bör dock existerande forskning implementeras.</p> / <p>When sudden death occurs, the survivors do not have a chance to mentally prepare for the loss. Survivors suffer high risk of complicated grief reactions, resulting in mental and physical illness. This group is not met sufficiently by structured evidence-based care, in proportion to the care of survivors expecting the loss. The purpose of the literature study was to highlight the needs of relatives confronted with sudden death, and to emphasize relevant nursing measures in acute stages. This paper is a survey of literature based on 13 research articles, in various ways dealing with needs of bereaved confronted with sudden death. The result deals with the needs of close relatives based on five categories: caring, information, proximity, viewing the body and follow-up. Survivors often experience gaps in health professionals' ability to meet their needs. Deficiencies regarding relatives’ needs of caring and information often results in negative long lasting memories. Knowledge of the benefits of meeting the needs of survivors regarding follow-up after a sudden death, is to this date considered insufficient. Knowledge of survivors confronted with sudden death need to be further explored. Further research is required, since the area of current situation is neglected. Initially, however, existing research need to be implemented.</p>

När döden inträffar plötsligt, har efterlevande inte fått någon chans till mental förberedelse inför dödsfallet. Efterlevande löper därmed stor risk att drabbas av komplicerade sorgereaktioner, med psykisk och fysisk ohälsa som följd. Denna grupp möts inte i tillräckligt stor utsträckning av strukturerad evidensbaserad omvårdnad, i proportion till efterlevande vid väntade dödsfall. Syftet med litteraturstudien var att belysa närståendes behov vid plötslig död samt att understryka relevanta omvårdnadsåtgärder i akuta skeden. Litteraturstudien är baserad på 13 vetenskapliga artiklar som på olika sätt behandlar närståendes behov vid plötslig död. Resultatet behandlar närståendes behov utifrån fem kategorier: bemötande, information, närvaro, avsked och uppföljning. Närstående upplever ofta brister i sjukvårdspersonalens förmåga att möta deras behov. Brister som rapporterats gäller framförallt närståendes behov av bemötande och information, vilket kan sätta djupa spår hos efterlevande. Kunskapen om nyttan av att möta efterlevandes behov av uppföljning efter plötsliga dödsfall bedöms i dagsläget inte vara tillräcklig. Kunskapen om närståendes behov vid plötsliga dödsfall behöver fördjupas. Ytterligare forskning krävs, då området i dagsläget är eftersatt. Initialt bör dock existerande forskning implementeras. / When sudden death occurs, the survivors do not have a chance to mentally prepare for the loss. Survivors suffer high risk of complicated grief reactions, resulting in mental and physical illness. This group is not met sufficiently by structured evidence-based care, in proportion to the care of survivors expecting the loss. The purpose of the literature study was to highlight the needs of relatives confronted with sudden death, and to emphasize relevant nursing measures in acute stages. This paper is a survey of literature based on 13 research articles, in various ways dealing with needs of bereaved confronted with sudden death. The result deals with the needs of close relatives based on five categories: caring, information, proximity, viewing the body and follow-up. Survivors often experience gaps in health professionals' ability to meet their needs. Deficiencies regarding relatives’ needs of caring and information often results in negative long lasting memories. Knowledge of the benefits of meeting the needs of survivors regarding follow-up after a sudden death, is to this date considered insufficient. Knowledge of survivors confronted with sudden death need to be further explored. Further research is required, since the area of current situation is neglected. Initially, however, existing research need to be implemented.

Nous cherchions à explorer les compétences que les intervenants du service des urgences (SU), des médecins et des infirmières travaillant en équipe dans des rôles complémentaires, ont développées dans la divulgation d‘un décès, pour éclairer l‘apprentissage de cette compétence de « Communicateur ». Nous avons utilisé des entrevues semi-dirigées et un échantillonnage non probabiliste de 8 intervenants. Nous avons analysé les entrevues à l‘aide de méthodes qualitatives reconnues. Le nombre total de présences de nos intervenants à une divulgation est estimé supérieur à 2000. Notre analyse a démontré qu‘ils utilisent une structure de divulgation uniforme. Néanmoins, ils repoussaient l‘utilisation d‘un protocole, parce que jugé trop rigide. La flexibilité et l‘empathie se sont révélées des qualités essentielles pour les intervenants. Nous représentons la visite de la famille comme un épisode de désorganisation/dysfonction qui se résorbe partiellement durant le séjour au SU. Nous proposons un modèle pédagogique qui est basé sur nos résultats. / We explored the competencies that Emergency Department (ED) healthcare providers (HPs), physicians and nurses working as team members with complementary roles, have developed through notifications of death, to inform the teaching of this ‘Communicator‘ competency. We used semi-structured interviews on a non-probabilistic sample of 8 HPs. We analyzed the interviews using recognized qualitative methods. The total self-estimated number of death notifications attended by our HPs is superior to 2000. Analysis showed that experienced HPs use a uniform structure to death notification in ED. In spite of this, the use of a protocol for notification was considered inappropriate because it was deemed too rigid. Flexibility and empathy emerged as essential qualities for HPs. We submit that the family‘s ED visit is an episode of disorganization/dysfunction that gets partially resolved during their stay. Based on our results, we propose an educational model for teaching delivery of news of death in the ED.

The family is a miniature society, where a child is afforded the opportunity to develop, form relationships and create his/her own identity. The child's development does not always take place without certain challenges. Different internal and external factors influence a child's development. Certain external factors, for instance a child with disabilities, can have a negative or positive influence on the child. The aim of this study is to determine the influence of the child with Cerebral Palsy on the social and emotional development of siblings. The research will be done using the idiographic method. The results show that the child with Cerebral Palsy does have an influence on the emotional and social development of siblings. / Educational Studies / M.Ed. (Inclusive Education)

The shifting topography of contemporary Japanese society is engendering a significant reorientation of men’s family relations. However, exactly how Japanese men are adapting to these broad-based trends, including parent-child relations, demographics, marriage norms, care provision, residential choices, and gender roles, as well as in the decline of Confucian worldviews, remains relatively obscure. In this dissertation, I explore men’s everyday practices underpinning their family relations as husbands, fathers, sons-in-law, and grandfathers. I conducted ethnographic fieldwork in the summers of 2013 and 2014 in Hyogo, through narrative interviews and participant-observation. I find husbands’ view of their wives transitioning from having a culturally prescribed duty to perform domestic matters to simply having responsibility for domestic matters. This opens up space for negotiation within married couples, with my informants providing what I refer to as additional help, which offers new insight into charting the evolution of hegemonic masculinity. I evidence relatedness founded on exchange as an approach to understand relations across the extended family, which importantly involves additional help, financial resources, and intimacy. I underscore how men selectively seek intimacy in some family relations, notably as fathers and grandfathers. Provision of additional help and seeking of intimacy lead to men’s (re)construction of masculinities differing across family relations, with an important reason for men to select their practices so as to craft their family relations is to address their sense of well-being. Further, the pattern of men’s family relations reveals the emergence of substantially novel sons-in-law relations, as compared to that found in ie patriarchal norms. This evidence suggests a fundamental shift from a vertically-dominated set of family relations, as in the ie household, to a more horizontal, fluid set of relations across the extended family.

Fundação Carlos Chagas Filho de Amparo a Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro / O presente trabalho tem como foco o parentesco por aliança, sendo esta uma relação que se estabelece sem o privilégio da escolha, tão cara aos indivíduos na contemporaneidade. Neste sentido, busca avaliar como se dá o processo de integração e inserção da nora na família por aliança e a percepção da sogra diante da chegada, na família, deste novo membro feminino; como os cônjuges, pivôs do parentesco por aliança, imprimem ritmo à relação com a parentela e ainda, que estratégias constroem para superação de tensões e conflitos. Os efeitos dos diferentes pertencimentos sociais sobre estas relações é um ponto que deve ser considerado na medida em que as trocas materiais são, muitas vezes, responsáveis pela aproximação dos indivíduos na família. Vale ressaltar as imagens de família como instrumento rico para análise das relações. / This current research focuses on the alliance relationship, which is a relationship that is established without the privilege of choice, so dear to people nowadays. In this sense, It assessed how it is the process of integration and insertion of the daughter-in-law in the family for alliance and the perception of the parents before the arrival in the family, this new female member, such as spouses, pivots of kinship by alliance, who gives rhythm to the relationship with relatives, and also that builds strategies to overcome tensions and conflicts. The effects of different social backgrounds on these relationships are a point that should be considered in that exchange materials which are often responsible for bringing the individuals in the family. It is noteworthy the family images like a rich instrument for analysis of relationships.

No Brasil, a expectativa de vida da população com 60 anos ou mais vem aumentando, dentre essa realidade, destacamos a quantidade de lares formados por idosas que são solteiras e que moram sozinhas. Partindo-se da perspectiva que o suporte de um sistema relacional é de grande importância, pois proporciona trocas, apoio e proteção, deve-se reconhecer que quanto mais o sujeito envelhece, tende a apresentar limitações que o levam a depender de outras pessoas, sejam familiares, amigos ou profissionais pagos. Diante desse panorama, constata-se que a realidade de idosas que não possuem filhos e cônjuges, e que habitam um domicílio unipessoal, é pouco conhecida, especialmente no estado de Pernambuco. Frente ao exposto, o objetivo geral desta pesquisa foi descrever como as idosas, que não são casadas e não possuem filhos, constroem suas redes de relacionamento, visando ao apoio e ao cuidado. Os objetivos específicos foram: identificar o perfil sociodemográfico delas; analisar como elas percebem seu processo de envelhecimento; identificar suas necessidades e sentimentos acerca do fato de morar sozinhas e suas expectativas para o futuro. e os motivos que as levaram a morar sozinha. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, da qual participaram oito idosas com idade cronológica acima de 60 anos, solteiras e que moram sozinhas. O instrumento utilizado foi uma entrevista constituída de questões que atendiam aos objetivos da pesquisa e também aos dados sociodemográficos das participantes. As entrevistas foram analisadas de acordo com a técnica da análise de conteúdo temática. Os principais resultados evidenciaram: 1) a heterogeneidade do envelhecimento, uma vez que as idosas enfatizaram a importância de ter um estilo de vida próprio que proporcione autonomia e satisfação com a vida; 2) a construção da rede de relacionamento, apoio e cuidados tem na família a fonte primordial (especialmente irmãos e sobrinhos), seguida pela espiritualidade/religiosidade e amizades; 3) a renda, aliada a uma boa escolaridade, apareceu como propiciando segurança e independência; 4) a experiência de morar sozinha, em geral, foi vista de forma positiva uma vez que as idosas vivem a velhice com prazer, saúde satisfatória e ocupações. Espera-se que a pesquisa contribua com conhecimentos acerca da realidade dessas idosas, como também possa subsidiar o trabalho dos profissionais que a elas atendem ou que estão interessados na temática do envelhecimento. / In Brazil, the expectation of the people's living 60 years or more has increased, from this reality, we highlight the amount of homes formed by older who are single and living alone. Starting from the perspective that the support of a relational system is of great importance as it provides exchanges, support and protection, it must be recognized that the more the subject age, tends to have limitations which cause them to depend on others, are family, friends or paid professionals. Against this background, it appears that the reality of elderly who do not have children and spouses, and inhabiting a one-person household, is little known, especially in the state of Pernambuco. Based on these, the general objective of this research was to describe as the elderly, who are not married and have no children, build their networks in order to support and care. The specific objectives were to identify the sociodemographic profile of them; analyze how they perceive their aging process; and identify their needs and feelings about the fact of living alone and their expectations for the future and the reasons that led them to live alone. It is a qualitative research, which was attended by eight elderly women with chronological age of 60, unmarried and living alone. The instrument used was an interview consists of questions that met the research objectives and also to the socio-demographic data of the participants. The interviews were analyzed according to the technique of thematic content analysis. The main results showed: 1) the heterogeneity of aging, since older emphasized the importance of having a proper lifestyle that provides autonomy and satisfaction with life; 2) the construction of social networking, support and care in the family has the primary source (especially brothers and nephews), followed by spirituality / religiosity and friendships; 3) income, combined with a good education, appeared as providing security and independence; 4) the experience of living alone, in general, was viewed positively because the elderly live to old age soon, satisfactory health and occupations. It is hoped that the research contributes to knowledge about the reality of these older, as can also support the work of the professionals that they meet or are interested in aging theme.

Esta tese versa sobre a osteoartrose (OA) de joelho no idoso, a sobrecarga do cuidador, a qualidade de vida (QV) de ambos e a relação entre a díade idoso-cuidador familiar. Dessa forma, seu objetivo foi de estudar o perfil populacional e a QV de idosos com OA e de seus cuidadores familiares. O estudo foi realizado em duas fases; na primeira foram elaborados dois artigos de revisão de literatura. E, na segunda, foram elaborados três artigos empíricos, que foram do tipo quantitativo, observacional, descritivo e de corte transversal. A amostra foi constituída por 15 idosas diagnosticadas com OA de joelho e seus cuidadores familiares. Para as idosas foram aplicados o questionário sociodemográfico e clínico, a Escala Visual Analógica (EVA), o questionário Algofuncional de Lequesne, o World Health Organization Questionnaire for Quality of Life Bref Form (WHOQOL-Bref) e o questionário da relação idoso-cuidador. Para os cuidadores foram aplicados o questionário sociodemográfico e clínico, a escala Zarit Burden Interview, o WHOQOL-Bref e o questionário da relação cuidador-idoso. As idosas apresentaram média de idade de 746,4 anos, com Índice de Massa Corporal (IMC) médio de 26,91 8,85 Kg/m2, das quais 53,33% (n=8) eram casadas e moravam com os maridos, 66,6% (n=10) eram aposentadas, 60% (n=8) não praticavam atividade física e 93,3% (n=14) utilizava algum tipo de medicação. Em relação aos cuidadores, 53,3% eram homens (n=8), com média de idade de 58,5317,54 anos, com IMC médio de 25,164,80 Kg/m2, dos quais 73,33% (n=11) eram casados, 60% (n=8) não praticavam atividade física e 93,3% (n=14) eram fumantes. De forma geral, observou-se que as idosas portadoras de OA de joelho, apontaram a dor como sintoma mais identificável e que a QV está diminuída, sendo o físico o pior domínio. Em relação aos cuidadores familiares, percebeu-se presença de sobrecarga e a que a QV está diminuída. Ao comparar a QV da díade idoso-cuidador, os resultados mostraram que as idosas têm a QV mais comprometida que o cuidador, exceto no domínio relações sociais. E a relação entre o par, demonstra indícios de ser harmoniosa. Com esta tese, gerou o projeto de um programa de apoio a saúde, para indivíduos com OA e seus cuidadores buscando minimizar as repercussões da OA na vida dos idosos e minimizar a sobrecarga sofrida pelos cuidadores. / This thesis deals with the osteoarthritis (OA) of the knee in the elderly, the burden of the caregiver, the quality of life (QOL) and the relationship between the old-family caregiver dyad. That way, your goal was to study the population profile and the QOL of elderly people with OA and their family caregivers. The study was conducted in two phases, on the first were elaborated two articles of literature review. And on the second, three practical articles were developed, which were quantitative type, observational, descriptive and cross-sectional. The sample consisted of 15 older diagnosed with knee OA and their family caregivers. For the elderly have been applied the demographic questionnaire and clinical, the Visual analogue scale (EVA), Algofuncional survey of Lequesne, the World Health Organization Questionnaire for Quality of Life-Form Bref (WHOQOL-Bref) and the old relationship quiz-caregiver. For caregivers have been applied the demographic questionnaire and clinical, Zarit Burden Interview, scale the WHOQOL-Bref questionnaire and the relative caregiver-aged. The elderly showed an average age of 74 6.4 years, with body mass index (BMI) 26.91 average 8.85 Kg/m2, out of which 53.33% (n = 8) were married and lived with their husbands, 66.6% (n = 10) were retired, 60% (n = 8) did not practice physical activity and 93.3% (n = 14) used some type of medication. In relation to caregivers, 53.3% were men (n = 8), with an average age of 58.53 17.54 years, with average BMI 25.16 4.80 Kg/m2, of which 73.33% (n = 11) were married, 60% (n = 8) did not practice physical activity and 93.3% (n = 14) were smokers. In general, it is observed that the elderly patients with OA of knee, point out the pain as a symptom more identifiable and the QOL is decreased, being the worst physical domain. In relation to family caregivers, realized an increase of burden and the QOL is diminished. When comparing the QOL of the elderly carer dyad, the results show that the elderly are the most committed to the caregiver QV, except in the field social relations. And, the relationship between the pair, shows signs of being harmonious. With this thesis, the design of a health support program, for individuals with OA and their caregivers seeking to minimize the impact of OA in the lives of the elderly and minimize overhead suffered by caregivers.

O Programa de Aprendizagem, fundamentado a partir da Lei n. 10.097/2000, prevê a inserção de adolescentes e jovens que ainda não tiveram experiência formal no mercado de trabalho, assegurando uma jornada diária de atividades que não comprometa a conclusão dos estudos da educação básica e objetivando uma qualificação técnico-profissional. Com base nesse cenário, a presente Dissertação teve por objetivo analisar as repercussões das mudanças familiares e sociais dos jovens em situação de vulnerabilidade social, após sua inserção no Programa de Aprendizagem. A pesquisa foi de natureza mista, quanti-qualitativa. Os participantes foram escolhidos aleatoriamente, cinquenta jovens que fazem parte da Ação Jovem Aprendiz da Fundação Fé e Alegria do Brasil Pernambuco, em parceria com o Sistema Nacional de Cooperativismo. Para compor a análise qualitativa, foram sorteados 10% desses jovens. Os instrumentos escolhidos para a coleta de dados constam de um questionário elaborado pela pesquisadora, composto de 41 perguntas abordando temáticas diversas: situação sociodemográfica, relações familiares, no ambiente do trabalho e no convívio social e de uma entrevista aberta, realizada em grupo, tendo como elemento disparador, uma música de Gonzaguinha, com o título É. Os resultados da pesquisa apontam que a entrada no mercado de trabalho por meio do contrato de Aprendizagem trouxe mudança na vida dos jovens. No que se refere à inserção no mercado de trabalho, os aprendizes pontuaram como importante o conflito existente entre o que eles são e as cobranças exigidas pelo mercado de trabalho. Estas são vistas pelos entrevistados como excludentes e preconceituosas. Em relação às mudanças familiares destacou-se a importância que a família dá ao trabalho, pois à medida que os jovens estão inseridos, numa situação de emprego formal, eles ganham mais autonomia e independência. Ganham também mais responsabilidades, visto que agora eles além de assumir seus gastos, também contribuem no orçamento familiar. No que diz respeito à família dos jovens, prevalece o modelo de família nuclear e os aspectos positivos no relacionamento ganham destaque, sinalizando como a família é importante para eles. Em relação às mudanças sociais, os jovens destacam o fato de o Programa ampliar seu leque de relacionamentos, levando-os a diferenciar às relações de trabalho, das outras relações, indicando que no trabalho prevalecem comportamentos mais formais. Para os jovens aprendizes a juventude destaca-se por ser uma fase de conquistas, mas também de muitas mudanças e incertezas. / The Learning Program, based on Law no. 10.097 / 2000, provides for the insertion of adolescents and young people who have not yet had formal experience in the labor market, ensuring a daily work day that does not compromise the completion of basic education studies and aims at a technical and professional qualification. Based on this scenario, the purpose of this dissertation was to analyze the repercussions of the family and social changes of the young people in situation of social vulnerability, after their insertion in the Learning Program. The research was of mixed nature, quanti-qualitative. The participants were randomly chosen, fifty young people who are part of the Young Apprentice Action of the Foundation Fé e Alegria do Brasil - Pernambuco, in partnership with the National System of Cooperativism. To compose the qualitative analysis, 10% of these youngsters were drawn. The instruments chosen for data collection are a questionnaire prepared by the researcher, composed of 41 questions addressing different themes: socio-demographic situation, family relationships, work environment and social interaction, and an open interview conducted in a group, Trigger element, a song by Gonzaguinha, entitled "É". The research results indicate that entering the labor market through the Learning contract has brought about a change in the lives of young people. With regard to labor market insertion, the apprentices pointed out as important the conflict between what they are and the demands demanded by the labor market. These are seen by the interviewees as excluding and prejudiced. Regarding the family changes, the importance of the family to work was highlighted, because as the young people are inserted, in a situation of formal employment, they gain more autonomy and independence. They also gain more responsibilities, since now they, in addition to spending, also contribute to the family budget. With regard to the family of young people, the nuclear family model prevails and the positive aspects in the relationship are highlighted, signaling how important family is to them. In relation to social changes, the youth emphasize the fact that the Program broadens their range of relationships, leading them to differentiate between work relations and other relationships, indicating that more formal behaviors prevail in the work. For young apprentices, youth stands out as a phase of achievement, but also of many changes and uncertainties.

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There are many alterations in the routine of children and teenagers who suffer with visual impairment, changing their independency, the way they do everyday activities and the relationship with other people, changing their family lives too. Based on this, we found the necessity and motivation to do this research, which aims to study the experiences of visual impaired children and teenagers. This is a qualitative and descriptive research conducted in two cities, with the Symbolic Interactionism as theoretical reference. In the city A, the identification of the families was done using the data supplied by the Secretaria Estadual de Educação do Estado de São Paulo (the official government institution for education in the state of Sao Paulo). In the city B, we obtained the data from an institution for people with visual impairment; eighteen families were interviewed, and the total number of participants was 61. Data were collected using semi-structured interviews, genogram and ecomap. They were recorded and conducted in their homes or in the institution; the research was approved by the University research ethics committee number: 1.034.350. The narrative analysis was used as the methodological reference to make the interpretation of the interviews and understand the trajectory of the families. For a better comprehension, the results were divided in themes, categories and subcategories and organized in three articles for the data analysis. The trajectory starts with the perception of the first signs of visual impairment and the surprise with the diagnosis. After, the families have to adapt their routines in order to facilitate patient’s life. Among the adaptations, there is the use of treatment resources, the necessity to adapt and accept the condition, to protect and to understand the limits to overprotection. The school environment was described as difficult and traumatic in the city A. The social support received by the family may not be characterized as social network, but as a social support. For the families who live in the city B, the support from a specialized organization was essential to deal with visual impairment. We may conclude that it is necessary the qualification of education and health professionals to modify the reality of these families. This research may support improvements in current public health policies and create new ones for the inclusion of visual impaired patients / A classificação da deficiência visual (DV) abrange desde a perda visual leve até a ausência total de visão. Inúmeras modificações ocorrem no cotidiano de crianças e adolescentes com DV, alterando a independência, a maneira como realizam as atividades de vida diária e até as interações estabelecidas com o outro. Essa realidade acarreta modificações na vida familiar. Assim, surgiu a necessidade e motivação para realizar essa pesquisa que objetivou apreender a experiência de famílias de crianças e adolescentes com deficiência visual. Pesquisa qualitativa e descritiva, realizada em dois municípios, que utilizou como referencial teórico o Interacionismo Simbólico. No município A, a identificação das famílias foi realizada a partir do cadastro das matrículas de crianças e adolescentes com DV fornecido pela Secretaria Estadual de Educação do Estado de São Paulo. Já no município B contatamos uma instituição que fornece apoio para as pessoas com DV. Entrevistouse 18 famílias, totalizando 61 participantes. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada e com a confecção do Genograma e Ecomapa; foram gravadas em áudio e realizadas no domicílio ou na instituição de apoio. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob o parecer número: 1.034.350. A análise de narrativa foi adotada como referencial metodológico para a interpretação das entrevistas e assim foi compreendida a trajetória vivenciada pelas famílias. Para a compreensão os resultados foram divididos em temas, categorias e subcategorias. Os resultados foram estruturados em três artigos científicos que representam a análise dos dados. A trajetória é iniciada com a percepção dos primeiro sinais da DV, e com a surpresa da revelação do diagnóstico. Essa notícia faz com que a família busque adaptações nas atividades diárias para que o cotidiano do membro com deficiência visual seja facilitado. Dentre as adaptações realizadas pela família esteve relacionada aos recursos de tratamento, a necessidade de aceitar a condição e respeitar as peculiaridades da pessoa com DV e a necessidade da família em supervisionar e buscar conhecer o limiar entre a proteção e superproteção. A relação e experiência no ambiente escolar também foram destacadas no município A como difíceis e traumáticas. O apoio social que a família acessa para sustentação frente a DV ainda não pode ser caracterizado como rede social, mas sim como apoio social advindo de algumas pessoas. Para as famílias residentes no município B o apoio exercido por uma instituição especializada foi essencial para enfrentarem e se instrumentalizarem frente a DV de seus membros. Assim, o estudo sinaliza que modificações nas práticas dos profissionais da saúde e da educação são necessárias para aprimorar a realidade dessas famílias. A pesquisa pode subsidiar a melhoria de políticas públicas já existentes e criar novas voltada para a melhoria da rede de apoio e da inclusão social das pessoas com DV.