Submitted by Fabiana Gonçalves Pinto (benf@ndc.uff.br) on 2015-10-16T13:04:09Z No. of bitstreams: 1 Ana Maria Ferraz Barros.pdf: 1597352 bytes, checksum: 97df8fbfb2f10f7fd335cad0146ae9c8 (MD5) / Made available in DSpace on 2015-10-16T13:04:09Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Ana Maria Ferraz Barros.pdf: 1597352 bytes, checksum: 97df8fbfb2f10f7fd335cad0146ae9c8 (MD5) Previous issue date: 2014 / Mestrado Profissional em Enfermagem Assistencial / Esse estudo se propõe a demonstrar, no universo de participantes do Grupo SOL, certo modo de operar o acolhimento grupal, como uma tecnologia, que agregada ao tratamento da PVHA, influencia na construção da adesão ao tratamento. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, de natureza híbrida, exploratória e descritiva, que utilizará como técnica a análise documental e a entrevista semiestruturada dos participantes do grupo em questão, para a produção dos dados. Num primeiro momento, a intenção é dar visibilidade à história do grupo e caracterizar a sua composição e suas dinâmicas, para, a partir daí, buscar-se apreender os seus possíveis efeitos junto aos participantes e analisar se, e em que sentido, tais dinâmicas puderam contribuir para a adesão ao tratamento proposto pela equipe de saúde e para a integração social, diante da necessidade de construir outra e nova forma de ver e viver a vida, uma vez se sabendo pessoa vivendo com HIV/AIDS (PVHA). Como resultado, espera-se dar expressão à produção dos sentidos de saúde, construídos no Grupo SOL, e avaliar se essa modalidade de operar um grupo pode ser considerada como uma tecnologia facilitadora do acolhimento para esses tipos de usuários, em sua “nova perspectiva de vida”, e efetivamente contribuir com a produção do cuidado para indivíduos em tratamento de HIV/AIDS. Além disso, também se espera colaborar no sentido de demonstrar aqueles que se propõem a cuidar de PVHA, como pode ser adequado para a reterritorialização existencial desses indivíduos, por um lado, o compartilhar horizontalizado das angústias que advém dessa condição e, por outro, a socialização democrática das questões que se inscrevem e interferem nos modos de ser e de viver desses indivíduos que vivem com HIV/AIDS. / This study aims to demonstrate, in the universe of SOL Group participants, a way to operate the group hosting, as a technology, which, aggregated with the PLHA treatment, influences the construction of treatment adherence. It is a qualitative research with hybrid, exploratory and descriptive nature, that will use as technique the documentary analysis and semi-structured interviews with this referred group participants, in order to produce all data. In a first moment, the intention is to give visibility to the group history characterizing its composition and dynamics, and then seek to apprehend their possible effects among the participants and examine whether, and in what sense, these dynamics could contribute with the treatment adherence proposed by the professional health team and to social integration, faced with the necessity to build another new way of seeing and living life, considering the fact that they are individuals who are living with HIV/AIDS (PLHA). As a result, it is expected to give expression to the health production meanings, constructed within the SOL Group, and assess whether this form to operate a group can be considered as an enabling hosting technology for these kinds of users, in their "new perspective of life", and effectively contribute to the production of care for individuals in treatment of HIV/AIDS. In addition, it also hopes to collaborate in order to clarify those who propose to take care of PLHA, as it may be appropriate for the existential reterritorialization of these individuals, on the one hand, the share of horizontal anguish that comes from that condition and, on the other hand, the democratic socialization of issues that appear and interfere with the ways of being and living of those individuals with HIV/AIDS.

Estimativas mundiais apontam que 19% das travestis e mulheres trans estão vivendo com HIV/Aids; no Brasil, a prevalência está acima de 30%. Essas taxas são crescentes e expressam a falta de atenção à saúde desta população. Raros estudos abordam a adesão dessa população aos antirretrovirais, com resultados preocupantes demonstrando falhas na adesão; além disso, escassos trabalhos científicos descrevem a qualidade de vida de travestis e mulheres trans vivendo com HIV/Aids. Este estudo teve por objetivos: (i) descrever a adesão à terapia antirretroviral de travestis e mulheres trans vivendo com HIV/Aids; (ii) identificar fatores associados com a adesão à terapia antirretroviral; (iii) mensurar a qualidade de vida entre travestis e mulheres trans vivendo com HIV/Aids; (iv) identificar fatores associados à qualidade de vida; e (v) explorar a associação entre qualidade de vida e adesão à terapia. A ferramenta para estimar a adesão foi o autorrelato desenvolvido pelo grupo Terry Beirn Community Programs for Clinical Reserch on Aids, além do parâmetro clínico carga viral. Para avaliação da qualidade de vida o questionário utilizado foi o Patient Report Outcomes Quality of Life - HIV (PROQOL-HIV). Este estudo foi aprovado pelo comitê de ética e pesquisa da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo - FMUSP e pelo comitê de ética e pesquisa do Centro de Referência e Treinamento CRT Santa Cruz, além de estar em consonância com as diretrizes da resolução nº 510 de 2016 pelo Conselho Nacional em Saúde. Os dados foram analisados no programa STATA 15.1, sendo aplicados teste qui-quadrado, teste da soma dos postos de Wilcoxon, cálculo da correlação não paramétrica de Spearman e modelo de regressão logística multivariada. Cento e seis travestis e mulheres trans vivendo com HIV/Aids foram incluídas nesse estudo, das quais 90% declararam adesão ao tratamento; idade mais avançada foi identificada como fator associado a melhor adesão. O escore de qualidade de vida esteve entre boa a excelente em cinco dos 8 domínios do PROQOL-HIV; e menor escolaridade, depressão e uso de drogas ilícitas foram fatores associados com pior escore de qualidade de vida. Não observamos correlação estatisticamente significante entre qualidade de vida e adesão. Nosso estudo sugere que os resultados obtidos possam estar relacionados ao modelo de atendimento adotado no centro recrutador. Estudos multicêntricos, com maior número de participantes e que considere unidades de atendimento localizadas em regiões remotas e menos favorecidas são necessários para expressar a real situação da adesão aos antirretrovirais e qualidade de vida de travestis e mulheres trans. / Worldwide estimates indicate that 19% of transgender women are living with HIV / AIDS; in Brazil, the prevalence is above 30%. The increase of the numbers express the lack of health care for this population. Rare previous studies address transgender women adherence to antiretroviral, with poor results and worrying results; In addition, rare scientific studies describe the quality of life in this population. This study focused on evaluating adherence to antiretroviral therapy, identified predictors for adherence, assessed quality of life, identified predictors for quality of life and explored the association between adherence and quality of life in a population of transgender women living with HIV/AIDS. We interviewed 106 transgender women treated at the outpatient clinic of the HIV / AIDS referral center in São Paulo about their adherence to antiretroviral, using a self-reported tool developed by Terry Beirn\'s group Community Programs for Clinical Research on AIDS and about quality of life using Patient Report Outcomes Quality of Life - HIV (PROQOL-HIV) questionnaire. We also used viral suppression as an indicator of adherence. Prior to the study, ethical clearance was obtained from a Health Research Ethics Committee and informed consent obtained from the study participants. Results formed part of adherence assessment. Data was analyzed using STATA 15.1, with x-square, Wilcoxon test, Spearman test and logistical regression analysis was performed. The sample declared 90% adherence to treatment in self-report, was created a new variable to measure adherence considering viral suppression and self-report, the results decrease to 78% of participants adherent; statistical analyses showed that younger transgender women have more chances to report low adherence. Most participants reported well to excellent quality of life, and lower schooling, depression, and illicit drug use were predictors for a worse quality of life score. We did not observe a statistically significant correlation between quality of life and adherence. Our study suggests good results from the service model adopted at the recruiting center. Multicentric studies with a larger number of participants and considering service units located in remote and less favored regions are necessary to express the real situation of adherence to antiretroviral and quality of life of transgender women.

Introdução: A falta de adesão ao tratamento é fator limitante para o sucesso dos transplantes de coração, pois contribui para o aumento da morbidade e mortalidade, reduz a qualidade de vida e aumenta os custos referentes ao uso de serviços de saúde. Objetivo: Sintetizar as melhores evidências sobre as intervenções para o manejo da adesão ao tratamento farmacológico e não farmacológico no transplante cardíaco. Método: Revisão sistemática de literatura por meio de busca de estudos publicados e não publicados nas seguintes bases: CINAHL, EMBASE, ProQuest dissertations and theses, PsycINFO, MEDLINE/Pubmed, SCOPUS, Web of Science e banco de Teses da Capes. Foram critérios de inclusão: estudos clínicos com pacientes adultos depois de transplante cardíaco, que tivessem testado o impacto de qualquer intervenção na adesão ao tratamento, avaliada objetivamente ou por auto-relato, usando instrumentos válidos e confiáveis, comparada ao cuidado usual. A qualidade metodológica dos estudos elegíveis foi realizada por dois revisores independentes e as discordâncias foram resolvidas por consenso. Os resultados foram integrados de forma narrativa. Resultados: Foram identificadas 2.519 citações potencialmente relevantes. Excluídos 1.336 por repetição, restaram 1.183 citações que tiveram seus resumos lidos e, após a aplicação de critérios de inclusão, restaram sete publicações para análise da qualidade metodológica. Quatro estudos foram excluídos e os principais motivos foram a falta de avaliação de intervenção (dois estudos), estudo teórico (um estudo) e a adesão ao tratamento não ter sido o foco da intervenção estudada (um estudo). Um dos estudos mantidos não detectou diferença entre intervenção educativa realizada em laboratório de ensino comparada a cuidado usual; outro estudo também não detectou diferença entre uma intervenção multifacetada, composta por oficinas interativas, oferecida pela internet comparada a cuidado usual; e o terceiro detectou impacto positivo da diminuição na dose diária do imunossupressor, de duas vezes ao dia para uma vez. Com relação ao método, dois estudos utilizaram ensaio clínico controlado não randomizado e um foi descritivo / observacional. Conclusões: As evidências disponíveis para orientar decisões sobre intervenções para controlar a adesão do paciente submetido ao transplante de coração ainda são escassas. A realização de ensaios clínicos randomizados, com alta qualidade metodológica, é fundamental para fornecer evidencias mais robustas sobre o manejo da adesão no transplante cardíaco. / Introduction: Treatment adherence failure is a limiting factor for effective heart transplants, as it contributes with increased morbidity and mortality and a reduced quality of life in addition to increasing health service costs. Objective: To synthesize the best available evidence regarding interventions for managing adherence to pharmacological and non-pharmacological treatments in heart transplant patients. Method: Systematic literature review by searching published and unpublished studies on the following databases: CINAHL, EMBASE, ProQuest dissertations and theses, PsycINFO, MEDLINE/Pubmed, SCOPUS, Web of Science and the Capes Thesis database. The inclusion criteria were: clinical studies with adult heart transplant patients, which tested the impact of any intervention over treatment adherence, evaluated objectively or through self-reports, using validated and reliable instruments, compared to common care. Two independent raters assessed the methodological quality of the eligible studies and any disagreements were solved by consensus. The results were integrated in a narrative form. Results: A total of 2.519 potentially relevant statements were identified. Of the total, 1.336 were repeated, and, therefore, excluded. The abstracts of the remaining 1.183 statements were read and, after considering the inclusion criteria, seven publications were analyzed in terms of their methodological quality. Four studies were excluded mainly because they did not present an evaluation of the intervention (two studies), one was a theoretical study, and one study was not center the investigation on treatment adherence. On of the selected studies did not find any difference between the educational intervention performed in a teaching laboratory compared to common care; another study also did not find any difference between one multiple intervention, comprised of online interactive workshops, compared to common care; and the third study found a positive impact from reducing the immunosuppressant dose from twice to once a day. Regarding the method, there were two non-randomized clinical trials and one descriptive/observational study. Conclusions: The current best evidence to guide decisions regarding interventions to manage treatment adherence of heart transplant patients remain scant. Randomized clinical trials with high methodological rigor are key to obtain more robust evidence regarding treatment adherence management in heart transplants.

Objetivos: Este trabalho teve como objetivo determinar a prevalência e os fatores associados às alterações neurocognitivas em uma coorte de pacientes portadores do HIV-1 vinda do Banco de Sangue do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo HC-FMUSP, com alto nível de adesão aos antirretrovirais e baixa prevalência de doenças oportunistas associadas ao vírus. Metodologia: A prevalência de alterações neurocognitivas associadas ao HIV (HAND) foi avaliada através de uma bateria neuropsicológica estruturada composta por 8 instrumentos, possibilitando uma abrangência maior em relação a quantidade de funções cognitivas superiores avaliadas e maior precisão na detecção das alterações. Resultados: A amostra foi composta por 54 pacientes e a análise dos dados mostrou elevada prevalência de HAND na amostra analisada (60%), independente do controle imunológico e virológico, com maior presença da forma assintomática (ANI), porém o resultado da forma leve (MND) também foi significativo, sendo próximo à porcentagem dos pacientes com a forma assintomática. Conclusão: Os resultados do estudo refletiram o cenário nacional e internacional mostrando a alta prevalência das alterações cognitivas associadas ao HIV, alertando os profissionais de saúde para a importância de identificação, diagnóstico e acompanhamento adequado desses pacientes. Os dados também mostraram a importância da presença do profissional da área de psicologia na equipe de saúde, oferecendo ao paciente o desenvolvimento de estratégias de atendimento mais específicas e eficazes / The main goal of this study was to determine the prevalence and factors associated with neurocognitive disorders in a cohort of 54 patients with HIV-1 from the Blood Bank of the Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo HC- FMUSP with high adherence to antiretroviral therapy and low prevalence of opportunistic diseases associated with the virus. Methods: The prevalence of HIV associated neurocognitive disorders (HAND) was evaluated through a structured neuropsychological battery of 8 tests, increasing the coverage of superior cognitive functions being evaluated and greater precision in the detection of cognitive alterations. Results: Data analysis showed a high prevalence of HAND in the population under analysis (60%), irrespective of the immunological and virologic control, with a greater presence of the asymptomatic form (ANI), but the occurrence of the mild form (MND) was also significant, being close to the percentage of patients with the asymptomatic form. Conclusion: The result of the study reflected the national and international scenario showing high prevalence of HIV associated neurocognitive disorders, alerting health professionals to the importance of identification, diagnosis and adequate follow-up of these patients. The data also showed the importance of the presence of the psychologist in the health team, offering to the patient more specific and effective care strategies

Introdução: As evidências mostram que com o tratamento da infecção crônica pelo vírus da hepatite B (VHB) conseguimos suprimir a carga viral, a qual deve ser mantida o mais baixo possível. Entre os fatores ligados diretamente ao sucesso terapêutico, encontra-se a adesão ao tratamento. Diversos instrumentos de avaliação da adesão estão disponíveis, porém não existe nenhum validado para uso na hepatite B crônica. Esse estudo incluiu a adaptação do CEAT-VIH (Remor, 2002) para pacientes portadores de hepatite B crônica, avaliou a confiabilidade e as evidências de validade do questionário adaptado (denominado CEAT-VHB). Métodos: Trata-se de um estudo transversal e foram avaliados 183 pacientes com diagnóstico de infecção crônica pelo VHB, em tratamento há pelo menos três meses com adefovir, entecavir, lamivudina e/ou tenofovir. Foram coletadas informações sócio-demográficas e aplicados o questionário adaptado (\"Questionário para avaliação da adesão ao tratamento antiviral em pacientes portadores de hepatite B crônica\", CEAT-VHB) e o Teste de Morisky. A carga viral de VHB foi compilada diretamente do prontuário. A avaliação da confiabilidade (consistência interna) do CEAT-VHB foi testada por meio do valor de alfa de Cronbach. As evidências de validade do questionário adaptado foram estabelecidas através das validades de critério e constructo. As validades de critério e do constructo do tipo convergente do instrumento proposto foram testadas pelas correlações das medidas obtidas com os resultados do Teste de Morisky e do nível de carga viral plasmática de VHB. Resultados: O CEAT-VHB mostrou-se com boa aceitabilidade no formato de entrevista estruturada dirigida. A confiabilidade do CEAT-VHB demonstrou uma consistência interna adequada no escore global do questionário (alfa de Cronbach = 0,734). Foi evidenciada correlação negativa boa (r = -,615; p < 0,001) do domínio \"grau de cumprimento ao tratamento antiviral\" com o Teste de Morisky e correlação negativa moderada (r = -,417; p < 0,001) do domínio \"variáveis para não adesão\" com o nível de carga viral plasmática de VHB. Na capacidade discriminativa do constructo, os pacientes foram estratificados em função do desfecho clínico (carga viral de VHB detectável ou indetectável), que demonstrou diferença estatisticamente significativa (p < 0,001). Por meio da curva ROC, foi possível calcular a sensibilidade e especificidade do CEAT-VHB. Como vimos na capacidade discriminativa do constructo, que escores maiores ou iguais a 80 detectam adesão ao tratamento, necessário para a predição de uma carga viral de VHB indetectável, fixamos como ponto de corte da curva ROC o valor 80,50. Assim, encontramos um valor de sensibilidade de 81,43% e especificidade de 67,26%. Ainda, o CEAT-VHB identificou 43,2% (79) dos pacientes em não adesão ao tratamento antiviral. Conclusões: O CEAT-VHB é um instrumento de boa confiabilidade, com validade e capacidade discriminativa adequada para medir o grau de adesão ao tratamento antiviral, e predizer o desfecho clínico do paciente (carga viral de VHB detectável ou indetectável), além de ser uma ferramenta diagnóstica útil na prática clínica, para uso na língua portuguesa / Background: Evidence shows that chronic infection treatment for hepatitis B virus (HBV) can suppress the viral load, which should be as low as possible. Treatment adherence is among the factors directly linked to therapeutic success. Several adherence assessment instruments are available, but there is not one validated yet for use in chronic hepatitis B. This study included the adaptation of CEAT-VIH (Remor, 2002) for chronic hepatitis B patients; it evaluated the reliability and validity evidence of the adapted questionnaire (named CEAT-VHB). Methods: This is a cross-sectional study that evaluated 183 patients with chronic HBV infection in treatment for at least three months with adefovir, entecavir, lamivudine and / or tenofovir. Socio-demographic information was collected and patients answered the adapted questionnaire (\"Assessment of adherence to antiviral therapy questionnaire for chronic hepatitis B patients\", CEAT-VHB) and Morisky test. The HBV viral load was compiled directly from medical records. The evaluation of reliability (internal consistency) for CEAT-VHB was tested through Cronbach\'s alpha value. Evidence of validity of the adapted questionnaire was established through the criterion and construct validities. The criterion validity and construct type convergent were tested by correlation of measurements obtained with the results of the Morisky test and HBV viral load level. Results: The CEAT-VHB was shown with good acceptance in the form of structured interview addressed. The CEAT-VHB reliability showed good internal consistency in the overall score of the questionnaire (Cronbach\'s alpha = 0.734). Negative and significant correlation was good (r = -.615, p < 0.001) of the domain \"degree of compliance to antiviral therapy\" with the Morisky test and moderate negative correlation (r = -.417, p < 0.001) of the domain \"variables for non- adherence\" with HBV viral load level. In the construct discriminative capacity, the patients were stratified according to clinical outcome (detectable or undetectable HBV viral load), which demonstrated a statistically significant difference (p < 0.001). The ROC curve was used to calculate sensitivity and specificity of the CEAT-VHB. As seen in construct discriminative capacity, which scores greater than or equal to 80 detect treatment adherence, necessary for the prediction of an undetectable HBV viral load, it was set the cut-off value of 80.50. Thus, it was find a value of 81.43% for sensitivity and specificity of 67.26%. The CEAT-VHB identified 43.2% (79) patients in non-adherence for antiviral treatment. Conclusions: The CEAT-VHB is an instrument of good reliability, with validity and discrimination adequate to measure the degree of adherence to antiviral therapy, and predict the clinical outcome of patients (detectable or undetectable HBV viral load), besides being a useful diagnostic tool in clinical practice, for use in Portuguese

Submitted by Rosana Moreira (rosanapsm@outlook.com) on 2018-11-19T13:16:33Z No. of bitstreams: 2 license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Dissertacao_AvaliacaoAdesaoTratamento.pdf: 1327614 bytes, checksum: 0c11ecc934595bba6a2fefe3240f3084 (MD5) / Approved for entry into archive by Edisangela Bastos (edisangela@ufpa.br) on 2019-01-30T15:56:07Z (GMT) No. of bitstreams: 2 license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Dissertacao_AvaliacaoAdesaoTratamento.pdf: 1327614 bytes, checksum: 0c11ecc934595bba6a2fefe3240f3084 (MD5) / Made available in DSpace on 2019-01-30T15:56:07Z (GMT). No. of bitstreams: 2 license_rdf: 0 bytes, checksum: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e (MD5) Dissertacao_AvaliacaoAdesaoTratamento.pdf: 1327614 bytes, checksum: 0c11ecc934595bba6a2fefe3240f3084 (MD5) Previous issue date: 2017 / A Fibrose Cística (FC) é uma doença hereditária, que se manifesta clinicamente por sintomas digestivos e respiratórios. O diagnóstico precoce oferece a possibilidade de um melhor controle terapêutico do paciente favorecendo o prognóstico e contribuindo para uma melhor qualidade de vida. O objetivo do estudo foi demonstrar o comportamento dos pacientes frente à doença e avaliar a adesão ao tratamento com a enzima alfadornase. Foi feito um estudo prospectivo, transversal e observacional por meio de dados epidemiológicos coletados através de entrevistas com pacientes e/ou responsáveis e por análise de prontuários. Para a avaliação da adesão ao tratamento e conhecimento da doença foram aplicados os testes Morisky- Green e Batalla Martinez. Para avaliar o perfil clínico foi utilizado o escore de Shwachman-Kulczyki. Foram recrutados 51 pacientes com fibrose cística atendidos no ambulatório do Hospital Universitário João de Barros Barreto em uso de alfadornase. Participaram do estudo 47 pacientes no período de julho de 2015 a junho de 2016. A maioria dos pacientes (53,2%) tinha idade inferior a 18 anos, 56,6% eram do sexo masculino e 40,4% provenientes do interior. Pacientes em tratamento com alfadornase por mais de 5 anos, apresentaram maior adesão do que os demais com menor período de tratamento e o sexo masculino esteve associado a maior adesão, assim como a maior escolaridade e renda familiar. Após a aplicação do teste de Batalla Martinez, apenas 40,42% demonstraram conhecimento sobre a doença. Deste modo foram observados como fatores associados à baixa adesão: uso de mais de cinco medicamentos, baixa escolaridade e sexo. Por outro lado, os resultados mostram que a adesão à medicação esteve associada ao melhor escore clínico. / Cystic Fibrosis is an inherited disease, clinically manifested by digestive and respiratory symptoms. The early diagnosis offers the possibility of a better therapeutic control of the disease’s symptoms in favor of the prognosis and contributing to increasing quality of life. The aim of this study was to demonstrate the patient's behavior towards the disease and to evaluate the adherence to the treatment with the alfadornase enzyme. A cross-sectional study was carried out using epidemiological data collected through direct interviews with patients and/or their caregivers and by medical records analysis. Morisky-Green and Batalla Martinez tests were employed in order to evaluate the patient’s adhesion and knowledge of the disease, respectively. In addition, the clinical profile was assayed by Shwachman-Kulczyki score. Fifty-one (51) patients with cystic fibrosis in treatment with alfadornase were recruited at the outpatient clinic of the Hospital Universitário João de Barros Barreto. At final, forty-seven (47) patients participated in the study. Most of the patients (53.2%) were under 18 years of age, male (56.6%) and were from countryside (40.4%). Patients with long term use of alfadornase (> 5 years) show possess greater adherence than the others with a shorter treatment period. The male sex was associated with higher adherence, as well as greater education level and family income. The Batalla Martinez test demonstrates that only 40.42% of patients had some knowledgement about their disease. Thus, the factors associated with low adherence were: use of more than five medications, low education and gender. On the other way, these results shows that adherence to the medication was associated with the best clinical score.

Introdução: A glicogenose hepática tipo 1 (GSD I) é um erro inato do metabolismo (EIM), ocasionada pela presença de mutações patogênicas em genes que codificam enzimas envolvidas no catabolismo do glicogênio, levando ao acúmulo desse substrato e de gordura no fígado, rins e mucosa intestinal, ocasionando alterações metabólicas importantes que comprometem significativamente a qualidade de vida do indivíduo. O tratamento da GSD I é essencialmente dietético, e objetiva proporcionar uma fonte contínua de glicose para evitar a hipoglicemia e prevenir distúrbios metabólicos secundários, através da administração frequente de amido de milho cru (AMC) e/ou dieta contínua noturna administrada por sonda nasogástrica ou gastrostomia, além da restrição de frutose, sacarose e lactose, bem como suplementação de vitaminas e minerais. Em pacientes com complicações graves, o transplante hepático pode ser indicado. A não adesão aos tratamentos é um problema de saúde pública de magnitude mundial e sabe-se que a baixa adesão às intervenções prescritas é um problema complexo e presente especialmente em pacientes com doenças crônicas. Não foram encontrados estudos sobre adesão ao tratamento em glicogenoses hepáticas. Estudos realizados sobre adesão relacionada à fenilcetonúria (EIM com tratamento com restrição alimentar semelhante, sob alguns aspectos, às glicogenoses) indicaram, para essa doença, que o nível de adesão depende de múltiplos fatores e também foi evidenciado um alto nível de não adesão. Objetivo: Caracterizar a adesão ao tratamento de pacientes com GSD I e identificar os fatores que influenciam a adesão desses pacientes. Métodos: Estudo transversal cuja amostra foi selecionada por conveniência, incluindo indivíduos com diagnóstico de GSD Ia e GSD Ib acompanhados no ambulatório de EIM do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Os dados foram coletados através de revisão de prontuário e entrevista com pacientes ou familiares. Dois questionários foram aplicados a eles contendo questões sobre hábitos de vida, suporte social, percepção da dieta e conhecimento sobre a doença. A adesão foi avaliada por meio dos marcadores biológicos de tratamento e as variáveis foram analisadas estatisticamente para verificar possíveis associações. Resultados: Dezoito pacientes foram incluídos. A mediana de idade foi de 6,5 anos (IQ = 9 a 34 anos). Onze pacientes foram classificados como aderentes ao tratamento. A totalidade dos pacientes de GSD subtipo Ib foi aderente. O convívio com o pai e a mãe foi um dos fatores associados à adesão (p=0,049). Três pacientes tiveram um ótimo nível de 6 adesão. A maioria apresentou conhecimento satisfatório sobre a doença. Restrição dietética, acordar durante a madrugada, palatabilidade do AMC, custo da dieta e a distância da residência do paciente ao ambulatório foram as dificuldades mais relatadas. Conclusão: O estudo teve um índice maior de adesão do que o referenciado pela literatura para doenças crônicas. A adesão ao tratamento em GSD I é um tema complexo e que necessita de mais estudos. Compreender os fatores associados à adesão é necessário para a efetividade do tratamento. Nesse estudo, obtiveram-se informações importantes que possibilitam melhor compreensão sobre possíveis fatores que podem contribuir para não adesão ao tratamento das GSD I. Estratégias devem ser elaboradas pelo sistema de saúde e pelos profissionais com o intuito de que as dificuldades associadas ao tratamento sejam trabalhadas e minimizadas em conjunto com os pacientes ou familiares. / Introduction: Glycogen Storage Disease type I (GSDI) is an inborn error of metabolism (IEM) due to the presence of pathological mutations on genes that code enzymes involved in glycogen’s metabolism that leads to the accumulation of this substrate and fat in the liver, kidneys and intestinal mucosa and causes important metabolic alterations that significantly compromise the individual's quality of life. The treatment for GSDI is essentially dietetic and aims to provide a continuous source of glucose to avoid hypoglycemia and also to prevent secondary metabolic disorders, through the frequent administration of uncooked cornstarch (UCCS) and/or continuous nocturnal nasogastric feeding or gastrostomy, restricting fructose, saccharose and lactose besides supplementation of vitamins and minerals. Liver transplant may be indicated for more severely acute patients. Non-adherence to treatments is a world-wide public health matter and it is known that low adherence to prescribed interventions is a complex problem that is present especially in chronic disease patients. To date, no studies were found on adherence to treatment on hepatic glycogen storage disease. Studies on adherence to treatment related to phenylketonuria (EIM with dietetic restriction) indicate that, for this disease, the adherence level depends on multiple factors and a high level of non-adherence has been evidenced. Objective: To characterize adherence to treatment of GSDI patients and identify the factors that influence those patients' adherence. Methods: Convenience sampled in cross-sectional study, including individuals diagnosed with GSDIa and GSDIb followed by the IEM Ambulatory of the Medical Genetics Service of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre. The data was collected through medical records review and interviews with patients and/or family members. Two questionnaires were administered with questions about life habits, social support, diet perception and knowledge about the disease. Adherence was evaluated by biochemical biomarkers and the variables were statistically analysed to verify possible associations. Results: 18 patients were included. The median age was 6,5 years. Eleven patients were classified as adherents to treatment. All the GSD patients with subtype Ib were adherent. Living with both parents was one of the factors associated to adherence. Three patients had an optimal level of adherence. Most patients showed satisfying knowledge about the disease. The most reported difficulties were dietetic restriction, waking up in the middle of the night, UCCS 8 palatability, diet cost and distance from the patient’s residence to the ambulatory clinic. Conclusions: The study had a higher index of adherence than referenced by the literature for chronic diseases. Adherence to treatment in GSDI is a complex theme that needs more research. It is necessary to understand the factors associated with adherence to result in effect treatment. In this study, important data was obtained that provides better comprehension of the possible factors that can contribute to non-adherence for the treatment of the GSDI types. Strategies must be considered and incorporated into standards of care by the Health Care System and health professionals to insure that patients and their families understand requirements needed to improve and minimize the difficulties associated with the treatment.

Introdução: A adesão ao tratamento da hepatite B crônica na vida real tem sido pouco estudada em todo o mundo. Neste estudo, foram avaliados os desfechos virológicos e de adesão ao tratamento antiviral de longo prazo em pacientes monoinfectados com hepatite B crônica. Métodos: Trata-se de um estudo prospectivo de coorte com pacientes portadores de hepatite B crônica (n = 183), tratados com adefovir, entecavir, lamivudina e / ou tenofovir, realizado em um centro de referência terciário brasileiro. A adesão ao tratamento foi avaliada por um questionário validado, denominado CEAT-HBV, em três momentos (2010/2011, 2013/2014 e 2014/2015). As variantes de resistência às drogas para hepatite B e a farmacocinética de um único ponto foram determinadas por sequenciamento e cromatografia líquida com espectrômetro de massa em tandem, respectivamente. Resultados: CEAT-HBV identificou 79/183 (43%) pacientes em não-adesão ao tratamento antiviral e entre esses, 53/79 (67%) tinham maior frequência de HBV DNA positiva. Porém, 38% (70/183) tiveram carga viral positiva sugerindo não resposta ao tratamento. As mais frequentes variantes de resistência aos antivirais foram M204I/V (78%), L180M (59%), L80I (15%), V173L (7%) e Q215H (6%). As principais causas associadas com a ausência de resposta ao tratamento antiviral foram variantes de resistência às drogas (39%), variantes de resistência às drogas e não adesão (23%), não adesão (13%), duração de tratamento insuficiente (10%), e indeterminada (16%). A farmacocinética de dose única indicou 48% (31/65) de não adesão ao antiviral. Dois anos depois da primeira avaliação, o CEAT-HBV indicou que 101/143 (71%) pacientes estavam em adesão ao tratamento, baseado na análise da população per-protocol. Entretanto, 21% (40/183) dos pacientes não puderam ser avaliados e foram excluídos. As principais razões para exclusão foram óbito (20/183), 11 dos 20 óbitos causados pelo carcinoma hepatocelular, perda de seguimento (16/183) e outras (4/183). Todos os participantes receberam nesse momento uma cartilha para orientação do tratamento. A terceira avaliação do CEAT-HBV (2014/2015) mostrou que 112/135 (83%) pacientes estavam em adesão ao tratamento (população per-protocol) e 8/143 (6%) foram excluídos. Desfechos de longo prazo mostraram que a taxa de adesão baseado no CEAT-HBV continua a aumentar após 4 anos (p < 0,001). Conclusões: Nossos dados realçam a importância do monitoramento da avaliação de adesão à terapia para hepatite B crônica. Desfechos de adesão de longo prazo podem ser dinâmicos e é possível aumentar a taxa de migração para o grupo com adesão/HBV DNA negativa / Background: Chronic hepatitis B (CHB) real-life treatment adherence has been poorly studied worldwide. In this study, it was evaluated long term virological and adherence outcomes regarding antiviral treatment in monoinfected CHB patients. Methods: A prospective cohort study with CHB patients (n=183) treated with adefovir, entecavir, lamivudine and / or tenofovir was performed in a Brazilian reference tertiary center. Treatment adherence was evaluated by a validate questionnaire named CEAT-HBV within three year-periods (2010/2011, 2013/2014 and 2014/2015). HBV drug resistance variants and single-dose pharmacokinetics were determined by sequencing and LC-MS/MS, respectively. Results: CEAT-HBV identified 79/183 (43%) patients with non-adherence to antiviral treatment and among them, 53/79 (67%) were more frequently viral load positive. However, 38% (70/183) had positive viral loads suggesting treatment non-response. Most frequent antiviral resistance variants were M204I/V (78%), L180M (59%), L80I (15%), V173L (7%) and Q215H (6%). The main causes associated with nonresponse to antiviral treatment were drug resistance variants (39%), drug resistance variants and nonadherence together (23%), non-adherence (13%), insufficient treatment duration (10%), and undetermined (16%). Single-dose pharmacokinetics indicated 48% (31/65) antiviral non-adherence. Two years after the first assessment, the CEATHBV indicated that 101/143 (71%) patients were adhered treatment, on basis of an analysis of the per-protocol population. However, 21% (40/183) of the patients could not be evaluated and were excluded. The main reasons for exclusion were death (20/183), 11 out 20 deaths due to hepatocellular carcinoma, loss to follow up (16/183) and others (4/183). HBV booklet was used for medical education. The third CEAT-HBV assessment (2014/2015) showed that 112/135 (83%) patients were on treatment adherence (per-protocol population) and 8/143 (6%) were excluded. Longterm evaluation showed that adherence rate based on CEAT-HBV continue to increase after 4-years (p < 0.001). Conclusions: Our data highlights the importance of CHB therapy adherence assessment monitoring. Long-term adherence outcomes may be dynamic and it is possible to increase the migration rate to adherence/HBV DNA negative group

O Transtorno Afetivo Bipolar (TAB) é crônico, grave, prejudica a qualidade de vida (QV) do portador e requer tratamento medicamentoso contínuo, mas os portadores têm dificuldade em aderir à farmacoterapia. A psicoeducação pode propiciar a adesão medicamentosa, manejo adaptativo do transtorno, aumento da QV, entre outros benefícios. Este estudo teve como objetivos identificar e comparar o impacto da psicoeducação, em grupo diretivo (GD) e não-diretivo (GND), no conhecimento do portador sobre o TAB e medicamento, na sua adesão à terapia medicamentosa, na sua QV e verificar como ele percebe seu cotidiano, antes e após a psicoeducação. Trata-se de estudo de intervenção, longitudinal, tipo follow-up, com abordagem quali-quantitativa. A amostra incluiu 28 portadores de TAB, não aderentes à farmacoterapia, acompanhados em um Núcleo de Saúde Mental (NSM). Os participantes foram distribuídos, por sorteio, em três grupos: grupo controle (GC), composto por 12 pacientes, GD e GND, com oito pacientes cada. Ambos os grupos de intervenção foram submetidos a 21 sessões semanais de psicoeducação (com temas pré-definidos para o GD e temas definidos pelos pacientes no GND) e três encontros de follow-up, além do tratamento padrão oferecido pelo NSM. O GC foi submetido ao tratamento padrão oferecido pelo NSM. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada norteada pelos instrumentos: Teste de Morisky e Green, Instrumento de avaliação do grau de conhecimento sobre a terapêutica medicamentosa, WHOQOL-bref e roteiro elaborado pela pesquisadora. Para a análise dos dados quantitativos foi utilizado o programa SAS 9.0 e para os dados qualitativos, a Análise de Conteúdo. Os resultados revelaram que ambos os grupos, GD e GND, interferiram positivamente no aumento do conhecimento do paciente sobre o nome e dose do medicamento utilizado, em relação ao GC, porém, não diferiram entre si. Parte dos pacientes passou a aderir aos medicamentos, em diferentes momentos, nos grupos GD e GND, entretanto não foram verificadas diferenças significativas em relação ao GC ou associação entre tipo de grupo (GD e GND) e adesão. Observou-se aumento não significativo da QV no GD e diminuição no GND em todos os domínios. Não foram observadas diferenças significativas na QV entre grupos de intervenção bem como entre os mesmos e o GC. Três categorias revelaram elementos significativos do cotidiano dos portadores de TAB, antes e após a participação no grupo de psicoeducação: \"A compreensão e aceitação do transtorno\", \"O desejo de estabelecer trocas\" e \"As limitações no cotidiano\". A psicoeducação grupal promoveu entendimento do TAB, trocas de experiências, atenuação de algumas limitações decorrentes do transtorno e o enfrentamento adaptativo de limitações não superadas. Considerando o importante papel dos grupos de psicoeducação no cotidiano dos sujeitos deste estudo, constitui desafio a implementação dessa abordagem terapêutica pela equipe de saúde dos serviços de assistência ao portador de transtorno mental / The Bipolar Affective Disorder (BD) is chronic, severe, and affects the patient\'s quality of life (QoL) and requires continuous drug treatment, but patients have difficulty adhering to pharmacotherapy. Psychoeducation can provide medication adherence, adaptive management of the disorder, increase of the QoL, among other benefits. This study aimed to identify and compare the impact of psychoeducation, in a directive (DG) and non-directive group (NDG), in the knowledge of the patients on the BD and medication, in their adherence to drug therapy, in their QoL, and verify how they perceive their daily life, before and after psychoeducation. This is a longitudinal follow-up and intervention study with quali-quantitative approach. The sample included 28 patients with BD, who were non-adherent to pharmacotherapy, assisted at a Mental Health Center. Participants were randomly assigned into three groups: control group (CG) composed of 12 patients, DG and NDG composed of 8 patients each. Both intervention groups were submitted to 21 weekly sessions of psychoeducation (with pre-defined themes for the DG and themes defined by the patients for the NDG), and three follow-up meetings, in addition to standard treatment offered by the Mental Health Center. The CG was submitted to standard treatment offered by the Mental Health Center. Data collection occurred through semi- structured interview guided by the instruments: Morisky and Green Test, Instrument for the assessment of the degree of knowledge about drug therapy, WHOQOL-bref, and script developed by the researcher. For the quantitative data analysis, the SAS 9.0 software was used, and for the qualitative data, the content analysis. Results revealed that both groups DG and NDG interfered positively in the increase of patient\'s knowledge regarding the name and dose of medication used in relation to the CG, however, they did not differ among themselves. Some of the patients began to adhere to medications at different times, in the directive and non-directive groups; however there were no significant differences in relation to the CG or association between the type of group (GD and NDG) and adherence. It was observed a non significant increase in QoL regarding the DG and a decrease regarding the NDG related to all domains. There were no significant differences in QoL among the intervention groups as well as among them and CG. Three categories showed significant elements of daily life of patients with BD before and after participation in the psychoeducational group: \"The understanding and acceptance of the disorder,\" \"The desire to establish exchanges\" and \"Limitations in daily life.\" The psychoeducational group promoted understanding of the BD, exchange of experiences, attenuation of some limitations resulting from the disorder, and cope with limitations not exceeded. Considering the important role of the psychoeducational groups in the daily life of the participants of this study, the implementation of this therapeutic approach by the health care team of health services for the mentally ill is a challenge.

Trata-se de uma pesquisa de avaliação, realizada por análise de resultados, do tipo \"antes e depois\", cujo objetivo geral foi avaliar a contribuição de intervenções educativas em diabetes mellitus, para o conhecimento sobre a doença, adesão ao tratamento medicamentoso e controle glicêmico das pessoas com diabetes mellitus tipo 2. O estudo foi desenvolvido em unidade ambulatorial de um hospital universitário, nível terciário de atenção à saúde do interior paulista, no período de junho de 2011 a maio de 2013. As intervenções educativas desenvolveram-se em quatro sessões, em grupo aberto, por meio dos \"Mapas de Conversação em Diabetes\", fundamentadas nos pressupostos teóricos da Teoria Social Cognitiva, cujos temas foram respectivamente: \"como o corpo e o diabetes funcionam\", \"alimentação saudável e atividade física\", \"tratamento medicamentoso e monitoramento da glicose no sangue\" e \"atingindo as metas com a insulina\", com dois momentos adicionais para a coleta dos dados, antes e após as intervenções. Os dados foram coletados por meio dos instrumentos Diabetes Knowledge Scale (versão brasileira) e Medida de Adesão aos Tratamentos. Mediante os critérios de inclusão e exclusão, a amostra ficou constituída por 82 pessoas, das quais 48 (58,5%) eram do sexo feminino e 34 (41,5%), do masculino, com média de idade de 60,43 (DP= 8,38) anos e escolaridade de 4,86 (DP= 3,86) anos de estudo; 59 (72%) eram casados, 44 (53,7%), procedentes da região de Ribeirão Preto e 44 (53,7%), aposentados ou pensionistas. Entre os outros resultados, destacam-se o tempo médio de diagnóstico da doença de 15,38 (DP= 8,22) anos; 56 (68,3%) possuíam pressão arterial sistólica alterada, 19 (23,2%), pressão arterial diastólica alterada e 43 (52,4%) eram obesos. O uso de antidiabéticos orais foi referido por 71 (86,6%) dos participantes, e o uso de insulina, por 68 (82,9%); 60 (73,2%) relataram o seguimento regular da dieta e 38 (46,3%), a prática regular de exercício físico. Para o valor de p<0,05, observou-se que, após o término das intervenções educativas, houve melhora do escore médio total das variáveis referentes ao conhecimento, à adesão ao tratamento medicamentoso (antidiabéticos orais) e à taxa de hemoglobina glicada. Na análise dessas variáveis, em suas respectivas categorias, houve um maior número de pessoas nas categorias: \"bom conhecimento\" (p<0,05), \"adesão ao tratamento medicamentoso\" (antidiabéticos orais) e \"normal\" para a taxa de hemoglobina glicada. Conclui-se que as intervenções educativas contribuíram para a melhora do conhecimento sobre o diabetes mellitus, adesão ao tratamento medicamentoso e para a diminuição da taxa de hemoglobina glicada da amostra estudada e reitera-se a educação em diabetes mellitus como uma estratégia fundamental para o cuidado / This evaluation research was conducted using \"before and after\" analysis of results. The general objective was to evaluate the contribution of educational interventions in diabetes mellitus for knowledge about the disease, adherence to drug treatment and glycemic control of people with type 2 diabetes mellitus. The study was conducted in an outpatient unit of a tertiary-level university hospital in the state of São Paulo, Brazil, from June 2011 to May 2013. The educational interventions have been developed in four sessions, in open group, through the \"Conversation Maps in Diabetes\", based on the theoretical framework of the Social Cognitive Theory, whose themes were as follows: \"how the body and diabetes work\", \"healthy eating and physical activity\", \"drug treatment and blood glucose monitoring\" and \"reaching the targets with insulin\", with two additional moments for data collection, before and after the interventions. Data were collected using the instruments Diabetes Knowledge Scale (Brazilian version) and Treatment Adherence Measure. Appling the inclusion and exclusion criteria, the sample consisted of 82 people, of whom 48 (58.5%) were female and 34 (41.5%) male, with mean age of 60.43 (SD= 8.38) years and schooling of 4.86 (SD= 3.86) years of study; 59 (72%) were married, 44 (53.7%) coming from the region of Ribeirão Preto and 44 (53.7%) retirees or pensioners. Among the results, it is highlighted the average time to diagnose the disease, 15.38 (SD= 8.22) years; 56 (68.3%) had altered systolic blood pressure, 19 (23.2%) altered diastolic blood pressure and 43 (52.4%) were obese. The use of oral antidiabetic drugs was reported by 71 (86.6%) participants, and the use of insulin by 68 (82.9%); 60 (73.2%) reported regular monitoring of the diet and 38 (46.3%) regular physical activity. For the value of p<0.05, it was observed that after completion of educational interventions, there was improvement in average total score of variables related to knowledge, adherence to drug therapy (oral antidiabetic drugs) and glycated hemoglobin. In the analysis of these variables, in their respective categories, there were more people in the categories \"good knowledge\" (p<0.05), \"adherence to drug treatment\" (oral antidiabetic drugs) and \"normal\" for glycated hemoglobin. It is concluded that the educational interventions contributed to the improvement of knowledge on diabetes mellitus, adherence to drug therapy and decrease in glycated hemoglobin levels of the sample. It is reiterated that education in diabetes mellitus is a key strategy for care