Background: The capacity in the country's pediatric intensive care units is limited, which means that a large number of children are cared for in general intensive units. Intensive care nurses must be able to care for all patients with failure in one or more organs and be able to assess changes in the patient's condition. The care of children differs from the adult patient in several ways. For the intensive care nurse, it can be an inexperienced situation. Previous research describes the perspective of nurses in the pediatric intensive care unit and parents of a sick child, as well as children's experiences of being a patient. Aim: The aim is to describe intensive care nurses experiences of caring for children up to the age of seven years in a general intensive care unit. Method: A qualitative interview study with inductive approach. Eight intensive care nurses from a intensive care unit in Mellansverige participated. Data was analysed using manifest content analysis. Results: The results are presented in two categories; “Being in an unusual situation” and “Meeting the child’s needs with the family as a resource”, each category has two subcategories. Conclusion: Intensive care nurses experience the care of children as challenging. A common thread in the result is to work from the child's perspective and needs. The theoretical perspective is prominent in the result although the concept of child centered care is not mentioned. The need for knowledge and experience is clearly prominent in intensive care nurses which demonstrates the importance of competence development within the area of operation.

Barns rätt till delaktighet i sin vård och behandling framhålls av barnkonventionen, riktlinjer för hälso- sjukvåden och svensk lagstiftning. Delaktighet i vården har stor betydelse för barnens välbefinnande och hälsa då delaktighet bidrar till en känsla av kontroll som minskar oro och stress vilket också stärker barnets självkänsla i att kunna hantera andra stressfyllda händelser senare i livet. Trots teoretisk samsyn och lagstiftning visar forskning att barn inte alltid får anpassad information eller får komma till tals och att det är svårt att i praktiken veta på vilket sätt barn vill vara delaktiga i sin vård och behandling. Syftet med litteraturöversikten var att undersöka på vilket sätt barn vill vara delaktiga i samband med vård och behandling på sjukhus. Metoden som använts är en systematisk litteraturöversikt med kvalitativ ansats. Dataanalysen följde Bettany-Saltikovs & McSherrys (2016) modell av tematisk analys för kvalitativa litteraturöversikter. Resultatet visade att barn önskar vara delaktiga genom att förstå och kunna påverka sin situation på sjukhus. De önskade känna sig betydelsefulla och få sin önskan hörd samt att vårdpersonalen, sjukhusmiljön och att bli inkluderad i samtal hade en betydande roll för upplevelsen. Varje barn är unikt och har olika behov, vilket stärker vikten av ett barncentrerat förhållningssätt där vårdpersonalen bör göra individuella bedömningar i varje given situation. Resultatet i föreliggande litteraturöversikt kan användas för att öka barns delaktighet i vården och kunskapen kan tillämpas av alla professioner inom hälso- och sjukvård. / Children's right to participate in their care and treatment is emphasized by the Convention on the Rights of the Child, guidelines for health care and Swedish laws. Participation in health care is of great importance for children's well-being and health as participation contributes to a sense of control that reduces anxiety and stress, which strengthens the child's self-esteem in being able to handle other stressful events later in life. Despite theoretical consensus and legislation, research shows that children do not always receive appropriate information or have a voice and that it is difficult to know in practice how children want to be involved in their care and treatment. The aim was to investigate how children want to be involved in their hospital care and treatment. The method used was a systematic literature study with a qualitative approach. The data analysis followed Bettany-Saltikov & McSherry's (2016) model of thematic analysis for qualitative studies. The results showed that children want to be involved by understanding and influencing their situation in the hospital. They wish to feel important and have their voice heard and that the health care staff, the hospital environment and being included in conversations had a significant role in their perception. Each child is unique and has different needs, which reinforces the importance of a child-centered approach where health care professionals should make individual assessments in each given situation. The results of this study can be used to increase children's participation in health care and the knowledge can be applied by all health care professionals.

Bakgrund: Att vårdas på en barnintensivvårdsavdelning (BIVA) är en stressande miljö för både barn och föräldrar. Detta kan hindra föräldrar från att vara delaktiga i vården och nära sitt barn som är kritiskt sjuk. Barnets upplevelse av trygghet påverkas av förälderns mående och delaktighet i vården. Syfte: Studiens syfte var att undersöka föräldrars upplevelse av delaktighet i vården och förekomst av symptom på posttraumatisk stress (PTS) efter att deras barn vårdats på BIVA.  Metod: En retrospektiv deskriptiv design med kvantitativ och kvalitativ ansats användes, där 40 föräldrar besvarade två enkäter om upplevelse av delaktighet på BIVA och symptom på PTS. Resultat: Åttio procent av föräldrarna upplevde sig i stor utsträckning ha varit delaktiga i vården och i de beslut som rörde barnets vård. Föräldrarnas upplevelse av delaktighet resulterade i två huvudteman: Främjande och Hindrande faktorer för delaktighet. Det var en större andel mammor (41%) som visade symptom på PTS jämfört med pappor (12%) (p=0,038). Det var en större andel föräldrar som inte hade högskoleutbildning som visade symptom på PTS jämfört med föräldrar som hade högskoleutbildning (64% versus 14%). Slutsats: Föräldrar upplevde sig i stor grad vara delaktiga i beslut och barnets vård. Identifierade faktorer bland föräldrar med ökad förekomst att utveckla symptom på PTS var att vara mamma, yngre ålder och att inte ha en högskoleutbildning. / Background: Parents whose child was admitted to the pediatric intensive care unit (PICU) found it to be a stressful environment for both child and parent. This can restrict parents from being close and involved in their child's care. The child's sense of security is affected by the parents' feelings and involvement in care. Purpose: The aim of the study was to investigate parents' experiences of participation in the care and parents' symptoms of post-traumatic stress (PTS) after their child was discharged from the PICU. Method: A retrospective descriptive design was used with a quantitative and qualitative approach, where 40 parents answered two surveys about the experience of participation in PICU and symptoms of PTS. Result: Eighty percent of the parents felt that they had been involved in the care and in the decisions concerning the child's care. The parents’ experience of participation resulted in two main themes: promoting and inhibiting factors for participation. There was a higher proportion of mothers (41%) who showed symptoms of PTS compared to fathers (12%) (p=0,038). A higher percentage of parents who didn't have post-secondary education showed PTS symptoms, compared to those who did have post-secondary education (64% versus 14%). Conclusion: Parents reported that they had been involved in the care and in the decisions concerning the child's care. Symptoms of PTS among parents correlated with being a mother, younger age and lower educational level.

Résumé Le pourcentage d’enfants et d’adolescents vivant avec une condition chronique qui atteint l’âge adulte a augmenté de façon significative au cours des dernières décennies grâce, notamment, aux avancées en médecine, donnant lieu à la question de transition du milieu hospitalier pédiatrique au milieu hospitalier adulte. Cette transition est décrite par plusieurs chercheurs et cliniciens comme étant un processus complexe pouvant être associé à des difficultés importantes, tel qu’un manque d’adhérence au suivi médical. Malgré les nombreux écrits sur cette problématique, peu d’études longitudinales ancrées dans un contexte théorique ont été réalisées. Le but de cette thèse est d’identifier des facteurs susceptibles de faciliter l’expérience de transition de patients atteints de diabète et de patients greffés rénaux en utilisant une méthodologie longitudinale ainsi qu’en se basant sur un contexte théorique défini et pertinent à la transition de l’adolescence à la vie adulte ainsi qu’à la prise en charge médicale. La thèse est présentée sous forme de trois articles scientifiques. Le premier article examine le développement identitaire, une tâche centrale pendant la période de l’adolescence. Selon la théorie de l’identité d’Erikson (1963) et de Marcia (1966), une identité achevée, caractérisée par un sentiment de soi cohérent établi suite à une exploration, peut aider l’individu à naviguer les obstacles de l’âge adulte. La transition des soins du milieu hospitalier pédiatrique au milieu hospitalier adulte coïncidant avec le passage à l’âge adulte, il est important d’acquérir une bonne compréhension du développement identitaire d’adolescents atteints d’une condition chronique ainsi que du contexte dans lequel leur identité se développe. Dans le cadre de cet article, le développement identitaire et la qualité de vie de 85 adolescents atteints de diabète de type 1 ou ayant reçu une greffe rénale ont été comparé à ceux de 90 adolescents en santé. Au plan identitaire, des analyses de variance ont démontré des différences significatives dans le développement de l’identité idéologique. Précisément, les résultats démontrent un niveau plus élevé de diffusion chez les patients ainsi qu’un niveau plus élevé de forclusion dans le groupe contrôle. En revanche, aucune différence entre les deux groupes n’a été détectée au niveau de l’identité interpersonnelle. De façon similaire, le groupe des patients et le groupe contrôle ont démontré des résultats comparables aux plans de la qualité de vie, de la perception de contrôle sur celle-ci, ainsi qu’au plan de la perception des opportunités à croître et se développer. Les résultats du développement identitaire sont discutés et mis en lien avec la qualité de vie rapportée par le groupe de patients. Le deuxième article consiste en une recension de la littérature ayant pour buts de résumer systématiquement les études en transition basées sur la perspective des patients et d’identifier les facteurs pouvant faciliter l’expérience de transition au milieu hospitalier adulte. À l’aide de la méthodologie du méta-résumé, nous avons procédé à l’extraction, au regroupement et à l’abstraction de résultats provenant de 46 études qualitatives ou de nature descriptive portant sur la transition de patients. Les résultats ont été divisés en quatre catégories, notamment (1) les sentiments et les préoccupations des patients, (2) les recommandations apportées par les patients, (3) les résultats suite au transfert en milieu adulte et (4) l’impact des différents modes de transfert utilisés. Enfin, les résultats de l’article sont discutés dans un cadre théorique de transition qui met l’emphase sur des conditions précises pouvant assurer une transition réussie. Le troisième article a pour objectif d’utiliser une théorie pour étudier l’expérience de transition d’adolescents atteints d’une condition chronique. Étant donné l’importance accordée à l’environnement médical par les patients ainsi que les différences importantes qui existent entre le milieu hospitalier pédiatrique et le milieu hospitalier adulte, la théorie de l’auto-détermination a été sélectionnée. Selon cette théorie, la perception de soutien de l’autonomie de la part du personnel médical est intimement liée à une plus grande motivation et un sentiment de compétence chez les patients à l’égard de leur routine de soins, ainsi qu’à une meilleure adhérence au traitement. Guidés par cette théorie, nous avons suivi l’expérience de transition de patients atteints d’un diabète de type 1 ou de patients ayant reçu une greffe de rein 6 mois avant leur transfert (n= 85) ainsi que 6 mois (n= 49) et un an (n= 36) après leur transfert au milieu adulte. Les résultats révèlent que les patients se sentent généralement prêts à transférer. Suite au transfert, une baisse est enregistrée dans la perception du soutien de l’autonomie des patients. En revanche, un an suite au transfert, les patients rapportent un plus grand sentiment de choix ainsi que la perception d’une plus grande adaptation au milieu adulte. Enfin, les résultats démontrent qu’un plus grand sentiment de soutien de l’autonomie est associé à des niveaux plus élevés de satisfaction, de motivation, de compétence, et de perception d’adhérence au traitement. Les implications pratiques de cette étude sont soulignées. / Abstract The percentage of children and adolescents with a chronic condition who reach adulthood has increased significantly in past decades due to improvements in medicine and has given rise to the question of transition from child-centered care (CCC) to adult-centered care (ACC). Transition of care has been described by researchers and clinicians as a complex process that can be associated with important challenges, such as a lack of adherence to treatment in ACC. Despite the numerous writings on the subject, there is a dearth of longitudinal studies based on a contextual framework. The main goal of the present thesis is to identify factors that can facilitate patients’ transition experience by using a longitudinal methodology and by anchoring the research in a well-defined contextual framework. The thesis is comprised of three scientific articles. The first article examined identity development, a central task of adolescence. Identity achievement, in contrast to identity diffusion, is characterized by a coherent sense of who one is following a period of exploration and can help navigate the challenges of adulthood. This study examined identity within a quality of life (QOL) context in 85 adolescents with a renal transplant or Type 1 diabetes in comparison to 90 healthy controls. Results revealed significant différences in ideological identity, with patients showing higher levels of diffusion and controls showing higher levels of foreclosure. The study revealed no differences with respect to interpersonal identity, QOL, perceived control over the QOL domains, and perceived opportunities for growth and development. The results of identity development are discussed and put in perspective based on patients’ self-reported QOL. The second article is a literature review that aimed to systematically summarize transition studies on patients’ perspective and, based on these results, identify factors that facilitate transition to ACC. Using a metasummary methodology, we extracted, grouped, and abstracted the findings from 46 qualitative and descriptive quantitative studies involving patients before and/or after their transfer to ACC. Empirical results on transition fell into four groups: (1) patients’ feelings and concerns; (2) patients’ recommendations about transition; (3) outcomes after transfer; and (4) mode of transfer. Our results are discussed within a theoretical transition framework that emphasizes the importance of fulfilling conditions that can lead to a successful transition. The main objective of the third article was to gain a better understanding of adolescent patients’ transition experience from CCC to ACC in light of a pre-determined theory. Given the importance awarded by patients to their medical environment, the self-determination theory was chosen. According to the self-determination theory, patients who perceive their health care environment as autonomy supportive will feel motivated and competent to manage their condition and will show increased adherence to their treatment. We followed the transition experience of patients with Type 1 diabetes or a renal transplant 6 months before (n= 85), and 6 months (n= 49) and one year (n= 36) after their transfer to ACC. The results revealed that patients generally felt ready to transfer. Following transfer, there was a decline in patients’ perception of autonomy support. In contrast, one year following transfer, patients reported a significant increase in their sense of choice and their adaptation to ACC. Higher levels of autonomy support were also associated with feelings of satisfaction, motivation, competence and self-reported adherence. The practical relevance of this study is discussed.

Résumé Le pourcentage d’enfants et d’adolescents vivant avec une condition chronique qui atteint l’âge adulte a augmenté de façon significative au cours des dernières décennies grâce, notamment, aux avancées en médecine, donnant lieu à la question de transition du milieu hospitalier pédiatrique au milieu hospitalier adulte. Cette transition est décrite par plusieurs chercheurs et cliniciens comme étant un processus complexe pouvant être associé à des difficultés importantes, tel qu’un manque d’adhérence au suivi médical. Malgré les nombreux écrits sur cette problématique, peu d’études longitudinales ancrées dans un contexte théorique ont été réalisées. Le but de cette thèse est d’identifier des facteurs susceptibles de faciliter l’expérience de transition de patients atteints de diabète et de patients greffés rénaux en utilisant une méthodologie longitudinale ainsi qu’en se basant sur un contexte théorique défini et pertinent à la transition de l’adolescence à la vie adulte ainsi qu’à la prise en charge médicale. La thèse est présentée sous forme de trois articles scientifiques. Le premier article examine le développement identitaire, une tâche centrale pendant la période de l’adolescence. Selon la théorie de l’identité d’Erikson (1963) et de Marcia (1966), une identité achevée, caractérisée par un sentiment de soi cohérent établi suite à une exploration, peut aider l’individu à naviguer les obstacles de l’âge adulte. La transition des soins du milieu hospitalier pédiatrique au milieu hospitalier adulte coïncidant avec le passage à l’âge adulte, il est important d’acquérir une bonne compréhension du développement identitaire d’adolescents atteints d’une condition chronique ainsi que du contexte dans lequel leur identité se développe. Dans le cadre de cet article, le développement identitaire et la qualité de vie de 85 adolescents atteints de diabète de type 1 ou ayant reçu une greffe rénale ont été comparé à ceux de 90 adolescents en santé. Au plan identitaire, des analyses de variance ont démontré des différences significatives dans le développement de l’identité idéologique. Précisément, les résultats démontrent un niveau plus élevé de diffusion chez les patients ainsi qu’un niveau plus élevé de forclusion dans le groupe contrôle. En revanche, aucune différence entre les deux groupes n’a été détectée au niveau de l’identité interpersonnelle. De façon similaire, le groupe des patients et le groupe contrôle ont démontré des résultats comparables aux plans de la qualité de vie, de la perception de contrôle sur celle-ci, ainsi qu’au plan de la perception des opportunités à croître et se développer. Les résultats du développement identitaire sont discutés et mis en lien avec la qualité de vie rapportée par le groupe de patients. Le deuxième article consiste en une recension de la littérature ayant pour buts de résumer systématiquement les études en transition basées sur la perspective des patients et d’identifier les facteurs pouvant faciliter l’expérience de transition au milieu hospitalier adulte. À l’aide de la méthodologie du méta-résumé, nous avons procédé à l’extraction, au regroupement et à l’abstraction de résultats provenant de 46 études qualitatives ou de nature descriptive portant sur la transition de patients. Les résultats ont été divisés en quatre catégories, notamment (1) les sentiments et les préoccupations des patients, (2) les recommandations apportées par les patients, (3) les résultats suite au transfert en milieu adulte et (4) l’impact des différents modes de transfert utilisés. Enfin, les résultats de l’article sont discutés dans un cadre théorique de transition qui met l’emphase sur des conditions précises pouvant assurer une transition réussie. Le troisième article a pour objectif d’utiliser une théorie pour étudier l’expérience de transition d’adolescents atteints d’une condition chronique. Étant donné l’importance accordée à l’environnement médical par les patients ainsi que les différences importantes qui existent entre le milieu hospitalier pédiatrique et le milieu hospitalier adulte, la théorie de l’auto-détermination a été sélectionnée. Selon cette théorie, la perception de soutien de l’autonomie de la part du personnel médical est intimement liée à une plus grande motivation et un sentiment de compétence chez les patients à l’égard de leur routine de soins, ainsi qu’à une meilleure adhérence au traitement. Guidés par cette théorie, nous avons suivi l’expérience de transition de patients atteints d’un diabète de type 1 ou de patients ayant reçu une greffe de rein 6 mois avant leur transfert (n= 85) ainsi que 6 mois (n= 49) et un an (n= 36) après leur transfert au milieu adulte. Les résultats révèlent que les patients se sentent généralement prêts à transférer. Suite au transfert, une baisse est enregistrée dans la perception du soutien de l’autonomie des patients. En revanche, un an suite au transfert, les patients rapportent un plus grand sentiment de choix ainsi que la perception d’une plus grande adaptation au milieu adulte. Enfin, les résultats démontrent qu’un plus grand sentiment de soutien de l’autonomie est associé à des niveaux plus élevés de satisfaction, de motivation, de compétence, et de perception d’adhérence au traitement. Les implications pratiques de cette étude sont soulignées. / Abstract The percentage of children and adolescents with a chronic condition who reach adulthood has increased significantly in past decades due to improvements in medicine and has given rise to the question of transition from child-centered care (CCC) to adult-centered care (ACC). Transition of care has been described by researchers and clinicians as a complex process that can be associated with important challenges, such as a lack of adherence to treatment in ACC. Despite the numerous writings on the subject, there is a dearth of longitudinal studies based on a contextual framework. The main goal of the present thesis is to identify factors that can facilitate patients’ transition experience by using a longitudinal methodology and by anchoring the research in a well-defined contextual framework. The thesis is comprised of three scientific articles. The first article examined identity development, a central task of adolescence. Identity achievement, in contrast to identity diffusion, is characterized by a coherent sense of who one is following a period of exploration and can help navigate the challenges of adulthood. This study examined identity within a quality of life (QOL) context in 85 adolescents with a renal transplant or Type 1 diabetes in comparison to 90 healthy controls. Results revealed significant différences in ideological identity, with patients showing higher levels of diffusion and controls showing higher levels of foreclosure. The study revealed no differences with respect to interpersonal identity, QOL, perceived control over the QOL domains, and perceived opportunities for growth and development. The results of identity development are discussed and put in perspective based on patients’ self-reported QOL. The second article is a literature review that aimed to systematically summarize transition studies on patients’ perspective and, based on these results, identify factors that facilitate transition to ACC. Using a metasummary methodology, we extracted, grouped, and abstracted the findings from 46 qualitative and descriptive quantitative studies involving patients before and/or after their transfer to ACC. Empirical results on transition fell into four groups: (1) patients’ feelings and concerns; (2) patients’ recommendations about transition; (3) outcomes after transfer; and (4) mode of transfer. Our results are discussed within a theoretical transition framework that emphasizes the importance of fulfilling conditions that can lead to a successful transition. The main objective of the third article was to gain a better understanding of adolescent patients’ transition experience from CCC to ACC in light of a pre-determined theory. Given the importance awarded by patients to their medical environment, the self-determination theory was chosen. According to the self-determination theory, patients who perceive their health care environment as autonomy supportive will feel motivated and competent to manage their condition and will show increased adherence to their treatment. We followed the transition experience of patients with Type 1 diabetes or a renal transplant 6 months before (n= 85), and 6 months (n= 49) and one year (n= 36) after their transfer to ACC. The results revealed that patients generally felt ready to transfer. Following transfer, there was a decline in patients’ perception of autonomy support. In contrast, one year following transfer, patients reported a significant increase in their sense of choice and their adaptation to ACC. Higher levels of autonomy support were also associated with feelings of satisfaction, motivation, competence and self-reported adherence. The practical relevance of this study is discussed.