Background: Palliative care is a support system to help people live actively until they die. Current policy aims to integrate rehabilitation and goal setting as mechanisms to help professionals to support patients to do this, but there is little agreement about what this means in practice. No theory based framework currently exists to help palliative care professionals consistently work with patients to identify and work towards goals. This thesis describes how a framework for goal setting and action planning in palliative care (G-AP PC) was developed and implemented systematically in one hospice. Research aims: 1. To synthesise published literature regarding goal setting in palliative care settings. 2. To investigate current goal setting practice in one hospice setting. 3. To develop and evaluate a theory and evidence-based goal setting intervention for palliative care settings. Study design This study is placed in the ‘development and feasibility’ phases of the Medical Research Council (MRC) framework for developing and evaluating complex interventions. The intervention (G-AP PC) was systematically developed. Firstly a rigorous investigation of current practice was conducted by synthesising the literature on the subject, and investigating current goal setting practice in one hospice setting. These findings informed the development of a theory-based Goal setting and Action Planning practice framework (G-AP PC) which was then implemented and evaluated in one hospice in-patient unit. Normalization Process Theory (NPT) was used to structure the development and evaluation of the intervention. Findings: Goal setting with patients is recognised as important within palliative care, but is poorly conceptualised and lacks a theory and evidence-base for its practice. G-AP PC was successfully developed, implemented and evaluated in one hospice setting. Findings demonstrate that G-AP PC is acceptable and feasible for use by professionals and patients alike. It helped professionals to work as a team; shift their attention from symptoms/problems/risk to patient’s goals; act on what patients wanted to achieve, within short timescales and document patients goals appropriately. Patients reported that use of G-AP PC allowed them to focus on goals that were important to them. There was also evidence that goal setting helped increase patients’ motivation and self-efficacy. Conclusions: G-AP PC is a feasible and acceptable intervention. The study has demonstrated that the interventions can increase patient centred goal setting and motivates both patients and staff to work towards and achieve patient goals that are not only about controlling symptoms but also about engaging in meaningful activities, enabling patients to live actively until they die.

Bakgrund: Hjärtsvikt är en kronisk sjukdom som ökar med stigande ålder över hela världen. Personer med hjärtsvikt har en hög symtombörda och det leder till begränsningar såväl psykiskt som fysiskt och socialt. Syfte: Att beskriva upplevelser i livets slutskede hos personer som lever med svår hjärtsvikt. Metod: Litteraturöversikt baserad på 13 kvalitativa vetenskapliga artiklar som analyserades enligt Fribergs modell. Resultat: Analysen resulterade i fem kategorier; Begränsningar i det dagliga livet, En förändrad identitet, Att uppleva trygghet, Att leva mellan hopp och förtvivlan och att planera för livets slut. Slutsats: Personer som lever med hjärtsvikt i livets slutskede upplever att de blir påverkade fysiskt, psykiskt, socialt och existentiellt i det dagliga livet. Personerna upplever en förlust av identitet. Att känna trygghet och kontinuitet upplevdes som viktiga komponenter för att hantera sjukdomens oförutsägbara natur. / Background: Heart failure is a chronic disease, increasing in the world as the population gets older. Persons living with heart failure has high symtom burden and that leads to limitations in a physical, psychological and social way. Aim: To describe experiences in the end of life among person´s living with advanced heart failure. Method: A literature study based on 13 scientific qualitative articles that was analyzed according to Friberg´s model. Results: The analysis resulted in five categories; Limitations in the daily life, a changed identity, sense of security, Living between hope and despair and Planning for the end of life. Conclusion: Persons living with advanced heart failure in the end of life experience that they become affected in their daily life in a physical, psychological, social and existential way. They experience a loss of their identity. To feel secure and continuity are important factors in dealing with the uncertainty of the disease.

No description available.

Bakgrund: Vård vid livets slutskede är ett område som ställer höga krav på vården, närstående och den sjuke. Sjuksköterskan har en betydande roll i bemötandet och omvårdnaden av den sjuke och närstående. Ofta ligger hälso- och sjukvårdens fokus på den som ska dö, men det är ofta lika viktigt att fokusera på de närstående.  Syfte: Att beskriva närståendes upplevelser av att en nära person befinner sig i livets slutskede. Metod: En litteraturöversikt med kvalitativ metod och induktiv ansats.  Resultat: Tre huvudteman framkom i resultatet; Viljan att vara nära, En förändrad vardag och Vårdens makt. Totalt framkom nio olika tillhörande subteman. Anpassningen till en ny vardag var krävande för närstående och det var viktigt att de fick vara nära och hjälpa den sjuke under den sista tiden. Vården hade en inverkan på närståendes upplevelser av situationen. Slutsats: Närståendes upplevelser varierade och som sjuksköterska kan det vara en fördel att få en uppfattning om vad närstående upplever när en nära person befinner sig i livets slutskede. Det så att sjuksköterskan ska kunna bemöta de närstående med respekt och förståelse. / Background: End-of-life care is a demanding area for relatives, the patient and the healthcare system, where a significant role is played by nurses.  They meet and care not only for the dying person, but also their relatives and friends.  Although the focus is primarily on the dying person, importantly palliative care also extends to this wider circle of related people.  Aim: To describe the experiences of relatives when a loved one is reaching the end of their life.  Method: A literature review employing a qualitative design and an inductive approach.  Results: Three themes developed during this analysis, comprising nine subthemes.  Primary themes were: "The desire to be close", "Adapting daily life" and "The power exerted by the healthcare system". Adapting to a new daily life was demanding for relatives and it was important that they could be close and help their loved ones in the end of their life. The health care had an impact on relatives’ perceptions of the situation. Conclusion: The perspectives and experiences of relatives within end-of-life care will vary greatly. These experiences may be used by nurses in order to provide the level of support, respect and empathy each individual needs.

Sammanfattning   Bakgrund: Palliativ vård har utvecklats för att lindra lidande och främja livskvalitet i livets slutskede. Den palliativa vården delas in i främst två faser; tidig och sen fas. Symtomlindring är en av hörnstenarna i palliativ vård och ofta utförs palliativ vård i hemmen av närstående. Detta kan innebära en påfrestning för de närstående då familjestrukturer kan komma att förändras. Syfte: Att beskriva upplevelsen av att vara närståendevårdare till en person som vårdas palliativt i hemmet. Metod: En kvalitativ litteraturöversikt där teorin om KASAM har använts. Elva artiklar har analyserats utifrån Fribergs femstegsmodell. Resultat: Närståendevårdarna upplevde att de inte fick tillräckligt med information eller kunskap från sjukvården samt att kommunikationen med denna var bristfällig. De upplevde att detta påverkade deras känsla av kontroll i situationen och att deras delaktighet i omvårdnaden av den sjuke individen inte togs på allvar. De saknade ofta stöd från sjukvården men tog sig ändå an uppgiften som vårdare och uttryckte tacksamhet över att ha kunnat finnas där för sin sjuke familjemedlem. Slutsatser: Närståendevårdarna behöver ett bättre stöd från sjukvårdens sida i form av information, fysiskt och psykiskt stöd och bättre kunskap. Sjuksköterskan kommer att spela en stor roll i mötet med dessa personer och det är viktigt att inse vilken stor roll närståendevårdarna spelar i vårdandet av den sjuke individen. / Summary Being a family carer at the end of life – a review focused on palliative home care Background: Palliative care was developed to ease suffering and improve quality of life at the end of life. The palliative care is divided into two phases; early palliative care and end-of-life care. The easing of symptoms is one of the palliative cornerstones and the palliative care is often conducted at home by family carers. This can become a burden for the family carers when family structures are changing. Aim: To describe the experience of being a family carer to a person within palliative home care. Method: A qualitative literature review was conducted, where the theory of KASAM was used. Eleven articles were reviewed and analysed using Friberg’s five step model. Results: The family carers felt like they didn’t receive enough information or knowledge from the health care and felt like the communication between them was lacking. The control they experienced in the situation was negatively affected by this and they felt like their involvement in the care of the sick individual was not taken seriously. They were often missing support from the health care but they still adapted the task of being the family carer and expressed gratitude of being able to take care of their sick family member. Conclusion: Family carers need better support from the health care in the shape of information, physical and psychological support and better knowledge. The role of the nurse is going to be important in meeting these individuals and it’s important to realise the potential these family carers have in nursing the sick person.

Bakgrund: Vårdandet handlar om att främja patientens hälsa trots sjukdom och inte minst blir det centralt i det palliativa vårdandet. Den palliativa vården innebär för sjuksköterskan att förebygga och lindra lidande samt att förbättra livskvaliteten. Detta kan leda till ett ökat välbefinnande och en upplevelse av hälsa trots att patienten befinner sig i livets slutskede. I det palliativa vårdandet kan sjuksköterskan använda sig av vårdmodellen ”de 6 S:n”. Syftet med vårdmodellen är att främja patientens delaktighet i livets slutskede med patientens perspektiv i fokus. Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskans upplevelse av att vårda palliativt i livets slutskede. Metod: Den valda metoden var en litteraturöversikt med en innehållsanalys av nio kvalitativa vetenskapliga artiklar. Resultat: I resultatet framkommer det att sjuksköterskan upplever ett behov av att vara närvarande och finnas där för patienten. För sjuksköterskan skapas det känslor och tankar i det palliativa vårdandet som kan upplevas både som positiva och negativa. För att utföra en så god palliativ vård som möjligt upplever sjuksköterskan inte ha tillräckligt med kunskap och klinisk erfarenhet. Konklusion: Sjuksköterskan upplevde sig ha bristande kunskap och lite klinisk erfarenhet av den palliativa vården som gjorde att sjuksköterskan kände sig otillräcklig och fick svårt att hantera sina känslor / Background: Nursing is about upholding patient health despite illness and not least when it comes to palliative care. For the nurse, palliative care intend to improve quality of life and prevent and relieve suffering, which in turn can lead to increased well-being and a feeling of health even though the patient is in the end of life. The nurse can use “the 6S” care model, which aims to make the patient involved in the palliative care, focusing on the patient’s perspective. Aim: The purpose of this study is to describe the nurse’s experience of palliative care in the end of life. Method: The selected method is a literature review with a content analysis of nine qualitative scientific articles. Results: The results show that the nurse feels a need to be present and to be there for the patient. For the nurse, palliative care generates emotions and thoughts, which can be both positive and negative. The nurse experiences a lack in knowledge and clinical experience, which is an obstacle in achieving good palliative care. Conclusion: The nurse felt that insufficient knowledge combined with few clinical experiences of palliative care made the nurse feel insufficient and unable to cope with arisen emotions.

Bakgrund: Palliativ vård innebär att ge vård till patienter med en obotlig sjukdom samt tillstånd där patienten inte förväntas att överleva sjukdomen eller tillståndet. Hopp är viktigt att eftersträva inom den palliativa vården, där sjuksköterskan har en betydande roll. Det är svårt att förmedla hopp till svårt sjuka patienter, och därför är kunskapen om hur det kan förmedlas viktig. Syfte: Att beskriva hur sjuksköterskor förmedlar hopp till patienter i livets slutskede. Metod: En innehållsanalys gjordes där en kvantitativ och åtta kvalitativa vetenskapliga artiklar granskades. Resultat: De nio vetenskapliga artiklar som granskades resulterade i en kategori; kommunikation i palliativ vård med tre subkategorier; kommunikation om fokus på livet, sjuksköterskans närvaro vid kommunikation och kommunikation om döden. Slutsats: Resultatet i studien visar att kommunikation med patienter angående döden var en svårighet för sjuksköterskor. Där rädsla för att patienten skulle förlora hoppet helt är en stor del till varför sjuksköterskor valde att undvika att tala om döden. När sjuksköterskor har vågat bemöta patienten i fråga om döden påvisade detta positiva effekter hos patienten då de hade uppnått en acceptans av den obotliga sjukdomen och hade på så vis kunnat behålla hoppet. Studien påvisar vikten av att sjuksköterskor vågar kommunicera med patienten om döden. / Background: The definition of palliative care is to give treatment to patients with incurable disease when the patient is not expected to survive the disease. Hope is important to strive for in palliative care, where the nurse has a significant role. It is difficult to convey hope to critically ill patients, and therefore the knowledge of how it can be conveyed is important. Aim: To describe how nurses can convey hope to patients in palliative care. Method: A content analysis was made where nine scientific articles were audited. Results: The nine scientific articles that were audited resulted in one category; communication in palliative care with three subcategories; communication about focus in life, nurse’s presence when communicating and communication about death. Conclusion: The results of this study indicated that communication with patients about death was a difficulty for nurses. Where fear of patient losing their hope was a big part of why nurses choose to avoid talking about death. When nurses have had the courage to talk about death with the patient it has shown positive effects within the patient where they have reached an acceptance of the incurable disease and they have been able to keep their hope. The study has shown how important it is that nurses dare to communicate with patients about death.

Bakgrund Det avlider cirka 15 000 personer på olika sjukhusavdelningar varje år. Som sjuksköterska inom denna verksamhet kommer du komma i kontakt med dessa patienter i slutskedet av deras liv. Det är viktigt att som sjuksköterska vara förberedd för denna vård för att kunna ge ett professionellt bemötande samt bästa möjliga omvårdnad. Syfte Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda vuxna patienter i livets slutskede inom slutenvården. Samt att undersöka de inkluderade artiklarnas datainsamlingsmetod. Metod En beskrivande litteraturstudie med kvalitativa artiklar. Artiklarna har sökts i databaserna Medline och Cinahl samt genom manuell sökning och det slutgiltiga antalet inkluderade artiklar blev 11 stycken. Artiklarna har sedan granskats av båda författarna för att se att de motsvarade föreliggande studies syfte. Huvudresultat Resultatet från artiklarna kom att lyftas fram i föreliggande studies resultatdel och beskrevs i tre huvudrubriker. Dessa visade på vikten av arbetserfarenhet bland sjuksköterskorna för att de skulle känna sig bekväma i sin arbetssituation. Hur mycket tidsaspekten påverkade vårdandets kvalitet samt vilka känslor som sjuksköterskorna förknippade med vårdandet av patienter i livets slutskede. De granskade artiklarnas datainsamlingsmetod bestod av semistrukturerade intervjuer och ostrukturerade intervjuer. Slutsats Sjuksköterskor upplever olika känslor i detta vårdande, både positiva och negativa. Vidare kämpar sjuksköterskan med att få tiden att räcka till samt att fördela tiden mellan patienter för att utifrån rådande förutsättningar skapa en bra vård i livets slutskede för dessa patienter. I detta arbete upplever sjuksköterskor att det krävs erfarenhet för att kunna hantera vården av patienter i livets slutskede. Grundutbildningen för sjuksköterskor upplevs inte förbereda sjuksköterskan för denna vård. / Background Approximately 15,000 people die in different hospital wards in Sweden each year. As a nurse, you will come in contact with and meet with these patients in the final stages of their lives. It is important as a nurse to be prepared for this care to be able to provide professional treatment and the best possible care. Aim The purpose of this study was to describe nurses' experiences of caring for adult palliative patients in hospital wards and to investigate the included articles data collection method. Method A descriptive literature study with qualitative articles. Articles have been searched in Medline and CINAHL databases and by manual search. The final number of included articles was 11. The articles were then reviewed by both authors to ensure that they correspond to the purpose of the current study. Results The result of the reviewed articles came to be highlighted in the results section of the current study and described under three mainheadings. These showed the importance of work experience among nurses that they would feel comfortable in their work situation. How much time factor affected the quality care and the emotions associated with the nurses caring for patients in the final stages of life. The reviewed articles datacollection method consisted of semi-structured interviews and unstructured interviews. Conclusion Nurses experience different feelings in this caring, both positive and negative. Further more, the nurse struggling to find enough time to and to allocate time between patients to match prevailing conditions to create a good end of life care for these patients. In this work, nurses feel that they required experience to manage the care of patients in the final stages of life. The nursing education is perceived to not adequately prepare nurses for this care.

No description available.

Aim: The overall aim of the thesis was to explore and describe the concepts of guilt and shame and gain a greater understanding of the next-of-kin’s experiences of guilt and shame in end-of-life care. Methods: Study I was a qualitative secondary analysis of 47 interviews with next-of-kin searching for experiences of guilt and shame. In study II a semantic concept analysis of the two concepts guilt and shame was performed. In studies III and IV a hermeneutic approach inspired by Gadamer was used to analyze next-of-kin’s experiences of guilt (Study III), and shame (Study IV) in end-of-life care. Main findings: The concept of guilt focus on behaviour and the concept of shame on the influence on the self.  The situation of being next-of-kin in end-of-life care involves a commitment to make the remaining time for the loved one as good as possible. When, for some reason, the commitment cannot be accomplished there is a risk that the next-of-kin experience guilt such as not having done enough, not having been together during important events, not having talked enough to each other, or not having done the right things. Aspects such as not having fulfilled a commitment, omission, and being the cause of can be present in these experiences. The guilt experience has a focus on what the next-of-kin has, or has not done. The experiences of shame are also linked to a perception that the remaining time for the loved one should be as good as possible. Shame can occur when the next-of-kin is involved and actually causes harm to the loved one as well as in situations that are beyond their control. Shame that the next-of-kin experience can also emanate from being put in situations by other people. Feelings of inferiority and powerlessness, second order shame, and family conflicts that are brought into the open are experiences of shame found in the studies as well as ignominy, humiliation, and disgrace. The shame experience has a focus on the next-of-kin’s self. Conclusion: The situation of being next-of-kin in end-of-life care is complex and demanding, something that health professionals should be aware of. Acknowledgement of experiences of guilt and shame can help the next-of-kin in their adaptation to the end-of-life situation as a whole and maybe also give useful tools to support next-of-kin during bereavement.