Submitted by Fabiana Gonçalves Pinto (benf@ndc.uff.br) on 2015-12-03T15:28:56Z No. of bitstreams: 1 Daniela Ferreira da Silva.pdf: 872777 bytes, checksum: 4f2b77d8829ef12c68fb625f3098f96e (MD5) / Made available in DSpace on 2015-12-03T15:28:56Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Daniela Ferreira da Silva.pdf: 872777 bytes, checksum: 4f2b77d8829ef12c68fb625f3098f96e (MD5) Previous issue date: 2013 / Mestrado Acadêmico em Ciências do Cuidado em Saúde / Trata-se de pesquisa qualitativa sobre o autocuidado do paciente oncológico estomizado que tem como objetivos: analisar os requisitos de autocuidado do paciente oncológico estomizado, descrever a trajetória do paciente oncológico com o estoma intestinal e identificar os requisitos de autocuidado referidos por estes pacientes. A pesquisa foi realizada no ambulatório de estomaterapia de um Instituto de tratamento oncológico localizado na região central da cidade do Rio de Janeiro com treze pacientes oncológicos adultos com estoma intestinal de eliminação definitivo ou não, matriculados na instituição que estavam em acompanhamento ambulatorial. Para a coleta de dados foi realizada entrevista semiestruturada e, após análise de conteúdo temática, foram elaboradas as seguintes categorias: vivendo com o estoma intestinal; o desafio do autocuidado: da reflexão à ação e as expectativas e os sentimentos. Os resultados apontaram que o paciente oncológico vivencia uma trajetória marcada por surpresas, ansiedade, medo e falta de esperança, entretanto, durante o processo de adoecimento passa a refletir sobre sua vida buscando estratégias de enfrentamento e adaptação frente à doença e tratamento. A confecção de um estoma é uma etapa difícil do tratamento do câncer, pois os pacientes entendem o estoma intestinal como algo assustador que rompe com a normalidade do corpo, mesmo quando traz alívio das dores provocadas pela doença. O estoma intestinal provoca mudanças de ordem emocional, física, fisiológica e social no cotidiano desses pacientes, com repercussões na sua autonomia, independência e autoimagem que limitam sua convivência social. Os requisitos de autocuidado de maior importância referidos pelos sujeitos da pesquisa foram: provisão de cuidados associados com o processo de eliminação e os excrementos; manutenção do equilíbrio entre a solidão e a interação social e modificações do autoconceito e autoimagem, aceitando estar em determinado estado de saúde e necessitar de formas específicas de atendimento de saúde. Em contrapartida, constatou-se que passam a desenvolver habilidades para a limpeza do dispositivo coletor, mas não se sentem preparados para realizar a troca do dispositivo, necessitando da ajuda de um familiar ou amigo para essa atividade. Concluiu-se que frente às necessidades destes pacientes o enfermeiro precisa atuar implementando ações educativas que proporcionem suporte a esses pacientes, estimulando ainda um processo de conscientização junto com esses pacientes acerca do seu autocuidado e da necessidade de adotar estratégias frente aos desafios da vivência com o estoma, contribuindo assim para reduzir os riscos e agravos à sua saúde. Nesse sentido é necessário que o enfermeiro reflita sobre as necessidades e demandas desses pacientes visando promover um cuidado que contribua para sua recuperação, manutenção e adaptação a nova situação de saúde em uma relação dialógica em que conhecimentos e experiências sejam compartilhadas tendo como meta a melhoria da qualidade de vida desses pacientes. / It is a qualitative research on the self-care of ostomate oncologic patient that has as objectives: To analyze the self-care requirements of the ostomate oncologic patient, to describe the trajectory of the oncologic patient with intestinal stoma and to identify the self-care requirements referred by these patients. The research was done in the stoma therapy of an oncologic treatment Institute located in the central region of Rio de Janeiro city with thirteen adult oncologic patients with intestinal stoma of definitive or not elimination, enrolled in the institution and who were in ambulatory treatment. For data collection it was done a halfstructured interview and, then, after analysis thematic contents the following categories were created: living with intestinal stoma; the challenging of self-care: from reflection to action and the expectative and feelings. The results indicated that the oncologic patient experiences a trajectory marked by surprises, anxiety, fear and lack of hope, although during the process of sickening he/she reflects on his/her life looking for strategies to face and get adapted to the sickness and the treatment. The confection of a stoma is a very hard step in the cancer treatment, since the patients understand the intestinal stoma as something scaring that breaks the normality of the body, even when it brings relief of the pain provoked by the illness. The intestinal stoma provokes changes of emotional, physic, physiologic and social aspects in the quotidian of these patients with repercussions in their autonomy, independence and self-image that limit their social relations. The self-care requirements of the greatest importance referred by the subjects of the research have been: provision of care associated with elimination process and the excrements/ maintenance of the balance between solitude and the social interaction and modifications of the self-concept and self-image, accepting to be in determined state of health and to need of specific ways of health attending. On the other hand it was found that they develop abilities for cleaning the collecting device, but they are not prepared to make the change of the device, needing the help of a family member or a friend to do this activity. One concludes that before the needs of these patients the nurse needs to act implementing educative actions that provide support to these patients, still stimulating a process of consciousness-raising of these patients about their self-care and the need of adopting strategies before the challenges of living with the stoma, contributing this way to reduce the risks and damages to their health. In this sense it is necessary that the nurse reflects on the needs and demands of these patients with the aim of promoting a care that can contribute to their recovery, maintenance and adaptation to the new health situation in a dialogic relation in which knowledge and experiences are shared, having as aim the improvements of the life quality of these patients.

Submitted by Cristiane Chim (cristiane.chim@ucpel.edu.br) on 2016-09-26T13:36:50Z No. of bitstreams: 1 jandira.pdf: 4878166 bytes, checksum: 9781aa90d57d48a213df7f97e1acf583 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-09-26T13:36:50Z (GMT). No. of bitstreams: 1 jandira.pdf: 4878166 bytes, checksum: 9781aa90d57d48a213df7f97e1acf583 (MD5) Previous issue date: 2016-03-31 / By questioning the quality of life of ostomy patients in the municipality of Capão do Leão, the present study was proposed, which has the general objective to identify the profile and quality of life of users of Care Program to ostomy in the city of Capão do Leão, RS. The population consisted of all 14 registered ostomy patients in the Care Program to ostomy patients until the month of November 2015. We conducted a descriptive exploratory study of qualitative - quantitative nature. For data collection were used 4 methodological processes, each of them being a questionnaire specifically designed for the study, document analysis, field diary and the instrument developed by WHO WHOQOL BREF. As main results of this study, was found out that the subjects have better quality of life in the areas of social and environmental relationships, and worse quality of life in physical and psychological domains. There were also identified and analyzed factors such as gender, age, marital status, education, and other characteristics relevant to the study such as self-care, pathology which led to the stoma, stoma time. The results of this investigation point to the need for closer nurse monitoring of the stoma subjects and their families / caregivers, in order to minimize the negative impact resulting from the ostomy presence and to promote self-care and social reintegration of the individual. / Ao questionar a qualidade de vida dos pacientes estomizados do município do Capão de Leão, surgiu a proposta do presente estudo. O objetivo geral foi identificar o perfil e a qualidade de vida dos usuários do Programa de Atenção aos Estomizados no município de Capão do Leão-RS. A população foi composta por todos os 14 pacientes estomizados cadastrados no Programa de Atenção ao Estomizado até o mês de novembro de 2015. Realizou-se um estudo exploratório descritivo, de natureza quali- quantitativa. Para a coleta dos dados foram utilizados quatro processos metodológicos sendo eles um questionário elaborado especificamente para o estudo, análise documental, diário de campo e o instrumento WHOQOL bref, desenvolvido pela OMS. Como resultados principais, temos que os indivíduos do estudo apresentaram melhor qualidade de vida nos domínios relações sociais e meio ambiente, e pior qualidade de vida nos domínios físico e psicológico. Foram identificados e analisados também fatores como sexo, idade, estado civil, escolaridade, além de outras características pertinentes ao estudo, como o autocuidado, patologia que levou ao estoma, tempo de estomia. Os resultados desta investigação apontam para a necessidade de um estreito acompanhamento de enfermagem à pessoa estomizada e de seus familiares/cuidadores, de forma a minimizar o impacto negativo resultante da presença da ostomia e promover o autocuidado e a reinserção social do indivíduo.

O objetivo deste estudo foi investigar a qualidade de vida do paciente com estoma intestinal secundário ao câncer cólon-retal na cidade de Aracaju-Se. Trata-se de estudo descritivo-exploratório, na vertente quantitativa, utilizando-se um instrumento contendo três partes, dados sócio-demográficos e clínicos, itens referentes à Escala de Qualidade de Vida de Flanagan (EQVF), e EORTC-QLQ-C-30. A amostra constou de 18 pacientes atendidos no Centro de Oncologia Dr Oswaldo Leite, localizado na cidade de Aracaju – Sergipe no período de janeiro a dezembro de 2005. Os instrumentos mostraram propriedades psicométricas satisfatórias quanto à consistência interna e validade do construto. Quanto às características sócio-demográficas e clínicas, 50% eram do sexo feminino, e 50% masculino. A média de idade foi de 51,3 anos. Quanto à localização do tumor, 38,9% tumor de reto, seguida de cólon-retal 33,3% e cólon 27,8%. 83,3% apresentavam metástase e 16,7% não apresentavam. Em relação ao tipo de estoma, 72,2% tinham colostomia definitiva e 27,8% colostomia provisória. 77,8% dos pacientes apresentaram menos de um ano de estoma e 22,2% mais de um ano de estoma. A análise de qualidade de vida da amostra mostra para EQVF média de 52,3 (DP=1,40) para EQVF Geral. Para EORTC QLQ-C30, a média estado geral de saúde foi de 35,64 (DP=12,39). Foram estatisticamente significativos os resultados obtidos nas escalas: relações com outras pessoas, atividades sociais e desenvolvimento pessoal e realização. Pacientes com menos de um ano de estoma, apresentam maior atividade social,desenvolvimento pessoal e realização do que aqueles com mais de um ano de estoma. Foram estatisticamente significativas as escalas: função física, dor, estado geral de saúde, dificuldades financeiras, dispnéia, fadiga, náusea e vômito, constipação e função emocional. A função física teve como variável estatisticamente significante o estado civil, com maior média entre pessoas casadas, assim como a escala dor, porém com maior média entre as pessoas viúvas. A função física entre as pessoas casadas foi maior. No sintoma dor, a presença desta, foi maior entre o grupo de pessoas viúvas e separadas. Na escala estado geral de saúde, foram estatisticamente significativos o sexo e complicações do estoma, com médias superiores entre aqueles do sexo masculino e com presença de complicações. Na escala dificuldades financeiras, a procedência e as complicações do estoma foram estatisticamente significantes. Com maiores médias entre aqueles da área rural e com presença de complicações do estoma. No sintoma dispnéia, a variável estatisticamente significante foi a presença ou não de metástase, com maior média entre aqueles com metástases. Já os sintomas fadiga, náusea e vômitos e constipação, apresentou como única variável estatisticamente significante o tempo de estoma. Na escala função emocional, a variável complicações do estoma foi estatisticamente significante, havendo maior média entre aqueles com presença de complicações do estoma. A escala relações com outras pessoas foi influenciada pelas variáveis: sexo, tempo de estoma e estado de origem, conforme cálculo de Regressão Linear Múltipla. As escalas função emocional, dispnéia, dificuldade financeira e estado geral de saúde tiveram influência das variáveis sexo, estado civil, estado de procedência, metástase, tempo de estoma e complicações. / The objective of this study was to investigate the quality of life of the patient with secondary intestinal estoma to the cancer colo-retal in the city of Aracaju-Se. This is an description-exploratory study, in the quantitative source, using an instrument contends three parts, given partner-demographic and clinical, itens referring to Scale of Quality of Life of Flanagan (EQVF), and EORTC QLQ-C30. The sample consisted of 18 patients taken care of in the Center of Oncologia Dr Oswaldo Leite located in the city of Aracaju - Sergipe in the period of January to December of 2005. The instruments had shown to satisfactory psicometrics properties such as the internal consistency and validity of construct. About the partner-demographic and clinical characteristics, 50% were of the feminine sex, and 50% masculine. The age average was 51,3 years. About the localization of tumor, 38,9% tumor of rectum, followed 33,3% colo-rectum and colon 27,8%. Metastase were presented by 83,3% and 16.7% didn’t present. In relation to the type of stoma, 72,2% had definitive colostomia and 27,8% provisory colostomia. 77,8% of the patients had presented less than 1 year of stoma and 22,2% more than 1 year of stoma. The analysis of quality of life of the sample shows for average EQVF of 52,3 (DP=1,40) for general EQVF. For EORTC QLQ-C30, the been average general of health was of 35,64 (DP=12,39). The scales had been statisticaly significant: social relations with other people, activities and personal development and accomplishment. Patients with less than one year of stoma, present greater social activity, personal development and accomplishment of that those with more than one year of stoma. The scales had been statistically significant: physical function, pain, general state of health, financial difficulties, dispneia, fatigue, nausea and vomit, constipation and emotional function. The physical function had as changeable statistically significant the civil state, with average greater between married people, as well as the scale pain, however with average greater between the people widowers. The physical function between the married people was bigger. In the symptom pain, the presence of this, it was bigger enters the group of people separate widowers and. In the scale general of health, the sex and complications of stoma had been statisticaly significant, with superior averages between those of the masculine sex and with presence of complications. In the scale financial difficulties, the origin and the complications of stoma they had been statisticaly significant. With average greaters between those of the agricultural area and with presence of complications of stoma. In the dispneia symptom, the statisticaly significant variable was the presence or not of metastase, with average greater it enters those with metastases. Already the symptoms fatigue, nausea and vomits and constipation, the stoma time presented as only statisticaly significant variable. In the scale emotional function, the variable complications of stoma was statisticaly significant, having bigger average between those with presence of complications of stoma. The scale Relations with other people was influenced by the variable: sex, time of stoma and state of origin, as calculation of Multiple Linear Regression. The scales emotional function, dispneia, financial difficulty and general state of health had had influence of the variable sex, civil state, state of origin, metastase, time of stoma and complications.

O interesse pelos estudos sobre qualidade de vida tem aumentado em todos os aspectos da sociedade moderna como intenção em avaliar e comparar cuidados médicos, assim como o impacto das intervenções na saúde. A percepção da qualidade de vida difere entre indivíduos e sua caracterização é especialmente difícil na faixa etária pediátrica, na qual cada estágio do desenvolvimento apresenta demandas específicas. Anomalias congênitas do trato urinário são muito frequentes e requerem intervenções imediatas a fim de preservar a função renal. Um dos procedimentos mais frequentemente utilizados é a confecção de estomas. Foi avaliada, num estudo descritivo e transversal, a qualidade de vida de 28 crianças e adolescentes com malformações urinárias, e seus responsáveis, usando o Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfanti Imagé e Short-Form 36, respectivamente, e os resultados comparados com 38 crianças saudáveis com idades pareadas e seus responsáveis. Quatro questões foram acrescentadas para o grupo pacientes para avaliar casos específicos atendidos na Unidade de Nefrologia Pediátrica do Instituto da Criança do HCFMUSP. Os resultados sugerem que aspectos sociais, como brincar com irmãos (questão 3), estar na sala de aula (questão 5), durante o recreio escolar (questão 7) e dormir fora de casa (questão 17) são dificuldades encontradas por crianças e adolescentes do grupo dos pacientes, apresentando p significante nos primeiros cálculos. Diante da possibilidade da idade ser um confundidor, que pudesse estar influenciando as percepções negativas, as questões foram recalculadas, obtendo-se, no entanto, apenas a percepção negativa em sala de aula (questão 5) por parte dos pacientes analisados. Os responsáveis apresentaram p significante nos domínios que abordaram a limitação por aspectos físicos, dor e saúde mental, que, quando ajustados para idade e escolaridade, demonstraram que, na percepção dos cuidadores, a escolaridade se confirma como efeito confundidor em todos os quesitos e a idade também, à exceção do domínio limitação física. Entende-se que as malformações urológicas refletem negativamente na qualidade de vida de crianças e adolescentes, bem como em seus responsáveis. O planejamento de intervenções na saúde deve considerar o provável impacto resultante na vida dos pacientes e seus cuidadores, assim como a expectativa do paciente quanto ao resultado das mesmas. Recomenda-se que a repercussão resultante das opções terapêuticas implementadas seja periodicamente avaliada junto ao paciente e seu familiares, com o objetivo de direcionar a adoção de práticas que realmente promovam QV. / The interest in studies about quality of life is increasing in all aspects of modern society as they can be used to evaluate and compare medical care delivery as well as the impact of the health interventions. The perception of quality of life differs among individuals and its characterization is especially difficult in the pediatric age range as each developmental stage presents specific demands. Congenital anomalies of the urinary system are very frequent and may require immediate interventions to preserve the renal function. One of the most frequently needed procedures is the confection of stomas. We have evaluated in a cross sectional study the quality of life of 28 children and adolescents with urinary malformations, and their caregivers, using the Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfanti Imagé and Short-Form 36 (SF-36), respectively, and compared the results with 38 healthy control age-paired children/caregivers. Four questions were added to patients\' group questionnaire in order to evaluate specific issues related to their urological management. Our results suggested statistically significant results for social aspects, such as playing with siblings (question 3), or at classroom (question 5), or during the school recess (question 7) and sleeping out at a friends (question 17) as difficult challenges to children and adolescents of the patients group . After adjustment for age as a confounding factor only the negative perception at the classroom remained statistically significant. The patients caregivers presented worse SF-36 scores at physical aspects, pain and mental health domains. These results were also adjusted for age and education level as confounding factors. Education proved to be a confounding factor in all domains. Age was also confirmed as confounding factor for all domains with the exception of physical limitation. We suggest that the presence of urological malformations may reflect negatively upon the quality of life of children and adolescents, as well their caregivers. The planning of health interventions in this patient/caregiver group should be adjusted to the resulting impact in their family life routine, and to the patient\'s expectations of improvement. We recommend periodic evaluation of therapeutic interventions with the patient and caregivers, to assure quality of life promotion.

Resumo: Este estudo objetivou interpretar o significado do primeiro ano de pós- operatório para pessoas com estoma intestinal por câncer colorretal, em seguimento ambulatorial. Utilizamos o referencial teórico da Sociologia da Saúde, que integra ações das pessoas às estruturas sociais em um contexto, com utilização do método etnográfico e análise temática indutiva. Foram realizadas entrevistas em profundidade (Parecer no. 184.720 - CEP/EERP-USP) com treze participantes com estoma intestinal por câncer colorretal, no primeiro ano de pós-operatório em um hospital público universitário, em seguimento de controle oncológico. Foram construídas três unidades de sentidos e dois núcleos temáticos. As unidades de sentido \"Adoecimento oncológico: da suspeita à constatação\", \"Gerenciamento do adoecimento e do tratamento oncológico\" e \"Convivendo com o câncer, com a estomia intestinal e com o eu diferente, mostraram a decisão pelo itinerário terapêutico perpassa pelo reconhecimento do acontecimento de algo grave com o corpo destas pessoas, busca pelo sistema profissional de saúde e a luta pela acessibilidade aos exames especializados e dos tratamentos oncológicos, em busca de cura. O gerenciamento das consequências do tratamento cirúrgico como a estomização intestinal e dos tratamentos adjuvantes como a fadiga levam à reflexividade sobre as mudanças do corpo e as repercussões na vida destas pessoas, contrapondo a normalidade anterior e após o adoecimento oncológico, além do enfrentamento do estigma da doença e do estoma intestinal. Contudo, a vida destas pessoas ficou mais restrita aos acontecimentos clínicos e ao contexto de assistência à saúde, às expectativas de respostas aos tratamentos e as possibilidades de recidiva e de metástase, mas com busca de uma normalidade nesta etapa de sobrevivência. Na perspectiva da Reconfiguração do self os dois temas construídos: \"A etapa de sobrevivência da pessoa com estoma intestinal no seguimento oncológico\" e \"Estomização por CCR no primeiro ano de pós-operatório: o eu reconfigurado\", trouxeram os desafios e sofrimentos vividos por estas pessoas na busca pelo direito à acessibilidade ao exame de colonoscopia e aos tratamentos oncológicos, assim como a demanda de suas necessidades de cuidados no período do seguimento de controle e os limites do sistema profissional. O significado do primeiro ano de pós-operatório das pessoas com estoma intestinal por CCR em seguimento oncológico foi construída mediante o Referencial teórico da Reconfiguração do self na perspectiva da Sociologia Compreensiva, considerando as ações e interações destas pessoas para a mediação da experiência de perdas corporais, dos limites e de sofrimentos em decorrência deste câncer, dos resultados com o tratamento oncológico e da estomização, cuja reflexividade sobre o sentido da vida e do viver, culmina o \"eu diferente\", representado por ter câncer e estoma intestinal, em \"eu reconfigurado\", representado pelo processo de estomização por câncer colorretal, ou seja, estas mudam as suas expectativas de cura para expectativas de se manterem vivas por mais um dia / Abstract: This study aimed to interpret the meaning of the first year after surgery for people with intestinal stoma for colorectal cancer. We use the theoretical framework Sociology of health, integrating actions of those social structures in context, using the ethnographic method and inductive thematic analysis. In-depth interviews were conducted (opinion No. 184,720 - CEP/EERP-USP) with thirteen participants with intestinal stoma for colorectal cancer, in the first year after surgery in a public hospital in outpatient follow-up for cancer control. Three units of meaning and two thematic units were built. The sense units \"cancer Illness: from suspicion to finding\", \"Managing illness and cancer treatment\" and \" Living with cancer, with ostomy and with a different me,\", showed the decision by therapeutic itinerary runs through the recognition of a serious event happening with the body of these people, search for professional health system and the struggle for accessibility to specialized tests and cancer treatments, for healing. The management of the consequences of surgical treatment as the intestinal stomatization and adjuvant treatments as fatigue lead to reflexivity about body changes and the impact on the lives of these people, opposed to normal life before and after the illness, cancer beyond the coping of the stigma of the disease and intestinal stoma. However, their lives became more restricted to clinical events and the health care context, the expectations of treatment response and chances of recurrence and metastasis, but with finding a normal life in this survival stage. From the perspective of self Resetting the two themes built: \"A person\'s survival stage with intestinal stoma following cancer\" and \"stomatization by CRC in the first year after surgery: the self reconfigured\", brought the challenges and sufferings experienced by these people searching for the right to accessibility to colonoscopy and cancer treatments, as well as the demand for their care needs in control of follow-up period and limits of the professional system. The meaning of the first year after surgery for people with intestinal stoma by CRC in oncological was built by the Theoretical framework of self reconfiguration in the perspective of Comprehensive Sociology, considering the actions and interactions of these people to the mediation of the experience of bodily losses, the limits and suffering as a result of this cancer, the consequences with the cancer treatment and stomatization whose reflexivity about the meaning of life and living, culminates the \"me different,\" represented by having cancer and intestinal stoma, on \"I reconfigured\" represented by stomatization process colorectal cancer, so, they change their expectations for curing expectations remain alive for another day

O interesse pelos estudos sobre qualidade de vida tem aumentado em todos os aspectos da sociedade moderna como intenção em avaliar e comparar cuidados médicos, assim como o impacto das intervenções na saúde. A percepção da qualidade de vida difere entre indivíduos e sua caracterização é especialmente difícil na faixa etária pediátrica, na qual cada estágio do desenvolvimento apresenta demandas específicas. Anomalias congênitas do trato urinário são muito frequentes e requerem intervenções imediatas a fim de preservar a função renal. Um dos procedimentos mais frequentemente utilizados é a confecção de estomas. Foi avaliada, num estudo descritivo e transversal, a qualidade de vida de 28 crianças e adolescentes com malformações urinárias, e seus responsáveis, usando o Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfanti Imagé e Short-Form 36, respectivamente, e os resultados comparados com 38 crianças saudáveis com idades pareadas e seus responsáveis. Quatro questões foram acrescentadas para o grupo pacientes para avaliar casos específicos atendidos na Unidade de Nefrologia Pediátrica do Instituto da Criança do HCFMUSP. Os resultados sugerem que aspectos sociais, como brincar com irmãos (questão 3), estar na sala de aula (questão 5), durante o recreio escolar (questão 7) e dormir fora de casa (questão 17) são dificuldades encontradas por crianças e adolescentes do grupo dos pacientes, apresentando p significante nos primeiros cálculos. Diante da possibilidade da idade ser um confundidor, que pudesse estar influenciando as percepções negativas, as questões foram recalculadas, obtendo-se, no entanto, apenas a percepção negativa em sala de aula (questão 5) por parte dos pacientes analisados. Os responsáveis apresentaram p significante nos domínios que abordaram a limitação por aspectos físicos, dor e saúde mental, que, quando ajustados para idade e escolaridade, demonstraram que, na percepção dos cuidadores, a escolaridade se confirma como efeito confundidor em todos os quesitos e a idade também, à exceção do domínio limitação física. Entende-se que as malformações urológicas refletem negativamente na qualidade de vida de crianças e adolescentes, bem como em seus responsáveis. O planejamento de intervenções na saúde deve considerar o provável impacto resultante na vida dos pacientes e seus cuidadores, assim como a expectativa do paciente quanto ao resultado das mesmas. Recomenda-se que a repercussão resultante das opções terapêuticas implementadas seja periodicamente avaliada junto ao paciente e seu familiares, com o objetivo de direcionar a adoção de práticas que realmente promovam QV. / The interest in studies about quality of life is increasing in all aspects of modern society as they can be used to evaluate and compare medical care delivery as well as the impact of the health interventions. The perception of quality of life differs among individuals and its characterization is especially difficult in the pediatric age range as each developmental stage presents specific demands. Congenital anomalies of the urinary system are very frequent and may require immediate interventions to preserve the renal function. One of the most frequently needed procedures is the confection of stomas. We have evaluated in a cross sectional study the quality of life of 28 children and adolescents with urinary malformations, and their caregivers, using the Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfanti Imagé and Short-Form 36 (SF-36), respectively, and compared the results with 38 healthy control age-paired children/caregivers. Four questions were added to patients\' group questionnaire in order to evaluate specific issues related to their urological management. Our results suggested statistically significant results for social aspects, such as playing with siblings (question 3), or at classroom (question 5), or during the school recess (question 7) and sleeping out at a friends (question 17) as difficult challenges to children and adolescents of the patients group . After adjustment for age as a confounding factor only the negative perception at the classroom remained statistically significant. The patients caregivers presented worse SF-36 scores at physical aspects, pain and mental health domains. These results were also adjusted for age and education level as confounding factors. Education proved to be a confounding factor in all domains. Age was also confirmed as confounding factor for all domains with the exception of physical limitation. We suggest that the presence of urological malformations may reflect negatively upon the quality of life of children and adolescents, as well their caregivers. The planning of health interventions in this patient/caregiver group should be adjusted to the resulting impact in their family life routine, and to the patient\'s expectations of improvement. We recommend periodic evaluation of therapeutic interventions with the patient and caregivers, to assure quality of life promotion.

Resumo: Este estudo objetivou interpretar o significado do primeiro ano de pós- operatório para pessoas com estoma intestinal por câncer colorretal, em seguimento ambulatorial. Utilizamos o referencial teórico da Sociologia da Saúde, que integra ações das pessoas às estruturas sociais em um contexto, com utilização do método etnográfico e análise temática indutiva. Foram realizadas entrevistas em profundidade (Parecer no. 184.720 - CEP/EERP-USP) com treze participantes com estoma intestinal por câncer colorretal, no primeiro ano de pós-operatório em um hospital público universitário, em seguimento de controle oncológico. Foram construídas três unidades de sentidos e dois núcleos temáticos. As unidades de sentido \"Adoecimento oncológico: da suspeita à constatação\", \"Gerenciamento do adoecimento e do tratamento oncológico\" e \"Convivendo com o câncer, com a estomia intestinal e com o eu diferente, mostraram a decisão pelo itinerário terapêutico perpassa pelo reconhecimento do acontecimento de algo grave com o corpo destas pessoas, busca pelo sistema profissional de saúde e a luta pela acessibilidade aos exames especializados e dos tratamentos oncológicos, em busca de cura. O gerenciamento das consequências do tratamento cirúrgico como a estomização intestinal e dos tratamentos adjuvantes como a fadiga levam à reflexividade sobre as mudanças do corpo e as repercussões na vida destas pessoas, contrapondo a normalidade anterior e após o adoecimento oncológico, além do enfrentamento do estigma da doença e do estoma intestinal. Contudo, a vida destas pessoas ficou mais restrita aos acontecimentos clínicos e ao contexto de assistência à saúde, às expectativas de respostas aos tratamentos e as possibilidades de recidiva e de metástase, mas com busca de uma normalidade nesta etapa de sobrevivência. Na perspectiva da Reconfiguração do self os dois temas construídos: \"A etapa de sobrevivência da pessoa com estoma intestinal no seguimento oncológico\" e \"Estomização por CCR no primeiro ano de pós-operatório: o eu reconfigurado\", trouxeram os desafios e sofrimentos vividos por estas pessoas na busca pelo direito à acessibilidade ao exame de colonoscopia e aos tratamentos oncológicos, assim como a demanda de suas necessidades de cuidados no período do seguimento de controle e os limites do sistema profissional. O significado do primeiro ano de pós-operatório das pessoas com estoma intestinal por CCR em seguimento oncológico foi construída mediante o Referencial teórico da Reconfiguração do self na perspectiva da Sociologia Compreensiva, considerando as ações e interações destas pessoas para a mediação da experiência de perdas corporais, dos limites e de sofrimentos em decorrência deste câncer, dos resultados com o tratamento oncológico e da estomização, cuja reflexividade sobre o sentido da vida e do viver, culmina o \"eu diferente\", representado por ter câncer e estoma intestinal, em \"eu reconfigurado\", representado pelo processo de estomização por câncer colorretal, ou seja, estas mudam as suas expectativas de cura para expectativas de se manterem vivas por mais um dia / Abstract: This study aimed to interpret the meaning of the first year after surgery for people with intestinal stoma for colorectal cancer. We use the theoretical framework Sociology of health, integrating actions of those social structures in context, using the ethnographic method and inductive thematic analysis. In-depth interviews were conducted (opinion No. 184,720 - CEP/EERP-USP) with thirteen participants with intestinal stoma for colorectal cancer, in the first year after surgery in a public hospital in outpatient follow-up for cancer control. Three units of meaning and two thematic units were built. The sense units \"cancer Illness: from suspicion to finding\", \"Managing illness and cancer treatment\" and \" Living with cancer, with ostomy and with a different me,\", showed the decision by therapeutic itinerary runs through the recognition of a serious event happening with the body of these people, search for professional health system and the struggle for accessibility to specialized tests and cancer treatments, for healing. The management of the consequences of surgical treatment as the intestinal stomatization and adjuvant treatments as fatigue lead to reflexivity about body changes and the impact on the lives of these people, opposed to normal life before and after the illness, cancer beyond the coping of the stigma of the disease and intestinal stoma. However, their lives became more restricted to clinical events and the health care context, the expectations of treatment response and chances of recurrence and metastasis, but with finding a normal life in this survival stage. From the perspective of self Resetting the two themes built: \"A person\'s survival stage with intestinal stoma following cancer\" and \"stomatization by CRC in the first year after surgery: the self reconfigured\", brought the challenges and sufferings experienced by these people searching for the right to accessibility to colonoscopy and cancer treatments, as well as the demand for their care needs in control of follow-up period and limits of the professional system. The meaning of the first year after surgery for people with intestinal stoma by CRC in oncological was built by the Theoretical framework of self reconfiguration in the perspective of Comprehensive Sociology, considering the actions and interactions of these people to the mediation of the experience of bodily losses, the limits and suffering as a result of this cancer, the consequences with the cancer treatment and stomatization whose reflexivity about the meaning of life and living, culminates the \"me different,\" represented by having cancer and intestinal stoma, on \"I reconfigured\" represented by stomatization process colorectal cancer, so, they change their expectations for curing expectations remain alive for another day

O objetivo deste estudo foi investigar a qualidade de vida do paciente com estoma intestinal secundário ao câncer cólon-retal na cidade de Aracaju-Se. Trata-se de estudo descritivo-exploratório, na vertente quantitativa, utilizando-se um instrumento contendo três partes, dados sócio-demográficos e clínicos, itens referentes à Escala de Qualidade de Vida de Flanagan (EQVF), e EORTC-QLQ-C-30. A amostra constou de 18 pacientes atendidos no Centro de Oncologia Dr Oswaldo Leite, localizado na cidade de Aracaju – Sergipe no período de janeiro a dezembro de 2005. Os instrumentos mostraram propriedades psicométricas satisfatórias quanto à consistência interna e validade do construto. Quanto às características sócio-demográficas e clínicas, 50% eram do sexo feminino, e 50% masculino. A média de idade foi de 51,3 anos. Quanto à localização do tumor, 38,9% tumor de reto, seguida de cólon-retal 33,3% e cólon 27,8%. 83,3% apresentavam metástase e 16,7% não apresentavam. Em relação ao tipo de estoma, 72,2% tinham colostomia definitiva e 27,8% colostomia provisória. 77,8% dos pacientes apresentaram menos de um ano de estoma e 22,2% mais de um ano de estoma. A análise de qualidade de vida da amostra mostra para EQVF média de 52,3 (DP=1,40) para EQVF Geral. Para EORTC QLQ-C30, a média estado geral de saúde foi de 35,64 (DP=12,39). Foram estatisticamente significativos os resultados obtidos nas escalas: relações com outras pessoas, atividades sociais e desenvolvimento pessoal e realização. Pacientes com menos de um ano de estoma, apresentam maior atividade social,desenvolvimento pessoal e realização do que aqueles com mais de um ano de estoma. Foram estatisticamente significativas as escalas: função física, dor, estado geral de saúde, dificuldades financeiras, dispnéia, fadiga, náusea e vômito, constipação e função emocional. A função física teve como variável estatisticamente significante o estado civil, com maior média entre pessoas casadas, assim como a escala dor, porém com maior média entre as pessoas viúvas. A função física entre as pessoas casadas foi maior. No sintoma dor, a presença desta, foi maior entre o grupo de pessoas viúvas e separadas. Na escala estado geral de saúde, foram estatisticamente significativos o sexo e complicações do estoma, com médias superiores entre aqueles do sexo masculino e com presença de complicações. Na escala dificuldades financeiras, a procedência e as complicações do estoma foram estatisticamente significantes. Com maiores médias entre aqueles da área rural e com presença de complicações do estoma. No sintoma dispnéia, a variável estatisticamente significante foi a presença ou não de metástase, com maior média entre aqueles com metástases. Já os sintomas fadiga, náusea e vômitos e constipação, apresentou como única variável estatisticamente significante o tempo de estoma. Na escala função emocional, a variável complicações do estoma foi estatisticamente significante, havendo maior média entre aqueles com presença de complicações do estoma. A escala relações com outras pessoas foi influenciada pelas variáveis: sexo, tempo de estoma e estado de origem, conforme cálculo de Regressão Linear Múltipla. As escalas função emocional, dispnéia, dificuldade financeira e estado geral de saúde tiveram influência das variáveis sexo, estado civil, estado de procedência, metástase, tempo de estoma e complicações. / The objective of this study was to investigate the quality of life of the patient with secondary intestinal estoma to the cancer colo-retal in the city of Aracaju-Se. This is an description-exploratory study, in the quantitative source, using an instrument contends three parts, given partner-demographic and clinical, itens referring to Scale of Quality of Life of Flanagan (EQVF), and EORTC QLQ-C30. The sample consisted of 18 patients taken care of in the Center of Oncologia Dr Oswaldo Leite located in the city of Aracaju - Sergipe in the period of January to December of 2005. The instruments had shown to satisfactory psicometrics properties such as the internal consistency and validity of construct. About the partner-demographic and clinical characteristics, 50% were of the feminine sex, and 50% masculine. The age average was 51,3 years. About the localization of tumor, 38,9% tumor of rectum, followed 33,3% colo-rectum and colon 27,8%. Metastase were presented by 83,3% and 16.7% didn’t present. In relation to the type of stoma, 72,2% had definitive colostomia and 27,8% provisory colostomia. 77,8% of the patients had presented less than 1 year of stoma and 22,2% more than 1 year of stoma. The analysis of quality of life of the sample shows for average EQVF of 52,3 (DP=1,40) for general EQVF. For EORTC QLQ-C30, the been average general of health was of 35,64 (DP=12,39). The scales had been statisticaly significant: social relations with other people, activities and personal development and accomplishment. Patients with less than one year of stoma, present greater social activity, personal development and accomplishment of that those with more than one year of stoma. The scales had been statistically significant: physical function, pain, general state of health, financial difficulties, dispneia, fatigue, nausea and vomit, constipation and emotional function. The physical function had as changeable statistically significant the civil state, with average greater between married people, as well as the scale pain, however with average greater between the people widowers. The physical function between the married people was bigger. In the symptom pain, the presence of this, it was bigger enters the group of people separate widowers and. In the scale general of health, the sex and complications of stoma had been statisticaly significant, with superior averages between those of the masculine sex and with presence of complications. In the scale financial difficulties, the origin and the complications of stoma they had been statisticaly significant. With average greaters between those of the agricultural area and with presence of complications of stoma. In the dispneia symptom, the statisticaly significant variable was the presence or not of metastase, with average greater it enters those with metastases. Already the symptoms fatigue, nausea and vomits and constipation, the stoma time presented as only statisticaly significant variable. In the scale emotional function, the variable complications of stoma was statisticaly significant, having bigger average between those with presence of complications of stoma. The scale Relations with other people was influenced by the variable: sex, time of stoma and state of origin, as calculation of Multiple Linear Regression. The scales emotional function, dispneia, financial difficulty and general state of health had had influence of the variable sex, civil state, state of origin, metastase, time of stoma and complications.

Amb l'objectiu d'analitzar com la biodiversitat i l'adaptació al clima mediterrani es tradueixen en una diversitat de trets ecofisiològics i la seva resposta a la sequera, i d'estudiar si aquesta diversitat està relacionada amb formes de creixement i amb la història evolutiva de les espècies, es van seleccionar 24 espècies mediterrànies de les Illes Balears. Es va analitzar la capacitat germinativa, els efectes de la sequera en el creixement de plàntules, respostes ecofisiològiques a la sequera a nivell foliar i l'adaptació de l'especificitat de la Rubisco. Es va observar una elevada variabilitat entre espècies, la meitat de la qual associada a les diferents formes de creixement. No s'observà cap diferenciació entre les espècies endèmiques i les no endèmiques. Aquesta elevada diversitat en els trets ecofisiològics i la seva resposta a la sequera suposa un recurs potencial per identificar caràcters adaptatius i un banc genètic per millorar la productivitat de cultius. / Con el objetivo de analizar como la biodiversidad y la adaptación al clima mediterráneo se traducen en una diversidad de caracteres ecofisiológicos y su respuesta a la sequía, y de estudiar si esta diversidad está relacionada con formas de crecimiento y con la historia evolutiva de las especies, se seleccionaron 24 especies mediterráneas de las Islas Baleares. Se analizaron la capacidad germinativa, los efectos de la sequía sobre el crecimiento de las plántulas, las respuestas ecofisiológicas a la sequía a nivel foliar y la adaptación de la especificidad de la Rubisco. Se observó una elevada variabilidad entre especies, la mitad de la cual asociada a las diferentes formas de crecimiento. No se encontraron diferencias entre las especies endémicas y las no endémicas. Esta elevada biodiversidad en respuesta a la sequía supone un recurso potencial para identificar caracteres adaptativos y un banco genético para la mejora de la productividad de cultivos. / The objectives of this work were to analyze how biodiversity and adaptation to Mediterranean climate is reflected in a diversity of ecophysiological traits and their responses to drought, and to study whether such diversity was related to growth forms and endemicity. The analysis covered the germination capacity, the effects of drought on seedling growth, the leaf ecophysiological responses to drought, and the adaptation of Rubisco specificity, in 24 Mediterranean species from the Balearic Islands. A wide range of variation has been observed among the species, with about half of this variability associated to different growth forms. However, no differentiation was found between endemic and non-endemic species of the Balearic Islands. The high diversity in the ecophysiological traits and their responses to drought found among Mediterranean species must be considered as a 'resource' to identify target adaptive traits for breeding plans, but also as a genetic bank to improve crop productivity.