Submitted by Maria Creuza Silva (mariakreuza@yahoo.com.br) on 2013-05-29T14:31:50Z No. of bitstreams: 1 Tese Patricia Vieira Martins. 2013.pdf: 281556 bytes, checksum: 0a49abaa861d91394dbb734785a31e8e (MD5) / Approved for entry into archive by Maria Creuza Silva(mariakreuza@yahoo.com.br) on 2013-05-29T14:35:05Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Tese Patricia Vieira Martins. 2013.pdf: 281556 bytes, checksum: 0a49abaa861d91394dbb734785a31e8e (MD5) / Made available in DSpace on 2013-05-29T14:35:05Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Tese Patricia Vieira Martins. 2013.pdf: 281556 bytes, checksum: 0a49abaa861d91394dbb734785a31e8e (MD5) Previous issue date: 2013 / A pesquisa que originou esta tese foi realizada com indivíduos residentes no Estado da Bahia, que buscaram tratamento em um hospital de referência na cidade de Salvador, e teve como objetivo responder, a partir de uma perspectiva socioantropológica, a uma série de indagações, tais como: de que maneira os pacientes construíram a experiência da enfermidade vivenciada por eles; qual foi a repercussão social da doença em suas vidas; quais os significados atribuídos a ela; quais as estratégias de enfrentamento utilizadas por eles no dia a dia e, mais especificamente, no ambiente de trabalho. Observamos que alguns pacientes demoraram anos para obter um diagnóstico correto da doença. Alguns deles, quando iniciavam tratamento, apresentavam surtos reacionais à medicação e tornavam-se “crônicos” por longos períodos, sendo que outros apresentavam sequelas permanentes. Os resultados da pesquisa são apresentados em três artigos que abordam diferentes dimensões da experiência da enfermidade de pacientes com hanseníase. O primeiro artigo, intitulado “Itinerários Terapêuticos de pacientes com diagnóstico de hanseníase em Salvador-Bahia,” aborda os itinerários terapêuticos dos pacientes e discute sua trajetória e as dificuldades que enfrentaram para obter o diagnóstico da doença. Discute-se no artigo os fatores que contribuem para o diagnóstico tardio e seu impacto na vida dos pacientes. O segundo artigo, intitulado “Sofrimento além da pele: experiência da enfermidade vivenciada por indivíduos em tratamento de hanseníase em Salvador-Bahia”, aborda a experiência dos pacientes com hanseníase e como a enfermidade transformou suas vidas, sua relação com o próprio corpo e com as outras pessoas. No terceiro artigo, intitulado“Eu não tenho coragem de dizer que eu tive hanseníase”: estigma da enfermidade entre pacientes em Salvador. / Salvador

p. 1-235 / Submitted by Santiago Fabio (fabio.ssantiago@hotmail.com) on 2013-05-09T18:36:34Z No. of bitstreams: 1 6666666666666666666.pdf: 1393284 bytes, checksum: 9920be0c0359ee78f71b402df0fc137f (MD5) / Approved for entry into archive by Rodrigo Meirelles(rodrigomei@ufba.br) on 2013-05-11T15:14:28Z (GMT) No. of bitstreams: 1 6666666666666666666.pdf: 1393284 bytes, checksum: 9920be0c0359ee78f71b402df0fc137f (MD5) / Made available in DSpace on 2013-05-11T15:14:28Z (GMT). No. of bitstreams: 1 6666666666666666666.pdf: 1393284 bytes, checksum: 9920be0c0359ee78f71b402df0fc137f (MD5) Previous issue date: 2010 / La leucemia se refiere a un grupo de canceres que afectan las células blancas de la sangre – leucocitos - que se producen excesivamente en la medula ósea, lo que disminuye la producción y funcionamiento de las células sanguíneas normales. Especialmente la Leucemia Mieloide Crónica - LMC - se caracteriza por la acumulación de células sanguíneas relativamente maduras, sin embargo, anormales. La única opción curativa para la LMC es el trasplante alógeno de medula ósea, pero infortunadamente, solo aproximadamente el 10% de las personas con el diagnostico tienen acceso a este. Debido a esto, el principal objetivo terapéutico de los pacientes con la enfermedad es la supervivencia global con cualidad de vida a través de tratamientos medicamentosos, algunos de ellos conocidos como terapias – objetivo, la gran mayoría de alto costo. Sumado a esto, para el control de la enfermedad es necesaria la realización de consultas médicas y exámenes periódicos, algunos de ellos de alta complejidad, así como del acompañamiento por parte de especialistas y la accesibilidad a los centros de referencia que ofrecen esa atención. La historia natural de la LMC, el monitoreo de las anormalidades cromosómicas, así como la condición etiologica desconocida de la enfermedad, colocan la problemática el enfrentamiento de la cronicidad, de las “imágenes del cáncer” y lo que esto implica en la vida cotidiana de las personas que conviven con la LMC. En esta investigación de carácter cualitativo, se analizan las experiencias de enfermedad de seis portadores de Leucemia Mieloide Crónica, usuarios del SUS y que reciben atención y control en la Unidad hematológica del Hospital Universitario Edgard Santos, en la ciudad de Salvador – BA, Brasil. Sustentado en la experiencia de enfermedad como categoría analítica, se analiza la forma como los individuos se sitúan o asumen la situación de la enfermedad, atribuyéndole significados y desarrollando rutinas de enfrentamiento en la vida cotidiana. Apuntando para la interpretación del “vivir con LMC”, los significados definidos en la interacción social y las percepciones de los problemas colocados por la enfermedad, incluyendo el acceso a la atención y los tratamientos, fue privilegiada la narrativa como herramienta para aprender esos significados de la acción frente a la enfermedad. El interés en esta comprensión a través de la narrativa, fue basado en los presupuestos de un nexo fundamental entre la experiencia y narración, desarrolladas a partir y alrededor del padecimiento, articulando circunstancias, acciones e interacciones, motivos, sentimientos y evaluaciones en una cierta sucesión temporal. En los resultados, se presentan las seis narrativas considerando cada caso subjetivamente, así como el análisis de las semejanzas y la intersubjetividad presente en la elaboración de los significados de la enfermedad. Teniendo como cuadro de fondo la cronicidad, el tratamiento permanente, el control a través de los exámenes, así como la carga significativa de la enfermedad y los tratamientos, se analiza la presencia de la enfermedad como una ruptura de la vida cotidiana, donde un “antes” y “después” se instala a partir del diagnostico, la percepción de esta como una amenaza a la vida, que enfrenta a la muerte, la incertidumbre, el aislamiento social y que lleva a desarrollar estrategias para evitar los prejuicios y experiencias estigmatizantes. Las imágenes tradicionales del cáncer se contrastan con la experiencia de tener LMC, donde nuevas expectativas de sobrevida son ofrecidas por los tratamientos, así como una percepcion de retorno a la vida “normal” con algunas reglas y ciertas restricciones. Al incluir las percepciones de acceso a la atención como ususarios del SUS y de la Unidad hematológica del Hospital Universitario Edgar Santos, se presenta también un análisis del contexto de atención, donde percepciones del acesso como un “privilegio” se contraponen a los presuspuestos de la salud como derecho. El interés y las motivaciones por esta temática, por parte de la investigadora, se enmarcan en el campo de los estudios socio-antropológicos que abordan la relación cultura y salud, por la relación entre esta enfermedad crónica y sus impactos en diferentes aspectos de la vida cotidiana; por los sistemas de cuidado en el proceso salud / atención y principalmente, por la focalización y valorización de las perspectivas de los enfermos. Metodológica y personalmente, supuso un reto interesante para la investigadora al enfrentar “lo familiar” por el hecho de ser portadora de la misma enfermedad, objetivo de este estudio. / Salvador

Submitted by Maria Creuza Silva (mariakreuza@yahoo.com.br) on 2014-07-16T18:53:24Z No. of bitstreams: 1 Dissertação Gustavo Ribeiro de Araújo. 2008.pdf: 3413068 bytes, checksum: bbecbb3f60e38e4d4cc16f2ef483cc3d (MD5) / Approved for entry into archive by Maria Creuza Silva (mariakreuza@yahoo.com.br) on 2014-07-16T20:33:53Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Dissertação Gustavo Ribeiro de Araújo. 2008.pdf: 3413068 bytes, checksum: bbecbb3f60e38e4d4cc16f2ef483cc3d (MD5) / Made available in DSpace on 2014-07-16T20:33:53Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Dissertação Gustavo Ribeiro de Araújo. 2008.pdf: 3413068 bytes, checksum: bbecbb3f60e38e4d4cc16f2ef483cc3d (MD5) / Este artigo objetiva conhecer a experiência de “estar acidentado” por trabalhadores que sofreram acidentes de trabalho (AT) não-fatais graves na cidade de Salvador, Bahia, Brasil, na perspectiva fenomenológica e da antropologia médica, utilizando as “narrativas da doença” e a “experiência da enfermidade”. Durante aproximadamente quatro meses, acompanhou-se o cotidiano de três trabalhadores, para conhecer o significado dado por eles à experiência pós-AT. De acordo com suas narrativas, o caminho do tratamento é sofrido, na medida em que a falta de perspectiva de melhora leva-os a refletir sobre questões como o atendimento recebido no SUS, o processo de recuperação interminável e a (des)crença em voltar à vida de antes. Predomina o negativismo de ser uma pessoa limitada pela seqüela do AT, em um processo de descaracterização do indivíduo enquanto parte da sociedade. Problemas de ansiedade e nervoso foram comuns a estes atores sociais, presos a um cotidiano fechado entre as paredes da casa, por medo constante de se re-inserir na sociedade. O apoio da família é fundamental na adaptação desses indivíduos, dando suporte emocional e conforto para eles contra uma experiência sofrida. Esse processo fez com que eles se apegassem a espiritualidade na tentativa de dar significado ao sofrimento vivido, buscando na família e na religião formas de escape para esse constante processo de sair do mundo social. Pode-se afirmar que o AT ultrapassa os limites dos custos econômicos, gerando graves conseqüências sociais para os trabalhadores. Só é possível compreender essa dimensão quando mergulhamos no universo destes atores sociais, buscando entender o significado dessa experiência em seu cotidiano. / This article objectives to know the experience “to be caused an accident” for workers who had suffered serious non-fatal occupational injuries (OI) in the city from Salvador, Bahia, Brazil, in the henomenological perspective and of the medical anthropology, using the “illness narratives” and the “illness experience”. During approximately four months, the daily routine of three workers was accompanied by, to after know the meaning of the experience of them after-OI. In accordance with its narratives, the way of the treatment is suffered, in the measure where the lack of improvement perspective takes them to reflect it about questions as the attendance received in the SUS, the process of interminable recovery and disbelief in coming back to the life of before. The negativism of being a person limited predominates for the sequel of OI, in a process of mischaracterization of the individual while it has left of the society. Problems of anxiety and sinewy had been common to these social actors, imprisoned to a closed in a daily routine between the walls of the house, from constant fear of if reverse speed-inserting in the society. The support of the family is very important in the adaptation of these individuals, giving emotional support and comfort for they against a painful and suffered experience. This process made with that they became attached the spirituality in the attempt to give meant to the suffering lived. It can be affirmed that OI exceeds the limits of the economic costs, generating serious social consequences for the workers. It is only possible to understand this dimension when we dive in the universe of these social actors, searching to understand the meaning of this experience in the daily one.

Submitted by Maria Creuza Silva (mariakreuza@yahoo.com.br) on 2015-07-14T20:44:56Z No. of bitstreams: 1 TESE. Aline Palmeira. 2015.pdf: 1570086 bytes, checksum: da9d5e8fa41e091ee9d3f8fbc8ddcd3d (MD5) / Approved for entry into archive by Maria Creuza Silva (mariakreuza@yahoo.com.br) on 2015-07-14T20:45:40Z (GMT) No. of bitstreams: 1 TESE. Aline Palmeira. 2015.pdf: 1570086 bytes, checksum: da9d5e8fa41e091ee9d3f8fbc8ddcd3d (MD5) / Made available in DSpace on 2015-07-14T20:45:40Z (GMT). No. of bitstreams: 1 TESE. Aline Palmeira. 2015.pdf: 1570086 bytes, checksum: da9d5e8fa41e091ee9d3f8fbc8ddcd3d (MD5) / A dor crônica é considerada um problema de saúde pública pelas inúmeras repercussões que traz para a vida de quem adoece e por seus impactos na sociedade. Os avanços no seu estudo têm confirmado que a dor é um fenômeno de interface entre a biologia e a cultura, configurando-se como um desafio para as ciências médicas, assim como para os estudos em ciências humanas. As pesquisas nesse campo apontam para a multiplicidade de enfoques possíveis no estudo da dor e investigações, cujo foco está naqueles que adoecem, têm favorecido a compreensão desse fenômeno no que diz respeito às inúmeras repercussões que a dor possui para aqueles que adoecem e seu grupo social, assim como chamam atenção para a presença da deslegitimação da dor sentida, para a invisibilidade desse adoecimento e para a dificuldade na construção de sentidos e significados para a dor, para além dos propostos pela Medicina. No Brasil, poucos estudos na perspectiva das Ciências Sociais em Saúde têm sido realizados com o foco nas pessoas que adoeceram por dor crônica e, diante da importância de compreender o que acontece com essas pessoas no contexto da assistência em saúde, buscou-se analisar nesta tese a experiência de dor crônica, ao longo de um determinado período, de pessoas que iniciavam o seu acompanhamento em um serviço especializado no tratamento da dor. A perspectiva longitudinal apresentou-se como importante neste trabalho, ao se considerar os avanços que estudos desse tipo têm proporcionado nas Ciências Sociais e por possibilitar o acompanhamento da organização da experiência de enfermidade a partir da interação com o serviço em questão. Foram realizadas entrevistas narrativas com 11 pessoas que iniciavam o seu tratamento para dor no serviço especializado e um ano após esse acompanhamento. Entre a realização das entrevistas desses dois momentos, foi realizada observação participante e utilizado o registro no diário de campo. A interpretação das narrativas foi baseada na Teoria da Interpretação de Paul Ricoeur, estabelecendo-se uma relação com o texto produzido a partir dos conceitos de distanciação, apropriação, explicação e compreensão. O diário de campo contribuiu com informações que não estivessem presentes nas narrativas, assim como com eventos que ocorreram na situação de interação do participante com a Instituição. Diante da análise dos dados, foram organizados três artigos empíricos, com objetivos distintos, porém complementares. O primeiro artigo teve o objetivo de compreender, transversalmente, a experiência de enfermidade dos participantes que iniciavam o seu acompanhamento no serviço especializado. Entre os principais resultados têm-se a importância da significação da dor na vida de quem adoeceu e o reconhecimento do sofrimento advindo dessa vida com dor, seja pelas mudanças que ela causa (que fazem refletir acerca do valor da vida com dor), seja pela presença da deslegitimação constante do vivido, nas diversas esferas sociais. O segundo artigo teve como objetivo aprofundar a discussão sobre a experiência de enfermidade e sua relação com as expectativas das pessoas frente ao novo tratamento que seria iniciado, ainda em uma abordagem transversal. Os principais achados relacionam-se à importância da relação entre a experiência de dor e a organização das expectativas; ao destaque que a diminuição da intensidade da dor tem, mas que organiza-se em torno da expectativa de cura ou de alívio do sofrimento trazido pela dor; e às diferenças entre o que os participantes esperam encontrar em uma clínica de dor e o que a literatura aponta como possíveis objetivos das clínicas de dor. O último artigo refere-se à experiência de enfermidade dos participantes, na abordagem longitudinal, tendo, como um elemento importante da análise, a interação com o Serviço. Os resultados apontam para a mudança em diversos aspectos na experiência de dor dos participantes, a partir da interação com o Serviço e para a possibilidade de permanência ou desvinculação do tratamento a partir da experiência de dor e da interação ocorrida durante o período analisado. Novos estudos que se dediquem a essa temática, nas Ciências Sociais, tornam-se necessários, tendo em vista as possibilidades de análise por meio do conceito de experiência de enfermidade, pelo reconhecimento das repercussões, do sofrimento e da incomunicabilidade da dor na vida de quem adoeceu, e pelos impactos que um tratamento específico, em uma clínica de dor podem ter para quem tem dor crônica.

Submitted by Valquíria Barbieri (kikibarbi@hotmail.com) on 2017-09-06T15:09:54Z No. of bitstreams: 1 DISS_2014_Lidiane Mara de Ávila e Silva.pdf: 1327393 bytes, checksum: 8b3241d9cd78ed1d599055ddb5bc5fe3 (MD5) / Approved for entry into archive by Jordan (jordanbiblio@gmail.com) on 2017-09-12T13:22:55Z (GMT) No. of bitstreams: 1 DISS_2014_Lidiane Mara de Ávila e Silva.pdf: 1327393 bytes, checksum: 8b3241d9cd78ed1d599055ddb5bc5fe3 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-09-12T13:22:55Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DISS_2014_Lidiane Mara de Ávila e Silva.pdf: 1327393 bytes, checksum: 8b3241d9cd78ed1d599055ddb5bc5fe3 (MD5) Previous issue date: 2014-06-10 / CAPES / A hanseníase se constitui atualmente como um problema de Saúde Pública e apesar de significativa redução, o Brasil ocupa o segundo lugar no mundo em número de casos da doença. Neste cenário destaca-se o estado de Mato Grosso, cuja magnitude sinaliza o quanto ela ainda é um desafio a ser enfrentado pelo campo da Saúde Pública. Embora a detecção e o tratamento sejam previstos no primeiro nível de atenção, um percentual de adoecidos pode desenvolver reações hansênicas que se constituem como um agravo à hanseníase, produzindo marcas corporais como manchas, descamações e ulcerações na pele, nódulos subcutâneos, entre outras alterações que remetem ao plano dos significados e afetam a identidade destas pessoas, dando visibilidade a uma condição que pode levá-las a serem estigmatizadas socialmente. Este estudo analisa a experiência de mulheres com reações hansênicas, interpretada pelo conhecimento prático do senso comum na perspectiva das entrevistadas. Trata-se de pesquisa qualitativa, a qual se vale dos estudos da experiência de uma doença tropical negligenciada com potencial estigmatizante, baseado em pressupostos da fenomenologia. Os resultados foram analisados em categorias que abrangem: o processo de descoberta da doença, em que destaca-se o diagnóstico tardio e o despreparo dos profissionais e equipes de unidades básicas de saúde; as noções de causalidade, sendo a hanseníase atribuída a lugares sujos e a microorganismos que invadem o corpo; o conceito de hanseníase e de reações hansênicas, relacionados a uma doença que afeta os nervos e suas sequelas, respectivamente; os impactos e enfrentamentos cotidianos, destacando-se a dor, que assume um aspecto central nesta experiência; o apoio social recebido especialmente dos filhos, instituições religiosas e profissionais de saúde; a relação com o tratamento e as expectativas futuras, centradas em retomar à vida normal. Estas categorias elucidam a complexidade dos aspectos que incidem na experiência de adoecimento por reações hansênicas, mostrando que as marcas afetam diretamente a vida social das adoecidas, fazendo com que elas se isolem socialmente. Ressaltamos que a proposição de intervenções mais sensíveis às especificidades socioculturais pode tornar a atenção aos adoecidos mais humanizada e integral. / Leprosy is currently constitutes as a public health problem and despite significant reduction, Brazil ranks second in the world in number of cases. This scenario highlights the state of Mato Grosso, whose magnitude indicates how much it is still a challenge to be faced by the field of Public Health. Although the detection and treatment are provided in primary care, a percentage of diseased may develop leprosy reactions that constitute as a grievance to leprosy producing body marks such as spots, desquamation and ulceration of the skin, subcutaneous nodules, among other changes refer to the sphere of meanings and affect the identity of these people by giving visibility to a condition that can lead them to be socially stigmatized. This study examines the experience of women with leprosy reactions, interpreted by practical common sense knowledge from the perspective of the interviewees. It is a qualitative research, which draws on the studies of the experience of a neglected tropical disease with potentially stigmatizing, based on assumptions of phenomenology. The results were analyzed in categories covering: the process of discovery of the disease, in which we highlight the late diagnosis and the lack of preparation of professionals and staff at the primary health care; notions of causality, leprosy is attributed to dirty places and the microorganisms that invade the body; the concept of leprosy and leprosy reactions, related to a disease that affects the nerves and their sequelae, respectively; impacts and daily confrontations, especially pain, which assumes a central aspect in this experiment; social support received especially the children, religious institutions and health professionals; the relationship to treatment and future expectations, focusing on getting back to normal life. These categories elucidate the complexity of aspects that influence the illness experience by leprosy reactions, showing that brands directly affect the social life of fallen ill, causing them to isolate themselves socially. We emphasize that the proposition more sensitive to sociocultural specific interventions can make attention to more humane and comprehensive sickened.

Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - CAPES / We all face the experience of pain in a given moment of our lives. More than a “physiological fact”, pain is an “existential fact”. When this pain becomes uninterrupted, it eliminates the structure of our everyday lives, jeopardizes our social relations, is addressed and in being so, affects the others, ceasing to be a private experience and becoming a public one. In an attempt to solve this problem, thousands of people daily resort to medical support and take to the treatment rooms not only their physical complaints, but all the affective, social and subjective repercussion that an illness state causes, and which makes up their health condition. In Brazil, 2,5% of these people are diagnosed with a pathology called fibromyalgia. From the point of view of biomedicine (disease), fibromyalgia is characterized as a syndrome that involves chronic pain in skeletal musculature, which attacks different body regions, being associated to fatigue, sleep disturbances and psychopathological symptoms, like anxiety and depression. However, the symptoms understood this way do not produce identifiable lesions, nor any anatomopathological substrate which evidences the disease and, thereby do not present laboratory parameters to guide both the diagnose and the interventions, forcing doctors to report to clinical parameters given by the patients’ speech. Facing the singularity of human suffering, in opposition to a universal pattern of human functioning. Because of this characteristic, the diagnose of fibromyalgia has been considered controversial and its treatment of difficult handling, since the biomedical model does not offer many tools to deal with the subjective and experiential dimension of the illness. In this work we seek to understand the fibromyalgia, or better what is designated as such by the biomedical knowledge (disease), in the perspective of the diagnosed subjects (illness). Attempting to understand which senses are built from the illness experience and which health care practices develop these subjects. Therefore, privileging the dialogue with the interpretative strand of medical anthropology (GOOD, 1994; 1977; KLEINMAN, 1978; 1980, 1988; YOUNG, 1982), that considers the compound health-disease-care as culturally built and understood, this work was set up as a qualitative approach research, which utilizing the individual narrative interview and active observation as data production techniques, attempted to understand the illness experiences of people diagnosed with fibromyalgia, linked to the University Hospital, in the city of Aracaju, Sergipe. Participated on this research, eight women from whom we tried to get closer, through their narratives, to their daily experiences, the meanings, and the practices of health care intersubjectively built on their processes of illness. The phenomenological aspects of these women’s experiences were constituted from a condition of physical limitations, affective commitments, symbolic violence, which directly impacts their personality, social relations and everyday practical activities, being experienced as a disruptive biographical event. Pain and fatigue placed themselves as fundamental symptoms of these illnesses, being responsible for the loss of work ability and restrictions in life that put them in a situation of greater dependence on the others. A relation which becomes conflictive, insofar as their symptoms are discredited by those with whom they live with and by the health professionals. The pain experience and other symptoms were marked under the sign of invisibility and of delegitimization, given the absence of something concrete to evidence the disease, which made difficult the construction of meanings that are shareable with the others. The suffering, placed in suspicion, produced in the discredited people a stigmatizing experience, generating the lowering of self-esteem, blame, production of depressive affections, which make interviewed women vulnerable to the aggravation of the illness. Under this latter aspect, this work revealed the understanding of gender inequalities as a factor or a context of vulnerability to the illness experiences. Because the gender mandates (PUJAL; MORA, 2014; MORA et al. 2017) for these women caused suffering, firstly against the compliance requirements of a role marked by injustice, and secondly by the lack of conditions of possibility for its realization. In this way, the present work was constituted as an effort to bring light to the experiences which until then were supposed to be of suffering, without, however, knowing under what contexts, circumstances and particularities they are modeled and nuanced. / Todos nós nos defrontamos com a experiência da dor em algum momento de nossas vidas, mais do que um “fato fisiológico” a dor é um “fato da existência”. Quando essa dor se torna ininterrupta, desestrutura nosso cotidiano, compromete nossas relações sociais, é endereçada e assim afeta os outros, ela deixa de ser uma experiência privada e torna-se pública. Na tentativa de solucionar esse problema, milhares de pessoas recorrem diariamente à ajuda médica e levam aos consultórios não somente suas queixas físicas, mas toda repercussão afetiva, social e subjetiva que um estado de adoecimento provoca, e que compõem seu estado de saúde. No Brasil, 2,5% dessas pessoas são diagnosticadas com uma patologia chamada fibromialgia. Do ponto de vista biomédico (disease), a fibromialgia é caracterizada como uma síndrome que envolve dor crônica em musculatura esquelética, que acomete diferentes regiões do corpo, estando associada à fadiga, distúrbios do sono, e sintomas psicopatológicos, como ansiedade e depressão. No entanto, os sintomas assim entendidos não produzem lesões verificáveis, nem algum substrato anatomopatológico que evidencie a doença, e dessa forma não apresentam parâmetros laboratoriais que orientem tanto o diagnóstico quantos as intervenções, obrigando os médicos a se reportarem aos parâmetros clínicos fornecidos pela narrativa dos pacientes. Deparando-se com a singularidade do sofrimento humano, e não mais com um padrão universal de funcionamento humano. Por conta dessa característica, o diagnóstico da fibromialgia tem sido considerado controverso, e seu tratamento de difícil manejo, visto que o modelo biomédico não dispõe de muitas ferramentas para lidar com a dimensão subjetiva e experiencial do adoecimento. No presente trabalho buscamos compreender a fibromialgia, ou melhor aquilo que é designado enquanto tal pelo saber biomédico (disease), na perspectiva dos sujeitos que são diagnosticados (illness). Buscando compreender quais são os sentidos construídos a partir da experiência de adoecimento, e quais práticas de cuidado à saúde desenvolvem esses sujeitos. Dessa maneira, privilegiandoo diálogo com a vertente interpretativa da antropologia médica (GOOD, 1994; 1977; KLEINMAN, 1978; 1980; 1988; YOUNG, 1982), que considera o complexo saúde-doença-cuidado como culturalmente construídos e interpretados, o presente trabalho configurou-se numa pesquisa de abordagem qualitativa, que utilizando a entrevista narrativa individual e observação participante como técnicas de produção de dados, buscou compreender as experiências de enfermidade de pessoas diagnosticadas com fibromialgia, vinculadas ao Hospital Universitário, na cidade de Aracaju, Sergipe. Participaram desta pesquisa oito mulheres, das quais procuramos nos aproximar, através de suas narrativas, de suas experiências cotidianas, dos significados e das práticas de cuidado à saúde intersubjetivamente construídas em seus processos de adoecimento. Os aspectos fenomenológicos das experiências dessas mulheres se constituíram por condições de limitações físicas, comprometimentos afetivos, violência simbólica que impactam diretamente sobre suas identidades, relações sociais e atividades práticas do dia-a-dia, sendo vividos como um evento biográfico disruptivo. As dores e fadiga, colocaram-se como sintomas fundamentais destes adoecimentos, sendo responsáveis pela perda da capacidade laborativa, restrições na vida que as colocaram numa posição de dependência maior em relação ao outro. Relação que passa a ser conflitiva, na medida em que seus sintomas são desacreditados por aqueles com quem convivem e pelos profissionais de saúde. A experiência de dor e outros sintomas foi marcada sob o signo da invisibilidade e da deslegitimação, visto a ausência de algo concreto que pudesse evidenciar a doença, o que dificultou a construção de significados compartilháveis com o outro. O sofrimento colocado em suspeição, produziu nas pessoas desacreditadas uma experiência estigmatizante, gerando o rebaixamento da autoestima, a culpabilização, a produção de afetos depressivos, que vulnerabilizam as mulheres entrevistadas ao agravamento do adoecimento. Sob este último aspecto, revelou-se neste trabalho, o entendimento das desigualdades de gênero, como fator ou contexto de vulnerabilidade para as experiências de adoecimento. Pois os mandatos de gênero (PUJAL; MORA, 2014; MORA et al. 2017) destinados à estas mulheres acarretaram sofrimento, primeiro diante das exigências de cumprimento de um papel marcado pela injustiça e segundo pela falta de condições de possibilidade para sua realização. Dessa forma o presente trabalho constituiu-se num esforço de trazer luz às vivências que até então supunham-se sofridas, sem que no entanto soubéssemos sob quais contextos, circunstâncias e particularidades elas são modeladas e matizadas. / São Cristóvão, SE

Submitted by Maria Creuza Silva (mariakreuza@yahoo.com.br) on 2014-10-03T18:02:20Z No. of bitstreams: 1 TESE YEIMI ALZATE LOPEZ. 2014.pdf: 1273705 bytes, checksum: ff739cf53b4a176758fd9e9cf081c526 (MD5) / Approved for entry into archive by Maria Creuza Silva (mariakreuza@yahoo.com.br) on 2014-10-07T13:54:41Z (GMT) No. of bitstreams: 1 TESE YEIMI ALZATE LOPEZ. 2014.pdf: 1273705 bytes, checksum: ff739cf53b4a176758fd9e9cf081c526 (MD5) / Made available in DSpace on 2014-10-07T13:54:41Z (GMT). No. of bitstreams: 1 TESE YEIMI ALZATE LOPEZ. 2014.pdf: 1273705 bytes, checksum: ff739cf53b4a176758fd9e9cf081c526 (MD5) / Estudos sócio-antropológicos que abordam experiências e repercussões das doenças crônicas têm apontado o caráter heterogêneo das contingências da vida cotidiana no enfrentamento da doença por parte dos sujeitos e os complexos processos de busca de cuidado para resolver seus problemas. No caso do câncer, a sua construção sociocultural envolve o status de doença maligna, assim como uma doença que ameaça a vida, o que se coloca nas experiências dos pacientes como fonte de incerteza, medo e estigmas. No caso específico da Leucemia Mieloide Crônica (LMC), o conhecimento da sua patogênese (mas não da sua etiologia) e os desenvolvimentos tecnológicos recentes em tratamentos têm levado a uma reconstrução do discurso científico biomédico, mudando a forma de conotá-la, denotá-la, explicá-la e tratá-la como uma forma diferenciada de outros tipos de leucemia e de câncer. A fase crônica da LMC, há pouco mais de uma década, tinha uma duração estimada de três a seis anos, seguida pela transformação para as fases acelerada e blástica de curta duração, estimadas entre 3 a 6 meses (Kantarjian, et.al. 1993, 2002), colocando um panorama de mortalidade alcançada em pouco tempo. Devido ao desenvolvimento de medicamentos conhecidos como Inibidores de Tirosino Quinase (ITK), substância importante na progressão da célula leucêmica, a LMC é reconhecida na atualidade como uma “mudança de paradigma” no tratamento da Leucemia e do câncer (Goldman & Melo, 2003; Stephen et.al., 2003, Souza e Pagnano, 2004, Rüdiger, et.al, 2007). Estes medicamentos têm alcançado o controle e remissões duradouras da doença na fase crônica, que só tinham sido alcançados através do Transplante de Medula Óssea (TMO) (Schiffer et.al. 2007, Jabbour, et.al. 2007, Lopes et.al. 2009). Este panorama tem redefinido os protocolos de tratamento, colocando o TMO (e observando suas taxas de mortalidade) como tratamento de segunda ou terceira linha em caso de resistência aos ITK, mas continua sendo considerada a única terapia de cura da LMC (Rüdiger, et.al, 2007, Aranha, 2008). Alguns estudos recentes apontam para a possibilidade de “cura” a partir do tratamento continuado com os ITK, porém a suspensão do tratamento só é recomendado sob certa condições e com um monitoramento e controle citogenético e molecular constante (Branford, 2012; Jabbour, et.al, 2013). Esse contexto permite evidenciar uma reconstrução constante do discurso (e práticas) biomédico da doença, a partir de novas descobertas científicas e tecnológicas, gerando velhas e novas incertezas, ambiguidades e significados da “cronicidade da LMC”, assim como coloca as diferentes práticas de cuidado, nas quais se ressaltam, especialmente, as “trilhas” e barreiras de acesso dos pacientes a atenção e medicamentos. O objetivo geral dessa pesquisa foi o de analisar e interpretar as experiências de enfermidade e os itinerários terapêuticos de dez (10) portadores de Leucemia Mieloide Crônica (LMC), nas cidades de Medellín, Colômbia e Salvador – BA, Brasil. Para compreender o fenômeno estudado, foi realizado um metaestudo da literatura qualitativa nacional e internacional sobre a categoria Itinerários Terapêuticos (IT) e sua articulação com a categoria experiência de enfermidade (Artigo 1). Ao realizar essa meta-análise e síntese das teorias, métodos e dados produzidos pelas pesquisas, foi possível discutir sobre as correntes teórico-metodológicas, limites, alcances e dimensões que esta categoria permite para a abordagem e compreensão dos diferentes e complexos processos de escolha, avaliação e aderência a certos tipos de cuidados e tratamentos por parte dos sujeitos. Na sequência, foi realizada a interpretação das experiências de enfermidade de sujeitos da Colômbia e do Brasil (Artigo 2) assim como a análise da construção dos itinerários terapêuticos dos sujeitos na busca de cuidados (Artigo 3). Em ambos os artigos empíricos utilizou-se a estratégia metodológica do estudo de casos coletivos. O interesse num grupo (limitado) de casos, mais do que um caso individual, coloca a ênfase menos em “generalizações” a partir dos casos (Stake 2007) e mais na compreensão da unicidade de cada caso, sem perder a riqueza das suas particularidades e diferenças, mas também das semelhanças que com certeza aparecem para os leitores durante a análise. No total, foram incluídos dez (10) casos (5 de Medellín e 5 de Salvador), seguindo os seguintes critérios: mulheres e homens de idades entre 30 e 80 anos, com um tempo de diagnóstico da doença de no mínimo um ano, em fase crônica; ser usuários dos sistemas de saúde público ou privado e receber atendimento em diferentes instituições. Os critérios escolhidos não pretendiam incluir casos típicos ou atípicos (Yin, 2013), mas sim, casos “representativos” que, de alguma forma, informavam dimensões trazidas por outros pacientes. Como resultados, no artigo 2 se apresentam as diferentes dimensões das experiências de enfermidade dos casos analisados, apresentando fenômenos como a ruptura biográfica causada pela doença, os complexos processos de “incorporação” do social nas suas experiências. A análise de cada caso permitiu evidenciar um processo no qual as mudanças nas experiências podem avançar de uma fase, na qual prevalece os sentidos de morte, sofrimento, desconstrução e rupturas (das relações sociais, do cotidiano etc.), para outra, quando vai se apresentando um processo de normalização (Bury, 1982), onde se coloca, em alguns casos, sentidos positivos, ambiguidades e incertezas sobre as mudanças e o aprendizado que a LMC traz para suas vidas. As narrativas apontaram para um desconhecimento geral” sobre a LMC e a leucemia como tal, colocando a questão levantada por Comaroff e Maguire (1981) sobre as implicações sociais dos avanços tecnológicos para o tratamento da leucemia que ficam no terreno do conhecimento científico e médico. Isto leva os pacientes e seus familiares a se confrontarem com as ambiguidades e incertezas apontados nos sentidos do “controle” e de “risco”. Ao seguir a construção do IT dos sujeitos, no artigo 3, se apresenta a análise dos casos em cada contexto evidenciando sua influência no percurso que se inicia desde a “descoberta” de uma alteração até depois de conseguir o “controle” da doença. Assim, o processo de diagnóstico permite discutir como uma condição “grave” às vezes não é percebida pelos pacientes, mas sim pela sua rede social, que é quem os leva à procura da consulta especializada. O acesso à atenção no nível terciário (alta complexidade) permite, em ambos os contextos, discutir os modelos de atenção, as falhas nos serviços de saúde, as diversas fragmentações dos sistemas que levam os pacientes e suas famílias por diversas peregrinações, barreiras, burocracias, colocando processos que foram concebidos como “causas estruturais do sofrimento”. / Socio-anthropological studies that discuss experiences and the impact of chronic diseases have shown the heterogeneous character of the everyday life’s contingencies in the coping with the illness by the subjects and the complex processes of searching for care to solve their problems. In the case of cancer, its sociocultural construction involves the status of malignant disease, as well as a life-threatening disease, which is placed on the experiences of patients as a source of uncertainty, fear and stigma. In the specific case of Chronic Myeloid Leukemia (CML), the knowledge of its pathogenesis (but not its etiology) and recent technological developments in treatment have led to a reconstruction of the biomedical scientific discourse, changing the way it connotes, denote it, explain it and treat it as a different way from other types of leukemia and cancer. The chronic phase of CML, a little over a decade, had an estimated duration of three to six years, followed by transformation to the phases accelerated and blastic of short duration, estimated between 3 to 6 months (Kantarjian, et.al. 1993 , 2002), placing a panorama of mortality achieved in a short time. Due to the drugs’ development known as Tyrosine Kinase Inhibitors (ITK), an important substance in the progression of leukemic cells, CML is recognized today as a “paradigm shift” in the treatment of leukemia and cancer (Goldman & Melo, 2003; Stephen et.al., 2003 and Souza Pagnano, 2004 Rüdiger, et.al, 2007). These medications have gained control and durable remissions in the chronic phase of the disease, which had only been achieved through Bone Marrow Transplantation (BMT) (Schiffer et.al. 2007 Jabbour, et.al., 2007, Lopes et.al. 2009). This overview has redefined the treatment protocols, putting BMT (and watching their mortality rates) as treatment for second or third line in case of resistance to ITK, but still considered the only healing therapy of CML (Rüdiger et. Al, 2007 Spider, 2008). Some recent studies point to the possibility of “cure” from continuing with ITK treatment, but treatment discontinuation is recommended only under certain conditions and with a monitoring and constant control cytogenetic and molecular (Branford, 2012; Jabbour, et. Al, 2013). This context will show a constant discourse’s reconstruction (and practice) of biomedical disease, from new scientific and technological findings, generating old and new uncertainties, ambiguities and meanings of “chronic CML”, and puts the different care practices, in which they point out, especially the “trails” and barriers to patient access to care and medications. The overall objective of this research was to analyze and interpret the experiences of illness and therapeutic itineraries of ten (10) patients with Chronic Myeloid Leukemia (CML) in the cities of Medellín, Colombia, and Salvador – BA, Brazil. To understand the phenomenon studied, a national and international qualitative literature’s meta-analisys on Therapeutic Itineraries (IT) category and its articulation with the experience of illness category (Article 1) was performed. In performing this meta-analysis and synthesis of theories, methods and data produced by researches, it was possible to discuss the theoretical and methodological perspectives, limits, scope and dimensions that this category allows for this approach and understanding of different and complex processes of choice, evaluation and adherence to certain types of care and treatment by subjects. Following on, the interpretation of the subjects’s illness experiences from Colombia and Brazil (Article 2) as well as the analysis of the construction of subjects’s therapeutic itineraries in seeking care (Article 3) was performed. In both empirical articles, it was used the methodological approach of the collective cases’s study. The interest in a group (limited) cases, more than one individual case, the emphasis is less on “generalizations” from the cases (Stake 2007) and more on understanding the uniqueness of each case, without losing the richness of its particularities and differences, but also the similarities that certainly appear to readers during analysis. Were included in the total ten (10) cases (5 of 5 Medellin and Salvador), using the following criteria: women and men aged 30 to 80, with disease time of diagnosis, at least, one year in chronic phase; be users of public or private health systems and receive care in different institutions. The criteria chosen did not intend to include typical or atypical cases (Yin, 2013), but “representative” cases that, somehow, informed dimensions brought by other patients. As a result, Article 2 present the different dimensions of the illness experience of the cases analyzed, presenting the phenomena such as biographical disruption caused by the disease, the complex processes of “incorporation” of the social in their experiences. The analysis of each case has highlighted a process where changes in the experiences can move from one phase, in which prevails senses of death, suffering, and deconstruction and ruptures (social relations, everyday etc..), to another, when it is being presented a standardization process (Bury, 1982), which arises, in some cases, positive way, ambiguities and uncertainties about changes and learning that the LMC brings to their lives. The narratives indicated a “general unknown” of CML leukemia, putting the issue raised by Comaroff and Maguire (1981) on the social implications of technological advances for the treatment of leukemia that are in the field of scientific and medical knowledge. This faces to patients and their families to the ambiguities and uncertainties indicated in the directions of the “control” and “risk”. By following the construction of IT’s subjects, in Article 3, presents the analysis of cases in each context highlighting its influence on the path that begins from the “discovery” of a change until after getting the “control” of the disease. Thus, the diagnosis’s process allows discuss how a “serious” condition is sometimes not perceived by patients, but by their social network, which is who leads them to search for specialized consultation. The access to care at the tertiary level (high complexity) enables, in both contexts, discuss the models of care, the failures in the health services, the various systems’s fragmentations that lead patients and their families for several pilgrimages, barriers, bureaucracies, putting processes that were designed as “structural causes of suffering”.