JUSTIFICACIÓ DE L'ESTUDI:Seguint la línia d'avaluació del "Plan Nacional de Cuidados Paliativos" i davant la poca evidència científica escrita sobre efectivitat de la intervenció dels equips de cures pal.liatives en el control simptomàtic de malalts oncològics avançats a l'estat espanyol i especialment a Catalunya i Balears.HIPÒTESILa intervenció dels equips de cures pal.liatives, de forma interdisciplinar, aconsegueix millora simptomàtica dels malalts oncològics en fase avançada i terminal.OBJECTIUSPrincipalDemostrar efectivitat dels equips en el control simptomàtic. Símptomes escollits: astènia, ansietat, insomni i dolor (basal, en crisis i nombre de crisis de dolor/24 h), per subgrupsAddicionalsVeure si és possible associar recerca clínica i activitat assistencial, comparar amb resultats ja existents, avaluar participació equips i identificar àrees de millora.MATERIAL I MÈTODE-Equips, 140 a Catalunya (50 Unitats de cures pal.liatives UCP, 30 Equips de suport hospitalàri ESH/UFISS, 60 Equips de suport a domicili ESD/PADES)-Població a estudi, malalts vistos per primera vegada per un equip de cures pal.liatives -Lloc i infraestructura, Comité científic UCP ICO H Duran i Reynals BCN-Protocol de l'estudi, observacional, longitudinal de cohort, d'una setmana de seguiment, període d'inclussió 24-28 de gener de 2005, CEIC Bellvitge, consentiment informat-Avaluació dia 1 presencial i dia 7 presencial o telefònica, símptomes avaluats: astènia, ansietat, insomni i dolor (dolor basal DB, dolor en crisis DC i nombre de crisis de dolor/24 h NC)-Anàlisi estadística, prova de Wilcoxon, prova d'Homogeneïtat marginal i Taula de contingència, SPSS 14.0RESULTATSAspectes epidemiològics: Equips participants 111 (75%), malalts 157 (CCEE 30, ESH/UFISS 30, UCP 37, ESD/PADES 60)Anàlisi de la intervenció dels equips: -Global símptomes,astènia, ansietat, insomni i dolor (DB, DC, NC/24 h) -Dolor per subgrups: equips (CCEE, ESH/UFISS, UCP, ESD/PADES), grups d'edat (<60a, =>60a), segons factor pronòstic dolor (Edmonton Staging System, ESS I dolor de bon pronòstic i ESS II-III dolor de mal pronòstic, segons Índex de Karnofsky Performance Status KPS (<=30, 40-60, 0>70), segons nivell cognitiu (deteriorament sí o no)DISCUSIÓLimitacions de l'estudi: mostra petita sobretot a l'analitzar subgrups, resultats estadísticament significatius però no sempre clínicament rellevantAspectes epidemiològics de la població: Equips 75% participació, Malalts mostra considerable, 157 , donada la extrema fragilitat, KPS 40-60, Instrument ENV simple, validat i bon referent per a la monitorització, Avaluació de la intervenció dels equips en el control simptomàtic molt significativa ESH/UFISS, UCP i sobretot ESD/PADES.CONCLUSSIONSDe l'objectiu principal: l'estudi confirma la hipòtesis de treball, la intervenció dels equips de cures pal.liatives en el control simptomàtic de malalts oncològics avançats i terminals a Catalunya i Balears és efectiva Dels objectius addicionals: -és posible interrelacionar assistència i recerca clínica, -contribució en la mesura segons "Plan Nacional de Cuidados Paliativos", correlació de resultats amb la bibliografía existent nacional i internacional, -forta implicació per part de tots els professionals que intervenen, -àrees de millora aconseguir intervenció més precoç per part dels equips especialitzats.

El text del capítol 4 ha estat retirat seguint instruccions de l’autorai, en existir participació d’empreses, existir conveni de confidencialidad o existeix la possibilitat de generar patents / El texto del capítulo 4 ha sido retirado siguiendo instrucciones de la autora, al existir participación de empresas, convenio de confidencialidad o la posibilidad de generar patentes. / The text of chapter 4 has been withdrawn on the instructions of the author, as there is participation of undertakings, confidentiality agreement or the ability to generate patent / OBJETIVO: Conocer el método de administración intermitente de un fármaco endovenoso en un servicio de urgencias (SU) y si la retención de fármaco en el equipo de sueroterapia, una vez finalizada la perfusión, repercute sobre la respuesta clínica. MÉTODO: Estudio prospectivo, observacional y descriptivo en una primera fase. En una segunda fase ha sido intervencionista y analítico. Fase 1: análisis de la técnica de perfusión y su repercusión en la respuesta terapéutica sobre el paciente. Fase 2: análisis de la técnica de perfusión intermitente tras acción docente de mejora dirigida al personal de enfermería y su repercusión en la respuesta terapéutica sobre el paciente. Fármaco analizado: Paracetamol 1 g/ev. Variables: edad, sexo, peso, minutos de perfusión, volumen residual post-perfusión en los equipos, escala de dolor y/o temperatura basal (15’, 60’ y 4 horas), concentración plasmática de paracetamol a las 4 horas. Población de estudio: Individuos de ambos sexos mayores de 15 años de edad que acuden al SU y que se les prescribe paracetamol 1 g/ev. RESULTADOS: Se incluye 119 pacientes, 60 durante la 1ª fase y 59 en la 2ª fase. Ninguna perfusión considerada administrada en su totalidad había sido purgada durante la fase 1. El tiempo de administración de la perfusión fue de 25,7 ± 10,9 minutos. La omisión de purga conllevó un volumen residual medio retenido en el sistema de perfusión de 12,6 ± 2,9 ml, alcanzándo una concentración plasmática media de paracetamol de 4,3 ± 5,0 μg/ml, frente a los 5,27 ± 4,42 μg/ml en los casos en los que sí se realizó purga (fase 2). La relación entre concentración de fármaco y la mejoría del dolor se mostró estadísticamente significativa en la medición del mismo a las 4 horas (p = 0,05). El efecto antitérmico no estuvo relacionado con el volumen residual obtenido. CONCLUSIONES: El volumen residual es considerable en los equipos de perfusión y puede tener una repercusión en la respuesta clínica y terapéutica. Consideramos que la práctica de una purga del equipo de sueroterapia es una medida necesaria y debe considerarse su implantación y realización rutinaria. / OBJECTIVES: To determine whether acetaminophen is retained inside intravenous infusion bottles and lives after intermittent administration of fluids in the emergency department and whether such retention has an effect on outcomes. METHODS: Prospective, observational study in the first phase, followed by a second phase to analyze the effect of technical instruction and intervention. In the first phase, the completeness of intravenous administration of medication and the patient’s response to therapy were recorded. In the second phase, after instruction to improve the staff’s technical performance of intravenous infusion of medication, completeness of administration and patient response were again recorded. The medication studied was acetaminophen (1 g) infused through an intravenous line. Variables recorded were age, sex, weight, duration of infusion, residual volume left in the intravenous infusion equipment, score on a pain scale and/or temperature (at 15 minutes, 1 hour, and 4 hours), and plasma concentration of acetaminophen at 4 hours. The study population consisted of male and female emergency department patients aged 15 years or older who were prescribed 1 g of intravenous Acetaminophen. RESULTS: A total of 119 patients were enrolled; 60 were studied in the first phase and 59 in the second. In the first phase, the infusion equipment failed to draim completely in all cases. Intravenous administration took a mean (SD) of 25.7 (10.9) minutes during this phase and omission of a flush maneuver at the end led to leaving a mean residual volume of 12.65 (2.95) mL in the system. The mean plasma concentration of acetaminophen in the first phase (no instruction to flush the line) was 4.28 (5.04) micrograms/mL; in the second phase, after the staff had been instructed to flush the system, the mean plasma concentration was 5,27 (4,42) micrograms/mL. We observed a statistically significant relation between drug plasma concentration and pain relief at 4 hours (P=.05), but no correlation between temperature and residual volume in the equipment. CONCLUSIONS: Considerable volume is left inside intravenous infusion systems, and loss of infusion may affect clinical response and therapy. We believe routine flusing of intravenous infusion system is essential.

It is widely known that HIV and ARV drugs trigger mitochondrial impairment in adults. However, their effects in perinatally-infected children have been poorly explored. For this reason, the main hypothesis of the present Thesis was to demonstrate that mitochondrial abnormalities are present in HIV-infected pediatric patients treated with ARV. It is expected to find mitochondrial alterations in asymptomatic perinatally HIV-infected children. This mitochondrial lesion, manifested in a depletion of the mitochondrial genome, would lead to a reduction of the mitochondrial protein synthesis or to a mitochondrial dysfunction and, as a last resort, compromising the cellular viability. However, it is also possible that the presence of homeostatic mechanisms in mitochondria entails a proper function of some complexes, even in the presence of mitochondrial genome depletion. Rather than a localized mitochondrial alteration in a specific enzymatic activity, it is possible that HIV and ARV cause a diffuse damage in the organelle which may be observed in a general assessment of the respiratory chain. In case of a mitochondrial alteration, either in asymptomatic or symptomatic patients, it would be expected a more evident presentation of mitochondrial toxicity in case of the latter. If our hypothesis of an evidence of mitochondrial toxicity derived from HIV and ARV in children is confirmed, we believe that, once the detrimental agent is withdrawn, a recover of the mitochondrial affectation is possible. Mitochondrial impairment may change depending on the type of HAART regimen, leading us to use mitochondrial parameters as a biomarker or a trail to find the best therapeutic options in the choice of different HAART schedules. In this context, the intensity of mitochondrial impairment over time would be higher in children receiving first generation NRTI which, in turn, have been demonstrated to present a higher mitochondrial toxicity in vitro, than those under second generation NRTI. In order to study and test our hypothesis, the main objectives of the present Thesis are: A) General Objective To test if HIV and ARV mechanisms of mitochondrial toxicity found in adults are present in perinatally HIV-infected children. B) Specific Objectives - Objective 1: To elucidate whether ARV treatment or HIV infection were exerting a mitochondrial toxic effect in asymptomatic perinatally HIV-infected pediatric patients receiving HAART. - Objective 2: To investigate if hypothetic alterations in the mitochondrial genome of asymptomatic HIV-infected children receiving ARV are downstream reflected at transcriptional, translational and functional levels. In case of mitochondrial dysfunction was present, to test whether MRC alterations are focalized or diffuse. - Objective 3: To determine mitochondrial status in lipodystrophic HIV-children and compare them to a group of asymptomatic children and to a group of uninfected controls. - Objective 4: To evaluate whether a 12-month interruption of ARV is able to improve or revert these hypothetic mitochondrial alterations at molecular and/or clinical level. - Objective 5: To compare mitochondrial toxicity derived from different HAART schedules in a longitudinal 2-year follow-up assessment of immunovirological and mitochondrial status under first or second generation NRTI. To elucidate whether those NRTI demonstrated to present high mitochondrial toxicity in vitro present a major toxicity in vivo as well.

Aquesta tesi planteja la vivència de persones afectades de Fibromiàlgia, malaltia crònica de difícil maneig clínic, des d’una perspectiva Infermera i adoptant la investigació qualitativa com a paradigma d’investigació, fent un disseny d’etnografia enfocada. S’ha fet Observació Participant (OP) a contextos clínics i contextos socials i s’han fet un total de 18 Entrevistes en Profunditat Obertes (EPO) a homes i a dones amb FM, a familiars, a polítics i a professionals. L’objectiu general de l’estudi és indagar en els significats de l’experiència viscuda al voltant del diagnòstic i les perspectives de vida de persones amb FM, amb la finalitat d'elaborar estratègies per a una millor cura infermera. L’anàlisi interpretatiu i simultani al marc teòric i treball de camp ha estat dinàmic i complex, adoptant ulleres infermeres graduades amb els models de Merle Mishel i Boykin i Shoenhofer, entre d’altres, i partint de les narratives i notes de camp, ens permeten la mirada Infermera en una malaltia crònica que genera dolor i malestar en els diferents espais i contextos de vida. Com a conclusions remarcar el trencament vital que suposa, per a les persones afectades i el seu entorn, la malaltia, tot i que aconsegueixen valorar l’experiència vital amb pèrdues i guanys, pèrdues per a la dificultat en el dia a dia per a homes i dones, en les tasques de la llar, la vida en família i de parella, el treball i les relacions socials; guanys en la presa de consciència de qui són, del que tenen, del nou valor que atorguen a cada moment, a les relacions familiars i amistats, a la possibilitat que han tingut de fer coses que d’altra manera no hagueren fet. Es percep malestar, frustració i conflictes en les relacions de cura i tractament. L’associacionisme és valorat, tot i que hi ha qui prefereix desenvolupar-se en altres contextos, es parla que a les associacions hi podrien participar professionals amb una actitud desinteressada. El diagnòstic diferencial, un tractament individualitzat i unes cures infermeres professionals esdevenen essencials per a una adaptació harmònica. El tractament es fa segons prescripció mèdica i hi ha forta adherència. Mostren un fort interès per mantenir-se actives i només el cansament i el dolor les fan desistir en les activitats tant personals i de lleure com socials i de treball. El temps es viu de manera particular i es pensa poc en el futur. Pel que fa a aportacions d’aquesta investigació podem parlar de la mirada global i complexa que fa de la vivència de la FM; el constatar que les persones afectades mostren un gran interès per ser protagonistes de les seves vides i mantenir-se actives en els diferents àmbits, també en el laboral; dir que les infermeres hi són poc visibles i, quan hi són, estan representades per un rol delegat i tradicional, manifestant que una atenció infermera centrada en els significats de l’experiència, i que utilitza la narrativa, va més enllà de la patologia i afavoreix que la persona cuidada esdevingui protagonista de la seva vida com és el desig que manifesten. Pel que fa als professionals mèdics representen els més visibles del sistema salut. El col•lectiu afectat diu que els necessita, i diferencia aquells que els comprenen i ajuden d’aquells que els desqualifiquen; el col•lectiu de persones afectades te la percepció que quan es cataloga algú de FM qualsevol queixa s’associa a la malaltia, podent passar desapercebudes altres alteracions senzilles o greus; les associacions cobreixen necessitats específiques que les administracions obliden, es planteja la possibilitat de participació professional sempre i quan tinguin una actitud de servei desinteressada, mostren una forta consciència de temporalitat, es gaudeix de les coses petites i dels moments sense crisis i es pensa poc en el futur. Pel que fa a propostes adoptar models infermers centrats en la persona que rep els cuidatges, contemplar la narrativa com instrument per a la coneixença de l’altra i els fenòmens al voltant de la salut i la vida, treballar de manera inter-poli-trans-disciplinar contemplant un diàleg fluït i incorporar el compromís social i polític en la salvaguarda de les necessitats globals de salut. / "The meanings of the experience of people with fibromyalgia. A view from the nursing" This thesis presents the experiences of people suffering from fibromyalgia, chronic disease management of difficult clinical nurse perspective and adopting qualitative research as a research paradigm, with a design focused ethnography. Participant observation has been made (OP) in clinical contexts and social contexts and have a total of 18 in-depth interviews Open (EPO) in men and women with FM, relatives, politicians and professionals. The overall objective of the study is to investigate the meanings of lived experience about diagnosis and life prospects of people with FM, in order to develop strategies for better care nurse. The interpretive analysis and simultaneous theoretical and field work has been dynamic and complex, taking prescription glasses with nurses models and Merle Mishel and Shoenhofer Boykin, among others, and considering the narratives and field notes, we Nurse can look into a chronic disease that creates pain and discomfort in different spaces and contexts of life. In summary noted that the break is vital for the affected people and the environment, disease, although able to assess life experience gains and losses, losses due to the difficulty in every day for men and women in the household chores, family life and marital, work and social relations gains in awareness of who they are, what they have, the new value assigned to each point, the family and friends, who have had the possibility to do things you would not otherwise have made. Perceived discomfort, frustration and conflicts in care and treatment. The association is valued, although some people prefer to develop in other contexts, there is talk that it could participate in professional associations with a selfless attitude. The differential diagnosis, individualized treatment and a professional nursing care becomes essential for a harmonious adaptation. The treatment is carried out under medical prescription and there is strong adhesion. Show a strong interest in staying active and just tiredness and pain make them desist in both personal and leisure activities, social or labor. Weather you live in a particular way and think little of the future. Regarding contributions of this research we can speak of global and complex look that makes the experience of FM; establish that the affected people show great interest in becoming protagonists of their lives and remain active in various fields, including the labor nurses say there are barely visible, and when there are, are represented by a traditional CEO role, saying that attention focused on the meanings of nursing experience, and uses narrative goes beyond the pathology and favors the person cared become the protagonist of his life and the desire to manifest. With regard to medical professionals representing the most visible health system. The group affected says it needs, unlike those who understand and help those who are disqualified, the collective has affected the perception that when someone is cataloged FM complaints associated with the disease , simple changes can go unnoticed or other serious; associations covering specific needs that government neglect, raises the possibility of professional participation provided they have an attitude of selfless service shows a strong awareness of temporality, enjoying the small things and moments of crisis and without little thought for the future. Regarding proposals to adopt models nurses focused on the person receiving the Caring contemplate narrative as an instrument for the knowledge of the other and the phenomena around health and life, to work inter-poly-trans looking-disciplinary dialogue seamlessly incorporate social and political commitment to safeguard global health needs.