I Sverige lever cirka 160 000 personer med en kognitiv sjukdom. Flertalet av dessa personer löper risk att utveckla en försämrad förmåga att själv kunna förmedla eventuell smärtupplevelse, vilket leder till ett ökat lidande och försämrad livskvalitet. För att vårdpersonal ska kunna utföra en personcentrerad och säker vård för personer med kognitiv sjukdom och lindra lidande behövs vissa förutsättningar. Syfte med litteraturöversikten var att synliggöra vilka förutsättningar som behövs för att vårdpersonal ska kunna identifiera och lindra smärta hos personer med kognitiv sjukdom. Som metod för det självständiga arbetet valdes en allmän litteraturöversikt. I denna har befintlig forskning sammanställts för att besvara litteraturöversikten syfte. Sökning av artiklar har genomförts i databaserna Cinahl och Pubmed vilket resulterade i att 16 artiklar kvalitetsgranskades av författarna och inkluderades i litteraturöversikten. I litteraturöversiktens resultat framkom att det behövs ett flertal förutsättningar för att vårdpersonal ska kunna identifiera och lindra smärta hos personer med kognitiv sjukdom. Det behövs en adekvat personalbemanning, rutiner och riktlinjer att följa, att vård och omsorgsarbetet utgår från multiprofessionella team samt att vårdpersonal har möjlighet till kompetensutveckling inom området. Dessa förutsättningar är grunden för att vårdpersonal ska kunna arbeta utifrån ett personcentrerat förhållningssätt och ha möjlighet att skapa en god relation med personen, vilket främjar möjligheten att identifiera och lindra smärta. Slutsatsen var att en personcentrerad vård är en förutsättning för att identifiera och lindra smärta hos personer med kognitiv sjukdom. För detta behövs ett flertal fungerande organisatoriska faktorer samt en ökad kunskap inom området. / In Sweden approximately 160.000 individuals live with a cognitive disorder. The majority of these individuals are at risk of impaired ability to convey eventual pain, which increases suffering and decreases quality of life. Certain conditions are necessary in order for healthcare professionals to care for patients living with a cognitive disorder that is based on patient- centered care and safe healthcare. The aim of this study was to explore the conditions required for healthcare professionals to be able to identify and alleviate suffering in people with cognitive disorder. A literature review was chosen as the method. Existing research has been compiled in order to answer the aim of the study. In order to find appropriate scientific articles, Cinahl and Pubmed were used as databases. This resulted in 16 scientific articles, quality reviewed by the authors and included in the literature review. The results showed that there are a number of conditions required in order to alleviate pain in individuals that live with a cognitive disorder. There is a need for adequate staffing, routines and guidelines to act in accordance with, a care that is based on multi-professional teams as well as an opportunity for health care staff to develop skills within their profession. These conditions constitute the bases that are necessary in order for health care staff to work based on a person-centered approach along with the opportunity to create a good relationship with the regarding person. This promotes the ability to identify and alleviate pain. The conclusion was that a person-centered care is a necessity in order to identify and alleviate pain in individuals that live with a cognitive disorder. That requires a number of functioning organizational factors as well as increased knowledge within this area.

Bakgrund   Kognitiv sjukdom är ett av de ledande globala hälsoproblemen och förekomsten ökar i takt med en åldrande världspopulation. Att leva med en kognitiv sjukdom drabbar individers hälsa på ett multidimensionellt plan med lidande i form av besvärliga symtom, social stigmatisering, en hotad autonomi och nedsatt livskvalitet. Sjuksköterskans omvårdnadsåtgärder är en central del i att lindra lidande i vården av dessa människor. Det finns dock fortfarande brister inom omvårdnaden av personer med kognitiv sjukdom. Musikinterventioner har visats vara effektiva som alternativa omvårdnadsåtgärder som kan bidra till en mer holistisk och personcentrerad vård. Syfte Syftet var att belysa betydelsen av musik som omvårdnadsåtgärd för hälsan hos personer med kognitiv sjukdom.  Metod Arbetet utgjordes av en icke-systematisk litteraturstudie med en induktiv ansats. Systematiska sökningar utfördes i databaserna PubMed, CINAHL och PsycINFO för att besvara syftet utifrån specificerade urvalskriterier. Insamlade artiklar kvalitetsgranskades utifrån Sophiahemmet Högskolas bedömningsunderlag för vetenskaplig klassificering och kvalitet. Totalt 15 vetenskapliga artiklar med kvantitativ och kvalitativ ansats inkluderades i resultatet och analyserades med en integrerad dataanalys.  Resultat En sammanställning av resultatet presenterades i tre huvudkategorier: Betydelse som symtomlindrande åtgärd, Betydelse för sociala interaktioner och Betydelse för välmående. Resultatet visade att musik som omvårdnadsåtgärd främjar symtomlindring av beteendemässiga och psykiska symtom samt kognitiva symtom. Det framkom också att musiken hade stor betydelse i att frambringa sociala interaktioner i form av ett ökat socialt engagemang och samarbete samt en förbättrad kommunikation. Musiken visades även vara av betydelse för ett förbättrat humör och välbefinnande hos personer med kognitiv sjukdom. Slutsats Litteraturöversikten belyste musikens potential inom omvårdnaden av personer med kognitiv sjukdom. Personcentrering framkom som en central del i att stärka musikens betydelse för hälsan genom att bidra till en känsla av välbefinnande, meningsfullhet och sammanhang. En ökad förståelse kring musikens betydelse för hälsan anses som värdefull kunskap i sjuksköterskans arbete med personer med kognitiv sjukdom. / Background Neurocognitive disorders are one of the leading global health concerns and the occurrence is increasing as the world's population ages. Living with a neurocognitive disorder affects the health of individuals on a multidimensional level, leading them to suffer from difficult symptoms, social stigmatization, a threatened autonomy and a decreased quality of life. Nursing interventions play a central role in alleviating the suffering of these people in healthcare situations. However, the nursing care of people living with neurocognitive disorders is insufficient. Music interventions have been shown to be effective as alternative nursing tools to contribute to a more holistic and person-centered care.   Aim The aim was to illuminate the value of music as a nursing intervention for the health of people living with neurocognitive disorders. Method The study consisted of an unsystematic literature review with an inductive approach. Systematic searches were conducted in the databases PubMed, CINAHL and PsycINFO in order to achieve the aim using a specific selection of criteria. Collected data was examined using a quality-assessment tool from Sophiahemmet University. A total of 15 scientific articles with quantitative and qualitative approaches were included in the results and were analyzed using an integrative data analysis. Results A compilation of the results was presented within three main categories: Value as a symptom-relieving measure, Value for social interactions and Value for well-being. The results show that music as a nursing intervention relieves behavioral and psychological symptoms as well as cognitive symptoms. The results also show that music is of great value in encouraging social interactions, with an increase of social engagement, cooperation and communication. The music was also shown to be of value in promoting an improved mood and well-being for people living with a neurocognitive disorder. Conclusions The literature review highlighted the potential of music to be used in the care of people with neurocognitive disorders. Person-centeredness emerged as a central element in strengthening the effects of music on health by contributing to a sense of well-being, meaningfulness and social connection. An increased understanding regarding the value of music for health is considered valuable knowledge for nurses in their care of people with neurocognitive disorders.

Le rôle de proche aidant est essentiel pour soutenir l’autonomie de la personne ayant la maladie d’Alzheimer (ou un autre trouble neurocognitif). Or, bien que la perception du proche aidant quant au statut fonctionnel de l’aîné à qui il offre du soutien ait déjà été étudiée, il n'existe pas de revue de littérature ayant abordé la correspondance entre l'évaluation d'un professionnel et la perception du statut fonctionnel par les proches aidants. L’objectif de cette étude est donc de comparer la perception du proche aidant et celle du professionnel de la santé quant au statut fonctionnel des aînés ayant la maladie d’Alzheimer (ou d’autres troubles neurocognitifs). Pour ce faire, un examen de la portée a été réalisé. Seize articles répondant aux critères d'inclusion ont été inclus dans l’étude. Toutes les études sélectionnées étaient non-expérimentales (transversale, longitudinale, cohorte avec groupe conrôle, cohorte, qualitative et mixte), et représentaient des échantillons hétérogènes concernant la dimension cognitive des sujets. La majorité des études (n=10) comptaient plus de femmes que d’hommes parmi ses participants. L’âge des aînés ayant un trouble neurocognitif variait entre 62,4 (±6,8) ans et 82,7 (±6,4) ans et celui des proches aidants variait de 48,2 (±15,2) ans à 79,6 (±8,5) ans. Les conjoints de personnes ayant la maladie d’Alzheimer ou un trouble neurocognitif sont les principaux dispensateurs d’aide parmi les proches aidants, suivi des enfants. Les milieux d'évaluation variaient entre le domicile, les milieux cliniques ou les laboratoires de centres de recherche. Les résultats de 75 % des études montrent que les évaluations faites par les professionnels donnent des résultats divergents avec la perception des proches aidants. Aussi, dans 31 % des études, la tendance était la sous-estimation des capacités par les proches aidants comparativement aux professionnels alors que dans 25 % des études, la tendance allait dans le sens de la surestimation des capacités. Enfin, dans 19 % des études, ou ne précisait pas la nature des divergences (sous-estimation ou surestimation). Des résultats portant sur la nature de la relation entre la personne ayant un trouble neurocognitif et son proche suggèrent que les conjoints ont tendance à surestimer les habiletés fonctionnelles des personnes ayant des troubles neurocognitifs à un stade léger, tandis que les proches ayant un autre type de lien (enfant, ami) montrent généralement une tendance à la sous-estimation. De plus, les divergences entre les proches aidants et les professionnels sont davantage susceptibles de porter sur des activités en lien avec les activités instrumentales de la vie quotidienne. Des études additionnelles auprès des proches aidants devront être réalisées en parallèle à des évaluations standardisées par des professionnels de la santé afin de recueillir des données plus complètes qui aideront à mieux comprendre quelles sont les activités qui sont perçues de façon divergente selon ces deux points de vue. / The role of the caregiver is essential in supporting the autonomy of those with Alzheimer's disease (or another neurocognitive disorder). However, although the caregiver's perception of the functional status of the person to whom he or she provides support has already been studied, no literature review that has addressed the correspondence between a professional assessment and the perception of functional status by caregivers. The objective of this study is therefore to compare the caregiver's perception and evaluation of the healthcare professional regarding the functional status of seniors with Alzheimer's disease (or other neurocognitive disorders). To do so, a scope review was conducted. Sixteen articles meeting the inclusion criteria were included in the study. All studies were non-experimental (cross-sectional, longitudinal, cohort with control group, cohort, qualitative and mixed), and represented heterogeneous samples with respect to the cognitive dimension of the subjects. The majority of studies (n=10) had more female than male participants. The age of seniors with a neurocognitive disorder ranged from 62.4 (±6.8) y.o. to 82.73 (±6.4) y.o., and that of caregivers ranged from 48.2 (±15.2) y.o. to 79.6 (±8.5) y.o. Spouses of people with Alzheimer's disease or a neurocognitive disorder were the primary caregivers among family caregivers, followed by children. Assessment settings varied from home, clinical settings or research center laboratories. The results of 75 % of the studies show that the assessments made by professionals gave results that diverge from the perception of caregivers. In 31 % of the studies, there was a tendency for caregivers to underestimate abilities compared to professionals, while in 25 % of the studies, there was a tendency for caregivers to overestimate abilities. Finally, in 19 % of the studies, the nature of the discrepancies (underestimation or overestimation) was not specified Results on the nature of the relationship between the person with a neurocognitive disorder and his/her caregiver suggest that spouses tend to overestimate the functional abilities of people with mild neurocognitive disorders, while relatives in other types of relationships (child, friend) generally show a tendency to underestimate them. Moreover, differences between caregivers and professionals are more likely to be related to activities related to instrumental activities of daily living. Additional studies with caregivers will have to be conducted in parallel with standardized assessments by healthcare professionals in order to collect more data to better understand which activities of functional status are perceived in a divergent way.

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La maladie d'Alzheimer (MA) – la forme la plus courante de trouble neurocognitif majeur – se caractérise typiquement par des troubles progressifs et insidieux de la mémoire épisodique. Des déficits langagiers font également partie du portrait clinique de la maladie, et sont déjà présents au stade préclinique du trouble neurocognitif léger (TNCL). Des difficultés sur le plan de la production du langage ont été rapportées dans la MA et même le TNCL, ce qui suggère que son évaluation pourrait représenter une opportunité unique de détection précoce du déclin cognitif. Un consensus croissant propose d’ailleurs que le langage spontané (LS) pourrait permettre une évaluation écologiquement valide des capacités de production langagière. Toutefois, les résultats d’études s’étant penchées sur l’évaluation du LS ne convergent pas tous pour dresser un portrait clair de l’impact du déclin cognitif sur la production langagière dans la MA, et moindrement encore dans le TNCL. La première partie de la thèse visait ainsi à décrire de façon exhaustive l’étendue de la recherche dans le domaine de l'évaluation du LS dans les populations MA et TNCL, en réalisant un examen de la portée (étude 1). Les résultats ont révélé que l’évaluation traditionnelle du LS consistait le plus souvent en une analyse quantitative d’une sélection de variables microlinguistiques de LS obtenu à l’aide d’une mesure descriptive standardisée. Ayant répliqué le patron des déficits langagiers largement répandu dans les écrits scientifiques, les résultats de l’examen de la portée soulignent l’apport complémentaire de l’évaluation du LS à l’évaluation globale du langage dans les populations MA et TNCL. Toutefois, l’examen de la portée a également souligné d’importantes lacunes dans le domaine de recherche, notamment le très peu d’études s’étant intéressées au TNCL comparativement à la MA, ainsi que le très peu d’approches écologiques à l’évaluation du LS. Prenant en compte ces lacunes, la deuxième partie de la thèse visait à examiner l’apport d’une évaluation écologique du LS auprès de participants TNCL et de contrôles, dans un contexte expérimental se rapprochant de la vraie vie (étude 2). Plus précisément, une évaluation fonctionnelle des actes de langage produits par ces deux groupes lors de la réalisation, dans un appartement-test, de tâches écologiques inspirées d'activités de la vie quotidienne a été réalisée. La description qualitative des actes de langage spontanément produits pendant la planification et l'exécution de ces tâches complexes a permis d'extraire des stratégies, des barrières et des réactions distinctes en réponse aux demandes des tâches ainsi qu'aux difficultés rencontrées chez les participants TNCL et contrôles. Ainsi, les résultats ont montré que les participants TNCL mettaient en place moins de stratégies proactives avant d’entamer l’expérimentation, puis davantage de stratégies compensatoires pour supporter leur organisation des tâches pendant leur exécution. Plus distraits et moins portés à tenir compte de l’assistance offerte, ils validaient et justifiaient davantage leur performance de façon défensive et étaient plus réactifs à leurs difficultés que les sujets contrôles. Les résultats de la deuxième étude de la thèse soulignent ainsi l’apport novateur d’une évaluation fonctionnelle du LS comme outil d'exploration de l'impact du déclin cognitif lors de tâches écologiques complexes se rapprochant d'activités de la vie quotidienne. Ensemble, les études de la thèse convergent pour appuyer l’apport complémentaire d'une évaluation fonctionnelle du LS à son évaluation traditionnelle dans l’avancement des connaissances au sujet de l’impact du déclin cognitif dans les populations TNCL et MA sur la production langagière. / Alzheimer's disease (AD) – the most common form of major neurocognitive disorder – is typically characterized by progressive and insidious impairment of episodic memory. Language deficits are also part of the clinical picture of the disease, and are already present in the preclinical stage of mild neurocognitive disorder (mild NCD). Difficulties in language production have been reported in AD and even in mild NCD, suggesting that its assessment may represent a unique opportunity for early detection of cognitive decline. There is a growing consensus that connected speech (CS) may provide an ecologically valid assessment of language production abilities. However, the results of studies that have examined CS assessment do not all converge to provide a clear picture of the impact of cognitive decline on language production in AD, and even less so in mild NCD. The first part of the thesis thus aimed to comprehensively describe the extent of research in the area of CS assessment in AD and mild NCD populations, by conducting a scoping review (study 1). The results revealed that traditional CS assessment most often consisted of quantitative analysis of a selection of microlinguistic variables of CS, obtained using a standardized descriptive measure. Having replicated the pattern of language deficits widely found in the scientific literature, the results of the scoping review highlight the complementary contribution of CS assessment to the overall assessment of language in AD and mild NCD populations. However, the scoping review also highlighted important gaps in the research field, including the very few studies that have focused on mild NCD in comparison to AD, as well as the very few ecological approaches to CS assessment. Taking these gaps into account, the second part of the thesis thus aimed to examine the contribution of a functional assessment of CS that is closer to the context of real life, with mild NCD participants and controls (study #2). More precisely, a functional assessment of the speech acts produced by these two groups during the performance of ecological tasks inspired by activities of daily living in a laboratory-apartment was carried out. Qualitative description of the speech acts spontaneously produced by these participants while performing complex tasks allowed for the extraction of distinct strategies, barriers and reactions in response to task demands as well as to the difficulties encountered by the mild NCD participants and controls. Thus, results showed that mild NCD participants implemented fewer proactive strategies before beginning the experiment, and then more compensatory strategies to support their task organization during task execution. More distracted and less likely to take into account the assistance offered, they validated and justified their performance more defensively and were more reactive to their difficulties than the control subjects. The results of the second article of the thesis thus highlight the innovative contribution of a functional assessment of CS as a tool for exploring the impact of cognitive decline in complex, ecological tasks that are similar to activities of daily living. Together, the studies in this thesis converge to support the complementary contribution of a functional assessment of CS to its traditional assessment in advancing knowledge about the impact of cognitive decline on language production in the mild NCD and AD populations.