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Sobreviver ao câncer de mama : vivências de mulheres fora de tratamento e o fenômeno da resiliência /

Forgerini, Mariana. January 2010 (has links)
Orientador: Carmen Maria Bueno Neme / Banca: Manoel Antonio dos Santos / Banca: Ligia Ebner Melchiori / Resumo: As taxas de cãncer de mama aumentam a cada ano, classificando o Brasil entre um dos países com maior incidência deste tipo de cãncer em todo o mundo. Este dado revela que esta ainda é uma doença permeada por intensos sentimentos de vergonha e medo, que fazem com que muitos pacientes mantenham silêncio e não procurem auxílio médico. Em se tratando do cãncer de mama, estes sentimentos parecem ser ainda mais intensos agravados pelo medo da mutilação de uma parte do corpo considerada como um dos principais símbolos da identidade feminina. Avanços na área da Oncologia t~em proporcionado diagnósticos mais precoces e tratamentos mais efetivos para diversos tipos de cânceres, como também a cura para alguns casos e um aumento expressivo na possibilidade de sobrevivência dos pacientes oncológicos. No caso de câncer de mama, atualmente já é possível uma abordagem menos mutiladora de tratamento, bem como a reconstrução total da mama perdida. Entretanto, por ser uma doença fortemente vinculada à idéia de morte, provoca uma marca existencial, presente mesmo em pacientes que sobreviveram a tal enfermidade. Tendo em vista que o significafo do câncer na vida de uma pessoa que vivencia ou vivenciou esta situação é muito particular e pessoal, este estudo, buscou investigar as vivências de mulheres que estão fora do tratamento de câncer de mama ou em fase de controle da doença, identificando os mecanismos de proteção que apareceram nos relatos das participantes como importantes para a adaptação à vida após o adoecimento e o tratamento do câncer, bem como modos de ser que puderam ser compreendidos como indicadores de resiliência, no processo de enfrentamento do câncer. Neste estudo, de natureza qualitativa, fundamentado no método fenomenológico de investigação, foram entrevistados dez mulheres, com idades entre... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Abstract: The rates of cancer increases each year in the female population, raking the Brazil among the countries with higher incidence of this kind of cancer around the world. Beside these high mortality rates, the literature shows that the diagnosis of the breast cancer still is accompanied for intense feelings of shame and fear, in which causes many women to maintain silence and not seek medical assistance. In the case of breast cancer, such feelings are compounded by the fear of mutilation of a body part considered one of the main symbols of female identity. Advances in Oncology have provided early diagnosis and more effective treatments for several types of cancers, as well as the cure for some cases and a significant increase in the possibility of survival of cancer patients. In the case of breast cancer, nowadays it is possible a less multilating treatment and the total reconstruction of the lost breast. However, being a disease strongly linked to the idea of death, causes an existential mark, present even in patients who have survived this illness. Owing to the meaning of cancer in a person life who lives or has lived this situation is private and personal, this study sought to investigate the experiences of women who are out of treatment of breast cancer or stage of diasead control, identifying the protection mechanisms that have appeared in the accounts of participants as important for adaptation to life after the illness and cancer treatment, as well as way to be in which could be understood as indicators of resilience in the process of coping with cancer. In this qualitative study, based on the phenomenological method of investigation, ten women aged between 53 and 78 years who had undergone treatment for breast cancer and who were in the period of disease control, out of treatment for at least five years were interviewed. The transcribed... (Complete abstract click electronic access below) / Mestre
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Vivências de médicos oncologistas: um estudo da religiosidade no cuidado existencial em saúde / Experiences of oncologist Physicians : a study of the religiosity in the existential care within health. 2008. 224 p. Dissertation (Masters) Faculty of Phylosophy, Science and Language of Ribeirão Preto, University of São Paulo, Ribeirão Preto, 2008.

Lilian Claudia Ulian Junqueira 29 September 2008 (has links)
Atualmente, os profissionais da saúde não vêm sendo preparados para lidar com as dificuldades inerentes à morte e o morrer, no entanto, observa-se que, dentre eles, é o médico que vivencia mais negativamente essa realidade, em detrimento das intervenções psicossociais. A literatura aponta que, crenças e práticas religiosas são importantes na vida de muitos pacientes que procuram assistência, entretanto, muitos médicos e demais profissionais da equipe ainda estão incertos sobre a melhor maneira para abordar questões espirituais e religiosas. Esta pesquisa teve a intenção de compreender a vivência de religiosidade de médicos oncologistas no cuidado com o paciente oncológico. Optou-se pela modalidade de pesquisa qualitativa, na perspectiva da Fenomenologia Ontológica- Hermenêutica de Martin Heidegger, para a compreensão das situações vivenciadas. Foram realizadas entrevistas com oito médicos oncologistas, após a assinatura do consentimento livre e informado. As entrevistas foram gravadas e transcritas na íntegra, seguida de uma leitura ampla. Posteriormente, verificadas as convergências e divergências dos relatos, emergiram as categorias de análise. A análise interpretativa desvelou que os médicos têm uma abertura para a compreensão da dimensão religiosa do paciente, no entanto, a fazem com muita dificuldade e ambigüidade quanto às condutas a serem tomadas. Mostram-se sensíveis a uma nova postura médica que precisa de bases seguras para se solidificar, porém encontra-se em momento inicial, na construção de um novo paradigma, que transita entre o cuidar autêntico e o inautêntico. Revelaram a compreensão da importância de Deus, como facilitador ao enfrentamento da facticidade introduzida pelo adoecer e, paralelamente, relataram que, também buscam e confortam-se em sua relação com a espiritualidade e o transcendente. Diante do desamparo sentido pela angústia, na proximidade da fronteira vida-morte, emergem os modos de existir destes cuidadores, na medida em que deparam-se com a finitude humana. Alguns continuam agregados aos rituais religiosos, como missas, velórios e práticas de rezas como forma de elaboração do luto que vivenciam cotidianamente, assim, conservam a dimensão pública do evento morte. Outros mostram-se em uma postura mais contemplativa diante de um Deus interno, cultivando a religiosidade em seu mundo próprio, sem freqüentarem rituais. Acolheram a necessidade do paciente ser-com-o-divino, nos diversos momentos, ao longo do tratamento. Embora, alguns médicos não se sintam confortáveis, ponderando o valor científico das práticas, não há oposição. Tendo em vista que o cuidado permeia toda e qualquer ação humana, segundo a ontologia de Heidegger, podemos vislumbrar, a partir dos resultados desta pesquisa, filosofias educacionais que envolvam os modos de ser-com e suas implicações para o cuidado e o existir autêntico na relação do médico com a religiosidade. (CAPES). / Nowadays, the health professionals have not been prepared to deal with the difficulties inherent to death and dying, however, it is noticeable that, among them, it is the physician who experiences more negatively this reality, for he is the focus of the patients and their relatives. Literature points out that beliefs and religious practices are important the lives of many patients who look for assistance, however, many doctors and other professionals of the staff are still wrong about the best way of approaching spiritual and religious issues. This research had the aim of comprehending the experience of religiosity of oncologist physicians in the caring of the oncologic patient. We opted for the qualitative research, through the perspective of Martin Heideggers Ontological-Hermeneutic Phenomenology, to understand the situations experienced. We interviewed eight oncologist physicians, after the signature of the informed and free consent. The interviews were recorded and transcribed entirely, followed by a broad reading. After the convergences and divergences of the reports were verified, the categories of analysis emerged. The interpretative analysis unveiled that the physicians have an opening for the comprehension of the patients religious dimension, however, they do it with much difficulty and ambiguity in relation to the actions to be taken. It is a new medical posture that needs safe foundations to solidify, but it is in an initial moment, in the construction of a new paradigm that oscillates between the authentic and non-authentic treating. The Physicians revealed the importance of God as a facilitator to the coping with the adversity of sickening and alongside they reported that they also search for and comfort themselves with their relation with spirituality and the transcendental. In the situation of helplessness caused by anguish, in the proximity to death, these care takers existing forms emerge: some continue attached to religious rituals, such as masses, funerals and praying practices as a way of elaborating the grief that they experience daily, so as to keep the public dimension of the death event. Others show themselves in a more contemplative posture before an inner God, cultivating the religiosity in their own world, without attending rituals. The physicians incorporated the patients necessity of being-with-the-divine, in the various moments along the treatment. Although some physicians do not feel comfortable, considering the scientific value of the practices, there is no opposition. Seen that the care permeates all and every human action, according to Heideggers ontology, we can discern educational philosophies that involve the results of this research and the being-with ways and their implications for the caring and the authentic existing in the relationships between physicians and religiosity (CAPES).
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Cuidadores domiciliares: a vivência subjetiva do cuidar / Home caregivers: the subjective experience of care

Ivete de Souza Yavo 27 April 2012 (has links)
Atualmente a Assistência em domicílio se consolida como uma das práticas encontradas pelo sistema atual de Saúde que visa oferecer atendimento humanizado e melhor qualificado à pacientes e familiares. Nesta perspectiva, o cuidado domiciliar se caracteriza pela complementaridade dos papéis desenvolvidos pelo paciente, família, profissionais e instituições de saúde. A presente pesquisa teve como objetivo conhecer características emocionais e o contexto do trabalho do cuidador domiciliar bem como o sentido do cuidar para esses sujeitos. Participaram do estudo dez cuidadores domiciliares familiares, subdividos em dois grupos: cinco cuidadores de pacientes com câncer e cinco cuidadores de pacientes vítimas de acidente vascular cerebral atendidos por uma Programa de Assistência Domiciliar em um hospital no município de São Paulo. Para a coleta dos dados foram utilizadas sessões para entrevistas semi dirigidas e aplicação do Maslach Burnout Inventory (MBI). As entrevistas foram analisadas utilizando-se o método de análise de conteúdo, onde os dados observados foram agrupados em categorias e sub categorias. Os resultados apontam que o cuidar é uma experiência paradoxal, pois o cenário onde se desenvolve o cuidado é geralmente desconsiderado nas ações em saúde, muito embora, seja determinante para a apreensão da subjetividade do cuidador e do que se espera de suas tarefas. Questões ligadas a aspectos culturais e sociais como gênero aparecem reforçando o não compartilhamento de atividades entre os membros da família, gerando sobrecarga e desgaste físico e emocional. Enquanto nas entrevistas o sentimento de cansaço, fadiga e exaustão foram constantemente abordados pelos cuidadores, no MBI, alguns destes aspectos não foram observados. Conclui-se assim que a relação cuidado e cuidador não é um encontro simples, ou seja, o domicílio é um cenário complexo no qual é impossível homogeneizar ações e práticas de saúde / Currently, Home Assistance is consolidated as one of the practices found at the current health system aiming to offer humanized and better qualified service to the patients and their relatives. Hence, home caregiving is characterized by the complementarity of the roles developed by the patient, family, health professionals and institutions. The present research has the objective of knowing the emotional characteristics and the context of the home caregiver work, as well as the meaning of taking care for these individuals. Ten home caregivers, subdivided in two groups, participated on the study: five caregivers of cancer patients and five caregivers of patients who suffered stroke served by a Home Assistance Program in a hospital from the city of São Paulo. For the data collection, sessions for semi-directed interviews and the application of Maslach Burnout Inventory (MBI) were used. The interviews were analyzed using the content analysis method, where the observed data were grouped in categories and sub-categories. The results highlight that taking care is a paradoxical experience because the scenario where the caregiving is developed is generally not considered in health actions, although they are determinant for the apprehension of the caregivers subjectivity and of what is expected from their tasks. Issues concerning cultural and social aspects such as the gender reinforce the non-sharing of activities among the members of the family, generating overload and physical and emotional fatigue. Although the interviews showed that feelings of weariness, fatigue and exhaustion were constantly approached by the caregivers, in MBI test some of these aspects were not observed. It is concluded that care and caregiving relation is not a simple meeting, in other words, the household is a complex scenario where it is almost impossible to homogenize health actions and practices
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Qualidade de vida e intervenção psicoeducativa com cuidadores não-profissionais de pacientes portadores de glioblastoma multiforme / Quality of life and psychoeducational intervention with non-professional caregivers of patients with glioblastoma multiforme

Tatiana Bukstein Vainboim 05 October 2011 (has links)
O Glioblastoma Multiforme (GBM), tumor maligno do sistema nervoso central, é a forma mais agressiva e maligna entre os astrocitomas. Com tratamento padrão, o tempo médio de sobrevivência é de 10-12 meses. Uma vez que a família do paciente e os cuidadores familiares adoecem juntos, a ajuda psicológica às famílias é considerada essencial. O presente trabalho teve como objetivo estudar a qualidade de vida de cuidadores não-profissionais de pacientes portadores de GBM por meio de um programa psicoeducativo, visando promover condições para o uso produtivo de orientação e informação. A pesquisa envolveu um Grupo Experimental (GE) composto por vinte participantes e um Grupo Controle (GC) composto por dez participantes. Utilizou-se uma Entrevista Psicológica Semi-Dirigida e o instrumento de avaliação de qualidade de vida WHOQOL-bref. O instrumento é composto por duas questões gerais e 24 questões divididas em quatro domínios: físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente. Posteriormente os participantes do GE foram incluídos em um programa psicoeducativo, individualmente, composto por quatro sessões temáticas com 45 minutos de duração cada realizadas uma vez ao mês. Os instrumentos foram reaplicados, ao final, para comparar os resultados da qualidade de vida, após a intervenção psicológica. O GC não participou do Programa Psicoeducativo, somente da aplicação dos instrumentos. O discurso do familiar é pautado pelo sentido de que a vida sofreu intensas mudanças. Os pacientes com GBM adquirem um alto grau de dependência dos cuidadores, que demonstram muitas vezes atitude de superproteção que pode resultar em infantilização do paciente. Em relação ao impacto psicossocial, ficou evidente a sobrecarga vivenciada, embora a maioria relate que se sente bem exercendo essa tarefa. Após a participação no Programa Psicoeducativo, todos os participantes apresentaram melhora na qualidade de vida, principalmente no domínio psicológico. Todos os domínios obtiveram diferenças estatisticamente significativas. Tiveram suas dúvidas esclarecidas quanto à doença, tratamento, bem como se sentiram acolhidos e relataram que, após a participação no programa, conseguiram encontrar uma forma de estabelecer comunicação com o paciente. Já no GC, houve uma piora da qualidade de vida em todos os Domínios. O atendimento psicoeducativo se mostrou benéfico, de forma a orientar e informar, além de minimizar o estresse desencadeado pela doença e permitir uma melhora no bem-estar e na qualidade de vida do cuidador familiar. Este vivencia o sentimento de perda iminente, desgaste físico e emocional, e muitas vezes, acaba por esquecer e ignorar seus próprios problemas partilhando os mesmos medos e angústias que o ente querido / Glioblastoma Multiforme (GBM), a malignant tumor of the central nervous system, is the most aggressive and malignant among astrocytomas. Median survival time with standard treatment is 10-12 months. Patient and family are involved together in the illness. Therefore, psychological support to family members is critical. The objective of this study was to investigate the quality of life of non-professional caregivers of patients with GBM by means of a psychoeducational program oriented to provide guidance and information. This research study involved an Experimental Group (EG) of twenty participants and a Control Group (CG) made up of ten participants. A semi-structured psychological interview and the WHOQOL-bref assessment tool were used. The WHOQOL-bref is comprised of two general questions and the remaining questions are distributed in sections that evaluate four domains: physical, psychological, social and environmental. The participants in the EG were then included in an individual psychoeducational program consisting of four monthly thematic sessions of 45 minutes each. At the end of the study, the tools were used again in order to compare quality of life before and after the psychological intervention. The CG was submitted only to the tools, not to the Psychoeducational Program. The basis of the family discourse is the dramatic change in their lives. Patients with GBM become highly dependent on their caregivers, who often show an attitude of overprotection that leads to childish behavior of the patient. In terms of psychosocial impact, caregivers consider these tasks very rewarding, despite the clear burden experienced. After attending the Psychoeducational Program, all participants managed to improve their quality of life, particularly in the psychological domain. All domains showed significant statistical differences. The participants obtained answers to their questions about the disease and the treatment. They felt reassured after the program and managed to find a way to connect with the patient. As to the CG, the quality of life got worse in all domains. The psychoeducational program proved to be beneficial, providing guidance and information, minimizing the stress triggered by the disease, and improving the wellness and quality of life of the family caregiver. These caregivers live with the sense of imminent loss, physical and emotional stress, and often end up by forgetting and ignoring their own problems, sharing the same fears and distress of their beloved ones
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Cancer-related Masculine Threat, Body Compassion, and Prostate-specific Functioning in Prostate Cancer Patients

Downing, David G. January 2019 (has links)
No description available.
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Cancer-Related Distress: How Often Does It Co-occur With a Mental Disorder? – Results of a Secondary Analysis

Ernst, Jochen, Friedrich, Michael, Vehling, Sigrun, Koch, Uwe, Mehnert-Theuerkauf, Anja 31 March 2023 (has links)
Objectives: The Distress Thermometer (DT) is a validated and widely used screening tool to identify clinically relevant distress in cancer patients. It is unclear, to which extend subjectively perceived distress measured by the DT is related to objective burden (mental disorder). We therefore examine the co-occurrence of a mental disorder for different DT thresholds and explore the diagnostic properties of the DT in detecting a mental disorder. Methods: In this multicenter cross-sectional study, we included 4,020 patients with mixed cancer diagnoses. After selection of relevant cases, weighting procedure and imputation of missing data we evaluated the data of N = 3,212 patients. We used the DT to assess perceived distress and the standardized Composite International Diagnostic Interview for Oncology (CIDI-O) to assess the 4-week prevalence of mental disorders. The association between distress and any mental disorder (MD) is calculated using Pearson correlations. Relative risks for MD in patients with/without distress and the co-occurrence of distress and MD were calculated with Poisson regression. To assess the operating characteristics between distress and MD, we present the area under the curve (AUC). Results: 22.9% of the participants had a cut-off DT level of 5 and were affected by MD. Each level of distress co-occurs with MD. The proportion of patients diagnosed with MD was not greater than the proportion of patients without MD until distress levels of DT = 6 were reached. The correlation between DT and MD was r = 0.27. The ROCanalysis shows the area under curve (AUC) = 0.67, which is classified as unsatisfactory. With increasing distress severity, patients are not more likely to have a mental disorder. Conclusion: Our results suggests viewing and treating cancer-related distress as a relatively distinct psychological entity. Cancer-related distress may be associated with an increased risk for a mental disorder and vice versa, but the overlap of both concepts is very moderate.
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Prevalence and Severity of Pain in Cancer Patients in Germany

Mehnert-Theuerkauf, Anja 16 January 2024 (has links)
Pain is a common symptom in cancer patients, restricts daily life activities and reduces survival time. Identification of sociodemographic, medical and psychological correlates of pain among cancer patients in Germany could help identify subgroups most in need of pain management. In this multicenter, epidemiologic cross-sectional study, we assessed pain prevalence and severity, quality of life (QoL) and psychological distress in a sample of 3,745 cancer patients across all tumor entities. In total, 37.9% patients suffered from cancer-related pain and 56.1% suffered from non-specific pain. Younger, female, less educated and unemployed patients reported pain more frequently and more severe pain (p < 0.001). Pain was associated with distress, depression, anxiety, QoL, tumor stage (p < 0.001), and time since diagnosis (p = 0.012). Pain assessment and pain management should be a routine part of cancer treatment and cancer survivorship care plans.
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Assessing the Psychosocial Needs of Individuals Diagnosed with Cancer, by Age and Sex on Interest in Support Group Attendance

Rodrigue, Mary 17 December 2010 (has links)
There are several psychosocial factors that can affect an individual diagnosed with cancer (Holland, 2003), and directly addressing these issues with patients is important for their overall care and quality of life (Holland, 1998). The practice of psycho-oncology has been designed to assess these psychosocial issues with patients and their caregivers by means of outlets such as support groups to facilitate a wellness model of care (Myers & Sweeney, 2008). Using the demographics of age and sex, I plan to analyze and identify what psychosocial needs are significant to individuals diagnosed with cancer, and compare the sex and age of two significantly represented patient age groups 18-40 and 41-80 years old. I will survey the patients of Tulane Cancer Center in New Orleans, Louisiana when they arrive for medical treatment at the facility. The survey will include a demographic page, the Functional Assessment of Cancer Therapy-General (FACT-G (Version 4), the Body Image Scale (BIS), the Changes in Sexual Functioning Questionnaire-Short Form (CSFQ-14), and additional questions regarding the extent to which an individual would attend a support group designed for their specific age and sex demographic. Through data analysis, I hope to discover whether any of the variables of body image, sexual functioning, physical well being, social/family well being, emotional well being, and functional well being show significant differences between the male or female young adult population of 18-40 year olds and those patients who are 41-80 years old. The findings should allow psycho-oncology clinicians to utilize this knowledge to address what psychosocial needs are appropriate for each age and sex group, and thus enhance the overall care of the patient.
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A psico-oncologia à luz da terapia cognitivo-comportamental: modelo cognitivo funcional para paciente portador de câncer / Psycho-oncology according to cognitive behavioral therapy: a functional cognitive model for patients with cancer

Vilaça, Anali Póvoas Orico 04 July 2018 (has links)
A presente dissertação teve como objetivo fazer a interface da prática e das técnicas da Terapia Cognitivo-Comportamental (TCC) com a Psico-Oncologia, no que tange ao entendimento do modelo cognitivo e como este interfere positiva ou negativamente no enfrentamento do câncer. Para tal, foi realizada uma pesquisa qualitativa, com metodologia de estudo de caso, com duas participantes, sendo uma com câncer de colo de útero e a outra com câncer de mama. A pesquisa qualitativa foi organizada em 14 encontros: no primeiro, foram medidas as variáveis distress, ansiedade e depressão, por meio dos instrumentos Termômetro do Distress e Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão; os 12 encontros seguintes foram realizados no formato de sessões de psicoterapia, baseados na Terapia Psicológica Adjuvante, em que os conflitos, a necessidade de adaptação a uma nova realidade e o enfrentamento do diagnóstico e do tratamento do câncer foram abordadas por meio das técnicas da TCC; por fim, o último e 14º encontro teve como objetivo o fechamento das sessões e a avaliação das variáveis medidas ao início. Os resultados apontaram que as duas participantes apresentaram melhora das variáveis medidas, tendo resultados mais significativos, em ambos os casos, nas variáveis ansiedade e distress. Por meio do entendimento do modelo cognitivo e da ressignificação de crenças e pensamentos automáticos, as duas participantes tiveram melhora na capacidade de aceitação da nova condição, bem como na aceitação e enfrentamento dos limites impostos pelos sintomas da doença e pelos efeitos colaterais do tratamento, além de reestruturar alguns pontos de grande importância em sua vida pessoal, familiar e de saúde, tendo ganhos consideráveis, a despeito do adoecimento oncológico. Ademais, a pesquisa demonstrou a necessidade de um olhar individualizado para cada paciente e suas crenças estabelecidas em diferentes momentos, em diversas situações e como sua percepção acerca do câncer pode ser instrumentalizada positivamente para ajudar no enfrentamento do adoecimento e em sua qualidade de vida e de relacionamentos / The purpose of this dissertation was to interface the practice and techniques of Cognitive Behavioral Therapy (CBT) with Psycho-Oncology, by understanding the cognitive model and how it interferes - positively or negatively - in coping with cancer. For that, a qualitative research using a case study methodology with two participants, one with cervical cancer and the other with breast cancer, was carried out. The qualitative research was organized in 14 meetings: in the first, the distress, anxiety, and depression variables were measured, using the Distress Thermometer and Hospital Anxiety and Depression Scale; the following 12 meetings were held in the format of Psychotherapy sessions based on the Adjuvant Psychological Therapy, where the conflicts, the need to adapt to a new reality, the confrontation of the diagnosis, and the treatment of cancer were addressed through CBT techniques; finally, the last and 14th meeting had the objective of closing the sessions and evaluating the variables measured at the beginning. The results showed that both participants presented improvements in their psychological states, with more significant results, in both cases, in the variables of anxiety and distress. By understanding the cognitive model and the modification of beliefs and automatic thoughts, the two participants had an improvement in their ability to accept their new condition, as well as in accepting and coping with the limits imposed by the symptoms of the disease and the side effects of the treatment, and by restructuring important points relating to their personal, family and health life, which resulted in considerable gains, in spite of their cancer. In addition, the research demonstrated the need for individualized care for each patient and a deeper understanding of their beliefs, which were established at different moments and in different situations, as well as understanding how their different perception towards cancer was used as a tool to help them confront the disease, improve their quality of life and relationships
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"A pessoa com tumor cerebral e seus familiares em grupo de sala de espera: investigação da experiência vivida". / Brain tumor patients and family members in a waiting room group: investigation of experience.

Verissimo, Danilo Saretta 16 June 2005 (has links)
É recente a preocupação com as experiências dos portadores de tumor cerebral e as de seus familiares. O intenso impacto físico e psicossocial da doença sobre os pacientes e as repercussões em seu meio familiar, as adversidades do tratamento e o prognóstico desfavorável traçam um quadro muito severo, até mesmo em comparação com outros tipos de câncer. Neste contexto, o objetivo do presente trabalho é realizar uma aproximação compreensiva às experiências vividas por pessoas com tumor cerebral e pelos seus familiares. Os colaboradores da pesquisa, pacientes com diferentes diagnósticos de tumor cerebral e seus acompanhantes, freqüentaram sessões de grupo de sala de espera no Ambulatório de Neurocirurgia Oncológica do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – USP. Para constituir o material discursivo, base da tarefa compreensiva, sete sessões de grupo foram gravadas em áudio e, posteriormente, transcritas integralmente. A orientação, em questões de método, segue uma perspectiva qualitativa em psicologia fundamentada na fenomenologia e as reflexões sobre o vivido fundamentam-se no pensamento de Maurice Merleau-Ponty. Na compreensão dos relatos analisados, duas questões ganharam evidência. Primeiramente, a de que a experiência do adoecimento para os pacientes, e decerto para os familiares, é marcada pelo sentido de que a vida presente é muito diferente da de outrora. Há como que um choque entre o eu-corpo atual e o eu-corpo passado. Em segundo lugar, é notável a restrição pessoal que marca esta experiência do enfermo. Tal restrição revela-se nas perturbações da motricidade, da linguagem e da sexualidade; nos temores e angústias que o assaltam; nas relações estabelecidas em família, marcadas por uma superproteção que cerceia e pela dependência em relação aos cuidados do outro; e nas experiências com o meio social extra-familiar que despertam vergonha e o ímpeto de se isolar. Quanto aos familiares, a sua experiência é pautada, sobretudo, no esforço para oferecer um cuidado que favoreça o bem-estar da pessoa enferma. Contudo, os cuidadores vivenciam uma intensa carga de preocupações e temores que os levam a uma atitude, por vezes, superprotetora. Ademais, os familiares da pessoa portadora de tumor cerebral também experienciam perdas pessoais e um grande desgaste físico e emocional. Alguns elementos da filosofia de Merleau-Ponty possibilitaram a elaboração e o enriquecimento das compreensões anteriormente destacadas. Somos um corpo dirigido incessantemente para o mundo e este corpo que somos não é o corpo do qual se fala no âmbito do conhecimento biomédico, mas um corpo fenomenal, o corpo vivido. Por conseguinte, nos casos mais graves de tumor cerebral, o movimento da pessoa em direção ao mundo pode ser severamente prejudicado. Destaca-se, ainda, a noção de que são construídas atitudes frente ao adoecimento, ou seja, movimentos do ser no mundo regidos por uma estrutura de conjunto existencial que contém, de maneira essencial, o acontecimento orgânico limitante. Por fim, explorou-se a idéia de que qualquer atitude frente à doença mobiliza todas as dimensões do ser, tendo sido abordadas, mais especificamente, a temporalidade e o ser com o outro na experiência dos colaboradores deste estudo. / Preoccupations with the experiences of brain tumor patients and their family members are recent. The disease’ intense physical and psychosocial impact on patients and the repercussions for their family environment, the adversities of treatment and the unfavorable prognosis result in a very serious picture, even in comparison with other types of cancer. In this context, this study aims to understand the experiences of brain tumor patients and their family members. The research collaborators, who were patients with different brain tumor diagnoses and their companions, attended waiting room group sessions at the Oncological Neurosurgery Outpatient Clinic of the University of São Paulo at Ribeirão Preto Medical School Hospital das Clínicas. For the discourse material, which formed the base for the comprehension task, seven group sessions were audio-taped and fully transcribed. A qualitative method was adopted, using a phenomenology-based psychology, while reflections on the experience were based on the ideas of Maurice Merleau-Ponty. In understanding the analyzed reports, two issues stood out. Firstly, for the patients, and definitely for the family members, the sickening experience is marked by the sense that the current life is very different from the past. There is as if it were a shock between the I-current body and the I-past body. Secondly, the patient’s experience is marked by a noticeable personal restriction. This restriction appears in movement, language and sexuality disturbances; in the fears and anguish the patient is attacked by; in the family relations that are established, marked by a limiting overprotection and by the dependence in relation to other persons’ care; and in the experiences with the extra-family social environment, which arouse shame and the urge to get isolated. As to family members, their experience is mainly guided by the effort to offer a care that favors the ill person’s well-being. However, caregivers bear an intense burden of preoccupations and fears that lead to a sometimes overprotective attitude. Furthermore, the brain tumor patient’s family members also experience personal losses and great physical and emotional wear. Some elements in Merleau-Ponty’s philosophy made it possible to elaborate and enrich the comprehensions highlighted above. We are a body that is continuously directed at the world and this body we are is not the body discussed in the field of biomedical knowledge, but a phenomenal body, the lived body. Consequently, in the gravest cases of brain tumor, the person’s movement towards the world can be seriously impaired. Another notion that stands out is the fact that attitudes are constructed towards the sickening, that is, movements of the being in the world that are ruled by an existential structure that essentially contains the limiting organic event. Finally, the idea was explored that any attitude towards the disease mobilizes all dimensions of the being, more specifically temporality and being with the other in the experience of this study’s collaborators.

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