Une maladie est considérée comme étant rare si elle touche moins d’une personne sur 2000. Étant donné les connaissances limitées sur ces conditions médicales, les adultes atteints de maladies rares peinent à être diagnostiqués rapidement et à obtenir des traitements appropriés. Ces soins inadéquats leur occasionnent des difficultés importantes dans le milieu de la santé, leurs vies quotidiennes, leurs relations interpersonnelles ainsi que leurs carrières et leurs études. Plusieurs de ces difficultés peuvent être qualifiées de situations moralement problématiques selon l’éthique pragmatiste. L’éthique pragmatiste est une théorie en éthique qui reconnaît la place centrale de la moralité dans la vie humaine. Elle souligne l’importance existentielle de ces situations pour les personnes qui les vivent. Elle apprécie leur agentivité. Elle leur offre des outils pour mieux comprendre ces situations et les résoudre. Malgré la signification qu’ont ces situations pour les personnes qui les vivent, elles n’ont pas été étudiées précédemment. En parallèle, le concept de situation moralement problématique a seulement été décrit superficiellement dans la littérature. Pour répondre à ces lacunes dans la littérature, le projet de recherche décrit dans cette thèse avait quatre objectifs : (1) identifier des situations moralement problématiques vécues par les adultes atteints de maladies rares; (2) approfondir les situations moralement problématiques les plus significatives vécues par les adultes québécois atteints de maladies rares; (3) proposer un plan d’action de nature éthique qui soutient la résolution des trois situations moralement problématiques les plus significatives vécues par les adultes atteints de maladies rares; et (4) enrichir le concept de situation moralement problématique en précisant ses composantes. Pour répondre à ces objectifs, nous avons entrepris un projet de recherche-action participative compris d’étapes de recherche qualitatives. Nous avons formé le Groupe de travail sur l’éthique et les maladies rares pour nous appuyer dans la mise en œuvre du projet. Le groupe de travail était constitué de trois personnes atteintes de maladies rares, deux cliniciens-chercheurs, une représentante d’une association de patients, une assistante de recherche et un éthicien. Les étapes de recherche du projet étaient une revue de littérature, une collecte de témoignages sous la forme d’un sondage en ligne et le développement d’un plan d’action de nature éthique. Les membres du groupe de travail ont contribué au développement de ces étapes, à l’interprétation des résultats et à la rédaction des chapitres de résultats qui en découlent. Ces étapes de recherche révèlent que les adultes atteints de maladies rares vivent des situations moralement problématiques dans le milieu de la santé, la vie quotidienne, la carrière et les études ainsi que dans les interactions sociales et les relations interpersonnelles. Ces situations sont moralement problématiques parce qu’elles engendrent des tensions internes chez les personnes qui les vivent, contraignent leur agentivité et à l’occasion, les incitent à mobiliser des stratégies d’autonomisation pour les surmonter. Ces situations ont des causes et des répercussions affectives, elles évoluent et elles ont des impacts négatifs et positifs. Dans notre plan d’action de nature éthique, nous présentons des interventions prometteuses qui pourraient limiter l’émergence de ces situations dans le milieu de la santé. / A disease is considered rare if its prevalence is less than 1 in 2,000 people. Given the limited knowledge about these medical conditions, adults living with rare diseases struggle to be promptly diagnosed and receive appropriate treatment. This inadequacy in care causes them significant difficulties in the healthcare environment, their daily lives, their interpersonal relationships, and their careers and studies. Many of these difficulties can be qualified as morally problematic situations according to pragmatist ethics. Pragmatist ethics is a theory in ethics that recognizes the centrality of morality in human life. This theory underlines the existential importance of these situations for the people who experience them. It also appreciates their agency. Thus, it provides them with tools to better understand these situations and resolve them. Despite the significance that these situations have for those who experience them, they have not been studied previously. Moreover, the concept of the morally problematic situation has only been superficially described in the literature. To address these gaps in the literature, the research project described in this dissertation had four objectives: (1) to identify morally problematic situations experienced by adults living with rare diseases; (2) to understand in greater depth the most significant morally problematic situations experienced by adults living with rare diseases in the province of Québec; (3) to propose an ethics action plan that supports the resolution of the three most significant morally problematic situations experienced by adults living with rare diseases; and (4) to enrich the concept of the morally problematic situation by specifying its components. To meet these objectives, we undertook a participatory action research project that included qualitative research steps. We created the Ethics and Rare Diseases Working Group to support us in carrying out the project. The working group was made up of three individuals living with rare diseases, two clinician researchers, a representative of a patient association, a research assistant and an ethicist. The research stages of the project were a literature review, collecting testimonies through an online survey and the development of an ethics action plan. The members of the working group notably contributed to the development of these stages, the interpretation of the results, and the drafting of the chapters reporting these results. Our research reveals that adults with rare diseases experience morally problematic situations in the health environment, daily life, career and studies, and in social interactions and interpersonal relationships. These situations are morally problematic because they elicit internal tensions within the people who experience them, constrain their agency and, on occasion, prompt them to mobilize empowerment strategies to overcome them. These situations have causes and emotional repercussions, they evolve, and they have negative and positive impacts. In our ethical action plan, we present promising interventions that could limit the emergence of these situations in the health sector.

Cette recherche-action participative s’inscrit dans un paradigme féministe intersectionnelle. Elle présente la façon dont sept jeunes femmes de la rue (18-23 ans) de Québec ont fait l’expérience de la violence structurelle et ont déployé des stratégies pour y faire face. Elle s’articule autour d’une définition de la violence structurelle inspirée de celle proposée par Farmer, Bourgois, Scheper-Hugues et al. (2004) qui la présentent comme étant le processus à la racine des inégalités sociales et de l’oppression vécue par différents groupes sociaux. Ce processus s’opère dans trois dimensions complémentaires soit : 1) la domination symbolique, 2) la violence institutionnelle et 3) la violence quotidienne. Une analyse de contenu thématique a permis de dégager l’expérience des participantes dans chacune de ces dimensions. L’analyse de la domination symbolique a montré que les participantes ont été perçues à travers le prisme de quatre visions ou préjugés : 1) l’image de la jeune délinquante (Bad girl), 2) le discours haineux envers les personnes assistées sociales, 3) la culture du viol et 4) l’hétéronormativité. Les différentes expériences de violence quotidienne et institutionnelle vécues par les participantes peuvent être mises en lien avec ces manifestations de la domination symbolique. Les participantes ont expérimenté la violence institutionnelle à travers leurs trajectoires au sein des services de protection de l’enfance, durant leurs démarches pour obtenir un emploi, un logement ou du soutien financier de la part des programmes offerts par l’État et pendant leurs demandes d’aide auprès d’organismes communautaires ou d’établissements du réseau de la santé et des services sociaux. L’analyse de l’expérience des participantes a permis de révéler deux processus imbriqués de façon cyclique de violence structurelle : l’exclusion et le contrôle social. La plupart des stratégies ii expérimentées par les participantes pour combler leurs besoins fondamentaux les ont exposées au contrôle social. Le contrôle social a exacerbé les difficultés financières des participantes et a accru leur crainte de subir de l’exclusion. Bien que la violence structurelle expérimentée par les participantes se situe à la croisée des rapports de pouvoir liée au genre, à la classe sociale, à l’âge et à l’orientation sexuelle, il se dégage que la domination masculine s’est traduite dans le quotidien des participantes, car l’exclusion et le contrôle social ont créé des contextes où elles ont été susceptibles de subir une agression sexuelle ou de vivre de la violence de la part d’un partenaire intime. L’analyse de la dimension intersubjective de la grille d’analyse de Yuval-Davis (2006) montre la présence de certains rapports de pouvoir liés à la classe sociale au sein même de la population des jeunes de la rue. Cette analyse souligne également la difficulté des participantes à définir les contours de la violence et d’adopter des rapports égalitaires avec les hommes. Enfin, le processus de recherche-action participative expérimenté dans le cadre de cette thèse a été analysé à partir des critères de scientificité présentés par Reason et Bradbury (2001). L’élaboration de deux projets photos, choisis par le groupe en guise de stratégie de lutte contre la violence structurelle, a contribué à ouvrir le dialogue avec différents acteurs concernés par la violence structurelle envers les jeunes femmes de la rue et s’est inscrit dans une perspective émancipatoire. / This participatory action-research shows how seven street involved young women (18-23 years) in Quebec have experienced structural violence and how they deployed strategies to overcome. It is based on a definition of structural violence inspired by Farmer, Bourgois Scheper-Hughes et al., (2004) who presents this as the root of social inequality and oppression experienced by several social groups. This process operates in three complementary dimensions: 1) the symbolic domination, 2) institutional violence, and 3) the daily violence. A content analysis has identified the participants experience in each of these dimensions. The analysis of symbolic domination revealed that participants were seen through four prejudices: 1) the bad girl, 2) prejudices against welfare recipients, 3) rape culture and 4) heteronormativity. The violence of everyday life and institutional violence experienced by participants may be connected with symbolic domination. Participants experienced institutional violence during their paths within the child protective system, through their efforts to get a job, housing or financial support from government programs, and during their requests for help from community organizations or establishments of the health and social services. It reveals two patterns of structural violence that mutually reinforce each other in a cycle: Social exclusion and social control. Most of participant’s strategies to overcome social exclusion and to fulfill their needs make them vulnerable to social control. Social control helps increase their financial difficulties and their fear of exclusion. These two patterns of structural violence had created context for sexual victimization and intimate partner violence. While structural violence experiences by participants is at the crossroads of power relationship related to gender, social class, age and sexual orientation, it emerges that male domiiv nance is reflected in participants daily life. The analysis of the intersubjective dimension of Yuval-Davis grid (2006) identifies power relationship within the population of street youth, participants struggle to defining violence and to adopt egalitarian relationships with men. Finally, an analysis of the participatory action-research process experienced in this thesis was conducted from Reason and Bradbury (2001)’s criteria of validity. The development of two photo projects, selected by the group as a strategy against structural violence, helped open a dialogue with various stakeholders involved in structural violence against street-involved young women.

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Cette thèse traite de la problématique de l’évaluation de programmes de formation professionnelle agricole (FPA) élaborés selon l’approche par compétences (APC) au Maroc. À partir d’une analyse approfondie du contexte de leur implantation dans ce pays, elle met en lumière les méthodes actuellement utilisées pour apprécier leur efficacité, mais aussi les insatisfactions que celles-ci suscitent chez les acteurs concernés. La présente recherche repose sur l’hypothèse que l’implication de l’ensemble des parties prenantes dans la mise en œuvre d’une évaluation participative de quatrième génération (Guba et Lincoln,1989) aboutirait à des résultats davantage acceptables et plus utilisables pour améliorer la qualité de ces programmes. Concomitamment, elle vise à répondre à la question spécifique suivante : Comment se décline le processus de négociation à l’intérieur d’une démarche participative d’évaluation de programmes de formation visant à fois la reconnaissance et l’amélioration des pratiques évaluatives des parties prenantes, la coconstruction d’un cadre de référence d’évaluation concerté et utile, et la contribution à leur émancipation? Dans cette perspective, six objectifs sont poursuivis. Du côté scientifique, il s’agit : 1) d’affiner la compréhension des processus de déroulement de la démarche participative d’évaluation de programmes; 2) de décrire et analyser les modes de négociation qui se développent au cœur des dynamiques interactionnelles entres les participants dans un contexte de pluralité; et 3) d’identifier les apprentissages et les changements induits par la participation à l’évaluation de programmes. Du côté pratique, il s’agit : 1) de produire un cadre de référence d’évaluation concerté et utilisable en favorisant la collaboration entre les parties prenantes; 2) d’améliorer leurs capacités évaluatives à travers l’appropriation d’une démarche de mise en œuvre d’une évaluation participative; et 3) de promouvoir le développement et l’ancrage d’une culture d’évaluation participative dans leur milieu professionnel. Pour ce faire, une recherche-action de type communautaire (Stringer, 1999) et qui accorde une place centrale au savoir pratique et à une conception de l’acteur social compétent (Giddens, 1987) a été réalisée en collaboration avec 15 participants. La recherche s’est échelonnée sur plus de 9 mois, soit de l’automne 2019 à l’été 2020, et a impliqué les différentes parties prenantes chargées de la conception, de la gestion et de la mise en œuvre des programmes de FPA. Pour documenter le processus de sa réalisation, la démarche méthodologique adoptée s’est appuyée sur un journal de bord, sur des entretiens individuels et notamment sur des entretiens de groupe. Les données issues des entretiens de groupe ont été traitées à l’aide de l’analyse thématique, de l’analyse conversationnelle et de l’analyse des négociations conversationnelles. Sur le plan scientifique, les résultats de cette recherche ont mis en lumière la diversité de pratiques et de conceptions des parties prenantes par rapport à l’évaluation de programmes de FPA développés selon l’APC au Maroc (cf. chapitre IV), ainsi que le processus de négociation et les jeux de pouvoir qui sous-tendent les interactions entre les participants (cf. chapitre V). En outre, certains apprentissages et changements individuels et collectifs semblent induits par la démarche participative. Sur le plan pratique, le principal résultat est l’identification des composantes (objectifs, critères d’évaluation, méthodes de collecte de données, etc.) d’un cadre de référence d’évaluation des programmes concernés, composantes issues des besoins et des préoccupations des parties prenantes et auxquelles ils adhèrent du fait de leur implication dans le processus de leur détermination (annexe 12). / This thesis deals with the issue of the evaluation of agricultural vocational training (AVT) programs developed according to the competency-based approach (CBA) in Morocco. On the basis of an in-depth analysis of the context of their implementation in this country, it highlights the methods currently used to assess their effectiveness, but also the dissatisfaction that these generate among the actors concerned. This research is based on the assumption that the involvement of all stakeholders in conducting a fourth-generation participatory evaluation (Guba and Lincoln, 1989) would lead to more acceptable and usable results to improve the quality of these programs. Concomitantly, it aims to answer the following specific question: How does the negotiation process unfold within a participatory approach to the evaluation of training programs aimed at both the recognition and improvement of stakeholders' evaluative practices, the co-construction of a concerted and useful evaluation reference framework, and the contribution to their emancipation? In this perspective, six objectives are pursued. On the scientific side, it is about: 1) refine the understanding of the processes of conduct of the participatory approach to programs evaluation; 2) describe and analyze the modes of negotiation that develop at the heart of the interactional dynamics between participants in a context of plurality; and 3) identify learnings and changes induced by participation in programs evaluation. On the practical side, it is about: 1) produce a collaborative and usable evaluation framework by fostering collaboration among stakeholders; 2) improve their evaluative capacities through the appropriation of an approach to the implementation of a participatory evaluation; and 3) promote the development and anchoring of a culture of participatory evaluation in their professional environment. To do this, community-based action research (Stringer, 1999) which gives a central place to the practical knowledge and the conception of the competent social actor of Giddens (1987) is carried out in collaboration with 15 participants. The research spanned over 9 months, from fall 2019 to summer 2020, and involved the various stakeholders responsible for the design, management, and implementation of AVT programs. To document the process of its realization, the methodological approach adopted was based on a logbook, on individual interviews and in particular on group interviews. Data from group interviews were processed using thematic analysis, conversational analysis and conversational negotiation analysis. On a scientific level, the results of this research highlighted the diversity of practices and stakeholder views in relation to the evaluation of AVT programs developed according to the CBA in Morocco (chapter IV) as well as the negotiation process and power games that underlie the interactions between the participants (chapter V). In addition, some individual and collective learning and changes seem to be induced by the participatory process. On a practical level, the main result is the identification of the components (objectives, evaluation criteria, data collection methods, etc.) of a reference framework for the evaluation of the programs concerned, components resulting from the needs and concerns of the stakeholders and to which they adhere because of their involvement in the process of their determination (annex 12).

Malgré un intérêt grandissant pour les méthodes de recherche participative, peu d’écrits abordent les défis et les opportunités reliés à la participation à ce type de projet. Ce mémoire documente le démarrage d’un projet de développement partenarial entre des acteur·rice·s au Liban et au Canada (Québec) en contexte de crises multiples employant une méthode de recherche-action participative féministe transnationale et décoloniale. Il s’inscrit dans le projet de recherche plus large appelé projet GIPS (2021-2024) mené par R. Caron en collaboration avec des chercheur·e·s, des femmes migrantes et des représentant·e·s d’organismes. Ce mémoire présente les résultats d’une analyse thématique transversale de données recueillies auprès des acteur·rice·s dans le cadre de leur participation aux activités de démarrage du projet GIPS (octobre 2021 à juin 2022) par des méthodes ethnographiques d’observation participante, un questionnaire qualitatif (N=9) et une analyse documentaire. Des défis et des opportunités reliés à la communication, au budget, à la distance, au temps, à la diversité des acteur·rice·s et à la mise en application d’un cadre féministe transnational et décolonial en recherche ont été identifiés. La matrice de domination de Collins (2000) issue de la théorie féministe intersectionnelle mobilisée comme cadre d’analyse révèle la plus faible place occupée par les femmes migrantes dans la phase de démarrage du projet. Malgré les leviers d’action déployés par les acteur·rice·s pour les impliquer, des tensions inhérentes à la solidarité transnationale et aux contraintes structurelles persistent et appellent à la reconnaissance des spécificités propres à un cadre féministe transnational et décolonial en recherche partenariale. / Despite a growing interest in participatory research methods, little has been written about the challenges and opportunities of participating in this type of project. This master’s thesis documents the start of a new partnership development project between actors in Lebanon and Canada (Quebec) in the context of multiple crises employing a transnational and decolonial feminist participatory action research method. It is part of a larger research project called the GIPS project (2021-2024) led by R. Caron in collaboration with researchers, migrant women and representatives of organizations. This research project presents the results of a cross-sectional thematic analysis of data collected from stakeholders as part of their participation in the GIPS project's start-up activities (October 2021 to June 2022) using ethnographic methods of participant observation, a qualitative questionnaire (N=9) and documentary analysis. Challenges and opportunities related to communication, budget, distance, time, diversity of actors, and a transnational and decolonial feminist approach to research were identified. Collins' (2000) matrix of domination mobilized as an analytical framework from intersectional feminist theory reveals the weaker place occupied by migrant women in the start-up phase of the project. Despite the levers of action deployed by the actors to involve them, tensions inherent to transnational solidarity and structural constraints persist and call for the recognition of the specificities of a transnational feminist and decolonial approach in partnership research. / على الرغم من الاهتمام المتزايد بأساليب البحث التشاركي، لم يُكتب سوى القليل عن التحديات والفرص في هذا النوع من المشاريع. توثق أطروحة الماجستير هذه بداية مشروع تطوير شراكة جديد بين الجهات الفاعلة في لبنان وكندا (كيبيك) باستخدام طريقة بحث العمل التشاركي النسوي العابر للقومية والمناهض للاستعمار. إنه جزء من مشروع بحثي أكبر يسمى مشروع GIPS (2021-2024) بقيادة روكسان كارون R. Caron بالتعاون مع الباحثين والباحثات والمهاجرات وممثلي وممثلات المنظمات. تهدف أنشطة بدء المشروع إلى توثيق تجارب النساء المهاجرات اللائي يعشن في أوضاع هشة في لبنان وكيبيك في سياق أزمات متعددة. يعرض هذا المشروع البحثي نتائج التحليل الموضوعي المقطعي للبيانات التي تم جمعها من أصحاب وصاحبات المصلحة كجزء من مشاركتهم/ن في أنشطة بدء مشروع GIPS (أكتوبر 2021 إلى يونيو 2022) باستخدام الأساليب الاثنوجرافية لملاحظة المشاركين/ات، والاستبيان النوعي (N = 9) والتحليل الوثائقي. تُظهر نتائج البحث التحديات والفرص المتعلقة بالاتصال، والميزانية، والمسافة، والوقت، وتنوع الجهات الفاعلة، والنهج النسوي العابر للقومية والمناهض للاستعمار. تكشف مصفوفة كولينز (2000) للسيطرة التي تم الاستعانة بها كإطار تحليلي من النظرية النسوية التقاطعية عن المكانة الأضعف التي تحتلها النساء المهاجرات. على الرغم من استراتيجيات العمل التي نشرتها الجهات الفاعلة لإشراكهن، لا تزال التوترات الملازمة للتضامن العابر للقومية والقيود الهيكلية قائمة وتؤدي إلى صياغة توصيات لمتابعة المشروع.