CONTEXTE Les infirmières en unité de soins intensifs (USI) sont confrontées à plusieurs barrières multifactorielles qui interfèrent avec l’administration optimale des soins de fin de vie dans ce milieu. Par ailleurs, les études tendent à prouver que malgré les progrès technologiques et scientifiques réalisés, chaque année 235,217 Canadiens meurent. Même si la plupart des gens expriment le désir de mourir chez eux, la majorité, soit 66,6 %, décèdent dans les hôpitaux. Au Québec, cette proportion augmente à 84,9%. Un constat s’impose, on meurt en USI et l’intégration des soins en fin de vie tarde à se faire. OBJECTIF Cette étude vise à décrire les pistes de solution organisationnelles, professionnelles et émotionnelles des infirmières concernant les soins de fin de vie en USI en préservant le lien avec les stresseurs. MÉTHODE Un devis qualitatif descriptif a été utilisé pour cette étude. Au total, 42 infirmières de 5 centres hospitaliers de la province de Québec ont participées à l’étude. RÉSULTATS Au total, sept lignes directrices fondamentales, 17 pistes et plusieurs éléments de solution ont émergé de cette étude. Les pistes de solution prioritaires au niveau organisationnel incluent le développement d’une approche de fin de vie adaptée aux USI et la modulation du travail des infirmières en fonction de soins mixtes (i.e., curatifs et fin de vie). Quant aux principales pistes de solution professionnelles, l’amélioration de la communication avec le patient et la famille ainsi que la collaboration interprofessionnelle ont été ciblées. Enfin, la gestion de la souffrance et des deuils multiples représente une piste de solution prioritaire au niveau émotionnel. DISCUSSION Les résultats de cette étude sont cohérents avec plusieurs pistes de solution soulevées par la recension des écrits. Les pistes de solution identifiées par les infirmières de cette étude permettent d’envisager l’intégration des soins de fin de vie d’une manière tangible.

Introduction : Les personnes en fin de vie et leurs proches ont été confrontés à des mesures sanitaires limitant voire interdisant les visites et rassemblements afin de freiner la pandémie de COVID-19. Pour limiter l'impact de ces mesures de santé publique, certaines familles et hôpitaux ont eu recours aux technologies virtuelles de communication afin de permettre les rencontres en respectant la distanciation sociale. Objectifs : Mesurer le risque de développer un deuil dysfonctionnel, une anxiété généralisée, des symptômes caractéristiques de dépression, et évaluer l'impact des différents modes de visites lors des soins de fin de vie et cérémonies funéraires. Méthode : Une étude transversale quantitative a été réalisée. Un questionnaire en ligne comportant des échelles standardisées portant sur le deuil dysfonctionnel, l'anxiété généralisée, la dépression et d'autres variables a été diffusé dans quatre pays francophones auprès de personnes majeures endeuillées (n=74). Des analyses descriptives, des tests de corrélation de Pearson et des tests U de Mann-Whitney ont été réalisés. Résultats : Environ un tiers des participants présentait des risques de développer un deuil dysfonctionnel, une anxiété et des symptômes évoquant une dépression. Aucune différence significative n'a été retrouvée entre ces risques et le type de visite. Une différence significative a été mise en évidence concernant le type de participation (physique ou virtuelle) aux cérémonies funéraires sur les risques cités. Une majorité des répondants a pu visiter leur proche ou assister aux funérailles de manière virtuelle ou physique, et en ont été plutôt satisfaits. Discussion : Des solutions pour limiter ces risques pathologiques existent et peuvent encore être optimisées pour rendre les technologies virtuelles plus accessibles et efficientes. Conclusion : Les domaines d'utilisation de ces technologies, avec l'aide des soignants, sont multiples en santé et pourraient modifier la prise en charge des patients. / Introduction: People at the end of life and their loved ones have been confronted with health measures limiting or even prohibiting visits and gatherings in order to curb the COVID-19 pandemic. To limit the impact of these public health measures, some families and hospitals have used virtual communication technologies to allow encounters while respecting social distancing. Objectives: To measure the risk of developing dysfunctional bereavement, generalized anxiety, and symptoms characteristic of depression, and to evaluate the impact of different modes of visitation during end-of-life care and funeral ceremonies. Method: A quantitative cross-sectional study was conducted. An online questionnaire with standardized scales for dysfunctional grief, generalized anxiety, depression, and other variables was distributed in four French-speaking countries to bereaved adults (n=74). Descriptive analyses, Pearson correlation tests and Mann-Whitney U tests were performed. Results: Approximately one-third of the participants were at risk for anxiety, dysfunctional grief, and symptoms suggestive of depression. There was no significant difference between these risks and the type of visit. However, there was a significant difference between the type of participation (physical or virtual) in funeral ceremonies and the risks cited. A majority of respondents were able to visit their loved one or attend the funeral virtually or physically, and were quite satisfied. Discussion: Solutions to limit these pathological risks exist and can still be optimized to make virtual technologies more accessible and efficient. Conclusion: The areas of use of these technologies, with the help of caregivers, are multiple in health care and could modify the management of patients.

Introduction : Les personnes en fin de vie et leurs proches ont été confrontés à des mesures sanitaires limitant voire interdisant les visites et rassemblements afin de freiner la pandémie de COVID-19. Pour limiter l'impact de ces mesures de santé publique, certaines familles et hôpitaux ont eu recours aux technologies virtuelles de communication afin de permettre les rencontres en respectant la distanciation sociale. Objectifs : Mesurer le risque de développer un deuil dysfonctionnel, une anxiété généralisée, des symptômes caractéristiques de dépression, et évaluer l'impact des différents modes de visites lors des soins de fin de vie et cérémonies funéraires. Méthode : Une étude transversale quantitative a été réalisée. Un questionnaire en ligne comportant des échelles standardisées portant sur le deuil dysfonctionnel, l'anxiété généralisée, la dépression et d'autres variables a été diffusé dans quatre pays francophones auprès de personnes majeures endeuillées (n=74). Des analyses descriptives, des tests de corrélation de Pearson et des tests U de Mann-Whitney ont été réalisés. Résultats : Environ un tiers des participants présentait des risques de développer un deuil dysfonctionnel, une anxiété et des symptômes évoquant une dépression. Aucune différence significative n'a été retrouvée entre ces risques et le type de visite. Une différence significative a été mise en évidence concernant le type de participation (physique ou virtuelle) aux cérémonies funéraires sur les risques cités. Une majorité des répondants a pu visiter leur proche ou assister aux funérailles de manière virtuelle ou physique, et en ont été plutôt satisfaits. Discussion : Des solutions pour limiter ces risques pathologiques existent et peuvent encore être optimisées pour rendre les technologies virtuelles plus accessibles et efficientes. Conclusion : Les domaines d'utilisation de ces technologies, avec l'aide des soignants, sont multiples en santé et pourraient modifier la prise en charge des patients. / Introduction: People at the end of life and their loved ones have been confronted with health measures limiting or even prohibiting visits and gatherings in order to curb the COVID-19 pandemic. To limit the impact of these public health measures, some families and hospitals have used virtual communication technologies to allow encounters while respecting social distancing. Objectives: To measure the risk of developing dysfunctional bereavement, generalized anxiety, and symptoms characteristic of depression, and to evaluate the impact of different modes of visitation during end-of-life care and funeral ceremonies. Method: A quantitative cross-sectional study was conducted. An online questionnaire with standardized scales for dysfunctional grief, generalized anxiety, depression, and other variables was distributed in four French-speaking countries to bereaved adults (n=74). Descriptive analyses, Pearson correlation tests and Mann-Whitney U tests were performed. Results: Approximately one-third of the participants were at risk for anxiety, dysfunctional grief, and symptoms suggestive of depression. There was no significant difference between these risks and the type of visit. However, there was a significant difference between the type of participation (physical or virtual) in funeral ceremonies and the risks cited. A majority of respondents were able to visit their loved one or attend the funeral virtually or physically, and were quite satisfied. Discussion: Solutions to limit these pathological risks exist and can still be optimized to make virtual technologies more accessible and efficient. Conclusion: The areas of use of these technologies, with the help of caregivers, are multiple in health care and could modify the management of patients.

Introduction La dyspnée est une sensation d'essoufflement variant en intensité. Sa prévalence varie entre 70-95% chez les personnes en soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) toutes pathologies confondues. En SPFV, elle peut engendrer une détresse respiratoire qui consiste en une dyspnée sévère accompagnée d'une sensation vive d'étouffement et d'angoisse. Au Québec, le protocole de détresse respiratoire (PDR) représente l'administration simultanée par l'infirmière de doses élevées d'un opioïde, d'un sédatif et d'un anticholinergique. Le but est d'obtenir une sédation rapide et une amnésie rétrograde. Le PDR n'est pas utilisé ailleurs au monde et est souvent administré de manière non conforme. Le travail de l'infirmière qui précède l'utilisation du PDR est méconnu et sous-documenté scientifiquement. Objectifs Décrire et évaluer l'influence de certaines composantes de la démarche de soins infirmiers dans l'utilisation du PDR au cours des sept derniers jours de vie des personnes âgées provenant de différents milieux cliniques de la région de Québec. Méthode Une étude de cohorte rétrospective de dossiers médicaux de personnes de 65+ ans décédés (n=488) a été réalisée dans quatre types de milieux cliniques différents à Québec. Plusieurs variables (VI) ciblant des composantes de la démarche de soins infirmiers, telles que l'évaluation de la dyspnée incluant son score de sévérité ainsi que l'intervention infirmière, précédant l'utilisation du PDR (VD) ont été mises en relation à l'aide d'un modèle linéaire mixte (MLM) à mesures répétées. Résultats Dans cette cohorte, 64 PDR étaient non conformes sur les 127 PDR administrés. L'augmentation du score de la sévérité de la dyspnée augmentait la fréquence d'évaluations infirmières de la dyspnée qui elle, élevait le nombre d'interventions infirmières d'administration d'opioïdes. Ces dernières ont été associées à une diminution du recours au PDR. Conclusion L'infirmière contribue à diminuer le nombre de PDR administrés aux personnes âgées souffrantes de dyspnée par des mesures pharmacologiques dans les derniers jours de vie. / Introduction Dyspnea is a sensation of breathlessness varying in intensity. Its prevalence varies between 70-95% in people undergoing palliative and end-of-life care (PEOLC), all pathologies included. In end-of-life care, it can lead to respiratory distress, which consists of severe dyspnea accompanied by a strong sensation of suffocation and anxiety. In Quebec, the respiratory distress protocol (RDP) is the simultaneous administration by the nurse of high doses of an opioid, a sedative and an anticholinergic. The goal is to achieve rapid sedation and retrograde amnesia. PDR is not used anywhere else in the world and is often administered in a non-compliant manner. The work of the nurse prior to the use of RDP is not well known and scientifically under-documented. Objectives To describe and evaluate the influence of certain components of the nursing process in the use of the RDP during the last seven days of life of elderly people from different clinical settings in the Quebec City region. Method A retrospective cohort study of medical records of deceased 65+ year old patients (n=488) was conducted in four different types of clinical settings in Quebec City. Several variables (VI) targeting components of the nursing care process, such as assessment of dyspnea including severity score as well as nursing intervention, preceding the use of the PDR (VD) were related using a repeated measures linear mixed model (MLM). Results In this cohort, 64 PDRs were non-compliant out of 127 PDRs administered. An increase in dyspnea severity score was associated with a greater frequency of assessments, which in turn increased the number of nursing interventions of opioid administration. The latter was associated with a decrease in the use of RDP. Conclusion Nurses help to decrease the number of RDPs administered to elderly persons with dyspnea through pharmacological measures in the last days of life.

Introduction La dyspnée est une sensation d'essoufflement variant en intensité. Sa prévalence varie entre 70-95% chez les personnes en soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) toutes pathologies confondues. En SPFV, elle peut engendrer une détresse respiratoire qui consiste en une dyspnée sévère accompagnée d'une sensation vive d'étouffement et d'angoisse. Au Québec, le protocole de détresse respiratoire (PDR) représente l'administration simultanée par l'infirmière de doses élevées d'un opioïde, d'un sédatif et d'un anticholinergique. Le but est d'obtenir une sédation rapide et une amnésie rétrograde. Le PDR n'est pas utilisé ailleurs au monde et est souvent administré de manière non conforme. Le travail de l'infirmière qui précède l'utilisation du PDR est méconnu et sous-documenté scientifiquement. Objectifs Décrire et évaluer l'influence de certaines composantes de la démarche de soins infirmiers dans l'utilisation du PDR au cours des sept derniers jours de vie des personnes âgées provenant de différents milieux cliniques de la région de Québec. Méthode Une étude de cohorte rétrospective de dossiers médicaux de personnes de 65+ ans décédés (n=488) a été réalisée dans quatre types de milieux cliniques différents à Québec. Plusieurs variables (VI) ciblant des composantes de la démarche de soins infirmiers, telles que l'évaluation de la dyspnée incluant son score de sévérité ainsi que l'intervention infirmière, précédant l'utilisation du PDR (VD) ont été mises en relation à l'aide d'un modèle linéaire mixte (MLM) à mesures répétées. Résultats Dans cette cohorte, 64 PDR étaient non conformes sur les 127 PDR administrés. L'augmentation du score de la sévérité de la dyspnée augmentait la fréquence d'évaluations infirmières de la dyspnée qui elle, élevait le nombre d'interventions infirmières d'administration d'opioïdes. Ces dernières ont été associées à une diminution du recours au PDR. Conclusion L'infirmière contribue à diminuer le nombre de PDR administrés aux personnes âgées souffrantes de dyspnée par des mesures pharmacologiques dans les derniers jours de vie. / Introduction Dyspnea is a sensation of breathlessness varying in intensity. Its prevalence varies between 70-95% in people undergoing palliative and end-of-life care (PEOLC), all pathologies included. In end-of-life care, it can lead to respiratory distress, which consists of severe dyspnea accompanied by a strong sensation of suffocation and anxiety. In Quebec, the respiratory distress protocol (RDP) is the simultaneous administration by the nurse of high doses of an opioid, a sedative and an anticholinergic. The goal is to achieve rapid sedation and retrograde amnesia. PDR is not used anywhere else in the world and is often administered in a non-compliant manner. The work of the nurse prior to the use of RDP is not well known and scientifically under-documented. Objectives To describe and evaluate the influence of certain components of the nursing process in the use of the RDP during the last seven days of life of elderly people from different clinical settings in the Quebec City region. Method A retrospective cohort study of medical records of deceased 65+ year old patients (n=488) was conducted in four different types of clinical settings in Quebec City. Several variables (VI) targeting components of the nursing care process, such as assessment of dyspnea including severity score as well as nursing intervention, preceding the use of the PDR (VD) were related using a repeated measures linear mixed model (MLM). Results In this cohort, 64 PDRs were non-compliant out of 127 PDRs administered. An increase in dyspnea severity score was associated with a greater frequency of assessments, which in turn increased the number of nursing interventions of opioid administration. The latter was associated with a decrease in the use of RDP. Conclusion Nurses help to decrease the number of RDPs administered to elderly persons with dyspnea through pharmacological measures in the last days of life.

L'accompagnement des patients en fin de vie constitue une occasion de croissance personnelle pour les infirmières en soins palliatifs, un phénomène que les stratégies individuelles d'adaptation permettraient de mieux saisir. L'objectif principal de cette étude corrélationnelle consiste à décrire les liens entre les stratégies de coping (COPE), la réponse émotionnelle (détresse et vigueur; POMS) et la qualité de vie spirituelle (FACIT-sp) des infirmières confrontées au stress des deuils multiples. Un total de 120 infirmières ont été recrutées. La réinterprétation positive (B = .27; p < .01) et la pratique religieuse (B = .33; p < .001), deux stratégies reliées à la quête d'un sens, et le désengagement (B=-.19;< .05), permettent d'expliquer 22% de la variance de la qualité de vie spirituelle. Conséquents avec une littérature récente, ces résultats soulignent l'importance des stratégies de quête de sens dans l'adaptation au deuil des infirmières en soins palliatifs. / It is in accompanying the dying that palliative care nurses say they find meaning in their work. To further explore this phenomenon, consideration of coping strategies is proposed. The main objective of this correlational study was to describe the association between coping strategies (revised version of the COPE), emotional outcomes (distress and vigour; POMS), and spiritual quality of life (FACT-sp). A sample of 120 nurses providing palliative care in acute-care hospitals and the community in Québec were included. Positive reinterpretation (B = .27; p < .01) and turning to religion (B = .33; p < .001), two strategies related to meaning-making coping, and disengagement (B = -.19; p < .05), were the best predictors - accounting for 22% of variance of spiritual quality of life. These findings are consistent with recent studies and highlight the importance of meaning-making strategies in psychological adjustment to bereavement for palliative care nurses.

Depuis plusieurs années, la définition des soins palliatifs a été élargie pour inclure toutes les maladies ayant un pronostic réservé. Le Québec s’est doté d’une politique de soins palliatifs dont l’un des principes directeurs est de maintenir les patients dans leur milieu de vie naturel. Alors que présentement environ 10 % de la population nécessitant des soins palliatifs en reçoit, on peut s’attendre à une augmentation des demandes de soins palliatifs à domicile dans les CSSS du Québec. La présente étude a pour but de décrire et comprendre l’expérience de dispenser des soins palliatifs à domicile pour des infirmières travaillant dans un contexte non spécialisé. Une étude qualitative ayant comme perspective disciplinaire la théorie de l’humain-en-devenir de Parse a été réalisée. Des entrevues ont été effectuées auprès de huit infirmières travaillant au maintien à domicile d’un CSSS de la région de Montréal qui font des soins palliatifs dans un contexte non spécialisé. L’analyse des données a été effectuée selon la méthode d’analyse phénoménologique de Giorgi (1997). Les résultats s’articulent autour de trois thèmes qui décrivent l’expérience de dispenser des soins palliatifs à domicile pour des infirmières qui travaillent dans un contexte non spécialisé. Elles accompagnent les patients et leur famille, en s’engageant à donner des soins humains, et développant une relation d’accompagnement avec le patient et ses proches. Elles doivent composer avec les réactions du patient et de sa famille et doivent parfois informer le patient de la progression de son état de santé. De plus, elles se préoccupent de donner des soins de qualité en composant avec la complexité des soins palliatifs à domicile tout en s’assurant de soulager les symptômes des patients et de tenter de développer leur expertise. Finalement, le fait d’être confrontée à la mort permet de cheminer. Ainsi, les infirmières vivent des émotions, reçoivent du soutien, sont touchées personnellement par la mort, éprouvent de la satisfaction envers les soins qu’elles donnent et apprennent personnellement de leur expérience. L’essence du phénomène à l’étude est que lorsque les infirmières font un véritable accompagnement du patient et de sa famille en s’efforçant de donner des soins de qualité, cela crée des conditions permettant qu’un cheminement personnel et professionnel sur la vie et la mort soit effectué par les infirmières. / In the past few years, the definition of palliative care was extended to include all diseases with a poor prognosis. The province of Quebec modified the health care system to focus more on ambulatory care and created a palliative care policy with one of its principal directives being to maintain patients in their own milieu. As only 10% of patients requiring palliative care presently receive it, we can expect an increase in demands for palliative home care in the CSSS’s of Quebec. The goal of the present study is to describe and understand the lived experiences of the nurses of a CSSS of the Montreal sector who deliver palliative home care in a nonspecialized context. A qualitative phenomenological research was developed with the Human Becoming Theory of R.R. Parse as a theoretical framework. Eight semi-directed interviews were done with nurses working in home care of a CSSS of the Montreal region. These nurses do palliative care in a non-specialized context. Giorgi’s (1997) phenomenological method was used for data analysis. Three themes describing the experiences of home care nurses providing palliative care in a non specialized context emerged from the analysis. Nurses accompany patients and their families, by committing themselves to providing humane care and by developing an accompaniment relationship with the patient and his/her loved ones. Nurses must cope with the patient’s and family’s reactions and often need to inform the patient of the progression of his/her disease. Secondly, nurses are dedicated to provide quality care by dealing with the complexity of providing palliative care at home, while doing symptoms management and attempting to develop their expertise. Finally, the theme which has the most interesting results is that being confronted by death allows nurses to grow. Nurses personally go through emotions, received support, are personally touched by death, experience satisfaction by the care they give and personally learn by their experience. The essence of the phenomenon is that when nurses providing palliative home care in a non specialized context accompany truly patients and their family, while giving quality care, it creates conditions for the nurses to grow personally and professionally on their views of life and death.

Les soins palliatifs ont pour objectif le soulagement de la souffrance et le confort des personnes atteintes de maladies sans possibilités de guérison. Dans les unités de soins palliatifs les équipes s’occupent de la prise en charge des symptômes et de l’accompagnement jusqu’à la mort, une approche globale avec les patients et leurs familles. Le retour à domicile se constitue comme défi pour les professionnels des unités de soins palliatifs, car ce processus est influencé par des aspects sociaux, économiques et culturels. Les hospitalisations représentent une partie importante des budgets des systèmes de santé du monde entier. Ainsi, les Gouvernements de différents pays élaborent des stratégies pour accélérer la sortie de l’hôpital. Après avoir contextualisé le sujet, les objectifs poursuivis par cette étude ont été : décrire et analyser les stratégies pour le retour à domicile en Soins Palliatifs, dans deux hôpitaux, un Brésilien et un Français. Il s’agit d’une étude ethnographique dont nous avons privilégié l’observation participante, le cahier de terrain et l’entretien individuel semi-dirigé comme outil pour produire les données. Les participants de l’étude ont été des personnes en soins palliatifs, ses aidants et des professionnels de santé. Les donnés ont été analysées sous la perspective culturelle et avec quelques outils théoriques proposés par Michel Foucault : biopouvoir, médicalisation et gouvernementalité. Par rapport aux aspects éthiques, le projet a été approuvé par Comité d’Éthique en Recherche, par protocole CAAE: 43747015.5.0000.5327. Nous avons respecté les normes de recherche impliquant des sujets humains, notamment la disposition de la Résolution 466/2012 du Conseil National de Santé du Brésil. Les résultats sont présentés par le biais de trois catégories d’analyse : 1) « Vous avez besoin du lit, c’est pour ça que vous me faites sortir » : le retour à domicile en soins palliatifs, où nous discutons des stratégies politiques et institutionnelles pour réaliser la sortie des unités de Soins Palliatifs ; 2) « Cela change...comme tout change » : les relations de soins en fin de vie, où nous analysons les relations familiales au Brésil et en France, en indiquant la manière pour lesquels ces relations rendent possibles ou pas les soins en fin de vie à la maison ; 3) Le domicile ou le « lieu de vie » : quel lieu de vie ? Dans cette dernière catégorie, nous discutons comme l’espace de la maison est transformée pour accueillir les mourants. En plus, nous présentons le fonctionnement des établissements médico-sociaux qui sont des alternatives au domicile et à l’hôpital pour les malades en soins palliatifs. Pour conclure, nous avons pu constater que même si le Brésil et la France sont des pays différents, il y a des problèmes en commun par rapport à la gestion de la mort. Au Brésil, des supports aux malades en fin de vie et leurs familles sont presque inexistants, bien que le retour à domicile soit réalisé. En France, il existe des ressources humaines et matérielles, mais les configurations des familles parfois ne rendent pas possibles le retour à la maison, même si celle-là c’est une politique gouvernementale. Finalement, autant au Brésil qu’en France, l’hôpital est considéré toujours plus sécurisant pour les soins en fin de vie où les professionnels de santé continuent les responsables par des décisions relatives à la vie et à la mort dans le monde contemporain. / Os Cuidados Paliativos buscam o alívio do sofrimento e o conforto de pessoas com doença sem possibilidade de cura. Em unidades de Cuidados Paliativos visa-se o controle de sintomas e a elaboração da morte, uma abordagem que envolve o paciente e sua família. Nos últimos anos, o retorno ao domicílio tem sido um desafio no trabalho das equipes que atuam nestas unidades, devido os aspectos sociais, econômicos e culturais que interferem em tal processo. Como hospitalizações representam parte importante do orçamento dos sistemas de saúde, Governos de diferentes países têm criado estratégias para acelerar a saída de doentes dos hospitais. Nesse contexto, este estudo tem como objetivos descrever e analisar o modo como se articula o retorno ao domicílio em Cuidados Paliativos, em hospitais brasileiro e francês. Trata-se de um estudo etnográfico, no qual utilizou-se como técnicas de investigação social a observação participante, o diário de campo e a entrevista semiestruturada. Os participantes do estudo foram pessoas em Cuidados Paliativos, seus familiares e profissionais de saúde. Os dados foram analisados sob a perspectiva cultural com algumas ferramentas teóricas propostas por Michel Foucault, a citar: biopoder, medicalização e governamentalidade. Em relação aos aspectos éticos, o projeto foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa, sob CAAE: 43747015.5.0000.5327 e seguiu as normas da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Os resultados estão apresentados em três unidades de análise: 1) “Vocês estão precisando do leito, por isso estão me mandando embora”: o retorno ao domicílio em cuidados paliativos, onde são discutidas as estratégias políticas e institucionais para efetuar a alta nas unidades de Cuidados Paliativos; 2) “Tá mudando...como tudo tá mudando”: relações de cuidado no final da vida, na qual são analisadas as relações familiares no Brasil e na França, apontando de que modo elas (in)viabilizam os cuidados domiciliares no final da vida; 3) O domicílio ou o “lugar de vida”: que lugar de vida? Nessa última unidade, discutese como o espaço da casa é transformado para o cuidado no processo de morrer. Ainda, apresenta-se o funcionamento dos estabelecimentos médico-sociais, os quais tornam-se alternativa ao domicílio e ao hospital para receber pessoas em Cuidados Paliativos. Conclui-se que mesmo sendo países diferentes, França e Brasil enfrentam problemas semelhantes relacionados ao governo da morte. No Brasil, não é ofertado suporte para os cuidados de final de vida, embora se efetive o retorno ao domicílio. Na França, existem recursos humanos e materiais, mas as configurações familiares tendem a inviabilizar o acolhimento de doentes em casa, mesmo sendo essa uma política governamental. Finalmente, o hospital é a instituição considerada mais segura para os cuidados em final de vida, onde os profissionais de saúde continuam responsáveis pelas decisões relativas ao fazer viver e ao modo como é possível morrer no contemporâneo. / Palliative Care is intended to relieve suffering and comfort people with illnesses beyond cure. At Palliative Care services, the goal is to control the symptoms and elaborate death, an approach that involves patients and their families. In recent years, the return home has been a challenge in the work of the teams at these services, due to the social, economic and cultural aspects interfering in this process. As hospitalizations represent an important part of health systems’ budget, governments in different countries have created strategies to accelerate the patients’ departure from the hospitals. In that context, the objectives of this study are to describe and analyze the way the return home is articulated in Palliative Care at Brazilian and French hospitals. This study is an ethnographic research, where we used the participant observation, the field diary, and the semistructured interview to produce the data. The research participants were patients in Palliative Care, their relatives and health professionals. The data were analyzed from the cultural perspective, using some theoretical tools proposed by Michel Foucault: biopower, medicalization, and governmentality. Concerning the ethical aspects, approval for the project was obtained from a Research Ethics Committee, under CAAE: 43747015.5.0000.5327, in compliance with the standards of National Health Council Resolution 466/2012. The results are presented in three analysis units: 1) “You need the bed, that is why you are sending me away”: the return home in palliative care, in which the political and institutional strategies are discussed to discharge patients from the Palliative Care services; 2) “It’s changing… like everything it’s changing”: care relations at the end of life, in which the family relations in Brazil and France are analyzed, appointing how they permit/preclude home care at the end of life; 3) Home or the “place of life”: what place of life? In this unit, the way the home space is transformed for care in the dying process is discussed. In addition, the functioning of the medical-social establishments is discussed, which turn into an alternative for the home and the hospital to receive people in Palliative Care. In conclusion, despite being different countries, France and Brazil face similar problems related to the government of death. In Brazil, no support is offered for end-of-life care, although the return home takes place. In France, human and material resources exist, but the family configurations tend to preclude the welcoming of patients at home, although this is a public policy. Hence, the hospital is considered the safest institution for end-of-life care, where the health professionals remain responsible for the decisions regarding how to make patients live and how they can die in the contemporary world.

La dynamique professionnelle pour améliorer la qualité du soin montre qu’en dépit des progrès de l’enseignement sur la relation Soigné-Soignant, le temps du verbe médical est encore sacrifié au chevet des Malades. Depuis une vingtaine d’années, en neurologie, l’annonce diagnostique, ce faire-savoir, a surtout été analysée dans le registre des maladies avec atteinte cognitive. Ce travail de thèse se propose d’étudier, d’un point de vue épistémologique, philosophique, et éthique, le conflit des libertés en jeu lors de l’annonce diagnostique d’une maladie incurable paralysante évolutive telle que la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Guidée par la confrontation des vécus et des représentations recueillis auprès des Médecins des Centres SLA (38 entretiens), et à travers une enquête de terrain, des Patients et de leurs Proches, au moyen de questionnaires (203 questionnaires d’une quarantaine de questions), notre approche révèle que, dans l’impératif d’une information qui se veut avoir la vertu de conserver le plus longtemps possible l’autonomie du Patient, les angles de vulnérabilités du triangle relationnel Médecin-Patient-Proche s’affrontent dans une sous-estimation de la perception du Proche de son devoir d’engagement. Au travers d’une relecture philosophique des réponses des trois identités concernées, et d’une expérience professionnelle, nous comprenons que l’évolution rationnelle multidisciplinaire de la démarche de soin face à la maladie incurable transforme la clarté de l’information médicale en une injonction morale de présence du tiers. Parce qu’il s’agit d’impuissance, mais en aucun cas d’incapacité, nous proposons que tout Médecin, présent et à venir, apprenne à interroger en toute lucidité la pertinence de ses propositions de soins dés l’instant où il s’est engagé à annoncer l’incurabilité. Pour qu’un nouvel esprit du temps lui soit insufflé, quelle que soit son orientation, l’apprentissage systématique des soins palliatifs lui permettra de rester soucieux de ses choix, dans le clair-obscur des intentions humaines, et de reconnaître ses imperfections tout en se donnant le défi de la collaboration thérapeutique pour accompagner. / The teaching of Doctor-Patient relationship, in particular in making announcement of the diagnosis, makes progress in the Faculties of Medicine. But in practice, communicating the thruth of a disease with fatal issue remains a distressing time because still badly told. Amyotrophic Lateral Sclerosis, a motor neuron disease, is the most pejorative diagnosis to make in Neurology. In the controversy surrounding the time of the announcement of the diagnosis, and, by examining the results of 203 ALS Patients’ and their Caregivers’ questionnaires, we compare with the results of 38 ALS Centre Neurologists’ interviews. Through bringing an epistemological, ethical and philosophical analysis into focus, we argue that, in the rational multidisciplinary of the care in a rapid and incurable disease, the evolution of the clearly medical information changes the Doctor-Patient relationship into a moral injunction of presence for the Caregivers and the families. Only through the training of Doctors and a certain conception of Patient information in palliative care can the harmful consequences of such a trend be limited.

Une évolution récente de la loi a rendu les directives opposables juridiquement et ainsi plus « contraignantes » pour les équipes médicales. Or dans la pratique des soins palliatifs, les soignants sont souvent confrontés à un refus des patients de se prononcer sur un choix anticipé concernant les décisions de fin de vie. À travers une étude qualitative par entretiens semi dirigés et une analyse textuelle du discours de 12 patients en situation palliative et 10 de leurs proches, nous avons étudié les freins et des leviers à la rédaction des directives anticipées chez ces patients. Au-delà du passage à l’écrit, c’est l’élaboration des DA elles-mêmes qui semble difficile chez ces patients. L’impossibilité d’imaginer, de conceptualiser le temps du mourir, bien que le pronostic soit connu, conduit à une incapacité à rédiger des DA. Un des enjeux de ces DA au-delà de leur rédaction, serait de les utiliser comme un médium de communication entre patients ou futurs patients et équipe médicale. Le partage d’une éventuelle décision concernant la fin de vie avec les proches ainsi qu’avec les équipes médicales, apparait comme indispensable. Ces échanges s’inscrivent dans un processus dynamique tenant compte de la temporalité du patient mais aussi des étapes évolutives de la pathologie, garantissant ainsi une meilleure adéquation entre situation vécue et DA. Les DA sous la forme de documents écrits ne sont pas conformes aux souhaits des patients et des proches que nous avons interrogés. La notion de discussions anticipées et d’« advance care planning » associant l’entourage, semble être plus approprié aux attentes des patients en situation palliative. Pour les proches, des discussions anticipées régulières en dehors de tout contexte médical pathologique paraissent un moyen adapté au recueil de leurs souhaits et valeurs. D’un acte individuel de rédaction, reflet de l’expression de l’autonomie de l’individu, nous devrions tendre vers une approche plus systémique. / An evolution of the law is undertaken in order to make advance directives judiciously enforceable and thus made more binding for the medical teams. However, in the practice of palliative cares, the nursing teams are often confronted to a refusal from the patients when they have to make an anticipated choice concerning the end of their life. Through a qualitative study by semi-directed interviews and a textual analysis of the speech of 12 patients in palliative situation and 10 of their relatives, we studied the brakes and levers in the drafting of advance directives in these patients. Beyond the transition to writing of directives, it is the elaboration of the ADs itself that is seemingly difficult for patients in a palliative situation. The impossibility of imagining or conceptualizing the time of death, although the prognosis is known, leads to an inability to write ADs. One of the challenges of these ADs, beyond their actual writing, would be to use them as a communication medium between patients or future patients and the medical team.The sharing of a possible end-of-life decision with relatives as well as with the medical teams, appears essential. These exchanges are part of a dynamic process taking into account the temporality of the patient but also the various evolutionary stages of the disease thus ensuring a better match between an experienced situation and ADs. ADs in the form of written documents do not conform to the wishes of the patients and relatives we interviewed.For relatives, regular early discussions outside of any pathological medical context seem to be a suitable way of collecting their wishes and values. The notion of anticipatory discussions and « advance care planning » associating the entourage, would appear to be more in line with the expectations of patients in a palliative situation. From an individual act of writing, reflecting the expression of autonomy of the individual, we should tend towards a more systemic approach.