Plusieurs travaux de recherche indiquent que des personnes âgées peuvent vivre des situations d’exclusion sociale en raison de leur âge. Celles qui reçoivent des soins palliatifs peuvent de plus être affectées par des situations d’exclusion parce qu’elles sont malades et mourantes. On constate que leur accès à ce type de soins est limité et que certaines pratiques banalisent leur expérience de fin de vie et qu’elles tiennent difficilement compte des particularités du vieillissement. À partir d’une analyse secondaire qualitative de six entrevues, menées auprès de travailleuses sociales, ce mémoire vise à comprendre en quoi leurs pratiques de soins palliatifs gérontologiques engendrent des situations d’exclusion sociale ou encore, comment elles peuvent les éloigner. En plus de contribuer au savoir pratique, ce mémoire rend compte de la diversité des représentations dans ce contexte de pratique et leur influence sur l’intervention. Ainsi, des représentations positives envers les personnes âgées, de même que des pratiques qui considèrent les différenciations individuelles, éloignent des risques d’exclusion. Toutefois, quelques-uns des principes fondamentaux de l’approche des soins palliatifs et des modèles d’accompagnement peuvent contribuer à produire des situations d’exclusion. Ce mémoire identifie, par ailleurs, un ensemble de conditions, relevant ou non de l’exclusion sociale, liées à différents contextes, aux personnes soignées et la leur famille ainsi qu’aux travailleurs sociaux, qui peuvent nuire à l’intervention, ou encore, favoriser des pratiques inclusives. Il termine par quelques pistes d’action susceptibles de promouvoir l’inclusion sociale des personnes âgées en soins palliatifs. / Multiple research studies have indicated that seniors may experience social exclusion as a result of their age. Those seniors who receive palliative care can be even more affected by social exclusion because they are sick and dying. We notice that seniors’ access to palliative healthcare is limited and that certain practices trivialize their end of life experience and barely recognize the challenges of aging. Based on a qualitative secondary analysis of six interviews with social workers, this Master’s degree thesis aims to understand how practices contribute to social exclusion with older people receiving palliative care. As well as contributing to the advancement of knowledge of clinical practice, this thesis highlights the diversity of practice and its influence on intervention within the palliative care context. Positive representations of the elderly, as well as practices that consider individual differences for each unique situation can decrease risks of social exclusion. However, it is noted that a few fundamental principles of the palliative care approach and accompanying models can contribute to produce situations of social exclusion. Moreover, this thesis identifies a set of conditions that relate to different contexts, with seniors in palliative care, their families and their social workers that can be detrimental to intervention or sustain inclusive practices. This work concludes by proposing suggestions that promote the social inclusion of seniors in palliative care.

Un phénomène de résistance au traitement pharmacologique chez les personnes souffrant de maladies psychiatriques graves et persistantes comme la schizophrénie, tel que révélé par la pratique des soins psychiatriques communautaires de première ligne, sert de point de départ pour poser une distinction fondamentale entre les notions de traitement et de soins. Conséquemment, la question du consentement selon qu’il est attribué au traitement ou aux soins suggère des formes de consentement distinctes susceptible d’affecter la façon de faire face à des problèmes particuliers sur le plan de l’éthique. L’analyse conceptuelle d’un certain modèle d’interventions psychiatriques de crise, qui regroupe des travailleurs de la santé et des policiers au sein d’une même équipe de travail, permet de circonscrire des catégories de problèmes éthiques qui conduiront éventuellement à la formalisation d’une approche de résolution de problème. Trois façons d’approcher un problème d’éthique clinique sont proposées sous la forme d’enjeux, de dilemmes, puis de défis éthiques. L’intervention de crise y est catégorisée selon quatre niveaux d’intensité de crise, donnant lieu à une appréciation subjective par le soignant de la capacité de la personne soignée d’établir et de maintenir une relation de soins en situation de crise. Des parallèles entre les soins psychiatriques et les soins palliatifs permettent d’approfondir la question de la souffrance en lien avec la douleur et de distinguer à nouveau les notions de soins et de traitement. La relation de soins est présentée comme une occasion de normaliser les rapports entre soignants et soignés, de valoriser un état de souffrance à l’origine de la rencontre de soins, tout en mettant à profit la dimension relationnelle d’une condition qui appelle à être non pas traitée mais soignée. Ces considérations permettent de dégager une responsabilité nouvelle pour le soignant : celle de se faire le gardien de la relation de soins. Une transition du primum non nocere au primum non excludere : d’abord ne pas exclure est suggérée comme une maxime pour guider la relation de soins vers un consentement aux soins plus authentique. / Resistance to or non-compliance with medical interventions on the part of people presenting with severe and persistent manifestations of a psychiatric disorder, such as schizophrenia, will be the context in which to develop a formal distinction between the concepts of treatment and care, and subsequently between the consent to treatment and consent to care as separate forms of consent. The practice of first line community psychiatry will serve as a starting point to raise interesting challenges from an ethical standpoint. This thesis will explore the ethical implications of consent within a therapeutic relationship. Discussion around a specific model of crisis intervention characterized by a multidisciplinary approach will lead to the categorization of ethical problems and the formalization of a problem-solving model. A three-fold approach to ethical problems will be presented in terms of issues, dilemmas and ethical challenges. Crisis intervention will be categorized into four increasing levels of intensity based on the subjective assessment of a person in crisis and their capacity to establish and maintain a therapeutic rapport with a caregiver, throughout and beyond the crisis. Parallels between psychiatric and palliative care will be established in order to question the concepts of suffering and pain and to stress the importance of setting distinctions, once again, between care and treatment. The rapport that can develop between a caregiver and a person cared for will be presented as an opportunity to normalize a specific therapeutic rapport and value a perceived state of suffering calling for change, a condition that requires not treatment, but rather caring. These considerations will lead to the identification of a new goal for the caregiver, that is, to preserve the therapeutic rapport. A transition from the primum non nocere to a primum non excludere, i.e., “first, do not exclude “will serve as a motto to provide guidance towards a more authentic consent to care.

Les proches qui accompagnent une personne âgée vivant avec un trouble neurocognitif majeur à un stade avancé (TNC) en centre d’hébergement et de soins de longue durée (nommé CHSLD au Québec) rencontrent de multiples défis au quotidien. Parmi ceux-ci se retrouve la responsabilité qui leur est conférée de prendre les décisions relatives aux soins de santé pour la personne vivant avec un TNC lorsque celle-ci devient incapable de le faire. Certaines de ces décisions placent les proches dans un processus complexe qui doit être accompagné par l’équipe soignante, notamment lorsque les décisions en question auront potentiellement une incidence sur la fin de vie de la personne âgée. Les infirmières et infirmiers, par leurs compétences relatives aux soins à la famille et leur présence quotidienne directe auprès des résidentes et résidents et de leurs proches, se retrouvent dans une position privilégiée pour offrir cet accompagnement. Toutefois, peu d’études se sont intéressées aux différentes composantes de cet accompagnement. Par conséquent, cette étude visait à proposer une théorie de l’accompagnement infirmier des proches qui doivent prendre des décisions concernant la fin de vie d’une personne âgée vivant avec un TNC en CHSLD. Inspirée par la philosophie herméneutique de Gadamer (1960/2018) et la théorie du human caring élaborée par Watson (2012), une théorisation ancrée constructiviste a été réalisée auprès de neuf infirmières ou infirmiers et 10 proches rencontrés dans le cadre d’une entrevue semi-structurée individuelle. Les infirmiers et infirmières occupaient toutes un poste régulier en CHSLD depuis au moins un an, alors que les proches étaient ou avaient été impliqués dans le processus de prise de décisions concernant la fin de vie d’une personne âgée vivant avec un TNC en CHSLD. L’analyse des données s’est appuyée sur les principes suggérés par Charmaz (2014), qui incluent entre autres la codification initiale, la codification ciblée, la comparaison constante et l’écriture de mémos. Il découle de la théorie proposée l’aspect fondamental du lien de confiance établi entre l’infirmière ou l’infirmier et les proches, celui-ci ayant un impact important sur le processus de prise de décisions vécu par les proches et la qualité de l’accompagnement offert par l’infirmière ou l’infirmier. Ensuite, l’exploration du refus des soins palliatifs et le soutien du besoin des proches d’être témoin de l’état de santé actuel de la personne âgée vivant avec un TNC se sont aussi avérés des composantes essentielles de l’accompagnement infirmier. Finalement, l’enseignement au moment opportun ainsi qu’une transmission claire de l’information complètent les thèmes centraux de la théorie. Ces connaissances permettent de mieux comprendre les principaux éléments d’un accompagnement infirmier de qualité, contribuant ainsi à soutenir la pratique infirmière basée sur des résultats probants et à guider la recherche dans le développement d’interventions efficaces afin de faciliter l’expérience des proches. En outre, ces résultats démontrent l’apport indispensable des infirmières et infirmiers au processus de prise de décisions des proches. / Relatives supporting an older person living with an advanced major neurocognitive disorder (NCD) in a long-term care home (called a CHSLD in Quebec) encounter multiple challenges every day. Among them is the responsibility of making healthcare decisions on behalf of a relative living with an NCD, who is no longer able to do so themself. Some of these decisions launch relatives into a complex process that requires guidance from the healthcare team, especially when the decisions may impact the end-of-life of the person living with an NCD. Through their skills in family care and their daily presence directly among residents and relatives, nurses have a privileged role to play in offering this support. However, few studies have examined its various components. The aim of this study is therefore to propose a theory on nurses’ support of relatives making end-of-life decisions for a resident living with an NCD in a CHSLD. Inspired by Gadamer’s hermeneutical philosophy (1960/2018) and Watson’s theory of human caring (2012), a constructivist grounded theory was conducted with nine nurses and 10 relatives, whom were met in individual semi-structured interviews. These nurses had all held regular positions in CHSLDs for at least one year, while relatives were or had been involved in the end-of-life decision-making process for a person living with an NCD in a CHSLD. The data analysis was based on principles suggested by Charmaz (2014), including initial coding, focus coding, constant comparison, and the writing of memos. The proposed theory highlights trust as the fundamental aspect in the nurse-relative relationship. Indeed, trust has a significant impact on families’ decision-making process and on the quality of the support nurses provide to relatives. Exploring the refusal of palliative care and supporting relatives’ need to witness and take stock of the state of health of the person living with an NCD for themselves are two other essential components of nursing care. Finally, nurses’ well-timed education of relatives and clear transmission of information are other themes that are central to this theory. Deepening the understanding of the main elements of quality nursing support, this study reinforces evidence-based nursing practice and guides research leading to effective interventions that will ultimately facilitate relatives’ experience. Our results also demonstrate nurses’ invaluable contribution to relatives’ decision-making process.

Thèse de doctorat présenté en vue de l'obtention du doctorat en psychologie - recherche intervention, option psychologie clinique (Ph.D) / La mort assistée ou aide médicale à mourir étant débattue et légalisée dans de plus en plus de pays et régions, notamment au Québec, le contexte du mourir en Occident semble en mouvance. Puisque la légalisation de cette pratique introduit un nouveau soin de fin de vie, de nombreuses personnes doivent désormais faire le choix entre mourir « naturellement » ou par aide médicale à mourir; un choix important susceptible de teinter le deuil des proches du défunt. La présente thèse porte un regard sur ces expériences de deuil en contexte d’aide médicale à mourir ou de mort naturelle accompagnée de soins palliatifs, et ce afin de déterminer les similitudes et différences dans le vécu des endeuillés, ainsi que le rôle des influences interpersonnelles (des relations avec autrui) dans ce même vécu. Dans le premier article de la thèse, les expériences de deuil sont directement comparées par l’entremise d’une recherche à devis mixte. L’échantillon se compose de 60 endeuillés ayant rempli des questionnaires mesurant des symptômes de deuil (25 endeuillés en contexte d’aide médicale à mourir et 35 en contexte de mort naturelle), desquels 16 ont pris part à des entrevues de recherche individuelles. Les résultats quantitatifs mettent en lumière l’absence de différences statistiquement significatives entre les deux populations. Les conséquences des deux contextes de fin de vie sur l’intensité du deuil s’avèreraient donc similaires. De plus, les scores ne suggèrent pas de complications du deuil, ce qui peut sous-entendre que l’aide médicale à mourir et la mort naturelle ne contribuent pas de prime abord à rendre l’expérience du deuil davantage éprouvante. Les résultats qualitatifs sont nuancés : des « empreintes » négatives et positives (concernant la distance temporelle et le symbole du héros) peuvent colorer l’expérience dans les deux contextes. Bien que les morts naturelles et médicalement assistées semblent généralement toutes deux ne pas avoir un impact foncièrement négatif sur le processus de deuil, il demeure qu’elles peuvent produire des vécus plus difficiles lorsqu’en interaction avec d’autres facteurs de risques. Dans le deuxième article, le concept du paysage relationnel est utilisé afin d’informer des conclusions à l’égard des facteurs interpersonnels à l’œuvre dans le deuil. Les résultats présentés sont basés sur les 16 entrevues individuelles conduites auprès d’endeuillés et prennent la forme d’un modèle interprétatif permettant de décrire cinq types d’acteurs dans l’environnement de l’endeuillé (le défunt, les co-endeuillés, les aidants, les antagonistes et les personnages secondaires) et leurs manières « d’être avec » et de « laisser seul ». Le modèle comprend également quatre paysages vécus décrivant la manière dont le deuil se vit en lien avec l’environnement social (se sentir entouré, se sentir seul et loin, se sentir assiégé et se sentir investi d’un message). Le modèle interprétatif du paysage relationnel permet de s’attarder aux similitudes entre les défis relationnels du deuil par aide médicale à mourir et du deuil par mort naturelle, ainsi qu’au rôle d’autrui. L’intégration des différents résultats nourrit des réflexions sur la création de sens, la compréhension de la souffrance en fin de vie, la temporalité, la culture, de même qu’à l’égard du poids relatif des circonstances d’une mort anticipée dans l’expérience du deuil des proches. L’accompagnement de la mort et du deuil en Occident à l’ère de la mort assistée est abordé sur la base des différents constats issus de la thèse. Ces réflexions permettent de songer à de futures avenues de recherche et de penser la clinique du deuil. / With assisted dying being debated and legalized in more countries and regions, including Quebec, the context of death in the Western world seems to be in flux. Since the legalization of this practice introduces a new type of end-of-life care, many individuals must now choose between dying “naturally” or with medical assistance in dying, an important choice that may affect the grief of the deceased’s loved ones. This thesis examines grief experiences in the context of medical assistance in dying or natural death with palliative care to determine the similarities and differences in the experiences of the bereaved persons and the role of interpersonal influences (relationships with others) on bereavement. In the thesis’ first article, grief experiences are directly compared through a mixed design research study. The sample consists of 60 bereaved persons who completed questionnaires measuring grief symptoms (25 bereaved individuals in the context of medical assistance in dying and 35 in the context of natural death), of whom 16 participated in individual research interviews. The quantitative results show no statistically significant differences between the two populations. The consequences of the two end-of-life contexts on grief intensity would therefore appear to be similar. Furthermore, the scores do not suggest grief complications, which may imply that medical assistance in dying and natural death do not prima facie contribute to a more distressing grief experience. Qualitative findings are nuanced: negative and positive “imprints” (regarding temporal distance and the hero symbol) may colour the grief experience in both contexts. Although both natural and medically assisted deaths generally appear not to have an inherently negative impact on the grieving process, they can still produce more difficult experiences when interacting with other risk factors. In the second article, the relational landscape concept is used to inform conclusions regarding the influence of interpersonal factors at work during bereavement. The results presented are based on the 16 individual interviews conducted with bereaved persons and take the form of an interpretive model describing five types of actors in the bereaved individuals’ environment (the deceased, co-bereaved, caregivers, antagonists, and secondary characters) and their ways of “being with” and “leaving alone”. The model also includes four lived landscapes describing how grief is experienced relative to the social environment (to feel open and visited, to feel alone and far away, to feel besieged, and to feel invested with a message). The relational landscape interpretive model allows us to focus on the similarities between the relational challenges of bereavement after a medical assistance in dying and after a natural death. It also sheds light on the role of others on one’s grief experience. The different results are integrated to provide insights into meaning-making, the understanding of suffering at the end of life, temporality, culture, and the relative weight of an anticipated death’s circumstances on the grief experience. End-of-life and grief support within Western societies in the era of assisted dying is also discussed based on the thesis’ various findings. These reflections allow us to consider future research avenues and to elaborate on grief intervention.

La pratique infirmière en soins palliatifs en fin de vie à domicile fait l’objet de critiques lorsqu’elle est circonscrite à des paramètres biomédicaux, comme la gestion des douleurs et des symptômes de fin de vie. Cet accent maintiendrait parfois la pratique infirmière en porte-à-faux avec les volontés réelles des personnes soignées, ce qui limiterait leur possibilité de vivre pleinement leur vie dans la période du mourir. Partant de l’idée que la discipline et la pratique infirmière visent la santé des personnes, quelle que soit la période de leur vie, le but de cette thèse est de concevoir des mécanismes actionnables pour une pratique infirmière pour la santé en soins palliatifs en fin de vie à domicile, afin que les personnes soignées vivent la vie qu’elles valorisent dans la période du mourir. Une démarche itérative comportant un volet théorique et un volet empirique est présentée, en cohérence avec les principes de l’épistémologie du constructivisme projectif et une conception systémique de la pratique infirmière. Le volet théorique de la thèse prend appui sur l’approche par les capabilités d’Amartya Sen. Les capabilités des individus représentent l’ensemble des libertés qu’ils possèdent réellement pour vivre la vie qu’ils ont raison de valoriser. À partir d’idées de Sen, nous proposons une modélisation de l’agir complexe de la pratique infirmière comme processus de conversion de ressources vers des capabilités pour la santé. Le volet empirique de la thèse est fondé sur cette proposition théorique. La question de recherche suivante est posée : Comment la pratique infirmière pour la santé en soins palliatifs en fin de vie à domicile peut être conçue comme un processus de conversion vers des capabilités pour la santé? La recherche empirique suit les paramètres d’un devis qualitatif descriptif interprétatif combinant une approche narrative et une méthode d’analyse par questionnement analytique. Une première partie des résultats empiriques présente trois récits coconstruits auprès d’infirmières œuvrant en soins palliatifs en fin de vie à domicile et un quatrième récit assemble les réflexions de l’étudiant-chercheur issues de sa pratique clinique et de recherche. La deuxième partie des résultats empiriques présente quatre mécanismes de la pratique infirmière pouvant participer à la création de capabilités pour que les personnes soignées vivent la vie qu’elles valorisent dans la période du mourir : 1) naviguer entre la vie valorisée par l’Autre et des normes, 2) concevoir l’Autre à la fois capable et vulnérable; 3) engager la réflexivité sur soi, et 4) agir par la présence créative. Ces résultats suggèrent une conception de la pratique infirmière en soins palliatifs en fin de vie à domicile comprise sous l’angle d’une praxis qui appelle à la réflexivité, la réciprocité et la créativité des infirmières pour s’engager dans la relation au mourant. Pour la discipline infirmière, l’approche par les capabilités permet de comprendre comment la pratique infirmière peut s’engager concrètement vers la vie valorisée par les personnes soignées, jusqu’à leur mort. / Home-based palliative care nursing has been critiqued for its focus on biomedical parameters, such as pain or end-of-life symptom management, which tend to maintain nursing practice at odds with patient aspirations, thus limiting their ability to live life to the fullest until death. Based on the premise that the aim of nursing discipline and practice is health throughout all stages of life, the purpose of this thesis is to theorize actionable mechanisms of health-oriented nursing practice in home-based palliative care so that dying people can live the life they value until death. An iterative methodology combining theoretical and empirical work was conducted, in coherence with a pragmatic constructivist epistemology and a systemic model of nursing practice. The theoretical component of this thesis is based on Amartya Sen's capability approach. Capabilities are defined by Sen as the set of effective freedoms people possess to live the life they have reason to value. Based on Sen's ideas, we propose that nursing practice can be conceptualized as the conversion process of resources into health capabilities. The empirical component of this thesis proceeds from the above proposition with the following research question: How can health-oriented nursing practice in home-based palliative care be conceptualized as a conversion process towards health capabilities? A descriptive-interpretive qualitative design, combining narrative inquiry and analytical questioning produced two sets of empirical results. The first presents three stories co-constructed with nurses practicing home-based palliative care; whilst a fourth story recounts the author’s emerging reflections in relation to his own clinical and research practice. The second set of empirical findings presents four nursing practice mechanisms that tend to create capabilities of dying people as they live the life they value until death: 1) navigating between a life valued and norms, 2) seeing a dying person as both capable and vulnerable; 3) reflexively engaging with one’s practice, and 4) being creatively present. These findings suggest that home-based palliative care nursing can be understood as a praxis that engages reflexivity, reciprocity, and creativity in relation to the dying person. For the discipline of nursing, a capability lens reveals how nursing practice can engage with the lives valued by dying people, until their death.

La présente thèse rend compte d'une recherche visant à identifier en qUOI l'expérience spirituelle des hommes québécois baby-boomers, (nés entre 1943 et 1953, premiers-nés du baby-boom), baptisés catholiques, en phase palliative de cancer, éclaire les fondamentaux de l'expérience spirituelle chrétienne de tradition catholique. L' exercice a été fait avec la préoccupation de réfléchir ultimement à une pratique pastorale: la rencontre individuelle d'accompagnement spirituel entre un de ces hommes malades et un membre de la communauté chrétienne. À la suite de l'identification du problème théologique à élucider, la question théologique a été posée. Deux concepts importants pour la recherche ont été précisés : génération et expérience spirituelle chrétienne. Par la méthode de l'analyse phénoménologique, les constituants de l'expérience spirituelle de ces hommes ont été dégagés. Une interprétation théologique en a été faite permettant de reconnaître cette expérience comme possiblement chrétienne, en voie de devenir plus explicite. Je me suis ensuite approprié l'interprétation de trois fondamentaux de l'expérience chrétienne faite par le théologien Dietrich Bonhoeffer: seigneurie du Christ; réalité et responsabilité; christianisme et religion. Par la méthode de la corrélation critique, l'interprétation de l'expérience spirituelle de ces hommes a été mise en relation avec l'interprétation du théologien Bonhoeffer. J'ai ensuite proposé une réponse à la question théologique. Les constituants éclairent de façon directe les fondamentaux suivants de l'expérience chrétienne: un désir de s'interpréter en vérité; une expérience d'incarnation ; une expérience d'engagement; une expérience de désir et de rencontre de Dieu; une expérience de salut. De façon indirecte, les constituants éclairent les fondamentaux suivants: une expérience de salut dans le Christ et une expérience en Église. La discussion pastorale a consisté à relire la pratique pastorale de la renconte individuelle d'accompagnement spirituel à la lumière de la réflexion théologique effectuée. J'ai d'abord précisé le spécifique de l'accompagnement spirituel chrétien. La rencontre du Christ avec les disciples sur la route d'Emmaüs a ensuite servi de guide. Des balises à l'intention de l'accompagnateur ont été proposées. En conclusion, j'ai identifié les fruits personnels produits par la démarche, ainsi que des recherches à poursuivre.

Thèse ou mémoire avec insertion d'articles / Les soins palliatifs et de fin de vie font partie intégrante de l'offre de soins de santé et de services psychosociaux et devraient être accessibles pour tout individu qui les requiert. Toutefois, plusieurs barrières d'accès à ces soins et à leur planification en cas d'invalidité subsistent pour les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. Bien qu'elle soit associée à plusieurs avantages, la planification des soins serait peu utilisée par les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. Les objectifs de cette étude étaient d'explorer les connaissances, attitudes et représentations des Québécois·e·s en situation de vulnérabilité socio-économique concernant les soins palliatifs et de fin de vie et leur planification, et d'engager le dialogue à propos de leurs besoins et des pistes d'interventions. Une analyse secondaire de données quantitatives collectées auprès de 966 participants a été effectuée, ainsi que l'analyse thématique de deux entrevues de groupe semi-dirigées auprès de personnes fréquentant deux organismes communautaires. Les résultats montrent que les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique avaient moins de connaissances sur les soins palliatifs et de fin de vie, étaient plus favorables à l'aide médicale à mourir et au suicide assisté, et étaient plus défavorables envers la sédation palliative continue. Aussi, elles considéraient avoir un besoin urgent d'information accessible et vulgarisée afin de pouvoir mieux se préparer à la fin de vie et effectuer une planification des soins. Cette étude, la première à avoir été réalisée sur ce sujet spécifique au Québec, ouvre la porte à l'élaboration de politiques pour l'équité en santé et à la mise en place d'interventions adaptées visant à faciliter l'accès aux soins de fin de vie et à leur planification pour les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. / Palliative and end-of-life care is an integral part of the health care system and should be accessible to all individuals whose health condition requires it. However, many barriers to accessing and planning for end-of-life care remain in Canada for people facing situational social and economic vulnerability. Advance care planning at the end of life, in the form of a will or advance medical directives, is aimed at planning for care in the event of disability. Although it is associated with several benefits, it is reportedly little used by people facing situational social and economic vulnerability. The objectives of this study were to explore the knowledge, attitudes and representations of Quebecers facing situational social and economic vulnerability regarding end-of-life practices and to engage them in a dialogue about their needs regarding advance care planning at the end of life and possible interventions. A secondary analysis of quantitative data collected from 966 participants was conducted, as well as a thematic analysis of two semi-structured group interviews with people attending a community organization. The results show that people with low incomes and those with lower levels of education had less knowledge about end-of-life practices, were more in favour of medical assistance in dying and assisted suicide and were more opposed to continuous palliative sedation. People facing situational social and economic vulnerability are in urgent need of adapted and accessible information about end-of-life care to be better prepared and able to so some advance care planning. This study, the first to be conducted on the matter in Quebec, opens the door to the development of policies for health equity and the implementation of adapted interventions aimed at facilitating access to end-of-life care and planning for people facing situational social and economic vulnerability.

Cette recherche, de nature exploratoire et descriptive, a pour but de documenter les besoins des aînés atteints d’une maladie incurable et la réponse d’aide reçue par les services de soins palliatifs à domicile. Cette étude qualitative a permis de rencontrer huit participants dans le cadre d’une entrevue individuelle. L’analyse des données propose huit grands besoins, divisés en 20 sous-besoins. Il a été difficile d’établir une concordance entre certains des besoins exprimés et l’aide reçue par le service (CSSS), puisque la lourdeur des soins d’une maladie terminale et l’âge avancé entraîne inévitablement d’autres besoins. Cependant, il a été possible de montrer que certains besoins sont répondus, de documenter l’appréciation ainsi que certaines limites du programme de soins palliatifs à domicile, malgré un nombre resteint de participants. Quant aux besoins relevés comme étant non répondus, l’apport des connaissances techniques et relationnelles des travailleurs sociaux peut devenir la clé d’une intervention plus efficace en contexte de soins de fin de vie.

Les Filles de la Charité de Saint Vincent de Paul sont arrivées au Panama en 1875 comme des exilées politiques, après avoir été expulsées du Mexique par son gouvernement, dont le Congrès avait voté contre la présence de toutes les congrégations religieuses dans le pays l'année précédente. Cinq ans après leur installation dans l'isthme, la Compagnie Universelle du Canal Français - sous la direction de Ferdinand de Lesseps - a commencé les travaux de construction d'un canal qui permettrait la navigation entre les océans Atlantique et Pacifique. L'entreprise serait un échec irrémédiable pour une variété de raisons, parmi lesquelles la condition désastreuse de la santé publique, et le gouvernement des États-Unis reprendra le projet d'ingénierie colossale et l'assainissement du pays. Les Filles de la Charité, qui ont été engagées par la Compagnie Universelle du Canal comme infirmières pour soigner les patients dans leurs hôpitaux, resteraient dans l'isthme au long des années épidémiques et élargiraient leur mission dans la mesure où l'ordre religieux continue d'avoir une forte présence au sein de la société panaméenne à ce jour. Le but principal de ce travail est de analyser un épisode précédemment inconnu de l'histoire autrement bien documentée de la construction du Canal de Panama: la contribution que cette congrégation a fait à la profession naissante d’infirmière pendant les pires années de la propagation des maladies infectieuses dans l'isthme, provoquée par la surpopulation des ouvriers du canal et l'ignorance de la cause et le remède de maladies épidémiques. C’est bien connu que la construction du canal a été possible grâce à la lutte contre le paludisme et l'éradication de la fièvre jaune, les maladies qui ont décimé la population au cours des 25 premières années du projet ; que des changements radicaux dans les conditions de santé publique ont été accomplies par les mesures mises en œuvre par le médecin de l'armée américaine le colonel William Crawford Gorgas ; mais la présence des Filles de la Charité dans les hôpitaux publics et privés dans la ville de Panama et de Colón pendant ce temps, tendant aux patients et exécutant les ordres du Dr Gorgas, est resté caché pour la plupart des publications sur le sujet. Peut-être que la découverte la plus importante qui a surgi des sources recherchées pour ce travail, est que la troisième grande maladie infectieuse que les médecins et leurs assistants ont combattu au cours de ces années a été la syphilis, qui a atteint des proportions épidémiques et était incurable durant cette période aussi. Le conflit créé par les patients syphilitiques et le traitement dont ils avaient besoin et le fait qu'ils ont reçu efficacement ce traitement des sœurs, qui ont été interdites par les règles de leur propre congrégation d'avoir contact avec eux, a culminé par le retrait des religieuses des hôpitaux, et la sécularisation et la professionnalisation des soins infirmiers au Panama. Les raisons pour lesquelles les sœurs dispensaient des soins aux patients syphilitiques durant les trente-trois ans qu’ils ont servi dans les hôpitaux de la nation, malgré et contre leur propre règle, résident dans leur piété et leur spiritualité, dont les détails seront examinés tout au long de cette thèse. Les contradictions qui, apparemment, résident dans l'aide des sœurs, qui peuvent être perçues à tort comme l'ambiguïté morale, fournissent un sujet précieux d'étude pour l'histoire de la religion de la région. Il faut souligner qu'un facteur déterminant dans cet épisode était le manque de règles juridiques qui caractérisent la pratique de la médecine jusqu'à la deuxième décennie du 20e siècle dans le Nord et l'Amérique latine. Ainsi, cette étude peut également contribuer au débat contemporain très opportun sur l'éthique des professionnels de la santé, et sur l'effet que peut avoir leur empathie dans le traitement de la maladie d'un patient..... / The Daughters of Charity of Saint Vincent de Paul arrived in Panama in 1875 as political exiles, after being expelled from Mexico by its Government, whose Congress had voted against the presence of all religious congregations in the country the previous year. Five years after their settling in the Isthmus, the Compagnie Universelle du Canal Français - under the direction of Ferdinand de Lesseps – began construction work for a canal that would allow navigation between the Atlantic and Pacific Oceans. The enterprise would fail irretrievably for a variety of reasons, among them the disastrous condition of public health, and the United States Government would take over the colossal engineering project and the country’s sanitation. The Daughters of Charity, who were hired by the Compagnie Universelle to nurse patients in their hospitals, would remain in the Isthmus throughout the epidemic years and would expand their mission to the extent that the religious order continues to have a strong presence within Panamanian society to this day.The main purpose of this work is to disclose a previously unknown episode of the otherwise well documented history of the construction of the Panama Canal: the contribution that this congregation made to the incipient nursing profession during the worst years of the spread of infectious diseases in the Isthmus, provoked by the overcrowding of the canal workers, the backwardness of the region and the ignorance of the cause and cure of epidemic diseases. It is public knowledge that the construction of the canal was possible due to the control of malaria and the eradication of yellow fever, the illnesses that decimated the population during the first 25 years of the project; that radical changes in public health conditions were accomplished by the measures implemented by US Army doctor Colonel William Crawford Gorgas; but the presence of the Daughters of Charity in public and private hospitals in Panama City and Colón during this time, tending to patients and carrying out Dr Gorgas’ orders, has remained hidden for the most part from publications on the subject.Perhaps the most significant discovery surging from the sources researched for this work, is that the third great infectious disease that the doctors and their assistants fought during these years was syphilis, which reached epidemic proportions and was incurable during this period too. The conflict created by the syphilitic patients and the treatment they required and the fact that they effectively received this treatment from the sisters, who were forbidden by the rules of their own congregation to have contact with them, culminated by the withdrawal of the nuns from the hospitals, and the secularization and professionalization of nursing in Panama. The reasons why the sisters provided care to syphilitic patients during the thirty-three years they served in the nation’s hospitals, despite and against their own Rule, reside in their piety and their spirituality, details of which will be examined throughout this dissertation. The contradictions that seemingly dwelled in the sisters’ aid, which may be wrongly perceived as moral ambiguity, provide a valuable subject of study for the history of religion of the region.It must be stressed that a determining factor in this episode was the lack of legal regulations that characterized the practice of Medicine until the second decade of the 20th Century in North and Latin America. Thus, this study may also contribute to the very timely, contemporary debate on the ethics of health professionals, and on the effect that their empathy may have in the cure of a patient’s illness...

Il est quasiment devenu un lieu commun aujourd’hui de mourir à l’hôpital. Et s’il fallait traiter ce sujet, le plus souvent c’est la perspective médicale qui tenterait d’en percevoir les enjeux. C’est au tournant du milieu du XXème siècle, au lendemain d’un énième génocide, marquant l’esprit de l’humanité certainement pour l’éternité, qu’un nouveau langage bioéthique va se faire le vecteur d’une considération renouvelée de la personne. L’homme devient personne humaine dans les textes internationaux proclamant dès lors d’inédits droits de l’homme. C’est en prenant la bioéthique comme objet de réflexion qu’un certain droit de la santé, largement inspiré par la production de comités d’éthiques, a émergé d’une doctrine privatiste en premier, afin de cerner de premiers droits définissant celui qu’il serait convenu d’appeler alors le mourant. Toutefois, l’établissement public de santé confronté à la technologisation médicale, permettant alors un allongement de la fin de vie, s’est rapidement trouvé être un lieu de conflit entre ceux qui furent considérés comme des usagers de service public, et les commettants médecins de l’Etat. La primauté du droit privé de la personne semblait alors menacée, le droit administratif prenant le pouvoir afin d’indemniser les victimes de l’hôpital. Cependant, à force de réductions systématiques ne regardant la personne mourante que sous un angle génériciste, relevant d’un droit public, celle-ci s’est progressivement retrouvée parfaitement ignorée en son essence première que le droit privé parvenait à percevoir. Les formes les plus récentes de déresponsabilisation attesteraient d’une consécration de l’indemnisation finissant d’objectiviser l’être sous-jacent à la personne mourante, allant jusqu’à justifier l’acte euthanasique. L’approche réitérée de ce difficile objet d’étude trouverait à générer une réflexion que le philosophe du droit engagerait, réintroduisant la personne irréductible se manifestant comme point de départ et d’arrivée, de telle sorte que se pourrait être harmonisée la rencontre inévitable des domaines public et privé, juridique et politique, afin de rendre toute sa vérité onto-axiologique aux droits premiers du sujet mourant. / Today, dying at hospital is the most curently idea agreed in order to protect people. That’s maybe the reason why medical studies took this as an issue more than lawyer studies. It’s around the middle of the twentieth century, after one more genocide, marking the spirit of the humanity certainly for all eternity, that a new bioethical language is going to be made the vector of a consideration renewed by the person. The man becomes a human-person in the international texts, proclaiming from then on of unpublished works human rights. While taking the bioethics as object of reflection a certain health law, widely inspired by the production of committees of ethics, emerged from a privatiste doctrine in the first one, to encircle first rights of the one that it would have been advisable to call then the dying. However, the public institution of health confronted with the medical technologisation, allowing then an extension of the end of life, quickly was to be a place of conflict between those who were then considered as users of public service, and principals doctors of the State. The superiority of the private law of the person seemed then threatened, the administrative law taking the power to indemnify the victims of the hospital. However, by means of systematic reductions looking at the dying person only under an angle génériciste, recovering from a public law, this one gradually found itself perfectly ignored in the first essence which the private law succeeded in perceiving. The most recent forms of deresponsabilisation would give evidence of a consecration of the compensation stopping an objectivisation the underlying being to the dying, going person to justify the euthanasic act. The approach repeated by this difficult object of study would find to generate a reflection which the philosopher of the right(law) would engage, reintroducing the person inflexible as point of departure and arrival, so that could be harmonized the inevitable meeting of the public and private, legal and political domains, to return all its onto-axiological truth to the first rights of the dying subject.