Les nouveau-nés ne sont pas des patients comme les autres. Contrairement aux patients plus âgés, il existe pour les nouveau-nés des recommandations qui guident leur prise en charge ou leur non-prise en charge dès la naissance en fonction de critères spécifiques, notamment l’âge gestationnel. Or l’âge gestationnel est imprécis, et demeure un mauvais prédicteur de la survie ou du pronostic des nouveau-nés. De tels critères ne sont pas utilisés pour les patients plus âgés. En plus d’être réanimés différemment, les nouveau-nés décèdent aussi autrement. Contrairement aux patients plus âgés qui décèdent majoritairement en recevant des soins actifs à visée curative, de nombreux nouveau-nés décèdent suite à une décision de réorientation de soins, et souvent ceux-ci meurent malgré une relative stabilité physiologique, en raison d’inquiétudes se rapportant à leur qualité de vie future. Lorsqu’interrogés, malgré le fait qu’une majorité d’intervenants en santé croient que la réanimation d’un nouveau-né fragile ou à risque à la naissance est dans son meilleur intérêt, une majorité presqu’équivalente d’intervenants seraient prêts à redéfinir ce meilleur intérêt en fonction de la famille et à malgré tout à lui offrir des soins de confort. Ceci n’est pas le cas avec les patients plus âgés. Cette dévalorisation est expliquée par le fait que les nouveau-nés sont perçus comme moralement différents des patients plus âgés. Les raisons de ce statut moral particulier sont multiples, mais incluent notamment le contexte historique et socioculturel, l’absence de relations sociales préexistantes, un attachement perçu comme étant moindre, et l’influence de biais, de valeurs et d’expériences personnelles et professionnelles défavorables aux nouveau-nés. Nous croyons que cette différence de statut moral doit être identifiée et reconnue, et doit alimenter certaines réflexions professionnelles et sociales, notamment par rapport à sa désirabilité et aux conséquences qui en découlent. / Neonates are different. Contrary to older patients, professional guidelines specifically addressing the resuscitation or the non-resuscitation of neonates have been established and are being used by healthcare institutions worldwide. These guidelines are mostly built around gestational age criteria. Unfortunately, gestational age is imprecise and is not a good predictor of survival or long-term prognosis. This may not be the typical perspective when dealing with older patients. Not only are neonates resuscitated differently, their modes of death are also not the same. Unlike older patients who mostly die while receiving acute care, many neonates die following a decision to withdraw or withhold care, and the majority of these die in a condition of relative physiologic stability because of concerns for their future quality of life. When investigated or surveyed, even though a majority of health care providers believe resuscitating a fragile neonate is in the baby’s best interest, a similar majority is also willing to redefine this best interest according to family wishes and to accept comfort care. This is not the case with older patients. This devaluation is explained by the fact that neonates are perceived as being morally different. The reasons explaining this difference in moral status are many but include the historical and socio-cultural context, the absence of long standing pre-existing social relationships, an attachment to neonates that is perceived as being inferior, and the influence of professional and personal biases, values, and experiences that are unfavorable to neonates. We believe this difference in conferred moral status needs to be recognized and acknowledged, and should further professional and social reflections about its desirability and consequences.

Dans les milieux de soins, il importe d’assurer la qualité de l’ensemble des services offerts, incluant lors de la fin de vie. À cet effet, un rôle clé des infirmières et infirmiers oeuvrant en centre d’hébergement (CHSLD) est de favoriser l’implication des proches dans les soins de fin de vie, ce qui peut contribuer, entre autres, au soulagement d’une possible souffrance pour eux ou les personnes âgées. Selon Andershed et Ternestedt (2001), l’implication des proches prend plusieurs formes : recevoir de l’information (savoir), être présent (être) et effectuer des tâches ou soins (faire). Cependant, peu d’études sur la fin de vie en CHSLD abordent l’implication des proches dans d’autres contextes que la planification des soins et la prise de décisions. Considérant ce manque de connaissances, le but de l’étude était d’explorer les perceptions de proches, en plus d’infirmières ou d’infirmiers, sur l’implication des proches dans les soins de fin de vie d’une personne âgée vivant en CHSLD. Pour répondre à ce but, une étude de cas qualitative instrumentale a été réalisée. Les données ont été collectées auprès de 4 infirmières ou infirmiers et 3 proches, par l’entremise d’entrevues semi-structurées individuelles, ainsi qu’un journal de bord et la documentation du milieu. L’analyse thématique présente l’étendue de l’implication des proches, les souhaits d’implication des proches et quelques stratégies favorisant cette implication. Ces résultats peuvent servir de pistes d’amélioration dans les pratiques en CHSLD, en plus de sensibiliser les professionnels de la santé aux réalités des proches lors de la fin de vie. / In health care settings, it’s imperative that quality of all services is ensured, including end-of-life (EoL) care. A key role of nurses working in long-term care homes (LTCH) is to promote the involvement of relatives in EoL care to, among others, help relieve a possible suffering of relatives or older adults. Based on Andershed and Ternestedt’s (2001) theory, relatives’ involvement can be described in three categories: their knowledge (to know), their presence (to be) and their participation in tasks or care (to do). However, few studies address relatives’ involvement in LTCH in other aspects than decision-making and care planning. Considering this knowledge gap, we conducted a qualitative case study exploring relatives’ and nurses’ perceptions of relatives’ involvement in this context. Data was collected from a sample of 4 nurses and 3 relatives using individual semi-structured interviews, a reflexive journal and relevant documents from the LTCH. Applying thematic analysis, results showed the scope of relatives’ involvement during the EoL, how relatives wished to be involved, and facilitating strategies to involve relatives in care. These results can guide improvement in LTCH practices and raise awareness in health care professionals of the experience of relatives during the agony phase.

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La satisfaction découlant de la compassion (SC) est importante pour les infirmières puisqu’elle est associée à des niveaux de fatigue de compassion moins élevés, diminuant ainsi leur risque d’épuisement professionnel. Alors que la recherche en sciences infirmières se concentre plutôt sur les conséquences défavorables à la santé des soins compatissants, la SC a fait l’objet de moins de recherche. De plus, aucune étude qualitative n’a été menée sur ce sujet dans le milieu des soins palliatifs (SP). Il existe donc un besoin de mieux connaître ce phénomène. Cette étude qualitative descriptive a pour but de décrire les perceptions d’infirmières travaillant en SP en milieu hospitalier à propos de la SC et des facteurs ayant un impact sur cette satisfaction. Des entretiens individuels semi-structurés ont été effectués auprès de huit infirmières soignantes. L’analyse thématique de Paillé et Mucchielli (2016) a été employée et a permis de dégager un portrait d’ensemble des données par l’entremise des thèmes identifiés et de leur contexte. Les participantes perçoivent la compassion comme étant nécessaire afin de vivre la SC au travail et cette dernière les motive à prodiguer des soins compatissants, créant ainsi un cercle vertueux. De plus, cinq thèmes résumant les facteurs ayant un impact sur la SC ont émergés, soit la cohésion d’équipe, les interactions avec les patients et les familles, le bien-être du patient, le temps passé auprès du patient et la pratique de l’aide médicale à mourir. Finalement, plusieurs ressources externes et internes leur venant en aide lorsqu’elles vivent des moments exigeants sur le plan émotif ont été nommées. Ces résultats offrent des nouvelles connaissances de la SC des infirmières travaillant en SP. / Compassion satisfaction (CS) is important among nurses as it is associated to lower levels of compassion fatigue thus decreasing their risk of burnout. While nursing research focuses on the adverse health consequences of compassion, literature on CS is sparse. Moreover, no qualitative study was conducted in a palliative care (PC) context. Therefore, there is a need for a better understanding of this phenomenon. This qualitative descriptive study aims to describe the perceptions of nurses working in PC in a hospital setting of CS and its influencing factors. Individual semi-structured interviews were conducted with eight nurses. Paillé and Mucchielli's (2016) thematic analysis was employed and provided an overall picture of the data through themes and their context. Participants perceive compassion as necessary to experience CS at work with the latter motivating them to provide compassionate care thus creating a virtuous circle. In addition, five main themes synthesizing factors having an impact on CS emerged from data analysis including team cohesion, interactions with patients and family members, patient’s well-being, time spent with patients and the practice of medical assistance in dying. Finally, several external and internal resources were listed by the nurses that support them when they are going through difficult times. This study generated new knowledge of compassion and the satisfaction it brings to nurses working in PC.

Devant l’attention croissante portée au soin des personnes mourantes dans le réseau de la santé et devant la persistance du déni face à la mort, l’objectif général de cette thèse consiste à développer une philosophie du soin palliatif La méthode employée repose sur deux approches. La première vise à explorer le sujet à travers la littérature de la discipline infirmière qui contient un ensemble important de connaissances sur le soin de Y être humain. La seconde, qui représente le corps de cette thèse, s’appuie sur la pensée « existentielle ». Elle consiste en une théorisation du soin palliatif sur la base de concepts comme la mort, la personne et le soin. Ici, la nécessité de concevoir la personne non seulement en tant qu’être-pour-la-vie, mais aussi en tant qu’être-vers-la-mort est développée. Par la suite, sur la base des attributs et des composantes de tout être humain, la philosophie du soin palliatif est exposée en prenant essentiellement appui sur la pensée d’Emmanuel Lévinas. Ce philosophe soutient notamment qu’en raison du visage humain, « s’occuper de l’autre » (qui, selon l’étymologie, vient du terme « soigner », XIIe s.) constitue une responsabilité d’ordre moral incontournable, fondatrice de l’être : notre humanité exige d’être responsable de l’autre, de « s’occuper de » lui. Ensuite, Lévinas nous permet de préciser l’ontologie du soin palliatif en dégageant ses trois dimensions. La première dimension fait appel à la relation à l’autre. En effet, s’occuper de l’autre exige d’entrer en relation avec l’autre, une relation qui se dit de proximité et asymétrique. La seconde dimension est celle du sentiment d ’affection. Dans le cadre de toute relation soignante, il s’agit d’un sentiment qui doit se manifester sous le signe de la bonté et de la compassion. Enfin, la troisième dimension du soin, selon Lévinas, évoque la nécessité de « faire quelque chose » pour autrui, c’est-à-dire d'intervenir là où il convient de le faire. Dans le cas du soin de la personne mourante, il s’agit particulièrement de veiller au soulagement de ses souffrances.

La mort d'un enfant est considérée comme l'une des expériences les plus difficiles à laquelle une personne puisse faire face. Les cliniciens, les hôpitaux et plusieurs organismes ont pour objectif d’aider les parents endeuillés, mais leurs efforts sont compliqués par un manque de recherche dans le domaine du deuil parental. Cette thèse est composée de trois articles, soit deux revues de littérature et une étude empirique, qui tentent de combler cette lacune et d’informer les services en soins palliatifs pédiatriques et les services de soutien au deuil en particulier. Le premier article porte sur les besoins des patients recevant des soins palliatifs pédiatriques et de leurs familles. Par le biais d’un méta-résumé de la recherche descriptive et qualitative récente, 10 domaines de besoins ont été identifiés qui correspondent aux lignes directrices actuelles en soins palliatifs pédiatriques et de fin de vie. Ces besoins sont présentés de manière à être facilement applicables à la pratique. Cependant, les résultats mettent aussi en évidence plusieurs aspects des soins identifiés comme déficitaires ou problématiques qui mériteraient une attention particulière dans le cadre de politiques futures. Dans le deuxième article, l'objectif était de résumer une vaste littérature d'une manière utile aux cliniciens. À cette fin, une synthèse narrative a permis d’intégrer la recherche quantitative et qualitative dans le domaine du deuil parental. Les résultats mettent en évidence les éléments susceptibles de favoriser l’adaptation des parents au deuil, éléments qui suggèrent par le fait même des avenues possibles de soutien et d'intervention. Cette synthèse a cependant cerné dans la littérature certaines failles méthodologiques qui rendent l'applicabilité clinique des résultats difficile. L'objectif du troisième article était d'informer les services de suivi et de soutien au deuil auprès des parents en se renseignant directement auprès de parents endeuillés. À cette fin, 21 parents (dont 8 couples) et 7 membres du personnel impliqués dans des activités de suivi de deuil de 2 hôpitaux pédiatriques ont été interrogés dans le cadre d’une description interprétative, et l'application clinique des résultats a été vérifiée par le biais de réunions avec des collaborateurs de recherche et les décideurs des centres hospitaliers. Les résultats décrivent comment les parents ont fait face à leur détresse dans la phase précoce de leur deuil, ainsi que leurs points de vue sur la façon dont les divers services de suivi de deuil ont été aidants. Les résultats suggèrent que les parents gèrent leurs sentiments intenses de douleur par une alternance de stratégies axées soit sur leur deuil ou sur leur quotidien et que dans plusieurs cas leurs relations avec autrui les ont aidé. Cette étude a également permis d'élucider la façon dont divers services de soutien aide les parents à aborder leur deuil. Les implications cliniques de ces résultats sont discutées ainsi que des recommandations à l’intention de ceux qui sont impliqués dans la provision des services en deuil. / The death of a child is considered one of the most stressful and difficult experiences a person can face. Clinicians, hospitals, and other organizations want to help and support bereaved parents through their grief, but their efforts are hampered by a lack of research in the area of parental bereavement. This dissertation is comprised of two literature reviews and one empirical study that attempt to address this gap and inform services in paediatric palliative care in general, and in bereavement support in particular. The first article consists of an examination of the needs of patients receiving paediatric palliative care and their families. By metasummarizing the descriptive and qualitative research in the area, 10 need domains were found. The results were generally in agreement with current guidelines in paediatric palliative and end-of-life care; however, there were several aspects of care that were reported as lacking or problematic that are not addressed in these guidelines and that should be considered in future guideline and policy creation. In the second article, parents’ adaptation to their grief and elements found to influence their adaptation were examined. The aim was to synthesize the relevant literature in a way that could be useful to clinicians; to this end, a narrative synthesis method was employed in order to synthesize both quantitative and qualitative research in the area of parental bereavement. The results suggest important elements to keep in mind when assessing how parents adapt to their grief. The results also suggest aspects related to better adaptation, which could serve as potential avenues for support and intervention. However, this review also demonstrated certain methodological issues in the literature that hinder the synthesis and clinical applicability of the findings. The objective of the third article was to inform bereavement follow-up and support services through the use of an interpretive description methodology. To this end, 21 bereaved parents (including 5 parental couples) and 7 hospital staff involved in bereavement follow-up activities at two paediatric hospitals were interviewed, and the clinical applicability of the results verified through various meetings with project collaborators and service/program providers. The results of the study describe how parents coped with their grief in the early phase of their bereavement, as well as their perspectives on how various bereavement follow-up services helped them cope. We found that parents regulate their intense feelings of grief through either loss-oriented or restoration-oriented strategies, including attempts to reorganize their self-identity and connection to their deceased child; often parents’ relationships with others help them cope in these ways. The insights we gained from the respondents also allowed us to elucidate how various bereavement support and follow-up services were helpful. These results are discussed along with the clinical implications and how these findings can inform bereavement service providers.

Plusieurs travaux de recherche indiquent que des personnes âgées peuvent vivre des situations d’exclusion sociale en raison de leur âge. Celles qui reçoivent des soins palliatifs peuvent de plus être affectées par des situations d’exclusion parce qu’elles sont malades et mourantes. On constate que leur accès à ce type de soins est limité et que certaines pratiques banalisent leur expérience de fin de vie et qu’elles tiennent difficilement compte des particularités du vieillissement. À partir d’une analyse secondaire qualitative de six entrevues, menées auprès de travailleuses sociales, ce mémoire vise à comprendre en quoi leurs pratiques de soins palliatifs gérontologiques engendrent des situations d’exclusion sociale ou encore, comment elles peuvent les éloigner. En plus de contribuer au savoir pratique, ce mémoire rend compte de la diversité des représentations dans ce contexte de pratique et leur influence sur l’intervention. Ainsi, des représentations positives envers les personnes âgées, de même que des pratiques qui considèrent les différenciations individuelles, éloignent des risques d’exclusion. Toutefois, quelques-uns des principes fondamentaux de l’approche des soins palliatifs et des modèles d’accompagnement peuvent contribuer à produire des situations d’exclusion. Ce mémoire identifie, par ailleurs, un ensemble de conditions, relevant ou non de l’exclusion sociale, liées à différents contextes, aux personnes soignées et la leur famille ainsi qu’aux travailleurs sociaux, qui peuvent nuire à l’intervention, ou encore, favoriser des pratiques inclusives. Il termine par quelques pistes d’action susceptibles de promouvoir l’inclusion sociale des personnes âgées en soins palliatifs. / Multiple research studies have indicated that seniors may experience social exclusion as a result of their age. Those seniors who receive palliative care can be even more affected by social exclusion because they are sick and dying. We notice that seniors’ access to palliative healthcare is limited and that certain practices trivialize their end of life experience and barely recognize the challenges of aging. Based on a qualitative secondary analysis of six interviews with social workers, this Master’s degree thesis aims to understand how practices contribute to social exclusion with older people receiving palliative care. As well as contributing to the advancement of knowledge of clinical practice, this thesis highlights the diversity of practice and its influence on intervention within the palliative care context. Positive representations of the elderly, as well as practices that consider individual differences for each unique situation can decrease risks of social exclusion. However, it is noted that a few fundamental principles of the palliative care approach and accompanying models can contribute to produce situations of social exclusion. Moreover, this thesis identifies a set of conditions that relate to different contexts, with seniors in palliative care, their families and their social workers that can be detrimental to intervention or sustain inclusive practices. This work concludes by proposing suggestions that promote the social inclusion of seniors in palliative care.

Un phénomène de résistance au traitement pharmacologique chez les personnes souffrant de maladies psychiatriques graves et persistantes comme la schizophrénie, tel que révélé par la pratique des soins psychiatriques communautaires de première ligne, sert de point de départ pour poser une distinction fondamentale entre les notions de traitement et de soins. Conséquemment, la question du consentement selon qu’il est attribué au traitement ou aux soins suggère des formes de consentement distinctes susceptible d’affecter la façon de faire face à des problèmes particuliers sur le plan de l’éthique. L’analyse conceptuelle d’un certain modèle d’interventions psychiatriques de crise, qui regroupe des travailleurs de la santé et des policiers au sein d’une même équipe de travail, permet de circonscrire des catégories de problèmes éthiques qui conduiront éventuellement à la formalisation d’une approche de résolution de problème. Trois façons d’approcher un problème d’éthique clinique sont proposées sous la forme d’enjeux, de dilemmes, puis de défis éthiques. L’intervention de crise y est catégorisée selon quatre niveaux d’intensité de crise, donnant lieu à une appréciation subjective par le soignant de la capacité de la personne soignée d’établir et de maintenir une relation de soins en situation de crise. Des parallèles entre les soins psychiatriques et les soins palliatifs permettent d’approfondir la question de la souffrance en lien avec la douleur et de distinguer à nouveau les notions de soins et de traitement. La relation de soins est présentée comme une occasion de normaliser les rapports entre soignants et soignés, de valoriser un état de souffrance à l’origine de la rencontre de soins, tout en mettant à profit la dimension relationnelle d’une condition qui appelle à être non pas traitée mais soignée. Ces considérations permettent de dégager une responsabilité nouvelle pour le soignant : celle de se faire le gardien de la relation de soins. Une transition du primum non nocere au primum non excludere : d’abord ne pas exclure est suggérée comme une maxime pour guider la relation de soins vers un consentement aux soins plus authentique. / Resistance to or non-compliance with medical interventions on the part of people presenting with severe and persistent manifestations of a psychiatric disorder, such as schizophrenia, will be the context in which to develop a formal distinction between the concepts of treatment and care, and subsequently between the consent to treatment and consent to care as separate forms of consent. The practice of first line community psychiatry will serve as a starting point to raise interesting challenges from an ethical standpoint. This thesis will explore the ethical implications of consent within a therapeutic relationship. Discussion around a specific model of crisis intervention characterized by a multidisciplinary approach will lead to the categorization of ethical problems and the formalization of a problem-solving model. A three-fold approach to ethical problems will be presented in terms of issues, dilemmas and ethical challenges. Crisis intervention will be categorized into four increasing levels of intensity based on the subjective assessment of a person in crisis and their capacity to establish and maintain a therapeutic rapport with a caregiver, throughout and beyond the crisis. Parallels between psychiatric and palliative care will be established in order to question the concepts of suffering and pain and to stress the importance of setting distinctions, once again, between care and treatment. The rapport that can develop between a caregiver and a person cared for will be presented as an opportunity to normalize a specific therapeutic rapport and value a perceived state of suffering calling for change, a condition that requires not treatment, but rather caring. These considerations will lead to the identification of a new goal for the caregiver, that is, to preserve the therapeutic rapport. A transition from the primum non nocere to a primum non excludere, i.e., “first, do not exclude “will serve as a motto to provide guidance towards a more authentic consent to care.

L’acceptabilité d’un décès lors d’une simulation médicale reste débattue mais il existe peu de données sur la perspective des apprenants. Des médecins résidents ont effectué une pratique de code et ont rempli un questionnaire pré et post-simulation. Ils ont été exposés à deux scénarios où un bébé naissait sans signe de vie: 1. Nouveau-né ne répondant pas aux manœuvres de réanimation (DCD); 2. Nouveau-né s’améliorant avec une réanimation adéquate (REA). Les performances étaient évaluées à l’aide de la grille standardisée du Programme de Réanimation Néonatale. Le stress objectif (cortisol salivaire) et subjectif a été mesuré après le code. La rétroaction («feedback»), individuelle et en groupe, fut analysée à l’aide de méthodologies qualitatives. 59/62 apprenants ont répondu au questionnaire et 42 ont participé à la simulation. Tous les résidents trouvent les simulations bénéfiques et souhaitent y être exposés davantage. Le type et l’ordre des scénarios n’ont pas eu d’impact sur la performance. Un seul résident a interrompu les manœuvres de réanimation après 10 minutes d’asystolie, tel que recommandé, et 31% ont poursuivi après 20 minutes. Les participants trouvaient le scénario DCD plus stressant. Les niveaux de cortisol salivaire ont augmenté après les simulations (p<0.001) et ce, pour les deux scénarios. Cette augmentation était indépendante du scénario (p=0.06) et n’était pas associée à la performance. Les réponses à la question « Comment a été votre expérience? », ont permis d’identifier deux thèmes: 1. Le mannequin ne meurt pas en simulation médicale; 2. Le décès lors de la simulation signifie une réanimation inadéquate. Le décès lors d’une pratique de code est stressant, mais n’interfère pas avec la performance des soignants. Les apprenants trouvent cet exercice acceptable et bénéfique à leur pratique future. / The acceptability of simulated death has been debated by experts, but there is scarce information regarding trainees' perspective. Pediatric trainees were invited to perform medical simulation, including pre and post questionnaires. Participants were exposed to 2 mock codes of neonates born pulseless. In the RESUSC scenario, the manikin responded to adequate resuscitation; in the DEATH scenario, the manikin remained pulseless. Mock codes were evaluated using the Neonatal Resuscitation Program score sheet. Debriefing was analyzed using qualitative methodology. Salivary cortisol was collected from participants (objective stress). 59/62 trainees answered the questionnaire, and 42 performed mock codes. All trainees found mock codes beneficial and would appreciate being exposed to more. Scenario or order of scenario did not affect performance. Only one trainee stopped resuscitation after 10 minutes of asystole, as recommended by clinical guidelines of Neonatal Resuscitation Program (NRP), and 31% had not ceased resuscitation efforts by 20 minutes. Trainees found the DEATH scenario more stressful than RESUSC. Post-simulation salivary cortisol levels were significantly higher (p<0.001) than before simulation (for both scenario). This increase was not scenario dependent (p = 0.06) nor associated with performance scores. Trainees all answered the following question during debriefing: “How did this go for you?” Two themes were identified in their answers: 1. The manikin does not die; 2. Death equals inadequate resuscitation. The death of the manikin was stressful, but trainees thought this was acceptable and prepared them for their future. Having a mannequin die during simulation does not interfere with their performance.