Le soulagement de la douleur est un enjeu majeur lorsqu'un traitement non chirurgical et palliatif est prodigué aux aînés ayant subi une fracture de la hanche. Considérant que le quart d'entre eux souffrent de troubles neurocognitifs (TNC), il importe d'assurer une évaluation avec un outil d'évaluation de la douleur adapté afin de leur administrer les traitements appropriés. Les objectifs de cette étude étaient de décrire le soulagement de la douleur à la suite d'une fracture de la hanche chez les patients non opérés, atteints d'un TNC, et recevant des soins palliatifs; et d'identifier les stratégies de soulagement de la douleur utilisées. Une étude observationnelle en deux volets a été menée et l'évaluation de la douleur lors des cinq premiers jours suivant l'admission a été effectuée à l'aide de l'échelle comportementale ALGOPLUS. Les résultats ont démontré que la douleur était plus importante à la mobilisation qu'au repos. Les doses d'analgésie opioïdes étaient ajustées à la hausse et la coanalgésie était fortement utilisée. Toutefois, très peu de stratégies non pharmacologiques étaient utilisées de façon systématique. La douleur demeure un problème important chez les patients avec un TNC ayant subi une fracture de la hanche, malgré une offre de soins palliatifs et de fin de vie. Les résultats de cette étude proposent certaines pistes de solutions pour optimiser le soulagement de la douleur auprès de cette population afin de lui offrir une fin de vie confortable. / Pain relief is a major issue when non-surgical, palliative treatment is provided to older adults who sustained a hip fracture. Considering that a quarter of them suffer from neurocognitive disorders (NCD), it is important to ensure assessment with an adequate pain assessment tool in order to provide appropriate treatments. The aims of this study were to describe pain relief following hip fracture in non-operated patients with NCD receiving palliative care; and to identify pain relief strategies used. A two-part observational study was conducted and pain assessment during the first five days after admission was performed using the ALGOPLUS behavioral scale. Results showed that pain was greater during mobilization than at rest. Opioid analgesia doses were adjusted upwards, and coanalgesia was used extensively. However, very few non-pharmacological strategies were systematically used. Pain remains a significant problem in hip fracture patients with NCD, regardless palliative care. The results of this study suggest possible solutions to optimize pain relief in this population, in order to offer them a comfortable end-of-life.

La perte d'un enfant est un évènement bouleversant pour les parents qui les marquera pour le reste de leur vie. En ce qui a trait spécifiquement au deuil parental par cancer, il résulte en une épreuve complexe puisque les parents auront initialement connu l'enfant en santé. À notre connaissance, aucune étude en travail social n'a encore exploré la réalité à long terme des parents endeuillés par cancer au Québec. Ce mémoire vise donc à décrire les modifications du fonctionnement social de ces parents et à explorer les facteurs facilitant et entravant une saine transition des parents dans leur deuil au long cours. Afin de documenter le vécu de ces parents endeuillés, des entrevues individuelles ont été réalisées auprès de 15 parents, tous ayant perdu un enfant mineur du cancer depuis plus de 2 ans. Les données obtenues, à la suite des entrevues, ont été analysées à l'aide d'un modèle intégrateur liant la théorie de la transition intermédiaire de Meleis (2010) au concept phare de ce mémoire, soit le fonctionnement social, ainsi qu'aux concepts suivants : cancer avancé, soins palliatifs pédiatriques et deuil parental. Cette recherche qualitative permet de retracer la trajectoire de ces parents, soit de l'annonce du cancer de leur enfant jusqu'à la période de deuil actuel et de comprendre plus en profondeur les nombreuses modifications induites sur leur fonctionnement social. L'étude décrit quatre transitions, toutes vécues par les parents rencontrés, soit 1) l'annonce du cancer et début des traitements, 2) la fin de vie de l'enfant et son décès, 3) l'amorce du deuil (2 ans et moins suivant le décès de l'enfant) et 4) le deuil au long cours (2 ans et plus suivant le décès de l'enfant). La description de ces quatre transitions permet de mettre en lumière que le rétablissement du fonctionnement social de ces parents est un processus qui prend du temps et que de nombreux changements significatifs, concernant entre autres leurs rôles sociaux et leurs besoins, sont observés plusieurs années suivant la perte de l'enfant. L'étude met aussi en exergue certains facteurs facilitant et entravant la saine transition des parents dans leur processus de deuil au long cours. À cet égard, la réaffirmation de l'identité des parents grâce à de nouveaux projets de vie et la redéfinition de leur relation avec l'enfant décédé à travers certains rituels sont des exemples de facteurs facilitants. Pour leur part, le tabou lié à la mort d'un enfant présent dans la société actuelle et le fait de ne pas avoir pu discuter de la fin de vie de son enfant avec celui-ci apparaissent comme des facteurs entravants. Les connaissances découlant de cette étude sont pertinentes pour démystifier le deuil s'échelonnant sur une longue période et pour sensibiliser la population générale au vécu des parents endeuillés. Des pistes pour les recherches futures et des recommandations pour la pratique du travail social sont aussi suggérées. / The loss of a child is a devastating event for parents that will mark them for the rest of their lives. Specifically concerning parental grief due to cancer, it results in a complex ordeal since the parents initially knew their child as healthy. To our knowledge, no study in social work has yet explored the long-term reality of parents bereaved by cancer in Quebec. This thesis aims to describe the changes in the social functioning of these parents and to explore the factors facilitating and hindering a healthy transition for parents in their long-term grief. To document the experiences of these bereaved parents, individual interviews were conducted with 15 parents, all of whom lost a minor child to cancer more than two years ago. The data obtained from the interviews were analyzed using an integrative model linking Meleis' (2010) theory of middle-range transitions to the central concept of this study, i.e. social functioning, as well as to the following concepts: advanced cancer, pediatric palliative care, and parental grief. This qualitative research traces the trajectory of these parents, from the announcement of their child's cancer to the current grieving period and delves deeper into the numerous changes induced in their social functioning. The study describes four transitions, all experienced by the parents interviewed: 1) the announcement of cancer and the start of treatments, 2) the end of the child's life and their death, 3) the onset of grief (within two years following the child's death), and 4) long-term grief (more than two years following the child's death). The description of these four transitions highlights that the recovery of these parents' social functioning is a process that takes time and that many significant changes, including their social roles and needs, are observed several years after the loss of the child. The study also highlights certain factors facilitating and hindering the healthy transition of parents in their long-term grieving process. In this regard, the reaffirmation of parents' identity through new life projects and the redefinition of their relationship with the deceased child through certain rituals are examples of facilitating factors. Conversely, the taboo surrounding the death of a child in today's society and the inability to discuss the end of their child's life with him appear as hindering factors. The knowledge derived from this study is relevant for demystifying long-term grief and raising awareness among the general population about the experiences of bereaved parents. Future research directions and recommendations for social work practice are also suggested.

Pour les personnes atteintes d’une maladie grave, la détermination des objectifs de soins (DOS), qui consiste à identifier les soins appropriés à leur condition de santé en cohérence avec leur projet de fin de vie, est sans doute l’une des décisions les plus difficiles auxquelles elles seront confrontées. La DOS implique nécessairement une discussion entre le médecin et la personne malade (ou son représentant). Elle s’avère souvent complexe, puisque l’orientation des soins privilégiée pour une personne doit tenir compte de sa situation de santé, tout en étant adaptée à l’ensemble de ses besoins, de même que ceux de ses proches. Pour aborder ces situations complexes, la contribution d’une équipe interprofessionnelle est requise afin d’accompagner la personne dans sa globalité. Or, il existe un écart à combler pour intégrer la contribution de l’équipe interdisciplinaire afin que les discussions sur la DOS puissent s’inscrire dans des pratiques interprofessionnelles et qu’elles ne reposent plus seulement sur un échange entre le médecin et le patient. Afin d’atténuer cet écart, une stratégie d’application des connaissances visant à optimiser les pratiques de collaboration interprofessionnelle centrée sur la personne et ses proches en contexte de DOS a été proposée. Co-construite et déployée en milieu clinique en collaboration avec des professionnels de la santé et des services sociaux, la stratégie d’application des connaissances a été évaluée en trois phases successives, soit au moment de son développement, lors de sa mise en œuvre et enfin, après celle-ci afin d’en apprécier les retombées sur les pratiques cliniques. Vingt-six professionnels de la santé de disciplines différentes en exercice au CHU de Québec- Université Laval et au CIUSSS de la Capitale-Nationale ont participé à la stratégie d’application des connaissances dont l’activité principale consistait à une formation interprofessionnelle qui s’est tenue à l’hiver 2018. L’analyse des données recueillies lors de chacune des phases de développement et d’implantation mettent en lumière : 1) la pertinence de mobiliser les différents acteurs visés par la stratégie d’application des connaissances afin de développer du contenu pertinent qui tienne compte de leurs besoins et de leur réalité en contexte de pratique; 2) la nécessité d’obtenir le soutien des directions des établissements pour faciliter le déploiement de ce type d’initiative dans leur environnement de soins; 3) l’importance de favoriser un climat d’ouverture et des espaces de discussion lors des formations interprofessionnelles pour faciliter l’appropriation de compétences en matière d’interprofessionnalisme, ainsi qu’un lieu propice au développement de réflexions critiques sur la pratique des participants en matière de DOS. Les faits saillants de la phase d’évaluation des retombées à court terme de la stratégie sur les pratiques mettent en lumière trois changements principaux observés par les participants sur leur pratique de DOS : 1) une appropriation d’un formulaire harmonisé pour discuter de la fin de vie avec les personnes malades; 2) une amélioration des pratiques de collaboration interprofessionnelle lors de situations complexes de DOS grâce à une meilleure affirmation de leur expertise et la reconnaissance de celle des autres professionnels dans ce processus décisionnel, ainsi que; 3) des rôles réaffirmés de défense des droits, d’accompagnement et de facilitateur auprès des patients et des proches en contexte de DOS. À la lumière de ces résultats, des recommandations sont émises. Une première vise à faciliter la capacité des personnes malades à prendre des décisions éclairées concernant leurs soins de fin de vie grâce au développement d’outils de réflexion préalable aux discussions avec les équipes soignantes. Une deuxième recommandation est liée à l’offre de services de soutien plus tôt dans la trajectoire de soins des personnes atteintes d’une maladie grave. Cette thèse se conclut par la proposition de pistes à explorer en recherche. / Goals of care conversation (GOCC), a process which consists in identifying with patients the appropriate care for their health condition in accordance with their life plan, is arguably one of the most difficult decisions patients with serious illnesses will face. GOCC implies discussion between the physician and the patient (or his Substitute Decision Maker). It is often complex, since the preferred care orientation for patients must consider their health situation while being consistent with their beliefs, preferences and values as well as those of their relatives. To address these complex situations, the contribution of an interprofessional team is required to support patients in their global perspective. There is, however, a gap that needs to be filled amidst interdisciplinary teamwork in order to integrate GOCC discussions in the routine of care teams so that GOCC no longer rely solely on discussions between the physicians and their patients. In order to reduce this gap, a knowledge transfer strategy aimed at optimizing interprofessional collaboration practices in GOCC situations with the participation of the patients and their relatives was proposed. Co-constructed and deployed in a clinical environment in collaboration with health and social services providers, the knowledge transfer strategy was evaluated in three successive phases, either at the time of its development, during its implementation and finally, after this in order to assess the impact on clinical practices. Twenty-six healthcare providers from different disciplines practicing at the CHU de Québec- Université Laval and at the CIUSSS de la Capitale-Nationale took part in the knowledge strategy, which main activity was the interprofessional training session held during Winter 2018. Analysis of collected data during development and implementation phases highlights : 1) relevance in mobilizing the various players targeted by the knowledge transfer strategy in order to develop relevant content that takes into account the needs and realities in practice context; 2) the need to obtain support from the management of establishments to facilitate the deployment of this type of initiative in health care and health services environments; 3) the importance of fostering a climate of openness and discussion spaces during interdisciplinary training session to promote the appropriation of interprofessional competencies, as well as a place conducive to the development of critical reflections on the participants' GOCC practice. The highlights of the short-term impact assessment phase of the strategy emphasized three main changes observed by the participants in their GOCC practice: 1) better appropriation of a harmonized level of care form for discussing end-of-life issues with patients; 2) improved IPC practices in complex GOCC situations through better affirmation of their expertise role along with recognition of other professionals’ role in this decision-making process, and 3) reaffirmed roles of advocacy, support and enabler with patients and families in GOCC context. In light of these results, recommendations are made to optimize the timely participation of sick people in informed decision-making processes about their end-of-life care, this in an interprofessional collaboration perspective. Recommendations related to the provision of earlier support services in the care trajectory of patients with serious illness, with a potentially fatal outcome in order to facilitate dialogue between patients and stakeholders in anticipation of end-of-life are also presented. This thesis concludes by proposing avenues to be explored in research.Goals of care conversation (GOCC), a process which consists in identifying with patients the appropriate care for their health condition in accordance with their life plan, is arguably one of the most difficult decisions patients with serious illnesses will face. GOCC implies discussion between the physician and the patient (or his Substitute Decision Maker). It is often complex, since the preferred care orientation for patients must consider their health situation while being consistent with their beliefs, preferences and values as well as those of their relatives. To address these complex situations, the contribution of an interprofessional team is required to support patients in their global perspective. There is, however, a gap that needs to be filled amidst interdisciplinary teamwork in order to integrate GOCC discussions in the routine of care teams so that GOCC no longer rely solely on discussions between the physicians and their patients. In order to reduce this gap, a knowledge transfer strategy aimed at optimizing interprofessional collaboration practices in GOCC situations with the participation of the patients and their relatives was proposed. Co-constructed and deployed in a clinical environment in collaboration with health and social services providers, the knowledge transfer strategy was evaluated in three successive phases, either at the time of its development, during its implementation and finally, after this in order to assess the impact on clinical practices. Twenty-six healthcare providers from different disciplines practicing at the CHU de Québec- Université Laval and at the CIUSSS de la Capitale-Nationale took part in the knowledge strategy, which main activity was the interprofessional training session held during Winter 2018. Analysis of collected data during development and implementation phases highlights : 1) relevance in mobilizing the various players targeted by the knowledge transfer strategy in order to develop relevant content that takes into account the needs and realities in practice context; 2) the need to obtain support from the management of establishments to facilitate the deployment of this type of initiative in health care and health services environments; 3) the importance of fostering a climate of openness and discussion spaces during interdisciplinary training session to promote the appropriation of interprofessional competencies, as well as a place conducive to the development of critical reflections on the participants' GOCC practice. The highlights of the short-term impact assessment phase of the strategy emphasized three main changes observed by the participants in their GOCC practice: 1) better appropriation of a harmonized level of care form for discussing end-of-life issues with patients; 2) improved IPC practices in complex GOCC situations through better affirmation of their expertise role along with recognition of other professionals’ role in this decision-making process, and 3) reaffirmed roles of advocacy, support and enabler with patients and families in GOCC context. In light of these results, recommendations are made to optimize the timely participation of sick people in informed decision-making processes about their end-of-life care, this in an interprofessional collaboration perspective. Recommendations related to the provision of earlier support services in the care trajectory of patients with serious illness, with a potentially fatal outcome in order to facilitate dialogue between patients and stakeholders in anticipation of end-of-life are also presented. This thesis concludes by proposing avenues to be explored in research.

Le stress en soins palliatifs est documenté par de nombreux auteurs à ce jour. Il est ainsi relié à de nombreux aspects eu égard à la nature du travail et à la structure de l'organisation dans laquelle évolue le personnel soignant et accompagnant. Les milieux spécifiques dédiés aux soins palliatifs sont par ailleurs reconnus comme un élément protecteur de la santé psychologique par rapport aux autres milieux. Cependant, les études autour des maisons de soins palliatifs sont peu nombreuses. Ainsi, ce mémoire s'intéresse à la réalité des intervenants en maison de soins palliatifs, aux aspects protecteurs et aux aspects présentant un défi pour la santé psychologique. Pour ce faire, nous avons mené une étude qualitative auprès du personnel employé en utilisant trois cadres théoriques intégrés (le modèle job demands-resources, la nomenclature des risques psychosociaux du Collège d'expertise sur le suivi des risques psychosociaux au travail ainsi que le modèle de résilience en soins palliatifs de fin de vie de Back, et al. (2016)). Au total, 20 employés ont été rencontrés. Les résultats de l'étude montrent un équilibre entre les facteurs de risque et de protection de la santé psychologique. L'intensité du travail, les conflits de rôles, la communication et la conciliation vie professionnelle-vie privée comme des demandes constituent des risques pour la santé psychologique. Parallèlement, la capacité d'apprentissage, l'autonomie procédurale, le soutien offert, le collectif de travail, le travail d'équipe, la communication et le sens du travail participent à titre de leviers favorables pour la santé psychologique. Il semble par ailleurs que certains aspects structurels puissent jouer parallèlement en tant que déterminants de l'environnement psychosocial. Ces résultats permettent ainsi de regarder les aspects sur lesquels mettre l'accent pour prévenir la santé psychologique au travail tout en reconnaissant les aspects protecteurs d'une maison de soins palliatifs pour la santé.

Thèse présentée à la Faculté des études supérieures de l'Université Laval comme exigence partielle du programme du doctorat en philosophie offert à l'Université de Sherbrooke en vertu d'un protocole d'entente avec l'Université Laval: Faculté de philosophie, Université Laval, Québec et Faculté de théologie, d'éthique et de philosophie, Université de Sherbrooke, Sherbrooke / Notre réflexion s'appuie sur l'observation que la problématique éthique de la recherche scientifique tend à s'enfermer dans une sorte d'impasse juridiste qui, à la limite, exclut de son propre champ le sujet-patient-objet-de-recherche qu'elle a pour tâche de protéger. Il nous est apparu important d'étudier comment se développe cette impasse, quelle est sa logique interne, quelles sont les tendances qui la renforcent et marginalisent petit-à-petit le sujet-patient-objet-de-recherche qu'elle dit être au centre de ses préoccupations. Cette dérive "positiviste" est renforcée par la nature même du développement des sciences, et particulièrement des sciences biologiques et médicales, qui, de leur côté, et pour des raisons historico-épistémologiques indépendantes de la juridification de l'éthique, perdent également de vue le sujet-patient-objet-de-recherche dont elles ont pour tâche de favoriser "l'amélioration" de la vie et notamment de la santé. Pour remettre le sujet-patient-objet-de-recherche au centre des préoccupations de la recherche scientifique d'une part et éthiques de l'autre, il serait intéressant de disposer d'un modèle fonctionnant déjà et ayant fait ses preuves, où cette exclusion se serait puissamment inversée en inclusion téléologique. Or un tel modèle est à l'oeuvre dans l'approche des soins palliatifs. De ce modèle, qui nous apprend un certain nombre de choses extrêmement stimulantes, nous pouvons tirer un certain nombre de recommandations en vue d'une transformation du paradigme juridiste de l'éthique de la recherche scientifique.

La présente thèse poursuit l’objectif global de mieux comprendre comment, dans un contexte socioculturel où la mort est déniée, des soignants arrivent à se préserver psychiquement en faisant quotidiennement face à la réalité existentielle de la finitude. Pour ce faire, nous proposons une exploration détaillée de l’expérience spirituelle et existentielle d’infirmières qui accompagnent des patients en fin de vie. Cette thèse est présentée sous forme de trois articles. Le premier article vise, par une analyse conceptuelle systématique et exhaustive de la littérature empirique, à élaborer une définition intégrative du concept de spiritualité en contexte de fin de vie. La synthèse effectuée a permis de définir le concept de spiritualité comme étant « un processus de développement conscient qui se caractérise par deux mouvements de transcendance; celui d’aller profondément à l’intérieur de soi ou encore au-delà de soi-même. » Le deuxième article a pour but d’exposer une meilleure compréhension (a) de la façon dont les infirmières qui accompagnent des patients en fin de vie gèrent la confrontation quotidienne à la finitude, ainsi que (b) des dimensions spirituelles et existentielles de leur expérience. Des entrevues qualitatives en profondeur ont été menées auprès de 11 infirmières en soins palliatifs. L’analyse phénoménologique et interprétative des données recueillies a permis d’établir une typologie, laquelle fait état de trois modes de régulation psychique dans la confrontation à la finitude : « la mort intégrée », « la mort à combattre » et « la mort-souffrance ». De plus, les résultats de l’analyse suggèrent une relation potentielle entre les mécanismes de régulation psychique des infirmières, leur expérience spirituelle et existentielle personnelle, ainsi que leur mode de régulation intersubjective dans la relation avec les patients. Le troisième article vise pour sa part à décrire les effets d’une intervention d’approche existentielle de groupe sur l’expérience spirituelle et existentielle d’infirmières, tant au niveau personnel que professionnel. Pour ce faire, 10 infirmières ont été rencontrées en entrevues suite à leur participation à une intervention existentielle de groupe. Selon la perspective des infirmières, la participation à l’intervention existentielle leur a permis d’élargir leur conscience spirituelle et existentielle, notamment par une conscience accrue (a) de la finitude, (b) des sources de sens à la vie, (c) du sens de la souffrance, ainsi que (d) par la possibilité d’accéder à un état de gratitude. Les participants ont de plus bénéficié de la fonction « contenante » de l’expérience de groupe, en développant un langage partagé pour discuter des dimensions spirituelle et existentielle de leur expérience et ainsi qu’en éprouvant un sentiment de validation de leur expérience par le partage entre pairs. En conclusion, les résultats de notre analyse soulignent l’importance des différences individuelles dans les mécanismes de régulation psychique impliqués dans la confrontation à la mort chez les infirmières. De plus, le bilan des articles proposés permet de tisser des liens conceptuels cohérents pour supporter la thèse du rôle potentiellement catalyseur de la confrontation à la mort dans le développement de l’expérience spirituelle et existentielle des infirmières qui accompagnent des patients en fin de vie / The global objective of this thesis is to develop a better understanding of how health care providers psychologically negotiate death proximity, given the common contextual tendencies towards denial of death. To address this objective, we suggest an in-depth exploration of the spiritual and existential experience of palliative care nurses. This thesis is comprised of three articles. The first article is a systematic and exhaustive conceptual analysis of the empirical literature that provides an integrative definition of the concept of spirituality at the end of life. The resulting synthesis suggests that spirituality can be defined as “developmental and conscious process, characterized by two movements of transcendence; either deep within the self or beyond the self.” The objectives of the second article are to derive a better understanding of (a) how palliative care nurses handle daily confrontation with death, and (b) the spiritual and existential dimensions of their experience. In-depth qualitative interviews were conducted with 11 palliative care nurses. An Interpretative Phenomenological Analysis of the data allowed the emergence of a typology that described three modes of affective regulation of death confrontation: “Integrating death”, “fighting death”, and “suffering death”. Furthermore, the results suggest a potential relationship between these three factors: (a) nurses’ affective regulation, (b) spiritual-existential experiences' and (3) intersubjective regulation in relationship with patients. The third article describes the effects of a Meaning-Centered Intervention on the spiritual and existential dimensions of nurses’ experience, both at a personal and at a professional level. Ten nurses were interviewed individually after participating in a group Meaning-Centered Intervention. From the nurses’ point of view, the intervention helped them to enlarge their spiritual and existential awareness by encouraging them to become more conscious of (a) the finiteness of life, (2) the sources of meaning in life, (3) the meaning of suffering and (4) the impact of mindfulness. Moreover, participants reported to have benefited from the containing function of the group experience by developing a common language and feeling validated through sharing their experience with peers. In conclusion, our results indicate the importance of individual differences in the psychological mechanisms involved in nurses’ experience of confrontation with death. Taken as a whole, the findings of the three articles suggest a coherent conceptual link between the role of death confrontation in the development of spiritual and existential experiences for palliative care nurses.

But : La radiothérapie (RT) est disponible seulement dans les grandes villes au Québec. Les patients atteints de cancer vivant en zone rurale doivent voyager pour obtenir ces soins. Toute proportion gardée, moins de ces patients accèdent à la RT. L’accessibilité serait améliorée en instaurant de petits centres de RT qui dépendraient de la télémédecine (téléRT). Cette étude tente (1) de décrire un modèle (population visée et technologie) réaliste de téléRT; (2) d’en estimer les coûts, comparativement à la situation actuelle où les patients voyagent (itineRT). Méthode : (1) À l’aide de données probantes, le modèle de téléRT a été développé selon des critères de : faisabilité, sécurité, absence de transfert des patients et minimisation du personnel. (2) Les coûts ont été estimés du point de vue du payeur unique en utilisant une méthode publiée qui tient compte des coûts en capitaux, de la main d’oeuvre et des frais généraux. Résultats : (1) Le modèle de téléRT proposé se limiterait aux traitements palliatifs à 250 patients par année. (2) Les coûts sont de 5918$/patient (95% I.C. 4985 à 7095$) pour téléRT comparativement à 4541$/patient (95%I.C. 4351 à 4739$) pour itineRT. Les coûts annuels de téléRT sont de 1,48 M$ (d.s. 0,6 M$), avec une augmentation des coûts nets de seulement 0,54 M$ (d.s. 0,26 M$) comparativement à itineRT. Si on modifiait certaines conditions, le service de téléRT pourrait s’étendre au traitement curatif du cancer de prostate et du sein, à coûts similaires à itineRT. Conclusion : Ce modèle de téléRT pourrait améliorer l’accessibilité et l’équité aux soins, à des coûts modestes. / Purpose: Radiotherapy (RT) is centralized in urban areas in Quebec. Patients with cancer living in remote areas must travel to receive RT, and the proportion of RT patients is inferior to that of urban patients. Telemedicine could allow a minimally staffed RT unit to operate at reasonable costs in a rural setting. This study aims (1) to outline a feasible structure and target population for a tele-radiotherapy unit (teleRT); and (2) to estimate the costs of teleRT, compared to the current situation based on travel to urban centres (travelRT). Methods and Materials: (1) We developed an evidence-based teleRT model meeting the criteria of: feasibility & safety, elimination of patient travel, and minimisation of staff migration. (2) Costs were estimated from the public payor perspective using a previously published activity-based costing model for RT. The model included annualized capital costs, labour, and overhead. Results: (1) In our model, teleRT was restricted to 250 palliative care patients per year. (2) The public payor cost of teleRT was 5918$/patient (95% C.I. 4985 to 7095$) as compared to 4541$/patient (95%C.I. 4351 to 4739$) for travelRT. Yearly costs of the teleRT unit was 1,48 M$ (s.d. 0,6 M$), with a net cost increase to the payor of 0,54 M$ (s.d. 0,26 M$) compared to travelRT. Under less stringent conditions, breast and prostate cancer patients could also benefit from teleRT at similar costs to travelRT. Conclusion: Establishing a teleRT unit to treat a small rural population of palliative care patients results in a modest net increase in cost to the public payor and could lead to increased accessibility and equity.

Au cours du siècle dernier, des améliorations au niveau des conditions de vie ainsi que des avancées importantes dans les sciences biomédicales ont permis de repousser les frontières de la vie. Jusqu’au début du XXe Siècle, la mort était un processus relativement bref, survenant à la suite de maladies infectieuses et avait lieu à la maison. À présent, elle survient plutôt après une longue bataille contre des maladies incurables et des afflictions diverses liées à la vieillesse et a le plus souvent lieu à l’hôpital. Pour comprendre la souffrance du malade d’aujourd’hui et l’aborder, il faut comprendre ce qu’engendre comme ressenti ce nouveau contexte de fin de vie autant pour le patient que pour le clinicien qui en prend soin. Cette thèse se veut ainsi une étude exploratoire et critique des enjeux psychologiques relatifs à cette mort contemporaine avec un intérêt premier pour l’optimisation du soulagement de la souffrance existentielle du patient dans ce contexte. D’abord, je m’intéresserai à la souffrance du patient. À travers un examen critique des écrits, une définition précise et opérationnelle, comportant des critères distinctifs, de ce qu’est la souffrance existentielle en fin de vie sera proposée. Je poserai ainsi l’hypothèse que la souffrance peut être définie comme une forme de construction de l’esprit s’articulant autour de trois concepts : intégrité, altérité et temporalité. D’abord, intégrité au sens où initialement l’individu malade se sent menacé dans sa personne (relation à soi). Ensuite, altérité au sens où la perception de ses conditions extérieures a un impact sur la détresse ressentie (relation à l’Autre). Et finalement, temporalité au sens où l’individu souffrant de façon existentielle semble bien souvent piégé dans un espace-temps particulier (relation au temps). Ensuite, je m’intéresserai à la souffrance du soignant. Dans le contexte d’une condition terminale, il arrive que des interventions lourdes (p. ex. : sédation palliative profonde, interventions invasives) soient discutées et même proposées par un soignant. Je ferai ressortir diverses sources de souffrance propres au soignant et générées par son contact avec le patient (exemples de sources de souffrance : idéal malmené, valeurs personnelles, sentiment d’impuissance, réactions de transfert et de contre-transfert, identification au patient, angoisse de mort). Ensuite, je mettrai en lumière comment ces dites sources de souffrance peuvent constituer des barrières à l’approche de la souffrance du patient, notamment par l’influence possible sur l’approche thérapeutique choisie. On constatera ainsi que la souffrance d’un soignant contribue par moment à mettre en place des mesures visant davantage à l’apaiser lui-même au détriment de son patient. En dernier lieu, j'élaborerai sur la façon dont la rencontre entre un soignant et un patient peut devenir un espace privilégié afin d'aborder la souffrance. J'émettrai certaines suggestions afin d'améliorer les soins de fin de vie par un accompagnement parvenant à mettre la technologie médicale au service de la compassion tout en maintenant la singularité de l'expérience du patient. Pour le soignant, ceci nécessitera une amélioration de sa formation, une prise de conscience de ses propres souffrances et une compréhension de ses limites à soulager l'Autre. / Until the beginning of the 20th century, death was a relatively brief process occurring in the home, most often resulting from diverse infectious diseases. Nowadays, death predominantly occurs inside institutions, after a long battle with an incurable disease or due to the multiple debilities of aging. To understand and address patients' suffering at their end-of-life today, we must better grasp what this new type of death engenders in terms of emotional experience as much for the patient as for the clinician taking care of him. This thesis is an exploratory and analytical study of the psychological issues related to contemporary death with a prime interest for the optimization of existential suffering relief in this context. First, I will focus on the patient's suffering. Through an analytic review of the literature, I will propose a precise and operational definition of existential suffering in the end-of-life context, with some distinctive features. I will propose the hypothesis that suffering can be defined as a construction of the mind. This hypothesis will be articulated around the idea that existential suffering stems from three sources: integrity, otherness, and temporality. First, integrity in the sense that the patient initially feels threatened in his own person (relation to the self). Then, otherness in the sense that the perception of his external conditions has an impact on his distress (relation to the Other). And finally, temporality in the sense that the patient suffering existentially often seems trapped in a specific time frame (relation to time). After, I will focus on the clinician's suffering. In the end-of-life context, high-stake interventions such as palliative sedation or invasive treatments are sometimes brought up or even proposed by a clinician. I will describe many sources of suffering affecting the clinician and generated by his contact with the patient (examples of clinician's sources of suffering: damaged ideals, personal values, sense of failure, transference and countertransference reactions, identification processes, death anguish). Then, I will illustrate how these sources of suffering can constitute barriers to addressing the patient's suffering by influencing the choice of therapeutic approaches. Through this exercise we will discover that the clinician's suffering sometimes causes him to initiate interventions aimed at relieving his own distress at the expense of his patient. Finally, I will elaborate on how the encounter between a patient and a clinician can become a privileged context to address suffering. I will suggest ways of improving end-of-life care by providing a context of care that manages to put biotechnology in the service of compassion and by maintaining the singularity of the patient's experience. For the clinician, this will require an improvement of his training, an acknowledgement of his own sources of suffering and an understanding of his limits to help others.

Il s'agit d'étudier la rencontre entre le vécu intime du deuil et sa réception collective. en effet, qu'est-ce que vivre un deuil ? c'est souffrir de la mort d'un être proche et aimé et devoir s'adapter à l'absence, se réorganiser. mais les évolutions possibles d'un deuil sont variées et dépendent largement de facteurs extérieurs. la notion d'attachement dont la perte d'un être cher est la rupture physique laisse subsister une relation vitale d'un genre particulier qui est appelée à évoluer et qui constitue le deuil. le deuil concerne un fait psychologique qui possède sa mécanique et ses enjeux existentiels propres mais il ne nous coupe pas du monde et nous pousse au contraire à aborder autrui de façon différente, nouvelle. cette épreuve qui relève de l'intime, qui bouleverse le moi profond change pourtant notre vision du monde et de ses habitants : la relation moi-autrui change de pôle. mais cette interaction est réciproque : l'autre me regarde et se comporte différemment. la société possède des codes sociaux qui attribuent une place déterminée à chaque membre de la communauté : ainsi, la veuve, le veuf, les orphelins. il est parfois difficile de s'en rendre compte, mais la communauté qui entoure l'endeuillé n'agit pas de façon naturelle : ses actes et ses paroles sont le fruit d'une éducation, d'une série de conventions apprises. mais il en est de même pour la personne en deuil : notre vécu intime cherche ses 'réponses' en autrui, en ceux qui l'entourent et donc dans les codes sociaux qui lui fournissent un modèle de comportement. en quoi le rapport normalisé à autrui fait partie du vécu intime du deuil ? comment la notion de 'faire son deuil' est vitale en tant qu'elle se fait en présence d'autrui ? de même, quelle place le collectif accorde à l'intime, au sentiment personnel et à sa manifestation ? / The challenge of this work is to address bereavement as an existential experience in a contemporary social context - living through the lost of a loved one is an abrupt change in a subject's life. Nevertheless, the subject is part of a collective, located in a society that reacts by regulating the experience of bereavement. Faced with the apparent solitude of mourning, the death of a loved one brings us to question identity as fundamentally relational beings. We focus our reflection on the abrupt change change that comes at the sudden news of the death of a loved one in the course of our existence, and which, as such, represents an abrupt change itself. Journeying through a period of mourning means being faced with the intensity and pointlessness of loss, of which no words can be said at the beginning. Starting from the unspeakable and incommunicable nature of bereavement, we address the question of meaning and of implementing practices in response to this situation of abrupt change.Problematising the expression "to be in mourning" reflects the creativity of the human subject when it is called to be a part of a social, economical, political and cultural environment upon the news of a loss. It is therefore important to emphasise the historical and social aspects of our reflection as it analyses the knowledge basis for bereavement. this epistemological analysis tends to consider bereavement as an "object" appropriate for both thought and practice. The objectives here are therefore normative and affect a singular conception of offering support to those in mourning and to those at the end of life in order that those involved in the issue may become involved in experiential continuity.

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