This thesis was conducted amidst a growing debate in Quebec and elsewhere about end-of-life options, namely euthanasia and palliative care. Apparently, the public is not well informed about the philosophy and goals of palliative care. This research first aimed to document the norms, values and practices of a team of carers in an independant institution of the province of Quebec. Then, it tried to understand what the representations of a peaceful, harmonious and comfortable death refer to empirically. Finally, this thesis addresses a fundamental anthropological problematic, mainly the transition between life and death : is palliative care, then, a rite of passage ? My data shows that the peaceful death, a version of the good death, is a normative death trajectory, more of a status passage than a ritual per se. It consists for the dying person of showing the very essence of themselves, through the exchange of narrative speech acts. In inviting the dying to do so, palliative care institutions are on the forefront of massive changes in the way of thinking and experiencing spirituality, which is currently shifting from a transcendantal scale to individual immanent experiences. / Ce mémoire vise à s’inscrire dans le débat sur l’euthanasie et sur la fin de vie qui secoue présentement le Québec et de nombreuses sociétés contemporaines, en cherchant à fournir des données anthropologiques sur le domaine des soins palliatifs, un champ de la santé apparemment méconnu d’une grande partie de la population selon certains commentateurs. Cette recherche a donc d’abord voulu documenter, par l’entremise d’un terrain ethnographique, les normes, valeurs et pratiques d’une équipe soignante en soins palliatif, dans le quotidien d’une institution québécoise. Les rapports empiriques des représentations d’une mort paisible, douce, réalisée dans le confort et l’harmonie furent également investigués. En trame de fond, ce mémoire adresse une question centrale de l’anthropologie, soit le domaine des transitions entre la vie et la mort : ainsi, l’accompagnement palliatif est-il un rite de passage en bonne et due forme ? Cette recherche indique que la mort paisible est une trajectoire du mourir normative, institutionnelle, davantage imbriquée dans un passage de statuts que dans un contexte rituel per se. La mort paisible est un cheminement qui invite la personne mourante à dévoiler, par le partage d’une parole narrative, l’essence d’elle- même. En ce sens, les institutions de soins palliatifs se retrouvent au front de changements majeurs dans la façon de concevoir la spiritualité en Occident, en opérant notamment un passage majeur de la transcendance à l’immanence.

Depuis plusieurs années, la définition des soins palliatifs a été élargie pour inclure toutes les maladies ayant un pronostic réservé. Le Québec s’est doté d’une politique de soins palliatifs dont l’un des principes directeurs est de maintenir les patients dans leur milieu de vie naturel. Alors que présentement environ 10 % de la population nécessitant des soins palliatifs en reçoit, on peut s’attendre à une augmentation des demandes de soins palliatifs à domicile dans les CSSS du Québec. La présente étude a pour but de décrire et comprendre l’expérience de dispenser des soins palliatifs à domicile pour des infirmières travaillant dans un contexte non spécialisé. Une étude qualitative ayant comme perspective disciplinaire la théorie de l’humain-en-devenir de Parse a été réalisée. Des entrevues ont été effectuées auprès de huit infirmières travaillant au maintien à domicile d’un CSSS de la région de Montréal qui font des soins palliatifs dans un contexte non spécialisé. L’analyse des données a été effectuée selon la méthode d’analyse phénoménologique de Giorgi (1997). Les résultats s’articulent autour de trois thèmes qui décrivent l’expérience de dispenser des soins palliatifs à domicile pour des infirmières qui travaillent dans un contexte non spécialisé. Elles accompagnent les patients et leur famille, en s’engageant à donner des soins humains, et développant une relation d’accompagnement avec le patient et ses proches. Elles doivent composer avec les réactions du patient et de sa famille et doivent parfois informer le patient de la progression de son état de santé. De plus, elles se préoccupent de donner des soins de qualité en composant avec la complexité des soins palliatifs à domicile tout en s’assurant de soulager les symptômes des patients et de tenter de développer leur expertise. Finalement, le fait d’être confrontée à la mort permet de cheminer. Ainsi, les infirmières vivent des émotions, reçoivent du soutien, sont touchées personnellement par la mort, éprouvent de la satisfaction envers les soins qu’elles donnent et apprennent personnellement de leur expérience. L’essence du phénomène à l’étude est que lorsque les infirmières font un véritable accompagnement du patient et de sa famille en s’efforçant de donner des soins de qualité, cela crée des conditions permettant qu’un cheminement personnel et professionnel sur la vie et la mort soit effectué par les infirmières. / In the past few years, the definition of palliative care was extended to include all diseases with a poor prognosis. The province of Quebec modified the health care system to focus more on ambulatory care and created a palliative care policy with one of its principal directives being to maintain patients in their own milieu. As only 10% of patients requiring palliative care presently receive it, we can expect an increase in demands for palliative home care in the CSSS’s of Quebec. The goal of the present study is to describe and understand the lived experiences of the nurses of a CSSS of the Montreal sector who deliver palliative home care in a nonspecialized context. A qualitative phenomenological research was developed with the Human Becoming Theory of R.R. Parse as a theoretical framework. Eight semi-directed interviews were done with nurses working in home care of a CSSS of the Montreal region. These nurses do palliative care in a non-specialized context. Giorgi’s (1997) phenomenological method was used for data analysis. Three themes describing the experiences of home care nurses providing palliative care in a non specialized context emerged from the analysis. Nurses accompany patients and their families, by committing themselves to providing humane care and by developing an accompaniment relationship with the patient and his/her loved ones. Nurses must cope with the patient’s and family’s reactions and often need to inform the patient of the progression of his/her disease. Secondly, nurses are dedicated to provide quality care by dealing with the complexity of providing palliative care at home, while doing symptoms management and attempting to develop their expertise. Finally, the theme which has the most interesting results is that being confronted by death allows nurses to grow. Nurses personally go through emotions, received support, are personally touched by death, experience satisfaction by the care they give and personally learn by their experience. The essence of the phenomenon is that when nurses providing palliative home care in a non specialized context accompany truly patients and their family, while giving quality care, it creates conditions for the nurses to grow personally and professionally on their views of life and death.

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Les soins palliatifs ont pour objectif le soulagement de la souffrance et le confort des personnes atteintes de maladies sans possibilités de guérison. Dans les unités de soins palliatifs les équipes s’occupent de la prise en charge des symptômes et de l’accompagnement jusqu’à la mort, une approche globale avec les patients et leurs familles. Le retour à domicile se constitue comme défi pour les professionnels des unités de soins palliatifs, car ce processus est influencé par des aspects sociaux, économiques et culturels. Les hospitalisations représentent une partie importante des budgets des systèmes de santé du monde entier. Ainsi, les Gouvernements de différents pays élaborent des stratégies pour accélérer la sortie de l’hôpital. Après avoir contextualisé le sujet, les objectifs poursuivis par cette étude ont été : décrire et analyser les stratégies pour le retour à domicile en Soins Palliatifs, dans deux hôpitaux, un Brésilien et un Français. Il s’agit d’une étude ethnographique dont nous avons privilégié l’observation participante, le cahier de terrain et l’entretien individuel semi-dirigé comme outil pour produire les données. Les participants de l’étude ont été des personnes en soins palliatifs, ses aidants et des professionnels de santé. Les donnés ont été analysées sous la perspective culturelle et avec quelques outils théoriques proposés par Michel Foucault : biopouvoir, médicalisation et gouvernementalité. Par rapport aux aspects éthiques, le projet a été approuvé par Comité d’Éthique en Recherche, par protocole CAAE: 43747015.5.0000.5327. Nous avons respecté les normes de recherche impliquant des sujets humains, notamment la disposition de la Résolution 466/2012 du Conseil National de Santé du Brésil. Les résultats sont présentés par le biais de trois catégories d’analyse : 1) « Vous avez besoin du lit, c’est pour ça que vous me faites sortir » : le retour à domicile en soins palliatifs, où nous discutons des stratégies politiques et institutionnelles pour réaliser la sortie des unités de Soins Palliatifs ; 2) « Cela change...comme tout change » : les relations de soins en fin de vie, où nous analysons les relations familiales au Brésil et en France, en indiquant la manière pour lesquels ces relations rendent possibles ou pas les soins en fin de vie à la maison ; 3) Le domicile ou le « lieu de vie » : quel lieu de vie ? Dans cette dernière catégorie, nous discutons comme l’espace de la maison est transformée pour accueillir les mourants. En plus, nous présentons le fonctionnement des établissements médico-sociaux qui sont des alternatives au domicile et à l’hôpital pour les malades en soins palliatifs. Pour conclure, nous avons pu constater que même si le Brésil et la France sont des pays différents, il y a des problèmes en commun par rapport à la gestion de la mort. Au Brésil, des supports aux malades en fin de vie et leurs familles sont presque inexistants, bien que le retour à domicile soit réalisé. En France, il existe des ressources humaines et matérielles, mais les configurations des familles parfois ne rendent pas possibles le retour à la maison, même si celle-là c’est une politique gouvernementale. Finalement, autant au Brésil qu’en France, l’hôpital est considéré toujours plus sécurisant pour les soins en fin de vie où les professionnels de santé continuent les responsables par des décisions relatives à la vie et à la mort dans le monde contemporain. / Os Cuidados Paliativos buscam o alívio do sofrimento e o conforto de pessoas com doença sem possibilidade de cura. Em unidades de Cuidados Paliativos visa-se o controle de sintomas e a elaboração da morte, uma abordagem que envolve o paciente e sua família. Nos últimos anos, o retorno ao domicílio tem sido um desafio no trabalho das equipes que atuam nestas unidades, devido os aspectos sociais, econômicos e culturais que interferem em tal processo. Como hospitalizações representam parte importante do orçamento dos sistemas de saúde, Governos de diferentes países têm criado estratégias para acelerar a saída de doentes dos hospitais. Nesse contexto, este estudo tem como objetivos descrever e analisar o modo como se articula o retorno ao domicílio em Cuidados Paliativos, em hospitais brasileiro e francês. Trata-se de um estudo etnográfico, no qual utilizou-se como técnicas de investigação social a observação participante, o diário de campo e a entrevista semiestruturada. Os participantes do estudo foram pessoas em Cuidados Paliativos, seus familiares e profissionais de saúde. Os dados foram analisados sob a perspectiva cultural com algumas ferramentas teóricas propostas por Michel Foucault, a citar: biopoder, medicalização e governamentalidade. Em relação aos aspectos éticos, o projeto foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa, sob CAAE: 43747015.5.0000.5327 e seguiu as normas da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Os resultados estão apresentados em três unidades de análise: 1) “Vocês estão precisando do leito, por isso estão me mandando embora”: o retorno ao domicílio em cuidados paliativos, onde são discutidas as estratégias políticas e institucionais para efetuar a alta nas unidades de Cuidados Paliativos; 2) “Tá mudando...como tudo tá mudando”: relações de cuidado no final da vida, na qual são analisadas as relações familiares no Brasil e na França, apontando de que modo elas (in)viabilizam os cuidados domiciliares no final da vida; 3) O domicílio ou o “lugar de vida”: que lugar de vida? Nessa última unidade, discutese como o espaço da casa é transformado para o cuidado no processo de morrer. Ainda, apresenta-se o funcionamento dos estabelecimentos médico-sociais, os quais tornam-se alternativa ao domicílio e ao hospital para receber pessoas em Cuidados Paliativos. Conclui-se que mesmo sendo países diferentes, França e Brasil enfrentam problemas semelhantes relacionados ao governo da morte. No Brasil, não é ofertado suporte para os cuidados de final de vida, embora se efetive o retorno ao domicílio. Na França, existem recursos humanos e materiais, mas as configurações familiares tendem a inviabilizar o acolhimento de doentes em casa, mesmo sendo essa uma política governamental. Finalmente, o hospital é a instituição considerada mais segura para os cuidados em final de vida, onde os profissionais de saúde continuam responsáveis pelas decisões relativas ao fazer viver e ao modo como é possível morrer no contemporâneo. / Palliative Care is intended to relieve suffering and comfort people with illnesses beyond cure. At Palliative Care services, the goal is to control the symptoms and elaborate death, an approach that involves patients and their families. In recent years, the return home has been a challenge in the work of the teams at these services, due to the social, economic and cultural aspects interfering in this process. As hospitalizations represent an important part of health systems’ budget, governments in different countries have created strategies to accelerate the patients’ departure from the hospitals. In that context, the objectives of this study are to describe and analyze the way the return home is articulated in Palliative Care at Brazilian and French hospitals. This study is an ethnographic research, where we used the participant observation, the field diary, and the semistructured interview to produce the data. The research participants were patients in Palliative Care, their relatives and health professionals. The data were analyzed from the cultural perspective, using some theoretical tools proposed by Michel Foucault: biopower, medicalization, and governmentality. Concerning the ethical aspects, approval for the project was obtained from a Research Ethics Committee, under CAAE: 43747015.5.0000.5327, in compliance with the standards of National Health Council Resolution 466/2012. The results are presented in three analysis units: 1) “You need the bed, that is why you are sending me away”: the return home in palliative care, in which the political and institutional strategies are discussed to discharge patients from the Palliative Care services; 2) “It’s changing… like everything it’s changing”: care relations at the end of life, in which the family relations in Brazil and France are analyzed, appointing how they permit/preclude home care at the end of life; 3) Home or the “place of life”: what place of life? In this unit, the way the home space is transformed for care in the dying process is discussed. In addition, the functioning of the medical-social establishments is discussed, which turn into an alternative for the home and the hospital to receive people in Palliative Care. In conclusion, despite being different countries, France and Brazil face similar problems related to the government of death. In Brazil, no support is offered for end-of-life care, although the return home takes place. In France, human and material resources exist, but the family configurations tend to preclude the welcoming of patients at home, although this is a public policy. Hence, the hospital is considered the safest institution for end-of-life care, where the health professionals remain responsible for the decisions regarding how to make patients live and how they can die in the contemporary world.

Les soins palliatifs ont pour objectif le soulagement de la souffrance et le confort des personnes atteintes de maladies sans possibilités de guérison. Dans les unités de soins palliatifs les équipes s’occupent de la prise en charge des symptômes et de l’accompagnement jusqu’à la mort, une approche globale avec les patients et leurs familles. Le retour à domicile se constitue comme défi pour les professionnels des unités de soins palliatifs, car ce processus est influencé par des aspects sociaux, économiques et culturels. Les hospitalisations représentent une partie importante des budgets des systèmes de santé du monde entier. Ainsi, les Gouvernements de différents pays élaborent des stratégies pour accélérer la sortie de l’hôpital. Après avoir contextualisé le sujet, les objectifs poursuivis par cette étude ont été : décrire et analyser les stratégies pour le retour à domicile en Soins Palliatifs, dans deux hôpitaux, un Brésilien et un Français. Il s’agit d’une étude ethnographique dont nous avons privilégié l’observation participante, le cahier de terrain et l’entretien individuel semi-dirigé comme outil pour produire les données. Les participants de l’étude ont été des personnes en soins palliatifs, ses aidants et des professionnels de santé. Les donnés ont été analysées sous la perspective culturelle et avec quelques outils théoriques proposés par Michel Foucault : biopouvoir, médicalisation et gouvernementalité. Par rapport aux aspects éthiques, le projet a été approuvé par Comité d’Éthique en Recherche, par protocole CAAE: 43747015.5.0000.5327. Nous avons respecté les normes de recherche impliquant des sujets humains, notamment la disposition de la Résolution 466/2012 du Conseil National de Santé du Brésil. Les résultats sont présentés par le biais de trois catégories d’analyse : 1) « Vous avez besoin du lit, c’est pour ça que vous me faites sortir » : le retour à domicile en soins palliatifs, où nous discutons des stratégies politiques et institutionnelles pour réaliser la sortie des unités de Soins Palliatifs ; 2) « Cela change...comme tout change » : les relations de soins en fin de vie, où nous analysons les relations familiales au Brésil et en France, en indiquant la manière pour lesquels ces relations rendent possibles ou pas les soins en fin de vie à la maison ; 3) Le domicile ou le « lieu de vie » : quel lieu de vie ? Dans cette dernière catégorie, nous discutons comme l’espace de la maison est transformée pour accueillir les mourants. En plus, nous présentons le fonctionnement des établissements médico-sociaux qui sont des alternatives au domicile et à l’hôpital pour les malades en soins palliatifs. Pour conclure, nous avons pu constater que même si le Brésil et la France sont des pays différents, il y a des problèmes en commun par rapport à la gestion de la mort. Au Brésil, des supports aux malades en fin de vie et leurs familles sont presque inexistants, bien que le retour à domicile soit réalisé. En France, il existe des ressources humaines et matérielles, mais les configurations des familles parfois ne rendent pas possibles le retour à la maison, même si celle-là c’est une politique gouvernementale. Finalement, autant au Brésil qu’en France, l’hôpital est considéré toujours plus sécurisant pour les soins en fin de vie où les professionnels de santé continuent les responsables par des décisions relatives à la vie et à la mort dans le monde contemporain. / Os Cuidados Paliativos buscam o alívio do sofrimento e o conforto de pessoas com doença sem possibilidade de cura. Em unidades de Cuidados Paliativos visa-se o controle de sintomas e a elaboração da morte, uma abordagem que envolve o paciente e sua família. Nos últimos anos, o retorno ao domicílio tem sido um desafio no trabalho das equipes que atuam nestas unidades, devido os aspectos sociais, econômicos e culturais que interferem em tal processo. Como hospitalizações representam parte importante do orçamento dos sistemas de saúde, Governos de diferentes países têm criado estratégias para acelerar a saída de doentes dos hospitais. Nesse contexto, este estudo tem como objetivos descrever e analisar o modo como se articula o retorno ao domicílio em Cuidados Paliativos, em hospitais brasileiro e francês. Trata-se de um estudo etnográfico, no qual utilizou-se como técnicas de investigação social a observação participante, o diário de campo e a entrevista semiestruturada. Os participantes do estudo foram pessoas em Cuidados Paliativos, seus familiares e profissionais de saúde. Os dados foram analisados sob a perspectiva cultural com algumas ferramentas teóricas propostas por Michel Foucault, a citar: biopoder, medicalização e governamentalidade. Em relação aos aspectos éticos, o projeto foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa, sob CAAE: 43747015.5.0000.5327 e seguiu as normas da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Os resultados estão apresentados em três unidades de análise: 1) “Vocês estão precisando do leito, por isso estão me mandando embora”: o retorno ao domicílio em cuidados paliativos, onde são discutidas as estratégias políticas e institucionais para efetuar a alta nas unidades de Cuidados Paliativos; 2) “Tá mudando...como tudo tá mudando”: relações de cuidado no final da vida, na qual são analisadas as relações familiares no Brasil e na França, apontando de que modo elas (in)viabilizam os cuidados domiciliares no final da vida; 3) O domicílio ou o “lugar de vida”: que lugar de vida? Nessa última unidade, discutese como o espaço da casa é transformado para o cuidado no processo de morrer. Ainda, apresenta-se o funcionamento dos estabelecimentos médico-sociais, os quais tornam-se alternativa ao domicílio e ao hospital para receber pessoas em Cuidados Paliativos. Conclui-se que mesmo sendo países diferentes, França e Brasil enfrentam problemas semelhantes relacionados ao governo da morte. No Brasil, não é ofertado suporte para os cuidados de final de vida, embora se efetive o retorno ao domicílio. Na França, existem recursos humanos e materiais, mas as configurações familiares tendem a inviabilizar o acolhimento de doentes em casa, mesmo sendo essa uma política governamental. Finalmente, o hospital é a instituição considerada mais segura para os cuidados em final de vida, onde os profissionais de saúde continuam responsáveis pelas decisões relativas ao fazer viver e ao modo como é possível morrer no contemporâneo. / Palliative Care is intended to relieve suffering and comfort people with illnesses beyond cure. At Palliative Care services, the goal is to control the symptoms and elaborate death, an approach that involves patients and their families. In recent years, the return home has been a challenge in the work of the teams at these services, due to the social, economic and cultural aspects interfering in this process. As hospitalizations represent an important part of health systems’ budget, governments in different countries have created strategies to accelerate the patients’ departure from the hospitals. In that context, the objectives of this study are to describe and analyze the way the return home is articulated in Palliative Care at Brazilian and French hospitals. This study is an ethnographic research, where we used the participant observation, the field diary, and the semistructured interview to produce the data. The research participants were patients in Palliative Care, their relatives and health professionals. The data were analyzed from the cultural perspective, using some theoretical tools proposed by Michel Foucault: biopower, medicalization, and governmentality. Concerning the ethical aspects, approval for the project was obtained from a Research Ethics Committee, under CAAE: 43747015.5.0000.5327, in compliance with the standards of National Health Council Resolution 466/2012. The results are presented in three analysis units: 1) “You need the bed, that is why you are sending me away”: the return home in palliative care, in which the political and institutional strategies are discussed to discharge patients from the Palliative Care services; 2) “It’s changing… like everything it’s changing”: care relations at the end of life, in which the family relations in Brazil and France are analyzed, appointing how they permit/preclude home care at the end of life; 3) Home or the “place of life”: what place of life? In this unit, the way the home space is transformed for care in the dying process is discussed. In addition, the functioning of the medical-social establishments is discussed, which turn into an alternative for the home and the hospital to receive people in Palliative Care. In conclusion, despite being different countries, France and Brazil face similar problems related to the government of death. In Brazil, no support is offered for end-of-life care, although the return home takes place. In France, human and material resources exist, but the family configurations tend to preclude the welcoming of patients at home, although this is a public policy. Hence, the hospital is considered the safest institution for end-of-life care, where the health professionals remain responsible for the decisions regarding how to make patients live and how they can die in the contemporary world.

Les anomalies morphologiques sévères ou congénitales sont l'une des principales causes de morbidité et de mortalité infantile. Certaines de ces pathologies diagnostiquées en anténatal sont difficilement compatibles avec une survie postnatale. Il arrive que des femmes choisissent, malgré tout, de poursuivre la grossesse et les soins palliatifs périnatals apparaissent comme une des réponses à apporter. Ils constituent à l’échelle internationale un nouveau domaine de pratique clinique avec des dilemmes décisionnels. Il importe d’identifier les déterminants qui influencent les modes de résolutions de ces tensions éthiques. Notre travail explore les perceptions et les pratiques des professionnels susceptibles de faire sens à une demande de poursuite de grossesse en intégrant dans leur démarche l’incertitude inhérente à la période postnatale. Cette réflexion vise à questionner la normativité effective dans la pratique de l’interruption médicale de grossesse notamment, face aux dilemmes et divergences qui alimentent les prises de décisions et les pratiques professionnelles autour des soins palliatifs néonatals. Notre recherche s’articule autour de trois axes : premièrement, étude qualitative, des perceptions d’experts de la périnatalité vis-à-vis des pathologies fœtales létales et des soins palliatifs périnatals : représentations, opinions et pratiques professionnelles ; ensuite, enquête, à l’échelle nationale, de la démarche palliative périnatale à partir des perceptions et des pratiques professionnelles ; et en dernier lieu, approche éthique de la démarche palliative à partir du diagnostic d'anomalies fœtales létales et des pratiques professionnelles en médecine périnatale. / Severe or congenital morphologic anomalies are one of the main causes of infantile morbidity and mortality. Some of these antenatally diagnosed pathologies are difficult to get compatible with postnatal survival. In this context, some women choose to continue with pregnancy. Subsequently, perinatal palliative care seems to be a constructive answer to offer in such situations. It constitutes, at international level, a new clinical practice where decision dilemmas exist (prognostic uncertainty, prolonged survival, and attachment to the infant). It might be necessary to identify the factors that can affect the way of dealing with these ethical tensions. Without any national data, our work explores the perceptions and professional practices susceptible to influence parental request for continuing with pregnancy, despite the uncertainty corresponding to the postnatal condition of a newborn with lethal pathology. This thinking aims to question and debate the normativity that is to be effective especially in medical termination of pregnancy, confronting the dilemmas and divergences that affect decision taking and professional practice in neonatal palliative care.Our research revolves around three perspectives: Firstly, and at a local level, qualitative study of expertise perceptions of perinatality regarding lethal fetal pathologies and perinatal care: representations, opinions and professional practices; secondly,and at a national level, investigation of initiatives taken in perinatal care based on perceptions and professional practices; thirdly,ethical approach to the medical care as inspired by these lethal fetal pathologies and professional practices in perinatal medicine.

La relation médecin-malade a évolué au cours des dernières décennies vers un rôle croissant du patient dans les décisions médicales. Dans le domaine de la fin de vie, deux lois en dix ans sont venues renforcer l'autonomie des malades. L'accroissement des capacités et des pouvoirs de la médecine a conduit à créer des situations inédites. Dans certaines de ces situations, l'ensemble des possibilités médicales sont déployées pour une prolongation artificielle de la vie, sans que le bénéfice pour le patient ne soit clair alors que les nuisances peuvent être insoutenables. On parle alors d'obstination déraisonnable ou d'acharnement thérapeutique. Cette évolution globale de la médecine se retrouve pour les traitements médicaux des cancers. L'évolution récente des thérapeutiques médicales a été considérable faisant naître puis croître une forte demande de prolongation de vie et de guérison chez les patients. Pourtant, la plupart des cancers en situation métastatique demeurent incurables et sont fréquemment mortels. Le parcours du malade incurable en cancérologie, du diagnostic à la fin de vie, va comporter de nombreuses décisions pour lesquelles différents arguments peuvent être mis en balance. La prise de décision dans ce contexte est souvent complexe et difficile. Des études internationales montrent un niveau élevé de soins agressifs en fin de vie et ce phénomène s'amplifie au cours des dernières années. Le contraste est saisissant entre d'un côté la demande de la société civile se traduisant par les évolutions législatives récentes renforçant les droits des malades en fin de vie, et de l'autre côté le haut niveau d'agressivité dans le soin en fin de vie ainsi que son augmentation. Ce contraste témoigne d'une tension persistante dans le processus décisionnel, y compris en fin de vie. Cette tension est particulièrement forte en cancérologie où les décisions médicales en fin de vie sont nombreuses. Cette thèse, dans le cadre d'une démarche éthique, explicite le cadre du soin et les spécificités de la cancérologie puis cherche à définir et à caractériser l'obstination déraisonnable en cancérologie. Les études réalisées proposent des moyens de lutter contre l'obstination déraisonnable. D'abord en renforçant la place du patient dans les décisions en fin de vie dans le cadre de discussions anticipées. Puis en limitant le risque d'erreur dans le processus décisionnel du cancérologue grâce à une médecine intégrée. Enfin, une action sur le discours du cancérologue, semble être une voie de recherche prometteuse. / The patient-doctor relationship as evolved during the past decades toward a more important role of patients in medical decisions. In France, two laws were passed in the last ten years, reinforcing patients' autonomy at the end-of-life. In the same time, the improvement of medical capacities and abilities have created new situations. In some of them, all medical abilities are deployed leading to an artificial prolongation of life, with no clear benefit for the patient while toxicity can be unbearable. Oncology has particularly been concerned by this global evolution of medicine. Recent evolutions in treatments have raised a strong demand for life prolongation and cure. Nevertheless, most cancers when at the metastatic stage are incurable and fatal diseases. In this setting, the path from diagnosis to end-of-life implies numerous and important decisions for which different arguments can be balanced. Decision making in this context is often complex and difficult. International studies report a high level of aggressiveness in the end-of-life care of oncology patients. Moreover, this phenomenon has increased in the past years. The contrast is striking between, on the one hand the demand of the society translating into laws reinforcing the patients' rights at the end-of-life, and on the other hand the high level in the aggressiveness of end-of-life care. This contrast gives evidence of a persistent tension in the decision making process, including at the end-of-life. This tension is particularly important in oncology, where many decisions are to be made at the end-of-life. In this manuscript, following an ethical approach, we describe the setting of care in oncology and characterize an excessive aggressiveness in end-of-life care. The studies presented suggest resources to avoid or decrease this aggressiveness of care. First with advanced discussions, allowing to reinforce the role of patients in end-of-life decisions. Second with an integrated medicine approach, resulting in a limitation of the risk of error in the oncologist decision making process across incurable-cancer care. Finally, acting on the oncologist communication may reveal essential.

Introduction : L’entrée en vigueur de l’aide médicale à mourir (AMM) au Québec et au Canada pose la question de l’élargissement de cette prestation, notamment à des mineurs. La présence accrue des infirmières au chevet du patient les amène à recevoir des demandes liées à l’AMM. C’est pourquoi il appert pertinent de s’interroger sur leurs perceptions de ce soin pour des adolescents en fin de vie afin de mieux connaître leur opinion, de leur offrir plus d’outils et ainsi, de répondre plus adéquatement aux besoins du patient. Objectif : Le but de cette étude est d’explorer les perceptions d’infirmières œuvrant en service d’oncologie pédiatrique au regard de l’élargissement de la possibilité, pour des adolescents de plus de 14 ans, de demander l’AMM. Méthodologie : Un devis qualitatif exploratoire a été utilisé. Six infirmières œuvrant en soins oncologiques (n=3) ou palliatifs pédiatriques (n=1) ou étant en contact direct avec des adolescents en fin de vie dans le cadre de leur travail d’infirmières (n=2) ont participé à une entrevue individuelle semi-dirigée. La collecte de données et l’analyse ont été réalisées de manière simultanée en se basant sur l’analyse thématique. Résultats : Les résultats de cette recherche mettent en exergue que : 1) les infirmières reconnaissent leur rôle de soutien et leur implication dans les soins du patients en fin de vie, 2) la plupart ont une opinion professionnelle positive de l’AMM pour les adultes et distingue celle-ci de leur opinion personnelle, 3) elles apprécient les discussions autour de l’AMM pour des adolescents bien qu’elles soient préoccupées par les balises qui entoureraient ce soin, et 4) une longue expérience engageait plus de préoccupations sur l’élargissement mais aussi plus de confort à fournir des informations à ce sujet. Discussion et conclusion : Cette étude montre que les discussions autour de l’élargissement de l’AMM s’alimentent de plus en plus en soins pédiatriques de fin de vie. Cependant, des infirmières avec peu d’expérience dans ce milieu reflètent un inconfort vis-à-vis de l’AMM. Ainsi, les établissements universitaires et de santé pédiatrique doivent évaluer et répondre au besoin de formation des infirmières sur l’AMM afin de les outiller davantage face à de telles situations et ainsi, mieux répondre aux besoins de leurs patients. Mots clés : Perceptions, infirmières, soins palliatifs pédiatriques, oncologie, aide médicale à mourir, adolescents. / Introduction: With the recent introduction of medical assistance in dying (MAID) in Quebec and Canada, the extension of this health benefit, particularly to minors, is becoming increasingly important. The role and position of nurses close to patients puts them in the forefront of requests for MAID. This is why it seems relevant to examine their perceptions of this benefit for adolescents at the end of life: in order to better understand their opinions, and so to offer them more tools and thus to respond more adequately to patients' needs. Objective: The purpose of this study is to explore the perceptions of nurses working in pediatric oncology wards regarding medical aid in dying for adolescents at the end of life, in the event MAID comes into effect for this population. Methodology: An exploratory qualitative approach was chosen for this study. The sample consisted of seven nurses working in pediatric oncology (n=3) or palliative care (n=1) or who are in contact with this population in the course of their nursing work (n=2). Data collection and analysis were conducted concurrently, using thematic analysis. Results: The results of this research highlight that: 1) nurses recognize their supportive role and involvement in the care of patients at the end of life, 2) most have a positive professional opinion of MAID for adults and distinguish that from their personal, private opinion, 3) they appreciate discussions about MAID for adolescents although they are concerned about the markers that would surround this care, 4) more experienced nurses were more concerned about expanding MAID but at the same time more comfortable in providing information about it. Discussion and conclusion: This study shows that discussions about extending MAID are increasing in pediatric palliative units. However, nurses with little experience in these units reflect discomfort with MAID. Academic and pediatric health care institutions must assess the training needs of nurses regarding requests regarding MAID in order to better equip them to deal with such situations and thus better meet the needs of their patients. Key words: Perception, nurses, palliative pediatric cares, oncology, medical aid in dying, adolescents.

Thèse présentée à la Faculté des études supérieures de l'Université Laval comme exigence partielle du programme du doctorat en philosophie offert à l'Université de Sherbrooke en vertu d'un protocole d'entente avec l'Université Laval: Faculté de philosophie, Université Laval, Québec et Faculté de théologie, d'éthique et de philosophie, Université de Sherbrooke, Sherbrooke / Notre réflexion s'appuie sur l'observation que la problématique éthique de la recherche scientifique tend à s'enfermer dans une sorte d'impasse juridiste qui, à la limite, exclut de son propre champ le sujet-patient-objet-de-recherche qu'elle a pour tâche de protéger. Il nous est apparu important d'étudier comment se développe cette impasse, quelle est sa logique interne, quelles sont les tendances qui la renforcent et marginalisent petit-à-petit le sujet-patient-objet-de-recherche qu'elle dit être au centre de ses préoccupations. Cette dérive "positiviste" est renforcée par la nature même du développement des sciences, et particulièrement des sciences biologiques et médicales, qui, de leur côté, et pour des raisons historico-épistémologiques indépendantes de la juridification de l'éthique, perdent également de vue le sujet-patient-objet-de-recherche dont elles ont pour tâche de favoriser "l'amélioration" de la vie et notamment de la santé. Pour remettre le sujet-patient-objet-de-recherche au centre des préoccupations de la recherche scientifique d'une part et éthiques de l'autre, il serait intéressant de disposer d'un modèle fonctionnant déjà et ayant fait ses preuves, où cette exclusion se serait puissamment inversée en inclusion téléologique. Or un tel modèle est à l'oeuvre dans l'approche des soins palliatifs. De ce modèle, qui nous apprend un certain nombre de choses extrêmement stimulantes, nous pouvons tirer un certain nombre de recommandations en vue d'une transformation du paradigme juridiste de l'éthique de la recherche scientifique.

Pour les personnes atteintes d’une maladie grave, la détermination des objectifs de soins (DOS), qui consiste à identifier les soins appropriés à leur condition de santé en cohérence avec leur projet de fin de vie, est sans doute l’une des décisions les plus difficiles auxquelles elles seront confrontées. La DOS implique nécessairement une discussion entre le médecin et la personne malade (ou son représentant). Elle s’avère souvent complexe, puisque l’orientation des soins privilégiée pour une personne doit tenir compte de sa situation de santé, tout en étant adaptée à l’ensemble de ses besoins, de même que ceux de ses proches. Pour aborder ces situations complexes, la contribution d’une équipe interprofessionnelle est requise afin d’accompagner la personne dans sa globalité. Or, il existe un écart à combler pour intégrer la contribution de l’équipe interdisciplinaire afin que les discussions sur la DOS puissent s’inscrire dans des pratiques interprofessionnelles et qu’elles ne reposent plus seulement sur un échange entre le médecin et le patient. Afin d’atténuer cet écart, une stratégie d’application des connaissances visant à optimiser les pratiques de collaboration interprofessionnelle centrée sur la personne et ses proches en contexte de DOS a été proposée. Co-construite et déployée en milieu clinique en collaboration avec des professionnels de la santé et des services sociaux, la stratégie d’application des connaissances a été évaluée en trois phases successives, soit au moment de son développement, lors de sa mise en œuvre et enfin, après celle-ci afin d’en apprécier les retombées sur les pratiques cliniques. Vingt-six professionnels de la santé de disciplines différentes en exercice au CHU de Québec- Université Laval et au CIUSSS de la Capitale-Nationale ont participé à la stratégie d’application des connaissances dont l’activité principale consistait à une formation interprofessionnelle qui s’est tenue à l’hiver 2018. L’analyse des données recueillies lors de chacune des phases de développement et d’implantation mettent en lumière : 1) la pertinence de mobiliser les différents acteurs visés par la stratégie d’application des connaissances afin de développer du contenu pertinent qui tienne compte de leurs besoins et de leur réalité en contexte de pratique; 2) la nécessité d’obtenir le soutien des directions des établissements pour faciliter le déploiement de ce type d’initiative dans leur environnement de soins; 3) l’importance de favoriser un climat d’ouverture et des espaces de discussion lors des formations interprofessionnelles pour faciliter l’appropriation de compétences en matière d’interprofessionnalisme, ainsi qu’un lieu propice au développement de réflexions critiques sur la pratique des participants en matière de DOS. Les faits saillants de la phase d’évaluation des retombées à court terme de la stratégie sur les pratiques mettent en lumière trois changements principaux observés par les participants sur leur pratique de DOS : 1) une appropriation d’un formulaire harmonisé pour discuter de la fin de vie avec les personnes malades; 2) une amélioration des pratiques de collaboration interprofessionnelle lors de situations complexes de DOS grâce à une meilleure affirmation de leur expertise et la reconnaissance de celle des autres professionnels dans ce processus décisionnel, ainsi que; 3) des rôles réaffirmés de défense des droits, d’accompagnement et de facilitateur auprès des patients et des proches en contexte de DOS. À la lumière de ces résultats, des recommandations sont émises. Une première vise à faciliter la capacité des personnes malades à prendre des décisions éclairées concernant leurs soins de fin de vie grâce au développement d’outils de réflexion préalable aux discussions avec les équipes soignantes. Une deuxième recommandation est liée à l’offre de services de soutien plus tôt dans la trajectoire de soins des personnes atteintes d’une maladie grave. Cette thèse se conclut par la proposition de pistes à explorer en recherche. / Goals of care conversation (GOCC), a process which consists in identifying with patients the appropriate care for their health condition in accordance with their life plan, is arguably one of the most difficult decisions patients with serious illnesses will face. GOCC implies discussion between the physician and the patient (or his Substitute Decision Maker). It is often complex, since the preferred care orientation for patients must consider their health situation while being consistent with their beliefs, preferences and values as well as those of their relatives. To address these complex situations, the contribution of an interprofessional team is required to support patients in their global perspective. There is, however, a gap that needs to be filled amidst interdisciplinary teamwork in order to integrate GOCC discussions in the routine of care teams so that GOCC no longer rely solely on discussions between the physicians and their patients. In order to reduce this gap, a knowledge transfer strategy aimed at optimizing interprofessional collaboration practices in GOCC situations with the participation of the patients and their relatives was proposed. Co-constructed and deployed in a clinical environment in collaboration with health and social services providers, the knowledge transfer strategy was evaluated in three successive phases, either at the time of its development, during its implementation and finally, after this in order to assess the impact on clinical practices. Twenty-six healthcare providers from different disciplines practicing at the CHU de Québec- Université Laval and at the CIUSSS de la Capitale-Nationale took part in the knowledge strategy, which main activity was the interprofessional training session held during Winter 2018. Analysis of collected data during development and implementation phases highlights : 1) relevance in mobilizing the various players targeted by the knowledge transfer strategy in order to develop relevant content that takes into account the needs and realities in practice context; 2) the need to obtain support from the management of establishments to facilitate the deployment of this type of initiative in health care and health services environments; 3) the importance of fostering a climate of openness and discussion spaces during interdisciplinary training session to promote the appropriation of interprofessional competencies, as well as a place conducive to the development of critical reflections on the participants' GOCC practice. The highlights of the short-term impact assessment phase of the strategy emphasized three main changes observed by the participants in their GOCC practice: 1) better appropriation of a harmonized level of care form for discussing end-of-life issues with patients; 2) improved IPC practices in complex GOCC situations through better affirmation of their expertise role along with recognition of other professionals’ role in this decision-making process, and 3) reaffirmed roles of advocacy, support and enabler with patients and families in GOCC context. In light of these results, recommendations are made to optimize the timely participation of sick people in informed decision-making processes about their end-of-life care, this in an interprofessional collaboration perspective. Recommendations related to the provision of earlier support services in the care trajectory of patients with serious illness, with a potentially fatal outcome in order to facilitate dialogue between patients and stakeholders in anticipation of end-of-life are also presented. This thesis concludes by proposing avenues to be explored in research.Goals of care conversation (GOCC), a process which consists in identifying with patients the appropriate care for their health condition in accordance with their life plan, is arguably one of the most difficult decisions patients with serious illnesses will face. GOCC implies discussion between the physician and the patient (or his Substitute Decision Maker). It is often complex, since the preferred care orientation for patients must consider their health situation while being consistent with their beliefs, preferences and values as well as those of their relatives. To address these complex situations, the contribution of an interprofessional team is required to support patients in their global perspective. There is, however, a gap that needs to be filled amidst interdisciplinary teamwork in order to integrate GOCC discussions in the routine of care teams so that GOCC no longer rely solely on discussions between the physicians and their patients. In order to reduce this gap, a knowledge transfer strategy aimed at optimizing interprofessional collaboration practices in GOCC situations with the participation of the patients and their relatives was proposed. Co-constructed and deployed in a clinical environment in collaboration with health and social services providers, the knowledge transfer strategy was evaluated in three successive phases, either at the time of its development, during its implementation and finally, after this in order to assess the impact on clinical practices. Twenty-six healthcare providers from different disciplines practicing at the CHU de Québec- Université Laval and at the CIUSSS de la Capitale-Nationale took part in the knowledge strategy, which main activity was the interprofessional training session held during Winter 2018. Analysis of collected data during development and implementation phases highlights : 1) relevance in mobilizing the various players targeted by the knowledge transfer strategy in order to develop relevant content that takes into account the needs and realities in practice context; 2) the need to obtain support from the management of establishments to facilitate the deployment of this type of initiative in health care and health services environments; 3) the importance of fostering a climate of openness and discussion spaces during interdisciplinary training session to promote the appropriation of interprofessional competencies, as well as a place conducive to the development of critical reflections on the participants' GOCC practice. The highlights of the short-term impact assessment phase of the strategy emphasized three main changes observed by the participants in their GOCC practice: 1) better appropriation of a harmonized level of care form for discussing end-of-life issues with patients; 2) improved IPC practices in complex GOCC situations through better affirmation of their expertise role along with recognition of other professionals’ role in this decision-making process, and 3) reaffirmed roles of advocacy, support and enabler with patients and families in GOCC context. In light of these results, recommendations are made to optimize the timely participation of sick people in informed decision-making processes about their end-of-life care, this in an interprofessional collaboration perspective. Recommendations related to the provision of earlier support services in the care trajectory of patients with serious illness, with a potentially fatal outcome in order to facilitate dialogue between patients and stakeholders in anticipation of end-of-life are also presented. This thesis concludes by proposing avenues to be explored in research.