Tableau d’honneur de la Faculté des études supérieures et postdoctorales, 2012-2013. / Cette étude porte sur la transformation des discours des infirmières en soins palliatifs sur la spiritualité, à partir de leurs manuels de formation. Il s'agit d'une étude chronologique de l'émergence d'un discours sécularisé sur la spiritualité. Ce mode chronologique est également entrecroisé avec le mode thématique afin de souligner les déplacements de vocabulaire qui ont eu lieu au cours de cette transformation. Ces déplacements sont ensuite interprétés à travers la grille d'analyse de la théologie politique de Dorothée Soelle. Cette théologie est présentée en tant que processus dynamique d'interprétation constituée de trois axes d'expression religieuse; soit, la confession, l'argumentation et le mythe. Ce processus interprétatif a un caractère libérateur qui vise à révéler les limites de la rationalité instrumentale. À travers cette étude nous regardons de plus près le rôle que joue le langage dans la conception de la spiritualité dans le monde de la santé. Nous examinons de plus près le lien entre la spiritualité et la santé, rendu possible en grande partie par le divorce récent entre la spiritualité et la religion. Ce lien est interprété et questionné à partir de l'herméneutique politique de Dorotee Soelle qui suggère que la conception, ainsi que la construction de la notion de spiritualité engage nécessairement une vision de l'existence humaine qui doit être conçue collectivement avant de l'être individuellement, ce qui lui confère donc un caractère politique.

Ce mémoire présente une expérience d'accompagnement par l'art réalisé dans le milieu des soins palliatifs. Plus précisément, la recherche a donné lieu à l'élaboration d'un processus d'accompagnement par l'art assortie d'activités artistiques adaptées. De plus, la recherche se concentre sur la posture d'accompagnante par l'art en soins palliatifs en proposant des moments de création en tenant compte de la réalité des personnes en fin de vie.

Les personnes atteintes de démence sévère, résidant dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) et approchant la fin de leur vie, ne reçoivent pas systématiquement des soins palliatifs, malgré que ce niveau de soins soit le plus approprié. La plupart de ces personnes reçoivent également un grand nombre de médicaments dont les effets indésirables peuvent contribuer à des souffrances évitables. Une approche axée sur les soins palliatifs serait possiblement associée à une réduction de la charge médicamenteuse et, du même coup, à une prescription plus appropriée. Les objectifs de ce projet de recherche étaient de décrire l’usage des médicaments chez les résidents atteints de démence sévère en CHSLD, de comparer leur usage de médicaments à des critères de pertinence et d’évaluer si la mise en œuvre d'une approche axée sur les soins palliatifs était associée aux médicaments prescrits. Cette étude décrit l’usage des médicaments chez 215 sujets atteints de démence sévère et en fin de vie qui ont participé à une étude d’intervention quasi expérimentale menée dans quatre CHSLD du Québec sur la mise en œuvre d'une approche axée sur les soins palliatifs. L’utilisation des médicaments a été comparée à trois listes de critères pertinents publiés, soit ceux de Holmes, Rancourt et Kröger, en utilisant des statistiques descriptives. Les analyses sur l’usage de 412 médicaments différents chez 120 sujets du groupe expérimental et 95 sujets du groupe témoin ont montré que cette approche axée sur les soins palliatifs n’est pas associée à une prescription plus appropriée des médicaments chez ces personnes particulièrement vulnérables. / Individuals with severe dementia in long-term care facilities (LTCFs) near the end of life do not systematically receive palliative care, although this would be the appropriate care level. Most of these people also receive large numbers of medications, and prescribing for them is often challenging. Implementing a palliative care approach may be an important step towards more appropriate medication use. The objectives of this research project were to describe medication use in LTCF residents with severe dementia, to compare this use to criteria of appropriateness, and to assess whether implementation of a palliative care approach was associated with medication prescribing. This study describes medication use in 215 LTCF residents with severe dementia near the end of life who participated in a quasi-experimental clinical trial on the implementation of a palliative care approach in four LTCFs in Quebec province. Using descriptive statistics, medication use has been compared to three sets of published criteria on appropriateness including those of Holmes, Rancourt and Kröger. Analysis on the use of 412 different medications on 120 subjects in the experimental LTCF and 95 subjects in the control LTCF showed that the palliative care approach was not associated with changes in medication prescribing for these particularly vulnerable individuals.

Notre recherche explore quelques moments forts des métamorphoses du rapport politique à la mortalité sous examen des thèmes de l'interdit, de la dignité, de l'autonomie et de l'altérité. Nous dégageons des ancrages propices à nourrir la pensée actuelle en médecine palliative. Ainsi, nous livrons une enquête philosophique, appréciant pour nous Occidentaux, les influences marquantes des pensées gréco-romaine, chrétienne et moderne. Ces bases, édifiant notre monde politique, ont suscité l'émergence de la médecine palliative. C'est pourquoi, nous tentons de caractériser et de comprendre les problématiques nouvelles, dans leurs aspects politique et éthique, envisagées à l'aune des formes contemporaines d'accompagnement des mourants. Notre effort tente de discerner les aspirations et les impasses. L'étude de la métamorphose des repères fait ressortir une dissociation accentuée au fil du temps. En effet, au fur et à mesure, notre entreprise d'interprétation du fondement de ces questions politiques dévoilait : une reconnaissance universelle de l'interdit d'homicide, mais accusant une perte du lien moral au profit d'une visée amorale ; un aval unanime du respect de la dignité, mais manifestant une confusion et une division ostensible entre conceptions intrinsèque et extrinsèque ; une affirmation péremptoire de l'autonomie, mais avec une distanciation marquée au regard de la façon d'envisager la part de l'autre ; une déclinaison de liens humains reconnus de tous, mais exacerbés dans une tension artificielle entre individualisme et altruisme. Au surplus, en constatant la distance et la dislocation entre le public et le privé, entre la réclamation de fraternité et la recherche d'amicalité signifiante, nous avons envisagé la communauté palliative comme un lieu de résistance à cette décomposition menaçante au sein de la communauté politique. À terme de l'analyse, nous avons fondé les concepts « d'allonomie » et de « suspension éthique ». Il s'agit de contributions originales destinées à donner à la philosophie toute sa dimension sapientielle au service de l'accompagnement palliatif. / Our research explores key moments of metamorphosis of the political relationship to mortality under consideration of such topics as the forbidden, the dignity, the autonomy and the alterity. We derive suitable anchors in order to feed the current thinking in palliative medicine. We deliver a philosophical investigation, to us Westerners who enjoy the strongest influences of the Greco-Roman, the Christian and the modern way of thinking. These bases, building our political world, have led to the emergence of palliative medicine. Therefore we attempt to characterize and understand new issues in their political and ethical aspects, considered in the light of contemporary forms of support for the dying. Our effort is in trying to discern the aspirations and the dead ends. The study of the metamorphosis of benchmarks showed a pronounced dissociation over time. Consequently, as to our interpretation of the business foundation of these political issues unveiled a universal recognition of the prohibition of homicide, but with a loss of moral bond in favor of an amoral referred; unanimous downstream of respect for human dignity, but expressing confusion and ostensible division between intrinsic and extrinsic designs; a bald assertion of autonomy, but with a marked distancing in terms of how to consider the part of the other; a variation of human relations as recognized by all, but exacerbated in an artificial tension between individualism and altruism. Furthemore, noting the distance and dislocation between the notions of public and private, between the claim of brotherhood and the search for meaningful friendship, we considered the palliative community as a place of resistance to this threatening breakdown in the political community. At the end of the analysis, we founded the concepts of "allonomia" and "ethical suspension." These original contributions to philosophy are aimed at giving its full wisdom dimension in serving palliative care.

Problématique : Les soins palliatifs sont des soins délivrés par une équipe interdisciplinaire, dans une approche holistique, afin d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'une maladie grave et potentiellement mortelle. Selon le World Health Organization et la Worldwide Palliative Care Alliance (2014), des inégalités dans les formations et le manque d’organisation des soins palliatifs dans plusieurs pays n’ont pas favorisé le développement de la pratique infirmière dans ce domaine. Ainsi, cette situation a entraîné des disparités dans la prestation et les services de soins palliatifs entre différents pays. Au Liban, les infirmières sont peu préparées à délivrer des soins palliatifs et la pratique dans ce domaine est peu documentée. But : Cette étude visait à comprendre l’exercice de la pratique infirmière en soins palliatifs dans une région du Liban, auprès de patients atteints de cancer en fin de vie et au sein d’une équipe interdisciplinaire. Cadre de référence : Le cadre de référence de l’étude intègre trois éléments, soit le plan directeur de développement des compétences des intervenants en soins palliatifs (MSSS, 2008), les facteurs contraignant ou facilitant la pratique infirmière en soins palliatifs, ainsi que la théorie du Human Caring de Jean Watson (1979). Méthode : Dans le cadre de cette recherche, le devis descriptif qualitatif choisi est une étude de cas simple à niveaux d’analyse imbriqués. Cette étude est réalisée dans une unité d’oncologie d’un centre hospitalier, dans une région urbaine du Liban. L’analyse des données a été effectuée par une double triangulation de méthodes et de sources, soit l’entrevue individuelle auprès de l’infirmière spécialisée en soins palliatifs (n= 1), auprès de l’infirmière-chef en oncologie (n= 1), auprès des infirmières de l’unité d’oncologie (n= 9), auprès des experts en soins palliatifs (n=3), auprès de certains membres de famille de personnes soignées (n=3) et l’entrevue de groupe auprès des professionnels de la santé de l’équipe de soutien mobile (n=3), l’étude des documents pertinents, l’observation directe non participante de la pratique infirmière en soins palliatifs et le journal de bord de l’étudiante-chercheuse. Résultats : Cinq thèmes centraux ont émergé de la pratique infirmière auprès de patients cancéreux au sein d’une équipe interdisciplinaire au Liban : 1) la perception des soins palliatifs : un moyen d’offrir une meilleure qualité de vie; 2) la pratique infirmière : une prise en charge globale des besoins du patient; 3) la pratique en collaboration interdisciplinaire : un élément clé pour les soins palliatifs; 4) la spiritualité : une toile de fond pour la pratique infirmière en soins palliatifs et 5) l’accompagnement de la famille : le rôle indispensable de l’infirmière. De plus, les résultats ont mis en relief divers facteurs, à la fois contraignant ou facilitant la démarche. Ces facteurs sont d’ordres professionnel, organisationnel et émotionnel. Ils sont associés à l’exigence de la pratique en soins palliatifs. Les infirmières ont démontré également une relation humaniste empreinte de caring au cœur des soins palliatifs et qui transcende l’ensemble des cinq thèmes centraux. Discussion : Cette étude a permis de mettre en lumière l’exercice de la pratique infirmière en soins palliatifs, au sein d’une équipe interdisciplinaire. Les résultats de cette étude pourront fournir des assises empiriques afin de guider le développement de la pratique infirmière en soins palliatifs au Liban et assurer une meilleure prise en charge en fin de vie. Mots clés : Pratique infirmière, Soins palliatifs, Interdisciplinarité, Caring, Facteurs facilitants, Facteurs contraignants, Recherche qualitative, Étude de cas. / Background : Palliative care is a holistic approach, delivered by an interdisciplinary team, in order to improve the quality of life of people facing a serious and life-threatening illness. According to the World Health Organization and the Worldwide Palliative Care Alliance (2014), inequalities in training and lack of organization of palliative care in several countries have limited the development of nursing practice in this domain. Thus, this situation has led to disparities in the delivery of palliative care services between countries. In Lebanon, nurses are little prepared to deliver palliative care, and nursing practice in this domain is not well documented. Aim : This study aimed to understand nursing practice within an interdisciplinary team providing palliative care to end-of-life cancer patients in a Lebanese region. Framework : The study framework integrates three components that are the Plan directeur de développement des compétences des intervenants en soins palliatifs (Skill development plan for palliative care providers) (MSSS, 2008), the hindering and facilitating factors related to palliative care requirement, and Jean Watson’s Theory of Human Caring (1979). Methods : The descriptive qualitative research design chosen was a single case study with embedded levels of analysis. This study was conducted in an oncology unit of a hospital in an urban Lebanese region. Data was analyzed through a double triangulation of methods and sources, consisting of individual interview with the specialized palliative care nurse (n = 1) , with the head oncology nurse (n = 1), with oncology unit nurses (n= 9), with palliative care experts (n = 3), with family members of treated patients (n = 3) and group interview with healthcare professionals of the mobile support team (n = 3), analysis of relevant documents, direct non-participant observation of palliative nursing care, and the student’s research diary. Results : Five central themes emerged from nursing practice with cancer patients in an interdisciplinary team in Lebanon: 1) palliative care: a way to provide better quality of life; 2) nursing practice: holistic care for patient’s needs; 3) interdisciplinary: collaborative practice a main element for palliative care; 4) spirituality: a backdrop for nursing practice in palliative care and 5) family support: indispensable role of the nurse. Moreover, results have highlighted various hindering and facilitating factors of professional, organizational and emotional nature related to palliative care requirement. Nurses also demonstrated a humanistic relation marked with caring at the core of palliative care, which transcends all five central themes. Discussion : This study allowed shedding light on nursing practice in palliative care within an interdisciplinary team. Results could provide empirical foundations for informing the development of nursing practice in palliative care in Lebanon and ensure better end-of-life care for patients. Key words: Nursing practice, Palliative care, Interdisciplinarity, Caring, Facilitators, Barriers, Qualitative research, Case study.

En 2008, le Conseil canadien d'agrément des services de santé reconnaissait le rôle de l'ergothérapeute dans les équipes interdisciplinaires en soins palliatifs. Pour mettre en oeuvre ses compétences liées à la pratique en soins palliatifs, l'ergothérapeute a besoin d'explorer le concept de qualité de vie. Plusieurs études transversales ont porté sur sa conceptualisation dans le domaine médical. Cette étude qualitative longitudinale s'appuyant sur la méthodologie de l'étude de cas vise à comprendre en profondeur la signification personnelle et l'importance des dimensions jugées nécessaires pour avoir une bonne qualité de vie en soins palliatifs oncologiques dans un contexte hospitalier. L'enjeu méthodologique consiste donc à identifier l'importance relative des dimensions de la qualité de vie définies par les patients et leur réseau (famille et intervenants) en soins palliatifs. L'étude a également pour but d'identifier les contributions de l'ergothérapie afin de donner priorité aux interventions en soins palliatifs auprès de patients et de leur famille. Une collecte de données rigoureuse a été effectuée à partir d'entrevues individuelles, de récits de vie, d'un groupe de discussion focalisée, d'observations et d'un journal de bord pour saisir la perception dynamique de cinq patients en soins palliatifs et leur réseau (famille et intervenants). Selon une logique inductive, l'analyse qualitative des données (avec validation intra- et interjuge), assistée par le logiciel NVivo, a permis d'identifier les déterminants jugés nécessaires pour avoir une bonne qualité de vie à propos desquels l'ergothérapie a un rôle essentiel reconnu : 1) sentiment d'avoir du contrôle au quotidien; 2) identité comme personne humaine au-delà de celle du malade; 3) milieu de vie où il est possible de se centrer sur soi; 4) sens comme personne vivante jusqu'à la mort. Outre la maladie, il faut donc se centrer sur l'histoire et la quête de sens pour permettre à la personne de renouer avec son identité première. Voilà toute l'importance de travailler en équipe interdisciplinaire, incluant l'ergothérapie, en partenariat avec le patient et sa famille dont les besoins relationnels et existentiels doivent être au centre des interventions

L'histoire des soins palliatifs pédiatriques est plutôt brève et récente (Canouî, 2003). Si l'association entre « soins palliatifs » et « pédiatriques » étonne, il n'est pas rare que de jeunes enfants meurent de maladies graves comme le cancer. Malheureusement, seulement cinq à 12% des enfants canadiens pouvant bénéficier des services de soins palliatifs reçoivent ces soins spécialisés (Widger & al., 2007). De plus en plus, les besoins des enfants en fin de vie et ceux de leur famille sont reconnus et, progressivement, les chercheurs commencent à s'intéresser aux soins palliatifs pédiatriques. Selon Liben, Papadatou et Wolfe (2008), la promotion de l'espoir chez les enfants constitue l'un des six défis en soins palliatifs pédiatriques. Or, si l'espoir est nécessaire pour tous les êtres humains, positionnés à différents cycles de la vie, en contexte de santé, de maladie, il en est de même, dans les derniers moments de la vie (Miller, 2007). Malgré sa valeur thérapeutique, il semble que le concept de l'espoir a été sous-utilisé et sous-exploré dans le domaine de la recherche en soins palliatifs (Nekolaichuk & Bruera, 1998). Dans le but de corriger cette carence, cette étude vise à mieux comprendre l'expérience de l'espoir chez les enfants atteints d'un cancer dans un contexte de soins palliatifs. Conformément à l'objet d'étude, une approche d'inspiration phénoménologique a été privilégiée. L'échantillon est composé de huit enfants atteints d'un cancer et âgés de neuf à 15 ans. Différentes stratégies ou instruments de collecte des données ont été planifiés, notamment l'observation participante, les rencontres informelles, le dessin, le clavardage, ainsi que les entrevues semi-structurées. L'analyse des données s'est faite à partir de la méthode de recherche scientifique phénoménologique développée par Colaizzi (1978). Quatre dimensions de la description exhaustive de l'expérience de l'espoir ont été identifiées par les répondants : éprouver l'intérieur de soi en s'appuyant sur son monde extérieur; vivre un ensemble de sentiments ambivalents; attendre et croire en la fin de son cancer, et enfin, se projeter vers un devenir ressemblant au passé. Les résultats de cette recherche ont ainsi contribué à mettre en évidence l'importance de soutenir l'espoir auprès des enfants atteints d'un cancer.

Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ont été créées en France, en 2010 dans le cadre d’une politique nationale de développement des soins palliatifs. Mon travail présente un concept aux fondements éthiques appelé « care de second ordre ».Ces équipes, dont la mission est l’intégration de la démarche palliative dans la pratique de tout professionnel de santé, sont particulièrement dédiées aux professionnels de santé. En effet, les professionnels de ces équipes de care de second ordre, doivent assurer conseil et soutien aux professionnels de care de premier ordre ayant la charge d’un patient en situation palliative. Or la pratique quotidienne de ce care de second ordre révèle des tensions éthiques entre le principe de justice qui sous-tend la création de ces équipes (tous les patients qui le nécessitent doivent avoir accès à des soins palliatifs) et les éthiques du care (l’importance de la singularité des situations). Pour résoudre ces tensions éthiques, nous avons utilisé une méthodologie qualitative appelée objectivation participante.Le care de second ordre suppose une pratique éthique, faite d’attitudes et d’activités qui s’acquièrent par un mouvement volontaire de la pensée. Avec l’aide de l’empathie inductive, le care de second ordre doit avoir pour visée éthique l’autonomisation du professionnel de care de premier ordre dans l’identification et la prise en charge de ses propres besoins. Grâce à la narration des histoires cliniques, le care de second ordre doit ajuster les temporalités en jeu, celles du patient, celles de ses proches et celles des professionnels de care de premier ordre. In fine, ce care de second ordre implique un changement majeur de paradigme : la considération de notre interdépendance en lieu et place de notre semblant d’autonomie. Ce concept de care de second ordre, a priori extrapolable aux équipes ayant les mêmes missions, contribue à la réflexion nécessaire sur la modernisation de notre système de santé. / Following the French national strategy to develop palliative care promulgated in 2010, several regional pediatric palliative care teams have been implemented nationwide. Our work will present a fundamental ethical concept, which we call “second order care”.The primary mission of these teams is to integrate a palliative approach in all areas of health care, and they are especially dedicated to assisting health care professionals. For “second order care teams”, this entails advising and supporting “first order care teams” who directly provide for patients in palliative care. However, the daily practice of these second order care teams reveals underlying ethical tensions between the principle of justice which created these teams initially (palliative care must be available to all patients in need of such care) and the ethics of care (importance placed upon the singularity of each situation). In order to resolve these ethical tensions, we used a qualitative methodology known as “participant objectivation”.Second order care implies an ethical practice combining one’s disposition, outlook and activities, which are acquired by voluntary thought movements. The ethical aim of second order carers, with the help of inductive empathy, must be to assist first order carers in being autonomous in identifying and managing their own needs. Using clinical narratives, the second order team must adapt and harmonize the different temporalities in play: that of the patient, of their family and of the first order care team. Ultimately, second order care implies a major paradigm shift: to consider our inter-dependence in place of an illusionary autonomy. The concept of second order care, which can be extrapolated to other teams with identical missions, is a necessary contribution when considering the modernization of our health care system.

Texte remanié de: Thèse d'université--Santé publique--Aix-Marseille 2, 2004. Titre de soutenance : La prise en charge de la fin de vie dans le cadre de l'hospitalisation à domicile : étude qualitative auprès des patients, de leur famille et des soignants. / Bibliogr. et webliogr. p. 253-258.

Thèse (Ph. D.)--Université Laval, 2003. / Bibliogr.: f. 246-265. Publ. aussi en version électronique.