Submitted by Edileide Reis (leyde-landy@hotmail.com) on 2015-04-11T00:43:47Z No. of bitstreams: 1 Dayse Cury de Almeida Oliveira.pdf: 1301129 bytes, checksum: a1c8c39a33e7d06fe59759230085fd11 (MD5) / Made available in DSpace on 2015-04-11T00:43:47Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Dayse Cury de Almeida Oliveira.pdf: 1301129 bytes, checksum: a1c8c39a33e7d06fe59759230085fd11 (MD5) Previous issue date: 2006 / A doença falciforme é uma das doenças hereditárias de maior prevalência mundial, principalmente nos países africanos. No Brasil, a hemoglobina S possui distribuição variável. Na Bahia, estado cuja capital é Salvador, existe uma população constituída de 80% de afro descendentes e freqüências de HbS em torno de 6,5 e 14,9%. Apesar da freqüência elevada de hemoglobina S e consequentemente de doença falciforme, nenhum estudo até o momento foi realizado nessa cidade, além de poucos estudos feitos no Brasil. Dessa forma, o objetivo deste trabalho foi investigar as alterações fundoscópicas em pacientes portadores de doença falciforme dos tipos SS e SC em uma região de conhecida ancestralidade africana, como a cidade de Salvador. O quadro clínico da doença falciforme caracteriza-se por anemia hemolítica crônica, complicada por fenômenos vasos-oclusivos acompanhados de dor e infartos teciduais em diversos órgãos, incluindo o olho. As alterações oftalmológicas podem ocorrer em qualquer uma das estruturas oculares vascularizadas podendo resultar em perda visual parcial ou total, e são largamente atribuídas aos eventos vaso - oclusivos. Foram estudados 146 pacientes (292 olhos) com diagnóstico de doença falciforme, no Instituto Brasileiro de Oftalmologia e Prevenção à Cegueira (IBOPC) em Salvador – Ba, sendo 90 (61,6%) do tipo SS e 56 (38,4%) do tipo SC. Foi observada retinopatia proliferativa em sete pacientes (7,7%) no tipo SS e em nove (16,6%) no tipo SC. As lesões não proliferativas mais freqüentes foram o aumento da tortuosidade vascular e “black sun burst”. A prevalência da patologia retiniana em ambos os grupos foi mínima em pacientes com menos de 10 anos, aumentando em freqüência e gravidade a partir dos 21 anos. Os resultados obtidos neste estudo enfatizam a necessidade do acompanhamento oftalmológico constante desde o diagnóstico da patologia, tendo em vista que lesões mais avançadas descritas na retinopatia da doença falciforme poderiam ter sua progressão evitada se detectadas quando tratadas precocemente.

Orientadora: Profª. Drª. Mara Albonei Dudeque Pianovski / Coorientadora: Drª. Laura Ceretta Moreira / Dissertação (mestrado) - Universidade Federal do Paraná, Setor de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e do Adolescente. Defesa: Curitiba, 15/12/2016 / Inclui referências : f.165-175;213-215 / Área de concentração: Hemato-oncologia-pediatria/pedagogia / Resumo: Os pacientes com diagnóstico de doença falciforme necessitam de ações multiprofissionais, por apresentarem sintomatologia crônica,com risco de graves complicações. O propósito deste trabalho foi avaliar a qualidade de vida desses pacientes e construir um material didático específico com linguagem acessível aos familiares, crianças e adolescentes. O estudo foi qualitativo e quantitativo quase experimental do tipo antes e depois da intervenção. A variável principal foi a qualidade de vida. Para avaliação da qualidade de vida utilizou-se o questionário SF-36. Aplicaram-se os testes de Wilcoxon, tde Student e Chi Square (X²). Oaspecto qualitativo teve abordagem fenomenológica.Foram utilizados recursos como aulas expositivas, rodas de conversa, oficinascom atividades de leitura e escrita, desenho e massa de modelar a respeito da origem e sintomas, do cuidado e autocuidado com a doença falciforme. Abordou-se conceitos de família, hereditariedade, etnia, cor, forma, esquema corporal e aplicou-se orientações sobre atividades físicas, modos de vestir e se alimentar. A amostra foi não probabilística e por conveniência, com 35 pacientes, de três a quinze anos de idade, sendo dez meninos (28,57%) e 25 meninas (71,43%). A anemia falciforme (SS) e a hemoglobinopatia SC foram as mais prevalentes, sendo 19 SS (54,29%), nove SC (25, 71%) e sete S? (20%). O resultado da pesquisa mostrou melhoria significativa nosdomínios"aspectos sociaise emocionais".Conclui-se que o desenvolvimento de material didático e rodas dconversa com familiares foi um bom recurso para uma avaliação qualitativa. O aluno adolescente com doença crônica necessita de atenção adicional, pois seu sucesso escolar dependerá de seu bem estar social e emocional. Palavras-chave: Doença falciforme. Qualidade de vida. Atenção pedagógica. Autocuidado. / Abstract: Patients diagnosed with sickle cell disease need multidisciplinary actions, because they have chronic symptoms, with risk of serious complications. The purpose of this study was to evaluate the quality of life of patients and build a specific courseware with language accessible to families, children and adolescents. The study was quasi-experimental qualitative and quantitative type before and after the intervention. The primary variablewas a quality of life. To evaluate the quality of life we used the SF-36 questionnaire. Were applied the Wilcoxon test, Student's t and Chi Square (X²). The qualitative aspect had phenomenological approach. Resources were used as lectures, conversation circles,workshops with reading and writing activities, drawing and modeling clay about the origin and symptoms, care and self-care with sickle cell disease. Addressed to family concepts, heredity, ethnicity, color, shape, body scheme and applied guidelines on physical activity, modes of dress and feed. The sample was non-probabilistic and convenience, with 35 patients, three to fifteen, ten boys (28.57%) and 25 girls (71.43%). Sickle cell anemia (SS) and hemoglobinopathy SC were the most prevalent, with 19 SS (54.29%), nine SC (25, 71%) and seven S? (20%). The survey results showed significant improvement in the areas "social and emotional aspects." It is concluded that the development of educational materials and with familiar conversation circles was a good resource for a qualitative assessment. The teenager student with chronic illness requires additional attention because their school success will depend on their welfare and emotional. Keywords: Sickle cell disease. Quality of life. Pedagogical attention. Self care.

Submitted by Juliana Paiva (julianammp@yahoo.com) on 2018-06-12T12:49:08Z No. of bitstreams: 1 Dissertação Ane Caroline da Cruz Santos.pdf: 1411738 bytes, checksum: f70f675be4efb764a612d38d0a6ca3b3 (MD5) / Approved for entry into archive by Delba Rosa (delba@ufba.br) on 2018-06-18T12:38:13Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Dissertação Ane Caroline da Cruz Santos.pdf: 1411738 bytes, checksum: f70f675be4efb764a612d38d0a6ca3b3 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-06-18T12:38:13Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Dissertação Ane Caroline da Cruz Santos.pdf: 1411738 bytes, checksum: f70f675be4efb764a612d38d0a6ca3b3 (MD5) / Este estudo teve como objetivos identificar demandas terapêuticas/déficits de autocuidado entre mulheres grávidas com doença falciforme e apontar elementos que subsidiem a construção de um protocolo de orientação para o autocuidado às mulheres grávidas com doença falciforme. O referencial teórico metodológico escolhido foi a Teoria do Geral Autocuidado de Orem. Participaram do estudo 15 mulheres grávidas com doença falciforme que fazem acompanhamento de pré-natal em uma instituição de saúde referência para o Estado da Bahia para acompanhamento de gestantes com esta patologia. Os dados foram coletados a partir da entrevista semiestruturada, no período de novembro de 2014 a março de 2015, em sala reservada no ambulatório da referida instituição. Os dados quantitativos foram organizados no programa Microsoft Excel e, para a análise, utilizada a estatística descritiva. Os dados qualitativos foram analisados por meio do Processo de Enfermagem proposto pela Teoria Geral do Autocuidado de Orem. A análise permitiu identificar as Demandas de Autocuidado Universal Fisiológicas - relacionadas a circulação, oxigenação, crises de dor, hábitos alimentares, de eliminação intestinal, sono/repouso, odontológica, eliminação vesical, ingestão de líquidos, de Promoção da saúde - através de medidas de autocuidado adotadas visando a prevenção de riscos e promoção de bem-estar e Psicossociais e Afetivas - relacionadas as atividades sexuais, impossibilidade de ter bem-estar, atividades cotidianas, participação/interação social, autoimagem e autoestima; Demandas de Autocuidado de Desenvolvimento- através de relatos sobre a convivência e expectativas com a gestação, modificações no autocuidado com o diagnóstico de gravidez e experiências de cuidado de outras gestações, bem como o planejamento da gravidez atual; Demandas de Autocuidado de Desvios de Saúde- ao retratarem a influência da doença falciforme na gravidez, com relatos sobre a importância do pré-natal, uso de medicamento e suplemento vitamínico, evidências de medos diversos ao longo da gestação e conhecimento sobre a fisiopatologia da doença; Demandas Raciais e de Gênero vivenciadas na gestação através de experiências vividas de discriminação racial e de gênero, nos serviços de saúde, na gestação. Os achados revelaram também experiências de cuidados nas trajetórias cotidianas de mulheres grávidas com doença falciforme e apontou elementos que poderão subsidiar a construção de um protocolo de orientação para o autocuidado de mulheres grávidas com doença falciforme, baseados nos déficits de autocuidado universal, de desenvolvimento e desvios de saúde identificados no estudo, a partir das demandas terapêuticas, diagnósticos de enfermagem, nível de autocuidado, cuidados enfermagem e resultados esperados; e práticas de autocuidado realizadas por mulheres grávidas com doença falciforme identificadas no estudo, que estejam respaldadas pela literatura científica. / This study aimed to identify therapeutic demands / self-care deficits among pregnant women with sickle cell disease and point out elements that support the construction of protocol guidelines for self care to pregnant women with sickle cell disease. The methodological theoretical framework chosen was the General Theory of Orem Self Care. Study participants were 15 pregnant women with sickle cell disease who do prenatal follow-up in a health institution reference to the State of Bahia for monitoring of pregnant women with this condition. Data were collected from semi-structured interviews, from November 2014 to March 2015, in a private room at the clinic of the institution. Quantitative data were organized in Microsoft Excel program, and to the analysis used descriptive statistics. Qualitative data were analyzed using the nursing process proposed by Orem's Self-Care General Theory. The analysis identified the Self-Care Physiological Demands Universal - related circulation, oxygenation, pain crises, eating habits, bowel elimination, sleep / rest, dental, urinary elimination, fluid intake, health promotion - through measures self-care adopted with a view to risk prevention and wellness promotion and Psychosocial and Affective - related sexual activities, inability to have well-being, daily activities, participation / social interaction, self- image and self-esteem; Self-care demands of Development- through accounts of living and expectations with pregnancy, changes in self-care with the diagnosis of pregnancy and care experiences of other pregnancies as well as the planning of current pregnancy; Self-care demands deviations of Health- to portray the influence of sickle cell disease in pregnancy, with reports on the importance of prenatal care, use of medication and vitamin supplement, evidence from various fears throughout gestation and knowledge about the pathophysiology of the disease ; Racial demands and Gender experienced during pregnancy through experiences of racial and gender discrimination in health services during pregnancy. The findings also revealed in the daily experiences of care trajectories of pregnant women with sickle cell disease and pointed out evidence that may support the construction protocol guidelines for self care of pregnant women with sickle cell disease, based on the universal self-care deficits, developmental and deviations health identified in the study, from the therapeutic demands, nursing diagnoses, self-care levels, nursing care and expected results; and self-care practices held by pregnant women with sickle cell disease identified in the study, which are backed by scientific literature. / This study aimed to identify therapeutic demands / self-care deficits among pregnant women with sickle cell disease and point out elements that support the construction of protocol guidelines for self care to pregnant women with sickle cell disease. The methodological theoretical framework chosen was the General Theory of Orem Self Care. Study participants were 15 pregnant women with sickle cell disease who do prenatal follow-up in a health institution reference to the State of Bahia for monitoring of pregnant women with this condition. Data were collected from semi-structured interviews, from November 2014 to March 2015, in a private room at the clinic of the institution. Quantitative data were organized in Microsoft Excel program, and to the analysis used descriptive statistics. Qualitative data were analyzed using the nursing process proposed by Orem's Self-Care General Theory. The analysis identified the Self-Care Physiological Demands Universal - related circulation, oxygenation, pain crises, eating habits, bowel elimination, sleep / rest, dental, urinary elimination, fluid intake, health promotion - through measures self-care adopted with a view to risk prevention and wellness promotion and Psychosocial and Affective - related sexual activities, inability to have well-being, daily activities, participation / social interaction, self- image and self-esteem; Self-care demands of Development- through accounts of living and expectations with pregnancy, changes in self-care with the diagnosis of pregnancy and care experiences of other pregnancies as well as the planning of current pregnancy; Self-care demands deviations of Health- to portray the influence of sickle cell disease in pregnancy, with reports on the importance of prenatal care, use of medication and vitamin supplement, evidence from various fears throughout gestation and knowledge about the pathophysiology of the disease ; Racial demands and Gender experienced during pregnancy through experiences of racial and gender discrimination in health services during pregnancy. The findings also revealed in the daily experiences of care trajectories of pregnant women with sickle cell disease and pointed out evidence that may support the construction protocol guidelines for self care of pregnant women with sickle cell disease, based on the universal self-care deficits, developmental and deviations health identified in the study, from the therapeutic demands, nursing diagnoses, self-care levels, nursing care and expected results; and self-care practices held by pregnant women with sickle cell disease identified in the study, which are backed by scientific literature.

Orientadora: Profª. Drª. Mara Albonei Dudeque Pianovski / Coorientador: Prof. Dr. Ricardo Lehtonen Rodrigues de Souza / Tese (doutorado) - Universidade Federal do Paraná, Setor de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Saúde da Criança e do Adolescente. Defesa: Curitiba, 01/12/2015 / Inclui referências : f.139-153 / Área de concentração: Hemato-oncologia pediatrica, farmaceutica / Resumo: Introdução: Dentre as hemoglobinopatias, as doenças falciformes são as mais frequentes na população mundial. A anemia falciforme, a S-talassemia ? e a doença da HbSC apresentam gravidade clínica variável, sendo um dos prováveis motivos a presença de polimorfismos na HbS, identificados pelas enzimas de restrição que originarão os haplótipos nominados conforme a origem geográfica CAR, BEN, SENEGAL, CAMARÕES e ARABE-INDIANO. Objetivos: identificar os haplótipos das doenças falciformes; suas frequências e distribuição histórico-geográficas no Estado do Paraná, e associação com os eventos clínicos. Material e método: Trata-se de estudo transversal, descritivo, qualitativo, quantitativo e analítico para a definição dos haplótipos, sua frequência e distribuição geográfica; associativo na avaliação da interferência dos haplótipos sobre o quadro clínico; observacional e analítico quanto à evolução clínica. As amostras de sangue dos pacientes foram coletadas em papel filtro com técnica utilizada na triagem neonatal, nos ambulatórios de Hematopediatria do HC-UFPR, do Hemepar e das crianças detectadas pelo Programa de Triagem Neonatal no Paraná (SRTN-FEPE-PR). A genotipagem foi realizada no laboratório do CEGEMPAC. A população de pacientes com doença falciforme foi constituída por 100 SS, 45 S?, 49 SC. Para a determinação dos haplótipos da globina ?S, foram amplificadas as regiões do grupamento do gene ?S (5'?G, ?G, ?A, ??, 3'??, 5'?) e os polimorfismos, identificados com as enzimas de restrição XmnI, HindIII, HincII e HinfI. Para os haplótipos da ?C globina e talassemia ?, além das enzimas acima, utilizou-se Hinc II para a região ? e AvaII e BamHI, para as regiões ? e 3'?. Os protocolos de trabalho para a HbS foram baseados em Sutton, Bouhassira e Nagel (1989), Lapouméroulie et al. (1992); os haplótipos da talassemia ? foram baseados em Orkin et al. (1982) e os da HbC segundo Boehm et al. (1985). Os haplótipos indeterminados foram considerados "atípicos". Quanto à gravidade clínica, foram analisados os resultados de exames clínico-laboratoriais de 122 pacientes sendo 52 SS, 42 SC e 28 S? talassemia, na faixa etária de 0 a 15 anos. Resultados: No Paraná, de 100 pacientes SS genotipados, 76,0% foram CAR; 17,5%-BEN; 0,5%-SEN; 0,5%-Camarões e 5,5%-atípicos. Não foi encontrado o haplótipo Árabe-Indiano. Em relação aos 45 pacientes S?, foram encontrados: 24,4% com o genótipo CAR/?I, 22,2%- CAR/?II; 4,4%-CAR/?VI, BEN/?atp e Satp/?I; 6,6%-CAR/?IX; 26,6%-CAR/?atp; 2,2%- BEN/?I, BEN/?II e BEN/?IX. Não foram encontrados os haplótipos talassêmicos IV, V, VII e VIII. Em relação à doença da HbSC, em 49 pacientes genotipados: 48,9% foram CAR/CI; 8,1%-CAR/CII; 2,0%-CAR/CIII; BEN/CII e Satp/CI; 30,6-BEN/CI e 6,1%-CAR/Catp. Os haplótipos da HbC foram: 81,6%, CI; 10,2%, CII; 2,1%, CIII e 6,1%, Catp. Conclusão: Possivelmente pela miscigenação característica da população brasileira, a gravidade das doenças falciformes não se associou aos haplótipos ou à concentração de HbF; outros polimorfismos na região do grupamento da globina ? podem estar interferindo no desenvolvimento da doença. Os registros históricos mostram que os africanos trazidos ao Paraná nos séculos XVIII e XIX são do grupo étnico dos bantos, da região da Republica Centro Africana. No Paraná, a maior concentração dos africanos ocorreu na região de Antonina e Castro, apesar do baixo número de escravos em relação aos outros estados do Brasil. A Stal ? e doença SC estão mais presentes nas regiões norte do estado e na Capital. A predominância do haplótipo CAR no Paraná está em concordância com os eventos históricos. Tanto os haplótipos da talassemia ? quanto os da HbC estão associados em maior frequência ao haplótipo CAR da HbS, o que sugere miscigenação entre a HbS, a HbC e a talassemia ?. Palavras-chave: Haplótipos. Doença SC, S-talassemia ?. Evolução clínica. Estado do Paraná. / Abstract: Introduction: Among hemoglobinopathies, sickle cell diseases are the most frequent occurrences in the population of the world. Sickle cell anemia, S? talassemia and HbSC disease present variable clinical severity, being one of the probable causes of the presence of polymorphism in the sickle cell hemoglobin, identified through enzymes of restriction which will originate the nominated haplotypes according to the geographic origin CAR, BENIN, SENEGAL, CAMARÕES and ARABE-INDIANO. Objectives: to identify the haplotypes of the sickle cell disease; their frequencies; historical-geographical distributions in the State of Paraná, andtheirs association with clinical events. Material and Method: It is a cross-sectional study, descriptive, qualitative, quantitative and analitical to the haplotypes determination their frequencies and geographical distribution, associative to the evaluation of the haplotypes interference over clinical development; observative and analytical to the clinical evolution. Blood samples were collected in the filter paper according to technique used in the newborn screening program, from patients in the ambulatory of Hematopediatrician of the HC-UFPR and of Hemepar and of the children detected by SRTN-FEPE-CEPE. Genotyping was performed at the laboratory of CEGEMPAC. The population of sickle cell patients was consisted by 100 SS, 45 S? and 49 SC. For determination of the haplotypes of the gene of ?S, ?C and ? talassemia, regions of the cluster of the ? gene were amplified (5'?G ?G, ?A, ??, 3'??, 5'?) using the enzyme of restriction XmnI, Hind III, HincII and HinfI. For determination of haplotypes of the ?C globin and S? thalassemia, besides the over mentioned enzymes, it was used Hinc II for the region ?, AvaII and BamHI for the regions ? and 3'?. Protocols of study for the HbS were based on Sutton et al. l989, Lapouméroulie et al. (1992); haplotypes of S? thalassemia were based on Orkin et al, (1982) and ones of the HbC in accordance to Boehm et al. (1985). The haplotypes "indeterminated" were considered 'atypical'. In relation to the clinical severity, laboratory results and clinical date of 122 patients were analyzed. Among them, 52 were SS, 42 SC and 28 S? thalassemia, between 0 to 15 years of age. Results: In Paraná, from 100 patients SS genotyped: 76,0% was CAR, 17,5% was BEN, 0,5% were SEN and CAMEROON and 5,5% were atypical. The haplotype Arabia-Indian was not found in this sample. In relation to the 45 patients S? thalassemia, 24.4% were CAR/?I, 22.2% were CAR/?II, 4.4% were CAR/?VI, BEN/?atp and Satp/?I; 6.6% CAR/?IX; 26.6% CAR/?atp; 2.2% were BEN/?I; BEN/?II and BEN/?IX. The thalassemics haplotypes IV, V, VII and VIII were not found. As to HbSC disease of the 49 patients genotypes 65.3% presented the haplotype CAR, 32.6% ?EN and 2.1% Satypical. The haplotypes of HbC were 81.6% CI, 10.2% CII; 2.1% CIII and 6.1% Catp. Through the characteristic miscegenation of the Brazilian population, the severity of the sickle cell disease were not associated exclusively with the haplotypes or the concentration of HbF; other polymorphisms in the cluster of ? globin could be interfering in the development of the disease. Historical registers demonstrate that Africans who had been brought to Paraná in the XVIII and XIX centuries were of the ethnic group Bantu,from the region of the Republic of Central Africa. In spite of the low number of slaves in relation to other states of Brazil, there were great concentration of them in the regions of Antonina and Castro. The predominance of the haplotype CAR in Paraná is in accordance with the historical events. The haplotypes of ? thalassemia as much as of HbC are more associated with haplotypes CAR of HbS,which suggests inner miscigenation between the HbS, HbC and the ? thalassemia. Keywords: Haplotypes. Sickle cell disease. Clinical evolution. State of Paraná. Brazil.

Submitted by Hiolanda Rêgo (hiolandar@gmail.com) on 2013-11-07T18:50:55Z No. of bitstreams: 1 Tese_Enf_ Rosa Cândida Cordeiro.pdf: 2870503 bytes, checksum: 2387ce0fb1418fb4fb0a58a3684c7ef4 (MD5) / Approved for entry into archive by Flávia Ferreira (flaviaccf@yahoo.com.br) on 2013-11-07T21:14:04Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Tese_Enf_ Rosa Cândida Cordeiro.pdf: 2870503 bytes, checksum: 2387ce0fb1418fb4fb0a58a3684c7ef4 (MD5) / Made available in DSpace on 2013-11-07T21:14:04Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Tese_Enf_ Rosa Cândida Cordeiro.pdf: 2870503 bytes, checksum: 2387ce0fb1418fb4fb0a58a3684c7ef4 (MD5) / FAPESB;CAPES / Este estudo teve como objetivos compreender a experiência do adoecimento de mulheres e homens com doença falciforme e construir um modelo teórico representativo da compreensão dessa experiência. A abordagem metodológica escolhida foi à pesquisa qualitativa sob orientação dos conceitos da Teoria Fundamentada nos Dados (TFD). Participaram do estudo 17 pessoas adultas com doença falciforme, residente nas cidades de São Francisco do Conde, Feira de Santana e Salvador. Os dados foram coletados no período de 2011 a 2012, através de entrevista domiciliar, a fim de proporcionar uma imersão no universo das pessoas entrevistadas. Também foi empregada a observação assistemática. Os dados coletados foram transcritos e, posteriormente, analisados, considerando os procedimentos próprios da TFD: codificação aberta, axial e seletiva. A análise comparativa dos dados e a utilização do modelo paradigmático permitiu compreender a experiência do adoecimento a partir de cinco fenômenos: Percebendo o adoecer: a experiência do primeiro momento; Conhecendo melhor a doença falciforme e buscando cuidado: o contexto da experiência; Definindo a trajetória para o convívio com a doença falciforme: estratégias de ação/interação; Experimentando sentimentos que influenciam no curso da experiência do adoecimento; Vivendo entre limites e superações: ressignificando a vida a partir do cuidado. A articulação desses fenômenos viabilizou identificar o fenômeno central: Vivendo a experiência do adoecimento, mulheres e homens com doença falciforme constroem diferentes caminhos, reconhecendo e superando limites e ressignificando a vida a partir do cuidado. Esse modelo procura condensar os dados que emergiram do processo analítico e que diz respeito à compreensão da experiência do adoecimento de mulheres e homens com doença falciforme.

Banca examinadora: Profª. Drª. Maria Isabel Pereira Vianna(Orientadora); Profº. Drº. Isaac Suzart Gomes Filho - UEFS; Profª. Drª. Ana Cecília de Sousa Bittencourt - UFBA; Profª. Drª. Maria Cristina Teixeira Cangussu - UFBA; Profª. Drª. Regina Terse Trindade Ramos - UFBA. Data de defesa 09 de março de 2012. / Submitted by Maria Creuza Silva (mariakreuza@yahoo.com.br) on 2012-09-24T14:56:06Z No. of bitstreams: 1 Tese. Maria Goretti 2012.pdf: 1658881 bytes, checksum: 9784af73024b0740cc6f51cea7bc8ae4 (MD5) / Approved for entry into archive by Maria Creuza Silva(mariakreuza@yahoo.com.br) on 2012-09-24T14:57:53Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Tese. Maria Goretti 2012.pdf: 1658881 bytes, checksum: 9784af73024b0740cc6f51cea7bc8ae4 (MD5) / Made available in DSpace on 2012-09-24T14:57:53Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Tese. Maria Goretti 2012.pdf: 1658881 bytes, checksum: 9784af73024b0740cc6f51cea7bc8ae4 (MD5) Previous issue date: 2012 / Projeto financiado com recursos da Fundação de Apoio à Pesquisa do Estado da Bahia (FAPESB) e do Conselho Nacional de Pesquisa e Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq). / Estudos epidemiológicos têm identificado fatores psicossociais maternos associados à condição de saúde bucal dos filhos. A proposta deste estudo foi investigar a associação entre a saúde mental materna e saúde bucal de crianças com doença falciforme, com idade entre 6 a 71 meses, de ambos os sexos, residentes no Estado da Bahia, e acompanhadas em um centro de referência para diagnóstico de hemoglobinopatias, no período de agosto de 2007 e julho de 2008. Os resultados dessa investigação são aqui apresentados em formato de três artigos científicos: 1º artigo - Saúde mental materna e saúde bucal de crianças com doença falciforme: perfil epidemiológico. Verificou-se condições de moradia aceitáveis, acesso precário aos serviços odontológicos e baixa renda. As mães tiveram baixa escolaridade, comprometimento de aspectos psicossociais pela suspeita de transtorno mental comum e insatisfação com a qualidade de vida e eram, na maior parte das vezes, única cuidadora de seus filhos. As crianças, doentes falciformes, apresentaram eventos de hospitalização, genótipos predominantes HBSS e HBSC, condição de saúde bucal revelou alto percentual de biofilme bacteriano visível e sangramento gengival, frequência de cárie dentária 22,47% e ocorrência de maloclusão (29,14%) entre aqueles com dentição decídua completa. 2º artigo - Frequência, gravidade e fatores associados à cárie dentária em crianças com doença falciforme. Os resultados mostram para o grupo de 6 a 32 meses de idade a ocorrência da cárie foi de 7,10% e ceo-d 0,18 (DP= ±0,94) e para aqueles na faixa de 33 a 71 meses, a ocorrência foi de 40,48% e ceo-d 1,79 (DP= ±2,94). Os fatores que se associaram com significância estatística à ocorrência de cárie dentária foram: abastecimento de água através de poço/nascente (RP=1,48; IC95% 1,07 – 2,03); escolaridade materna com ensino fundamental incompleto ou menos (RP=1,97; IC95% 1,39 – 2,78), renda familiar menor ou igual a um salário mínimo (RP=2,24; IC95% 1,38 – 3,63), ter mais de dois filhos (RP=1,53; IC95% 1,15 – 2,03), presença de um ou mais irmãos na faixa etária pré escolar (RP=1,63; IC95% 1,22 – 2,19), suspeita de transtorno mental comum materno (RP=1,50; IC95% 1,13 – 2,00);permanência diária da criança em creches/escolas/outros (RP=1,44;IC95% 1,07– 1,94); idade entre 33 a 71 meses (RP= 5,70; IC95% 3,78 – 8,99), internação hospitalar (RP=1,87; IC95% 1,40 – 2,50) e presença de biofilme dental visível (RP=2,29; IC95% 1,58 – 3,31). 3º artigo - Transtorno mental comum materno e cárie dentária em crianças com doença falciforme. Os resultados mostraram associação positiva e estatisticamente significante entre suspeita de TMC materno e Brriitto, MGS 11 cárie dentária nos filhos, entre as mães que possuíam escolaridade com ensino médio incompleto ou mais no modelo bruto (RPbruta= 2,26; IC95% 1,23 – 4,15) e ajustado (RPajustada= 2,48; IC95% 1,42 – 4,33). No entanto, estudos adicionais prospectivos são necessários para confirmação dessas hipóteses. / Salvador

Submitted by Maria Creuza Silva (mariakreuza@yahoo.com.br) on 2017-03-12T11:59:48Z No. of bitstreams: 1 Dissertação Cintia Guedes. 2016.pdf: 777705 bytes, checksum: b33e728a912ab159391ea93a4e7fe77c (MD5) / Approved for entry into archive by Maria Creuza Silva (mariakreuza@yahoo.com.br) on 2017-03-12T12:01:14Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Dissertação Cintia Guedes. 2016.pdf: 777705 bytes, checksum: b33e728a912ab159391ea93a4e7fe77c (MD5) / Approved for entry into archive by Maria Creuza Silva (mariakreuza@yahoo.com.br) on 2017-03-12T12:01:13Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Dissertação Cintia Guedes. 2016.pdf: 777705 bytes, checksum: b33e728a912ab159391ea93a4e7fe77c (MD5) / Approved for entry into archive by Maria Creuza Silva (mariakreuza@yahoo.com.br) on 2017-03-12T12:01:13Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Dissertação Cintia Guedes. 2016.pdf: 777705 bytes, checksum: b33e728a912ab159391ea93a4e7fe77c (MD5) / Approved for entry into archive by Uillis de Assis Santos (uillis.assis@ufba.br) on 2017-03-13T19:55:38Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Dissertação Cintia Guedes. 2016.pdf: 777705 bytes, checksum: b33e728a912ab159391ea93a4e7fe77c (MD5) / Made available in DSpace on 2017-03-13T19:55:38Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Dissertação Cintia Guedes. 2016.pdf: 777705 bytes, checksum: b33e728a912ab159391ea93a4e7fe77c (MD5) / Empoderamento social pode ser avaliado como um processo que acarreta a legitimação e dá voz a grupos marginalizados e, simultaneamente, extrai obstáculos limitadores da aquisição de uma vida saudável para distintos grupos sociais. Estes, muitas vezes, necessitam de associações para mediarem os seus direitos. A prática da mediação incentiva o diálogo entre partes, estimula os indivíduos a debaterem os seus conflitos interpessoais e contribui para o empoderamento desses sujeitos. Neste sentido, identificou-se a Associação Baiana das Pessoas com Doenças Falciformes (ABADFAL) como dispositivo associativo, que realiza estratégias de mediação em defesa dos direitos de seus filiados, e os incentiva a adotarem atitudes transformadoras por meio do empoderamento. O objetivo geral foi: analisar se as pessoas com doenças falciformes (DFs) e familiares ao filiarem-se à ABADFAL passam pelo processo de empoderamento e participação social na busca pelo direito ao cuidado em saúde. Foram objetivos específicos: descrever as estratégias de mediação utilizadas pela ABADFAL na trajetória de pessoas com DFs e familiares na busca pelo direito ao cuidado em saúde; analisar, em que medida, a filiação à ABADFAL tem implicado no empoderamento de pessoas com DFs e familiares; identificar de que forma a vinculação à ABADFAL tem ajudado estes sujeitos no enfrentamento da invisibilidade da doença. Trata-se de um estudo descritivo e exploratório, com abordagem qualitativa. Para a coleta de dados foi utilizada observação participante, entrevistas e pesquisa documental. Para apreciação dos dados foi empregada análise de conteúdo. Com os resultados obtidos deste estudo foram elaborados dois artigos científicos. Artigo 1: Estratégias de mediação utilizadas por uma associação de usuários com doenças falciformes e familiares na conquista por direitos de saúde. Contextualizou a fundação da ABADFAL no cenário político; descreveu e analisou as estratégias de mediação utilizadas pela ABADFAL na busca pelo direito à saúde das pessoas com DF. Artigo 2: Empoderamento no contexto de uma associação em doença falciforme: percursos na luta pelo direito à saúde. Apresentou uma análise de experiências e limites do processo de empoderamento dos associados à ABADFAL em busca pelo direito ao cuidado em saúde e compreendeu de que forma a filiação à associação interfere no enfrentamento da enfermidade, na perspectiva das pessoas com DFs e familiares. Concluiu-se, neste estudo, que a associação é importante na vida dos indivíduos com DFs e familiares, uma vez que muitos direitos desses usuários ainda são assegurados por meio das estratégias de mediação realizadas pela ABADFAL do que, propriamente, o direito adquirido. Sendo, portanto necessária uma grande movimentação desses sujeitos, tendo em vista a aquisição de respostas efetivas na assistência à saúde. Além disso, pode-se observar que muitos usuários após filiarem-se à associação obtiveram melhor gestão do tratamento e no autocuidado em saúde, elevação da autoestima e o reconhecimento de se constituírem como cidadãos de direitos.

Submitted by Hiolanda Rêgo (hiolandarego@gmail.com) on 2017-05-02T14:27:03Z No. of bitstreams: 1 Dissertação_ISC_Cintia Alice Sampaio Guedes.pdf: 818753 bytes, checksum: a8d9de200d94740240822bcc286582b6 (MD5) / Approved for entry into archive by Delba Rosa (delba@ufba.br) on 2017-06-07T11:26:02Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Dissertação_ISC_Cintia Alice Sampaio Guedes.pdf: 818753 bytes, checksum: a8d9de200d94740240822bcc286582b6 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-06-07T11:26:02Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Dissertação_ISC_Cintia Alice Sampaio Guedes.pdf: 818753 bytes, checksum: a8d9de200d94740240822bcc286582b6 (MD5) / Empoderamento social pode ser avaliado como um processo que acarreta a legitimação e dá voz a grupos marginalizados e, simultaneamente, extrai obstáculos limitadores da aquisição de uma vida saudável para distintos grupos sociais. Estes, muitas vezes, necessitam de associações para mediarem os seus direitos. A prática da mediação incentiva o diálogo entre partes, estimula os indivíduos a debaterem os seus conflitos interpessoais e contribui para o empoderamento desses sujeitos. Neste sentido, identificou-se a Associação Baiana das Pessoas com Doenças Falciformes (ABADFAL) como dispositivo associativo, que realiza estratégias de mediação em defesa dos direitos de seus filiados, e os incentiva a adotarem atitudes transformadoras por meio do empoderamento. O objetivo geral foi: analisar se as pessoas com doenças falciformes (DFs) e familiares ao filiarem-se à ABADFAL passam pelo processo de empoderamento e participação social na busca pelo direito ao cuidado em saúde. Foram objetivos específicos: descrever as estratégias de mediação utilizadas pela ABADFAL na trajetória de pessoas com DFs e familiares na busca pelo direito ao cuidado em saúde; analisar, em que medida, a filiação à ABADFAL tem implicado no empoderamento de pessoas com DFs e familiares; identificar de que forma a vinculação à ABADFAL tem ajudado estes sujeitos no enfrentamento da invisibilidade da doença. Trata-se de um estudo descritivo e exploratório, com abordagem qualitativa. Para a coleta de dados foi utilizada observação participante, entrevistas e pesquisa documental. Para apreciação dos dados foi empregada análise de conteúdo. Com os resultados obtidos deste estudo foram elaborados dois artigos científicos. Artigo 1: Estratégias de mediação utilizadas por uma associação de usuários com doenças falciformes e familiares na conquista por direitos de saúde. Contextualizou a fundação da ABADFAL no cenário político; descreveu e analisou as estratégias de mediação utilizadas pela ABADFAL na busca pelo direito à saúde das pessoas com DF. Artigo 2: Empoderamento no contexto de uma associação em doença falciforme: percursos na luta pelo direito à saúde. Apresentou uma análise de experiências e limites do processo de empoderamento dos associados à ABADFAL em busca pelo direito ao cuidado em saúde e compreendeu de que forma a filiação à associação interfere no enfrentamento da enfermidade, na perspectiva das pessoas com DFs e familiares. Concluiu-se, neste estudo, que a associação é importante na vida dos indivíduos com DFs e familiares, uma vez que muitos direitos desses usuários ainda são assegurados por meio das estratégias de mediação realizadas pela ABADFAL do que, propriamente, o direito adquirido. Sendo, portanto necessária uma grande movimentação desses sujeitos, tendo em vista a aquisição de respostas efetivas na assistência à saúde. Além disso, pode-se observar que muitos usuários após filiarem-se à associação obtiveram melhor gestão do tratamento e no autocuidado em saúde, elevação da autoestima e o reconhecimento de se constituírem como cidadãos de direitos.

Submitted by Mendes Márcia (marciinhamendes@gmail.com) on 2017-07-07T14:18:37Z No. of bitstreams: 1 dissertacao_-_flavia_karine_leal_lacerda.pdf: 2148754 bytes, checksum: 1dc88ed3a9b5088c63ccdb27761cc04d (MD5) / Approved for entry into archive by Delba Rosa (delba@ufba.br) on 2017-07-28T13:39:02Z (GMT) No. of bitstreams: 1 dissertacao_-_flavia_karine_leal_lacerda.pdf: 2148754 bytes, checksum: 1dc88ed3a9b5088c63ccdb27761cc04d (MD5) / Made available in DSpace on 2017-07-28T13:39:02Z (GMT). No. of bitstreams: 1 dissertacao_-_flavia_karine_leal_lacerda.pdf: 2148754 bytes, checksum: 1dc88ed3a9b5088c63ccdb27761cc04d (MD5) / As úlceras de perna são complicações graves e extremamente debilitantes para a vida das mulheres com doença falciforme. Seu surgimento está associado ao aporte insuficiente de sangue e de oxigênio na circulação, decorrente da disfunção endotelial e a vaso-oclusão. Considerada como uma importante carga de morbidade e ainda desafiadora para o cuidado de enfermagem. O estudo teve como objetivo geral analisar o autocuidado de mulheres com úlceras de perna secundárias à doença falciforme; específicos: identificar os requisitos de autocuidado universais, de desenvolvimento e de desvio de saúde de mulheres com úlceras de perna secundárias à doença falciforme; apreender os déficits de autocuidado revelados nas narrativas dessas mulheres. Trata-se de pesquisa de abordagem qualitativa tendo como referencial teórico a Teoria do Déficit de Autocuidado de Enfermagem de Orem, desenvolvida com 14 mulheres com úlcera de perna atendidas na Fundação de Hematologia e Hemoterapia do Estado da Bahia, localizada em Salvador. A coleta de dados foi realizada nos meses de dezembro de 2015 e janeiro de 2016, com três técnicas diferenciadas: a) consultas de enfermagem; b) observação sistemática durante a realização dos curativos e c) entrevista. Os resultados identificam que requisitos de autocuidado não são plenamente atendidos e que afetam a condição de saúde. Foram identificados os requisitos universais: Equilíbrio entre solidão e interação social, repouso e alimentação adequada; requisitos de desenvolvimento: Incapacidades para realizar o trabalho, mudanças abruptas de ambiente pelo internamento e privação educacional e evasão escolar; requisitos de desvios de saúde: Recidivas de úlceras, dor, alterações no aspecto da pele, alterações na marcha. A teoria do déficit de autocuidado possibilitou reconhecer os déficits de autocuidado para serem trabalhados pela enfermeira foram: Sociabilidade, alimentação, mobilidade, recidivas, dor crônica e integridade da pele. Os déficits identificados foram sociabilidade prejudicada, ingestão alimentar ineficaz e/ou insuficiente para a cicatrização das úlceras, estado crônico afeta a mobilidade, recidivas das úlceras, dor crônica e integridade da pele afetada e cartão de vacina desatualizado. A teoria dos sistemas de enfermagem é importante para organizar o cuidado de enfermagem totalmente compensatório e parcialmente-compensatório, quando os requisitos para o autocuidado não são atendidos e traçar planos terapêuticos individualizados. As atividades desenvolvidas pela enfermeira frente às mulheres com úlcera de perna e doença falciforme se concentraram nos níveis parcialmente compensatórios e apoio-educação. Os resultados nos levam a concluir que as mulheres com doença falciforme e com úlcera de perna revelam importantes requisitos e déficits para o autocuidado. As participantes experimentam limitações em diversos os estágios da vida, desde a adolescência até a fase adulta. Essa condição impacta na autonomia e para continuidade das atividades rotineiras e qualidade de vida. / Leg ulcers are serious complications and extremely debilitating to the lives of women with sickle cell disease. Its appearance is associated with insufficient supply of blood and oxygen circulation, due to endothelial dysfunction and vascular occlusion. Considered as an important burden of disease and still challenging for nursing care, this study aimed to analyze the selfcare of women with leg ulcers caused by sickle cell disease. Our specific goal is to identify the universal self-care requirements of development and deviation of the women's health with leg ulcers derived of sickle cell disease; grasp in the self-care deficits are revealed in the stories of these women. This is qualitative study theoretically based on the Deficit Theory of Orem's Self-Care Nursing, developed with 14 women with leg ulcers treated at Hematology Hematology Foundation and the State of Bahia, located in the city of Salvador. The data collection was conducted during the months of December 2015 and January 2016, with three different techniques: a) nursing consultations; b) systematic observation during the curative and c) interview. The results identified that the self-care requirements are not fully met and how it affect the health condition. The universal requirements were identified: Balance between loneliness and social interaction, resting and proper nutrition; development requirements: Impairments to perform the work, abrupt environmental changes in the hospital and educational deprivation and truancy; health deviation requirements: Relapses ulcers, pain, changes in skin appearance, gait changes. The theory of self-care deficit allowed us to recognize the self-care deficits to be worked by the nurse: Sociability, food, mobility, recurrences, chronic pain and skin integrity. Those identified deficits were impaired sociability, inefficient food intake and / or insufficient for the healing of ulcers, chronic condition that affects mobility, recurrence of ulcers, chronic pain and affected skin integrity and outdated vaccine card. The theory of nursing systems is important to organize the fully compensatory and partially-compensatory nursing care and when self-care requirements are not met and trace individual treatment plans. The activities developed by the nurse comparing women with leg ulcer and sickle cell disease are concentrated in partially compensatory and support-education levels. The results lead us to conclude that women with sickle cell disease and leg ulcer reveal important requirements and deficits for self-care. The participants experience limitations in various stages of life, from adolescence to adulthood. This condition impacts the autonomy and continuity of routine activities and quality of life.

Submitted by Hiolanda Rêgo (hiolandarego@gmail.com) on 2015-03-25T12:18:39Z No. of bitstreams: 1 Dissertação_ICS_ Marcella Miranda Sales.pdf: 5077309 bytes, checksum: a1310c8c52436e007c5891d63d4b7e5d (MD5) / Made available in DSpace on 2015-03-25T12:18:39Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Dissertação_ICS_ Marcella Miranda Sales.pdf: 5077309 bytes, checksum: a1310c8c52436e007c5891d63d4b7e5d (MD5) / CAPES;FAPESB / A osteonecrose da cabeça femoral é uma complicação óssea comum em pacientes falciformes sendo decorrente dos eventos vaso-oclusivos frequentes nesta doença. O reparo anormal na região acometida pela necrose pode ser atribuído à neovascularização limitada e possíveis alterações no número e funcionalidade das células-tronco mesenquimais e ósseas neste ambiente isquêmico. Com este trabalho se avaliou a freqüência e funcionalidade das células-tronco mesenquimais (CTMs) isoladas da fração de células mononucleares da medula óssea (CMMO) dos pacientes com doença falciforme (HbSS e HbSC). Esta população compõe a fração de células mononucleares que são injetadas de forma autóloga na cabeça do fêmur para tratamento da osteonecrose nesses indivíduos. O potencial clonogênico foi analisado por ensaio de Unidades Formadoras de Colônias-Fibroblastóides (CFU-F) na fração de células mononucleares. As CTMs isoladas e expandidas em cultivo foram caracterizadas por citometria de fluxo com os principais marcadores: CD105, CD90, CD146 e CD29. O potencial de diferenciação, a taxa de proliferação, a migração celular em câmara de Boyden, a detecção de citocinas no sobrenadante celular através do ELISA e a análise da expressão gênica , através da técnica de PCR quantitativo em tempo real, foram verificados sob condições normais e após o pré-condicionamento em hipóxia temporária por 48 horas. Os resultados demonstraram que a frequência das CFU-F na fração de células mononucleares dos pacientes portadores de anemia falciforme (n=12) está elevada na medula óssea quando comparadas à dos pacientes com osteonecrose do grupo controle (n=8) (p= 0,0409). As CTMs do grupo falciforme expandidas em cultura se apresentaram morfologicamente e imunofenotipicamente semelhantes àquelas do grupo controle. As CTMs dos pacientes falciformes se mostraram multipotentes, viáveis e proliferativas quando cultivadas em condições normais, perdendo a capacidade de diferenciação óssea após o efeito da hipóxia. Os mesmos resultados foram notados na análise da expressão gênica para marcadores ósseos de fase inicial (RUNX2, ALPL e COLLAGEN I). Concluímos que as CTMs presentes na fração de CMMO são viáveis, proliferativas e tem potencial de diferenciação multipotente em condições de normóxia, o que fundamenta o emprego da terapia celular no tratamento da osteonecrose no doente falciforme.