Submitted by Maria Creuza Silva (mariakreuza@yahoo.com.br) on 2015-12-01T17:57:38Z No. of bitstreams: 1 Dissertação MP SIMPLICIA FRANÇA. 2015.pdf: 665343 bytes, checksum: fd4d2fbd5c4003e39263f8a3d4a5ccfe (MD5) / Approved for entry into archive by Maria Creuza Silva (mariakreuza@yahoo.com.br) on 2015-12-01T19:28:45Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Dissertação MP SIMPLICIA FRANÇA. 2015.pdf: 665343 bytes, checksum: fd4d2fbd5c4003e39263f8a3d4a5ccfe (MD5) / Made available in DSpace on 2015-12-01T19:28:45Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Dissertação MP SIMPLICIA FRANÇA. 2015.pdf: 665343 bytes, checksum: fd4d2fbd5c4003e39263f8a3d4a5ccfe (MD5) / A Doença Falciforme apresenta elevados índices de morbidade e mortalidade no Brasil. É uma patologia hereditária, e apesar de ser grave e crônica pode ser atenuada com diagnóstico precoce e tratamento adequado. O estado da Bahia possui a maior prevalência dessa patologia em todo o país. Além disso, com o incremento da pesquisa da hemoglobina S na triagem neonatal, possibilitando o tratamento precoce e consequentemente melhorando a sobrevida desses indivíduos, há uma crescente procura pelos serviços de saúde, por estes indivíduos, principalmente aos serviços especializados. Desta forma, é evidente a importância de se garantir o acesso aos serviços de saúde para a promoção, proteção e recuperação da saúde dessa população. Com o objetivo de identificar o perfil sociodemográfico e epidemiológico dos usuários do Hemocentro Coordenador da Bahia com Doença Falciforme e os fatores que interferem no acesso ao serviço, foi realizado um estudo descritivo e analítico para caracterizar essa população relacionando-a com as dificuldades e facilidades de acesso identificadas e o grau de acesso para a realização da primeira consulta. Desta forma, foi identificado que 78% dos usuários eram negros, sendo que 53% possuíam idade entre 7 e 15 anos, 76% possuíam o ensino fundamental e 71% entre aqueles que eram maiores de 18 anos possuíam o grau de escolaridade igual ou maior que ensino médio incompleto. A renda familiar de 72% dos indivíduos era de um salário mínimo. 61% dos responsáveis pelos usuários possuíam o ensino médio. Na constituição familiar, 53% não possuíam a figura do pai ou companheiro. Foi observado que 68% dos usuários apresentaram o fenótipo SS. Possuíam outro indivíduo com o mesmo diagnóstico na família, 49% dos participantes. Tiveram o diagnóstico por triagem neonatal 66% e dos que tiveram o diagnóstico por demanda de saúde 50% tiveram o diagnóstico acima de 5 anos. Entre os fatores dificultadores que mais influenciaram no acesso destacam-se os relacionados aos obstáculos geográficos, como distância e o poder de pagamento. A referência por outro serviço de saúde foi o fator facilitador que mais influenciou no acesso, fazendo variar o grau de acesso de baixo a médio. Pode-se concluir desta forma que pela grande extensão territorial do estado, a caracterização das pessoas com Doença Falciforme como população vulnerável e pela característica de serviço especializado, há uma necessidade de descentralização do serviço de hematologia no estado, bem como, uma maior aproximação do serviço com os outros níveis de atenção à saúde, com o objetivo de garantia de equidade no acesso ao serviço e integralidade no tratamento desta população.

Submitted by Maryse Santos (maryseeu4@gmail.com) on 2016-08-26T15:21:38Z No. of bitstreams: 1 Dissertação de Mestrado- Lucianna Corrêa Tezza.pdf: 1579457 bytes, checksum: efdbc58030f80c7e763a91fe9239fda7 (MD5) / Approved for entry into archive by Divisão de Documentação/BC Biblioteca Central (ddbc@ufam.edu.br) on 2016-08-29T13:24:28Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Dissertação de Mestrado- Lucianna Corrêa Tezza.pdf: 1579457 bytes, checksum: efdbc58030f80c7e763a91fe9239fda7 (MD5) / Approved for entry into archive by Divisão de Documentação/BC Biblioteca Central (ddbc@ufam.edu.br) on 2016-08-29T13:26:21Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Dissertação de Mestrado- Lucianna Corrêa Tezza.pdf: 1579457 bytes, checksum: efdbc58030f80c7e763a91fe9239fda7 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-08-29T13:26:21Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Dissertação de Mestrado- Lucianna Corrêa Tezza.pdf: 1579457 bytes, checksum: efdbc58030f80c7e763a91fe9239fda7 (MD5) Previous issue date: 2014-09-30 / FAPEAM - Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Amazonas / Introduction:Studies have demonstrated the presence of RHD variants in sickle cell patients, resulting in subsequent alloimuzation, because of the Rh protein having structural function in membranes of these cells, other factors derived from these polymorphisms may impact on the length of life of the erythrocyte. The frequency of RHD variants is not yet known in sickle cell patients in the state of Amazonas and if there the possibility of association between these variants and blood transfusion in these individuals. Objective: Our aim was to investigate the variants of RHD in sickle cell patients in the State of Amazonas Materials and methods: We performed phenotyping of samples from patients with sickle cell disease by hemagglutination tube method using the reagent anti-D IgG clone MS201 and anti-D IgM clone MS26. The Multiplex PCR genotyping method was performed for characterization RHD regions of the Intron 4 and exon 7 and the exons 3, 4, 5, 6, 7 and 9 for the characterization of vari ant RhD.The statistical method of Chi Square was used for analysis of retrospective information on the number of transfusions and the presence of RhD variants. Results: We analyzed 128 samples, of which 45 (35.15%) showed discrepant results in serology for detec tion of RhD antigen and 12 (9.37%) patients with RhD variants. However 03 of these showed no discrepancies in RhD serology. While 33 discrepant samples in serological test s were not characterized as RhD variant. Among the variants, 07 (58.33%) were characterized as DVa, where such individuals were concentrated up to 32 RhD positive red cells without developing anti-RhD, 01 (8.33%) DFR presenting the frequency of transfusion 18 concentrated RhD positive red cells also without the presence of anti-RhD and 04 (33.33%) samples classified as indeterminate, and 2 of these patients had alloimmunization by anti-RhD. Discussion: Our results demonstrate that not all discrepancies in serological tests is indicative of variant RhD and that these results can be found 4 crosses for two reagents. The DVa variant was more frequent in our sickle cell patients and this is not associated with anti-RhD alloimmunization by patients with multiple transfusions in RhD positive red blood cells, thus contrasting with the frequency of DIIIa found in these type of patients studied in other regions of Brazil and associated with increased risk of alloimmunization. Conclusion: In conclusion, we observed that molecular biology tests are needed to detect the RHD gene. The variations DVa patients may not develop anti-D when transfused with RhD-positive erythrocytes. We found indications that the presence of RhD variants are not associated with the need for transfusions in patients with sickle cell disease. / Introdução: Estudos têm demonstrado a presença de variantes RHD em pacientes falciforme, resultando em aloimunizações subsequentes. Em razão da proteína Rh ter função estrutural na membrana destas Células, outros fatores derivados destes polimorfismos podem impactar na diminuição do tempo de vida do eritrócito. A frequência de variantes RHD ainda não é conhecida, nos pacientes falcêmicos do Estado do Amazonas e nem se há uma possível associação entre estas variantes e a transfusão sanguínea nestes indivíduos. Objetivo: Nosso objetivo foi investigar a as variantes do RHD em pacientes falciformes do Estado do Amazonas Casuísticae métodos: Pacientes falciformes atendidos no Hemocentro do Amazonas, nos quais realizamos a fenotipagem RhD, pelo método de hemaglutinação em tubo, utilizando reagentes anti-RhD IgG clone MS201 e IgM clone MS26 e genotipagem pelo método PCR multiplex para a caracterização de regiões do Intron 4 e exon 7 do gene RHD e outra PCR multiplex para detecção de regiões dos exons3, 4, 5, 6, 7 e 9 para caracterização de variantes RhD. O método estatístico do Qui Quadrado, foi utilizado para análise das informações retrospectivas do número de transfusões e a presença de variantes RhD. Resultados: Foram estudadas 128 amostras, das quais encontramos 45 (35,15%) com resultados discrepantesna sorologia para detecção do antígeno RhD e ainda 12 (9,37%) pacientes com RhD variantes, mas que 03 destes, não apresentaram discrepâncias na sorologia RhD. Ao passo que 33 amostras discrepantes nos testes sorológicos não foram caracterizadas como RhD variante. Dentre as variantes, 07 (5,33%), foram caracterizadas como DVa, em que tais indivíduos receberam até 32 concentrados de hemácias RhD positivo em desenvolver anti-RhD, 01 (8,33%) DFR apresentando a frequência de transfusão de 18 concentrados de hemácias RhD positivo tambémsem presença de anti-RhD e de 04 (33,33%) amostras que classificamos como indeterminados, sendo que 2 (50%) dos pacientes considerados indeterminados, apresentaram alo imunização por anticorpo anti-RhD. Discussão: Nossos resultados demonstram que nem toda discrepância no teste sorológico é indicativo de RhD variante e que estes podem ser encontrados mesmos resultados 4 cruzes nos dois reagentes utilizados. A variante DVa foi a mais frequente em nossos pacientes falciformes não estando associada à aloimunizaçãopor anti-RhD em pacientes politransfundidos com hemácias RhD positivo, contrastando assim com a frequência de DIIIa encontrada nestes tipo de pacientes estudados em outras regiões do Brasil e associada ao aumento de risco de aloimunização. Conclusão: Diante dos nossos resultados, observ amos que testes de biologia molecular são necessários para a detecção do gene RHD e ainda que pacientes com variantes DVa, podem não desenvolver anticorpo anti-D quando transfundidos com hemácias RhD positivo. Encontramos indicativos de que presença de variantes RhD caracterizadas nas amostras estudadas, não estão associadas à necessidade de transfusões em pacientes portadores da doença falciforme.

Submitted by Hiolanda Rêgo (hiolandarego@gmail.com) on 2016-10-11T16:21:36Z No. of bitstreams: 1 Dissertação_ Enf_ Flávia Karine Leal Lacerda.pdf: 2148754 bytes, checksum: 1dc88ed3a9b5088c63ccdb27761cc04d (MD5) / Approved for entry into archive by Delba Rosa (delba@ufba.br) on 2016-10-18T12:22:04Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Dissertação_ Enf_ Flávia Karine Leal Lacerda.pdf: 2148754 bytes, checksum: 1dc88ed3a9b5088c63ccdb27761cc04d (MD5) / Made available in DSpace on 2016-10-18T12:22:04Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Dissertação_ Enf_ Flávia Karine Leal Lacerda.pdf: 2148754 bytes, checksum: 1dc88ed3a9b5088c63ccdb27761cc04d (MD5) / CAPES;FAPESB / As úlceras de perna são complicações graves e extremamente debilitantes para a vida das mulheres com doença falciforme. Seu surgimento está associado ao aporte insuficiente de sangue e de oxigênio na circulação, decorrente da disfunção endotelial e a vaso-oclusão. Considerada como uma importante carga de morbidade e ainda desafiadora para o cuidado de enfermagem. O estudo teve como objetivo geral analisar o autocuidado de mulheres com úlceras de perna secundárias à doença falciforme; específicos: identificar os requisitos de autocuidado universais, de desenvolvimento e de desvio de saúde de mulheres com úlceras de perna secundárias à doença falciforme; apreender os déficits de autocuidado revelados nas narrativas dessas mulheres. Trata-se de pesquisa de abordagem qualitativa tendo como referencial teórico a Teoria do Déficit de Autocuidado de Enfermagem de Orem, desenvolvida com 14 mulheres com úlcera de perna atendidas na Fundação de Hematologia e Hemoterapia do Estado da Bahia, localizada em Salvador. A coleta de dados foi realizada nos meses de dezembro de 2015 e janeiro de 2016, com três técnicas diferenciadas: a) consultas de enfermagem; b) observação sistemática durante a realização dos curativos e c) entrevista. Os resultados identificam que requisitos de autocuidado não são plenamente atendidos e que afetam a condição de saúde. Foram identificados os requisitos universais: Equilíbrio entre solidão e interação social, repouso e alimentação adequada; requisitos de desenvolvimento: Incapacidades para realizar o trabalho, mudanças abruptas de ambiente pelo internamento e privação educacional e evasão escolar; requisitos de desvios de saúde: Recidivas de úlceras, dor, alterações no aspecto da pele, alterações na marcha. A teoria do déficit de autocuidado possibilitou reconhecer os déficits de autocuidado para serem trabalhados pela enfermeira foram: Sociabilidade, alimentação, mobilidade, recidivas, dor crônica e integridade da pele. Os déficits identificados foram sociabilidade prejudicada, ingestão alimentar ineficaz e/ou insuficiente para a cicatrização das úlceras, estado crônico afeta a mobilidade, recidivas das úlceras, dor crônica e integridade da pele afetada e cartão de vacina desatualizado. A teoria dos sistemas de enfermagem é importante para organizar o cuidado de enfermagem totalmente compensatório e parcialmente-compensatório, quando os requisitos para o autocuidado não são atendidos e traçar planos terapêuticos individualizados. As atividades desenvolvidas pela enfermeira frente às mulheres com úlcera de perna e doença falciforme se concentraram nos níveis parcialmente compensatórios e apoio-educação. Os resultados nos levam a concluir que as mulheres com doença falciforme e com úlcera de perna revelam importantes requisitos e déficits para o autocuidado. As participantes experimentam limitações em diversos os estágios da vida, desde a adolescência até a fase adulta. Essa condição impacta na autonomia e para continuidade das atividades rotineiras e qualidade de vida.

Submitted by Barroso Patrícia (barroso.p2010@gmail.com) on 2013-04-11T19:17:41Z No. of bitstreams: 1 CristinaPronto.pdf: 6511956 bytes, checksum: 2a8950e82fa57b31475971b0297d70e0 (MD5) / Made available in DSpace on 2013-04-11T19:17:41Z (GMT). No. of bitstreams: 1 CristinaPronto.pdf: 6511956 bytes, checksum: 2a8950e82fa57b31475971b0297d70e0 (MD5) Previous issue date: 2010 / Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado da Bahia / O objetivo deste estudo foi investigar a prevalência de alterações bucais em uma população brasileira portadora da doença falciforme (DF), relacionando esses achados com a severidade de sua condição clínica e fatores sócio-demográficos. Para tanto, foram selecionados aleatoriamente 99 voluntários com doença falciforme (DF) (51 HbSS e 48 HbSC) e 91 controles pareados por gênero, idade e condição sócio-econômica, submetidos a exame clínico para determinação dos índices CPOD (dentes cariados, perdidos e obturados), CPI (índice periodontal comunitário) e PIP (índice de perda de inserção), além do registro de dentes hipoplásicos. A severidade da condição clínica sistêmica e de fatores de risco para a doença cárie e doença periodontal foi aferida através de questionário. A análise estatística dos dados incluiu a análise bivariada, de regressão logística e o teste de Fisher. Os resultados mostraram uma população com idade média de 32,66 anos (16-68 anos). As médias de CPOD e a presença de dentes hipoplásicos (p=0,63 e p=0,96 respectivamente) também não apresentaram diferença estatisticamente significativa entre os grupos, assim como as médias do CPI (p=0,39) e do PIP (p=0,43). Na análise ajustada, independente da presença de DF, mulheres, indivíduos com idade superior a 34 anos e fumantes apresentaram-se como fatores de risco para cárie dentária. Indivíduos HbSS apresentaram maior atividade de cárie quando comparados aos controles (p=0,00). Idade mais avançada e uso indevido do fio dental foram associados com maior predisposição a ocorrência de bolsas periodontais mais profundas. Para o PIP, indivíduos mais velhos e consumo exagerado de álcool foram significativamente associados com perdas de inserção clínica mais extensas. Dentre os fatores estipulados para estimar a severidade da DF, apenas a frequência de crises vaso-oclusivas se apresentou como variável de risco para aumento da perda de inserção. Os resultados sugerem que nesta população a DF não foi capaz de aumentar significativamente a sussetibilidade a ocorrência de cárie, doença periodontal ou hipoplasia, sendo necessário o desenvolvimento de novos estudos com amostras representativas da grande variabilidade fenotípica inerente a essa enfermidade, esclarecendo assim a relação entre DF e alterações orais. / Universidade Federal da Bahia - Instituto de Ciências da Saúde

Made available in DSpace on 2015-07-22T20:50:40Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2011-11-24 / Objetivos. 1) Avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de crianças e adolescentes com doença falciforme assistidas em um Hemocentro de referência e 2) Mensurar a QVRS dos respectivos familiares. Métodos. Amostra de conveniência de 100 pacientes portadores de doença falciforme (64 do sexo feminino e 34 do sexo masculino), divididos em três subgrupos conforme a faixa etária: de 5 a 7 (n=18), de 8 a 12 (n=32) e de 13 a 18 (n=20) e respectivos pais. O grupo controle foi composto por 50 crianças e adolescentes aparentemente saudáveis de uma escola pública local, também divididos nos mesmos três subgrupos de idade e seus respectivos cuidadores. Foi aplicado o questionário genérico “Pediatric Quality of Life Inventory” (PedsQL) versão 4.0 às crianças e aos adolescentes de ambos os grupos; aos familiares foi aplicando o questionário genérico Medical Outcomes Study 36 – Item Short-Form Health Survey (SF-36). As respostas obtidas foram linearmente transformadas em um escore e comparadas. Resultados. Os escores dos pacientes foram significativamente mais baixos do que os escores do grupo controle (p < 0,0001) em todos os 4 aspectos estudados (capacidade física, emocional, social e atividade escolar). Com relação ao SF-36, aplicados aos pais, observamos que os escores foram mais baixos, sendo as perdas de qualidade de vida mais significativas (superiores a 50%) às relacionadas aos aspectos sócioemocionais, à saúde mental, limitação por aspectos físicos e ao estado geral de saúde. Conclusão. A doença falciforme compromete a qualidade de vida das crianças, dos adolescentes e das respectivas famílias. Os pacientes percebem restrições nos aspectos emocional, social/familiar e físico dentre outros. / Objective. 1) To evaluate the quality of life in children and adolescents with sickle cell disease attending the Blood Center reference. 2) To evaluate the quality of life of relatives of these patients. Method. We selected 100 patients (64 female, 34 male) with sickle cell disease that were divided into three subgroups with age: 5 to 7 (n = 18), 8-12 (n = 32) and 13 to 18 (n = 20), and their parents. The control group was 50 healthy children and adolescents from a public school local, also divided into the same three subgroups of age and their caregivers. The Questionnaire Pediatric Quality of life Inventory - PedsQL version 4.0 was applied in both groups - children and adolescents, in the family was applied the generic questionnaire Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey (SF-36). The answers were linearly transformed into a score and compared. Results: The scores of patients were significantly lower than the scores of the control group (p <0.0001) in all four areas studied (physical, emotional, social and school activities). In the version for parents was the same in almost all respects, with the loss of quality of life more meaningful (more than 50%) were related to the socio-emotional, mental health, limited by the physical appearance and general state of health. Conclusion: Sickle cell disease affects the quality of life of children, adolescents and their families. Patients perceive restrictions in the emotional, social / family and physical and others. / TEDE / BV UNIFESP: Teses e dissertações

Submitted by Hiolanda Rêgo (hiolandarego@gmail.com) on 2014-07-28T18:57:56Z No. of bitstreams: 1 Dissertação_Enf_ Manuela Azevedo Carvalho.pdf: 2900586 bytes, checksum: 4e083fbfdccf7da150c6ecd1661428ac (MD5) / Approved for entry into archive by Flávia Ferreira (flaviaccf@yahoo.com.br) on 2014-07-31T14:08:07Z (GMT) No. of bitstreams: 1 Dissertação_Enf_ Manuela Azevedo Carvalho.pdf: 2900586 bytes, checksum: 4e083fbfdccf7da150c6ecd1661428ac (MD5) / Made available in DSpace on 2014-07-31T14:08:07Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Dissertação_Enf_ Manuela Azevedo Carvalho.pdf: 2900586 bytes, checksum: 4e083fbfdccf7da150c6ecd1661428ac (MD5) / Esta pesquisa analisa as experiências do adoecimento de mulheres e homens com doença falciforme em comunidades rurais. Estas mulheres e homens se diferenciam das/os demais por terem origem e viverem em comunidades rurais, onde o contexto sociocultural se diferencia do contexto urbano, e confere características peculiares de vida e de existência a esse grupo social. Trata-se de um estudo qualitativo. A coleta de dados foi realizada em três distritos que fazem parte da zona rural de Feira de Santana, sendo eles Matinha, Jaíba e Maria Quitéria. Para a coleta de dados utilizou-se a entrevista semiestruturada gravada. Os dados foram organizados utilizando-se a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC). Participaram 09 pessoas com doença falciforme, sendo 04 mulheres e 05 homens. Cinco tinham anemia falciforme enquanto que as quatro demais possuíam doença falciforme do tipo SC. A faixa etária variou entre 23 e 50 anos de idade. Sobre o estado civil, cinco deles/as são solteiros/as e os outros quatro se distribuíram entre casados/as, vivendo em união estável ou divorciados/as. Quanto à raça/cor da pele, o grupo estudado classificou-se como pardos/as e pretos/as. Com relação à escolaridade, quatro possuem ensino médio completo, dois possuem ensino fundamental incompleto e uma pessoa tem ensino fundamental completo. Possuem como ocupação auxiliar de produção, lavradora, trabalhadora doméstica, pintor, cobrador de transporte alternativo, biscateiro, do lar e sem ocupação. Dados sobre a renda mensal evidenciaram que, a maior parte destas pessoas, possui renda entre um e dois salários mínimos ou até inferior a um salário mínimo. A maioria deles/as também afirmou não receber qualquer benefício como fonte de renda; porém dois recebem aposentadoria por invalidez e uma recebe bolsa família. Quanto à religião, prevaleceram a protestante e a católica, respectivamente. A partir dos discursos pode-se pensar que o marco definitivo da experiência da enfermidade das mulheres e homens desse estudo é o momento do diagnóstico, e que tal circunstância demarca um estado de mudança de vida. Este estudo chama atenção para as peculiaridades do contexto de vida de pessoas com doença falciforme da zona rural, que em muitos aspectos difere daquele da zona urbana por conta das desigualdades de gênero, de raça e culturais que se inscrevem num conjunto de outras desigualdades sociais e elaboram situações de desvantagens socias entre pessoas da zona rural e da zona urbana. A vivência cotidiana com a doença falciforme é também demarcada por sentimentos negativos com relação a si próprio/a e à doença, mas estas pessoas encontram suporte emocional, financeiro, familiar e espiritual que funciona como uma rede que os ajuda a superar as adversidades da vida cotidiana. Conforme foi trazido nos discursos, a doença falciforme interfere em todo o cotidiano de homens e mulheres, os quais aprendem no dia a dia a conviver com a doença e suas complicações. A dor é o sinal que está mais presente e que constantemente ameaça a vida e as possibilidades de viver com mais qualidade, afetando diretamente o trabalho, a vida social, familiar, afetiva e sexual.

Submitted by Maria Creuza Silva (mariakreuza@yahoo.com.br) on 2015-12-01T18:32:20Z No. of bitstreams: 1 DISS MP. Altair Lira. 2015.pdf: 1116411 bytes, checksum: 54f73fcba82b6cdd312e52ddd7ec90cd (MD5) / Approved for entry into archive by Maria Creuza Silva (mariakreuza@yahoo.com.br) on 2015-12-01T19:22:23Z (GMT) No. of bitstreams: 1 DISS MP. Altair Lira. 2015.pdf: 1116411 bytes, checksum: 54f73fcba82b6cdd312e52ddd7ec90cd (MD5) / Made available in DSpace on 2015-12-01T19:22:23Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DISS MP. Altair Lira. 2015.pdf: 1116411 bytes, checksum: 54f73fcba82b6cdd312e52ddd7ec90cd (MD5) / A doença falciforme (DF) é a doença hereditária monogênica mais presente no Brasil, com predominância nos afrodescendentes. Em 2001, a DF foi incluída no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) através da portaria 822/01, passando a ser reconhecida pelo Ministério da Saúde (MS) enquanto um problema de saúde pública. Dados do PNTN indicam que nascem, em média, 3.500 crianças com DF/ano no Brasil, incidência média 1:1000 nascidos vivos (NV). Esta incidência varia entre os estados brasileiros, sendo a Bahia o estado com maior incidência (1:650 NV), seguida pelo Rio de Janeiro (1:1200 NV), depois Pernambuco, Maranhão e Minas Gerais (1:1400 NV). Há cerca de 20 anos, entidades de pessoas com DF tiveram um papel preponderante na conquista de direitos, estando hoje organizadas na Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (FENAFAL). Em 2005 é lançada a Portaria GM nº 1391, através da qual se instituiu as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. O Programa de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme (PAPDF) de Salvador é implementado em 2005 e, em 2007, o Programa Estadual de Atenção Integral às pessoas com Doença Falciforme da Bahia, sem portaria ou legislação regulatória. As gestantes com DF, enfrentam vários riscos e desafios durante a gravidez, precisando de cuidados especiais. Partindo desta perspectiva, o presente estudo pretendeu analisar a assistência ofertada às gestantes com DF em Salvador/BA, considerando limites e possibilidades na rede, descrever o fluxo preconizado para o atendimento à gestante com DF e identificar o grau de articulação entre os diferentes pontos da rede de atenção; analisando a articulação entre os Programas de Atenção às Pessoas com DF e a Rede Cegonha identificando as implicações para o cuidado integral; e a utilização de protocolos de atendimento. Baseou-se numa abordagem qualitativa, pautada na revisão documental e em entrevistas semiestruturadas. Foram entrevistados quatro gestores (dois municipais e dois estaduais) envolvidos na atenção às pessoas com DF, e uma mãe com DF. A análise dos dados permitiu a criação de quatro categorias de análise: (1) fluxo de atendimento à gestante com doença falciforme: limites e possibilidades na articulação da rede de atenção; (2) programas de atenção às pessoas com DF e a Rede Cegonha: implicações para o cuidado integral; (3) protocolos no atendimento das gestantes com DF; e, (4) notificação e registro: os dados orientando o planejamento. A não institucionalização do Programa Estadual, demonstra uma invisibilidade institucional, bem como a desarticulação da rede que atende as gestantes com DF, ficando a Rede Cegonha como um organizador desta atenção. Evidente fragilidade nos sistemas de informação sobre pessoas e gestantes com DF, implicando por sua vez num planejamento por demanda e não baseado em evidências. A ausência de protocolos e materiais orientadores nas esferas estaduais e municipais também foi demonstrada nos resultados. Concluímos haver uma necessidade urgente de organização e institucionalização do fluxo de assistencia à gestante com DF , com preenchimento dos sistemas de informação, mantendo atualizados os bancos de dados, visando monitorar e organizar a assistência.

Submitted by Juliana Paiva (julianammp@yahoo.com) on 2018-07-30T16:13:52Z No. of bitstreams: 1 326 - DISSERTAÇÃO Cristiane dos Santos Silva (2).pdf: 2435624 bytes, checksum: 37f1d593a52d5de73ec404c30b4bf0f2 (MD5) / Approved for entry into archive by Edvaldo Souza (edvaldosouza@ufba.br) on 2018-07-31T20:08:51Z (GMT) No. of bitstreams: 1 326 - DISSERTAÇÃO Cristiane dos Santos Silva (2).pdf: 2435624 bytes, checksum: 37f1d593a52d5de73ec404c30b4bf0f2 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-07-31T20:08:51Z (GMT). No. of bitstreams: 1 326 - DISSERTAÇÃO Cristiane dos Santos Silva (2).pdf: 2435624 bytes, checksum: 37f1d593a52d5de73ec404c30b4bf0f2 (MD5) / Esta pesquisa analisa as experiências do adoecimento de mulheres e homens com doença falciforme em comunidades rurais. Estas mulheres e homens se diferenciam das/os demais por terem origem e viverem em comunidades rurais, onde o contexto sociocultural se diferencia do contexto urbano, e confere características peculiares de vida e de existência a esse grupo social. Trata-se de um estudo qualitativo. A coleta de dados foi realizada em três distritos que fazem parte da zona rural de Feira de Santana, sendo eles Matinha, Jaíba e Maria Quitéria. Para a coleta de dados utilizou-se a entrevista semiestruturada gravada. Os dados foram organizados utilizando-se a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC). Participaram 09 pessoas com doença falciforme, sendo 04 mulheres e 05 homens. Cinco tinham anemia falciforme enquanto que as quatro demais possuíam doença falciforme do tipo SC. A faixa etária variou entre 23 e 50 anos de idade. Sobre o estado civil, cinco deles/as são solteiros/as e os outros quatro se distribuíram entre casados/as, vivendo em união estável ou divorciados/as. Quanto à raça/cor da pele, o grupo estudado classificou-se como pardos/as e pretos/as. Com relação à escolaridade, quatro possuem ensino médio completo, dois possuem ensino fundamental incompleto e uma pessoa tem ensino fundamental completo. Possuem como ocupação auxiliar de produção, lavradora, trabalhadora doméstica, pintor, cobrador de transporte alternativo, biscateiro, do lar e sem ocupação. Dados sobre a renda mensal evidenciaram que, a maior parte destas pessoas, possui renda entre um e dois salários mínimos ou até inferior a um salário mínimo. A maioria deles/as também afirmou não receber qualquer benefício como fonte de renda; porém dois recebem aposentadoria por invalidez e uma recebe bolsa família. Quanto à religião, prevaleceram a protestante e a católica, respectivamente. A partir dos discursos pode-se pensar que o marco definitivo da experiência da enfermidade das mulheres e homens desse estudo é o momento do diagnóstico, e que tal circunstância demarca um estado de mudança de vida. Este estudo chama atenção para as peculiaridades do contexto de vida de pessoas com doença falciforme da zona rural, que em muitos aspectos difere daquele da zona urbana por conta das desigualdades de gênero, de raça e culturais que se inscrevem num conjunto de outras desigualdades sociais e elaboram situações de desvantagens socias entre pessoas da zona rural e da zona urbana. A vivência cotidiana com a doença falciforme é também demarcada por sentimentos negativos com relação a si próprio/a e à doença, mas estas pessoas encontram suporte emocional, financeiro, familiar e espiritual que funciona como uma rede que os ajuda a superar as adversidades da vida cotidiana. Conforme foi trazido nos discursos, a doença falciforme interfere em todo o cotidiano de homens e mulheres, os quais aprendem no dia a dia a conviver com a doença e suas complicações. A dor é o sinal que está mais presente e que constantemente ameaça a vida e as possibilidades de viver com mais qualidade, afetando diretamente o trabalho, a vida social, familiar, afetiva e sexual. / This research aimed to analyze the experiences of illness in women and men with sickle cell disease in rural communities. These women and men are different from others because of their origin and they live in rural communities, where the socio-cultural context differs from the urban context and gives unique characteristics of life and existence in this social group. This is a qualitative study. Data collection was conducted in three districts that are part of rural Feira de Santana and they‟re: Matinha Jaíba and Maria Quitéria. For data collection we used the semi-structured recorded interviewing. The data were organized using the technique of the Collective Subject‟s Discourse (CSD). It was participated 09 people with sickle cell disease, with 04 women and 05 men. Five of them had sickle cell anemia while the other four had sickle cell disease type SC. Their ages varied between 23 and 50 years old. About marital status, five of them (men/women) are single (men/women) and the other four were distributed among cohabitating married (men/women) or divorced (men/women). Regarding race / ethnicity, the studied group was classified as brown (men/women) and black (men/women).By relating to education, four of them have completed high school, two of them have uncompleted elementary school and a person has completed elementary school. They have occupation as production assistant, agricultural worker, domestic worker, painter, collector of alternative transportation, handyman, home one and without occupation. Data about the monthly income showed that most of these people have income between one and two minimum wages or even less than one minimum wage. Most of them (men/women) also stated not receive any benefit as an income source; two of them receive disability retirement and one receive family allowance. As for religion, it was prevailed the Protestant and Catholic, respectively. From the speeches it may thinks that the ultimate mark of the illness experience of women and men in this study is the time of diagnosis and that such circumstance demarcates a state of life change.This study calls up attention to the peculiarities of the context of life of people with sickle cell disease in rural area. In many aspects differ from those of the urban area due to the gender, race and cultural inequalities that are inscribe in a set of other social inequalities and elaborate situations of social disadvantages among rural and urban area‟s people. The everyday living with sickle cell disease is also marked by negative feelings about him/herself and the disease; but these people find emotional, financial, family and spiritual support that works as a network that helps them to overcome the adversities of everyday life. As it was brought in speeches, the sickle cell disease affects around the men and women‟s everyday, who learn day by day living with the disease and its complications. The pain is the signal that is more present and constantly threatens the life and living possibilities with more quality, directly affecting at work; social, family, emotional and sexual life. / Esta investigación se propuso a analizar las experiencias de la enfermedad de hombres y mujeres con enfermedad falciforme en comunidades rurales. Estos hombres y mujeres se diferencian de los/as otros/as por tener origen y vivir en comunidades rurales, donde el contexto sociocultural se diferencia del contexto urbano, y le atribuye características peculiares de vida y de existencia a ese grupo social. Se trata de un estudio cualitativo. La recolección de datos fue realizada en tres distritos que forman parte de la zona rural de la ciudad de Feira de Santana, son ellos: Matinha, Jaíba y Maria Quitéria. Para la recolección de los datos se utilizó la entrevista semiestructurada grabada. Los datos fueron organizados utilizando la técnica del Discurso del Sujeto Colectivo (DSC). Participaron 09 personas con enfermedad falciforme, entre ellas 04 mujeres y 05 hombres. Cinco tenían anemia falciforme mientras las otras cuatro tenían anemia falciforme del tipo SC. La edad varió entre 23 y 50 años. Sobre el estado civil, cinco de ellos/as son solteros/as y los/as otros/as cuatro se distribuyeron entre casados/as, viviendo en unión estable o divorciados/as. En relación a la raza/al color de la piel, el grupo estudiado se clasificó como pardos/as y negros/as. En relación a la escolaridad, cuatro poseen la enseñanza media completa, dos poseen la enseñanza fundamental incompleta y una persona tiene enseñanza fundamental completa. Poseen como ocupación: asistente de producción, cultivadora, trabajadora doméstica, pintor, cobrador de transporte alternativo, trabajador que realiza pequeñas tareas, ama de casa y sin ocupación. Datos sobre el ingreso mensual evidenciaron que, la mayor parte de estas personas tiene renta entre uno y dos salarios mínimos o incluso inferior a un salario mínimo. La mayoría de ellos/as también afirmó no recibir cualquier beneficio como fuente de renta; pero dos reciben jubilación por invalidez y uno recibe Bolsa Familia. En relación a la religión, prevalecieron la protestante y la católica, respectivamente. A partir de los discursos se puede pensar que el marco definitivo de la experiencia de la enfermedad de los hombres y mujeres de ese estudio es el momento del diagnóstico, y que esa circunstancia demarca un estado de cambio de vida. Este estudio llama la atención sobre las peculiaridades del contexto de vida de las personas con enfermedad falciforme de la zona rural, que en muchos aspectos diferencia del contexto de la zona urbana por causa de las desigualdades de género, de raza, y culturales que forman parte de un conjunto de otras desigualdades sociales y elaboran situaciones de desventajas sociales entre las personas de la zona rural y de la zona urbana. La vivencia cotidiana con la enfermedad falciforme es también demarcada por sentimientos negativos en relación a si mismo/a y a la enfermedad, pero estas personas encuentran soporte emocional, financiero, familiar y espiritual que funciona como una red que les ayuda a superar las adversidades de la vida cotidiana. De acuerdo con lo que fue visto en los discursos, la enfermedad falciforme interfiere en toda la vida diaria de hombres y mujeres, los cuales aprenden día a día a convivir con la enfermedad y sus complicaciones. El dolor es la señal que está más presente y que constantemente amenaza la vida y las posibilidades de vivir con más calidad, lo que afecta directamente el trabajo, la vida social, familiar, afectiva y sexual.

Made available in DSpace on 2014-06-11T19:26:03Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2010-02-23Bitstream added on 2014-06-13T18:53:57Z : No. of bitstreams: 1 belinijunior_e_me_sjrp.pdf: 995631 bytes, checksum: d866ab976032b462435b7ca7899faf6d (MD5) / Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) / A causa principal da doença falciforme (DF) é uma mutação pontual no gene β globina que codifica uma hemoglobina (Hb) com características diferentes da Hb normal, denominada de Hb S. Sua fisiopatologia multifacetada envolve múltiplas alterações nos eritrócitos falcêmicos, episódios vaso-oclusivos, hemólise, ativação de mediadores inflamatórios, disfunção das células endoteliais e estresse oxidativo. Com isso, há uma diminuição do fluxo sanguíneo e obstrução da microcirculação acarretando aos portadores, anemia, crises de dor e insuficiência de múltiplos órgãos. Visto que o excesso de espécies reativas de oxigênio é citotóxico modificando vários mecanismos celulares e, consequentemente, ocasionando danos aos órgãos, pretendeu-se avaliar a capacidade antioxidante e o estresse oxidativo em DF, correlacionando com os genótipos da DF, haplótipos do cluster β globina e o uso de medicação específica. Em um estudo longitudinal, foram avaliadas, para o Tempo 1 (T1) de análise, 69 amostras de sangue e, para o Tempo 2 (T2), 55 amostras de DF do Hemocentro de São José do Rio Preto (SJRP) e do Hemocentro da Santa Casa de São Paulo (SP). As amostras foram submetidas a testes eletroforéticos, cromatográficos e moleculares para a identificação dos genótipos da DF e haplótipos do cluster , bem como dosagens bioquímicas para determinação das espécies reativas ao ácido tiobarbitúrico (TBARS) e da capacidade antioxidante em equivalência ao Trolox (TEAC). Por meio da caracterização genotípica da DF, encontramos um maior número de Hb SS, tanto em SP quanto em SJRP. Houve maior frequência da interação Hb S/Beta talassemia em SJRP (10,9%) com as mutações características de países mediterrâneos como a CD39 e IVS-I-110. O haplótipo Bantu foi mais frequente nos dois grupos (60,6%); o haplótipo II esteve associado à mutação... / The main cause of sickle cell disease (SCD) is a single β-globin gene mutation that encodes a hemoglobin (Hb) with different characteristics from normal Hb, called Hb S. This disease is characterized by presenting a multifaceted pathophysiology which involves multiple changes in sickle erythrocytes, vaso-occlusive episodes, hemolysis, inflammatory mediators activation, oxidative stress and endothelical cells dysfunction. Thereby, there is a decrease in blood flow and obstruction of the microcirculation leading the patients to anemia, pain crises and failure of multiple organs. Since the excess of reactive oxygen species is cytotoxic, modifying various cellular mechanisms, and thus, causing damage to organs, the aim of this work was to assess the antioxidant capacity and oxidative stress in SCD, correlating with SCD genotypes, cluster β-globin haplotypes and specific medication. In a longitudinal study were evaluated for the T1: 69 samples of peripheral blood, and for the T2: 55 samples of the SCD patients from Blood Center of the São José do Rio Preto (SJRP) and the Blood Center of the Santa Casa Medical School of São Paulo (SP). We performed electrophoretics, chromatographic and molecular assays for SCD genotypes and cluster β-globin identification, such as biochemical measurements for the determination of thiobarbituric acid reactive species (TBARS) and Trolox equivalence antioxidant capacity (TEAC). Through SCD genetic characterization, we found a greater number of Hb SS in both SP and in SJRP. There was a higher frequency of interaction Hb S/Beta-thalassemia in SJRP (10.9%) with typical mutation of Mediterranean countries such as CD39 and IVS-I -110. The Bantu haplotype was more frequent in both groups (60.6%); the haplotype II was associated with CD39 mutation and the haplotype I with the IVS-I-110. We found a patient with Cameroon haplotype, rare in the Brasilian... (Complete abstract click electronic access below)

Made available in DSpace on 2014-06-11T19:23:07Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2011-02-18Bitstream added on 2014-06-13T19:49:53Z : No. of bitstreams: 1 cabestre_cw_me_botfm.pdf: 3064043 bytes, checksum: bb4557e1fc26c57d13076134662046a8 (MD5) / Fundação para o Desenvolvimento Médico e Hospitalar (Famesp) / Doença falciforme (DF) é a denominação usada para caracterizar uma doença causada pela presença de hemoglobina S (HbS) nas hemácias, ocorrido pela troca do aminoácido Valina pelo aminoácido Ácido Glutâmico na estrutura da cadeia β da Hb, originando uma Hb anormal, denominada HbS. Os indivíduos heterozigotos (que possuem uma cópia da HbS e outra HbA normal), geralmente, são assintomáticos. As formas sintomáticas da doença ocorrem em indivíduos homozigotos para a HbS (chamada de Anemia Falciforme) ou em casos de combinação da HbS com anormalidades hereditárias: hemoglobinopatia SC, hemoblobinopatia SD, S/betatalassemia (Sβ). A transfusão é um componente vital no tratamento de algumas complicações agudas e crônicas da doença falciforme. No entanto, o uso crônico de transfusões de hemácias pode levar à aloimunização eritrocitária, o que pode dificultar o encontro de hemácias para novas transfusões e aumentar o risco de reações hemolíticas. Situados no braço curto do cromossomo 6, o Complexo Principal de Histocompatibilidade (MHC) compreende uma região de genes altamente polimórficos. As proteínas resultantes destes loci formam as moléculas do complexo HLA que são responsáveis pela apresentação de antígenos aos receptores de linfócitos T e B. Isto posto, o objetivo do estudo foi relacionar o perfil genotípico do sistema HLA de classe II (HLA-DRB1 e HLA-DQB1) com a aloimunização eritrocitária em pacientes com Doença Falciforme. Foram coletadas amostras de 47 pacientes com Doença Falciforme (18 adultos e 29 crianças), com faixa etária entre 1 a 58 anos, que apresentavam, ou não, anticorpos eritrocitários, e que são acompanhados no Hemocentro da Faculdade de Medicina de Marília (FAMEMA). Os exames imunohematológicos foram realizados no Laboratório de Imunohematologia do Hemocentro da FAMEMA, através das seguintes técnicas: Tipagem... / Sickle Cell Disease (SCD) is the denomination used to characterize a disease caused by the presence of hemoglobin S (HbS) in erythrocyte occurred by the exchange of the valine amino acid to acid glutamic amino acid in the structure of chain B of the Hb, originating a diferent Hb, denominade HbS. Heterozygous people (having a HbS copy and other normal HsA) usually are asymptomatic. The symptomatic forms of the disease occur in homozygous individuals for HbS (called Sickle Cell Anemia) or in cases of conjuction of HbS with hereditary abnormalities: SC hemoglobinopathy, SD hemoglobinopathy, Sβ-thalassemia. The transfusion is a vital component in the treatment of some acute and chronic complications of sickle cell disease. However, the chronic use of red blood cell (RBC) transfusions may lead to RBC alloimmunization, which can impede the meeting of the RBCs for new blood transfusions and increase the risk of hemolytic reactions. Situated in the short arm of chromosome 6, the genes of Major Histocompatibility Complex (MHC) comprises a region of genes highly polymorphic. The proteins resulting from these loci form the HLA complex molecules of which are responsible for presentation of antigens to T and B lymphocyte receptors. The objective of this study was to relate the profile system genotypic of HLA class II (HLA-DRB1 and HLA-DQB1) with RBC alloimmunization in patients with SCD. Samples were collected from 47 patients with sickle cell disease (18 adults and 29 children), with ages between 1 to 58 years, which presented, or not, erythrocyte antibodies, and which are accompanied by the hemocenter of “Faculdade de Medicina de Marília” (FAMEMA). Immunohematological testes were performed in the immunohematology laboratory of FAMEMA’s hemocenter, through the following techniques: ABO/RhD blood typing, irregular antibodies search, identification of the irregular antibodies, RBC phenotyping... (Complete abstract click electronic access below)