Thesis (B.Sc)--University of Hong Kong, 1997. / "A dissertation submitted in partial fulfilment of the requirements for the Bachelor of Science (Speech and Hearing Sciences), The University of Hong Kong, April 30, 1997." Also available in print.

Thesis (B.Sc)--University of Hong Kong, 1998. / "A dissertation submitted in partial fulfilment of the requirements for the Bachelor of Science (Speech and Hearing Sciences), The University of Hong Kong, May 21, 1998." Also available in print.

<p>Målet med den här studien var att beskriva upplevelsen av att få ett barn med Down Syndrom. Vi valde att använda oss av självbiografier då det inte har gjorts så många kvalitativa studier inom detta ämne i Sverige. Vår kvalitativa innehållsanalys följer modellen: Att analysera berättelser (Friberg, 2006). Resultatet blev åtta teman: <em>Personalens påverkan i samband med förlossningen, ovisshet och oro vid den första misstanken, upplevelser i samband med beskedet, upplevelse av skuld, flykt och misslyckande, upplevelse av sorg och smärta, omgivningens reaktioner och påverkan, fördomar och oro inför framtiden och så blev vardagen</em>. Resultatet visar att nyblivna föräldrar till barn med Downs Syndrom har ett stort behov av stöd från omvårdnadspersonalen. Föräldrarna beskriver en väldigt påfrestande situation som kräver uppmuntran från omgivningen. De beskriver också svårigheter med att hantera de egna fördomarna. Omvårdnadspersonal bör känna till hur viktigt det är med adekvat information om Downs Syndrom. Föräldrarna behöver detta för att bearbeta sina förutfattade meningar men också för att delge denna information till släktingar och vänner. Genom en god förståelse för hur föräldrarna upplever sin situation kan omvårdnadspersonal bättre tillgodose föräldrarnas behov.</p> / <p> </p><p>The aim of the study was to describe the experience of becoming a parent to a child with Down Syndrome. We chose to analyse autobiographies since there are few qualitative studies made in Sweden in this area. To do our qualitative content analysis we used Fribergs (2006) method to analyse narratives, which resulted in eight themes: <em>The nursing staff's impact during and after childbirth, uncertainty and dread at the first suspicion, experiences in connection with the reply, to experience feelings of blame and escape and failure, to experience sorrow and pain, reactions and impact from the environment, prejudices and dread for the future and everyday existence. </em>The results indicates that becoming a parent to a child with Down Syndrome means a great need of support from the nursing staff. The parents describe a very stressfull situation that requires encouraging from the environment. They also describe difficulties in handling their own prejudices. Nursing staff should know how important it is with adequate information about Down Syndrome, the parents need it to control their prejudices and also inform their relatives and closest friends. By understanding this situation nursing staff can meet the parents needs and requirements.</p>

Submitted by Viviane Lima da Cunha (viviane@biblioteca.ufpb.br) on 2018-01-26T15:16:00Z No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 2452198 bytes, checksum: a479fdfe04393c30c65266fb4655f7ca (MD5) / Made available in DSpace on 2018-01-26T15:16:00Z (GMT). No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 2452198 bytes, checksum: a479fdfe04393c30c65266fb4655f7ca (MD5) Previous issue date: 2017-08-09 / On this report, entitled "So different, so normal: profiles of people with Down's syndrome in João Pessoa", we show the creation process of a book-report-profile's homonym which contains reports with five people with Down's syndrome. The realization of this one product was the general goal of our Master degree's research, also having as intent to show an alternate approach against the manner the traditional media deals with the theme "Down's syndrome". The way the conventional journalism deals with the subject tends to turn it as secondary and, so, to decrease the importance of the speech of those who have the genetic condition, what was verified after a short summary. After this fact, we saw the need to realize a work which could demonstrate the importance of a speech spot for those who have Down's syndrome and promote their leadership. Said so, to perform the report and the book-report-profile we showed, initially, the theoretic paths focusing in twins with profile and biography, based, mainly, in written of Vilas Boas (2003) and Lima (2002). After this general contribution, we focused on the profile-report's historic aspect, using also as reference Wolfe (2005). Following, we went for understand of the report-book until reach the book-report-profile, following what is defended by Lima (2004) and Belo (2006) and, finally, we declared the motivations to write this type of product, based on a proposal so that there may be transparency on the narrator written, which was proposed by Vilas Boas (2008). The next step, we described the methodological procedures to the report and the product adopting, for this last, the participating observation and the dialog-report combined with the humanized profile with alternatives to collect information, followed by the consideration of Morin (1973) and Medina (1986). Following, we described the step-by-step to realize the book-report-profile "So different, so normal: profiles of people with Down's syndrome in João Pessoa", the structure of the product and the final considerations about the work, where we demonstrate that, if the journalist has sensibility, doing his role of observation, listening and empathetic dialog to people with Down's syndrome, it's possible to their interviewed to be protagonist of their own stories. In the end, we present two appendices, one of them being the book-report-profile. / Neste relatório, intitulado “Tão diferentes, tão normais: perfis de pessoas com síndrome de Down em João Pessoa”, demonstramos o processo para a criação de um livro-reportagem-perfil homônimo contendo reportagens com cinco pessoas com síndrome de Down. A realização do referido produto foi o objetivo geral da nossa pesquisa de Mestrado, tendo também como intuito apresentar uma abordagem alternativa à maneira como os meios de comunicação tradicionais lidam com o tema "Síndrome de Down". O modo como o jornalismo convencional trata o assunto tende a secundarizar e, assim, diminuir a importância das falas de quem tem a condição genética, o que foi constatado a partir de um breve levantamento. A partir deste fato, vimos a necessidade de realizar um trabalho que demonstrasse a importância do lugar de fala de quem tem síndrome de Down e promovesse o seu protagonismo. Assim, para a realização deste relatório e do livro-reportagem-perfil apresentamos, inicialmente, os caminhos teóricos nos centrando em gêneros como perfil e biografia, com base, principalmente, em escritos de Vilas Boas (2003) e Lima (2002). Após esse aporte geral, nos atemos ao aspecto histórico da reportagem-perfil, utilizando também como referência Wolfe (2005). Em seguida, partimos para os entendimentos sobre livro-reportagem até chegar no livro-reportagem-perfil, de acordo com o que é defendido por Lima (2004) e Belo (2006) e, finalmente, declaramos as motivações para escrever um produto deste tipo, com base numa proposta para que haja transparência na escrita do narrador, entendimento proposto por Vilas Boas (2008). Adiante, descrevemos os procedimentos metodológicos para o relatório e para o produto adotando, para este último, a observação participante e a entrevista-diálogo combinada com o perfil humanizado como alternativas para a coleta de informações, a partir das considerações de Morin (1973) e Medina (1986). Em seguida, descrevemos o passo a passo para a realização do livro-reportagem-perfil “Tão diferentes, tão normais: perfis de pessoas com síndrome de Down em João Pessoa”, a estrutura do produto e as considerações finais acerca do trabalho, onde demonstramos que, caso o jornalista tenha sensibilidade, exercendo um papel de observação, escuta e diálogo empático em relação a pessoas com síndrome de Down, é possível que seus entrevistados sejam protagonistas de suas próprias histórias. Por fim, apresentamos dois apêndices, sendo um deles o livro-reportagem-perfil.

Resumo: A síndrome da apnéia e hipopnéia obstrutiva do sono (SAHOS) caracteriza-se pela obstrução completa ou parcial das vias aéreas superiores durante o sono sendo comum em indivíduos portadores de Síndrome de Down (SD). O objetivo neste estudo é comparar, por meio da análise em radiografias cefalométricas, em norma lateral, características anatômicas craniofaciais associadas às vias aéreas superiores entre indivíduos portadores de SD, indivíduos portadores de SAHOS e indivíduos não sindrômicos e sem alterações craniofaciais. Além disso, verificar a existência de dimorfismo sexual em relação a essas características nos grupos estudados. Foram realizadas análises computadorizadas em 43 radiografias cefalométricas laterais de indivíduos portadores de SD com idades entre 18 e 34 anos, 26 de indivíduos portadores da SAHOS com idades entre 20 e 70 anos e 29 radiografias cefalométricas de indivíduos não portadores de SD e sem características clínicas de SAHOS com idades entre 18 e 35 anos. Foram avaliadas 14 medidas lineares por meio do software Radiocef Studio 2. Os dados obtidos foram comparados e submetidos à análise de variância (ANOVA) e teste post-hoc de Tukey. Concluimos que existem alterações craniofaciais significantes entre indivíduos portadores de SAHOS e indivíduos não sindrômicos tais como: menor comprimento maxilar e mandibular, naso, oro e hipofaringe com dimensões reduzidas, maior comprimento do palato mole, espaço retropalatal estreitado e osso hióide posicionado mais inferior e anteriormentemente. Dentre as alterações relacionadas à SAHOS, foram encontrados nos indivíduos portadores de SD, menor comprimento da base do crânio, menor comprimento maxilar e mandibular, naso e hipofaringe reduzidas, palato mole aumentado, espaço retropalatal reduzido e osso hióide posicionado mais inferior e anteriormentemente... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Abstract: Obstructive sleep apnea syndrome is characterized by complete or partial obstruction of the upper airway during sleep, being common in individuals with Down syndrome. The aim of this study is to compare, through analysis of cephalometric radiographs in lateral norm, craniofacial morphology associated with upper airway between individuals with Down syndrome, individuals with obstructive sleep apnea syndrome and non syndromic individuals. Moreover, verify if there is sexual dimorphism in relation to changes in these groups. Computer analysis were performed in 43 lateral cephalometric radiographs of individuals with Down syndrome aged between 18 and 34 years, 26 patients of obstructive sleep apnea syndrome with ages between 20 and 70 years and 29 cephalometric radiographs of non syndromic individuals aged 18 and 35 years old. The analyses were performed using the software Radiocef Studio 2. The data were compared and submitted to analysis of variance (ANOVA) and post-hoc test of Tukey. It was concluded that there are significant craniofacial changes between individuals with and without obstructive sleep apnea syndrome on the lower maxillar and mandibular length, naso, oro and hypopharynx with reduced dimensions, increased length of the soft palate, post-palatal region closer, inferiorly and anteriorly positioned hyoid bone. Among the changes related to obstructive sleep apnea syndrome, that were found in individuals with Down syndrome, the lower length of the base of the skull, lower jaw and mandibular length, reduced nasal and hypo pharynx, longer soft palate, post-palatal region reduced and inferiorly and anteriorly positioned hyoid bone. There is also sexual dimorphism in some factors analyzed: larger anterior skull base, greater length of the maxilla and mandible were found in males in all groups. / Orientador: Luiz Cesar de Moraes / Coorientador: João Carlos da Rocha / Banca: Jefferson Luis Oshiro Tanaka / Banca: Edmundo Medici Filho / Mestre

A exclusão social alcança todos os segmentos da sociedade e não deixa de estar presente no ambiente escolar. Sendo este uma das primeiras portas sociais abertas para o indivíduo, nem sempre está preparado para recebê-lo com suas diferenças. O processo de inclusão deve estar presente em todas as escolas não sendo privilégio de poucos em nome de uma maioria que é prejudicada sem nem mesmo saber o que acontece ao seu redor. As crianças com necessidades especiais, dentre elas, as com Síndrome de Down, são passíveis de inclusão numérica, e neste sentido a escola é um grande aliado da família na busca de uma inclusão efetiva. Para que esta aconteça, é preciso que todos os seus agentes estejam focados em oportunizar uma escola inclusiva. Assim, a inclusão numérica de alunos com necessidades especiais se estabelecerá, a partir do encorajamento dos envolvidos, pais e escola, no sentido da estimulação da criança e da utilização de recursos lúdicos apropriados para a mediação dos conteúdos a serem trabalhados. Através das relações estabelecidas se desenvolverá o potencial lógico-matemático dos alunos. O professor é o principal recurso de uma escola para promover a inclusão a partir da solidariedade, do fazer Diaconia. / Social exclusion reaches all segments of society and does not fail to be present in the school environment. This being one of the first social doors open to the individual, nor is always ready to welcome you with their differences. The process of inclusion must be present in all schools is not the privilege of the few on behalf of a majority that is harmed without even knowing what is happening around you. Children with special needs, among them those with Down syndrome, are liable to include numerical, and in this sense the school is a major ally of the family in search of an effective inclusion, what needs to happen to all their agents are focused create opportunities in an inclusive school. Thus, the inclusion of numerical students with special needs, will be established from the encouragement of those involved, parents and school, towards the stimulation of the child, and use of recreational resources appropriate for mediation of the contents to be worked, where through the relationships established will develop the potential of the same logical-mathematical. The teacher is the main feature of a school to promote inclusion as solidarity, to Diakonia.

Este trabalho teve como meta elaborar uma análise bibliográfica sobre dois temas pertinentes na prática teológica e psicológica, que são a Síndrome de Down e a Resiliência. Para tanto, elaboramos o primeiro capítulo analisando a Síndrome de Down, com suas questões genéticas, diagnósticas e orientações à família e aos cuidadores. No segundo capítulo, buscamos referências sobre a Resiliência e seu impacto nas pessoas. Entendemos que é uma característica recebida e adquirida, então um instrumento de esperança. Finalizamos descrevendo os benefícios do exercício da Resiliência para as famílias com portadores de Síndrome de Down, a relevância da família, exemplos práticos da Resiliência no Velho e no Novo Testamento e na atualidade e qual o perfil psicológico dos indivíduos resilientes, lembrando que esse despertar da Resiliência pode ser promovido não somente pelos profissionais da área da saúde, mas principalmente nos meios eclesiásticos que, muitas vezes, têm agido com exclusão e preconceito e não com amor, generosidade e cuidado aos mais necessitados. Quando uma família com um portador de Síndrome de Down é acolhida e aceita na Igreja, verdadeiramente estamos cumprindo o segundo mandamento de Jesus Cristo: amar o próximo como a nós mesmos. / The goal of this paper is to elaborate a bibliographic analysis on two themes that are pertinent in the theological and psychological practice, Down syndrome and resilience. For this reason we elaborated the first chapter, analyzing Down syndrome, with its genetic and diagnostic issues and with orientations to the family and the caregivers. In the second chapter we sought out references about resilience and its impact on people. We understand that it is a received and acquired characteristic and therefore an instrument of hope. We finalized our study describing the benefits of the exercise of resilience for the families of persons with Down syndrome, the relevance of the family, practical examples from the Old and New Testament and the present and what the psychological profile of resilient individuals would be, remembering that this awakening of resilience not only can be promoted by professionals in the health area, but principally within ecclesiastic environments that, many times, has acted with exclusion and discrimination and not with love, generosity and caring for the most needy. When a family of a person with Down syndrome is welcomed and accepted in the church, we are truly fulfilling the second commandment of Jesus Christ: love your neighbor as yourself.

O objetivo do presente estudo foi investigar, através de uma abordagem qualitativa, o envolvimento paterno e a experiência da paternidade no contexto da Síndrome de Down (SD). Mais especificamente, procurou-se compreender o impacto que a SD exerce sobre este envolvimento e experiência. Para tanto, foram entrevistados seis pais de crianças com SD, cujos filhos tinham idades entre 9 meses e 3 anos e 3 meses. Os resultados revelaram que os pais participavam ativamente das atividades e cuidados relativos aos filhos, sendo responsáveis por diversas tarefas concernentes a eles, embora o tempo disponível para estar com eles sofra restrições em função do trabalho. Apesar das dificuldades e preocupações que enfrentavam sobre o futuro do filho e sobre a relação com eles, os participantes avaliaram positivamente as suas experiências de paternidade. Discute-se a importância do desenvolvimento de ações que auxiliem não somente os pais, mas também as mães e o restante do sistema familiar, a lidar melhor com as particularidades advindas desta experiência, ajudando a proporcionar uma melhor qualidade de vida para estas famílias. / The aim of the present study was to investigate, through a qualitative approach, paternal involvement and paternal experience in the Down Syndrome (DS) context. More specifically, it aimed to understand the DS impact over this involvement and experience. Six parents of children with DS were interviewed, whose children were between 9 months and 3 years and 3 months. The results demonstrated that parents had been participating actively in children’s activities and caretaking, being responsible for several tasks, although the available time to be with them was restricted because of their jobs. In spite of the difficulties, the participants evaluated positively their paternal experiences. The importance of the developing policies that aid not only the fathers, but also mothers and remaining members of the family system, is discussed, with the intention of working better with the particularities of their lives, helping to provide a better life quality for these families.

Esta dissertação tem por objetivo analisar as estratégias de normalização dos sujeitos surdos down incluídos em uma escola de surdos de Porto Alegre/RS a partir da análise de diferentes campos de saberes que circulam sobre esses alunos na escola. Analiso os ditos sobre os sujeitos surdos down encontrados em documentos como relatórios de avaliação e pareceres clínicos e realizo entrevistas com as professoras que trabalham com eles. Utilizo como ferramentas teórico-metodológicas, as noções de inclusão, norma e normalização. Os materiais mostraram uma regularidade discursiva entre os diferentes campos de saberes – médico, social, psicológico e pedagógico – que fabricam os surdos down como sujeitos dóceis, mas também com “limitações” e “dificuldades na linguagem compreensiva e expressiva” da Língua de Sinais. Os materiais pesquisados constituíram as seguintes unidades de análises: 1) Pareceres clínicos: exame e enquadramento dos sujeitos: discursos individuais ou em conjunto dos diferentes campos de saberes da área da saúde, que são investidos de poderes e produzem verdades sobre os surdos down e seus familiares quando estes procuram o ingresso na escola; 2) Adaptação curricular como estratégia de normalização: se constitui nas análises dos objetivos adaptados, dos comentários sobre o desenvolvimento dos alunos nos relatórios de avaliação e a relação destes com os discursos sobre as práticas pedagógicas com os alunos surdos incluídos nas turmas de surdos; e, 3) Normalização lingüística: gerenciamento do risco da não-aprendizagem: mostra a preocupação com o ensino da Língua de Sinais (L1) e da Língua Portuguesa (L2), sendo essa preocupação uma constante na prática diária dos professores em sala de aula com os alunos surdos com deficiência e alunos surdos sem deficiência, ocorrendo assim, uma comparabilidade e hierarquização dos sujeitos conforme as suas competências lingüísticas. Para gerenciar o risco da não-aprendizagem da L1 e L2, são criadas estratégias de ensino para aproximar o aprendizado da Língua de Sinais dos surdos sem deficiência (sujeitos fluentes na língua) com os surdos down (sujeitos que estão em processo de aprendizado da língua), pois se acredita que dessa forma poderão alcançar o aprendizado da Língua Portuguesa. Assim, essa pesquisa, pretendeu problematizar as estratégias de normalização na escola de surdos, quando nela ocorre a inclusão de alunos surdos down, sujeitos que se diferenciam dos demais surdos por apresentarem característica físicas/biológicas e outros tempos de aprendizado. / This paper aims to analyze the strategies of normalization of the subjects deaf down included in a deaf school in Porto Alegre/RS from the different fields of knowledge. I do an analysis of statements about the deaf down subjects found in school´s documents, such as evaluation reports and clinical opinions. I realize, too, interviews with teachers who work with deaf down students. Use as analytical tools, the concepts of inclusion, norms and normalization. The materials showed a discursive regularity between different fields of knowledge - medical, social, psychological and educational - that make the deaf down as docile subjects, but also with "limitations" and "difficulties in receptive and expressive language" of the sign language. The materials studied were the following units of analysis: 1) Clinical Opinions: examination and guidelines of the subjects: individual or group speeches of different fields of knowledge in the health area, who are vested with powers and producing truths about the deaf and its down family members when they seek to enter in the school; 2) Curriculum adapting as a strategy of normalization: it consist in the analysis of the adapted goals, in the comments about the development of students in the evaluation´s reports and in their relationship with the discourses on pedagogical practice with the deaf students included in the deaf classes; and, 3) Linguistic Normalization: managing of the risk of non-learning: it shows the concern with the teaching of Sign Language (L1) and of the Portuguese Language (L2) being a constant concern in the daily practice of teachers in the classroom with deaf students with disabilities and deaf students without disabilities, thus allowing a comparison and ranking of subjects according to their language skills. To manage the risk of non-learning of L1 and L2, teaching strategies are created to bring closer the learning of Sign Language of deaf people without disabilities (individuals fluent in the language) with the deaf down (subjects who are in the process of language learning ) because it is believed that this way will achieve the learning of Portuguese. So, this research, intended to discuss the normalization processes in the deaf school, when it occurs the inclusion of deaf students down, subjects who are different from others because they have deaf characteristic physical / biological and other pace of learning.

Objetivo: Avaliar as condições de saúde bucal e os níveis de Streptococcus mutans na saliva de crianças com síndrome de Down (SD), na cidade de Porto Alegre, RS. Materiais e Métodos: Realizou-se um estudo observacional e transversal. A amostra foi composta por um total de 131 crianças de 6 a 12 anos de idade, sendo 60 com SD e 71 sem a síndrome, niveladas por idade e gênero. A detecção de cárie em dentes decíduos e permanentes foi realizada de acordo com os critérios da OMS. Foram registrados os índices de placa (IP) e de sangramento gengival (ISG). Informações sobre consumo de sacarose, renda familiar e hábitos de higiene oral foram obtidas por meio de entrevistas com as famílias. Amostras de saliva estimulada foram coletadas para determinar os níveis de Streptococcus mutans. As análises estatísticas foram realizadas utilizando-se os testes Qui-quadrado, Mann-Whitney e t de Student. O nível de significância adotado foi de 5%. Resultados: A experiência de cárie na dentição decídua e permanente foi similar em ambos os grupos (P > 0,05). Crianças com SD tiveram significativamente menos IP e ISG comparadas às crianças sem SD (P < 0,05). A frequência de consumo de sacarose e a renda familiar não mostraram diferença entre os grupos (P > 0,05). Entretanto, em relação à escovação dentária, as crianças com SD apresentaram maior frequência comparadas às crianças sem SD (P < 0,05). A escovação supervisionada pelos pais ou responsáveis foi significativamente maior no grupo com SD (P < 0,01) e esta foi diretamente associada com menores valores de IP e ISG (P < 0,05). Crianças com e sem SD não diferiram quanto aos níveis de Streptococcus mutans na saliva (P > 0,05). No entanto, verificou-se uma associação entre contagens elevadas (≥ 106 UFC/mL) de Streptococcus mutans na saliva e crianças com cárie do grupo com SD (P < 0,05). Conclusões: Crianças com SD entre 6 e 12 anos de idade apresentam experiência de cárie semelhante a crianças sem a síndrome da mesma faixa etária. IP e ISG foram menores em comparação com as crianças sem a síndrome, devido à maior supervisão dos pais ou responsáveis durante a escovação dos dentes. Crianças com SD que tinham cárie foram associadas com altas contagens de Streptococcus mutans na saliva. / Aim: Assess oral health status and levels of mutans streptococci in saliva of Down syndrome (DS) children in the city of Porto Alegre, Brazil. Materials and methods: A cross-sectional and observational study was performed. The sample consisted of a total of 131 children aged 6 to 12 years old, comprising 60 with DS and 71 age and gender-matched non-DS / public school children. Caries detection in primary and permanent teeth was carried out according to WHO caries criteria. Plaque and gingival bleeding indices (PI and GBI) were recorded. Information about sugar intake, household income and oral hygiene habits were obtained by families’ interviews. Stimulated whole saliva samples were collected to determine mutans streptococci levels. Statistical analyses were performed using Chi-square, Mann-Whitney and Student’s t test. The significance level was 5%. Results: Dental caries in deciduous and permanent dentition was similar in DS and non-DS children (P > 0.05). DS children had lower PI and GBI compared to non-DS children (P < 0.05). The frequency of sucrose intake and household income showed no difference between the groups (P > 0.05). However, concerning toothbrushing habits, DS children showed a higher toothbrushing frequency compared to non-DS children (P < 0.05). Supervised toothbrushing by parents or guardians was significantly higher in DS children (P < 0.01) and this was associated with lower values of PI and GBI (P < 0.05). Children with and without DS did not differ in the levels of mutans streptococci in saliva (P > 0.05). However, there was an association between high counts (≥ 106 CFU/mL saliva) of mutans streptococci in saliva and caries experience in DS children (P < 0.05). Conclusions: DS children present similar caries experience with non-DS age matched children. PI and GBI were lower in DS children, due to they have more supervised toothbrushing by parents or guardians and higher toothbrushing frequency than non-DS children. Nevertheless when DS children had caries, they were associated with high counts of mutans streptococci in saliva.