O objetivo da pesquisa foi analisar a experiência financeira de famílias no cuidado de crianças e adolescentes com câncer. Estudo descritivo que utilizou o método misto para analisar os custos diretos e indiretos do câncer infantojuvenil, no sistema familiar. Após aprovação ética, a pesquisa foi realizada com pais e cuidador principal de crianças e adolescentes com câncer, em seguimento em um hospital público do interior paulista. A coleta de dados foi realizada entre junho de 2013 e fevereiro de 2014, por meio da aplicação do questionário \"Custos do Cuidado da Criança com Câncer\" de forma concomitante à realização de entrevistas semiestruturadas, audiogravadas em gravador digital. Integraram o estudo 62 participantes, dentre os quais 17 também participaram da entrevista semiestruturada. Os dados provenientes dos questionários foram analisados e reportados, utilizando-se a estatística descritiva, e os discursos das entrevistas foram analisados conforme orientação para análise temática dedutiva e indutiva. A caracterização dos participantes demonstra que a maioria (88%) eram mães, casadas ou que viviam com um companheiro e que acompanhavam o filho, durante o tratamento. Os resultados foram apresentados e discutidos a partir das unidades de sentido: 1) Repercussão do câncer infantojuvenil na situação financeira das famílias; 2) Custos diretos e indiretos do câncer infantojuvenil para as famílias; e 3) Redes de apoio e apoio social às famílias de crianças e adolescentes com câncer. Com base nessas unidades, elaboramos dois temas, que explica a experiência financeira das famílias, no cuidado de crianças e adolescentes com câncer: \"Custe o que custar, nosso filho adoecido em primeiro lugar\" e \"Toda ajuda é bem-vinda\". Após o câncer, o déficit econômico foi inevitável a essas famílias e foi ainda mais contundente naquelas em que o principal cuidador era o provedor principal da renda familiar. Os custos diretos corresponderam aos gastos com alimentação; transporte; reformas da casa; artefatos para o cuidado e com presentes e doces para o filho doente e seus irmãos saudáveis. O custo indireto correspondeu à perda da atividade laboral do principal cuidador, devido à impossibilidade de conciliar sua carreira com os cuidados do filho adoecido. A condição do câncer infantojuvenil impôs uma situação de vulnerabilidade social às famílias, sendo imprescindível o suporte social. No entanto, apesar das dificuldades, as famílias não medem esforços para atender às necessidades do filho adoecido, o qual está acima de qualquer prioridade do sistema familiar. Os resultados desta pesquisa têm potencial para subsidiar as intervenções de enfermagem e de outros profissionais de saúde, para planejar e elaborar políticas públicas que possam minimizar as repercussões do diagnóstico do câncer infantojuvenil no sistema familiar e para orientar pesquisas futuras. / This research aimed to analyze the financial experience of families in the care of children and adolescents with cancer. It is a descriptive study which used a mixed method to analyze direct and indirect costs of children and youth cancer in the family system. After ethical approval, the research was conducted with parents and primary caregiver of children and adolescents in cancer follow up at a public hospital in the interior of São Paulo state. Data collection was carried out between June 2013 and February 2014 through the questionnaire \"Care Costs of Children with Cancer\", concomitant to performing semi-structured interviews which were recorded on a digital recorder. Study participants were 62, of whom 17 also participated in semi-structured interviews. Data from the questionnaires were analyzed and reported using descriptive statistics, and the speeches were analyzed according to guidelines for deductive and inductive thematic analysis. The characterization of the participants shows that the majority (88%) were mothers, married or living with a partner and who accompanied the child during treatment. The results were presented and discussed from the meaning units: 1) impact of children and youth cancer and its consequence on the financial situation of families; 2) direct and indirect costs of children and youth cancer for families; and 3) support network and social support for families of children and adolescents with cancer. Based on these units, two themes were developed, which explains the financial experience of families in the care of children and adolescents with cancer: \"No matter the cost, our ill child in the first place\" and \"All help is welcome\". After cancer, the economic deficit was inevitable for these families and was even more decisive in those in which the primary caregiver was the family´s main provider. Direct costs corresponded to spending on food; transport; reforms of the house; artifacts for the care; and gifts and candies for the sick child and their healthy siblings. Indirect cost corresponded to the loss of labor activity of the primary caregiver, due to the impossibility of conciliating his/her career with the care of the ill son/daughter. The condition of children and youth cancer imposed a socially vulnerable condition to the families, and the social support was vital. However, despite the difficulties, the families go to great lengths to meet the needs of the ill child, which is above any priority of the family system. The results of this research have the potential to support nursing interventions and other health professionals to plan and develop public policies that may minimize the repercussions of the diagnosis of children and youth cancer in the family system and to guide future researches.

Made available in DSpace on 2016-08-18T17:27:38Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Monica Andrea Miranda Aragao.pdf: 1476090 bytes, checksum: e7c1e10799ea316f7e1279c254f268a5 (MD5) Previous issue date: 2014-09-12 / The nurses of the Family Health Strategy should build with families in a cooperative relationship - professional / family, based on a theoretical grounding, allied the technological and scientific knowledge with observation skills, communication and intuition. Aimed to with this work understanding the practice of nurses of the Family Health Strategy in family care. This is a descriptive study with a qualitative approach, done in eight basic health units, with nurses of the Family Health Strategy. The semi-structured interview was used. The data collection survey was conducted in the period February to May 2014, with analysis of data from the thematic analysis. After analytical-reflective process of interviews, emerged 640 (six hundred and forty) nucleus of meaning, which have been grouped into seventeen (17) provisional themes and 03 (three) final themes: knowing the families served; featuring your work process in the family health strategy; and taking care of the family on the family health strategy. These themes reflect that nurses know the characteristics of families served, a fact that helps the family in the care process. Featuring the work process in the strategy as a reflection of the guidelines recommended by the Ministry of Health, but with little effectiveness in caring for families served. Conceptualize the family as a group of people united by kinship or not, who perceive themselves as a family, that have common objectives and mutually care if. The family care despite believing that exceeded the model and focusing on individuals who can take care of the family as the context of health and disease, do not have the methodologies for assessment and intervention of families do not know and do not use this for care tools, focus is the individual in the family; reported that family care is not put into practice due to structural problems, such as lack of car for home visits, view this as a major tool for approaching families. Show that they feel frustrated and distressed for not realizing their professional value and recognition of their work on strategy. It is concluded that formal care practiced by nurses to families, requires a reflection on what is actually working toward families, adopting methodological strategies for the effective planning of actions directed to the care of families. / O enfermeiro da Estratégia Saúde da Família deve construir com as famílias um relacionamento cooperativo profissional/família, aliando os conhecimentos científicos e tecnológicos às habilidades de observação, comunicação e intuição. Objetivou-se com este trabalho compreender como os enfermeiros da Estratégia Saúde da Família percebem seu cuidado familiar. Trata-se de um estudo descritivo, com abordagem qualitativa, feito em oito unidades básicas de saúde, com oito enfermeiros da Estratégia Saúde da Família. Foi utilizada a entrevista semi-estruturada. A coleta de dados foi realizada no período de fevereiro a maio de 2014, com análise dos dados a partir da Análise Temática. Após processo analítico-reflexivo das entrevistas, emergiram 640 (seiscentos e quarenta) núcleos de sentido, que foram agrupados em 17 (dezessete) temas provisórios e 03 (três) temas definitivos: conhecendo as famílias atendidas; caracterizando seu processo de trabalho na Estratégia Saúde da Família; e cuidando da família na Estratégia Saúde da Família. Estes temas refletem que os enfermeiros conhecem as características das famílias atendidas, fato que auxilia no processo do cuidado. Interpretam o seu processo de trabalho na estratégia como um reflexo das diretrizes preconizadas pelo Ministério da Saúde, porém com pouca efetividade no cuidado às famílias atendidas. Conceituam família como um grupo de pessoas unidas por laços de parentesco ou não, que se percebem como família, que possuem objetivos comuns, e que se cuidam mutuamente. Apesar de acreditarem que ultrapassaram o modelo centrado no indivíduo e que conseguem cuidar da família como contexto de saúde e doença, não apresentam as metodologias aplicadas para avaliação e intervenção das famílias, não conhecem e não utilizam ferramentas paras esse cuidado, o foco é o indivíduo na família; relatam que o cuidado à família não é colocado em prática devido às dificuldades estruturais, como a falta de carro para visita domiciliar, esta vista como uma das principais ferramentas para abordagem às famílias. Evidenciam que sentem-se frustrados e angustiados por não perceberem seu valor profissional e reconhecimento de seu trabalho na estratégia. Conclui-se que o cuidado formal praticado pelo enfermeiro às famílias, necessita de uma reflexão acerca do que é realmente o trabalho voltado para as famílias, com adoção de estratégias metodológicas para o efetivo planejamento de ações direcionadas para o cuidado às famílias.

O trabalho com a família no contexto de cuidado pediátrico requer fundamentação teórica para que se desenvolva como filosofia de cuidado centrado na família. A partir do questionamento sobre quais os significados atribuídos pela família às interações vivenciadas ao longo da hospitalização da criança, este estudo buscou compreender a experiência de interação da família e identificar as intervenções consideradas efetivas na perspectiva da família. O Interacionismo Simbólico foi a perspectiva teórica que orientou o processo de pensamento e conferiu sustentação ao desenvolvimento da pesquisa que teve como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados. Participaram do estudo seis famílias de crianças hospitalizadas. Os resultados permitiram a construção de um modelo teórico explicativo da experiência de interação da família, definida pela categoria central BUSCANDO SEGURANÇA PARA DESENVOLVER SUAS COMPETÊNCIAS que integra os fenômenos SENTINDO-SE SEGURA PARA ASSUMIR RISCOS e SENTINDO-SE INSEGURA PARA ASSUMIR RISCOS, que representam os contextos relacionais que emergem da interação com os profissionais de saúde. A compreensão dos significados atribuídos pela família à suas interações permitiu a identificação de intervenções consideradas na perspectiva da família efetivas por promoverem alívio e bem-estar familiar. Os conceitos identificados contribuem especialmente para ampliar a compreensão da abordagem de cuidado centrado na família e proporciona um caminho para a reflexão acerca da interação e intervenção com família na prática pediátrica. / The work with family in a pediatric care setting requires theoretical framework in order to develop itself as a family centered care philosophy. Starting from the question research about the meanings the family attributes to experienced interactions along the child\'s hospitalization, this study tries to understand the experience of family s interaction, as well to identify the interventions considered effective in the family s perspective. Symbolic Interactionism was the theoretical perspective that has oriented the mind processing and supported the Grounded Theory methodology. Six families with hospitalized children have participated in the present study. The results allowed the construction of an explanatory theoretical model of family\'s interaction experience, defined by the central category SEARCHING SECURITY TO DEVELOP COMPETENCES, which integers the both phenomena FEELING SECURE TO ASSUME RISKS and FELLING INSECURE TO ASSUME RISKS, both of them represent the relational contexts that emerge from interaction with health professional. The understanding of meanings that family attributes to interactions allowed identifying interventions considered effective, under family’s perspective, to promote relief and well being. Identified concepts contribute specially to better understanding of family centered care approach as well provide a way to reflection about interaction and intervention with family in a pediatric practice.

O diabetes mellitus tipo 1 (DM1) é uma doença crônica que afeta milhares de pessoas, inclusive jovens e crianças. Famílias de crianças com DM1 são influenciadas pelo contexto cultural em que vivem, o qual também influencia as perspectivas dessas famílias sobre as causas da doença, tratamentos e práticas em saúde. O objetivo deste estudo foi interpretar os significados das experiências de famílias de crianças com DM1, a partir do sistema cultural. Para alcançar este objetivo, realizou-se estudo com abordagem metodológica qualitativa, adotando o referencial teórico da Antropologia Médica e a narrativa como método. Após aprovação ética da pesquisa, foram convidadas a participar do estudo doze crianças com DM1, em acompanhamento terapêutico em serviço de saúde localizado no estado de Minas Gerais, e seus familiares, totalizando 43 participantes. A principal técnica de coleta de dados foi a entrevista em profundidade, realizada prioritariamente nos domicílios dos participantes. Na busca pela explicação compreensiva de como as crianças e suas famílias lidam com o DM1, utilizamos os modelos explicativos, por meio dos quais identificamos que a causa, o tratamento e o prognóstico da doença são interpretados e definidos pelas famílias de diferentes maneiras. Como forma de valorização das estórias das crianças com DM1 e suas famílias e de organização dos dados, foram construídas as narrativas individuais de cada família, a partir das entrevistas realizadas com as crianças e seus familiares, e uma síntese narrativa do grupo de famílias. Para a análise dos dados provenientes das narrativas, utilizou-se a análise temática indutiva. Os resultados foram interpretados e apresentados a partir do núcleo temático: \"Vigilância das famílias de crianças com DM1: da rigidez à flexibilidade.\" A síntese narrativa representativa das experiências do grupo, explica o processo de vigilância familiar consequente às mudanças de hábitos e cuidados diários da criança adoecida. As experiências das famílias são construídas e acumuladas ao longo do processo de cuidado das crianças e a qualidade da vigilância familiar, se mais rígida ou mais flexível, está diretamente relacionada ao tempo de interação das famílias com a doença. Com o passar do tempo, as famílias sentem-se cada vez mais seguras para manejar os cuidados, o que as permite transpor a rigidez das próprias regras de cuidado seguidas para o controle da doença, como uma forma de oportunizar a experiência de ser criança sem DM1. Essa decisão familiar de flexibilizar o cuidado desencadeia emoções ambíguas de satisfação e culpa, e essa última é motivadora para o restabelecimento das ações rígidas de vigilância familiar. O significado dessas experiências foi explicado por meio do conceito antropológico da normalidade, vulnerabilidade e experiência moral. A interpretação das narrativas centradas na experiência de um grupo de famílias de crianças com DM1, a partir do sistema cultural, permitiu-nos explicar compreensivamente como a cultura influencia a saúde e o adoecimento, por meio dos significados. A interpretação dos significados das experiências das famílias constitui-se em conhecimento que pode ser aplicado na prática clínica e em pesquisas futuras / Type 1 diabetes mellitus (DM1) is a chronic illness that affects thousands of people, including young people and children. Families of children with DM1 are influenced by the cultural context they live in, which also influences these families\' perspectives on the causes of the disease, treatments and health practices. The objective in this study was to interpret the meanings of the experiences of families of children with DM1 based on the cultural system. To achieve that objective, a qualitative study was undertaken, adopting the theoretical framework of Medical Anthropology and the narrative method. After receiving Institutional Review Board approval, 12 children with DM1 under therapeutic follow-up at a health service located in the state of Minas Gerais were invited to participate together with their family members, totaling 43 participants. The paramount data collection technique was the in-depth interview, mainly held at the participants\' homes. In the attempt to comprehensively explain how the children and their families cope with the DM1, the explanatory models were used, through which we identified that the families interpret and define the cause, treatment and prognosis of the disease in different ways. As a way to value the stories of the children with DM1 and their families and to organize the data, the individual narratives of each family were constructed, based on the interviews held with the children and their relatives, as well as a narrative synthesis of the family group. To analyze the data from the narratives, inductive thematic analysis was used. The results were interpreted and presented based on the core theme: \"Surveillance of families of children with DM1: from strictness to flexibility.\" The narrative synthesis representing the group\'s experiences explains the family surveillance process as a consequence of the changed habits and daily care for the sick child. The families\' experiences are constructed and accumulated throughout the children\'s care process and the quality of the family surveillance, whether stricter or more flexible, is directly related to the length of the families\' interaction with the disease. Over time, the families feel increasingly safe to manage the care, which allows them to overcome the strictness of the care rules followed to control the disease, as a way to permit the experience of being a child without DM1. This family decision to relax the care triggers biased emotions of satisfaction and guilt, and the latter motivates the reestablishment of the strict family surveillance actions. The meaning of these experiences was explained through the anthropological concept of normality, vulnerability and moral experience. The interpretation of the narratives centered on the experience of a group of families of children with DM1, based on the cultural system, allowed us to comprehensively explain how the culture influences the health and disease through the meanings. The interpretation of the meanings of the families\' experiences represents knowledge that can be applied in clinical practice and in future research

O diagnóstico de câncer infantojuvenil e as demandas do seu tratamento transforma a vida da família, particularmente das mães que acompanham seus filhos de perto e não medem esforços para oferecer-lhes o melhor. O cuidado prestado pelas mães é permeado de influências culturais que podem favorecer a introdução de terapias complementares no cuidado dos seus filhos. O objetivo deste estudo foi analisar os sentidos das experiências de um grupo de mães de crianças e adolescentes com câncer com a terapia complementar. Para alcançar este objetivo, realizou-se estudo com abordagem metodológica qualitativa, adotando o referencial teórico da Antropologia Médica e a narrativa como método. Após aprovação ética da pesquisa, foram convidadas a participar do estudo quinze mães de crianças e adolescentes com câncer, em acompanhamento terapêutico em serviço de saúde localizado no interior do estado de São Paulo. A coleta de dados foi realizada por meio de duas entrevistas semiestruturadas com cada participante, realizadas nas dependências do complexo hospitalar e nos domicílios, no período de julho de 2014 a julho de 2015. A partir das entrevistas foram construídas as narrativas individuais das participantes e utilizamos os pressupostos dos modelos explicativos para organizar os dados relativos à reconstrução das experiências das mães acerca da causa, tratamento e o prognóstico da doença. Para a análise dos dados provenientes das narrativas, utilizou-se a análise temática indutiva. Relacionaram-se os aspectos semelhantes e os particulares das narrativas sobre as experiências das mães com os tratamentos complementares e eles foram integrados em dois temas representativos, apresentados sob a forma de sínteses narrativas ou unidades de sentidos. Os resultados foram analisados e apresentados a partir das narrativas temáticas: Quando um filho tem câncer, não se imagina a força de uma mãe, em que se apresenta a persistência, energia, entusiasmo e motivação das mães para lidar com as demandas do diagnóstico oncológico e tratamento do câncer, bem como a sua influência nas decisões que garantem a qualidade do tratamento dos filhos, incluindo ou não a incorporação de práticas alternativas; e A utilização da terapia complementar motivada pela esperança, em que o sentido atribuído pelas mães à incorporação de terapias complementares no cuidado do filho é o de renovação da esperança, com o propósito de promoção do bem-estar da criança ou adolescente e cura da doença. Os sentidos dessas experiências foram explicados por meio de conceitos derivados da antropologia. A interpretação das narrativas centradas na experiência de um grupo de mães de crianças e adolescentes oncológicos com a terapia complementar, a partir do sistema cultural, permitiu-nos explicar compreensivamente como a cultura influencia o cuidado prestado pelas mães aos seus filhos, por meio dos sentidos. Os sentidos das experiências desse grupo de mães constituem-se em conhecimento que pode ser aplicado na prática clínica e em pesquisas futuras / The childhood cancer diagnosis and its treatment demands change the life of the family, particularly the mothers who are close to their children and make great effort to provide them the best. The care provided by mothers to their children is permeated with cultural influences that may favor the introduction of complementary therapies. The goal of this study was to analyze the senses of the experiences with the complementary therapy shared by a group of mothers of children and adolescents affected by cancer. To achieve such a goal, a qualitative methodological approach study was held, adopting the theoretical framework of Medical Anthropology and narrative as a method. Once the ethical approval of the study was obtained, fifteen mothers of children and adolescents with cancer under therapeutic follow-up at a health service located in the state of São Paulo were invited to participate in the study. Data collection was performed by means of two semi-structured interviews with each participant, held on the premises of the hospital complex and at participants\' homes, from July, 2014 to July, 2015. Individual narratives were assembled using the interview data from participants, and we used the assumptions of explanatory models to organize data related to the reconstruction of the experiences shared by mothers regarding the cause, treatment and prognosis of the disease. For the analysis of data deriving from the narratives, the inductive thematic analysis was used. Specific and similar aspects from the narratives were related to the experiences of mothers whose children were undergoing complementary treatment and they were integrated into two meaningful themes, presented in the form of narrative summaries or units of meaning. The results were analyzed and presented based on two thematic narratives: When a child has cancer, one cannot imagine the strength of a mother as for the persistence, the energy, the enthusiasm and motivation that mothers are able to gather to cope with the demands of a cancer diagnosis and the treatment of such a disease, as well as the mothers\' influence over decisions that would ensure the quality of care of their children, with or without the incorporation of alternative practices; and The use of complementary therapy motivated by hope, in the sense that the meaning attributed by mothers regarding the incorporation of complementary therapies in the care of their child represents the renewal of hope, aiming at the promotion of the children or adolescent well-being and the healing of the disease. The meaning of these experiences was explained by way of concepts derived from anthropology. The interpretation of narratives centered on the experience of a group of mothers of children and adolescents affected by cancer undergoing complementary therapy, from the cultural system standpoint, allowed us to explain, comprehensively, how culture influences the care provided by mothers to their children by way of meanings. The meaning of the experiences for this group of mothers amounts to knowledge that can be applied in clinical practice and in future research

Submitted by Jordan (jordanbiblio@gmail.com) on 2017-05-26T14:53:04Z No. of bitstreams: 1 DISS_2014_Elisangela Cerencovich.pdf: 1424941 bytes, checksum: a51d5201c06ebb2530e78683e48d02c0 (MD5) / Approved for entry into archive by Jordan (jordanbiblio@gmail.com) on 2017-05-26T16:48:18Z (GMT) No. of bitstreams: 1 DISS_2014_Elisangela Cerencovich.pdf: 1424941 bytes, checksum: a51d5201c06ebb2530e78683e48d02c0 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-05-26T16:48:18Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DISS_2014_Elisangela Cerencovich.pdf: 1424941 bytes, checksum: a51d5201c06ebb2530e78683e48d02c0 (MD5) Previous issue date: 2014-02-10 / O familiar cuidador é o principal provedor de cuidados, mobilizador de ações e mediador de relações interpessoais da pessoa com estomia, seja em sua própria família ou nos órgãos e serviços. Este estudo teve como objetivo compreender o contexto do familiar cuidador na condição crônica estomia. O referencial teórico adotado foi a sociocultura. O contexto do estudo foi um ambulatório de enfermagem que cuida de pessoas com estomas, localizado em Cuiabá, Mato Grosso. A coleta de dados foi realizada no período entre abril de 2012 a maio de 2013 e ocorreu em duas etapas distintas com diferentes estratégias. A primeira se deu com rodas de terapia comunitária, em que participaram oito familiares; e a segunda ocorreu com a realização de seis entrevistas semiestruturadas. Os dados foram submetidos à análise temática. Cada etapa permitiu identificar um tema, sendo a primeira intitulada O familiar cuidador no contexto da pessoa com estoma. Nesta etapa, o familiar cuida nas esferas domiciliar, que se relaciona com o ambiente doméstico, suas relações familiares e as demandas de alimentação, higiene e conforto; e a pública, que se refere às relações em busca de atenção profissional, apoio social institucional necessário à continuidade do cuidado. Ao narrarem sobrecargas, requerem cuidados pelas instituições. A TCI como estratégia de coleta de dados se mostrou potente em evidenciar o contexto sociocultural do familiar cuidador. A segunda, Significados da experiência em ser familiar cuidador na condição crônica estoma, evidenciou que os significados da experiência do familiar se relacionam ao processo do adoecimento marcado pela trajetória inicial nas instituições de saúde, passando por internações, apropriação de termos médicos, manifestações corporais, risco de morte, impacto da realização do estoma, cujas implicações são expressivas pela percepção sensorial, requerendo cuidados. Das repercussões biológicas, sociais e culturais descrevem como marcantes o preconceito, a desinformação, os espaços comuns, em especial o banheiro público e os deslocamentos em busca dos dispositivos. Embora expressem sofrimento, dão sentido positivo à experiência. Portanto, os temas evidenciaram que o familiar cuidador provê cuidados mobilizando ações mediadas por movimentos, identidade e alteridade, responsabilidade, plasticidade, projetos e preocupação com o outro. / The family caregiver is the primary care provider, mobilizing action and mediator of interpersonal relationships of people with ostomy, whether in your own family or in the agencies and services. This study aimed to understand the context of family caregivers in chronic condition ostomy. The theoretical framework adopted was sociocultural. The context of the study was a clinic nurse who takes care of a people with stomas located in Cuiaba , Mato Grosso. Data collection was conducted from April 2012 to May 2013 and has occurred in two distinct steps with different strategies. The first occurred with circle community therapy, attended by eight families, and the second consisted of six semi-structured interviews. The data were subjected to thematic analysis. Each step allowed to identify a theme, the first titled The family caregiver in the context of the person being stoma. In this step, the family takes care in home context,, which is related to the domestic environment, family relations and the demands of feeding, hygiene and comfort, and in public context which refers to relations seeking professional attention, governmental social support needed to continuity of care. As they told overloads require care institutions. The CIT ( Community Integrative Therapy) as a data collection strategy proved powerful in highlighting the sociocultural context of family caregivers. The second, Meanings of experience in being a family caregiver in chronic condition stoma showed that the meanings of the experience of the family relate to the illness marked by initial path in health institutions through admissions, ownership of medical terms, physical manifestations process, risk death impact the completion of the stoma, the implications are significant for the perception requiring care. Biological, social and cultural repercussions describe how remarkable prejudice, misinformation, common spaces, especially public toilet and offsets in search of devices. While expressing grief give positive meaning to the experience. Therefore, the subjects showed that the family caregiver provides care mobilizing actions mediated movements, identity and otherness, responsibility, plasticity, projects and concern for each other.

Submitted by Daniele Amaral (daniee_ni@hotmail.com) on 2016-09-28T18:21:54Z No. of bitstreams: 1 DissDCSB.pdf: 2906934 bytes, checksum: 3b23ea5fc5f62698539955a6d797f785 (MD5) / Approved for entry into archive by Ronildo Prado (ronisp@ufscar.br) on 2016-10-04T18:36:42Z (GMT) No. of bitstreams: 1 DissDCSB.pdf: 2906934 bytes, checksum: 3b23ea5fc5f62698539955a6d797f785 (MD5) / Approved for entry into archive by Ronildo Prado (ronisp@ufscar.br) on 2016-10-04T18:36:51Z (GMT) No. of bitstreams: 1 DissDCSB.pdf: 2906934 bytes, checksum: 3b23ea5fc5f62698539955a6d797f785 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-10-04T18:43:09Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DissDCSB.pdf: 2906934 bytes, checksum: 3b23ea5fc5f62698539955a6d797f785 (MD5) Previous issue date: 2015-02-24 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) / Kidney transplantation is an effective treatment recommended to chronic kidney disease. The discovery of the disease and the waiting for transplant affects hardly all the family. The research aims was to understand the impact of kidney transplantation in family life in the transplant recipient perspective, and understand how he realizes the importance of his family to the success of his transplant. This is a qualitative study using as theoretical and methodological framework Symbolic Interactionism and the Narrative, respectively. The identification of individuals was performed using a survey of the High Cost of Pharmacy county, since it is the location where they do drug withdrawal for treatment. The participants were 12 kidney transplant recipients who underwent transplantation in a period of up to 5 years who had primary caregiver a family member and who demonstrated clear thinking and consciousness. Data collection was made in a municipality in the state of São Paulo, through semi-structured interviews were audio recorded and were transcribed accurately. The analysis of the data emerged three themes: share the suffering: composed of 6 categories that depict the full impact that the family suffers from the illness until after transplantation; have a haven: represented by 5 categories that show all family effort to rebuild the face of adversity and fight for successful treatment and transplantation; and move on with the family: represented by four categories that describe the influence that the family has in the transplanted behavior throughout the experiment. Despite all the negative impact that the family suffers, it demonstrates is able to rebalance and provide the care and support needed for successful transplantation and coping with difficulties which affect the transplanted. / O transplante renal é um tratamento eficaz recomendado para tratar a insuficiência renal crônica. A descoberta da doença e a espera pelo transplante afeta duramente o indivíduo e a família. O objetivo desta pesquisa foi compreender a percepção do transplantado sobre a experiência de sua família no processo de adoecimento e transplante. Trata-se de um estudo qualitativo que utilizou como referencial teórico e metodológico o Interacionismo Simbólico e a Narrativa, respectivamente. A identificação dos sujeitos foi realizada através de levantamento no cadastro de transplantados renais na Farmácia de Alto Custo de um município localizado no interior do estado de São Paulo, Brasil. A pesquisa foi desenvolvida com 12 participantes que realizaram o transplante renal em período de até 5 anos, que tiveram como cuidador principal um membro da família e que demonstraram clareza de raciocínio e consciência. A coleta dos dados foi desenvolvida através de entrevistas semi-estruturadas. Da análise dos dados emergiram 3 temas: compartilhar o sofrimento: composto por 6 categorias que retratam todo o impacto que a família sofre desde o adoecimento até após o transplante; contar com um porto seguro: representado por 5 categorias que evidenciam todo esforço da família por(para) se reerguer frente às adversidades e lutar pelo sucesso do tratamento e do transplante; e seguir em frente com a família: representado por 4 categorias que descrevem a influência que a família tem no comportamento do transplantado ao longo da experiência. Apesar de todo impacto negativo que a família sofre, ela demonstra-se capaz de reequilibrar-se e prover o cuidado e apoio necessário para o sucesso do transplante e enfrentamento das dificuldades que o acometem o transplantado.

O diabetes mellitus tipo 1 (DM1) é uma doença crônica que afeta milhares de pessoas, inclusive jovens e crianças. Famílias de crianças com DM1 são influenciadas pelo contexto cultural em que vivem, o qual também influencia as perspectivas dessas famílias sobre as causas da doença, tratamentos e práticas em saúde. O objetivo deste estudo foi interpretar os significados das experiências de famílias de crianças com DM1, a partir do sistema cultural. Para alcançar este objetivo, realizou-se estudo com abordagem metodológica qualitativa, adotando o referencial teórico da Antropologia Médica e a narrativa como método. Após aprovação ética da pesquisa, foram convidadas a participar do estudo doze crianças com DM1, em acompanhamento terapêutico em serviço de saúde localizado no estado de Minas Gerais, e seus familiares, totalizando 43 participantes. A principal técnica de coleta de dados foi a entrevista em profundidade, realizada prioritariamente nos domicílios dos participantes. Na busca pela explicação compreensiva de como as crianças e suas famílias lidam com o DM1, utilizamos os modelos explicativos, por meio dos quais identificamos que a causa, o tratamento e o prognóstico da doença são interpretados e definidos pelas famílias de diferentes maneiras. Como forma de valorização das estórias das crianças com DM1 e suas famílias e de organização dos dados, foram construídas as narrativas individuais de cada família, a partir das entrevistas realizadas com as crianças e seus familiares, e uma síntese narrativa do grupo de famílias. Para a análise dos dados provenientes das narrativas, utilizou-se a análise temática indutiva. Os resultados foram interpretados e apresentados a partir do núcleo temático: \"Vigilância das famílias de crianças com DM1: da rigidez à flexibilidade.\" A síntese narrativa representativa das experiências do grupo, explica o processo de vigilância familiar consequente às mudanças de hábitos e cuidados diários da criança adoecida. As experiências das famílias são construídas e acumuladas ao longo do processo de cuidado das crianças e a qualidade da vigilância familiar, se mais rígida ou mais flexível, está diretamente relacionada ao tempo de interação das famílias com a doença. Com o passar do tempo, as famílias sentem-se cada vez mais seguras para manejar os cuidados, o que as permite transpor a rigidez das próprias regras de cuidado seguidas para o controle da doença, como uma forma de oportunizar a experiência de ser criança sem DM1. Essa decisão familiar de flexibilizar o cuidado desencadeia emoções ambíguas de satisfação e culpa, e essa última é motivadora para o restabelecimento das ações rígidas de vigilância familiar. O significado dessas experiências foi explicado por meio do conceito antropológico da normalidade, vulnerabilidade e experiência moral. A interpretação das narrativas centradas na experiência de um grupo de famílias de crianças com DM1, a partir do sistema cultural, permitiu-nos explicar compreensivamente como a cultura influencia a saúde e o adoecimento, por meio dos significados. A interpretação dos significados das experiências das famílias constitui-se em conhecimento que pode ser aplicado na prática clínica e em pesquisas futuras / Type 1 diabetes mellitus (DM1) is a chronic illness that affects thousands of people, including young people and children. Families of children with DM1 are influenced by the cultural context they live in, which also influences these families\' perspectives on the causes of the disease, treatments and health practices. The objective in this study was to interpret the meanings of the experiences of families of children with DM1 based on the cultural system. To achieve that objective, a qualitative study was undertaken, adopting the theoretical framework of Medical Anthropology and the narrative method. After receiving Institutional Review Board approval, 12 children with DM1 under therapeutic follow-up at a health service located in the state of Minas Gerais were invited to participate together with their family members, totaling 43 participants. The paramount data collection technique was the in-depth interview, mainly held at the participants\' homes. In the attempt to comprehensively explain how the children and their families cope with the DM1, the explanatory models were used, through which we identified that the families interpret and define the cause, treatment and prognosis of the disease in different ways. As a way to value the stories of the children with DM1 and their families and to organize the data, the individual narratives of each family were constructed, based on the interviews held with the children and their relatives, as well as a narrative synthesis of the family group. To analyze the data from the narratives, inductive thematic analysis was used. The results were interpreted and presented based on the core theme: \"Surveillance of families of children with DM1: from strictness to flexibility.\" The narrative synthesis representing the group\'s experiences explains the family surveillance process as a consequence of the changed habits and daily care for the sick child. The families\' experiences are constructed and accumulated throughout the children\'s care process and the quality of the family surveillance, whether stricter or more flexible, is directly related to the length of the families\' interaction with the disease. Over time, the families feel increasingly safe to manage the care, which allows them to overcome the strictness of the care rules followed to control the disease, as a way to permit the experience of being a child without DM1. This family decision to relax the care triggers biased emotions of satisfaction and guilt, and the latter motivates the reestablishment of the strict family surveillance actions. The meaning of these experiences was explained through the anthropological concept of normality, vulnerability and moral experience. The interpretation of the narratives centered on the experience of a group of families of children with DM1, based on the cultural system, allowed us to comprehensively explain how the culture influences the health and disease through the meanings. The interpretation of the meanings of the families\' experiences represents knowledge that can be applied in clinical practice and in future research

O diagnóstico de câncer infantojuvenil e as demandas do seu tratamento transforma a vida da família, particularmente das mães que acompanham seus filhos de perto e não medem esforços para oferecer-lhes o melhor. O cuidado prestado pelas mães é permeado de influências culturais que podem favorecer a introdução de terapias complementares no cuidado dos seus filhos. O objetivo deste estudo foi analisar os sentidos das experiências de um grupo de mães de crianças e adolescentes com câncer com a terapia complementar. Para alcançar este objetivo, realizou-se estudo com abordagem metodológica qualitativa, adotando o referencial teórico da Antropologia Médica e a narrativa como método. Após aprovação ética da pesquisa, foram convidadas a participar do estudo quinze mães de crianças e adolescentes com câncer, em acompanhamento terapêutico em serviço de saúde localizado no interior do estado de São Paulo. A coleta de dados foi realizada por meio de duas entrevistas semiestruturadas com cada participante, realizadas nas dependências do complexo hospitalar e nos domicílios, no período de julho de 2014 a julho de 2015. A partir das entrevistas foram construídas as narrativas individuais das participantes e utilizamos os pressupostos dos modelos explicativos para organizar os dados relativos à reconstrução das experiências das mães acerca da causa, tratamento e o prognóstico da doença. Para a análise dos dados provenientes das narrativas, utilizou-se a análise temática indutiva. Relacionaram-se os aspectos semelhantes e os particulares das narrativas sobre as experiências das mães com os tratamentos complementares e eles foram integrados em dois temas representativos, apresentados sob a forma de sínteses narrativas ou unidades de sentidos. Os resultados foram analisados e apresentados a partir das narrativas temáticas: Quando um filho tem câncer, não se imagina a força de uma mãe, em que se apresenta a persistência, energia, entusiasmo e motivação das mães para lidar com as demandas do diagnóstico oncológico e tratamento do câncer, bem como a sua influência nas decisões que garantem a qualidade do tratamento dos filhos, incluindo ou não a incorporação de práticas alternativas; e A utilização da terapia complementar motivada pela esperança, em que o sentido atribuído pelas mães à incorporação de terapias complementares no cuidado do filho é o de renovação da esperança, com o propósito de promoção do bem-estar da criança ou adolescente e cura da doença. Os sentidos dessas experiências foram explicados por meio de conceitos derivados da antropologia. A interpretação das narrativas centradas na experiência de um grupo de mães de crianças e adolescentes oncológicos com a terapia complementar, a partir do sistema cultural, permitiu-nos explicar compreensivamente como a cultura influencia o cuidado prestado pelas mães aos seus filhos, por meio dos sentidos. Os sentidos das experiências desse grupo de mães constituem-se em conhecimento que pode ser aplicado na prática clínica e em pesquisas futuras / The childhood cancer diagnosis and its treatment demands change the life of the family, particularly the mothers who are close to their children and make great effort to provide them the best. The care provided by mothers to their children is permeated with cultural influences that may favor the introduction of complementary therapies. The goal of this study was to analyze the senses of the experiences with the complementary therapy shared by a group of mothers of children and adolescents affected by cancer. To achieve such a goal, a qualitative methodological approach study was held, adopting the theoretical framework of Medical Anthropology and narrative as a method. Once the ethical approval of the study was obtained, fifteen mothers of children and adolescents with cancer under therapeutic follow-up at a health service located in the state of São Paulo were invited to participate in the study. Data collection was performed by means of two semi-structured interviews with each participant, held on the premises of the hospital complex and at participants\' homes, from July, 2014 to July, 2015. Individual narratives were assembled using the interview data from participants, and we used the assumptions of explanatory models to organize data related to the reconstruction of the experiences shared by mothers regarding the cause, treatment and prognosis of the disease. For the analysis of data deriving from the narratives, the inductive thematic analysis was used. Specific and similar aspects from the narratives were related to the experiences of mothers whose children were undergoing complementary treatment and they were integrated into two meaningful themes, presented in the form of narrative summaries or units of meaning. The results were analyzed and presented based on two thematic narratives: When a child has cancer, one cannot imagine the strength of a mother as for the persistence, the energy, the enthusiasm and motivation that mothers are able to gather to cope with the demands of a cancer diagnosis and the treatment of such a disease, as well as the mothers\' influence over decisions that would ensure the quality of care of their children, with or without the incorporation of alternative practices; and The use of complementary therapy motivated by hope, in the sense that the meaning attributed by mothers regarding the incorporation of complementary therapies in the care of their child represents the renewal of hope, aiming at the promotion of the children or adolescent well-being and the healing of the disease. The meaning of these experiences was explained by way of concepts derived from anthropology. The interpretation of narratives centered on the experience of a group of mothers of children and adolescents affected by cancer undergoing complementary therapy, from the cultural system standpoint, allowed us to explain, comprehensively, how culture influences the care provided by mothers to their children by way of meanings. The meaning of the experiences for this group of mothers amounts to knowledge that can be applied in clinical practice and in future research

O trabalho com a família no contexto de cuidado pediátrico requer fundamentação teórica para que se desenvolva como filosofia de cuidado centrado na família. A partir do questionamento sobre quais os significados atribuídos pela família às interações vivenciadas ao longo da hospitalização da criança, este estudo buscou compreender a experiência de interação da família e identificar as intervenções consideradas efetivas na perspectiva da família. O Interacionismo Simbólico foi a perspectiva teórica que orientou o processo de pensamento e conferiu sustentação ao desenvolvimento da pesquisa que teve como referencial metodológico a Teoria Fundamentada nos Dados. Participaram do estudo seis famílias de crianças hospitalizadas. Os resultados permitiram a construção de um modelo teórico explicativo da experiência de interação da família, definida pela categoria central BUSCANDO SEGURANÇA PARA DESENVOLVER SUAS COMPETÊNCIAS que integra os fenômenos SENTINDO-SE SEGURA PARA ASSUMIR RISCOS e SENTINDO-SE INSEGURA PARA ASSUMIR RISCOS, que representam os contextos relacionais que emergem da interação com os profissionais de saúde. A compreensão dos significados atribuídos pela família à suas interações permitiu a identificação de intervenções consideradas na perspectiva da família efetivas por promoverem alívio e bem-estar familiar. Os conceitos identificados contribuem especialmente para ampliar a compreensão da abordagem de cuidado centrado na família e proporciona um caminho para a reflexão acerca da interação e intervenção com família na prática pediátrica. / The work with family in a pediatric care setting requires theoretical framework in order to develop itself as a family centered care philosophy. Starting from the question research about the meanings the family attributes to experienced interactions along the child\'s hospitalization, this study tries to understand the experience of family s interaction, as well to identify the interventions considered effective in the family s perspective. Symbolic Interactionism was the theoretical perspective that has oriented the mind processing and supported the Grounded Theory methodology. Six families with hospitalized children have participated in the present study. The results allowed the construction of an explanatory theoretical model of family\'s interaction experience, defined by the central category SEARCHING SECURITY TO DEVELOP COMPETENCES, which integers the both phenomena FEELING SECURE TO ASSUME RISKS and FELLING INSECURE TO ASSUME RISKS, both of them represent the relational contexts that emerge from interaction with health professional. The understanding of meanings that family attributes to interactions allowed identifying interventions considered effective, under family’s perspective, to promote relief and well being. Identified concepts contribute specially to better understanding of family centered care approach as well provide a way to reflection about interaction and intervention with family in a pediatric practice.