No / There is considerable concern that patient involvement within health care research is tokenistic in nature. This has led to an increasing interest in the quality of patient involvement in research with active collaboration with patients and carers encouraged. In this paper, with specific reference to renal disease, the aim was to identify and explore the possible challenges that may arise from academic researchers collaborating with clinicians, patients and carers as part of the same project panel. The project panel consisted of the principal investigator, senior research fellow, research practitioner, a nephrology consultant, a cultural liaison officer, pre-dialysis, dialysis and transplant patients and also a carer. Semi-structured qualitative interviews were conducted with members of the panel. The main challenges identified included: ensuring the panel included patients from different modalities of renal disease and different social and cultural backgrounds, managing member expectations, conducting meetings, communication, financial constraints and patient anxiety. Enablers of the collaborative process were found to be: relevance to the research project, early involvement, previous experience with research, panel composition and flexibility. The study has clear practical implications for collaborative involvement of patients and carers in social and health care research.

D.Cur. / A qualitative approach was followed to conduct a case study. Data was collected through participative observation, document analysis and interviewing of team members representing seven different disciplines. The practice model of Dickoff, James and Wiedenbach (1986:415-435) was utilized as theoretical framework to explore and describe the role players involved in team functioning within the context of primary health care. Team objectives and processes relevant to team functioning as well as the dynamics of team work were described and compared to a guide for team functioning, the elements which were derived from a literature study. The credibility of the research was enhanced through long term involvement in the activities of the study case as participative observer, through triangulation of methods to collect and verify data and through peer evaluation and auditing. It was determined that within the context of a home care service at primary health care level, it was mainly the nurse, being the team member with whom the patient and family have continued personal contact, who acts as team leader and initiates involvement of members from other disciplines. The decisions regarding whom to involve and how and when to involve them, are based on the knowledge and skills of the nurse in relation to the situation he/she has to manage, the acceptability of the team approach and compliance by the patient and family, the attitude, commitment and perception of other team members as well as the availability of facilities and infrastructure to enable team functioning. The organizational and philosophical framework within which service is delivered have a direct impact on team functioning. Community involvement and its acceptance of responsibility for health, enhances quality team functioning, but is dependant on effective empowerment strategies, a sound trust relationship and a reliable support system. Clear and agreed upon goals and objectives for team functioning are essential for effective team work. Innovative and creative strategies are necessary to enable team members representing different disciplines, who function in the context of primary health care, to have sufficient contact with each other to discuss objectives, give feedback and communicate effectively. Processes for and dynamics in team functioning are complex in nature and need to be identified, evaluated and, if necessary, adapted on a regular basis to promote effective team functioning. The objectives of the research, namely to explore and describe team functioning at primary health care level and to formulate guidelines for effective team functioning, were realized. A structure for working from the basis of a core team was proposed, as well as interdisciplinary training of team members, commencing at undergraduate level and continuing throughout professional life. The researcher recommends that the guidelines formulated with regard to the role players, context, objectives, processes and dynamics of team functioning at primary health care level be implemented. Aspects related to team functioning to be further researched have been identified, namely: assessing the quality of team functioning at primary health care level; the effect of interdisciplinary training on team functioning; the relationship between team functioning and the health status of communities; cost-efficiency of team functioning; utilizing latest technological developments for communication between and support for team members at primary health care level; the relationship between community empowerment, community involvement and interdisciplinary team functioning and the design of a model for team functioning at primary health care level. The research report is written in Afrikaans, but the conclusions reached in each of the nine chapters have also been translated into English to enhance the accessibility of research findings.

M.Cur. / The aim with this study is to describe guidelines for curriculation, with primary health care as departure point. This study is based on the Judeo-Christian human and world premise and philosophy. The Nursing Theory for the Whole Person serves as meta-theoretic departure point, while the theoretic assumptions are based on: The Nursing Theory for the Whole Person (Oral Roberts University, Anna Vaughn School of Nursing, 1990). Van Niekerk's, Accompaniment Guidelines for Theory - Practice Correlation (1993). Curriculation Models of Malan & Jorrisen (1990) and Uys (1983). Klopper's Model for Accompanied selfstudy in Nursing Science (1994). The Botes's Model for Research in Nursing Science serves as methodological departure point (1991). Emphasis is placed on participative decision making regarding basic needs, including health care, within the ideology of the new Government of National unity (ANC, 1994:45) The Reconstruction and Development Programme, (RDP) accepted within the new political dispensation of South Africa, supports primary health care as total departure point, such as the National health Plan (ANC, 1994: 45). This, however, is not a new concept in health care services. The South African Nursing Council (SANC) has been supporting this principle for a considerable time. However there is little or no existing literature regarding the curriculation of the four year diploma programme, with primary health care as the departure point. This Qualitative study is executed in four phases. The first and second phase explore and describe the perceptions and interpretations of the share holders of the curriculum, in respect of primary health care as departure point, within curriculums, in terms of focus group interviews. The third phase describes a conceptual framework, according to a comprehensive literature study. Phase four describes guidelines for the facilitation of meso and micro curriculation, with primary health care as departure point, in respect of inferential data obtained from focus group interviews, the literature study and conceptual framework. The study's unique contribution, within the context of the Mpumalanga region is embodied in the manner in which the researcher succeeds to describe guidelines for curriculation for the four year diploma programme, that leads to registration as Professional Nurse (General-, Psychiatric-, and Community-) and Midwife, with primary health care as the departure point. This was achieved through inductive deliberation and cross triangulation in all four phases, which increases the trustworthiness of the study.

Hintergrund: Angststörungen gehören zu den häufigsten psychischen Störungen im Jugend- und Erwachsenenalter. Ein Großteil der Betroffenen bleibt meist unbehandelt. Informationen über die Behandlungswahrscheinlichkeit bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen in Abhängigkeit von der Störungs- und Behandlungsart, Lebensalter, Geschlecht und Komorbidität liegen bisher nicht vor. Methode: In einer repräsentativen Stichprobe 14- bis 34-Jähriger aus dem Großraum München (Early Developmental Stages of Psychopathology Studie, N = 3021) werden die Prävalenz und Lebenszeitinzidenz von Angststörungen sowie ihre Behandlungsraten mittels M-CIDI erfasst und differenziert für Lebensalter, Komorbidität und Geschlecht präsentiert. Ergebnisse: 30% der Befragten berichteten mindestens eine Angststörung in ihrem Leben. Fast die Hälfte der Betroffenen (43%) suchte irgendeine Behandlung, ein Drittel (28%) suchte einen Psychotherapeuten auf. Für die meisten Angststörungen lagen hohe Quoten psychotherapeutischer Behandlungen vor (Range: 50–61%). Jugendliche berichteten seltener als Erwachsene irgendeine Behandlung, eine psychotherapeutische Behandlung, die Konsultation eines Psychiaters oder Hausarztes. Frauen nahmen häufiger eine Psychotherapie in Anspruch als Männer. Das Vorliegen einer komorbiden Angst- oder depressiven Störung erhöhte die Behandlungswahrscheinlichkeit. Diskussion: Verglichen mit europäischen Studien berichtete die Stichprobe relativ häufig eine Behandlung, auch eine psychotherapeutische. Dies kann eine Folge des großen Behandlungsangebotes in München sein. Dennoch bleibt der Großteil der jungen Betroffenen unbehandelt. Zur Prävention langfristiger Beeinträchtigungen sowie sekundärer psychischer Störungen sollte das Versorgungssystem verstärkt auf diese Bevölkerungsgruppe ausgerichtet werden. / Background: Anxiety disorders are among the most frequent mental disorders in adolescence and adulthood. Most of the affected individuals do not receive treatment. Information about treatment use among adolescents and young adults, differentiated for the kind of treatment and anxiety disorder, age, gender and co-morbidity, is still missing. Methods: In a representative sample of 14–34 year-old adolescents and young adults of the Munich area (Early Developmental Stages of Psychopathology study, N = 3,021) prevalence and lifetime incidence of anxiety disorders and treatment use are assessed using the M-CIDI and will be presented for age, co-morbidity and gender. Results: 30% of all participants reported at least one lifetime diagnosis of an anxiety disorder. Almost half of those affected (43%) received some kind of treatment; one third (28%) received psychotherapy. Psychotherapy use was frequent in most anxiety disorders (range: 50–61%). Older individuals more frequently reported any treatment, psychotherapy, consultations with psychiatrists or general practitioners. Women used psychotherapy more often than men. Co-morbid anxiety or depressive disorders increased the probability of treatment use. Discussion: As compared to European estimations, we found relatively high rates of treatment use. This may be due to the many treatment possibilities in the Munich area. Nevertheless, most young people affected do not receive treatment. Considering the long-term effects of anxiety disorders and in order to prevent secondary disorders, efforts should be increased to reach these young individuals.

M.Cur. / With the announcement of the devolution of primary health care services to the local authority by the Cabinet in 1991, the role fulfilment of the community health nurse becomes more complex and greater demands are continuously made on her. The question, to what extent will the Implementation of primary health care (with the critical elements as framework) make greater demands on her role and function, led to this study. An exploratory, descriptive study, within a contextual framework was carried out. The purpose of the research was to analyse the task of the nursing staff working at local government, to determine which critical elements In primary health care are seen as part of the tasks of the community health nurse and to give guidelines with regard to primary health care and community health nursing. Content analyses done of job descriptions Indicated that some of the critical elements of primary health care are not expected to be performed by the nursing staff. According to the information gained through the questionnaires, nurses do more than is expected of them as Indicated In their job descriptions. " According to the conclusions resulting from this study, most of the critical elements of primary health care is being performed by nurses as part of their duty. The most Important recommendations Include the training of those nurses who feel that they need refresher courses with regard to the examination of patients and the making of diagnoses. Nurses need to know about the changes and what Is expected of them In future as a result of these changes.

Hintergrund: Tumorerkrankungen stellen aufgrund ihrer Häufigkeit, der Komplexität der Behandlung und der entstehenden Krankheitskosten das Gesundheitssystem vor wachsende Herausforderungen. Im Kontext des demographischen Wandels und des medizinischen Fortschrittes gilt es, eine langfristige, sektorenübergreifende Versorgung der Betroffenen und Überlebenden sicherzustellen. Die Implementierung geforderter Maßnahmen zur Früherkennung und Behandlung in die Routineversorgung erfolgt jedoch häufig nur mit unzureichender wissenschaftlicher Begleitung, sodass eine Beurteilung der Wirksamkeit im Behandlungsalltag nicht möglich ist und Fehlentwicklungen nicht vorgebeugt werden kann. Fragestellung: Die Arbeit umfasst die Beschreibung der Inanspruchnahme und die Ermittlung der Wirksamkeit von Maßnahmen der Krebsfrüherkennung und -behandlung bei ausgewählten onkologischen Krankheitsbildern zur Abschätzung eines patientenrelevanten Nutzens sowie zur Beurteilung aktueller Strategien der onkologischen Versorgung. Dabei geht es zum einen um die Inanspruchnahme und Wirksamkeit der Hautkrebs-Früherkennungsuntersuchung für gesetzlich Versicherte und zum anderen um die Wirksamkeit der chirurgischen Behandlung des Kolonkarzinoms in zertifizierten Zentren. Material und Methoden: Grundlage beider Analysen bilden Routinedaten der AOK PLUS von über zwei Millionen sächsischen Versicherten, was einem Anteil von etwa 51% der durch die GKV versicherten Bevölkerung in Sachsen entspricht. Die Daten enthalten Eckdaten zu den Versicherten (Stammdaten), einheitlich kodierte Diagnosen und Prozeduren der ambulanten und stationären Versorgung, Arzneimittelverordnungen sowie Informationen zu den Leistungserbringern. Für die Analyse zur Inanspruchnahme und Wirksamkeit des Hautkrebsscreenings standen Daten der ambulanten Versorgung für die Jahre 2005 bis 2012 zur Verfügung. Neben deskriptiven Verfahren zur Ermittlung der Inanspruchnahme in Abhängigkeit von Alter und Geschlecht erfolgte die Schätzung der jährlichen und halbjährlichen Inzidenzraten des malignen Melanoms und nicht-melanozytärem Hautkrebs im Zeitverlauf. Darüber hinaus wurde die Verteilung prognoserelevanter Diagnoseparameter in Abhängigkeit einer Melanomdiagnose im Rahmen des Screeningverfahrens bzw. außerhalb des Screenings analysiert. Die Untersuchung zur Wirksamkeit der Versorgung in zertifizierten Darmkrebszentren basierte auf ambulanten und stationären Abrechnungsdaten der Jahre 2005 bis 2015. Darüber hinaus waren Informationen zu den behandelnden Krankenhäusern wie beispielsweise der Zertifizierungsstatus verfügbar. Mittels uni- und multivariater Regressionsmodelle erfolgte die Abschätzung der Wirksamkeit der chirurgischen Behandlung in Abhängigkeit der medizinischen Versorgung in zertifizierten bzw. nicht zertifizierten Krankenhäusern unter Berücksichtigung verschiedener kurz- und langfristiger Outcomes. Ergebnisse: Die durchschnittliche jährliche Inanspruchnahme des flächendeckenden Hautkrebsscreenings unter allen teilnahmeberechtigten Versicherten lag bei 12,4%. Die Daten zeigen einen Anstieg der Inzidenzraten von Melanom und nicht-melanozytärem Hautkrebs in den Jahren 2007 bis 2009, wobei dieser nicht eindeutig auf die Einführung des Screenings vom Juli 2008 zurückgeführt werden kann. Bei am malignen Melanom erkrankten Personen, welche im Rahmen des Screenings diagnostiziert wurden, war der Anteil der Betroffenen mit Interferontherapie bzw. diagnostizierten Lymphknoten- und/oder Fernmetastasen (8,6%; 5,9% und 1,5%) geringer als bei Personen, welche nicht an einer Screeninguntersuchung teilnahmen (11,2%; 8,5% und 3,5%), was auf eine bessere Prognose bei im Screening diagnostizierten Melanomfällen hindeutet. Insgesamt 34,4% aller Fälle mit inzidentem Kolonkarzinom wurde in zertifizierten Krankenhäusern behandelt. Nach Adjustierung für relevante Confounder war die Überlebenszeit signifikant höher im Vergleich zu Initialresektionen, welche in nicht zertifizierten Krankenhäusern durchgeführt wurden. Der Effekt bestand sowohl für die Gesamtüberlebenszeit (HR=0,90; CI95%: 0,83-0,97), die erkrankungsspezifische Überlebenszeit (HR=0,71; CI95%: 0,57-0,88) als auch die 30-Tage-Mortalität (OR=0,69; 95%CI: 0,55-0,87). Darüber hinaus war in zertifizierten Darmkrebs-zentren die chirurgische Nachbehandlungsrate um 50% geringer. Unterschiede in der rezidivfreien Überlebenszeit sowie in Komplikations- und Fernmetastasierungsraten konnten hingegen nicht beobachtet werden. Sensitivitätsanalysen lassen vermuten, dass der tatsächliche Effekt im Rahmen der Analyse unterschätzt wurde, da der genaue Zeitpunkt der Klinikzertifizierung nicht verfügbar war, wodurch eine Missklassifikation von Behandlungen in zertifizierten Häusern nicht ausgeschlossen werden konnte. Schlussfolgerungen: In der vorliegenden Arbeit konnten durch die Anwendung der Methoden der evidenzbasierten Medizin und der Versorgungsforschung relevante Erkenntnisse zur Inanspruchnahme und Wirksamkeit von Maßnahmen in der onkologischen Versorgung erzielt werden. Belastbare Aussagen zur Wirksamkeit des Hautkrebsscreenings sind auf Basis der genutzten Daten nur bedingt möglich. Unter Berücksichtigung der Erkenntnisse der vorliegenden kumulativen Dissertation, aber auch der aktuellen Evidenzlage können keine Empfehlungen für oder gegen die Weiterführung der Hautkrebs-Früherkennungs-untersuchung gegeben werden. Die Ergebnisse zur Wirksamkeit der chirurgischen Behandlung in zertifizierten Zentren unterstreichen das hohe Potenzial der Standardisierung von Versorgungsprozessen auf Grundlage evidenzbasierter Qualitätsstandards in der Behandlung des Kolonkarzinoms zur Verbesserung der Patientensicherheit und der Prognose. Die Ergebnisse weisen auf einen erheblichen Patientennutzen hin. Zukünftig sollten evidenzbasierte Behandlungsstandards flächendeckend implementiert werden, sodass mehr Betroffene von den entscheidenden Vorteilen profitieren können. Darüber hinaus wären Erkenntnisse über die einzelnen Wirkmechanismen chirurgischer und nicht-chirurgischer Behandlungskomponenten wertvoll, um die Qualität in der Versorgung weiterhin zu verbessern. Schlussendlich gibt die vorliegende Arbeit Anreize für notwendige Anpassungen an das Gesundheitssystem und schafft zusätzliche Evidenz zu relevanten Fragestellungen der onkologischen Versorgung. Zudem bildet sie eine Grundlage für weiterführende Forschung.:1. Hintergrund 1 1.1 Epidemiologie und Versorgung onkologischer Erkrankungen 1 1.2 Weiterentwicklung und Verbesserung der onkologischen Versorgung – Der Nationale Krebsplan 3 1.2.1 Einführung und Evaluation onkologischer Früherkennungsuntersuchungen 3 1.2.2 Zertifizierung onkologischer Versorgungseinrichtungen 6 1.3 Rolle der Versorgungsforschung in der Onkologie 8 1.4 Routinedaten in der onkologischen Versorgungsforschung 10 1.5 Ziel der Arbeit 12 2. Übersicht der Manuskripte 13 2.1. Effects of the German skin cancer screening programme on melanoma incidence and indicators of disease severity 14 2.2 Evidence-based quality standards improve prognosis in colon cancer care 23 3. Diskussion 31 3.1 Stärken und Limitationen der Studien 34 3.2 Ausblick 37 3.2.1 Evaluation von onkologischen Krebsfrüherkennungsuntersuchungen 37 3.2.2 Zertifizierung onkologischer Versorgungseinrichtungen 40 3.3.3 Verknüpfung primärer und sekundärer Datenquellen 42 3.4 Fazit 44 4. Zusammenfassung 46 5. Summary 50 Literaturverzeichnis 53 Eigenanteil 65 Weitere aus der Dissertation hervorgegangene Veröffentlichungen 66 Weitere Publikationen der Autorin im Fachgebiet Onkologie 67 Danksagung 69 Erklärung zur Eröffnung des Promotionsverfahrens 70 Erklärung über die Einhaltung rechtlicher Vorschriften 71

Hintergrund: Angststörungen gehören zu den häufigsten psychischen Störungen im Jugend- und Erwachsenenalter. Ein Großteil der Betroffenen bleibt meist unbehandelt. Informationen über die Behandlungswahrscheinlichkeit bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen in Abhängigkeit von der Störungs- und Behandlungsart, Lebensalter, Geschlecht und Komorbidität liegen bisher nicht vor. Methode: In einer repräsentativen Stichprobe 14- bis 34-Jähriger aus dem Großraum München (Early Developmental Stages of Psychopathology Studie, N = 3021) werden die Prävalenz und Lebenszeitinzidenz von Angststörungen sowie ihre Behandlungsraten mittels M-CIDI erfasst und differenziert für Lebensalter, Komorbidität und Geschlecht präsentiert. Ergebnisse: 30% der Befragten berichteten mindestens eine Angststörung in ihrem Leben. Fast die Hälfte der Betroffenen (43%) suchte irgendeine Behandlung, ein Drittel (28%) suchte einen Psychotherapeuten auf. Für die meisten Angststörungen lagen hohe Quoten psychotherapeutischer Behandlungen vor (Range: 50–61%). Jugendliche berichteten seltener als Erwachsene irgendeine Behandlung, eine psychotherapeutische Behandlung, die Konsultation eines Psychiaters oder Hausarztes. Frauen nahmen häufiger eine Psychotherapie in Anspruch als Männer. Das Vorliegen einer komorbiden Angst- oder depressiven Störung erhöhte die Behandlungswahrscheinlichkeit. Diskussion: Verglichen mit europäischen Studien berichtete die Stichprobe relativ häufig eine Behandlung, auch eine psychotherapeutische. Dies kann eine Folge des großen Behandlungsangebotes in München sein. Dennoch bleibt der Großteil der jungen Betroffenen unbehandelt. Zur Prävention langfristiger Beeinträchtigungen sowie sekundärer psychischer Störungen sollte das Versorgungssystem verstärkt auf diese Bevölkerungsgruppe ausgerichtet werden. / Background: Anxiety disorders are among the most frequent mental disorders in adolescence and adulthood. Most of the affected individuals do not receive treatment. Information about treatment use among adolescents and young adults, differentiated for the kind of treatment and anxiety disorder, age, gender and co-morbidity, is still missing. Methods: In a representative sample of 14–34 year-old adolescents and young adults of the Munich area (Early Developmental Stages of Psychopathology study, N = 3,021) prevalence and lifetime incidence of anxiety disorders and treatment use are assessed using the M-CIDI and will be presented for age, co-morbidity and gender. Results: 30% of all participants reported at least one lifetime diagnosis of an anxiety disorder. Almost half of those affected (43%) received some kind of treatment; one third (28%) received psychotherapy. Psychotherapy use was frequent in most anxiety disorders (range: 50–61%). Older individuals more frequently reported any treatment, psychotherapy, consultations with psychiatrists or general practitioners. Women used psychotherapy more often than men. Co-morbid anxiety or depressive disorders increased the probability of treatment use. Discussion: As compared to European estimations, we found relatively high rates of treatment use. This may be due to the many treatment possibilities in the Munich area. Nevertheless, most young people affected do not receive treatment. Considering the long-term effects of anxiety disorders and in order to prevent secondary disorders, efforts should be increased to reach these young individuals.

Some scholars argue that the principle of voluntary informed consent is rooted in the Western ethos of liberal individualism; that it would be difficult to implement this requirement in societies where the norms of decision-making emphasize collective rather than individual decision-making (for example, Sub-Saharan Africa); that it would amount to “cultural imperialism” to seek to implement the principle of voluntary informed consent in non-Western societies. This thesis rejects this skepticism about the possibility of implementing the informed consent requirement in non-Western environments and argues that applying the principle of voluntary informed consent in human subjects’ research in Sub-Saharan African communal culture could serve as an effective measure to protect vulnerable subjects from possible abuses or exploitations. The thesis proposes the “multi-step” approach to informed consent as the best approach to the implementation of the principle in the African communal setting. The thesis argues that the importance of the “multi-step” approach lies in the fact that it is one that is sensitive to local culture and customs. On the question of whether the principle of voluntary informed consent should be made compulsory in research, the thesis answers that we have no choice in the matter.

<p>Some scholars argue that the principle of voluntary informed consent is rooted in the Western ethos of liberal individualism; that it would be difficult to implement this requirement in societies where the norms of decision-making emphasize collective rather than individual decision-making (for example, Sub-Saharan Africa); that it would amount to “cultural imperialism” to seek to implement the principle of voluntary informed consent in non-Western societies. This thesis rejects this skepticism about the possibility of implementing the informed consent requirement in non-Western environments and argues that applying the principle of voluntary informed consent in human subjects’ research in Sub-Saharan African communal culture could serve as an effective measure to protect vulnerable subjects from possible abuses or exploitations. The thesis proposes the “multi-step” approach to informed consent as the best approach to the implementation of the principle in the African communal setting. The thesis argues that the importance of the “multi-step” approach lies in the fact that it is one that is sensitive to local culture and customs. On the question of whether the principle of voluntary informed consent should be made compulsory in research, the thesis answers that we have no choice in the matter.</p>