Postítulo en artes, mención musicoterapia / La presente monografía de análisis de experiencia tiene por finalidad presentar un proceso musicoterapéutico, en el contexto de una práctica profesional, con una paciente oncológica terminal realizado en un contexto no institucional durante el primer semestre del 2017. En relación a los fundamentos teóricos que sostienen este trabajo, se busca explicar de forma acotada, en términos médicos, qué se entiende por cáncer, metástasis pulmonar y cómo eso se articula con la visión musicoterapéutica en razón a los contenidos de las sesiones, la pertinencia metodológica y los cuidados paliativos en el caso de una paciente terminal. A esto se suma la colaboración con la visión y enfoque psicológico. Finalmente se incorporan algunos fundamentos de las terapias holísticas que integra la paciente a las sesiones y que, en cierta medida, fueron parte de su propio proceso paralelo con otras disciplinas de líneas diferentes como la Acupuntura y el Reiki. Los fundamentos teóricos musicoterapéuticos que brindan fundamento en este trabajo, corresponden al Modelo Benenzon, el enfoque de Gauna y algunos aspectos del Abordaje Plurimodal, todos en conjugación con la visión y fundamentos psico oncológicos de Lawrence LeShan. El proceso contempló métodos musicoterapéuticos receptivos, como: escucha de música seleccionada para las inducciones y aprestos corporales, baño sonoro, selección y audición de canciones. También se hizo uso de métodos activos, tales como: la improvisación referencial y el uso de canciones en la creación y la adaptación de texto. Cabe señalar que la musicoterapia se sigue enmarcando como una terapia del arte, que puede abrir espacio a lo expresivo, desde la conexión con la emoción y el aspecto espiritual del individuo que está dispuesto a vivir tal proceso utilizando los sonidos, el cuerpo, la voz, la música y sus instrumentos. Posteriormente, se aborda el proceso musicoterapéutico de forma descriptiva de las tres fases o etapas y, por otro lado, se presenta la evidencia e impacto de la terapia en la paciente expresada por los familiares más directos como actores del proceso. Las conclusiones, al finalizar el proceso, ponen énfasis aquellos aspectos que englobaron el proceso, haciendo uso y recorrido por aquellas dimensiones cimentadas por el marco referencial y musicoterapéutico, que facilitan el despliegue del trabajo con C, que si bien está fuera de un contexto institucional, acoge y aterriza en lo que la paciente provee como material, brindando espacio a un proceso de acompañamiento emocional, social y espiritual. Finalmente se hace una reflexión de lo que se rescata en términos de fortalezas y debilidades del proceso, haciendo una propia mirada al quehacer del practicante en el escenario musicoterapéutico y el despliegue que ésta disciplina le permiten en el contexto particular donde la disposición de la paciente y la confianza de la familia fueron un vital elemento.

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Bioética, 2018. / Submitted by Raquel Viana (raquelviana@bce.unb.br) on 2018-07-03T20:01:44Z No. of bitstreams: 1 2018_TicianaGarciaFernandesVieira.pdf: 1027033 bytes, checksum: 0918597337bab09b5b2fcb9e30dbdc83 (MD5) / Approved for entry into archive by Raquel Viana (raquelviana@bce.unb.br) on 2018-07-09T18:57:30Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2018_TicianaGarciaFernandesVieira.pdf: 1027033 bytes, checksum: 0918597337bab09b5b2fcb9e30dbdc83 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-07-09T18:57:30Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2018_TicianaGarciaFernandesVieira.pdf: 1027033 bytes, checksum: 0918597337bab09b5b2fcb9e30dbdc83 (MD5) / As diretivas antecipadas de vontade (DAV), comumente chamadas de testamento vital (TV), são um documento que dispõe sobre os últimos desejos  aqueles atinentes aos cuidados de saúde , onde o paciente em condição de terminalidade deixará registrado, quando não for mais capaz de exprimir a sua vontade, sobre os tratamentos que aceita ou não receber. O presente trabalho de revisão de literatura teve como objetivo principal analisar, a partir da perspectiva bioética, o pensamento de médicos e profissionais de saúde brasileiros sobre o referido instituto, tomando como premissas teóricas os princípios da autonomia e da dignidade da pessoa humana. Para tanto, estipulou-se como critérios de inclusão artigos publicados em revistas com revisão de pares, sobre pesquisas empíricas (qualitativas e quantitativas) realizadas com participantes/amostras brasileiras, com acesso a texto completo e em língua portuguesa, sem qualquer delimitação de data de publicação, disponíveis nas bases de dados Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e Scientific Electronic Library Online (SciELO). Os descritores incluíram os dois termos em buscas independentes (DAV e TV), associados aos termos médico, enfermeiro e profissional de saúde, inseridos em separado. Definiu-se ainda que a seleção dar-se-ia observando se, nos objetivos dos artigos pré-selecionados, haveria a existência de verbos ou expressões que indicassem por parte dos autores a intenção de saber o que pensam médicos, enfermeiros e demais profissionais de saúde brasileiros sobre as DAV/TV. Quanto aos critérios de exclusão, estabeleceu-se: (1) artigos teóricos, de revisão de literatura, editoriais, resumos de anais, capítulos e livros, dissertações e teses; (2) artigos de autores estrangeiros; e (3) artigos publicados em outras línguas. Na pesquisa on-line foram identificados 66 artigos dos quais 55 foram excluídos, 35 por não apresentarem consonância com os critérios de inclusão estabelecidos e 20 por estarem repetidos nas bases utilizadas. Portanto, 11 publicações foram selecionadas. Foram analisadas questões atinentes à terminalidade da vida, a dificuldade de médicos e enfermeiros de tratarem sobre o tema morte, a falta de conhecimento dos profissionais de saúde sobre as DAV e o TV e a necessidade de uma lei regulamentando as diretivas antecipadas, bem como a importância de abordar esse tema junto aos estudantes da área da saúde. Apesar do obscurantismo que cerca o instituto, observa-se que o mesmo é um instrumento hábil para fazer valer a autonomia do paciente, assegurando uma morte digna aos que padecem e também facilitando o diálogo na relação médico-profissional de saúde-paciente, evitando paternalismos. Conclui-se que as diretivas antecipadas de vontade atendem aos anseios de autonomia e dignidade desejados pelos pacientes em condição de terminalidade, fomentam um diálogo sincero e honesto na relação com médicos e profissionais de saúde, afastam a prática da distanásia e promovem a ortotanásia. O presente estudo teve o mérito de ampliar a compreensão sobre as diretivas antecipadas de vontade, diante da escassez de bibliografia no contexto brasileiro. / Advanced Care Documents, commonly called living wills, are a report that sets forth the last wishes  those concerning health care , where the terminally ill patient will leave a record, when it is no longer capable of expressing his will, about the treatments he accepts or doesn’t. The main objective of the present literature review was to analyze, from a bioethical perspective, the thinking of brazilian physicians and health professionals about this institute, taking as theoretical premises the principles of autonomy and dignity of the human person. For this purpose, articles published in peer-reviewed journals, on empirical researches (qualitative and quantitative) carried out with brazilian participants / samples, with access to full text and in portuguese language, without any date delimitation, available in the Virtual Health Library and in the Scientific Electronic Library Online (SciELO) databases, were stipulated as inclusion criteria. The descriptors included the two terms in independent searches, associated with the terms physician, nurse and health professional, inserted separately. It was also defined that the selection would occur if the objectives of the pre-selected articles would be the existence of verbs or expressions that indicate the intention of the authors to know what doctors, nurses and other brazilians health professionals think about the Advanced Care Documents. As for the exclusion criteria, it has been established: (1) theoretical articles, literature reviews, editorials, summaries of annals, chapters and books, dissertations and theses; (2) articles by foreign authors; and (3) articles published in other languages. In the online survey, 66 articles were identified, of which 55 were excluded, 35 because they were not in accordance with the established inclusion criteria and 20 because they were repeated in the databases used. Therefore, 11 publications were selected. Issues related to the termination of life, the difficulty of doctors and nurses to deal with the matter of death, the lack of knowledge of health professionals about Advanced Care Documents, and the need for an early directives law regulating, as well as the importance of addressing this subject with health students, have been analyzed. Despite the obscurantism that surrounds the argument, it has been observed that it is a skillful instrument to assert the autonomy of the patient, ensuring a dignified death to those who suffer and also facilitating the dialogue in the medical-professional relationship of health-patient, avoiding paternalisms. It has been concluded that the Advanced Care Documents meet the aspirations of autonomy and dignity desired by the terminally ill patients, foster a sincere and honest dialogue in the relationship with doctors and health professionals, put away the practice of dysthanasia and promote orthothanasia. The present study had the merit of expand the understanding about the Advanced Care Documents, given the bibliography scarcity in the brazilian context.

La Organización Mundial de la Salud, estima que hay 35 millones de pacientes que requieren cuidados paliativos con el fin de disminuir el sufrimiento corporal y espiritual de los mismos. Los profesionales de enfermería son los que a diario entran en contacto con ellos y por lo tanto, deben estar preparados para acompañarlos de forma humanizada, sin embargo, se percibe cierta lejanía y distanciamiento. Objetivo: Determinar los factores asociados a la actitud del profesional de Enfermería, ante la muerte del paciente terminal del Hospital Nacional Dos de Mayo. Metodología: La investigación es de tipo aplicada, con enfoque cuantitativo y diseño correlacional. Se aplicó el muestreo no probabilístico, la muestra está conformada por 60 profesionales de Enfermería. La técnica utilizada fue la encuesta y el instrumento es el cuestionario utilizando dos formularios: uno para medir los factores elaborado por la misma investigadora y el otro para medir la actitud del profesional de Enfermería usando el Cuestionario de Actitudes ante la Muerte (CAM) de Templer (1970) aplicado en Cuba, luego revisado y modificado por Hernández (2002). La recolección de datos se realizó en octubre 2015. Resultados: El 55% del profesional de enfermería tienen entre 31 a 40 años, el 70% son mujeres, el 48% estudian cursos de especialidad, el 87% son Católicas, el 50% son solteras y no tienen hijos 47%. El 58% del profesional de enfermería son contratados (CAS), el 30% trabaja en UCI cardiovascular, el 53% trabaja en el Hospital de 1 a 5 años, el 67% trabaja en UCI de 1 a 5 años, el 43% tiene dos pacientes a su cargo, el 87% trabaja en turnos rotativos, el 55% trabaja en otra Institución y el 48% trabajan en clínicas. Tienen una actitud ante la muerte del paciente de: indiferencia 57%, aceptación 23% y rechazo 20%. Además, tienen actitud de indiferencia ante la muerte en las siguientes dimensiones: evitación 67%, aceptación 65%, temor 57%, pasaje 77%, salida 42% y perspectiva profesional 72%. Conclusión: por lo tanto se concluye que los factores laborales de: condición laboral, tiempo que labora en el servicio y trabajo en otra Institución si estan relacionados significativamente con la actitud del profesional de enfermería ante la muerte del paciente terminal, mientras que los factores personales no existe relación.

O presente trabalho apresenta uma nova perspectiva para as discussões jurídicas e bioéticas acerca dos direitos da personalidade dos pacientes terminais e encontra em nosso ordenamento jurídico, na afirmação de um direito geral da personalidade, a plenitude da tutela civil dos bens jurídicos personalíssimos do enfermo, sobretudo nas etapas finais da doença, ocasião em que a hipermedicalização do processo de morrer destaca-se como o principal fator gerador de lesões de diversas naturezas a esses bens. No caminho para chegarmos à proteção geral da personalidade, examinamos alguns direitos especiais que emergem ao final da existência humana, como o direito à morte em momento natural. No intuito de recuperar a centralidade da pessoa humana como fim único a que devem servir o Direito e a Medicina, construímos a trajetória do conceito de pessoa em seu desenvolvimento jusfilosófico para afirmar que todo ser humano é pessoa e sujeito de direito (ubi homo sapiens, ibi persona), ainda que não possua capacidade jurídica de fato, e, com isso, demonstrar a impossibilidade de pertença a uma classe de não pessoas independentemente de circunstâncias ou do desenvolvimento biopsíquico humano. Asseveramos, também, que o cuidar e o tratar em pacientes gravemente enfermos e terminais deve relacionar-se, antes, ao homem em sua dignidade e plenitude, em uma concepção biomédica, filosófica e metafísica conjugada da sua existência, e não se reduzir à simples obstinação prognóstica e terapêutica, visão reducionista que relaciona tratar a doença a um investimento no prolongamento estéril da vida humana. Nesse sentido, apresentamos perspectiva jurídica inovadora para a enfermidade e para a vivência dessa condição, do ponto de vista de pacientes terminais, cuidadores e equipes de saúde, à luz do pensamento de Emmanuel Lévinas e à centralidade que ele outorga à figura do Outro, que ilumina nossa hermenêutica do instituto dos direitos da personalidade. Concluímos que se faz necessária uma mudança do paradigma atual de cuidados de saúde em fim de vida também na esfera jurídica, com a aceitação, na escolha terapêutica, da naturalidade do evento morte ao final da existência: da busca da cura, para o cuidar; da quantidade para a qualidade da vida que resta. / The thesis presents a new perspective of the legal and bioethical discussions regarding individual rights of terminal ill patients and finds in our legal system, in the assertion of a general individual right, the plenitude of the protection of the legal rights of the ill, especially at the last stages of the disease, when hipermedicalization of the dying process asserts itself as the major source of the various damages caused to individual rights. On the pathway to achieve the general protection of the personhood, we highlight some special rights which emerge at the end of human existence, as, for instance, the right for a death at a natural moment. To recover the centrality of the human person as the single and only end to which Law and Medicine should serve, we present herein a path of the concept of personhood in its juridical and philosophical development to affirm that every human being is an individual (ubi homo sapiens, ibi persona), even if he/she doesnt have legal capacity and, therewith, demonstrate the impossibility of belonging to a class of non-persons independently of circumstances or the bio-psychic development. We also argue that treating and caring of seriously ill and terminal patients should be related with person in its dignity and fullness, in a biomedical, philosophical and metaphysical conception of existence, irreducible to mere obstinacy in prognosis and treatment, as a result of a reductionist perspective which relates treating a disease to a futile investment of a sterile extension of human life. In this sense, we present a innovative juridical perspective to illness and the experience of this condition, from the point of view of terminal ill patients, caregivers and health care teams in light of the thought of Emmanuel Lévinas and the centrality that he grants to the figure of the Other, which illuminates our interpretation of individual rights. We conclude that a change in the extant paradigm of the end-of-life care in Brazil is imperative also in the legal realm, with the acceptance, in the therapeutic choice, of the natural path of death at the end of our existence: from the search for cure, to care; from quantity to quality of the remaining life.

Introdução: O processo de morrer é uma experiência vinculada a considerações significativas para a existência do ser, principalmente quando sobrevêm no contexto familiar. Objetivo: compreender a experiência do familiar de pacientes em fase terminal de vida, que enfrentam o processo de morrer no mundo do hospital. Método: Com esta proposta, optei por realizar uma pesquisa qualitativa, norteada pela Fenomenologia existencial de Martin Heidegger. Os sujeitos do estudo foram 15 familiares que estavam acompanhando seus pacientes adultos, em fase terminal de vida, que enfrentavam o processo de morrer em um hospital universitário de Maceió, Alagoas. Os depoimentos foram obtidos por meio de entrevista, no período de fevereiro a maio de 2013, a partir da seguinte questão norteadora: Conte-me como é para você vivenciar a situação do seu familiar atualmente. Resultados: Da análise dos depoimentos dos familiares emergiram três estruturas, denominadas unificações ontológicas: Manifestação de Angústia dos familiares, que envolve a possibilidade do ser assumir-se como um ser-para-a-morte; Manifestação do Cuidado e da Solicitude, que compreende o momento de cuidar como algo significativo na existência; e Ser-aí no mundo do hospital, que compreende o ser lançado no mundo onde o limite entre a vida e a morte é tão estreito. Conclusões: A compreensão do fenômeno vivido por esses familiares permitiu apreender a dimensão do sofrimento relativo à condição de estar-no-mundo cuidando no processo de morrer. Aponta a relevância do tema MORTE na formação dos profissionais de saúde, sinalizando importância da reflexão dessa temática, para desenvolver uma assistência que seja compatível com a situação vivenciada pelos familiares diante da terminalidade. / Introduction: The death process is an experience linked to significant considerations to the existence of the being, mainly when they take place in the family context. Objective: To understand the experience of family members of terminal patients, who face the death process in the hospital setting. Method: A qualitative study was developed, in light of the existential phenomenology of Martin Heidegger. Study subjects were 15 family members who were accompanying adult terminal patients, who faced the death process at a teaching hospital in Maceió, Alagoas. The statements were obtained by means of interviews, between February and May of 2013, based on the following guiding question: What is it like for you to experience the current situation of your relative? Results: The analysis of the statements of the family members generated three structures, named ontological unifications: Manifestation of anxiety by the family members, involving the possibility of the individual assuming her/himself as a being-to-death; Manifestation of the care and concern, which comprehends the moment of caring as a meaning in the existence; and Dasein in the hospital setting, which comprehends the being inserted in a world with a narrow limit between life and death. Conclusion: The understanding of the phenomenon experienced by these family members allowed to apprehend the dimension of the suffering regarding the condition of being-in-the-world providing care in the death process. This study points to the relevance of the death theme in the education of health professionals and the need for reflecting on this issue so as to develop a compatible care to the situation experienced by families in face of this terminal situation.

O presente trabalho apresenta uma nova perspectiva para as discussões jurídicas e bioéticas acerca dos direitos da personalidade dos pacientes terminais e encontra em nosso ordenamento jurídico, na afirmação de um direito geral da personalidade, a plenitude da tutela civil dos bens jurídicos personalíssimos do enfermo, sobretudo nas etapas finais da doença, ocasião em que a hipermedicalização do processo de morrer destaca-se como o principal fator gerador de lesões de diversas naturezas a esses bens. No caminho para chegarmos à proteção geral da personalidade, examinamos alguns direitos especiais que emergem ao final da existência humana, como o direito à morte em momento natural. No intuito de recuperar a centralidade da pessoa humana como fim único a que devem servir o Direito e a Medicina, construímos a trajetória do conceito de pessoa em seu desenvolvimento jusfilosófico para afirmar que todo ser humano é pessoa e sujeito de direito (ubi homo sapiens, ibi persona), ainda que não possua capacidade jurídica de fato, e, com isso, demonstrar a impossibilidade de pertença a uma classe de não pessoas independentemente de circunstâncias ou do desenvolvimento biopsíquico humano. Asseveramos, também, que o cuidar e o tratar em pacientes gravemente enfermos e terminais deve relacionar-se, antes, ao homem em sua dignidade e plenitude, em uma concepção biomédica, filosófica e metafísica conjugada da sua existência, e não se reduzir à simples obstinação prognóstica e terapêutica, visão reducionista que relaciona tratar a doença a um investimento no prolongamento estéril da vida humana. Nesse sentido, apresentamos perspectiva jurídica inovadora para a enfermidade e para a vivência dessa condição, do ponto de vista de pacientes terminais, cuidadores e equipes de saúde, à luz do pensamento de Emmanuel Lévinas e à centralidade que ele outorga à figura do Outro, que ilumina nossa hermenêutica do instituto dos direitos da personalidade. Concluímos que se faz necessária uma mudança do paradigma atual de cuidados de saúde em fim de vida também na esfera jurídica, com a aceitação, na escolha terapêutica, da naturalidade do evento morte ao final da existência: da busca da cura, para o cuidar; da quantidade para a qualidade da vida que resta. / The thesis presents a new perspective of the legal and bioethical discussions regarding individual rights of terminal ill patients and finds in our legal system, in the assertion of a general individual right, the plenitude of the protection of the legal rights of the ill, especially at the last stages of the disease, when hipermedicalization of the dying process asserts itself as the major source of the various damages caused to individual rights. On the pathway to achieve the general protection of the personhood, we highlight some special rights which emerge at the end of human existence, as, for instance, the right for a death at a natural moment. To recover the centrality of the human person as the single and only end to which Law and Medicine should serve, we present herein a path of the concept of personhood in its juridical and philosophical development to affirm that every human being is an individual (ubi homo sapiens, ibi persona), even if he/she doesnt have legal capacity and, therewith, demonstrate the impossibility of belonging to a class of non-persons independently of circumstances or the bio-psychic development. We also argue that treating and caring of seriously ill and terminal patients should be related with person in its dignity and fullness, in a biomedical, philosophical and metaphysical conception of existence, irreducible to mere obstinacy in prognosis and treatment, as a result of a reductionist perspective which relates treating a disease to a futile investment of a sterile extension of human life. In this sense, we present a innovative juridical perspective to illness and the experience of this condition, from the point of view of terminal ill patients, caregivers and health care teams in light of the thought of Emmanuel Lévinas and the centrality that he grants to the figure of the Other, which illuminates our interpretation of individual rights. We conclude that a change in the extant paradigm of the end-of-life care in Brazil is imperative also in the legal realm, with the acceptance, in the therapeutic choice, of the natural path of death at the end of our existence: from the search for cure, to care; from quantity to quality of the remaining life.

Introdução: O processo de morrer é uma experiência vinculada a considerações significativas para a existência do ser, principalmente quando sobrevêm no contexto familiar. Objetivo: compreender a experiência do familiar de pacientes em fase terminal de vida, que enfrentam o processo de morrer no mundo do hospital. Método: Com esta proposta, optei por realizar uma pesquisa qualitativa, norteada pela Fenomenologia existencial de Martin Heidegger. Os sujeitos do estudo foram 15 familiares que estavam acompanhando seus pacientes adultos, em fase terminal de vida, que enfrentavam o processo de morrer em um hospital universitário de Maceió, Alagoas. Os depoimentos foram obtidos por meio de entrevista, no período de fevereiro a maio de 2013, a partir da seguinte questão norteadora: Conte-me como é para você vivenciar a situação do seu familiar atualmente. Resultados: Da análise dos depoimentos dos familiares emergiram três estruturas, denominadas unificações ontológicas: Manifestação de Angústia dos familiares, que envolve a possibilidade do ser assumir-se como um ser-para-a-morte; Manifestação do Cuidado e da Solicitude, que compreende o momento de cuidar como algo significativo na existência; e Ser-aí no mundo do hospital, que compreende o ser lançado no mundo onde o limite entre a vida e a morte é tão estreito. Conclusões: A compreensão do fenômeno vivido por esses familiares permitiu apreender a dimensão do sofrimento relativo à condição de estar-no-mundo cuidando no processo de morrer. Aponta a relevância do tema MORTE na formação dos profissionais de saúde, sinalizando importância da reflexão dessa temática, para desenvolver uma assistência que seja compatível com a situação vivenciada pelos familiares diante da terminalidade. / Introduction: The death process is an experience linked to significant considerations to the existence of the being, mainly when they take place in the family context. Objective: To understand the experience of family members of terminal patients, who face the death process in the hospital setting. Method: A qualitative study was developed, in light of the existential phenomenology of Martin Heidegger. Study subjects were 15 family members who were accompanying adult terminal patients, who faced the death process at a teaching hospital in Maceió, Alagoas. The statements were obtained by means of interviews, between February and May of 2013, based on the following guiding question: What is it like for you to experience the current situation of your relative? Results: The analysis of the statements of the family members generated three structures, named ontological unifications: Manifestation of anxiety by the family members, involving the possibility of the individual assuming her/himself as a being-to-death; Manifestation of the care and concern, which comprehends the moment of caring as a meaning in the existence; and Dasein in the hospital setting, which comprehends the being inserted in a world with a narrow limit between life and death. Conclusion: The understanding of the phenomenon experienced by these family members allowed to apprehend the dimension of the suffering regarding the condition of being-in-the-world providing care in the death process. This study points to the relevance of the death theme in the education of health professionals and the need for reflecting on this issue so as to develop a compatible care to the situation experienced by families in face of this terminal situation.

O presente estudo teve como objetivo analisar o conceito de cuidados paliativos expresso na literatura das áreas de Enfermagem, Medicina, Psicologia e Bioética. A busca das publicações foi feita por acesso a base de dados LILACS, BDENF, AdSaude, todos pertencentes aos sites da Biblioteca Virtual em Saúde do Centro de Documentação Latino Americano e do Caribe em Ciências da Saúde (BIREME); no Banco de Dados Bibliográficos da USP – DEDALUS e no Portal da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – CAPES; busca manual em tese, livros e artigos publicados sobre o assunto, no período de 1991 a 2002. Utilizou-se a análise de conceito na perspectiva evolucionária de Rodgers (2000), destacando os atributos essenciais, eventos antecedentes, eventos conseqüentes, termos substitutos e a apresentação de um caso modelo, elementos que constituem o cerne do conceito a ser analisado. Como resultados obteve-se que: os cuidados paliativos são expressos pelas características de assistência integral do ser humano; controle da dor crônica oncológica; equipe interdisciplinar; morte como processo natural: preparo do paciente para a morte; autonomia e ortotanásia; alívio do sofrimento; cenários de atendimento: hospital e domicílio; comunicação franca e honesta, e visa o cuidado e não a cura. Dentre os eventos antecedentes foram descritos: o paciente terminal; o sofrimento psicológico, espiritual, social e físico; o câncer e outras doenças crônicas; despreparo profissional e barreira cultural. Os eventos conseqüentes foram relacionados a: qualidade de vida; morte digna; formação profissional e criação de serviços e núcleos em cuidados paliativos. Identificou-se como termos substitutos o “hospice" e a medicina paliativa. Concluiu-se que o conceito de cuidados paliativos é uma construção complexa de elementos, dentre os quais destaca-se a assistência integral do ser humano fora de possibilidade de cura (unidade de cuidado paciente–família); cujo paradigma é o cuidado e não a cura; que prioriza o alívio da dor crônica, controlada por equipe interdisciplinar capacitada, que preserva a autonomia do paciente e proporciona a ortotanásia, aliviando o sofrimento da unidade de cuidado, seja no domicílio ou hospital, por meio de uma comunicação franca e honesta entre paciente, família e equipe; no preparo do paciente e familiar para a morte digna, tendo-a como um processo natural, visando enfim, a qualidade de vida. / The aim of this study was to analyze the concept of palliative care on Nursing, Medicine, Psychology and Bioethics literature. The search for publications was done based on LILACS, BDENF and Adsaude data bases concerning the sites of the Health Virtual Library Documentation in Health Sciences of Latin America and Caribbean (BIREME); on DEDALUS – the University of São Paulo Bibliographic Data Base, and on CAPES – Superior Level Personnel Improvement Coordination Portal; on thesis, books and non-published articles about the theme from 1991 to 2002. The concept analysis was based on Rodgers (2000) evolutionary perspective, pointing out the basic attributes, previous events, consequential events, substitute terms and the presentation of a model case, which compose the core of the concept to be analyzed. As a result it was found out that the palliative care are expressed by characteristics such as the holistic care of human being; chronic pain control in oncology; interdisciplinary team; death as a natural process; patient and family preparation for death; suffering relief; autonomy and ortotanasia; care settings; hospital and home; honest and sincere communication; with the aim of caring and not cure. Among the previous events it was pointed out: terminal patient; the psychological, spiritual, social and physical suffering; cancer and other chronic diseases; unprepared professional and cultural barriers. The consequential events were related to life quality; peaceful death; professional education and the creation of palliative care services. Hospice and palliative medicine were identified as substitute terms for palliative care. Is was highlighted the holistic care for human being with no cure possibility (patient-family care unity); the paradigm is caring and not cure; the priority is chronic pain relief which is controlled by interdisciplinary trained team; patient autonomy is preserved, providing ortothanasia and relieving the care unity suffering either at home of in hospital by means of honest and sincere communication among patient, family and team; patient and family are prepared for a peaceful death, considering this a natural process and taking into account the quality of life.

O presente estudo teve como objetivo analisar o conceito de cuidados paliativos expresso na literatura das áreas de Enfermagem, Medicina, Psicologia e Bioética. A busca das publicações foi feita por acesso a base de dados LILACS, BDENF, AdSaude, todos pertencentes aos sites da Biblioteca Virtual em Saúde do Centro de Documentação Latino Americano e do Caribe em Ciências da Saúde (BIREME); no Banco de Dados Bibliográficos da USP – DEDALUS e no Portal da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – CAPES; busca manual em tese, livros e artigos publicados sobre o assunto, no período de 1991 a 2002. Utilizou-se a análise de conceito na perspectiva evolucionária de Rodgers (2000), destacando os atributos essenciais, eventos antecedentes, eventos conseqüentes, termos substitutos e a apresentação de um caso modelo, elementos que constituem o cerne do conceito a ser analisado. Como resultados obteve-se que: os cuidados paliativos são expressos pelas características de assistência integral do ser humano; controle da dor crônica oncológica; equipe interdisciplinar; morte como processo natural: preparo do paciente para a morte; autonomia e ortotanásia; alívio do sofrimento; cenários de atendimento: hospital e domicílio; comunicação franca e honesta, e visa o cuidado e não a cura. Dentre os eventos antecedentes foram descritos: o paciente terminal; o sofrimento psicológico, espiritual, social e físico; o câncer e outras doenças crônicas; despreparo profissional e barreira cultural. Os eventos conseqüentes foram relacionados a: qualidade de vida; morte digna; formação profissional e criação de serviços e núcleos em cuidados paliativos. Identificou-se como termos substitutos o “hospice” e a medicina paliativa. Concluiu-se que o conceito de cuidados paliativos é uma construção complexa de elementos, dentre os quais destaca-se a assistência integral do ser humano fora de possibilidade de cura (unidade de cuidado paciente–família); cujo paradigma é o cuidado e não a cura; que prioriza o alívio da dor crônica, controlada por equipe interdisciplinar capacitada, que preserva a autonomia do paciente e proporciona a ortotanásia, aliviando o sofrimento da unidade de cuidado, seja no domicílio ou hospital, por meio de uma comunicação franca e honesta entre paciente, família e equipe; no preparo do paciente e familiar para a morte digna, tendo-a como um processo natural, visando enfim, a qualidade de vida. / The aim of this study was to analyze the concept of palliative care on Nursing, Medicine, Psychology and Bioethics literature. The search for publications was done based on LILACS, BDENF and Adsaude data bases concerning the sites of the Health Virtual Library Documentation in Health Sciences of Latin America and Caribbean (BIREME); on DEDALUS – the University of São Paulo Bibliographic Data Base, and on CAPES – Superior Level Personnel Improvement Coordination Portal; on thesis, books and non-published articles about the theme from 1991 to 2002. The concept analysis was based on Rodgers (2000) evolutionary perspective, pointing out the basic attributes, previous events, consequential events, substitute terms and the presentation of a model case, which compose the core of the concept to be analyzed. As a result it was found out that the palliative care are expressed by characteristics such as the holistic care of human being; chronic pain control in oncology; interdisciplinary team; death as a natural process; patient and family preparation for death; suffering relief; autonomy and ortotanasia; care settings; hospital and home; honest and sincere communication; with the aim of caring and not cure. Among the previous events it was pointed out: terminal patient; the psychological, spiritual, social and physical suffering; cancer and other chronic diseases; unprepared professional and cultural barriers. The consequential events were related to life quality; peaceful death; professional education and the creation of palliative care services. Hospice and palliative medicine were identified as substitute terms for palliative care. Is was highlighted the holistic care for human being with no cure possibility (patient-family care unity); the paradigm is caring and not cure; the priority is chronic pain relief which is controlled by interdisciplinary trained team; patient autonomy is preserved, providing ortothanasia and relieving the care unity suffering either at home of in hospital by means of honest and sincere communication among patient, family and team; patient and family are prepared for a peaceful death, considering this a natural process and taking into account the quality of life.

Este estudo objetivou conhecer as expectativas do paciente fora de possibilidades terapêuticas e sob cuidados paliativos com relação à assistência de enfermagem durante o processo de morrer, assim como identificar as necessidades destes pacientes relacionadas à comunicação com a equipe de enfermagem. Os dados foram coletados no primeiro semestre de 2005, por meio de entrevistas semi-estruturadas com questões norteadoras, junto a trinta e nove pacientes oncológicos sem prognóstico de cura, com limitação na capacidade de realizar atividades e submetidos à quimioterapia paliativa em uma instituição hospitalar da cidade de São Paulo. Após transcrição fiel das falas, os dados foram analisados segundo a metodologia de análise do conteúdo. Dos discursos dos entrevistados emergiram seis categorias, que evidenciaram o sofrimento multidimensional do câncer e seu tratamento, o fato de que apesar do sofrimento, a vida continua; a espiritualidade e a família enquanto fontes de apoio e estímulo para o enfrentamento da doença oncológica avançada. Revelam ainda a assistência de enfermagem desejada e o papel de destaque que representam a comunicação e o relacionamento interpessoal para quem enfrenta o processo de morrer. Concluiu-se que os pacientes entrevistados resgataram o valor da relação humana baseada na empatia e compaixão como base para o cuidado que esperam, desejando do profissional de enfermagem habilidade técnico-científica para a realização de ações que aliviam o sofrimento, especialmente o adequado controle da dor, comportamento empático e compassivo, informação e suporte emocional. A comunicação interpessoal comprovou ser importante atributo do cuidado paliativo à medida que o valor atribuído à mesma sobressaiu-se dos discursos, evidenciando a atenção dada aos sinais não–verbais do profissional para o estabelecimento do vínculo de confiança, a necessidade da presença compassiva, o desejo de não focar a interação e o relacionamento apenas na doença e morte e a valorização da comunicação verbal alegre, que privilegia o otimismo e o bom humor. / The objective of this study was to know the expectations of the patients who have no therapeutic possibilities and who are under palliative care regarding nursing assistance during the dying process, as well as to identify these patients’ needs related to communication with the nursing team. The data were collected during the first semester of 2005, through half-structured interviews with guided questions, among 39 oncologic patients without healing prognosis, having a limited capacity to perform activities and subjected to palliative chemotherapy in a hospital institution of the city of São Paulo, Brazil. After loyal transcription of the speeches, the data were analyzed according to the methodology of content analysis. From the interviewee speeches six categories emerged that proved the multidimensional suffering of cancer and its treatment, the fact that regardless of the suffering, life goes on; that spirituality and the family while acting as sources of support provide stimulation for confronting an advanced oncologic disease. The interviewees also revealed the nursing assistance which they desire and the role of note which represented the communication and interpersonal relationship for those who face the dying process. Therefore, it can be concluded that the interviewed patients redeemed the value of human relationships based on empathy and compassion as basis for the care they expect, desiring from the nursing professional a technical-scientific ability to perform actions necessary to relieve the suffering, especially an adequate control of pain, empathy and compassionate behavior, well informed and emotionally supportive. Interpersonal communication proved to be an important attribution to palliative care as long as its value has been prominent in the speeches, paying particular attention to the non-verbal signs of the professional for establishing a link of trust, the necessity of compassionate presence, the desire of not focusing the interaction and the relationship only on the disease and death and in its place concentrating on a cheerful verbal communication favoring optimism and good humor.