Abstract The purpose of this study was to describe concerns of well-being in adults of different ages. The factors that have an impact on the sense of reduced well-being of adults in various age groups were analysed, and the population groups in the most compromising position in terms of well-being identified. The objective of this study was to produce information for well-being promoting decision making in the planning of social, health and welfare services. Both qualitative and quantitative research methods were used in the study. The material was collected for the Pohjoisen hyvinvoinnin tietopaikka project (ESR) by using a questionnaire at the end of year 2012. The data consisted of answers from 1458 questionnaires. The answer percentage was 49. The qualitative data, based on the open-ended questions, was analysed by deductive content analysis. For the analysis of the quantitative data the SPSS 23 program was used. Frequencies and percentages were calculated, and the Chi-squared test was used to examine association between the variables. According to the results of this research, the concerns of the youngest adults were more diverse and focused on more areas of well-being than those of the older adults. In all age groups, economic situation and physical health were factors that had a welfare reducing impact. Similarly, the economic situation, which was perceived as having welfare reducing impacts, was generally perceived as having a connection with the other welfare reducing areas in all age groups. The perception of the welfare reducing impact of the different areas of well-being was especially common among females, informants with low educational background, informants living alone, informants with low income and the working age informants who were unemployed. The scientific relevance of the results of this study can be justified with the novelty value of the information. Well-being has not been studied in the context of health sciences from this particular research angle before. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvailla eri-ikäisten aikuisten hyvinvointiin liittyviä huolia ja kartoittaa ikäryhmittäin hyvinvointia heikentäviä tekijöitä sekä hyvinvoinniltaan heikoimmassa asemassa olevia väestöryhmiä. Tutkimuksen tavoitteena oli tuottaa tietoa eri-ikäisen aikuisväestön hyvinvoinnin edistämiseen tähtäävään päätöksentekoon sekä sosiaali-, terveys- ja hyvinvointipalveluiden suunnitteluun. Tutkimuksessa käytettiin kvalitatiivista ja kvantitatiivista tutkimusmenetelmää. Aineisto kerättiin kyselylomakkeella vuoden 2012 lopulla Pohjoisen hyvinvoinnin tietopaikka-hankkeelle (ESR). Aineisto koostui 1458 kyselylomakkeen vastauksista. Kyselyn vastausprosentti oli 49. Avoimiin kysymyksiin perustuva laadullinen aineisto analysoitiin deduktiivisella sisällönanalyysillä. Määrällinen aineisto analysoitiin SPSS 23-ohjelmalla laskemalla frekvenssejä ja prosenttiosuuksia sekä tutkimalla muuttujien välisiä yhteyksiä khiin neliötestillä. Tulosten mukaan nuorimpien aikuisten huolet olivat moninaisempia ja useampiin hyvinvoinnin osa-alueisiin kohdistuvia kuin vanhempien aikuisten. Taloudellinen tilanne ja fyysinen terveys olivat yleisiä hyvinvointia heikentäviä tekijöitä kaikissa ikäryhmissä. Lisäksi taloudelliseen tilanteeseen liitetyillä hyvinvoinnin heikkenemiskokemuksilla oli kaikissa ikäryhmissä yleinen yhteys muihin hyvinvoinnin osa-alueisiin kohdistettaviin vastaaviin kokemuksiin. Hyvinvoinnin heikkenemiskokemukset liittyivät erityisesti naissukupuoleen, matalaan koulutustasoon, ilman parisuhdetta asumiseen, alhaiseen tulotasoon sekä työikäisillä työelämän ulkopuolella olemiseen. Tutkimuksen tieteellinen merkitys perustuu sen tuottaman tiedon uutuusarvoon, sillä hyvinvointia koskevaa tutkimusta ei ole hoitotieteessä aiemmin tehty vastaavasta näkökulmasta.

Abstract The purpose of the present study was to analyse and describe the health behaviour among the male population in the Kainuu region in Finland, to chart the men's attitudes towards health services and find out how they talked about their health behaviour. The objective was to produce new, cultural information about how to develope health services, and in addition to shed light into the health behaviour among the men living in the Kainuu region. The research material consisted of 20 thematic biographical interviews. The interviewees were 36–56-year-old men who were born, and currently living in the Kainuu region. In the study, the biographical method was applied, and the interviewees were asked to tell their life story from a health perspective. The research material was approached both from a factist perspective and a specimen perspective. The material was analysed in three stages by using material-based content analysis, thematic content analysis, and rhetorical analysis. The framework of the study consisted of a cultural perspective. Thus, when doing the analysis, it was essential to find the different meanings the men had given to health in their life. According to the results, the value of health did not guide the health behaviour of the interviewed men until adulthood, and health services were not used willingly. There were matters in the course of the lives of these men as well as in their growth environment that made it easier to understand their health behaviour and attitudes towards health services. Attitudes passed on from generation to generation and increased morbidity in the immediate environment were among the things that contributed to the men's behaviour and attitudes. The men also used rhetorical ways to justify their own health behaviour. The most used rhetorical strategies were the absence of agency and the use of extreme expressions. It is possible to obtain in-depth information about health behaviour with the help of biographical study that takes cultural issues into consideration. The information gathered in the present study can be used when developing and directing health services in the Kainuu region as well as when developing the national health service system in Finland. The methodological solutions used in the present study can also be applied to other studies in the field of health sciences. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli analysoida ja kuvata kainuulaisten miesten terveyskäyttäytymistä, terveyspalveluihin suhtautumista ja terveyskäyttäytymiseen liittyvää puhetta. Tavoitteena oli tuottaa uutta, kulttuurista tietoa terveyspalvelujen kehittämiseen ja lisäksi tehdä ymmärrettäväksi kainuulaisten miesten terveyskäyttäytymistä. Tutkimusaineisto muodostui 20 temaattisesta elämäkertahaastattelusta. Haastateltavat olivat syntyperäisiä kainuulaisia ja Kainuussa asuvia 36–56-vuotiaita miehiä. Tutkimuksessa sovellettiin elämäkertametodia siten, että haastateltavat kertoivat elämäntarinansa terveyden teemasta lähtien. Tutkimusaineistoa lähestyttiin sekä faktanäkökulmasta että näytenäkökulmasta. Aineisto analysoitiin kolmivaiheisesti: aineistolähtöisellä analyysillä, teemoihin pohjautuvalla analyysillä ja retorisella analyysillä. Tutkimuksen viitekehys muodostui kulttuurisuudesta. Näin ollen, aineiston analyysissä oli olennaista löytää kainuulaisten miesten terveyskäyttäytymiseen liittämiään kulttuurisia merkityksiä. Tulosten mukaan terveyden arvo ohjaa kainuulaisten miesten terveyskäyttäytymistä vasta aikuisiässä eikä terveyspalveluja käytetä mielellään. Kainuulaisten miesten elämänkulusta ja kasvuympäristöstä löytyi asioita, joiden avulla miesten terveyskäyttäytymistä ja terveyspalveluihin suhtautumista voidaan ymmärtää. Näitä ovat esimerkiksi sukupolvelta toiselle periytyneet asenteet ja lähiympäristön runsas sairastavuus. Miesten puheesta oli myös löydettävissä retorisia keinoja, joilla he argumentoivat omaa terveyskäyttäytymistään. Retorisista keinoista yleisimmin käytettyjä olivat toimijuuden kadottaminen ja ääri-ilmaisujen käyttäminen. Kulttuurisuuden huomioivan elämäkertatutkimuksen avulla on mahdollista saada syvällistä tietoa terveyskäyttäytymisestä. Tutkimuksessa tuotettua tietoa voidaan hyödyntää terveyspalvelujen laadun kehittämisessä ja yksilöllisessä suuntaamisessa sekä Kainuussa että laajemmin suomalaista terveyspalvelujärjestelmää kehitettäessä. Tutkimuksen metodologisia ratkaisuja voidaan soveltaa myös muissa terveystieteellisissä tutkimuksissa.

Abstract The aim of the study was to search for, analyse and describe the visions of the future of representatives of the baby boom generation in Northern Finland concerning their own ageing, the factors affecting their well-being and their social and health care services. Visions of the future are based on views charted in two phases in accordance with qualitative driven mixed method research methodology. The material consisting of narratives describing future visions (n = 39) was collected using the method of empathy-based stories. Analysis of themes revealed three main themes in the narratives: 1. ageing as a subjective and social experience, 2. factors contributing to well-being from the viewpoint of life control and the environment and 3. social and health care services from the viewpoint of operational environments and resources. The material for the second phase was collected with the aid of a questionnaire drawn up based on the results of phase 1 (n = 405). The material was analysed using multivariate methods: main component analysis, K-means Kluster analysis and correspondence analysis. According to the results, ageing consists of subjective and social experience associated with adaptation, resignation and opening up of new possibilities. An existential experience about life, active self-care and a sense of community based on different networks seemed to have increased. Three future scenarios of the role of senior citizens emerged: seniors as objects of actions, as active, participating actors and as actors in their immediate community. A sense of life control, which was associated with the social, physical and symbolical factors of the environment, was seen as a source of well-being in the future. The operational environments and resources of service and support providers made up three categories: public social services and support from the immediate community, varied service networks and support from the immediate community in a wider sense, as well as public health care services and self-help. It was considered both desirable and likely that future services would comprise pre-emptive, versatile and technology-aided service combinations as well as family- and community-based housing services. The information provided by the study contributes to and expands the social, health-policy and nursing science knowledge base. The information may be utilised as basis for planning, decision-making and operation among professionals, NGOs and political decision-makers working with the elderly. Gerontological nursing science research and practical nursing can obtain information about future clients of elderly care services and the operating environments and resources of nursing. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli etsiä, analysoida ja kuvata millaisia tulevaisuudenkuvia pohjoissuomalaisilla suurten ikäluokkien edustajilla on ikääntymisestään, hyvinvointiinsa vaikuttavista tekijöistä ja sosiaali- ja terveyspalveluistaan. Tulevaisuudenkuvat perustuvat näkemystietoon, jota on kartoitettu laadullisesti ohjautuvan monimenetelmällisen tutkimusperinteen mukaisesti kahdessa vaiheessa. Tulevaisuustarinoista (n = 39) koostuva aineisto kerättiin eläytymismenetelmän avulla. Teemoitteluanalyysi tuotti tarinoista kolme pääteemaa: 1. ikääntyminen subjektiivisena ja sosiaalisena kokemuksena, 2. hyvinvointia tuottavat tekijät elämänhallinnan ja ympäristön näkökulmasta ja 3. sosiaali- ja terveyspalvelut toimintaympäristöjen ja resurssien näkökulmasta. Toisen vaiheen aineisto kerättiin 1. vaiheen tuottamien tulosten pohjalta laaditulla kyselylomakkeella (n = 405). Aineisto analysoitiin monimuuttujamenetelmillä: pääkomponenttianalyysilla, K-means Kluster -analyysilla sekä korrespondenssianalyysilla. Tulosten mukaan ikääntyminen muodostuu subjektiivisesta ja sosiaalisesta kokemuksesta, johon liittyy sopeutumista, luopumista sekä uusien mahdollisuuksien avautumista. Eksistentiaalinen kokemus elämästä, aktiivinen itsestä huolenpito ja erilaisista verkostoista syntynyt yhteisöllisyys näyttivät lisääntyneen. Ikäihmisen roolista muodostui kolme tulevaisuudenkuvaa: ikäihminen toiminnan kohteena, aktiivisena osallistuvana toimijana ja lähiyhteisönsä toimijana. Hyvinvointia tulevaisuudessa tuottivat kokemus elämänhallinnasta, joka oli yhteydessä ympäristön sosiaalisten, fyysisten ja symbolisten tekijöiden kanssa. Palveluiden ja tuen tuottajien toimintaympäristöistä ja resursseista muodostui kolme tyyppiä: yhteiskuntavastuiset palvelut ja suppeiden lähiyhteisöjen tuki, monipuoliset palveluverkostot ja laaja-alaisten lähiyhteisöjen tuki sekä julkiset terveyspalvelut ja oma-apu. Toivottavana ja todennäköisenä pidettiin, että tulevaisuuden palvelut sisältävät ennakoivia, monipuolisia ja teknologia-avusteisia palvelukombinaatioita sekä perhekeskeisiä ja yhteisöllisiä asumispalveluita. Tutkimuksessa tuotetulla tiedolla laajennetaan yhteiskunnallista, terveyspoliittista sekä hoitotieteen gerontologista tietoperustaa. Tietoa voidaan hyödyntää ikääntyvien parissa työskentelevien ammattilaisten, kansalaisjärjestöjen sekä poliittisten päättäjien suunnittelun, päätöksenteon ja toiminnan perustana. Hoitotieteen gerontologiselle tutkimukselle ja hoitotyölle tutkimus tuottaa tietoa tulevaisuuden vanhusasiakkaista ja hoitotyön toimintaympäristöistä ja resursseista.

Abstract The purpose of the study was to increase understanding of the discussion of values of municipal health services as a phenomenon based on theoretical and empirical material. There has been very little research on organisation-internal discussion of values within health care services. The aim was to generate information about organisation values and discussion on values from the joint perspective of leading health care officials and elected officials. In addition, the aim was to produce a research-based model of value discussion within municipal health care services with the aid of a future research application of soft system methodology. In the theoretical part, Rest’s ethical decision-making model was utilised in conceptualizing value discussions within health care services. In addition, the multifaceted nature of the value environment of municipal health care organisations was analysed, and value discussion was linked to an ethical operational culture as its manifestation. The empirical part was implemented as a qualitative case study in the area of collaboration comprising health care services of three municipalities. Material was collected from those with permanent posts and from elected officials (a total of 25 persons) using interviews and with a three-phase future workshop process (a total of 16 persons). The data collected was systematically analysed. The study produced as a new finding a hypothetical construction of value discussions within health care services. The four main components of the construction were identification of organisation values, a collaboration-based approach to value discussion, encountering value conflicts and a visible value discussion culture. The aim of the components was to describe and aid in understanding the multidimensional nature of value discussions on municipal health care services. In the study, a soft system model of value discussions on municipal health care services was drawn up, combining theoretical and empirical knowledge of the phenomenon under study to form a whole. The novelty value of the theoretical results is a more structured analysis of the phenomenon of value discussion on organisation level, and based on this, a description of the process of change in the area of collaboration within primary health care. For practical-level actors, the study is an example of how values and value discussions within health care services can be examined, and how progress can be made in a defined direction by analysing the problems involved. The study can also be utilised in health care education and research, especially in planning soft system methodology applications. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli lisätä ymmärrystä kunnallisten terveyspalveluiden arvokeskustelusta ilmiönä teoreettisen ja empiiristen aineistojen pohjalta. Organisaation sisäistä arvokeskustelua terveydenhuollossa on tutkittu erittäin vähän. Tavoitteena oli tuottaa tietoa organisaatioarvoista ja arvokeskustelusta kunnallisten terveyspalveluiden johtavien viranhaltijoiden ja luottamushenkilöiden yhteisestä näkökulmasta. Lisäksi tavoitteena oli tuottaa tutkimustietoon perustuva malli kunnallisten terveyspalveluiden arvokeskustelusta pehmeän systeemimetodologian tulevaisuudentutkimussovelluksen avulla. Teoriaosassa hyödynnettiin Restin eettisen toiminnan mallia, jonka avulla terveyspalveluiden arvokeskustelu käsitteellistettiin. Lisäksi analysoitiin kunnallisen terveyspalveluorganisaation arvoympäristön moninaisuutta ja liitettiin arvokeskustelu eettisen toimintakulttuurin ilmentäjäksi. Empiirinen osa toteutettiin laadullisena tapaustutkimuksena kolmen kunnan terveyspalveluiden yhteistoiminta-alueella. Aineistot kerättiin viranhaltijoilta ja luottamushenkilöiltä (yhteensä 25 henkilöä) haastattelemalla ja kolmivaiheisessa tulevaisuusverstasprosessissa (yhteensä 16 henkilöä) tuotetuilla aineistoilla, jotka analysoitiin systemaattisella analyysilla. Tutkimuksessa tuotettiin uutena tietona terveyspalveluiden arvokeskustelusta hypoteettinen konstruktio, jonka neljä komponenttia olivat organisaatioarvojen tunnistaminen, yhteistyölähtöinen tahtotila arvokeskusteluun, arvoristiriitojen kohtaaminen ja näkyvä arvokeskustelukulttuuri. Komponenttien tarkoituksena oli kuvata ja auttaa ymmärtämään kunnallisten terveyspalveluiden arvokeskustelun moniulotteisuutta. Tutkimuksessa muodostettiin kunnallisten terveyspalveluiden arvokeskustelun pehmeä systeemimalli, joka kokosi teoreettisen ja empiirisen tiedon tutkimuksen kohteena olevasta ilmiöstä kokonaisuutena. Teoreettisten tulosten uutuusarvo on terveydenhuollon organisaatiotason arvokeskusteluilmiön aikaisempaa jäsentyneempi tarkastelu ja tämän pohjalta muodostettu muutosprosessin kuvaus perusterveydenhuollon yhteistoiminta-alueella. Käytännön toimijoille tutkimus on esimerkki, miten terveyspalveluiden arvoja ja arvokeskustelua voidaan tarkastella ja siihen liittyviä ongelmia jäsentämällä edistyä määriteltyyn suuntaan. Tutkimusta voidaan hyödyntää myös terveydenhuollon koulutuksessa ja tutkimuksessa, erityisesti pehmeän systeemimetodologian soveltamista suunniteltaessa.

Abstract Generalized anxiety disorder (GAD) is a mental health problem, which is characterized by excessive anxiety and worry, problems that are difficult to control. In the general population, the 12-month prevalence of GAD is 2-3%, with the lifetime prevalence being about 5%. However, GAD is more prevalent among primary care utilizers i.e. approximately 5-8% of them suffer from this disorder. Earlier studies have revealed GAD to be associated with a high utilization of health care resources. There were four goals of the present study; i) to investigate the prevalence of GAD among Finnish health care high utilizers, ii) to examine the association between GAD and utilization of different health care services at the population level, iii) to determine whether there would be any association between frequent utilization of health care services, GAD and somatic symptoms and iv) to compare the costs associated with GAD in secondary care in Finland with those attributable to major depressive disorder (MDD). In addition, the Finnish translation of the 7-item GAD scale (GAD-7) was validated. In a sample (n=150) of health care high utilizers in northern Finland, the prevalence of GAD was found to be 4%; GAD-7 was a valid instrument for detecting GAD in these subjects. In Northern Finland 1966 Birth Cohort, there was a significant association between GAD and health care utilization. Those subjects who screened positive for GAD with GAD-7 made 112% more total health care visits than other individuals. The results were statistically significant when controlled for potential confounders. Both GAD symptoms and physical symptoms were risk factors for frequent attendance of health care services, and the individuals who tested positive for GAD exhibited a higher rate of physical symptoms. Secondary care costs of all patients with a new diagnosis of GAD or MDD were calculated 2 years before and after the diagnosis date using the information from the Finnish Hospital Discharge Registers and National Hospital Benchmarking Database. Patients with a history of earlier depression or anxiety disorder had markedly higher costs compared with patients without psychiatric comorbidities. The highest mean individual costs (€19,538) during the 4-year follow-up were observed among patients with new onset of GAD but with a history of other anxiety disorders or MDD. / Tiivistelmä Yleistynyt ahdistuneisuushäiriö on mielenterveyden häiriö, jolle on ominaista ylenmääräinen ahdistuneisuus ja huolestuneisuus, joita on vaikea kontrolloida. Väestöstä noin 2 % on kärsinyt siitä vuoden aikana ja 5 % elinaikanaan. Perusterveydenhuoltoon hakeutuvilla potilailla sen on todettu olevan muuta väestöä yleisempi n. 5-8 %:n täyttäessä diagnostiset kriteerit. Aiemmat tutkimukset ovat viitanneet yleistyneestä ahdistuneisuushäiriöstä kärsivien käyttävän usein runsaasti terveyspalveluita. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää yleistyneen ahdistuneisuushäiriön esiintyvyyttä terveyspalveluita paljon käyttävillä suomalaisilla henkilöillä, yleistyneen ahdistuneisuushäiriön yhteyttä erilaisten terveyspalveluiden käyttöön väestötasolla, yleistyneen ahdistuneisuushäiriön ja somaattisten oireiden yhteyttä terveyspalveluiden suurkäyttöön ja yleistyneeseen ahdistuneisuushäiriöön erikoissairaanhoidossa liittyviä kustannuksia vertaillen niitä masennukseen liittyviin kustannuksiin. Samalla validoitiin yleistyneen ahdistuneisuushäiriön seulontaan kehitetyn GAD-7 seulan suomenkielinen käännös. Joukossa pohjoissuomalaisia (n=150) terveyspalveluita paljon käyttäviä henkilöitä 4 %:lla todettiin yleistynyt ahdistuneisuushäiriö. Heillä GAD-7-kysely osoittautui toimivaksi seulontatyökaluksi. Pohjois-Suomen 1966 syntymäkohortissa väestötasolla tutkittaessa todettiin yleistyneeseen ahdistuneisuushäiriöön liittyvän runsasta terveyspalveluiden käyttöä. GAD-7-kyselyssä positiivisen testituloksen saaneilla oli kokonaisuudessaan 112 % enemmän terveyspalveluiden käyttöä. Tulokset olivat tilastollisesti merkitseviä myös huomioitaessa mahdolliset sekoittavat tekijät. Lisäksi sekä yleistynyt ahdistuneisuushäiriö että somaattiset oireet liittyivät terveyspalveluiden suurkäyttöön. Sairaaloiden poistoilmoitusrekisteriä ja kansallista sairaaloiden vertailutietokantaa hyödyntäen laskettiin uusien yleistyneen ahdistuneisuushäiriön ja masennuksen diagnoosin saaneiden potilaiden erikoissairaanhoidon kokonaiskustannukset 2 vuotta ennen ja jälkeen diagnoosin. Erityisen suuret kustannukset olivat niillä uuden diagnoosin saaneilla, joilla oli historiassa aiempi masennus tai ahdistuneisuushäiriö. Suurimmat keskimääräiset erikoissairaanhoidon kustannukset (19 538 €) todettiin niillä yliestyneen ahdistuneisuushäiriön diagnoosin saaneilla, joilla aiemmin oli todettu jokin muu ahdistuneisuushäiriö tai masennus.

Abstract The present study surveyed medical problems and mental health in an unselected population-based series of people with Down syndrome (DS). All people with DS identified in the Intellectual Disability Service Register in the Kainuu region (n=138) were included, and their health and disability case records in the public services were analysed. The severity of intellectual disability was related to age, gender, and recorded medical problems. Adaptive behaviour changes were assessed among adults repeatedly during ten years using the Adaptive Behaviour Scale - Residential and Community, Part I. The study evaluated health surveillance and practices were compared to the national Current Care guidelines. Numerous medical problems and behavioural symptoms were recorded in this population. Surgical treatments were used extensively. The number of medical problems varied to a great degree among participants. Health problems were extensive from birth to old age. Many health concerns were age-related. The degree of intellectual disability related to visual and neurological impairments. Depression, and among participants in their forties and older, Alzheimer’s disease were the most common underlying reasons for changes in adaptive behaviour. A gradual functional decline and dementia affected many participants at a relatively early age. Visual acuity and hearing should be regularly monitored in all individuals with DS because of a high prevalence of visual impairment and hearing loss in this population. There was a general lack of evidence that the health care guidelines initiated five years ago were being followed. This suggests that possibilities to enhance health have not been optimally implemented. Therefore, further efforts are needed to diagnose and treat medical problems in people with DS. / Tiivistelmä Tutkimuksessa kuvattiin todettujen terveysongelmien yleisyyttä ja terveysseurannasta annettujen suositusten toteutumista Downin oireyhtymässä. Nykyisin Kainuussa elävien Down -henkilöiden tietojen lisäksi alueella aiemmin asuneiden saatavissa olevat sairaus- ja huoltokertomustiedot analysoitiin (n=138). Kehitysvammaisuuden vaikeusasteen, iän, sukupuolen ja todettujen sairauksien yhteyksiä selvitettiin. Aikuisten ja ikääntyvien Down -henkilöiden toimintakykyä seurattiin kymmenen vuoden ajan käyttäen Adaptiivisen käyttäytymisen asteikkoa. Käypä hoito -suosituksen toteutumista terveysseurannan osalta arvioitiin. Down -henkilöillä oli todettu lukuisia terveysongelmia ja käytösoireita kaikissa ikäryhmissä. Kirurgisia hoitoja oli tehty paljon. Yksilölliset erot sairastavuudessa ja toimintakyvyssä olivat erittäin huomattavat. Monet terveysongelmista liittyivät tiettyyn ikään. Vaikeasti kehitysvammaisilla todettiin enemmän silmäsairauksia ja näön ongelmia sekä neurologisia sairauksia kuin lievästi tai keskivaikeasti kehitysvammaisilla. Masennus ja yli 40 vuoden ikäisillä Alzheimerin tauti olivat yleisimmät toimintakyvyn heikentymisen syyt. Toimintakykvyn heikentyminen alkoi usein 40 ikävuoden jälkeen ja moni sairastui suhteellisen nuorena dementiaan. Kaikkien Down -henkilöiden kuuloa ja näköä tulisi seurata säännöllisesti, koska kuulon alentuminen ja näön ongelmat ovat yleisiä ja jäävät usein toteamatta. Hoitosuositukset eivät toteutuneet ainakaan säännöllisen kuulon ja kilpirauhasen toiminnan seurannan osalta viiden vuoden kuluessa suositusten antamisesta. Terveysseurannan parempi toimeenpano terveyden edistämiseksi on mahdollista. Down henkilöiden sairauksien toteamisen ja hoidon kehittäminen vaatii edelleen työtä.

Abstract The aim of the study was to describe and analyse access to care and factors relating to access to care theoretically and empirically. Access to care is a theoretical concept, analysed through waiting list lengths categorised by field of special health care. Public health services and related factors, access to care and the disparity between demand and supply are analysed within a theoretical framework. The study is divided into a theoretical and an empirical section. Access to care was studied through a mixed methods approach, based on a two-phase empiric material. The first phase is composed of focus group interviews (N=4). Interviewees were hospital district administrators and medical directors as well as chairpersons of the board and council or their representatives. The interviews were analysed by phenomenographic methods. The second phase is composed of waiting list data collected by THL (N=79) as well as population and prevalence data acquired from SOTKAnet (N=12) for 2008–2010. For 2009–2010, hospital district documents include financial statements (N=16), annual reports (N=23), annual statistics (N=6), personnel reports (N=21) and balance sheet books (N=6). The second phase were statistically analyzed. Results of the study on factors affecting access to care are divided into two themes: 1. challenges related to access to care from the hospital district’s perspective and 2. component factors of the realisation of access to care. Macro-level challenges related to access to care are legislation, politics, regulatory bodies, uniform grounds for non-urgent treatment, Current Care Guidelines recommendations and the connection between access to care, Current Care Guidelines recommendations, uniform grounds for non-urgent treatment, prioritisation and regulations. Meso-level challenges are operative decision-making and organisational operations models, resources, supply-based demand and the chain of treatment. Component factors of the realisation of access to care are the variance in waiting list lengths between different fields; the connection between waiting lists, the population and the hospital district; population size and its prevalence as well as resources and financial factors. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata ja analysoida hoitoon pääsyä ja siihen vaikuttavia tekijöitä teoreettisesti ja empiirisesti. Hoitoon pääsy on teoreettinen käsite, jota analysoidaan erikoisaloittaisten jonojen pituutena. Teoreettisessa viitekehyksessä tarkastellaan julkisen terveydenhuollon palveluja ja niihin vaikuttavia tekijöitä, hoitoon pääsyä sekä kysynnän ja tarjonnan epäsuhtaa. Tutkimus jakautuu teoreettiseen ja empiiriseen osaan. Hoitoon pääsyä tutkittiin mixed methods -menetelmällä kaksivaiheisen empiirisen aineiston pohjalta. Ensimmäinen vaihe koostui fokusryhmähaastatteluista (N=4). Haastateltavina olivat SHP:n johtajat ja johtajaylilääkärit sekä SHP:n ky:n valtuuston ja hallituksen puheenjohtajat tai heidän edustajansa. Haastattelut analysoitiin fenomenografisen menetelmän mukaisesti. Toinen vaihe koostui THL:n erikoisaloittaisista jonotiedoista (N=79) ja SOTKAnetistä saaduista väestö- ja sairastavuustiedoista (N=12) vuosilta 2008–2010. Aineistona vuosilta 2009–2010 käytettiin myös SHP:n dokumentteja, joita olivat tilinpäätökset (N=16), vuosi-/toimintakertomukset (N=23), vuositilastot (N=6), henkilöstökertomukset (N=21) ja tasekirjat (N=6). Toinen vaihe analysoitiin tilastollisesti. Tutkimustulokset hoitoon pääsyyn vaikuttavista tekijöistä jakaantuivat kahteen teemaan: 1. hoitoon pääsyn haasteisiin SHP:n näkökulmasta sekä 2. hoitoon pääsyn toteutumisen osatekijöihin. Hoitoon pääsyn haasteita makrotasolla olivat lainsäädäntö, politiikka, STM, THL ja EOA merkityksellisinä tahoina, yhtenäiset kiireettömän hoidon perusteet, Käypä hoito -suositukset sekä hoitoon pääsyn, Käypä hoito -suositusten, yhtenäisten kiireettömän hoidon perusteiden sekä priorisoinnin ja sääntelyn yhteys. Mesotason haasteita olivat operatiivinen päätöksenteko ja organisatoriset toimintamallit, resurssit, tarjontalähtöinen kysyntä ja hoitoketju. Hoitoon pääsyn toteutumisen osatekijöitä ovat erikoisaloittaisten jonojen pituuden vaihtelu, jonojen yhteys väestöön ja SHP:iin, väestön määrä ja sen sairastavuus sekä resurssit ja taloudelliset tekijät.